Nghiên cứu sự thích ứng với hoàn cảnh có con tự kỷ của cha mẹ ở hà nội

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN - - PHẠM THỊ HỊA NGHIÊN CỨU SỰ THÍCH ỨNG VỚI HỒN CẢNH CĨ CON TỰ KỶ CỦA CHA MẸ Ở HÀ NỘI LUẬN VĂN THẠC SỸ TÂM LÝ HỌC HÀ NỘI - 2014 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN - - PHẠM THỊ HÒA NGHIÊN CỨU SỰ THÍCH ỨNG VỚI HỒN CẢNH CĨ CON TỰ KỶ CỦA CHA MẸ Ở HÀ NỘI Chuyên ngành: Tâm lý học Mã số: 60 31 80 LUẬN VĂN THẠC SỸ TÂM LÝ HỌC Người hướng dẫn khoa học: PGS TS Văn Thị Kim Cúc HÀ NỘI - 2014 LỜI CẢM ƠN Với tình cảm chân thành lịng biết ơn sâu sắc, cho phép em gửi lời cảm ơn đến: Ban lãnh đạo khoa Tâm lý học trường Đại học Khoa học xã hội Nhân Văn- Đại học Quốc gia Hà Nội tạo điều kiện cho em hoàn thành luận văn Các anh chị, chuyên gia, thầy cô làm việc khoa Tâm bệnh – Bệnh viện Nhi TW (Hà Nội), trường chuyên biệt Minh Đức (Hà Nội), Trung tâm giáo dục hoà nhập Sơn Ca (Hà Nội) Cảm ơn anh chị phụ huynh bệnh nhi bị hội chứng tự kỷ nhiệt tình đóng góp ý kiến, chia sẻ với cách chân thành, trung thực q trình nghiên cứu Đặc biệt, tơi xin bày tỏ lịng biết ơn sâu sắc tới giáo – PGS TS Văn Thị Kim Cúc, người tận tình bảo tơi suốt q trình thực luận văn Tôi xin chân thành cảm ơn! Hà Nội ngày 10, tháng 10, năm 2014 Tác giả Phạm Thị Hòa MỤC LỤC MỞ ĐẦU Chƣơng 1: CƠ SỞ LÍ LUẬN CỦA ĐỀ TÀI Error! Bookmark not defined 1.1 Vài nét lịch sử nghiên cứu vấn đề Error! Bookmark not defined 1.1.1 Vấn đề thích ứng Error! Bookmark not defined 1.1.2 Về hội chứng tự kỷ Error! Bookmark not defined 1.2 Một số khái niệm đề tài Error! Bookmark not defined 1.2.1 Khái niệm “ thích ứng” Error! Bookmark not defined 1.2.2 Phân biệt “thích ứng” “thích nghi” Error! Bookmark not defined 1.2.3 Thích ứng tâm lý Error! Bookmark not defined 1.2.4 Thích ứng tâm lý- xã hội Error! Bookmark not defined 1.2.5 Khái niệm Tự kỷ Error! Bookmark not defined 1.2.6 Khái niệm “thích ứng với hồn cảnh có tự kỷ” Error! Bookmark not defined 1.2.7 Đặc điểm tâm lý cha mẹ có mắc hội chứng tự kỷ Error! Bookmark not defined 1.2.8 Vai trò cha mẹ việc chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ Error! Bookmark not defined 1.3 Các yếu tố ảnh hƣởng lên q trình thích ứng cha mẹ với hồn cảnh có tự kỷ Error! Bookmark not defined 1.3.1 Các yếu tố khách quan Error! Bookmark not defined 1.3.2 Những yếu tố chủ quan ảnh hưởng lên q trình thích ứng cha mẹ Error! Bookmark not defined Tiểu kết chƣơng 1: Error! Bookmark not defined Chƣơng 2: Error! Bookmark not defined TỔ CHỨC VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU Error! Bookmark not defined 2.1 Mục đích nghiên cứu Error! Bookmark not defined 2.2 Nội dung nghiên cứu Error! Bookmark not defined 2.3 Tiến trình nghiên cứu Error! Bookmark not defined 2.3.1 Giai đoạn nghiên cứu lí luận Error! Bookmark not defined 2.3.2 Giai đoạn khảo sát thực trạng, xử lý số liệu Error! Bookmark not defined 2.4 Các phƣơng pháp nghiên cứu Error! Bookmark not defined 2.4.1 Nhóm phương pháp nghiên cứu tài liệu Error! Bookmark not defined 2.4.2 Nhóm nghiên cứu thực tiễn Error! Bookmark not defined Tiểu kết Chƣơng Error! Bookmark not defined Chƣơng 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU Error! Bookmark not defined 3.1.Thực trạng thích ứng cha mẹ với hồn cảnh có tự kỷ Error! Bookmark not defined 3.1.1 Thực trạng nhận thức nguyên bệnh tự kỉ Error! Bookmark not defined 3.1.2 Thực trạng nhận thức mức độ bệnh Error! Bookmark not defined 3.1.3 Thực trạng tìm hiểu liệu pháp, phương pháp can thiệp dành cho trẻ tự kỉ nước Error! Bookmark not defined 3.1.4 Thực trạng tìm hiểu sở thăm khám, chăm chữa dành cho trẻ tự kỉ địa bàn thành phố Hà nội Error! Bookmark not defined 3.1.5 Thực trạng thích ứng thái độ - tình cảm cha mẹ với hồn cảnh có tự kỉ Error! Bookmark not defined 3.1.6 Thực trạng thích ứng mặt hành vi cha mẹ với hồn cảnh có tự kỉ Error! Bookmark not defined 3.1.7 Thực trạng thích ứng với hồn cảnh có tự kỷ cha mẹ Hà Nội Error! Bookmark not defined 3.2 Các yếu tố ảnh hƣởng đến thích ứng bậc cha mẹ có tự kỉ Error! Bookmark not defined 3.2.1 Các yếu tố khách quan Error! Bookmark not defined 3.3.2 Các yếu tố chủ quan Error! Bookmark not defined 3.4 Một số chân dung tâm lý điển hình Error! Bookmark not defined 3.4.1 Trường hợp thứ Error! Bookmark not defined 3.4.2 Trường hợp thứ hai Error! Bookmark not defined KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ Error! Bookmark not defined TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC Error! Bookmark not defined DANH MỤC BẢNG Bảng số liệu 1: Ý kiến phụ huynh nguyên nhân dẫn đến trẻ tự kỉ Error! Bookmark not defined Bảng số liệu 2: Thực trạng nhận thức phụ huynh mức độ bệnh Error! Bookmark not defined Bảng số liệu 3: Thực trạng việc tìm hiểu sở thăm khám phụ huynh: Error! Bookmark not defined Bảng số liệu 4: Thực trạng cách thức chẩn đoán bệnh cho bé: (khách thể chọn nhiều phương án) Error! Bookmark not defined Bảng sơ liệu 5: Cơng cụ sử dụng để chẩn đốn trẻ tự kỉ Error! Bookmark not defined Bảng số liệu 6: Thực trạng việc tìm hiểu thơng tin bệnh (khách thể chọn nhiều phương án) Error! Bookmark not defined Bảng số liệu 7: Thực trạng tình cảm mà cha mẹ dành cho sau phát mắc chứng tự kỉ Error! Bookmark not defined Bảng số liệu 8: Thực trạng cảm xúc nói với người khác cha mẹ hồn cảnh có mắc chứng tự kỉ Error! Bookmark not defined Bảng số liệu 9: Thực trạng cách giao tiếp trẻ với cha mẹ Error! Bookmark not defined Bảng số liệu 10: Thực trạng giao tiếp cha mẹ với đứa mắc chứng tự kỉ Error! Bookmark not defined Bảng số liệu 11: Cách ứng xử cha mẹ rối loạn cảm xúc Error! Bookmark not defined Bảng số liệu 12: Cách hành xử cha mẹ rối loạn cảm xúc chốn đông người Error! Bookmark not defined Bảng số liệu 13: Thực trạng cách xử lí hành vi cha mẹ với đứa tự kỉ Error! Bookmark not defined Bảng số liệu 14: Thực trạng thích ứng cha mẹ với hồn cảnh có tự kỉ Error! Bookmark not defined Bảng số liệu 15: Thực trạng thời gian phát bệnh trẻ Error! Bookmark not defined Bảng số liệu 16: Thực trạng mức độ bệnh trẻ Error! Bookmark not defined MỞ ĐẦU Lí chọn đề tài Cặp vợ chồng kết mong muốn kết tình u đứa xinh xắn, thơng minh đáng yêu Bao ấp ủ cho tương lai con, bao dự định, kế hoạch bậc cha mẹ suy nghĩ, tưởng tượng ngày để có chăm sóc tốt nhất, thể khỏe mạnh nhất, trí tuệ minh mẫn phát triển toàn diện Nhưng chẳng may, đứa trẻ mắc phải chứng bệnh hay rối nhiễu đó, đặc biệt bị rối loạn tự kỷ hay cịn gọi hội chứng tự kỷ đa phần bậc cha mẹ buồn phiền Có người chán nản, buông xuôi gửi đến bác sỹ y khoa, nhà tâm lý hay giao phó cho trơng trẻ có người tích cực việc phối hợp để khắc phục khó khăn mà trẻ gặp phải Đối với chứng bệnh cảnh báo trước đứa trẻ sinh hội chứng down, câm, điếc tật vận động khác, dù đau đớn, bố mẹ chuẩn bị tâm lý trước với tương lai Nhưng với hội chứng tự kỉ khác Lúc sinh đứa trẻ bình thường, đáng yêu bao đứa trẻ khác Chúng trải qua giai đoạn phát triển bỏ qua giai đoạn Chúng bập bẹ âm tiết đầu đời “ba”, “bà”, “mẹ”… Không có khác thường đứa trẻ 1,5 – tuổi Mọi chuyện thay đổi hoàn toàn bố mẹ nhận trẻ sống giới riêng chúng kỹ dường dừng hẳn, chí Nhiều bậc cha mẹ, thay đổi con, nghĩ chúng ngoan, hay chúng nhút nhát… Nhưng đến tuổi mà trẻ bình thường nói cha mẹ phát khơng thể chủ động sử dụng ngơn ngữ để nói chuyện cho dù đơi lúc tự nhiên phát âm khó hiểu Hoặc ngày xuất hành vi kì lạ chạy liên tục, xoay trịn, đập phá đồ đạc… Chúng khơng có phản ứng người khác gọi tên… Đến lúc này, gia đình đưa trẻ chẩn đốn đánh giá Khi bác sỹ nhà chun mơn chẩn đốn, đánh giá thơng báo kết tự kỷ, phản ứng chung bậc làm cha làm mẹ sốc, thất vọng, hoang mang lo lắng, khơng tin vào tình trạng con, phủ nhận thật, cảm thấy xấu hổ, hối hận… Nhưng sau thời gian, có số bậc làm cha làm mẹ phần chấp nhận thực tế Tuy vậy, chấp nhận vấn đề trẻ mặt lý trí, thực tế, tình cảm họ thường bối rối, buồn bã, chán nản, cảm thấy bực tức, thịnh nộ, ghen tức giận Sự thích ứng họ mặt nhận thức, thái độ- tình cảm, hành vi kể từ họ chẩn đốn có rối nhiễu tự kỉ mang nhiều sắc thái nhiều cấp độ khác Có cha mẹ thích ứng sau khoảng thời gian ngắn, có cha mẹ với phát triển đứa trẻ cảm thấy dai dẳng đau đớn, khơng thể chấp nhận thực tế bệnh tình Theo báo cáo cơng bố ngày 27- 3-2014 Trung tâm kiểm sốt phịng ngừa dịch bệnh Mỹ (CDC) cho biết nước 68 trẻ em trẻ mắc chứng tự kỉ, tăng 30% so với tỉ lệ năm 2012 88 trẻ có trẻ mắc tự kỷ Tỷ lệ bé trai mắc bệnh cao gấp lần so với bé gái Cụ thể: 42 trẻ nam có trẻ mắc tự kỷ, với nữ 89 trẻ lại có trẻ mắc tự kỷ (Nguồn: Vietnamnet- số ngày 08/07/2014) Hiện Việt Nam chưa có số nghiên cứu thức số lượng trẻ có rối loạn tự kỷ, nhiên số trẻ chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ ngày nhiều Thực tế Việt nam nghiên cứu trẻ tự kỉ nói chung nghiên cứu thích ứng cha mẹ có mắc hội chứng tự kỉ chưa quan tâm nhiều bỏ ngỏ Chính việc trợ giúp bố mẹ - người vừa phát mắc chứng tự kỷ để cho họ thích ứng với hồn cảnh thực tế cịn nhiều hạn chế Vì lý đây, chúng tơi tiến hành nghiên cứu đề tài “Nghiên cứu Sự thích ứng với hồn cảnh có tự kỷ cha mẹ Hà Nội” cho luận văn tốt nghiệp Mục đích nghiên cứu Làm rõ thực trạng thích ứng bậc cha mẹ phát mắc hội chứng tự kỉ, số yếu tố ảnh hưởng đến thực trạng này, từ đưa số khuyến nghị trợ giúp phần bậc cha mẹ có hồn cảnh vượt qua cú sốc ban đầu, nhanh chóng thích ứng với hồn cảnh cụ thể Điều khơng cần thiết bậc làm cha mẹ có mắc chứng tự kỷ mà cịn góp phần giúp họ yên tâm, kiên nhẫn nuôi dạy đứa tự kỷ mình, để cháu phát triển tốt Đối tƣợng nghiên cứu Sự thích ứng cha mẹ với hồn cảnh có tự kỷ thể mặt nhận thức, tình cảm- thái độ, hành vi, yếu tố ảnh hưởng Khách thể nghiên cứu - Nghiên cứu 40 cha mẹ có tự kỷ - Nghiên cứu sâu trường hợp cha mẹ Giới hạn phạm vi nghiên cứu - Giới hạn địa bàn nghiên cứu: Đề tài tiến hành nghiên cứu địa bàn Hà nội - Giới hạn khách thể nghiên cứu: Nghiên cứu cha mẹ có tuổi từ 2,5- tuổi mắc chứng tự kỉ - Giới hạn nội dung nghiên cứu: + Nghiên cứu thực trạng thích ứng cha mẹ hồn cảnh có mắc chứng tự kỉ Thực trạng thể mặt nhận thức, thái độ- tình cảm hành vi + Nghiên cứu yếu tố ảnh hưởng đến q trình thích ứng cha mẹ với hồn cảnh có mắc chứng tự kỉ Nhiệm vụ nghiên cứu 6.1 Nghiên cứu lí luận - Phân tích, tổng hợp, hệ thống hóa số tài liệu liên quan để xây dựng sở lý luận cho đề tài - Xác định số khái niệm công cụ đề tài 6.2 Nghiên cứu thực tiễn - Tiến hành điều tra 40 cha mẹ có mắc chứng tự kỷ nhằm: + Xác định thực trạng thích ứng cha mẹ với hồn cảnh có mắc chứng tự kỉ thể qua mặt nhận thức, thái độ- tình cảm, hành vi + Xác định yếu tố ảnh hưởng lên q trình thích ứng bậc cha mẹ với hồn cảnh có mắc chứng tự kỉ - Rút kết luận đề xuất số kiến nghị nhằm nâng cao khả thích ứng bậc cha mẹ với hồn cảnh có mắc chứng tự kỉ Giả thuyết nghiên cứu Sự thích ứng cha mẹ với hồn cảnh có tự kỷ diễn đa dạng không đồng mặt nhận thức, thái độ- tình cảm, hành vi Có cha mẹ thích ứng tốt, có cha mẹ thích ứng kém, có phần cha mẹ khơng thích ứng với hồn cảnh có tự kỷ Có nhiều yếu tố ảnh hưởng lên q trình thích ứng đó: yếu tố khách quan yếu tố chủ quan Trong yếu tố khách quan, yếu tố môi trường sống không tác động đến thích ứng cha mẹ có tự kỷ Trong yếu tố chủ quan, yếu tố giới tính trẻ, thứ tự sinh việc tham gia tích cực hay khơng cha mẹ với cộng đồng có hồn cảnh tác động đến thích ứng cha mẹ với hồn cảnh có tự kỷ TÀI LIỆU THAM KHẢO Vũ Hiến Dân, Ngân Hà (2001), Văn hóa tâm lý gia đình, NXB Văn hóa Thơng tin Hà Nội Phạm Minh Hạc (1978), Tâm lý học Liên Xô, NXB Tiến Bộ, Matxcơva Trần Hiệp (1996), Tâm lý học Xã hội - vấn đề lý luận, NXB KHXN Vũ Thị Nho (2002), Tâm lý học phát triển, NXB ĐHQG HN Nguyễn Sinh Phúc (2007), Các phương pháp nghiên cứu Tâm lý học Lâm sàng Nguyễn Văn Thành (2006), Trẻ em tự kỷ, NXB Tôn Giáo Nguyễn Văn Siêm (2007), Tâm bệnh học trẻ em thiếu niên, NXB Đại học Quốc gia Hà Nội Ngyễn Quang Uẩn (2005), Tâm lý học đại cương, NXB ĐHQGHN Nguyễn Khắc Viện (1994), Từ điển Tâm lý học, NXB Khoa Học 10 Nguyễn Khắc Viện (1999), Tâm lý lâm sàng trẻ em Việt Nam, NXB Y học Hà Nội 11 Trần Thị Kim Xuyến (2002), Gia đình vấn đề gia đình đại, NXB Thống Kê 12 Trần Di Ái (dịch 1992), Phân loại bệnh quốc tế (ICD 10) rối loạn tâm thần hành vi, Viện sức khỏe tâm thần Hà Nội Bệnh viện Tâm thần Trung Ương 13 David Stafford (1998), Freud thực nói gì, NXB Thế Giới 14.Vũ Mộng Đóa (2006), Sự thích ứng với hoạt động học tập sinh viên khoa Công tác xã hội phát triển công đồng trường Đại học Đà lạt, Luận văn Thạc sĩ 15 Ngô Xuân Điệp (2009), Nghiên cứu nhận thức trẻ tự kỷ thành phố Hồ Chí Minh, Luận án tiến sĩ tâm lý học 16 Trần Thị Minh Đức (2004), Nghiên cứu thích ứng sinh sinh năm thứ ĐHQG với môi trường đại học, Đề tài nghiên cứu khoa học 17 Nguyễn Thị Thanh Liên (2009), Thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ, Luận văn thạc sỹ tâm lý học 18 Quách Thúy Minh cộng thực (2004), Tìm hiểu số yếu tố gia đình hành vi trẻ tự kỷ Khoa tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương 19 Nguyễn Thị Mẫn (2011), Giao tiếp cha mẹ trẻ mắc chứng tự kỷ gia đình Hà Nội, Luận văn Thạc sĩ Tâm lý học 20 Đặng Thị Bích Hằng, Phạm Thị Hịa, Hồng Mai Anh (2008), Nghiên cứu thích ứng sinh viên năm thứ trường ĐH KHXH NV với mơ hình đào tạo tín chỉ, Báo cáo khoa học cấp nhà nước 21 Nguyễn Xuân Nghĩa (2000), Q trình xã hội hóa giới trẻ em, Bộ giáo dục đào tạo – Đại học mở bán cơng thành phố Hồ Chí Minh 22.Võ Nguyễn Tinh Vân (2002), Để hiểu chứng tự kỷ, Nhóm tương trợ phụ huynh Việt Nam có khuyết tật chậm phát triển New South Wales, NXB Bamboo, Australia 23.Võ Nguyễn Tinh Vân (2002), Ni bị tự kỷ, Nhóm tương trợ phụ huynh Việt Nam có khuyết tật chậm phát triển New South Wales, NXB Bamboo, Austrailia 24.Võ Nguyễn Tinh Vân (2004), Chứng Asperger chứng NLD, Nhóm tương trợ phụ huynh Việt Nam có khuyết tật chậm phát triển New South Wales, NXB Bamboo, Australia 25.Võ Nguyễn Tinh Vân (2006), Tự kỷ trị liệu, Nhóm tương trợ phụ huynh Việt Nam có khuyết tật chậm phát triển New South Wales, NXB Bamboo, Austrailia 26 World Health Organization Geneva, Trương Xuân Liễu chủ biên (1998), Bảng phân loại quốc tế bệnh tật (tập 2), Sở Y tế Thành phố Hồ Chí Minh 27 Nguyễn Thị Thu, Đỗ Thị Vân Anh, Hà Thị Thu An (2009), Một số test phương pháp dùng chăm chữa trẻ tự kỉ, Báo cáo nghiên cứu khoa học 28 J.Garcia Fonc, J.C Lemaireet L, Darcourt (1996), Bệnh tự kỷ psychanalytique de Paris 29 Robert S Feldman (2003) Những điều trọng yếu Tâm lý học, NXBThống kê ... nghiên cứu Sự thích ứng cha mẹ với hồn cảnh có tự kỷ diễn đa dạng không đồng mặt nhận thức, thái độ- tình cảm, hành vi Có cha mẹ thích ứng tốt, có cha mẹ thích ứng kém, có phần cha mẹ khơng thích ứng. .. tƣợng nghiên cứu Sự thích ứng cha mẹ với hồn cảnh có tự kỷ thể mặt nhận thức, tình cảm- thái độ, hành vi, yếu tố ảnh hưởng Khách thể nghiên cứu - Nghiên cứu 40 cha mẹ có tự kỷ - Nghiên cứu sâu... tài ? ?Nghiên cứu Sự thích ứng với hồn cảnh có tự kỷ cha mẹ Hà Nội? ?? cho luận văn tốt nghiệp Mục đích nghiên cứu Làm rõ thực trạng thích ứng bậc cha mẹ phát mắc hội chứng tự kỉ, số yếu tố ảnh hưởng