Thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020 và một số yếu tố liên quan.

Phân tích một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện được nghiên cứu... Định nghĩa rối loạn phổ tự kỷ (Gọi tắt là tự kỷ[r]

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG

NGUYỄN THU HƯƠNG

THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH CĨ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG

ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN

LUẬN VĂN THẠC SỸ Y TẾ CÔNG CỘNG

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG

KHOA KHOA HỌC SỨC KHỎE BỘ MÔN Y TẾ CÔNG CỘNG

NGUYỄN THU HƯƠNG

THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH CĨ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG

ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN

CHUYÊN NGÀNH: Y tế công cộng MÃ SỐ : 72 07 01

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG

NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: TS ĐỖ MẠNH HÙNG

ĐẶT VẤN ĐỀ

Rối loạn phổ tự kỷ (gọi tắt tự kỷ) rối loạn phát triển hay gặp trẻ em Trẻ bị mắc tự kỷ phát triển chậm quan hệ xã hội, ngôn ngữ, giao tiếp, học hành mà cịn có rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến gia đình xã hội

Trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ thường gây ảnh hưởng đến gia đình có mối liên quan với tăng biểu stress, lo âu giảm mối quan hệ hỗ trợ xã hội

Tại Việt Nam, việc hỗ trợ gia đình ni dạy trẻ tự kỷ khơng có Trong đó, trẻ tự kỷ thường khó hồ nhập mơi trường giáo dục, mơi trường xã hội bình thường Gia đình hỗ trợ y tế, giáo dục cho trẻ tự kỷ, bên cạnh gánh nặng chi phí y tế, giáo dục cao

“Thực trạng chất lượng sống gia đình có

con tự kỷ điều trị Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020 và số yếu tố liên quan” Với mục tiêu:

1 Đánh giá chất lượng sống gia đình có tự kỷ điều trị bệnh việnNhi Trung ương, năm 2020

CHƯƠNG TỔNG QUAN

1.1 Định nghĩa rối loạn phổ tự kỷ (Gọi tắt tự kỷ)

Năm 1999, Hội nghị toàn quốc tự kỷ Mỹ thống xếp tự kỷ vào nhóm rối loạn phát triển lan tỏa đưa định nghĩa cuối tự kỷ: ‘‘Tự kỷ dạng bệnh trong nhóm Rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến nhiều mặt phát triển ảnh hưởng nhiều đến kỹ giao tiếp quan hệ xã hội” [6].

1.2 Khái niệm chất lượng sống gia đình

Chất lượng sống gia đình việc nói đến mức độ trải nghiệm cá nhân với chất lượng sống họ hồn cảnh gia đình, cách gia đình tổng thể hội để theo đuổi khả quan trọng đạt mục tiêu phần cộng đồng xã hội [22]

1.3 Các nghiên cứu giới nước thực trạng chất lượng sống gia đình có tự kỷ 1.3.1 Các nghiên cứu giới

cứu phần lớn khía cạnh (FQOLS-2000) nhóm gia đình có trẻ mắc hội chứng Downcó tỷ lệ khơng hài lịng cao chút yếu tố niềm tin vào tâm linh văn hoá Hơn nữa, với hầu hết (6/9) khía cạnh, nửa gia đình tham gia nghiên cứu họ hài lòng hài lòng [21]

Trong nghiên cứu Emily Gardiner and Grace Iarocci (2018) chất lượng sống gia đình 118 người thân gia đình trẻ độ tuổi từ 6-18 tuổi mắc ASD Columbia Canada, kết cho thấy 26.2% hài lòng hài lòng với hỗ trợ dành cho họ

1.3.2 Các nghiên cứu Việt Nam

Nguyễn Thị Thanh Liên (2009), luận văn thạc sỹ Thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ tác giả phần lớn cha mẹ trẻ tự kỷ có thái độ tiêu cực với trẻ Thái độ xuất phát từ mặc cảm khuyết tật Tác giả nhận thức cha mẹ có ảnh hưởng đến tình cảm hành vi họ [8]

CHƯƠNG

ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1 Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu

2.1.1 Đối tượng nghiên cứu

Bố mẹ trẻ từ 36 tháng tuổi-18 tuổi chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ theo tiêu chuẩn lâm sàng DSM-V trước theo danh sách theo dõi khoa Tâm thần - Bệnh viện Nhi Trung ương

* Tiêu chuẩn lựa chọn:

-Trẻ từ 36 tháng -18 tuổi chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ theo tiêu chuẩn lâm sàng DSM-V trước theo danh sách theo dõi khoa Tâm thần - Bệnh viện Nhi Trung ương

- Bố mẹ trẻ chọn * Tiêu chuẩn loại trừ:

- Trẻ 36 tháng tuổi

- Bố mẹ trẻ chữ không đủ khả nhận thức

- Bố mẹ trẻ không đồng ý tham gia nghiên cứu

2.1.2 Địa điểm nghiên cứu

Khoa Tâm thần, bệnh viện Nhi Trung ương

2.1.3 Thời gian nghiên cứu

Từ 01 tháng 04 năm 2020 đến 01 tháng 08 năm 2020

Nghiên cứu dịch tễ học mô tả cắt ngang có phân tích, nghiên cứu định lượng

2.2.2 Cỡ mẫu phương pháp chọn mẫu * Công thức tính cỡ mẫu:

Trong đó:

n: cỡ mẫu cho gia đình cần tham gia nghiên cứu

Z(1-α/2): hệ số tin cậy, 1,96 với độ tin cậy 95% (α = 0,05)

p=50%= 0,5: Tỷ lệ khơng hài lịng với chất lượng sống gia đình gia đình trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ Tại thời điểm tiến hành xác định cỡ mẫu nghiên cứu, nhóm nghiên cứu chưa ghi nhận nghiên cứu trước Việt Nam đề tài này, chúng tơi lấy p=0,5

d: Khoảng sai lệch mong muốn tỷ lệ p thu từ mẫu từ quần thể (chọn d = 0,09)

Thay vào cơng thức trên, ta có n = 119, lấy thêm khoảng 5% đề phòng gia đình trẻ mắc phổ tự kỷ khơng đồng ý tham gia nghiên cứu bỏ cuộc, cỡ mẫu điều tra 125 gia

đình có trẻ mắc tự kỷ * Phương pháp chọn mẫu

Lập danh sách toàn trẻ xác định mắc rối loạn phổ tự kỷ đến khám điều trị Khoa Tâm thần, bệnh viện

2 ) α (1 d p) (1 p Z

n   

Nhi Trung ương Bốc thăm ngẫu nhiên, liên hệ giải thích mời gia đình bệnh nhi tham gia nghiên cứu

Khi cha, mẹ bệnh nhi đồng ý tham gia nghiên cứu, học viên mời đến khoa tâm thần khám cho trẻ, tư vấn hướng dẫn cha mẹ bệnh nhi điền phiếu khảo sát

2.3 Nội dung biến số nghiên cứu:

2.3.2 Tiêu chuẩn đánh giá rối loạn phổ tự kỷ trẻ

- Sàng lọc tự kỷ sử dụng Phiếu sàng lọc trẻ tự kỷ theo DSM-V [32]

- Đánh giá mức độ tự kỷ trẻ em (CARS)

2.3.3 Đánh giá chất lượng sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ

Sử dụng thang đo FQOL Trung tâm Beach tác giả Hoffman cộng (2006) để đánh giá chất lượng sống gia đình qua lĩnh vực: Tương tác gia đình, Ni dạy trẻ, Chăm sóc, sức khoẻ cảm xúc, sức khoẻ thể chất, hỗ trợ liên quan đến khuyết tật trẻ [33]

Trước tiến hành nghiên cứu, thang đo đánh giá độ tin cậy Cronbach’s alpha

2.4 Phương pháp thu thập thông tin 2.4.1 Phương pháp thu thập thông tin

Sử dụng câu hỏi tự điền bố mẹ trẻ tự kỷ tham gia nghiên cứu

2.4.2 Xây dựng công cụ thu thập số liệu

+ Người xây dựng: Học viên kết hợp với khoa Tâm thần bệnh viện Nhi Trung ương

+ Điều tra thử phát phiếu cho 15 đến 20 bệnh nhân chỉnh sửa

- Người điều tra: Bác sỹ, Điều dưỡng trưởng, Điều dưỡng viên, Học viên tập huấn kỹ lưỡng kỹ thuật, phương pháp thu thập thông tin thống phương pháp điều tra cụ thể, khoa học

2.4.3 Kỹ thuật thu thập thông tin

- Khám tự kỷ: Trẻ mời đến khám xác định lại mức độ tự kỷ để đánh giá thay đổi tự kỷ

- Kỹ thuật áp dụng vấn gián tiếp đối tượng nghiên cứu (bố mẹ bệnh nhi phát phiếu nghiên cứu để tự điền thơng tin)

2.4.4 Quy trình thu thập thông tin sơ đồ nghiên cứu

Bước 1: Xin phép chấp thuận từ Ban Giám đốc Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương việc tiến hành thu thập thông tin từ đối tượng nghiên cứu

Bước 2: Thống với giảng viên cộng cách lấy số liệu thông qua câu hỏi soạn sẵn

Bước 3: Thông báo cho gia đình bệnh nhi nghiên cứu tiến hành: mục đích, ý nghĩa nghiên cứu, cách thức tiến hành, vai trị gia đình bệnh nhi nghiên cứu

2.5 Phân tích xử lý số liệu

- Làm số liệu trước nhập số liệu

- Số liệu nhập phần mềm EPIDATA 3.1 phân tích phần mềm SPSS 20.0

- Các số liệu tính trị số trung bình hay tỷ lệ % - So sánh trị số trung bình kiểm định t - So sánh hay nhiều tỷ lệ % kiểm định bình bình phương (χ2), kiểm định tỷ lệ (prtest)

- Dùng OR, 95%CI giá trị p để phân tích mối liên quan hài lòng chất lượng sống gia đình có trẻ mắc tự kỷ yếu tố liên quan

2.6 Sai số biện pháp khắc phục 2.6.1 Sai số

Sai số nghiên cứu gặp phải là: sai số thơng tin quan sát thu thập số liệu, sai số nhập số liệu

2.6.2 Biện pháp khắc phục sai số:

- Điều tra thử 15 – 20 gia đình trước tiến hành thu thập số liệu thức

- Cán thu thập số liệu cán bệnh viện nhằm tránh sai số trình thu thập số liệu

- Tập huấn kỹ vấn, quan sát, thu thập thơng tin cho nhóm nghiên cứu hướng dẫn

- Mỗi đối tượng nghiên cứu xác định mã riêng để dễ quản lý dễ dàng thu thập lại số liệu

- Kiểm tra, xác định biến bất thường, tính hợp lệ, tính logic số liệu

2.7 Khía cạnh đạo đức nghiên cứu

- Đề cương nghiên cứu hội đồng xét duyệt đề cương trường Đại Học Thăng Long thông qua

- Được đồng ý Ban Giám đốc, bệnh viện Nhi Trung ương

- Nghiên cứu tiến hành thu thập thông tin, ý kiến NB mà không tiến hành can thiệp

- Các số liệu, thông tin thu thập phục vụ cho mục đích nghiên cứu, khơng phục vụ cho mục đích khác Mọi thơng tin cá nhân giữ kín mã hóa nghiên cứu

- Người tham gia nghiên cứu giải thích, cung cấp đầy đủ thông tin nghiên cứu

2.8 Hạn chế nghiên cứu

- Thiết kế nghiên cứu mơ tả cắt ngang có phân tích không xác định mối quan hệ nhân -

CHƯƠNG KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 3.1 Thông tin chung trẻ rối loạn phổ tự kỷ 3.1.1 Đặc điểm chung trẻ tự kỷ

Bảng Thông tin chung trẻ rối loạn phổ tự kỷ (n=125) Thông tin chung Số lượng Tỷ lệ %

Giới tính Nam 78 62,4 Nữ 47 37,6

Độ tuổi

<6 tuổi 4,8 6-9 tuổi 95 76,0

>9 tuổi 24 19,2

Tình trạng học

Học độ tuổi 75 60,0 Học chậm, chuyên

biệt/ học

50 40,0

Người chăm sóc

Mẹ 102 81,6

Bố 7,2

Ông/bà 12 9,6 Khác 1,6

Tổng 125 100

Nhận xét: Trong số trẻ rối loạn phổ tự kỷ trẻ nam chiếm phần lớn với

3.1.2 Một số rối loạn phát triển bệnh kèm theo trẻ tự kỷ Bảng Các rối rối loạn phát triển trẻ rối loạn phổ tự kỷ

Rối loạn phát triển Số

lượng Tỷ lệ %

Rối loạn ngôn ngữ Có 115 92,0 Khơng 10 8,0 Rối loạn phát triển vận động Có 18 14,4

Khơng 107 85,6 Trẻ bị khuyết tật trí tuệ Có 66 52,8 Khơng 59 47,2 Rối loạn tâm thần Có 101 80,8 Khơng 24 19,2 Tổng 125 100,0

Nhận xét: Ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ hầu hết rối loạn ngôn ngữ (92%),

rối loạn phát triển vận động 14,4%, khuyết tật trí tuệ 52,8%, đa số mắc rối loạn tâm thần (80,8%)

Biểu Tỷ lệ mắc bệnh kèm theo trẻ rối loạn phổ tự kỷ Nhận xét: Hầu hết trẻ rối loạn phổ tự kỷ (98,4%) mắc rối loạn kèm

theo

Mắc rối loạn kèm theo 98,4% Không mắc

3.2 Thực trạng chất lượng sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ

3.2.1 Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng sống gia đình

Bảng 3 Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng sống gia đình

Khía cạnh thang đo

Hệ số

tương quan tổng biến

Hệ số tin cậy

Cronbach’s alpha

Tương tác gia đình 0,8751 0,8762 Ni dạy trẻ 0,8715 0,8765 Sức khoẻ cảm xúc 0,7577 0,9036 Chăm sóc thể chất 0,8629 0,8803 Hỗ trợ liên quan khuyết tật trẻ 0,6005 0,9080

THANG ĐO 0,9142

Nhận xét: Cronbach’s Alpha 0,9142, hệ số tương quan

3.2.5.Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất

Bảng Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất (n=125)

Chỉ số đánh giá

Mức điểm hài lòng (n=125) (Số lượng (tỷ lệ%))

(1) (2) (3) (4) (5)

TVGĐ phương tiện 0(0) 10(8,0) 40(32,0) 47(37,6) 28(22,4) GĐ chăm sóc y tế

cần

0(0) 1(0,8) 49(39,2) 53(42,4) 22(17,6)

GĐ đến nha sỹ cần

1(0,8) 2(1,6) 60(48,0) 48(38,4) 14(11,2)

GĐ có cách để quan tâm đến chi tiêu

0(0) 1(0,8) 71(56,8) 40(32,0) 13(10,4)

GĐ có cảm giác an toàn nhà, nơi làm việc, trường học hàng xóm xung quanh

5(4,0) 1(0,8) 24(19,2) 74(59,2) 21(16,8)

Nhận xét: Trong số thực trạng chăm sóc thể chất cao

có cách để quan tâm đến chi tiêu có mức điểm 3,5±0,7, tỷ lệ hài lịng 42,4%

Biểu Tỷ lệ CLCSGĐ với thực trạngchăm sóc sức khoẻ thể chất (n=125)

Nhận xét: Mức điểm hài lịng với chăm sóc sức khoẻ thể chất

từ 12 đến 25, trung bình 18,4±2,9 Đánh giá chung tỷ lệ CLCSGĐ với việc chăm sóc sức khoẻ thể chất mức độ thấp 16%, mức độ trung bình/cao 84%

3.2.7 Đánh giá chung

Biểu 3.3 Đánh giá chung CLCS GĐ có trẻ tự kỷ (n=125) Nhận xét: Tổng điểm chung CLCSGĐ trẻ tự kỷ, trung bình

điểm 88,9±13,84 Đánh giá chung CLCSGĐ mức độ cao 80%, mức độ thấp/trung bình 20%

CLCSGĐ trung bình/cao;

84,0%

CLCSGĐ thấp; 16,0%

CLCSGĐ trung bình/cao;

80,0% CLCSGĐ thấp;

3.3 Một số yếu tố liên quan đến chất lượng sống gia đình có trẻ tự kỷ bệnh viện Nhi Trung ương

Bảng Mối liên quan CLCSGĐ bất đồng cha mẹ (n=125)

Bất đồng trong nuôi day trẻ

Chất lượng CSGĐ

OR

(95%CI) p

Thấp Trung bình/ cao

SL TL SL TL

Có 15 41,7 21 58,3 5,64

(2,22-14,35) <0,001 Không 10 11,2 79 88,8

TỔNG 25 20,0 100 80,0

Nhận xét: Bất đồng ni dạy trẻ có mối liên quan có ý nghĩa thống

KẾT LUẬN

1 Đánh giá chất lượng sống gia đình có tự kỷ điều trị bệnh viện Nhi Trung ương, năm 2020

- Thang đo đánh giá FQOL Trung tâm Beach đáng tin cậy với Cronbach’s Alpha thang đo 0,9142, khía cạnh thang đo có giá trị Cronbach’s Alpha từ 0,8762 đến 0,9080

- Thực trạng chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ:

+ Tương tác gia đình: Các số có mức điểm từ 3,7 đến 3,9, trung bình tổng điểm 22,5±3,8, đánh giá chung chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 20%, + Nuôi dạy con: Các số có mức điểm từ 3,5 đến 3,8, trung bình tổng điểm 22,0±3,7, đánh giá chung chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 21,6%

+ Sức khoẻ cảm xúc: Các số có mức điểm từ 3,1 đến 3,3, trung bình tổng điểm 12,9±2,5, đánh giá chung chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 49,6%

+ Chăm sóc sức khoẻ thể chất: Các số có mức điểm từ 3,5 đến 3,8, trung bình tổng điểm 18,4±2,9, đánh giá chung chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 16%

chung chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 43,2%

+ Tổng điểm chung chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ trung bình 88,9±13,84, chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 20%

2 Một số yếu tố liên quan đến chất lượng sống gia đình có tự kỷ điều trị bệnh viện Nhi Trung ương

- Các yếu tố thuộc thân trẻ:

+ Đặc điểm trẻ tự kỷ: Người chăm sóc trẻ có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với chất lượng sống gia đình (p<0,05), bố, ơng, bà chăm sóc cho trẻ có khả năngvchất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp cao gấp 3,46 lần so với người mẹ (95%CI 1,28-9,33)

+ RLPT bệnh kèm theo: Rối loạn vận động, khuyết tật trí tuệ có mối liên quan đến chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ (p<0,05); trẻ rối loạn vận động có khả chất lượng sống gia đình mức độ thấp cao gấp 4,24 lần so với trẻ bình thường (95%CI 1,46-12,28); trẻ khuyết tật trí tuệ có khả chất lượng sống gia đình mức độ thấp cao gấp 3,57 lần so với trẻ bình thường (95%CI 1,32-9,69)

- Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ:

với mẹ học vấn >PTTH (95%CI 1,27-7,66); mẹ có thu nhập <10 triệu có khả chất lượng sống gia đình mức độ thấp cao gấp 2,92 lần so với mẹ thu nhập ≥10 triệu (95%CI 1,08-7,93)

+ Đặc điểm người bố: Thu nhập bố có mối liên quan với chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ (p<0,05), bố có thu nhập <10 triệu có khả chất lượng sống gia đình mức độ thấp cao gấp 3,05 lần so với bố thu nhập ≥10 triệu (95%CI 1,24-7,51)

+ Bố mẹ có bất đồng ni dạy trẻ có mối liên quan với chất lượng sống gia đình (p<0,001) Trong gia đình bố mẹ bất đồng có khả chất lượng sống gia đình mức độ thấp cao gấp 5,64 lần so với gia đình khơng có bất đồng (95%CI 2,22-14,35)

KHUYẾN NGHỊ

1 Cần có dịch vụ tư vấn, giáo dục cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ cần có hướng dẫn cho bà mẹ cách nuôi dạy trẻ, cần đảm bảo môi trường giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ (các trường, lớp giáo dục đặc biệt)

2 Hoạt động tư vấn, chăm sóc trẻ tự kỷ cần đảm bảo đầy đủ khía cạnh chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ bao gồm: tương tác gia đình, ni dạy trẻ, sức khoẻ cảm xúc, sức khoẻ thể chất, hỗ trợ xã hội liên quan đến tình trạng tự kỷ Trong sức khoẻ cảm xúc hỗ trợ xã hội khía cạnh có mức điểm thấp cần quan tâm

TÀI LIỆU THAM KHẢO

Tài Liệu Tiếng Việt

1 Nguyễn Thị Hương Giang, Trần Thị Thu Hà (2008) Nghiên cứu xu mắc số đặc điểm dịch tễ học trẻ tự kỷ điều trị bệnh viện nhi Trung ương giai đoạn 2000 đến 2007 Tạp chí Y học Thực hành, Bộ Y tế,4, 104– 107

2 Lê Thanh Hải (2017), Tăng động giảm ý số rối loạn kèm theo, Nhà xuất Y học, Hà Nội

3 Lê Thanh Hải cộng (2014) Mối liên quan điểm tăng động, giảm ý theo thang đo K-SADS-PL lo âu, trầm cảm, tự kỷ Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2013 Tạp chí Y học Thực hành, Số 926

4 Lê Thanh Hải cộng (2012) Đánh giá khiếm khuyết ngôn ngữ - giao tiếp trẻ chậm phát triển tinh thần theo thang điểm AGES & STAGES QUESTIONAIRES (ASQ): Một số đặc điểm dịch tễ học kết đánh giá theo nhóm tuổi, Tạp chí Y học lâm sàng Bệnh viện Trung ương Huế, (Số 13), 254–58

5 Lê Thanh Hải cộng (2015) Tỷ lệ rối loạn tâm thần trẻ khuyết tật trí tuệ theo thang đo DBC-P Bệnh viện Nhi năm 2014, Tạp chí Nhi khoa Tạp chí Nhi Khoa, Số 8, 53–57

7 Nguyễn Thị Mai Lan(2012) Nghiên cứu thực trạng, nguyên nhân, biện

pháp giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ nước ta giai đoạn

8 Nguyễn Thị Thanh Liên (2009), Thái độ cha mẹ đối với có chứng

tự kỷ.Luận văn thạc sỹ tâm lý học

9 Quách Thúy Minh cộng (2004), Tìm hiểu số yếu tố gia đình

hành vi trẻ tự kỷ Khoa tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương

10 Phạm Ngọc Thanh (2008) Cách tiếp cận trẻ có rối loạn phổ tự kỷ dựa cộng đồng Bệnh viện Nhi đồng Bệnh tự kỷ trẻ em, Tài liệu hội thảo, 1–11

11 Nguyễn Văn Thường, Nguyễn Văn Bàng (2018) Mối liên quan thời điểm tuổi thai mẹ mắc rubella với khiếm khuyết trẻ Tạp chí Y học Cộng đồng, (Số 6(47) tháng 11+12/2018)

12 Hoàng Quỳnh Trang (2008) Nhận xét dấu hiệu lâm sàng rối

Tài Liệu Tiếng Anh

13 Administration S.A and M.H.S (2016), DSM-5 Child Mental Disorder Classification, Substance Abuse and Mental Health Services Administration (US)

14 Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network Surveillance Year 2006 Principal Investigators and Centers for Disease Control and Prevention (CDC) (2009) Prevalence of autism spectrum disorders - Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, United States, 2006 Morb Mortal Wkly Rep Surveill Summ Wash DC 2002, 58(10), 1–20

15 Baio J (2018) Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014 MMWR Surveill Summ, 67

Quality of Life,

16 BAIRD G., Charman T., Baron-Cohen S et al (2000) A Screening Instrument for Autism at 18 Months of Age: A 6-Year Follow-up Study J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 39, 694–702

18 Bayat M (2007) Evidence of resilience in families of children with autism J Intellect Disabil Res JIDR, 51(Pt

9), 702–714

19 Bertrand J., Mars A., Boyle C et al (2001) Prevalence of autism in a United States population: the Brick Township, New Jersey, investigation Pediatrics, 108(5), 1155–1161

20 Boesveld (2014) Tragedy sparks caregiver debate <https://www.pressreader.com/canada/national-post-latest-edition/20140426/281526519056221>, accessed: 04/09/2020

21 Brown I.E., Brown R.I.F., Baum N et al (2006) Family Quality of Life Survey: Main caregivers of people with intellectual or developmental disabilities <https://www.semanticscholar.org/paper/Family-Quality-

of-Life-Survey%3A-Main-caregivers-of-Brown-Brown/4b761bfef4490e0d989f1a4449dc4a58b7e8cd14>, accessed: 04/06/2020

22 Brown R.I and Brown I (2014) Family Quality of Life Encyclopedia of Quality of Life and Well-Being Research Springer Netherlands, Dordrecht, 2194–2201

<https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html>, accessed: 11/17/2020

24 Cohen S.R., Holloway S.D., Domínguez-Pareto I et al (2014) Receiving or believing in family support? Contributors to the life quality of Latino and non-Latino families of children with intellectual disability J Intellect Disabil Res JIDR, 58(4), 333–345

25 Dabrowska A and Pisula E (2010) Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre-school children with autism and Down syndrome J Intellect Disabil Res JIDR, 54(3), 266–280

26 Davis K and Gavidia-Payne S (2009) The impact of child, family, and professional support characteristics on the quality of life in families of young children with disabilities J Intellect Dev Disabil, 34(2), 153–162 27 DEC Recommended Practices: A Comprehensive Guide

for Practical Application in Early Intervention/Early Childhood Special Education | California MAP to Inclusion & Belonging <https://cainclusion.org/camap/dec- recommended-practices-a-comprehensive-guide-for- practical-application-in-early-interventionearly-childhood-special-education/>, accessed: 04/07/2020

29 Family quality of life of Chinese families of children with intellectual disabilities - PubMed - NCBI <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21366752>, accessed: 04/06/2020

30 Family quality of life of Chinese families of children with intellectual disabilities - PubMed - NCBI <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21366752> 31 Friend A.C., Summers J.A., and Turnbull A.P (2009)

Impacts of Family Support in Early Childhood Intervention Research Educ Train Dev Disabil, 44(4), 453–470 32.Gardiner E, Iarocci G Examining family quality of life

within the context of aparticipant-directed ASD funding program in British Columbia, Canada JPolicy Pract Intel 2018;15:110-123

33.Hoffman L., Marquis J., Poston D et al (2006) Assessing Family Outcomes: Psychometric Evaluation of the Beach Center Family Quality of Life Scale J Marriage Fam,

68(4), 1069–1083

34 Jokinen N.S and Brown R.I (2005) Family quality of life from the perspective of older parents J Intellect Disabil Res JIDR, 49(Pt 10), 789–793

36 Kogan M.D., Strickland B.B., Blumberg S.J et al (2008) A national profile of the health care experiences and family impact of autism spectrum disorder among children in the United States, 2005-2006 Pediatrics,

122(6), e1149-1158

37 Lee L.-C., Harrington R.A., Louie B.B.et al (2008) Children with autism: Quality of life and parental concerns J Autism Dev Disord, 38(6), 1147–1160

38 Mahmoud A.M (2018) Family Quality of Life for Families in Early Intervention Centers in Jordan Adv Soc Sci Res J, 5(5)

39 National Institute of Mental Health (2008) Autism Spectrum Disorders - Pervasive Developmental Disorders 40 O’Reilly B., Smith S (2008), Australian Autism

Handbook, Jane Curry Publishing

41 Ozonoff S., Rogers S et al (2003), Autism Spectrum Disorders - A Research Review for Practitioners, American Psychiatric Publishing, Inc.: Washington D.C,

42 Poston D.J and Turnbull A.P (2004) Role of Spirituality and Religion in Family Quality of Life for Families of Children with Disabilities Educ Train Dev Disabil, 39(2), 95–108

with autism spectrum disorders: a double ABCX model J Intellect Disabil Res JIDR, 58(5), 442–458

44 Regence Rx(RAND 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) 1.0 Questionnaire Items <http://orthodoc.aaos.org/DrAlShaikh/SF36.pdf>, date accessed 18/12/201334 Jokinen N.S (2006) Family Quality of Life and Older Families J Policy Pract Intellect Disabil, 3(4), 246–252

45 Schippers A and Boheemen M.V (2009) Family Quality of Life Empowered by Family-Oriented Support J Policy Pract Intellect Disabil, 6(1), 19–24

46 Severity of Disability and Income as Predictors of Parents’ Satisfaction with Their Family Quality of Life during Early Childhood Years - Mian Wang, Ann P Turnbull, Jean Ann Summers, Todd D Little, Denise J Poston, Hasheem Mannan, Rud Turnbull, 2004 <https://journals.sagepub.com/doi/10.2511/rpsd.29.2.82>, accessed: 04/06/2020

47 Summers J., Marquis J., Mannan H et al (2007) Relationship of Perceived Adequacy of Services, Family– Professional Partnerships, and Family Quality of Life in Early Childhood Service Programmes Int J Disabil Dev Educ - INT J DISABIL DEV EDUC, 54, 319–338

quality

<https://www.researchgate.net/publication/334054458_Servic es_for_Children_

49 The Family Quality of Life Scale (FQOL) <http://www.midss.ie/content/family-quality-life-scale-fqol>, accessed: 11/17/2020

50 Univesity of South Florida.(2008) Wisconsin Quality of life index < http://wqli.fmhi.usf.edu/>, accessed 05/16/2020 51 Werner S., Edwards M., and Baum N.T (2009) Family

Quality of Life Before and After Out-of-Home Placement of a Family Member With an Intellectual Disability J Policy Pract Intellect Disabil, 6(1), 32–39

52 Williams J.G., Higgins J.P.T., and Brayne C.E.G (2006) Systematic review of prevalence studies of autism spectrum disorders Arch Dis Child, 91(1), 8–15

53 Wing L and Potter D (2002) The epidemiology of autistic spectrum a151–161

54.Yeargin-Allsopp M., Rice C., Karapurkar T et al (2003) Prevalence of autism in a US metropolitan arean JAMA, 289(1), 49-55