Đang tải... (xem toàn văn)
Nhằm hỗ trợ các cơ sở y tế có chức năng ghép tạng trong việc xác định mô hình, xây dựng cơ cấu bộ máy thực hiện nhiệm vụ tư vấn, đăng ký hiến tạng sau khi chết, chết não. Xây dựng, quản lý danh sách người hiến và kịp thời vận động hiến tặng mô, tạng cho rất nhiều bệnh nhân đang có nhu cầu, gia tăng nguồn cung tạng từ nguồn cho chết não tại các cơ sở ghép. Chúng tôi thực hiện “Nghiên cứu hoàn thiện mô hình tư vấn, đăng ký hiến tặng mô, tạng sau khi chết, chết não tại cơ sở y tế có chức năng ghép tạng”, mục đích: Nghiên cứu làm rõ mô hình cơ cấu tổ chức đơn vị ghép tạng tại các bệnh viện, từ đó xác định mô hình cơ cấu bộ máy thực hiện nhiệm vụ tư vấn, đăng ký hiến tạng sau khi chết, chết não phù hợp cho các cơ sở ghép. Đề xuất xây dựng mô hình tư vấn, đăng ký hiến tạng tại các cơ sở ghép dưới dạng Đề án thành lập Đơn vị tư vấn đăng ký hiến tạngĐơn vị tư vấn và điều phối ghép tạng trực thuộc Trung tâmĐơn vị ghép tạng của bệnh viện. Áp dụng vào việc xây dựng Đề án thành lập, Đề án vị trí việc làm của Đơn vị tư vấn và điều phối ghép tạng thuộc Trung tâm ghép tạng Bệnh viện Việt Đức như là mô hình thực nghiệm của đề tài. Xây dựng “Tài liệu hướng dẫn kỹ năng tư vấn đăng ký hiến tạng” dành cho tư vấn viên. Làm cơ sở đề xuất BYT ban hành Quy định, Hướng dẫn về việc thành lập bộ máy tư vấn, đăng ký hiến tạng sau khi chết, chết não tại các cơ sở ghép và sửa đổi một số quy định bất cập đang cản trở lĩnh vực này phát triển
BỘ Y TẾ TRUNG TÂM ĐIỀU PHỐI QUỐC GIA VỀ GHÉP BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƯỜI - ***** - BÁO CÁO KẾT QUẢ KHOA HỌC CÔNG NGHỆ ĐỀ TÀI CẤP CƠ SỞ NGHIÊN CỨU HỒN THIỆN MƠ HÌNH TƯ VẤN, ĐĂNG KÝ HIẾN TẶNG MƠ, TẠNG SAU KHI CHẾT, CHẾT NÃO TẠI CƠ SỞ Y TẾ CÓ CHỨC NĂNG GHÉP TẠNG CHỦ NHIỆM ĐỀ TÀI: GS TS TRỊNH HỒNG SƠN Hà Nội, Năm 2019 BỘ Y TẾ TRUNG TÂM ĐIỀU PHỐI QUỐC GIA VỀ GHÉP BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƯỜI - ***** - BÁO CÁO KẾT QUẢ KHOA HỌC CÔNG NGHỆ ĐỀ TÀI CẤP CƠ SỞ NGHIÊN CỨU HỒN THIỆN MƠ HÌNH TƯ VẤN, ĐĂNG KÝ HIẾN TẶNG MÔ, TẠNG SAU KHI CHẾT, CHẾT NÃO TẠI CƠ SỞ Y TẾ CÓ CHỨC NĂNG GHÉP TẠNG Chủ nhiệm đề tài Cơ quan quản lý đề tài Phó Giám đốc GS.TS Trịnh Hồng Sơn PGS.TS Đồng Văn Hệ Hà Nội, Năm 2019 BÁO CÁO KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ĐỀ TÀI KHOA HỌC CÔNG NGHỆ CẤP CƠ SỞ Tên đề tài: Nghiên cứu hồn thiện mơ hình tư vấn, đăng ký hiến tặng mơ tạng sau chết, chết não sở y tế có chức ghép tạng Chủ nhiệm đề tài: Giáo sư, Tiến sĩ Trịnh Hồng Sơn Thư ký đề tài: Thạc sĩ Cao Tiến Sỹ Cơ quan quản lý đề tài: Trung tâm Điều phối Quốc gia ghép phận thể người Danh sách thành viên thực chính: - Thạc sĩ Nguyễn Tiến Thành - Thạc sĩ Nguyễn Tiến Dũng - Cử nhân Nguyễn Thị Vui - Cử nhân Nguyễn Mạnh Hùng - Cử nhân Nguyễn Thúy An Đơn vị cá nhân đại diện phối hợp - Trung tâm ghép tạng - Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức: Thạc sĩ Phạm Thị Đào - Đơn vị ghép tạng - Bệnh viện Chợ Rẫy: Tiến sĩ Dư Thị Ngọc Thu - Cục Quản lý khám chữa bệnh - Bộ Y tế: Thạc sĩ Lê Văn Trụ Thời gian thực nghiên cứu từ tháng 07 đến tháng 12/2019 i MỤC LỤC DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT v DANH MỤC BẢNG vi DANH MỤC HÌNH vi ĐẶT VẤN ĐỀ .1 CHƯƠNG I: TỔNG QUAN .3 1.1 Giải thích số thuật ngữ đề tài 1.1.1 Tư vấn 1.1.2 Tư vấn đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não 1.1.3 Chết não 1.1.4 Lấy tạng từ người cho chết não 1.1.5 Cơ sở y tế có chức ghép tạng 1.1.6 Nguyên tắc đăng ký, hiến tặng mô, tạng 1.2 Tổng quan tình hình tư vấn, đăng ký hiến tạng sau chết 1.2.1 Tư vấn, đăng ký hiến mô, tạng sau chết, chết não số nước giới 1.2.1.1 Tại Australia 1.2.1.2 Tại Nhật Bản 11 1.2.1.3 Tại Hoa Kỳ .13 1.2.1.4 Tại Pháp 15 1.2.1.5 Tại Tây Ban Nha 16 1.2.1 Tình hình tư vấn, đăng ký hiến tạng sau chết, chết não Việt Nam 19 CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 21 2.1 Đối tượng nghiên cứu .21 2.2 Thời gian địa điểm nghiên cứu 21 2.3 Phương pháp nghiên cứu 21 2.4 Chỉ tiêu nghiên cứu 27 2.5 Các bước tiến hành nghiên cứu .28 2.5.1 Tổng quan tài liệu, tham khảo ý kiến chuyên gia, nguyên cứu thực tế hoạt động số đơn vị 28 2.5.2 Xây dựng mơ hình tư vấn, đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não .28 2.5.3 Phỏng vấn sâu chuyên gia để góp ý hồn thiện mơ, hình tư vấn, đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não 28 2.5.4 Áp dụng thử nghiệm mơ hình tư vấn, đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não 28 2.5.5 Tiếp tục hồn thiện mơ hình tư vấn, đăng ký hiến tặng mơ, tạng sau chết, chết não sở y tế có chức ghép tạng sau nghiệm thu 28 CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ VÀ BÀN LUẬN .29 3.1 Kết nghiên cứu mơ hình tư vấn, đăng ký hiến tạng sau chết, chết não sở y tế có chức ghép tạng nước ta 29 3.1.1 Về tổ chức máy 29 ii 3.1.2 Về nhân lực tham gia tư vấn đăng ký hiến tạng sau chết, chết não 30 3.1.3 Về sở vật chất .31 3.1.4 Về khung pháp lý tổ chức hoạt động đơn vị tư vấn, đăng ký hiến tạng sau chết, chết não 31 3.1.5 Quy trình, thủ tục tư vấn, đăng ký hiến tạng sau chết, chết não 33 3.1.6 Về tổ chức hoạt động kết .36 3.1.6.1 Tại bệnh viện Chợ Rẫy .36 3.1.6.2 Tại Trung tâm điều phối ghép tạng Quốc gia 38 3.1.7 Đánh giá chung 41 3.2 Đề xuất mơ hình tổ chức đơn vị tư vấn, đăng ký hiến tạng sau chết, chết não sở y tế có chức ghép tạng nước ta 42 3.2.1 Phân tích mơ hình cấu tổ chức 42 3.2.2 Phân tích cơng việc 42 3.2.2.1 Đối với nhóm cơng việc tư vấn trực tiếp 43 3.2.2.2 Đối với nhóm cơng việc tư vấn gián tiếp 44 3.2.2.3 Đối với nhóm cơng việc kiện, đào tạo quản trị mạng lưới 44 3.2.2.4 Đối với nhóm cơng việc nhận chuyển bưu kiện 45 3.2.2.5 Đối với nhóm cơng việc cấp thẻ đăng ký hiến tạng 45 3.2.3 Phân tích nội dung hoạt động cụ thể bước cơng việc mơ hình Đơn vị tư vấn, đăng ký hiến tạng .46 3.2.3.1 Tư vấn trực tiếp 46 3.2.3.2 Tư vấn gián tiếp .48 3.2.3.3 Sự kiện, đào tạo quản trị mạng lưới 48 3.2.3.4 Nhận chuyển bưu kiện 49 3.2.3.5 Cấp thẻ đăng ký hiến tạng .50 3.2.4 Phân tích yếu tố đầu vào, kết đầu mơ hình đơn vị tư vấn, đăng ký hiến tặng mô tạng sau chết, chết não 51 3.2.5 Đề xuất hoàn thiện mơ hình Đơn vị tư vấn đăng ký hiến tạng sau chết, chết não sở y tế có chức ghép tạng nước ta 53 3.2.6 Tổ chức thực mơ hình thực tế .56 3.2.6.1 Áp dụng mô hình vào việc đề xuất thành lập Đơn vị tư vấn điều phối ghép tạng thuộc Trung tâm ghép tạng Bệnh viện Việt Đức 56 3.2.6.2 Mở rộng thực mơ hình tư vấn, đăng ký hiến tặng mơ, tạng sau chết, chết não sở y tế có chức ghép tạng 56 3.2.7 u cầu, điều kiện đảm bảo thực mơ hình dự báo xu hướng phát triển .57 3.2.7.1 Yêu cầu điều kiện đảm bảo thực mơ hình 57 3.2.7.2 Dự báo xu hướng phát triển mơ hình đơn vị tư vấn đăng ký hiến tạng sau chết, chết não 58 CHƯƠNG 4: KẾT LUẬN VÀ ĐỀ XUẤT .59 iii 4.1 Kết luận .59 4.2 Đề xuất .60 TÀI LIỆU THAM KHẢO .61 PHỤ LỤC I: TÀI LIỆU HƯỚNG DẪN KỸ NĂNG TƯ VẤN ĐĂNG KÝ HIẾN TẠNG (DÀNH CHO TƯ VẤN VIÊN) 63 PHỤ LỤC II: CÁC THÔNG TIN CƠ BẢN THƯỜNG GẶP KHI TƯ VẤN, VẬN ĐỘNG HIẾN TẶNG MÔ, TẠNG 82 iv DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT Thuật ngữ Ý Nghĩa BYT Bộ Y tế BVHNVĐ Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức BVCR Bệnh viện Chợ Rẫy TTĐPGTQG Trung tâm Điều phối ghép tạng Quốc gia / Trung tâm Điều phối Quốc gia ghép phận thể người TW Trung ương QLHC Quản lý hành KHQL Khoa học quản lý KT Kế toán KTV Kỹ thuật viên VCCM Viên chức chuyên môn VN Việt Nam v DANH MỤC BẢNG Bảng Số lượng bệnh nhân chẩn đoán chết não số bệnh nhân chết não hiến tạng thống kê đến ngày 19/12/2019 Bảng Tổng hợp danh sách thực trạng sở y tế tổ chức tư vấn, tiếp nhận người đăng ký hiến tặng mô, tạng 19 Bảng Số người đăng ký hiến tặng mô, tạng theo năm sở y tế 20 Bảng Tình hình tổ chức máy tư vấn, đăng ký hiến tạng sau chết, chết não 19 sở ghép TTĐPGTQG 29 Bảng Nhân lực tham gia tư vấn đăng ký hiến tạng sau chết, chết não phân theo trình độ đào tạo 30 Bảng Nhân lực tham gia tư vấn đăng ký hiến tạng sau chết, chết não phân theo chuyên môn nghề nghiệp 31 Bảng Kết đăng ký hiến tạng sau chết, chết não phân theo hình thức tiếp nhận Trung tâm điều phối ghép tạng quốc gia 41 DANH MỤC HÌNH Hình Mẫu form đăng ký hiến tạng Australian Organ Donor Register .10 Hình Mẫu form đăng ký hiến tặng mơ, tạng hệ thống JOT 11 Hình Mẫu thẻ đăng ký hiến tặng mô, tạng JOT Nhật Bản .13 Hình Hình ảnh tích hợp thông tin đăng ký hiến tặng mô, tạng lái xe Hoa Kỳ 14 Hình Mẫu form đăng ký hiến mơ, tạng online Hoa Kỳ 14 Hình Hai mặt Thẻ đăng ký hiến tặng mô, tạng Tây Ban Nha 17 Hình Tỷ lệ hiến tạng sau chết/ triệu dân giới năm 2019 17 Hình Cơ cấu tổ chức chức 22 Hình Những vấn đề tổ chức 23 Hình 10 Các vấn đề thiết kế tổ chức .24 Hình 11 Trình tự thiết kế mơ hình tổ chức 25 Hình 12 Nội dung thiết kế tổ chức 26 Hình 13 Phân tích người, cơng việc tổ chức 27 Hình 14 Mẫu - Thẻ đăng ký hiến mô, phận thể người sau chết (màu xanh nhạt) 34 Hình 15 Hình ảnh tư vấn vận động đăng ký hiến tặng mô, tạng Đơn vị Điều phối, BVCR .37 Hình 16 Mẫu đơn đăng ký hiến tạng sau chết BVCR 37 Hình 17 Cặp Vợ chồng, hội nhóm đến đăng ký hiến tạng TTĐPGTQG 39 Hình 18 Hình ảnh tư vấn đăng ký hiến tặng mơ, tạng củaTTĐPGTQG 39 Hình 19 Hoạt động tư vấn, hướng dẫn người đăng ký hiến kiện truyền thông TTĐPGTQG 40 Hình 20 Mơ hình cấu tổ chức tư vấn, đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não sở y tế có chức ghép tạng .42 Hình 21 Phân nhóm cơng việc mơ hình Đơn vị tư vấn, đăng ký hiến tạng .43 vi Hình 22 Yêu cầu nhân lực, trang thiết bị, sở vật chất cho 05 nhóm công việc Đơn vi tư vấn, đăng ký hiến tạng .46 vii ĐẶT VẤN ĐỀ Sau 27 năm thực ghép tạng (1992 - 2019), nước có 19 sở y tế BYT cấp phép hoạt động đủ điều kiện tiếp nhận, thực kỹ thuật lấy, ghép tạng Lấy ghép tạng trở thành hoạt động thường quy nhiều sở y tế nước ta với tạng, khối tạng ghép thành công, bao gồm: Thận, Gan, Tim, Phổi, Khối Thận – Tụy khối Tim – Phổi [1] Theo thống kê TTĐPGTQG, tính đến ngày 31/12/2019, nước ghép 4.689 ca Tuy nhiên, có tới 93.7% số ca lấy, ghép tạng từ người cho sống (4.394 ca), số ca lấy, ghép tạng từ người cho chết não chết ngưng tim cịn ỏi, chiếm 6.3% (295 ca) Xu hướng nguồn cung tạng VN ngược với xu hướng quốc gia phát triển giới như: Nhật Bản, Hoa Kỳ, Pháp, Tây Ban Nha…, nước nguồn tạng ghép chủ yếu đến từ người chết não [2] Một nguyên nhân quan trọng dẫn đến thực trạng sở ghép, việc tổ chức tư vấn, đăng ký hiến tạng sau chết, chết não cho người dân để chủ động xây dựng, quản lý nguồn cung tạng chết não tiềm bị xem nhẹ Hiện tại, sở y tế BVCR - TP Hồ Chí Minh có tổ chức hoạt động tư vấn, đăng ký hiến tạng sau chết, chết não cho người dân Các sở ghép khác, chí sở ghép tạng từ người cho chết não thường quy như: BVHNVĐ, Bệnh viện TW Quân đội 108, Bệnh viện Quân Y 103, Bệnh viện TW Huế chưa tổ chức hoạt động tư vấn, đăng ký hiến tạng sau chết, chết não Hiện VN, có hai đơn vị tổ chức hoạt động tư vấn, đăng ký hiến tạng sau chết, chết não BVCR - TP Hồ Chí Minh TTĐPGTQG (TTĐPGTQG sở y tế có chức ghép tạng đơn vị có quy mô đăng ký hiến tạng lớn nên đưa vào nghiên cứu với tư cách mơ hình đối chứng để tham khảo kinh nghiệm, phương pháp, hình thức tổ chức tư vấn, đăng ký hiến tạng) Tính đến ngày 31/12/2019, ghi nhận số lượng đăng ký hiến tạng sau chết, chết não nước (tại BVCR TTĐPGTQG) 30.823 người, đạt tỷ lệ: 0,03% tổng dân số năm 2019 (96.208.984 người) [2] Có nhiều nguyên nhân dẫn đến thực trạng như: Thiếu phổ biến thông tin, truyền thống văn hóa xã hội, chất lượng phương pháp truyền thơng, lực lượng tham gia truyền thơng, vận động… Trong đó, thiếu vắng hoạt động tư vấn, đăng ký hiến tạng sau chết, chết não sở y tế ghép tạng nguyên nhân chủ chốt Luật hiến, lấy ghép mô, phận thể người hiến lấy xác năm 2006 quy định, người dân có mong muốn hiến tặng mơ, phận thể người bày tỏ nguyện vọng với sở y tế phạm vi nước [3] Tuy nhiên chưa có thống hình thức tổ chức đơn vị ghép tạng, dẫn đến đơn vị lúng túng việc xác định, xây dựng mơ hình tư vấn, đăng ký hiến tạng sau chết, chết não Thực tế làm hạn chế quyền đăng ký hiến tạng sau chết, chết não người dân sở ghép không chủ động nguồn cung tạng chết não Dẫn đến lãng phí nguồn cho tạng từ bệnh nhân chết não chiếm tỷ lệ cao tổng số bệnh nhân tử vong sở y tế Nhu cầu giải thích mục đích ý nghĩa việc đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não, tư vấn, tiếp nhận cách trân trọng Đơn đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não hướng dẫn hoàn thiện hồ sơ cấp thẻ ghi nhận đăng ký hiến tặng b Các hoạt động chăm sóc tư vấn, hướng dẫn người đăng ký hiến tạng: - Chào đón với thái độ niềm nở, ân cần Mời hướng dẫn người đăng ký ngồi vào ghế lấy nước mời khách uống - Giải thích sơ quy định pháp luật việc đăng ký hiến tặng mơ, tạng nói chung đăng ký hiến mơ, tạng sau chết nói riêng Giới thiệu hoạt động, quy trình tiếp nhận đăng ký hiến tặng mơ, tạng sở để người dân biết - Hỏi xác nhận lại lần cuối thơng tin trình bày người dân nắm đầy đủ chưa? Nếu chưa chưa rõ điểm giải thích lại Cịn nắm rõ hỏi lại có đồng ý viết đơn đăng ký hiến tặng mô, tạng hay không? - Hướng dẫn, hỗ trợ người đăng ký hiến mô, tạng viết đơn hoàn thiện hồ sơ đăng ký theo quy trình - Theo dõi chặt chẽ người đăng ký hiến mơ, tạng, đồng thời giải thích xử lý kịp thời trục trặc trình hoàn thiện hồ sơ đăng ký hiến - Kiểm tra lại hồ sơ lần cuối sau người đăng ký hiến viết song giấy tờ theo mẫu quy định Căn dặn người đăng ký hiến việc rà sốt thơng tin đơn, đồng thời hẹn thời điểm nhận thẻ thông tin đăng ký anh/chị nhập lên Phần mềm Hệ thống Quản lý điều phối ghép tạng quốc gia làm sở thực điều phối sau c Các sai sót thường gặp - Khơng giải thích, hướng dẫn đầy đủ, chu đáo quy trình tư vấn, tiếp nhận hướng dẫn cho người đăng ký hiến mô, tạng - Thái độ lạnh nhạt, thờ ơ, thiếu thân thiện với người đăng ký hiến - Xử lý không tốt, khơng giải thích cho người đăng ký hiến mơ, tạng có trục trặc q trình đăng ký như: Thiếu hồ sơ, thông tin đăng ký bị sai 3.5 Chăm sóc sau đăng ký hiến a Đặc điêm tâm lý người sau đăng ký hiến Cảm xúc vui vẻ, thấy nhẹ nhõm kết hợp với cảm giác lâng lâng hồn thành việc đăng ký hiến tặng mơ, tạng sau chết, chết não mục đích cứu người Ngay sau đăng ký hiến, người đăng ký thường mong muốn ghi lại hình ảnh họ đến phịng đăng ký tư vấn viên cần hỗ trợ họ việc quay phim, chụp ảnh lưu giữ lại hình ảnh Muốn nói chuyện, chia sẻ với người xung quanh, người đến đẳng ký hiến Muốn hướng dẫn chu đáo việc cần làm lưu giữ thẻ, cần hỏi thơng tin không may họ qua đời liên hệ đâu Muốn ghi nhận biểu dương, quan tâm, chăm sóc chu đáo sau họ thực việc hiến tạng 74 b Các hoạt động chăm sóc người sau đăng ký hiến Việc chăm sóc sau đăng ký hiến tặng mô, tạng nhằm đảm bảo mối quan hệ tốt, hình ảnh đẹp người tư vấn viên nói riêng sở tiếp nhận đăng ký nói chung Đồng thời thực quyền lợi mà người đăng ký hiến tặng mơ, tạng có thẻ hưởng (tùy theo đơn vị) Người tư vấn viên, nhân viên y tế đơn vị phải ý: - Trước rời khỏi phòng, người đăng ký hiến tặng mô, tạng phải kiểm tra lại giấy tờ, đồ dùng mang theo tránh bỏ sót người tư vấn viên phải cảm ơn để người đăng ký cảm thấy chăm sóc chu đáo - Căn dặn lại địa chỉ, số điện thoại email để liên hệ có cần làm rõ, cần thay đổi chỉnh sửa nội dung đăng ký hiến * Các hoạt động đảm bảo quyền lợi người đăng ký hiến tạng: - Trao giấy chứng nhận (hoặc thẻ ghi nhận đăng ký hiến tạng), huy hiệu khen: việc phải đảm bảo trang trọng thể tôn vinh người đăng ký hiến tạng - Tổ chức tư vấn sức khoẻ cho người đăng ký hiến tạng * Chia sẻ băn khoăn, thắc mắc lo lắng người đăng ký hiến tạng: Phần thực chăm sóc tiếp đón người đến phịng đăng ký hiến * Hãy để lại ấn tượng đẹp phút chia tay: Bạn làm tất việc để người đến tìm hiểu thơng tin, đăng ký hiến tặng mơ, tạng có ấn tượng tốt đẹp phong trào hiến tặng mơ, tạng mục đích cứu người nhân đạo phút chia tay c Một số việc cần thực hiện: - Hỏi lại điều cần ghi nhớ sau đăng ký hiến tặng mơ, tạng - Xác nhận lại hài lịng: tham gia tìm hiểu thơng tin, đăng ký hiến tặng mơ, tạng anh/chị thấy nào? Chúng tơi làm điều khác khơng? Xin vui lịng cho biết ý kiến góp ý để lần sau phục vụ tốt - Cảm ơn xin thứ lỗi cho sơ suất, mong gặp lại * Trang phục lịch sự, thái độ trân trọng, vẻ mặt tươi cười, giọng nói truyền cảm người nhân viên có kinh nghiệm chăm sóc người đăng ký hiến tặng mơ, tạng để thể tình cảm lúc chia tay cần thiết Những sai sót q trình chăm sóc trước bỏ qua, ấn tượng tốt đẹp hình thành Bạn thực tốt cơng việc phút chia tay với người đến tìm hiểu thơng tin, đăng ký hiến tặng mô, tạng 3.6 Bảo mật thông tin người đăng ký hiến Theo quy định Điều 38 Luật hiến, lấy, ghép mô, phận thể người hiến, lấy xác năm 2006: Mọi thông tin người hiến, người ghép phận thể người phải mã hóa thơng tin bảo mật; Trong trường hợp công bố thông tin quy định khoản Điều phải bảo đảm 75 tính vơ danh để khơng xác định người hiến người ghép, trừ trường hợp người hiến người ghép người có dịng máu trực hệ có họ phạm vi ba đời; Trong trường hợp đặc biệt mục đích chữa bệnh theo yêu cầu người đứng đầu sở y tế theo yêu cầu quan tiến hành tố tụng sở lưu giữ thơng tin phép cung cấp thông tin; Hồ sơ người hiến người ghép phải lưu giữ, bảo quản 30 năm Khi tham gia đăng ký hiến tặng mô, tạng, người dân tự nguyện (trên sở bắt buộc) phải bộc lộ bí mật riêng tư Do vậy, để đảm báo quy định pháp luật riêng tư thông tin người đăng ký việc đảm bảo bí mật riêng tư người đăng ký hiến tặng mô, tạng cần thiết * Sự cần thiết phải đảm bảo tính bí mật riêng tư người đăng ký hiến tặng mô, tạng: - Chỉ người đăng ký hiến tặng mô, tạng cảm thấy vấn đề riêng tư họ tơn trọng đảm bảo bí mật họ bộc lộ cách trung thực đầy đủ - Việc tiết lộ thông tin cá nhân người đăng ký hiến tặng mơ, tạng gây nên bất lợi lớn họ công việc sống hàng ngày - Giữ gìn bí mật riêng tư người đăng ký hiến tặng mô, tạng đảm bảo sống cịn phong trào hiến tặng mơ, tạng Mọi người không tham gia hiến tạng sau thay đổi ý định đăng ký hiến cảm thấy vấn đề riêng tư họ không đảm bảo bí mật * Một số hậu khơng đảm bảo bí mật riêng tư người đăng ký hiến tặng mô, tạng: - Mọi người ngần ngại khơng chia sẻ thơng tin đăng ký hiến đăng ký hiến hủy không muốn thực hiến sau họ qua đời họ nghĩ bí mật riêng tư họ không đảm bảo - Người thân gia đình bạn bè xung quanh chưa ủng hộ xa lánh, phản đối họ biết họ đăng ký hiến tặng mô, tạng - Người đăng ký hiến tặng mơ, tạng khiếu kiện cá nhân, tổ chức tham gia tư vấn, hướng dẫn tiếp nhận đăng ký hiến tặng mô, tạng thông tin cá nhân họ bị tiết lộ Đảm bảo bí mật thơng tin cá nhân người đăng ký hiến tặng mô, tạng ngun tắc bắt buộc có tính chất u cầu pháp lý tất cá nhân tập thể tham gia công tác tư vấn, hướng dẫn tiếp nhận đăng ký hiến tặng mô, tạng Đặc điểm tâm lý người đến tìm hiểu thơng tin đăng ký hiến Đặc điểm tâm lý người đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não đặc điểm cảm xúc, tình cảm, thái độ; nhu cầu, mong muốn cử chỉ, hành động hình thành, phát triển hoạt động tìm hiểu thơng tin, thực đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não họ tạo nên thường sau thời gian định 76 Những người đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não thuộc nhiều lứa tuổi, nghề nghiệp, trình độ, … khác với đặc điểm nhân cách, phong cách sống khác nên đặc điểm tâm lý họ đa dạng phong phú Bên cạnh đó, nhiều đặc điểm hình thành tác động nhân viên y tế, thơng tin truyền thơng, người thân gia đình, cán tư vấn, … nên lại trở nên đa dạng, phong phú Các đặc điểm đề cập nghiên cứu đặc điểm tâm lý chung mang tính phổ biến đối tượng người đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não 4.1 Vì phải nhận biết tâm lý người đăng ký hiến tạng Các cán tham gia thực tư vấn, tiếp nhận đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não cần nhận biết sâu sắc đặc điểm tâm lý người đến tìm hiểu thơng tin, có nguyện vọng đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não yêu cầu tối thiểu để hồn thành nhiệm vụ hoạt động tư vấn, vận động đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não, tiếp nhận người đăng ký chăm sóc người đăng ký hiến cần có yêu cầu cụ thể sau: - Nhận biết cảm xúc đến tìm hiểu thơng tin, có nguyện vọng đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não hồi hộp, lo lắng, sợ hãi, vui mừng, tự hào với mức độ khác để tổ chức hoạt động chia sẻ với đến tìm hiểu thơng tin, có nguyện vọng đăng ký hiến tặng mơ, tạng sau chết, chết não cách phù hợp với cảm xúc - Nhận biết thái độ, niềm tin đến tìm hiểu thơng tin, có nguyện vọng đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não như: sẵn sàng, trung thực, tơn trọng, cởi mở, có trách nhiệm, tự tin, tin tưởng, thoải mái, lo lắng ngược lại để có thái độ, lời nói, cử chỉ, hành động phù hợp với họ - Nhận biết nhu cầu, mong muốn đến tìm hiểu thơng tin, có nguyện vọng đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não đáp ứng nhu cầu, mong muốn đáng họ như: cần hướng dẫn, cần động viên hay giải thích, cần ghi nhận biểu dương, cần giải tỏa tâm lý với người xung quanh, cần tư vấn vấn đề riêng họ, - Những sai sót q trình tư vấn, hướng dẫn tiếp nhận đến tìm hiểu thơng tin, có nguyện vọng đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não đến tìm hiểu thơng tin, có nguyện vọng đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não khơng hài lịng, phàn nàn chất lượng phục vụ… thường xuất phát từ việc thiếu hiểu biết tâm lý đến tìm hiểu thơng tin, có nguyện vọng đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não 4.2 Các đặc điểm chung tâm lý a Cảm xúc, thái độ người đến tìm hiểu thông tin, muốn đăng ký hiến: 77 - Hồi hộp, lo lắng đan xen với niềm vui, niềm tự hào làm việc thiện nguyện để cứu giúp người bệnh đặc điểm thường thấy người đến tìm hiểu thơng tin, có nguyện vọng đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não Người đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não phải vượt qua nhiều khó khăn, tự đấu tranh chiến thắng với mình, gia đình, người thân xung quanh trước đến phịng đăng ký hiến tặng mơ, tạng Chính điều góp phần đem lại niềm vui tự hào cho họ Niềm vui, niềm tự hào dễ bị tổn thương người xung quanh đánh giá không thiện cảm hay tổ chức phòng đăng ký hiến tặng mơ, tạng, đón tiếp phục vụ họ không chu đáo, làm cho họ thất vọng - Sự ngỡ ngàng đan xen với lo lắng ủng hộ người thân, bạn bè xung quanh: Điều tạo cho người hiến lúng túng, nhiều e thẹn, xấu hổ thông tin đưa lên quan truyền thông Cảm xúc dễ xóa bỏ giảm thiểu đáng kể mức độ tiếp xúc với nhân viên, tư vấn viên có kỹ giao tiếp tốt - Ngược lại, cảm xúc tăng lên người có nguyện vọng hiến đến phịng đăng ký chăm quan sát nhiều nhân viên tư vấn viên nơi tư vấn tiếp nhận đăng ký khơng có nơi đón tiếp, khơng có hướng dẫn quy trình để họ đăng ký hiến b Nhu cầu, mong muốn người hiến: - Nhu cầu tìm hiểu, nắm thơng tin liên quan đến hoạt động đăng ký hiến tặng mô, tạng Các quy định pháp luật quy trình tư vấn, hướng dẫn, tiếp nhận người đăng ký hiến tặng mơ, tạng Quy trình tiếp nhận tạng hiến người sau chết, chết não quyền lợi người hiến tặng mô, tạng - Nhu cầu ghi nhận, biểu dương tôn vinh: người đăng ký hiến mong muốn sau hiến tạng nhân viên, tư vấn viên nói riêng xã hội nói chung ghi nhận, biểu dương tơn vinh Thực tế người người đến tìm hiểu thơng tin, có nguyện vọng đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não thường cảm thấy hãnh diện kể người hiến tạng tôn vinh họ nhận thẻ ghi nhận Huy hiệu Trung tâm tặng người đăng ký với tôn trọng, lời cảm ơn nhân viên tư vấn viên - Nhu cầu quan tâm, động viên, chăm sóc: người người đến tìm hiểu thơng tin, có nguyện vọng đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não thường xác định họ người cần nhân viên tư vấn viên chăm sóc, phục vụ Họ cần thái độ cởi mở, trân trọng, thân thiện nhân viên tư vấn viên - Nhu cầu hướng dẫn, giải thích tư vấn: đa số người người đến tìm hiểu thơng tin, có nguyện vọng đăng ký hiến tặng mơ, tạng sau chết, chết 78 não đến nơi đăng ký có băn khoăn, câu hỏi mà giải đáp phải cần đến nhân viên sở y tế tư vấn viên hỗ trợ - Nhu cầu nhận cam kết mô, tạng hiến họ sau hiến điều phối cho bệnh nhân suy mô, tạng công khai, minh bạch theo quy trình, quy định ưu tiên pháp luật hành - Nhu cầu bảo mật thông tin cá nhân, thuận tiện, tốn thời gian, tiền bạc họ đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não c Các biểu hành vi người đăng ký hiến: - Quan sát kỹ nhân viên sở y tế tư vấn viên: biểu thường thấy đa số người đến đăng ký hiến tặng mô, tạng Cách tổ chức làm việc, trang phục, thái độ, cử hành động thể trình độ tính chun nghiệp nhân viên y tế, tư vấn viên tiêu điểm quan sát người đến tìm hiểu thơng tin, có nguyện vọng đăng ký hiến tặng mơ, tạng sau chết, chết não - Quan sát hỏi người đến đăng ký hiến khác: để trả lời câu hỏi… họ phải làm gì? điều xảy với họ? đến điều xảy với đây? Chính điều mà dễ gây phản ứng lan truyền tâm lý nhóm người đến tìm hiểu thơng tin, có nguyện vọng đăng ký hiến tặng mơ, tạng sau chết, chết não phòng tiếp nhận đăng ký - Các cử hành động biểu hồi hộp lo lắng như: vẻ mặt căng thẳng, thở nhanh, thở gấp, vã mồ hôi, đi lại lại liên tiếp, hành động hấp tấp - Các cử biểu hành vi mong muốn mua bán nội tạng: Đi đứng khép nép, ngó nghiêng xung quanh, dự nhân viên y tế tư vấn mời vào phòng tư vấn, đặt câu hỏi hay trả lời câu hỏi cách vòng vo… - Các hành vi thể tự tin, thoải mái ngược lại người đến tìm hiểu thơng tin, có nguyện vọng đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não, hành vi sợ lộ thông tin, sợ người bị ám sát để lấy tạng, hành vi ngỡ ngàng chí sợ hãi, - Các cử chỉ, hành vi thể hài lịng hay khơng hài lịng với chất lượng phục vụ tư vấn, tiếp nhận hướng dẫn đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não như: lắc đầu, thở dài, phàn nàn, chí chửi bới… 4.3 Các đặc điểm tâm lý đặc trưng giai đoạn trình tìm hiểu thơng tin, đăng ký hiến tặng mơ, tạng a Trước đến phòng đăng ký hiến: - Người đến tìm hiểu thơng tin, có nguyện vọng đăng ký hiến tặng mô, tạng phải trải qua giai đoạn tự lựa chọn tức tự đấu tranh việc có hay không tham gia đăng ký hiến tặng mô, tạng vào thời điểm Nhiều câu trả 79 lời đơn giản đến phòng đăng ký hiến tặng mơ, tạng tìm hiểu thơng tin định - Người đến tìm hiểu thơng tin, có nguyện vọng đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não thường tưởng tượng toàn cảnh nơi đăng ký Các hình ảnh mà họ xem qua đài báo, mô tả qua tài liệu tuyên truyền đặc biệt lời kể người đăng ký hiến tặng mô, tạng tư vấn viên có tác động lớn tới tưởng tượng họ Chính vậy, tiếp nhận, hướng dẫn tư vấn trước đăng ký hiến tặng mô, tạng việc chủ động xây dựng cho người dân tưởng tượng sát với thực tế quan trọng b Khi tiếp đón người đến phịng đăng ký hiến: - Người đến tìm hiểu thơng tin, có nguyện vọng đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não quan sát tồn cảnh từ trang trí phịng đăng ký, bố trí xếp phịng tiếp nhận người đăng ký tạo trạng thái tâm lý tích cực cho người dân - Nhu cầu đón tiếp, hướng dẫn quy trình tiếp nhận, hướng dẫn tư vấn đăng ký hiến tặng mơ, tạng Giải thích bất thường (nếu có) xảy q trình tiếp đón, tư vấn, hướng dẫn người muốn đăng ký hiến Nếu tổ chức đón tiếp tốt e ngại, hồi hộp hay ngỡ ngàng người đến tìm hiểu thơng tin đăng ký hiến tặng mơ, tạng nhanh chóng giải c Khi tư vấn, hướng dẫn đăng ký hiến: - Sự lúng túng đặt câu hỏi cho tư vấn viên để làm rõ thông tin đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não mà họ muốn làm rõ Nguyên nhân thực trạng tâm lý hồi hộp, lo lắng người đăng ký giải tỏa nhiều tư vấn viên hỗ trợ giải đáp - Nhu cầu giải thích mục đích ý nghĩa việc đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não, tư vấn, tiếp nhận cách trân trọng Đơn đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não hướng dẫn hoàn thiện hồ sơ cấp thẻ ghi nhận đăng ký hiến tặng c Sau đăng ký hiến: - Cảm xúc vui vẻ, thấy nhẹ nhõm kết hợp với cảm giác lâng lâng hồn thành việc đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não mục đích cứu người Ngay sau đăng ký hiến, người đăng ký thường mong muốn ghi lại hình ảnh họ đến phịng đăng ký tư vấn viên cần hỗ trợ họ việc quay phim, chụp ảnh lưu giữ lại hình ảnh - Muốn nói chuyện, chia sẻ với người xung quanh, người đến đẳng ký hiến Muốn hướng dẫn chu đáo việc cần làm lưu giữ thẻ, cần hỏi thơng tin khơng may họ qua đời liên hệ đâu Muốn ghi nhận biểu dương, quan tâm, chăm sóc chu đáo sau họ thực việc hiến tạng 80 4.4 Một số yếu tố ảnh hướng đến tâm lý người đăng ký hiến tạng - Nhận thức hiến tặng mô, tạng người đăng ký thực việc hiến tặng mơ, tạng: người có nhận thức đầy đủ đặc điểm tâm lý họ tích cực so với người có nhận thức không đầy đủ - Biện pháp sử dụng để can thiệp chuyển đổi hành vi: can thiệp chuyển đổi hành vi trực tiếp thường tạo tìm hiểu thơng tin, có nguyện vọng đăng ký hiến tặng mơ, tạng sau có biểu rõ ràng so với can thiệp gián tiếp - Tổ chức phòng tiếp nhận đăng ký hiến tạng: trang trí, xếp quy trình, trang thiết bị thái độ nhân viên y tế, tư vấn viên có ảnh hưởng lớn tới tâm lý người đến tìm hiểu thơng tin, có nguyện vọng đăng ký hiến tặng mơ, tạng sau chết, chết não - Những người thân bạn bè xung quanh đăng ký hiến: người chưa có người thân bạn bè xung quanh đăng ký hiến tạng có đặc điểm tâm lý biểu rõ ràng so với người có người thân bạn bè xung quanh đăng ký hiến tạng - Những người có nhân cách yếu dễ có biểu tự ám thị, nhu cầu quan tâm, tư vấn, hướng dẫn, chăm sóc ghi nhận cao so với người bình thường 81 PHỤ LỤC II: CÁC THƠNG TIN CƠ BẢN THƯỜNG GẶP KHI TƯ VẤN, VẬN ĐỘNG HIẾN TẶNG MƠ, TẠNG Ai hiến tạng? Bất kỳ Ai từ đủ mười tám tuổi trở lên, có lực hành vi dân đầy đủ, khơng giới hạn giới tính, tín ngưỡng có quyền hiến tặng mơ, phận thể cịn sống hiến sau chết, chết não hiến xác Pháp luật quy định người từ đủ 18 tuổi trở lên, có đầy đủ lực hành vi dân có quyền hiến mơ, tạng phận thể cịn sống sau chết (Điều Luật hiến, lấy, ghép mô, phận thể người hiến, lấy xác) Ghép mô, tạng gì? Ghép mơ, tạng thành tựu quan trọng ngành y tế việc chữa bệnh, đặc biệt bệnh nhân mắc bệnh mạn tính, hiểm nghèo mơ, tạng bị suy giảm chức không hồi phục suy thận mãn, suy gan, suy tim, suy tuỷ, hỏng giác mạc Ghép tạng phương pháp điều trị cuối hiệu cho người bệnh suy tạng giai đoạn cuối cách lấy tạng người hiến để ghép cho người bệnh Ngồi thận gan hiến tặng người hiến cịn sống, hầu hết mơ tạng khác lấy ghép cho người bệnh người hiến mô, tạng chết, chết não Ai tham gia vào danh sách hiến tặng mô, phận thể người (tạng) tiềm năng? Bất ký Ai đủ 18 tuổi trở lên, có lực hành vi dân đầy đủ có quyền hiến tặng mơ, tạng cịn sống đăng ký vào danh sách hiến tặng mô, tạng tiềm (Hiến tặng sau chết, chết não) Những người cao tuổi hiến tặng phần mơ, tạng giác mạc sau chết, chết não Đừng nghĩ khơng đủ sức khỏe q già để đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não Hiến tạng để làm gì? Nhu cầu ghép mô, tạng Việt Nam lớn, nước có khoảng 6.000 người bị suy thận mạn cần ghép thận Về ghép gan, tính số bệnh viện lớn Hà Nội có 1.500 người có định ghép gan Hiện nước có khoảng 300.000 người mù bệnh lý giác mạc 6.000 người chờ ghép giác mạc hàng trăm người chờ ghép tim, phổi Ghép tạng phương pháp điều trị cuối hiệu cho người bệnh suy tạng giai đoạn cuối cách lấy tạng người hiến để ghép cho người 82 bệnh.Ngồi thận gan hiến tặng người hiến cịn sống, hầu hết mơ tạng khác lấy ghép cho người bệnh người hiến mô, tạng chết, chết não Theo nghiên cứu khác cuối năm 2016, khảo sát nhu cầu ghép thận bệnh nhân suy thận mãn chạy thận nhân tạo 14 sở chạy thận nhân tạo khu vực nội thành Hà Nội ghi nhận 2,083 người có định ghép thận thay Cũng nghiên cứu tương tự năm 2018 tỉnh Nam Định, tồn tỉnh có đơn vị chạy thận nhân tạo với 468 người chạy thận có ddeens14.3% người có định ghép thận tuyệt 78.4% người có định ghép thận tương đối Theo GS.TS Trần Ngọc Sinh, Trưởng môn Tiết niệu học, bệnh viện Đại học Y Dược, TPHCM (nguyên Trưởng khoa Tiết niệu BVCR) cho biết: “Với bệnh nhân suy thận mạn giai đoạn cuối, việc chạy thận nhân tạo giúp kéo dài thời gian chờ đợi để ghép Nhưng với bệnh nhân bị bệnh u gan, xơ gan, thời gian sống tính tháng nên nhiều trường hợp khơng thể chờ nguồn tạng cho” Một người chết não hiến tạng cứu sống cho 10 người khác Cơ quan điều phối việc hiến, lấy, ghép mô, tạng Việt Nam Trung tâm Điều phối Quốc gia ghép phận thể người (TTĐPGTQG) đơn vị nghiệp trực thuộc Bộ Y tế, Thủ tướng Chính phủ định thành lập có nhiệm vụ việc điều phối việc lấy, ghép mơ, tạng để cứu chữa người bệnh theo quy định pháp luật đạo đức Làm để đăng ký hiến mô, tạng hiến xác? Những sở phép lấy ghép mô, tạng? 4.1 Nếu người muốn đăng ký hiến mô, tạng trước sau chết, chết não, Người hiến đến sở y tế gần bày tỏ ý nguyện Cơ sở y tế có trách nhiệm tiếp nhận thơng tin báo Trung tâm điều phối quốc gia ghép phận thể người-BYT để thông tin đến sở y tế có chức phù hợp tiếp nhận đơn đăng ký hiến mô, tạng người muốn hiến hoàn tất thủ tục pháp lý, tư vấn, cấp thẻ đăng ký hiến mô, tạng (hiến sau chết), hiến xác cho người đăng ký hiến 4.2 Hoặc người hiến trực tiếp tới sở y tế có chức lấy, ghép mơ, tạng để đăng ký hiến (khi sống sau chết): Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức Bệnh viện Quân Y 103 Bệnh viện Nhi Trung ương Bệnh viện Bạch Mai Bệnh viện 198 – Bộ Công an Bệnh viện Đa khoa Xanh Pôn 83 Bệnh viện Trung ương Huế Bệnh viện Đa khoa Đà Nẵng Bệnh viện Chợ Rẫy Bệnh viện Nhi đồng Bệnh viện Nhân dân Gia Định Đại học Y dược Tp Hồ Chí Minh Bệnh viện Nhân dân 115 Bệnh viện Đa khoa Kiên Giang Bệnh viện Đa khoa Quốc tế Vinmec Bệnh viện Đa khoa Trung ương Thái Nguyên Bệnh viện Đa khoa tỉnh Phú Thọ Bệnh viện Trung ương Quân đội 108 Bệnh viện Đa khoa Thanh Hóa 4.3 Nếu người hiến muốn đăng ký hiến mơ, liên hệ trực tiếp đến ngân hàng mô sau: Ngân hàng Giác mạc - Bệnh viện Mắt Trung ương Trung tâm mô, phôi - Đại học Y Hà Nội Ngân hàng Mô Bệnh viện Bỏng Lê Hữu Trác Đại học Y Phạm Ngọc Thạch Ngân hàng tế bào gốc: Mekophar Ngân hàng mô – Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức 4.4 Nếu người hiến muốn đăng ký hiến xác liên hệ trực tiếp đến trường đại học y để đăng ký hiến xác: Đại học Y Hà Nội; Đại học Y Thái Nguyên; Đại học Y Thái Bình; Đại học Y Hải Phịng; Học viện Qn Y: Bộ mơn Giải phẫu; Đại học Y Huế: Bộ môn Giải phẫu; Đại học Y Tây Nguyên; Đại học Y Cần Thơ: Bộ môn Giải phẫu; Đại học Y dược TP HCM: Bộ môn Giải phẫu; Đại học Y khoa Phạm Ngọc Thạch: Bộ mơn giải phẫu 4.5 Ngồi ra, Người hiến liên hệ trực tiếp với Trung tâm điều phối quốc gia ghép phận thể người-BYT để tư vấn, hỗ trợ trực tiếp điều phối đến sở y tế phù hợp có chức tiếp lấy, ghép mô, phận thể người Quyền lợi người hiến tạng? 84 5.1 Quyền lợi người hiến mô? - Người hiến mô (khi cịn sống) chăm sóc, phục hồi sức khoẻ miễn phí sau thực việc hiến mơ sở y tế - Người hiến mô sau chết (giác mạc): Người hiến giác mạc tôn vinh, gia đình người hiến giác mạc trao tặng ghi nhận nghĩa cử cao đẹp Thân nhân người hiến tặng giác mạc ưu tiên khám, chữa mắt đặc biệt ưu tiên ghép giác mạc trường hợp họ bị mắc bệnh giác mạc cần phải ghép thay 5.2 Quyền lợi người hiến tạng sống? - Được chăm sóc, phục hồi sức khoẻ miễn phí sau thực việc hiến tạng sở y tế khám sức khỏe định kỳ miễn phí - Được cấp thẻ bảo hiểm y tế miễn phí - Được ưu tiên ghép mơ, tạng có định ghép sở y tế - Được tặng Kỷ niệm chương sức khỏe nhân dân - Được chi trả thêm chi phí đi, lại, ăn, khám sức khỏe định kỳ theo quy định pháp luật 5.3 Quyền lợi người hiến tạng sau chết, chết não, hiến xác? Người hiến tạng sau chết, chết não, hiến xác truy tặng Kỷ niệm chương sức khỏe nhân dân Ý nghĩa việc hiến tạng sống sau chết? - Đối với người bệnh theo số liệu thống kê hàng năm có hàng ngàn người bị suy thận mãn phải chạy thận nhân tạo, bệnh nhân tiêu tốn khoản tiền vô lớn cho chạy thận nhân tạo, kèm theo hệ việc truyền máu lây nhiễm HIV, viêm gan B… Đặc biệt người mắc bệnh gan, tim mạch, khơng có tạng thay kịp thời nguy hiểm đến tính mạng - Một người hiến tặng mơ, tạng cho người bị bệnh khơng chủ q vơ cịn hội mang lại sống cuối cho người bị suy tạng giai đoạn cuối cần phải thay tạng, q phải trao cách công cho tất người, khơng phân biệt giàu nghèo có quyền sống, quyền chữa bệnh, pháp luật quy định thiết lập bình đẳng - Người cịn sống hiến: phần gan; 01 thận, da, xương - Một người chết/chết não hiến mơ, tạng sau: 01 Tim, Gan, 02 Thận, 01 Tụy, 02 phổi, 02 giác mạc, da, xương, gân, sụn… Trường hợp bị cấm hiến, lấy, ghép tạng? - Theo quy định điều Luật hiến, lấy, ghép mô, phận thể người hiến, lấy xác người từ đủ mười tám tuổi trở lên, có 85 lực hành vi dân đầy đủ có quyền hiến mơ, phận thể cịn sống, sau chết hiến xác Như vậy, không đủ điều kiện trên, bị nghiêm cấm hiến, lấy ghép tạng - Bên cạnh đó, việc hiến tặng mơ, tạng cịn phải bảo đảm nguyên tắc sau: + Tự nguyện người hiến, người ghép + Vì mục đích nhân đạo, chữa bệnh, giảng dạy nghiên cứu khoa học + Khơng nhằm mục đích thương mại + Giữ bí mật thơng tin có liên quan đến người hiến, người ghép, trừ trường hợp bên có thỏa thuận khác pháp luật có quy định khác - Ngồi ra, việc hiến, lấy, ghép tạng cịn phải tuân thủ quy định Điều 11 (Các hành vi bị nghiêm cấm) Luật hiến, lấy, ghép mô, phận thể người hiến, lấy xác như: + Lấy trộm mô, phận thể người; lấy trộm xác + Ép buộc người khác phải cho mô, phận thể người lấy mô, phận thể người không tự nguyện hiến + Mua, bán mô, phận thể người; mua, bán xác + Lấy, ghép, sử dụng, lưu giữ mô, phận thể người mục đích thương mại + Lấy mô, phận thể người sống mười tám tuổi + Ghép mô, phận thể người bị nhiễm bệnh theo danh mục Bộ trưởng BYT quy định + Cấy tinh trùng, nỗn, phơi người dòng máu trực hệ người khác giới có họ phạm vi ba đời + Quảng cáo, môi giới việc hiến, nhận phận thể người mục đích thương mại + Tiết lộ thơng tin, bí mật người hiến người ghép trái với quy định pháp luật + Lợi dụng chức vụ, quyền hạn để làm sai lệch kết xác định chết não Lợi ích việc ghép tạng Nhu cầu ghép tạng Việt Nam lớn Với số dân 97 triệu người, có khoảng 6.000 người bị suy thận mạn cần ghép thận, 1.500 người có định ghép gan (chỉ tính riêng số bệnh viện lớn Hà Nội), khoảng 300.000 người mù bệnh lý giác mạc 6.000 người chờ ghép giác mạc hàng trăm người chờ ghép tim, phổi , kèm theo đó, khơng gánh nặng cho chừng gia đình, người thân người bệnh sống hồn cảnh vơ khó khăn, tật 86 bệnh mà trách nhiệm nghĩa vụ cộng đồng, xã hội ngành y tế phải nỗ lực ưu tiên chăm sóc, cứu chữa tận người bệnh Do vậy, có đủ mơ, tạng để ghép q vơ giá, q tặng hồi sinh sống cho người bệnh, niềm vui, hạnh phúc cho gia đình người bệnhnói riêng cịn giảm gánh nặng cho cộng đồng, xã hội ngành y tế Căn pháp lý việc hiến, lấy, ghép mô, tạng hiến, lấy xác - Luật Hiến, lấy, ghép mô, phận thể người hiến, lấy xác ngày 29/11/2006 - Luật Thi đua, Khen thưởng ngày 26/11/2003 Luật sửa đổi, bổ sung số điều Luật Thi đua, Khen thưởng ngày 14/6/2005 văn hướng dẫn thi hành - Nghị định số 56/2008/NĐ-CP ngày 29/4/2008 Chính phủ quy định tổ chức, hoạt động ngân hàng mô Trung tâm Điều phối quốc gia ghép phận thể người - Quyết định số 2002/QĐ-TTg ngày 10/11/2011 Thủ tướng Chính việc thành lập Trung tâm Điều phối quốc gia ghép phận thể người trực thuộc Bộ Y tế - Thông tư liên tịch số 09/2009/TTLT-BYT-BTC ngày 14/8/2009 Bộ Y tế, Bộ Tài hướng dẫn thực bảo hiểm y tế - Thông tư liên tịch số 24/2014/TTLT-BYT-BTC ngày 14/7/2014 Bộ Y tế, Bộ Tài sửa đổi, bổ sung số điều Thông tư liên tịch số 09/2009/TTLT-BYT-BTC ngày 14/8/2009 Bộ Y tế, Bộ Tài hướng dẫn thực bảo hiểm y tế - Thông tư số 23/2001/TT-BYT ngày 22/11/2001 hướng dẫn tạm thời việc tự nguyện hiến thi thể sau chết việc tiếp nhận, bảo quản, sử dụng thi thể Trường đại học Y - Thông tư số 20/2011/TT-BYT ngày 06/6/2012 Bộ Y tế hướng dẫn công tác Thi đua, Khen thưởng ngành Y tế - Thông tư 104/2017/TT-BTC, chế độ khám sức khỏe định kỳ người hiến phận thể người sống - Quyết định số 35/2007/QĐ-BYT ngày 05/10/2007 Bộ trưởng Bộ Y tế ban hành "Quy định điều kiện sở vật chất, trang thiết bị, nhân sở tiếp nhận bảo quản xác người hiến" - Quyết định số 43/2006/QĐ-BYT ngày 29/12/2006 Bộ trưởng Bộ Y tế việc ban hành Quy trình kỹ thuật ghép thận từ người cho sống Quy trình kỹ thuật ghép gan từ người cho sống 87 - Quyết định số 32/2007/QĐ-BYT ngày 15/8/2007 Bộ trưởng Bộ Y tế viêc ban hành Quy định tiêu chuẩn lâm sàng, tiêu chuẩn cận lâm sàng trường hợp không áp dụng tiêu chuẩn lâm sàng để xác định chết não - Quyết định số 35/2007/QĐ-BYT ngày 5/10/2007 Bộ trưởng Bộ Y tế việc ban hành Quy định điều kiện sở vật chất, trang thiết bị, nhân sở tiếp nhận bảo quản xác người hiến - Quyết định số 03/2008/QĐ-BYT ngày 01/2/2008 Bộ trưởng Bộ Y tế việc ban hành Quy định điều kiện tổ chức nhân lực, sở vật chất, trang thiết bị hồ sơ, thủ tục cấp giấy phép hoạt động Ngân hàng mô - Quyết định số 06/2008/QĐ-BYT ngày 14/2/2008 Bộ trưởng Bộ Y tế việc ban hành Quy định tổ chức hoạt động Hội đồng tư vấn lấy, ghép phận thể không tái sinh người sống - Quyết định số 07/2008/QĐ-BYT ngày 14/2/2008 Bộ trưởng Bộ Y tế việc ban hành mẫu đơn tự nguyện hiến, hủy đăng ký hiến mô, phận thể người sống, sau chết hiến xác; mẫu thẻ đăng ký hiến mô, phận thể người sau chết hiến xác - Quyết định số 08/2008/QĐ-BYT ngày 14/2/2008 Bộ trưởng Bộ Y tế việc ban hành Quy định điều kiện sở y tế lấy, ghép mô, phận thể người trình tự, thủ tục cho phép sở y tế hoạt động - Quyết định số 13/2008/QĐ-BYT ngày 12/3/2008 Bộ trưởng Bộ Y tế việc ban hành Hướng dẫn tư vấn, kiểm tra sức khỏe cho người đăng ký hiến mô, phận thể người sống, hiến mô, phận thể người sau chết người đăng ký hiến xác - Quyết định số 3049/QĐ-BYT ngày 21/8/2013 Bộ trưởng Bộ Y tế việc ban hành Điều lệ Tổ chức hoạt động Trung tâm Điều phối quốc gia GBPCTN - Quyết định số 2249/QĐ - BYT ngày 26/6/2013 Bộ trưởng Bộ Y tế việc thành lập Ban đạo Quốc gia Hiến, ghép mô, phận thể người 88 ... hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não sở y tế có chức ghép tạng Theo mơ hình, hoạt động tư vấn, đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não sở y tế có chức ghép tạng “Đơn vị tư vấn, đăng ký hiến. .. Kết nghiên cứu mơ hình tư vấn, đăng ký hiến tạng sau chết, chết não sở y tế có chức ghép tạng nước ta 3.1.1 Về tổ chức m? ?y Khảo sát 19 sở y tế có chức ghép tạng TTĐPGTQG (TTĐPGTQG sở y tế có chức. .. Nhóm nghiên cứu x? ?y dựng dự kiến mơ hình hóa hoạt động tư vấn, đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não 2.5.2 X? ?y dựng mơ hình tư vấn, đăng ký hiến tặng mô, tạng sau chết, chết não Mơ hình