Đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ (CSGN) cho bệnh nhi ung thư giúp các nhà hoạch định xác định được mối quan tâm của bệnh nhi và gia đình họ, từ đó có thể xây dựng và phát triển kế hoạch chăm sóc phù hợp với nhu cầu từng bệnh nhân ung thư. Mục tiêu: Đánh giá nhu cầu CSGN cho bệnh nhi ung thư tại khoa Ung thư năm 2018.
tạp chí nhi khoa 2018, 11, NHU CẦU CHĂM SÓC GIẢM NHẸ CHO BỆNH NHI UNG THƯ TẠI KHOA UNG THƯ, BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG NĂM 2018 Nguyễn Thị Thu Tuyết*, Bùi Ngọc Lan*, Lê Thị Kim Ánh** *Bệnh viện Nhi Trung ương; **Đại học Y tế Công cộng TÓM TẮT Đặt vấn đề: Đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ (CSGN) cho bệnh nhi ung thư giúp nhà hoạch định xác định mối quan tâm bệnh nhi gia đình họ, từ xây dựng phát triển kế hoạch chăm sóc phù hợp với nhu cầu bệnh nhân ung thư Mục tiêu: Đánh giá nhu cầu CSGN cho bệnh nhi ung thư khoa Ung thư năm 2018 Phương pháp: Nghiên cứu định lượng, mô tả cắt ngang Thông tin thu thập từ 190 cha mẹ bệnh nhi để đánh giá nhu cầu CSGN cho họ với câu hỏi phát vấn đánh giá nhu cầu theo cấp độ với 33 tiểu mục nằm khía cạnh CSGN: Nhu cầu hỗ trợ thể chất; Tâm lý, tinh thần; Giao tiếp, quan hệ; Tài chính, phúc lợi xã hội; Thơng tin y tế Phân tích số liệu SPSS 20.0 với bảng biểu mô tả tần số tỷ lệ nhu cầu Kết quả: Tỷ lệ bệnh nhi có nhu cầu hỗ trợ cao tiểu mục nhu cầu thông tin y tế (93,7%), nhu cầu hỗ trợ tài chính, phúc lợi xã hội (88,4%); nhu cầu hỗ trợ tâm lý, tinh thần (61,6%); nhu cầu hỗ trợ giao tiếp, quan hệ (45,8%) cuối nhu cầu hỗ trợ thể chất (32,1%) Kết luận: Nhu cầu CSGN bệnh nhi ung thư tập trung nhiều vào nội dung hỗ trợ thông tin y tế hỗ trợ tài chính, phúc lợi xã hội Từ khóa: Chăm sóc giảm nhẹ, bệnh nhi ung thư, nhu cầu ABSTRACT PALLIATIVE CARE FOR CANCER PATIENTS IN ONCOLOGY DEPARTMENT AT NATIONAL HOSPITAL OF PEDIATRIC 2018 Background: Needs Assessment in the Palliative Care (PC) of Cancer Patients helps the planners to determine the concerns of the patients and their famillies, which enable them to establish and develop caring plans that fit the patients’ needs Objective: This study evaluates the PC needs of cancer pediatric patients in Oncology Department in 2018 Methods: Quantitative research, along with cross-sectional descriptive study The data was collected from 190 pediatric patients’ parents to assess the PC needs for their children with the needs assessment questionaires evaluating the needs into levels with 33 sub-sections in fields of PC: physical; mental; communication, relation; financial, social welfare; medical information The data was analyzed on SPSS 20.0 with tables to describe frequency and percentage of the needs Results: The proportion of patients with the highest needs was the demand for medical information (93.7%), followed by financial support, social welfare supports (88.4%), mental supports (61.6%), communication supports (45.8%), and physical suppports (32.1%) Conclusion: Medical information, financial supports and social welfare supports are the main PC needs of cancer pediatric patients Keywords: Palliative care, cancer pediatric patients, need Nhận bài: 15-7-2018; Thẩm định: 20-8-2018 Người chịu trách nhiệm chính: Nguyễn Thị Thu Tuyết Địa chỉ: Bệnh viện Nhi Trung ương 58 phần nghiên cứu ĐẶT VẤN ĐỀ Theo số liệu Tổ chức Y tế giới, năm giới có khoảng 160.000 trẻ mắc ung thư 90.000 trường hợp tử vong ung thư, 80% nước phát triển Tuy ung thư bệnh gặp trẻ em với tỷ lệ khoảng 1-2% tổng số bệnh ung thư 1012% ca tử vong trẻ em có liên quan đến bệnh ung thư [2] Ung thư HIV/AIDS hai bệnh khuyến cáo điều trị kèm CSGN [4] Theo Tổ chức Y tế giới, CSGN cải thiện chất lượng sống người bệnh gia đình người bệnh, người đối mặt với vấn đề sức khỏe đe dọa tính mạng, thông qua ngăn ngừa làm giảm gánh nặng họ chịu đựng cách nhận biết sớm, đánh giá toàn diện, điều trị đau vấn đề khác thể lực, tâm lý xã hội tâm linh [7] Đánh giá nhu cầu CSGN trẻ em, đặc biệt trẻ em ung thư giúp nhà hoạch định xác định mối quan tâm bệnh nhi gia đình họ, từ nhóm xây dựng phát triển kế hoạch chăm sóc phù hợp với nhu cầu bệnh nhân cải thiện kết cục cách xác định quản lý vấn đề cách nhanh chóng Khoa Ung thư, Bệnh viện Nhi Trung ương, trung bình năm tiếp nhận khám điều trị 400 bệnh nhân mới, khám 6000 lượt bệnh nhân ngoại trú, nhập khoa 2000 lượt bệnh nhân nội trú Từ tháng 8/2017, khoa Ung thư sát nhập khoa Huyết học lâm sàng thành Trung tâm Ung thư- Huyết học Nhi khoa, trực thuộc Bệnh viện Nhi trung ương Trong giai đoạn tới, Trung tâm xây dựng đơn vị Giảm đau Chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhi ung thư bệnh máu lành tính Nghiên cứu tiến hành nhằm mục tiêu: Mô tả nhu cầu CSGN cho bệnh nhi ung thư, góp phần làm sở để phát triển kế hoạch chăm sóc đơn vị Giảm đau CSGN thời gian tới PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1 Đối tượng nghiên cứu: bệnh nhi ung thư từ đến 16 tuổi, chẩn đoán điều trị nội trú khoa Ung thư, có cha/mẹ đồng ý tham gia nghiên cứu Trên thực tế, lứa tuổi chủ yếu bệnh nhi khoa Ung thư tuổi nên cha/ mẹ bệnh nhi người cung cấp thông tin để đánh giá nhu cầu hỗ trợ CSGN cho trẻ 2.2 Thiết kế: Nghiên cứu định lượng, mô tả cắt ngang 2.3 Sử dụng cơng thức tính cỡ mẫu ước lượng tỷ lệ, tỷ lệ ước lượng tỷ lệ bệnh nhi có nhu cầu CSGN Tại Việt Nam, chưa có nghiên cứu vấn đề này, chúng tơi tham khảo nghiên cứu Weaver M.S năm 2017 đánh giá nhu cầu CSGN trẻ em Omaha, Nebraska, Mỹ Trong nghiên cứu này, tỷ lệ nhu cầu CSGN từ khoảng 23% đến 82%, để đạt cỡ mẫu lớn nhất, chọn p=60% để ước lượng Với mức ý nghĩa 5% sai số tuyệt đối 7%, cỡ mẫu tối thiểu tính 188 bệnh nhi, tương đương 188 cha/mẹ bệnh nhi Thực tế, nghiên cứu thu thập 190 cha/mẹ bệnh nhi Theo ghi nhận khoa Ung thư, trung bình tháng, khoa tiếp nhận 200-210 bệnh nhân vào điều trị nội trú ngoại trú Nghiên cứu sử dụng phương pháp chọn mẫu thuận tiện tháng (tháng 4-5/2018) để thu thập đủ 190 bệnh nhi cha/mẹ tương ứng đáp ứng tiêu chí lựa chọn nêu 2.4 Phương pháp thu thập số liệu Nghiên cứu tham khảo Problems and Needs in Palliative Care (PNPC) để đánh giá nhu cầu CSGN cho bệnh nhi ung thư [6] PNPC bao gồm 140 câu hỏi thực trạng nhu cầu CSGN liên quan đến khía cạnh: (1) khó khăn hoạt động ngày, (2) thể chất, (3) chức năng, hoạt động, (4) tài chính, (5) xã hội, (6) tâm lý, (7) tinh thần, (8) tự chủ, (9) nhu cầu thông tin Đây công cụ đánh giá nhu cầu rõ ràng phù hợp với khía cạnh đánh giá Tổ chức Y tế giới nên lựa chọn tham khảo[7] 59 tạp chí nhi khoa 2018, 11, Mỗi câu hỏi có đáp án tương đương mức độ nhu cầu: 1-con tơi chưa có nhu cầu hỗ trợ vấn đề này; 2-con cần hỗ trợ vấn đề mức độ thấp; 3-con cần hỗ trợ vấn đề mức độ cao cầu tỷ lệ nhu cầu chung, với tiêu chí: nội dung có 10 tiểu mục (nhu cầu hỗ trợ thể chất tâm lý): có 7/10 tiểu mục có nhu cầu tính có nhu cầu hỗ trợ nội dung Tương tự, với nội dung có tiểu mục (nhu cầu hỗ trợ thông tin y tế) 5/7 tiểu mục có nhu cầu tính có nhu cầu với nội dung có tiểu mục (nhu cầu hỗ trợ giao tiếp tài chính) 2/3 tiểu mục có nhu cầu tính có nhu cầu hỗ trợ nội dung Bộ cơng cụ tham khảo sau dịch sang tiếng Việt tham khảo ý kiến bác sĩ điều trị điều dưỡng chăm sóc khoa Ung thư, thử nghiệm cha/mẹ bệnh nhi để hoàn thiện Nghiên cứu đồng ý BV Nhi Trung ương chấp thuận Hội đồng Đạo đức Nghiên cứu y sinh học Trường Đại học Y tế Công cộng số 195/2018/YTCC-HD3 Vì nghiên cứu bệnh nhi ung thư nên lược bỏ nội dung không phù hợp công cụ Các nội dung sử dụng bao gồm khía cạnh với 33 câu hỏi nhu cầu hỗ trợ thể chất; tâm lý, tinh thần; tài chính; thơng tin y tế; quan hệ, giao tiếp 2.5 Nghiên cứu sử dụng bảng biểu mô tả theo tần số tỷ lệ nhu cầu CSGN bệnh nhi Sau tổng hợp tiểu mục nhu KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 3.1 Thông tin chung bệnh nhi ung thư Bảng Phân bố tỷ lệ theo nhóm tuổi bệnh nhi Nhóm tuổi Tần số (n) Tỷ lệ (%) Từ - tuổi 128 67,4 Từ - 12 tuổi 46 24,2 Từ 13 tuổi trở lên 16 8,4 Tổng 190 100 Tỷ lệ bệnh nhi phân bố nhóm tuổi cao (67,4%), nhóm 7-12 tuổi (24,2%) nhóm từ 13 tuổi trở lên thấp (8,4%) Bảng Phân bố tỷ lệ theo giới tính bệnh nhi Tần số (n) Tỷ lệ (%) Nam Giới tính 109 57,4 Nữ 81 42,6 Tổng 190 100 Tỷ lệ bệnh nhi phân bố theo giới tính: 57,4% nam- 42,6% nữ Bảng Phân bố tỷ lệ mắc bệnh ung thư Nhóm bệnh Tần số Tỷ lệ Bạch cầu cấp 69 36,3 U đặc 121 63,7 Tổng 190 100 Tỷ lệ bệnh nhi phân bố theo nhóm bệnh 36,3% bạch cầu cấp 63,7% u đặc 60 phần nghiên cứu 3.2 Nhu cầu CSGN cho bệnh nhi ung thư 3.2.1 Nhu cầu hỗ trợ thể chất Biểu đồ Phân bố bệnh nhi theo nhu cầu hỗ trợ thể chất Trong nhu cầu hỗ trợ thể chất, tỷ lệ bệnh nhi có nhu cầu cao nhu cầu giảm tình trạng mệt mỏi với 82,6%; tỷ lệ bệnh nhi có nhu cầu thấp nhu cầu giảm tình trạng khó thở, thở gấp (28,9%) Tỷ lệ nhu cầu chung nhu cầu hỗ trợ thể chất 32,1% 3.2.2 Nhu cầu hỗ trợ tâm lý, tinh thần Biểu đồ Phân bố bệnh nhi theo nhu cầu hỗ trợ tâm lý, tinh thần Trong 10 tiểu mục nhu cầu hỗ trợ tâm lý, tinh thần, tỷ lệ bệnh nhi có nhu cầu hỗ trợ cao nhu cầu động viên khích lệ nhu cầu củng cố niềm tin (80,1%) đó, tỷ lệ bệnh nhi có nhu cầu cao tương ứng 50% 42,6%; tỷ lệ bệnh nhi có nhu cầu hỗ trợ thấp nhu cầu giảm tình trạng mặc cảm (20%) 61 tạp chí nhi khoa 2018, 11, Tỷ lệ nhu cầu chung nhu cầu hỗ trợ tâm lý, tinh thần 61,6% 3.2.3 Nhu cầu hỗ trợ giao tiếp, quan hệ Biểu đồ Phân bố bệnh nhi theo nhu cầu hỗ trợ giao tiếp, quan hệ Trong tiểu mục nhu cầu hỗ trợ giao tiếp, quan hệ, thấy, tiểu mục có tỷ lệ bệnh nhi có nhu cầu cao nhu cầu hỗ trợ khó khăn giao tiếp, hòa nhập với bạn bè bệnh viện (32,1% có nhu cầu cao 39,5% có nhu cầu thấp); tỷ lệ bệnh nhi có nhu cầu thấp nhu cầu hỗ trợ khó khăn việc trao đổi tình trạng bệnh với bố mẹ, gia đình (16,8% có nhu cầu cao 32,6% có nhu cầu thấp) Tỷ lệ nhu cầu chung nhu cầu hỗ trợ giao tiếp, quan 45,8% 3.2.4 Nhu cầu hỗ trợ tài chính, phúc lợi xã hội Biểu đồ Phân bố bệnh nhi theo nhu cầu hỗ trợ tài chính, phúc lợi xã hội Các tiểu mục nhu cầu hỗ trợ tài có tỷ lệ cao 80%, tỷ lệ nhu cầu cao nhu cầu hỗ trợ chi phí điều trị (63,2% có nhu cầu cao 26,8% có nhu cầu thấp) Tỷ lệ nhu cầu chung nhu cầu hỗ trợ tài chính, phúc lợi xã hội 88,4% 62 phần nghiên cứu 3.2.5 Nhu cầu hỗ trợ thông tin y tế Biểu đồ Phân bố bệnh nhi theo nhu cầu hỗ trợ thông tin y tế Trong tiểu mục nhu cầu hỗ trợ thông tin y tế, tiểu mục có tỷ lệ nhu cầu thấp nhu cầu giữ bí mật thơng tin cá nhân (52,1%); nhu cầu cịn lại có tỷ lệ 90%; đặc biệt nhu cầu có tỷ lệ cao thông báo mức độ thuyên giảm bệnh (90% có nhu cầu cao 7,9% có nhu cầu thấp) Tỷ lệ nhu cầu chung nhu cầu hỗ trợ thông tin y tế 93,7% BÀN LUẬN Từ kết trên, thấy nhu cầu hỗ trợ thông tin y tế cao với tỷ lệ nhu cầu tiểu mục 90% Theo nghiên cứu “Đánh giá nhu cầu CSGN trẻ em: từ giấy tờ đến hoạt động chăm sóc bệnh nhân” đánh giá cho tất bệnh nhi bệnh viện Omaha, Nebraska, kết tương tự, tỷ lệ nhu cầu giáo dục bao gồm đưa thêm thơng tin chẩn đốn quản lý triệu chứng cao với 81,4% [8] Tương tự vậy, nghiên cứu “Đánh giá nhu cầu CSGN bệnh nhân ung thư Trung tâm Y học hạt nhân Ung bướu, Bệnh viện Bạch Mai”, tác giả Trương Thị Nhung kết quả, có đến 100% bệnh nhân có nhu cầu tư vấn [5] Với nhu cầu hỗ trợ tài chính, kinh tế: Tỷ lệ nhu cầu cha mẹ bệnh nhi cần hỗ trợ tài cao, cao nhu cầu hỗ trợ chi phí điều trị (90% cha mẹ có nhu cầu), nhu cầu hỗ trợ chi phí ăn (88,9% cha mẹ có nhu cầu) nhu cầu hỗ trợ chi phí lại (84,7% cha mẹ có nhu cầu) So sánh với nghiên cứu “Đánh giá nhu cầu CSGN trẻ em: từ giấy tờ đến hoạt động chăm sóc bệnh nhân” tỷ lệ có nhu cầu hỗ trợ chi phí y tế, bảo hiểm, lại, ăn 60% [8], nghiên cứu tỷ lệ chung nội dung 88,4% Như vậy, phần lớn bệnh nhi nghiên cứu vùng nông thôn miền núi, cha/ mẹ làm ruộng với tổng thu nhập gia đình thấp cha mẹ bệnh nhi ln có nhu cầu hỗ trợ vật chất, bệnh ung thư, phải điều trị lâu dài với bệnh tật việc hỗ trợ vật chất ngày vô thiết thực Với nhu cầu hỗ trợ tâm lý, tinh thần: tiểu mục có tỷ lệ nhu cầu cao nhu cầu động viên khích lệ nhu cầu củng cố niềm tin q trình điều trị (81,1% có nhu cầu) Từ thấy rằng, tổng số đối tượng nghiên cứu, tỷ lệ trẻ tuổi chiếm tỷ lệ cao nên nhu cầu liên quan đến vấn đề tâm lý mặc cảm, thể cảm xúc, suy nghĩ tiêu cực, chán nản cha mẹ bệnh nhi chưa có nhu cầu hỗ trợ, bệnh nhi nhỏ, chưa thể cảm xúc nên cha mẹ thấy chưa có nhu cầu hỗ trợ tiểu mục đó, phù hợp với trẻ lớn 63 tạp chí nhi khoa 2018, 11, Tuy nhiên, tỷ lệ nhu cầu chung nội dung 61,6% cao, cho thấy, cha/mẹ bệnh nhi quan tâm đến vấn đề hỗ trợ tâm lý, tinh thần họ điều trị ung thư Với nhu cầu hỗ trợ giao tiếp, quan hệ: cha/mẹ bệnh nhi quan tâm chăm sóc cho con, họ cịn quan tâm đến mơi trường điều trị bệnh viện, họ muốn họ giao tiếp, hịa nhập với bạn bè hồn cảnh bệnh viện So sánh với kết nghiên cứu tác giả Phạm Ngọc Sơn có tỷ lệ nhu cầu gần 70% [3] tỷ lệ nghiên cứu 45,8%, thấp nghiên cứu Phạm Ngọc Sơn đối tượng bệnh nhân phẫu thuật thần kinh người lớn, thường xuyên viện nên họ quan tâm đến hỗ trợ giao tiếp viện, nghiên cứu cha/mẹ người trực tiếp chăm sóc cho nên nhìn nhận vấn đề tự đánh giá cho nhu cầu thấp người lớn Với nhu cầu hỗ trợ thể chất: Đối với bệnh nhân ung thư, đặc biệt bệnh nhân phải dùng hóa chất điều trị việc xuất triệu chứng buồn nôn, nôn, đau đớn, phù… triệu chứng dễ gặp phải Vì thế, người bệnh cần hỗ trợ để giảm tình trạng đó, với bệnh nhi ung thư vậy, với tác dụng hóa chất, thể trạng bé mệt mỏi, xanh xao [1], tỷ lệ nhu cầu hỗ trợ giảm tình trạng mệt mỏi cao tỷ lệ nhu cầu khác hỗ trợ thể chất Tuy nhiên, nội dung CSGN nhu cầu hỗ trợ thể chất có tỷ lệ 32,1% thấp so với nghiên cứu khác chăm sóc bệnh nhi ung thư, triệu chứng thường gặp sốt, buồn nôn, đau, nôn trớ… NVYT thực ngày, nhu cầu hỗ trợ thể chất thấp hẳn nhu cầu khác KẾT LUẬN Tỷ lệ nhu cầu CSGN cho bệnh nhi tương đối cao, đặc biệt khía cạnh hỗ trợ thơng tin y tế hỗ trợ tài chính, phúc lợi xã hội KHUYẾN NGHỊ 64 Xây dựng kế hoạch CSGN cụ thể trọng hỗ trợ tư vấn thông tin y tế, hỗ trợ vật chất, tài cho bệnh nhi ung thư gia đình Đồng thời trì đẩy mạnh hỗ trợ nhu cầu thể chất, tâm lý, giao tiếp TÀI LIỆU THAM KHẢO Nguyễn Bá Đức (2014), “Chăm sóc giảm nhẹ triệu chứng cho bệnh nhân ung thư”, Nguyễn Bá Đức, Nguyễn Khánh Trạch, chủ biên, Bệnh ung thư - Nhận biết, dự phòng chiến thắng, Nhà xuất Thanh niên Nguyễn Thị Hoài Nga Trần Văn Thuấn Nguyễn Bá Đức (2006), “Dịch tễ học, bệnh nguyên, bệnh sinh ung thư trẻ em”, Nguyễn Bá Đức, chủ biên, Bệnh ung thư trẻ em, Nhà xuất Y học Phạm Ngọc Sơn (2017), Thực trạng, nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ bệnh nhân sau phẫu thuật số yếu tố liên quan khoa phẫu thuật thần kinh Bệnh viện đa khoa Xanh Pôn- Hà Nội, Trường Đại học Y tế Công cộng Bộ Y tế (2006), Hướng dẫn chăm sóc giảm nhẹ bệnh nhân ung thư AIDS, Nhà xuất Y học Trần Đình Hà Trương Thị Nhung (2013), Đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ bệnh nhân ung thư khoa Y học hạt nhân, ung bướu, Bệnh viện Bạch Mai Osse et al (2004), “Towards a New Clinical Tool for Needs Assessment in the Palliative Care of Cancer Patients: The PNPC Instrument”, Journal of Pain and Symptom Management 28(4) World Health Organization (2002), Palliative care Guidelines, Geneva in Vietnam Meaghann Shaw Weaver (2017), “Pediatric Palliative Care Needs Assessments: From Paper Forms to Actionable Patient Care”, JOURNAL OF PALLIATIVE MEDICINE 20(3) ... sàng thành Trung tâm Ung thư- Huyết học Nhi khoa, trực thuộc Bệnh viện Nhi trung ương Trong giai đoạn tới, Trung tâm xây dựng đơn vị Giảm đau Chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhi ung thư bệnh máu lành... dẫn chăm sóc giảm nhẹ bệnh nhân ung thư AIDS, Nhà xuất Y học Trần Đình Hà Trương Thị Nhung (2013), Đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ bệnh nhân ung thư khoa Y học hạt nhân, ung bướu, Bệnh viện. .. chất, tỷ lệ bệnh nhi có nhu cầu cao nhu cầu giảm tình trạng mệt mỏi với 82,6%; tỷ lệ bệnh nhi có nhu cầu thấp nhu cầu giảm tình trạng khó thở, thở gấp (28,9%) Tỷ lệ nhu cầu chung nhu cầu hỗ trợ