ĐẶC điểm lâm SÀNG và GÁNH NẶNG CHĂM sóc CHO BỆNH NHÂN ALZHEIMER GIAI đoạn TRUNG BÌNH

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI PHẠM NGỌC HUẤN ĐẶC ĐIỂM LÂM SÀNG VÀ GÁNH NẶNG CHĂM SÓC CHO BỆNH NHÂN ALZHEIMER GIAI ĐOẠN TRUNG BÌNH Chuyên ngành : Thần kinh ĐỀ CƯƠNG LUẬN ÁN THẠC SĨ Y HỌC Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS NGUYỄN THANH BÌNH HÀ NỘI - 2019 MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ Chương 1: TỔNG QUAN TÀI bệnh LIỆU 1.1 Tổng quan Alzheimer 1.1.1 Lịch sử bệnh Alzheimer 1.1.2 Giải phẫu bệnh 1.1.3 Sinh lý bệnh ……4 1.1.4 Hình ảnh cấu trúc não ……5 1.1.5 Hình ảnh chức não … 1.1.6 Điện não đồ vi tính 1.1.7 Chọc dò thắt lưng 1.1.8 Xét nghiệm gien .6 1.2 Đặc điểm lâm sàng bệnh Alzheimer 1.2.1 Các biểu suy giảm hoạt động nhận thức 1.2.2 Các rối loạn tâm thần hành vi 10 1.2.3 Các triệu chứng thần kinh 11 1.2.4 Bệnh Alzheimer theo tuổi khởi phát 11 1.3 Chẩn đoán điều trị bệnh Alzheimer 12 1.3.1 Tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh Alzheimer theo Cẩm nang Chẩn đoán thống kê rối loạn tâm thần lần thứ IV sửa đổi 12 1.3.2 Tiêu chuẩn xác định sa sút trí tuệ bệnh Alzheimer theo Bảng phân loại quốc tế bệnh tật lần thứ 10 13 1.3.3 Tiêu chuẩn Hiệp hội viện quốc gia bệnh Alzheimer Mỹ 14 1.3.4 Tiêu chuẩn Hiệp hội quốc gia già hóa Mỹ 14 1.3.5 Tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh Alzheimer theo Cẩm nang Chẩn đoán thống kê rối loạn tâm thần lần thứ V (DSM-V) Hội tâm thần học Mỹ 14 1.3.6 Chẩn đoán phân biệt 15 1.3.7 Thang điểm Đánh giá trạng thái tâm thần tối thiểu 16 1.3.8 Điều trị bệnh Alzheimer 17 1.4 Gánh nặng chăm sóc bệnh nhân Alzheimer 19 1.4.1 Khái niệm chăm sóc, người chăm sóc gánh nặng chăm sóc …… 19 1.4.2 Phân loại gánh nặng chăm sóc 21 1.4.3 Các công cụ đánh giá gánh nặng chăm sóc 25 1.4.4 Ảnh hưởng đến chất lượng sống 28 1.5 Một số nghiên cứu đặc điểm lâm sàng gánh nặng chăm sóc bệnh Alzheimer Việt Nam 31 Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 32 2.1 Đối tượng nghiên cứu 32 2.1.1 Tiêu chuẩn lựa chọn…………………………………………… 32 2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ 33 2.2 Phương pháp nghiên cứu 34 2.2.1 Thiết kế nghiên cứu 34 2.2.2 Cỡ mẫu 34 2.2.3 Thời gian địa điểm nghiên cứu 34 2.2.4 Các biến số số nghiên cứu 34 2.2.5 Phương pháp thu thập số liệu 41 2.3 Phương pháp xử lý số liệu 41 2.4 Đạo đức nghiên cứu 41 2.5 Các bước triển khai nghiên cứu: 42 Chương 3: DỰ KIẾN KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 43 3.1 Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu 43 3.1.1 Đặc điểm bệnh nhân 43 3.1.2 Đặc điểm người chăm sóc 44 3.1.3 Quan hệ người chăm sóc bệnh nhân 45 3.2 Đặc điểm lâm sàng bệnh nhân Alzheimer giai đoạn trung bình 45 3.2.1 Đặc điểm rối loạn nhận thức 45 3.2.2 Các triệu chứng rối loạn tâm thần hành vi 48 3.2.3 Hoạt động hàng ngày bệnh nhân 49 3.2.4 Bệnh đồng diễn bệnh nhân Alzheimer giai đoạn trung bình 51 3.3 Gánh nặng chăm sóc bệnh nhân Alzheimer giai đoạn trung bình 52 3.3.1 Chỉ số gánh nặng chăm sóc 52 3.3.2 Các yếu tố liên quan đến gánh nặng chăm sóc 53 Chương 4: DỰ KIẾN BÀN LUẬN 62 DỰ KIẾN KHUYẾN NGHỊ……………………………………………………62 CHỮ VIẾT TẮT BMI : Chỉ số khối thể (Body Mass Index) BN : Bệnh nhân BPSD : Rối loạn tâm thần hành vi sa sút trí tuệ (Behavioral and Psychiatric Disorders in Dementia) CLCS : Chất lượng sống EOAD : Bệnh Alzheimer khởi phát sớm (Early-Onset Alzheimer’s Disease) EQ-5D : Chất lượng sống châu Âu chiều (European Quality of life-5 Dimensions) GNCS : Gánh nặng chăm sóc LOAD : Bệnh Alzheimer khởi phát muộn (Late-Onset Alzheimer’s Disease) LTVRLHV : Loạn thần rối loạn hành vi MMSE : Thang đánh giá trạng thái tâm thần tối thiểu (Mini Mental State Examination) NC : Nghiên cứu NCS : Người chăm sóc NPS : Các triệu chứng thần kinh tâm thần (Neuro Psychiatric Symptoms) PAINAD : Đánh giá đau bệnh nhân sa sút trí tuệ nặng (Pain Assessement In Advanced Dementia) QOLAD : Chất lượng sống bệnh Alzheimer (Quality of Life in Alzheimer’s Disease) SSTT : Sa sút trí tuệ ZBI : Thang gánh nặng Zarit ZBI : Bộ câu hỏi gánh nặng chăm sóc Zarit (Zarit Burden Inventory) ĐẶT VẤN ĐỀ Ngày nay, tuổi thọ trung bình lồi người tăng, s ự già hố dân số tồn giới kỷ XXI không tránh khỏi, v ới tăng tuổi thọ mơ hình bệnh tật biến đổi tăng m ạnh Vi ệt Nam quốc gia khác đứng trước thách th ức bệnh liên quan đến lão hoá thoái hoá thần kinh, đặc biệt não, s ự thối hố gây nên nhiều tình trạng bệnh lý, trong nh ững bệnh hay gặp sa sút trí tuệ[1] Sa sút trí tuệ hội chứng suy giảm chức nhận thức mắc phải kèm theo thay đổi hành vi chức xã hội Giảm trí nhớ (memory) biểu quan trọng nhất, lĩnh vực khác bị rối loạn ngôn ngữ (language), sử dụng động tác, nhận biết đồ vật, chức nhiệm vụ đặc biệt rối loạn tâm thần hành vi Bệnh gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng sống người bệnh mà gánh nặng cho gia đình, cộng đồng tồn xã hội Tỷ lệ mắc sa sút trí tuệ người 60 tuổi giới t đến 7% đa số vùng Tỷ lệ cao châu Mỹ La tinh (8,5%) thấp vùng sa mạc Sa-ha-ra châu Phi (2-4%) Ước tính có 46,8 triệu người mắc sa sút trí tuệ toàn giới vào năm 2015, v ới khoảng 10 triệu trường hợp mắc hàng năm, lên đến khoảng 130 triệu vào năm 2050 [2] Phần lớn bệnh nhân sa sút trí tu ệ s ống t ại nước thu nhập trung bình thấp, dự kiến tỷ lệ 63% vào năm 2030 71% vào năm 2050 [3] Ở Việt Nam, theo nghiên cứu Bệnh viện Lão khoa Trung ương thực năm 2005 huyện Ba Vì, Hà Nội, tỷ lệ mắc sa sút trí tuệ người Việt Nam 60 tuổi 4,5%, theo s ố li ệu đ ược công bố năm 2009 nghiên cứu Nguyễn Kim Việt cộng s ự Thái Nguyên, tỷ lệ 7,9% [4] Trong nguyên nhân gây sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer chiếm 50-70% Bệnh Alzheimer trải qua ba giai đoạn: tiền lâm sàng, suy giảm nhận thức nhẹ sa sút trí tuệ Sa sút trí tuệ tiến triển theo mức độ: nhẹ, trung bình nặng Ở giai đoạn trung bình, não teo tiến triển, dấu hiệu triệu chứng trở nên rõ ràng hạn chế h ơn, bắt đ ầu m ất dần lực tiếp xúc phụ thuộc vào người chăm sóc Nếu nh giai đoạn nặng bệnh nhân thường nằm liệt giường, người chăm sóc thường phục vụ theo giai đoạn bệnh nhân có nhiều rối loạn tâm thần hành vi bệnh nhân lại th ực hi ện hoạt động hàng ngày người chăm sóc ph ải trơng nom bệnh nhân gần ngày để tránh gây hại cho bệnh nhân người xung quanh Mặt khác đa số bệnh nhân Alzheimer giai đoạn trung bình sống nhà người thân gia đình chăm sóc Điều đem lại giánh nặng cho người chăm sóc nhiều th ậm chí nhiều giai đoạn khác Người chăm sóc trực tiếp bị ảnh hưởng đến sức khỏe thể, sức khỏe tinh th ần , tình trạng tài đời sống xã hội Ở Việt Nam nay, sa sút trí tuệ bệnh Alzheimer ngày quan tâm nhiều Đã có nhiều cơng trình nghiên c ứu ch ẩn đoán sàng lọc, lâm sàng suy giảm nhận thức bệnh Alzheimer, chế phân tử, số yếu tố nguy sa sút trí tuệ, ảnh h ưởng c bệnh tới chất lượng sống bệnh nhân người nhà bệnh nhân Tuy nhiên, chưa có cơng trình đánh giá bệnh giai đo ạn trung bình, giai đoạn mà bệnh nhân người nhà bệnh nhân ph ải trải qua trước bệnh nhân phải phụ thuộc hồn tồn, để từ giúp PHỤ LỤC 1: BỆNH ÁN NGHIÊN CỨU I HÀNH CHÍNH Mã BN:…………………………………………………………………… … Họ tên bệnh nhân:………………………………………………….………… Địa chỉ:……………………………………………………………………… Tuổi :………Giới: Nam/Nữ Nghề nghiệp Tình trạng nhân: Kết □ Góa □ :…………………………… Ly d ị □ Khơng k ết □ Trình độ học vấn: Tiểu học □ Cao đẳng-Trung cấp □ Cấp □ Đại học □ C ấp □ Sau ĐH □ 7.Số điện thoại liên lạc:……………………………………………………… … 8.Ngày khám:………………………………………………………………… II TIỀN SỬ Tăng huyết áp Đái tháo đường Rối loạn mỡ máu Có Có Có Khơng Khơng Khơng Tim mạch Viêm khớp Lỗng xương Ung thư Tiêu hóa Tiết niệu Mắt Tai mũi họng Răng: Hút thuốc Uống rượu Có Có Có Có Có Có Có Có Đủ Có Có Co giật Có Khơng □ Tai biến mạch máu não Có Không □ Không rõ Không Không Không Không Không Không Không Không Không đủ Không Bao nhiêu ml / ngày Khơng Tình trạng giảm trí nhớ từ lúc nào? < tháng □ tháng- năm □ Trên năm đến năm □ Trên năm đến 10 năm □ III Trên 10 năm □ KHÁM CHUYÊN MÔN 3.1 Toàn trạng: Chiều cao: 3.2 Cân nặng: BMI: Khám thần kinh Ý thức: Tỉnh □ Ngủ gà □ Vận động: Liệt □ Hôn mê □ Không liệt □ Cảm giác: Bình thường: □ Rối loạn: □ Glasgow ểm Trương lực cơ: Bình thường □ Tăng □ Giảm □ Phản xạ gân xương, phản xạ bệnh lý:………………………………………… Các dấu hiệu thần kinh khu trú :……………………….… …………………………………………………………………………………… 3.3 Khám tâm thần: Trí nhớ:………………………………………………………………………… Định hướng:…………………………………………………………………… Ngơn ngữ:……………………………………………………………………… Rối loạn nhận biết:……………………………………………………………… Loạn thần: Cảm xúc: Hoang tưởng □ Trầm cảm □ Ảo giác □ Hưng cảm □ Bàng quan □ Hành vi tác phong:……………………………………………………………… Sự ý:………………………………………………………………………… 3.4 Khám nội khoa Tim mạch: Mạch………Huyết áp…….mmHg Sốt Có □ Khơng □ Nhồi máu tim Có □ Khơng □ Viêm tắc tĩnh mạch Có □ Khơng □ Hơ hấp: Khó thở Có □ Khơng □ Viêm phế quản - phổi Có □ Khơng □ Tiêu hóa: Gan lách: Nơn Có □ Khơng □ Chảy máu tiêu hóa Có □ Khơng □ Tiết niệu: Cầu bàng quang Có □ Không □ Cơ xương khớp Gãy cổ xương đùi Có □ Khơng □ Gãy xương khác Có □ Khơng □ IV PHẦN HỎI NGƯỜI CHĂM SÓC Họ tên:…………………………………………………………………………… Tuổi:……… Giới: Nam/Nữ Quan hệ với bệnh nhân:……………………… Là người chăm sóc bệnh nhân Có □ Khơng □ Là người chăm sóc bệnh nhân Có □ Khơng □ Trình độ văn hóa:……………………………………………………………… Tình trạng nhân: Độc thân □ Có gia đình □ Góa/Ly hơn/Ly thân □ Tình trạng cơng việc: Làm tồn phần □ Nội trợ/thất nghiệp □ Làm bán th ời gian □ Về hưu □ Thời gian chăm sóc bệnh nhân:……… năm …………………giờ/ngày Thời gian hàng ngày dành cho chăm sóc bệnh nhân: < 20% □ 21 đến 60% □ 61 đến 100% □ Gánh nặng tài chăm sóc bệnh nhân: Không/Tối thiểu □ V ừa □ Nhi ều □ Trong tháng gần bác có khám bệnh khơng? Bệnh bác là:………………………………………………………………… Chi phí chăm sóc bệnh nhân…………………………………………………… Tổng chi phí cho bệnh nhân tháng khoảng:……………………………… Tiền bảo hiểm chi trả…………………………………………………………… Tiền thuê giúp việc……………………………………………………………… Tiền lại (taxi, vận chuyển)…………………………………………………… Tiền khác………………………………………………………………………… Nếu có nhà dưỡng lão, bác có muốn gửi bệnh nhân vào không? Không □ Gửi ban ngày □ Gửi vài tuần-vài tháng □ G ửi n ội trú □ PHỤ LỤC 2: CÁC THANG TRẮC NGHIỆM HỖ TRỢ CHẨN ĐỐN Đánh giá tình trạng tâm thần tối thiểu Folstein (MMSE) Tôi hỏi số câu hỏi yêu cầu ông(bà) gi ải quy ết m ột s ố v ấn đ ề Ông(bà) c ố g ắng trả lời mức tốt Đánh giá Định hướng thời gian Điểm tối Điểm - Năm năm gì? đa - Mùa mùa gì? - Tháng tháng mấy? - Hôm ngày bao nhiêu? - Hôm thứ mấy? Định hướng không gian - Nước tên gì? - Tỉnh tên gì? - Huyện tên gì? - Xã tên gì?/Bệnh viện tên gì? - Thơn tên gì?/ Tầng tầng mấy? Ghi nhớ Tôi đọc ba từ, sau đọc xong đề nghị ông/bà nhắc lại Ơng/bà phải nhớ thật kỹ lát hỏi l ại Đ ọc ch ậm rãi ba từ, từ nghỉ khoảng giây: - Bóng bàn - Ơ tơ - Trường học Chú ý tính tốn Làm phép tính 100 trừ bảo ngừng: 100 - = 93 93 - = 86 86 - = 79 79 - = 72 72 - = 65 Nhớ lại Hãy nhắc lại ba từ mà lúc u cầu ơng/bà nhớ? - Bóng bàn - Ô tô - Trường học Gọi tên đồ vật - Chỉ vào đồng hồ đeo tay, hỏi "Đây gì?" - Chỉ vào bút chì, hỏi "Đây gì?" BN Nhắc lại câu Ơng/bà nhắc lại câu sau đây: "Khơng nếu, và, nhưng" Làm theo mệnh lệnh viết Ông/bà đọc từ ghi tờ giấy làm theo yêu cầu ghitrong Đưa cho bệnh nhân tờ giấy có ghi "Hãy nhắm mắt lại" Thực mệnh lệnh ba giai đoạn Cầm tờ giấy, giơ trước mặt bệnh nhân nói "Ơng/bà cầm tờ giấy tay phải, gấp lại làm đôi hai tay, đặt tờ giấy xuống sàn nhà" - Cầm tờ giấy tay phải - Gấp làm đôi - Đặt xuống sàn 10 Viết Đưa cho bệnh nhân bút chì nói "Ơng/bà viết câu vào dòng này" 11 Vẽ lại hình Cho bệnh nhân xem hình vẽ sau đây, kèm bút chì, t ẩy, bảo bệnh nhân "Ơng/bà vẽ lại hình sang bên cạnh" 12 Tổng điểm 30 Bảng kiểm thần kinh tâm thần (Neuropsyachiatric Inventory/NPI) c Cummings : Hỏi người chăm sóc Hãy trả lời câu hỏi sau thay đổi kể từ bệnh nhân bắt đầu có rối loạn trí nhớ Khoanh tròn vào câu trả lời “Có” tri ệu ch ứng xuất tháng vừa qua, khơng có triệu chứng, khoanh vào câu trả lời “Không” a) Đánh giá MỨC ĐỘ triệu chứng (mức độ ảnh hưởng bệnh nhân): - Nhẹ: nhận thấy khơng thay đoi nhiểu: điểm - Trung bình: thay đổi nhiều khơng q trầm trọng: điểm - Nặng: triệu chứng trội làm cho bệnh nhân thay đổi nặng nề: điểm b) Đánh giá MỨC ĐỘ ẢNH HƯỞNG triệu chứng mà bệnh nhân có t ới ng ười chăm sóc 0: Khơng: khơng gây khó chịu chút 1: Tối thiểu (khó chịu nhẹ, khơng khó để đương đầu với nó) 2: Nhẹ (khó chịu ít, nhìn chung dễ đương đầu) 3: Trung bình (khá khó chịu, khơng phải lúc dễ đương đầu) 4: Nặng (rất khó chịu, khó đương đầu) 5: Rất nặng (đặc biệt khó chịu, khơng thể đương đầu được) Hoang tưởng Bệnh nhân có tin người khác lấy cắp đồ có k ế hoạch làm Có Khơng Ảo giác hại? Mức độ Mức độ ảnh hưởng Bệnh nhân có hành động thể nghe thấy gi ọng nói nhìn Có Khơng Kích động/ thấy người khơng có mặt khơng? Mức độ Mức độ ảnh hưởng Bệnh nhân có cứng đầu chống đối lại giúp đỡ người khác? Hung hãn Có Khơng Trầm cảm/ Mức độ Mức độ ảnh hưởng Bệnh nhân buồn nói ơng/bà buồn khơng? Loạn khí sắc Có Khơng Mức độ Mức độ ảnh hưởng Bệnh nhân thấy thất vọng rời xa người thân Họ có bi ểu hi ện lo Lo âu lắng thở gấp, thở dài, thư giãn cảm giác Có Khơng căng thẳng? Mức độ Mức độ ảnh hưởng Bệnh nhân có biểu vui mừng có hành động vui sướng Hưng phấn mức? Có Khơng Mức độ Mức độ ảnh hưởng Vô cảm/Bàng quan Bệnh nhân có biểu quan tâm tới hoạt động hàng ngày, Có Khơng quan tâm đến kế hoạch người khác? Mức độ Mức độ ảnh hưởng Bệnh nhân có hành động bộc phát: nói chuy ện với m ột người l Mất ức chế quen với họ, nói điều làm ton th ương cảm xúc người khác? Có Không Mức độ Mức độ ảnh hưởng Cáu kỉnh/Cảm xúc Bệnh nhân có biểu kiên nhẫn, gặp khó khăn đối di ện v ới khơng ổn định Có Khơng Rối loạn vận động Có Khơng trì hỗn phải chờ đợi? Mức độ Mức độ ảnh hưởng Bệnh nhân có hành động lặp lặp lại: tới lui nhà, cài cúc áo, quấn quấn lại sợi dây lặp lặp lại hành động? Mức độ Mức độ ảnh hưởng Hành vi ban đêm Bệnh nhân đánh thức người nhà đêm, dậy sớm, ngủ q Có Khơng Ăn uống Có Khơng nhiều ban ngày? Mức độ Mức độ ảnh hưởng Bệnh nhân gầy hay béo lên, thay đoi loại thực phấm ưa thích? Mức độ Mức độ ảnh hưởng Đánh giá hoạt động hàng ngày theo Chỉ số Barthel (Barthel Index) Chỉ số Barthel đánh giá phụ thuộc bệnh nhân hoạt động hàng ngày Tổng điểm thay đổi từ (hoàn toàn phụ thuộc) đến 100 (hoàn toàn đ ộc l ập), điểm cao tương ứng với khả cao hoạt động bệnh nhân [78] Cho điểm bệnh nhân thực hiện, khoảng thời gian 2-3 ngày trước Số TT HOẠT ĐỘNG ĂN UỐNG = Không thể tự ăn = Cần giúp đỡ phần 10 = Tự ăn TẮM = Không thể tự tắm = Tự tắm CHẢI TĨC-ĐÁNH RĂNG = khơng tự thực được, cần hỗ trợ = Tự rửa mặt, chải tóc, cạo râu, đánh MẶC QUẦN ÁO = Không tự thực = Cần hỗ trợ 10 = Tự mặc quần áo (bao gồm cài khuy, kéo khóa, buộc dây) ĐẠI TIỆN = Không tự chủ phải thụt = Thỉnh thoảng không tự chủ 10 = Tự chủ TIỂU TIỆN = Không tự chủ phải hỗ trợ đặt ống thông Điểm = Thỉnh thoảng không tự chủ 10 = Tự chủ SỬ DỤNG NHÀ VỆ SINH = Hoàn toàn phụ thuộc, đại tiểu tiện giường = Cần hỗ trợ, đơi tự thực 10 =Tự chủ (ra vào nhà vệ sinh, cởi quần, kéo khóa ) DI CHUYỂN (giữa giường, ghế, xe đẩy ngược lại) = không thực được, tự ngồi = Cần trợ giúp nhiều (1-2 người nâng đỡ), ngồi 10 = Cần giúp 15 = Tự chủ ĐI LẠI = Không thể = Đi lại xe lăn, di chuyển > 50 m 10= Đi với hỗ trợ người (lời nói hành động), phạm vi > tồn 50m độc lập, chủ động (có thể dùng gậy), ph ạm vi > 15= Hoàn 50 LÊNmXUỐNG CẦU THANG = Không thể thực 10 = Cần hỗ trợ lời nói, hành động, phương tiện trợ giúp 10 = Hoàn toàn chủ động Thang đánh giá hoạt động hàng ngày có dụng cụ Lawton (Instrumental activities of daily living scale/iADLs) [79] Trong mục sau đây, chọn câu trả lời với tình tr ạng b ệnh nhân nh ất cho ểm vào cột bên cạnh Sử dụng điện thoại - Tự sử dụng điện thoại cách dễ dàng - Gọi điện thoại số biết - Biết cách trả lời điện thoại không gọi - Không sử dụng điện thoại Mua bán - Tự mua, bán thứ cần thiết - Có thể tự mua, bán thứ lặt vặt - Cần người giúp mua bán - Khơng có khả mua bán Nấu ăn - Tự lên kế hoạch, chuẩn bị tự ăn - Có thể nấu ăn có người chuẩn bị sẵn - Có thể hâm nóng ăn thức ăn chuẩn bị sẵn chuẩn bị bữa ăn, không đảm bảo chế độ ăn đầy đủ - Cần có người chuẩn bị cho ăn Dọn dẹp nhà cửa - Tự dọn dẹp nhà cửa cần giúp đõ cơng việc nặng - Làm việc nhẹ rửa bát, dọn gường - Làm việc nhẹ đảm bảo - Cần người giúp đỡ tất việc nhà - Không tham gia vào việc nhà Giặt giũ quần áo - Tự giặt giũ quần áo thân - Giặt đồ nhẹ quần áo lót - Cần người khác giặt thứ Sử dụng phương tiện giao thông - Tự phương tiện giao thông taxi, xe buýt, tàu hỏa - Tự phương tiện cần có người - Không tự phương tiện Sử dụng thuốc - Tự uống thuốc liều lượng, - Tự uống thuốc có người chuẩn bị sẵn theo liều định - Khơng có khả tự uống thuốc Khả quản lý chi tiêu - Tự quản lý chi tiêu hoàn toàn - Cần người giúp chi tiêu - Khơng có khả tự chi tiêu Đánh giá gánh nặng chăm sóc người chăm sóc sử dụng thang điểm Zarit (Zarit Burden Interview-ZBI) Gánh nặng người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer đánh giá theo b ộ câu hỏi Phỏng vấn gánh nặng chăm sóc Zarit (Zarit Burden Interview/ZBI) B ộ công cụ gồm 22 câu hỏi về: sức khỏe thể chất tinh th ần,tài chính, đ ời s ống xã hội mối quan hệ người chăm sóc với bệnh nhân bị sa sút trí tu ệ B ộ câu h ỏi Nguyễn Bích Ngọc dịch sang tiếng Việt chuẩn hóa Th ời gian đ ể hoàn thành đánh giá khoảng 10 phút Tổng điểm nằm khoảng từ đến 88 điểm với mức độ: từ đến 20 ểm: khơng có có gánh nặng nhẹ; 21đến 40 ểm: gánh n ặng m ức độ trung bình; 41 đến 60 điểm: gánh nặng nghiêm trọng; 61 đến 88 điểm: gánh nặng nghiêm trọng Hướng dẫn người chăm sóc: Những câu hỏi phản ánh m ức đ ộ c ảm nh ận phải chăm sóc người bệnh Sau vấn đ ề, khoanh tròn vào câu tr ả l ời mà ông/bà cho đủng (theo mức độ cảm nhận) TRẢ LỜI Câu hỏi Khơng Ơng/bà có cảm thấy người bệnh đòi hỏi phục vụ Hiếm Thỉnh Khá thoản thườn g g Luôn dành hết thời gian cho người bệnh mà khơng 4 4 nhiều nhu cầu khơng? Có phải ơng/bà cảm thấy phải thời gian dành cho thân khơng? Ơng/bà có cảm thấy căng thẳng việc chăm sóc người bệnh cố gắng thực nghĩa vụ gia đình cơng việc khơng? Ơng/bà có cảm thấy bị rắc rối hành vi người bệnh khơng? Ơng/bà có cảm thấy bực bội phải bên cạnh người bệnh khơng? Ơng/bà có cảm thấy người bệnh làm ảnh hưởng xấu đến mối quan hệ ông/bà với 4 4 4 4 trông đợi ông/bà chăm sóc người bệnh 4 4 thành viên khác gia đình với bạn bè khơng? Ơng/bà có cảm thấy lo lắng nguy xảy người bệnh không? Ơng/bà có cảm thấy người bệnh bị phụ thuộc vào ơng/bà khơng? Ơng/bà có cảm thấy căng thẳng phải bên cạnh người bệnh không ? 10 Ơng/bà có cảm thấy sức khỏe bị giảm sút phải chăm sóc người bệnh khơng? 11 Ơng/bà có cảm thấy bị giảm bớt sống riêng tư phải chăm sóc người bệnh khơng? 12 Ơng/bà có cảm thấy sống xã hội bị giảm bớt phải chăm sóc người bệnh khơng? 13 Ơng/bà có cảm thấy bất tiện có nhi ều bạn bè đến thăm người bệnh khơng? 14 Ơng/bà có cảm thấy dường người bệnh nhờ người chăm sóc nhất? 15 Ơng/bà có cảm thấy khơng có đủ tiền để chăm sóc người bệnh thêm vào khoản chi tiêu khơng? 16 Ơng/bà có cảm thấy khơng thể chăm sốc người bệnh lâu dài khơng? 17 Ơng/bà có cảm thấy kiểm sốt sống kể từ người bệnh bị ốm khơng? 18 Ơng/bà có mong muốn để người khác chăm sóc người bệnh thay cho khơng? 19 Ơng/bà có cảm thấy khơng chắn việc làm cho người bệnh khơng? 20 Ơng/bà có cảm thấy cần phải làm nhiều việc cho người bệnh khơng? 21 Ơng/bà có cảm thấy chăm sóc người bệnh tốt khơng? 22 Nói chung, ơng/bà cảm thấy gánh nặng chăm sóc người bệnh nào? 4 4 Tông điêm Thang điểm Chất lượng sống bệnh Alzheimer (Quality of Life in Alzheimer’s Disease/QOLAD) Khoanh vào câu trả lời 1-Kém 2-Tạm ổn 3- Tốt 4-Tuyệt vời Thể lực Năng lượng hoạt động Tâm trạng 4 Điều kiện sống Trí nhớ Gia đình Hôn nhân Bạn bè thân 10 Khả làm việc nhà 11 Khả giải trí 12 Tiền 13 Cuộc sống nói chung Thang điểm đánh giá Trầm cảm-Lo âu- Căng th ẳng (Depression- Anxiety-Stress Scale/DASS) Xin vui lòng đọc câu khoanh tròn số 0, 1, hay đ ể xem câu thích h ợp v ới xảy cho tuần lễ vừa qua Khơng có câu tr ả l ời hay sai Không nên nhiều để lựa chọn Cách phân loại sau: Điều hoàn toàn không xảy cho Xảy cho phần nào, hay Thường xảy cho tôi, hay nhiều lần Rất thường xảy ra, hầu hết lúc có 10 11 12 13 14 15 Tơi nhận thấy khó mà nghỉ ngơi Tơi thấy bị khơ miệng Tơi khơng thấy có cảm giác lạc quan 0 Tôi bị khó thở (thở nhanh, khó thở mà khơng làm việc mệt) Tơi thấy khó bắt tay vào làm công việc Tôi phản ứng cách lố có 2 S A D A 2 Tơi thấy dùng lực q nhi ều vào 2 việc xảy Tay bị run 3 3 3 D S 3 A A S việc lo lắng Tơi lo đến mơi mà tơi bị hốt hoảng tự làm mặt Tơi thấy tương lai chẳng có để mong chờ Tơi thấy bồn chồn Tơi thấy khó mà thư giãn Tơi thấy xuống tinh thần buồn rầu 2 0 2 Tôi thấy thiếu kiên nhẫn với điều cản trở việc làm Tơi thấy gần bị hốt hoảng 3 3 D S S D S 2 Tôi không thấy hăng hái để làm chuyện A D D 3 16 17 Tơi thấy người giá trị 18 19 Tơi thấy dễ nhạy cảm Tơi thấy tim đập nhanh, đập hụt nhip mà không làm việc mệt S A 20 Tôi cảm thấy sợ vô cớ A D 21 Tôi thấy sống khơng có ý nghĩa Điểm Trầm cảm, Lo âu Stress tính cách c ộng ểm đ ề m ục thành phần, nhân hệ số Mức độ Trầm cảm Lo âu Căng thăng Bình thường 0-9 0-7 0-14 Nhẹ 10-13 8-9 15-18 Vừa 14-20 10-14 19-25 Nặng 27 15-19 26-33 Rất nặng > 28 > 30 > 34 ... nhân 49 3.2.4 Bệnh đồng diễn bệnh nhân Alzheimer giai đoạn trung bình 51 3.3 Gánh nặng chăm sóc bệnh nhân Alzheimer giai đoạn trung bình 52 3.3.1 Chỉ số gánh nặng chăm sóc 52 3.3.2... Điều trị bệnh Alzheimer 17 1.4 Gánh nặng chăm sóc bệnh nhân Alzheimer 19 1.4.1 Khái niệm chăm sóc, người chăm sóc gánh nặng chăm sóc …… 19 1.4.2 Phân loại gánh nặng chăm sóc ... Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu 43 3.1.1 Đặc điểm bệnh nhân 43 3.1.2 Đặc điểm người chăm sóc 44 3.1.3 Quan hệ người chăm sóc bệnh nhân 45 3.2 Đặc điểm lâm sàng bệnh