(Luận án tiến sĩ) Dịch Vụ Công Tác Xã Hội Dành Cho Gia Đình Và Trẻ Có Rối Loạn Phổ Tự Kỷ

Đ¾I HâC QUæC GIA HÀ NàI

TR¯äNG Đ¾I HâC KHOA HâC Xà HàI VÀ NHÂN VN

Đ¾I HâC QUæC GIA HÀ NàI

TR¯äNG Đ¾I HâC KHOA HâC Xà HàI VÀ NHÂN VN _

PGS.TS NguyÅn Thá Kim Hoa

NG¯äI H¯âNG DÀN KHOA HâC: 1 PGS.TS Nguyßn Thá Thái Lan

2 PGS.TS TrÅn Thu H°¢ng

Hà Nái - 2023

LäI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan LuÃn án tiÁn sỹ vãi đà tài: <Dách vā công tác xã hái dành cho gia đình và trÁ có rái lo¿n phå tă kā= là công trình nghiên cāu cÿa cá nhân tôi và nhāng kÁt quÁ trong nghiên cāu là hoàn toàn trung thăc

Tác giÁ LuÁn án

NguyÅn Ph°¢ng Anh

LäI CÀM ¡N

Hoàn thành LuÃn án này, tôi xin trân trãng bày tß să biÁt ¢n sâu sÅc tãi tÃp thể GVHD gãm PGS.TS Nguyßn Thá Thái Lan, PGS.TS TrÅn Thu H°¢ng đã tÃn tình h°ãng dÁn, giúp đỡ, đáng viên tôi thăc hián và hoàn thành LuÃn án này; Ban Giám hiáu Tr°ång Đ¿i hãc Khoa hãc- Xã hái & Nhân văn- Đ¿i hãc Quác gia Hà Nái, Ban lãnh đ¿o Khoa Xã hái hãc, các thÅy cô giáo Khoa Xã hái hãc và Bá môn Công tác xã hái đã góp ý và chuyên môn, t¿o điÃu kián và thÿ tāc hành chính; Đặc biát là các trung tâm, c¢ sç giáo dāc hòa nhÃp, giáo dāc chuyên biát, can thiáp sãm, c¢ sç CTXH và BTXH, PHCN cho ng°åi khuyÁt tÃt t¿i 5 tßnh thành phá Yên Bái, BÅc Giang, BÅc Ninh, Hà Nái và Nghá An, lãnh đ¿o, quÁn lý và các nhân viên cung cÃp dách vā t¿i các đ¢n vá trên đã hÿp tác, kÁt nái, chia sÁ thông tin nhiát tình và t¿o điÃu kián thuÃn lÿi cho tôi trong quá trình nghiên cāu, thăc hián LuÃn án Tôi xin cÁm ¢n chân thành đÁn gia đình trÁ có RLPTK đã tham gia và chia sÁ nhiát tình và cung cÃp thông tin cçi mç Bên c¿nh đó là Ban Giám hiáu Tr°ång Đ¿i hãc Lao đáng- Xã hái và các đãng nghiáp t¿i Khoa Công tác xã hái đã t¿o mãi điÃu kián hß trÿ và các nguãn lăc, cå vũ đáng viên, chia sÁ công viác; hß trÿ tôi hoàn thành hãc tÃp nghiên cāu Tôi rÃt biÁt ¢n să đáng viên, hß trÿ to lãn cÿa gia đình trong suát thåi gian thăc hián luÃn án

Xin chân thành cảm ơn./

Tác giÁ LuÁn án

NguyÅn Ph°¢ng Anh

2 Māc tiêu và nhiám vā nghiên cāu 10

3 Đái t°ÿng, khách thể và ph¿m vi nghiên cāu 10

4 Câu hßi và giÁ thuyÁt nghiên cāu 11

5 Ý ngh*a và đóng góp mãi cÿa luÃn án 11

6 Bá cāc cÿa luÃn án 13

Ch°¢ng 1 TäNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CĀU 15

1.1 H°ãng nghiên cāu và thăc tr¿ng và nhāng khó khăn cÿa trÁ có rái lo¿n phå tă kā 15

1.1.1 Nghiên cāu về đặc điểm lâm sàng, dịch tễ và thực tr¿ng cÿa trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ 15

1.1.2 Nghiên cāu những khó khăn cÿa trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ 17

1.1.3 Nghiên cāu về các phương pháp can thiệp sớm, điều trị phục hồi chāc năng cho trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ 19

1.2 H°ãng nghiên cāu và gia đình trÁ có rái lo¿n phå tă kā: nhÃn thāc, thái đá, nhāng thách thāc trong chăm sóc và nuôi d¿y trÁ có rái lo¿n phå tă kā 21

1.2.1 Nhận thức, thái độ của gia đình về những vấn đề của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ 21

1.2.2 Những vấn đề khó khăn, thách thāc cÿa gia đình trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ 24 1.2.3 Nhu cầu, cách thāc āng phó với vấn đề rối lo¿n phổ tự kỷ cÿa gia đình trẻ 29 1.2.4 Các phương pháp hỗ trợ gia đình trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ 30

1.3 H°ãng nghiên cāu và dách vā công tác xã hái, nhân viên công tác xã hái trong l*nh văc rái lo¿n phå tă kā 33

1.3.1 Nghiên cāu dịch vụ công tác xã hội trong hỗ trợ gia đình và trẻ có rối lo¿n

Ch°¢ng 2 C¡ Sæ LÝ LUÀN VÀ PH¯¡NG PHÁP NGHIÊN CĄU 44

2.1 Các khái niám công cā 44

2.1.1 Khái niệm về trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ và gia đình trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ 44 2.1.2 Khái niệm về dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ và một số khái niệm liên quan 51

2.1.3 Các thành tố cÿa dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ t¿i Việt Nam 63

2.2 Một số chính sách liên quan đến nhóm khuyết tật rối lo¿n phổ tự kỷ 71

2.2.1 Chính sách pháp luật đÁm bÁo an sinh cho trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ 71

2.2.2 Chương trình/ đề án nhằm hỗ trợ đáp āng nhu cầu cÿa trẻ rối lo¿n phổ tự kỷ và gia đình 73

2.2.3 Chính sách về tiêu chuẩn cơ sá cung cấp dịch vụ 74

2.2.4 Chính sách về tiêu chuẩn đội ngũ cung cấp dịch vụ 75

2.3 Các yếu tố Ánh hưáng đến dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ 76

2.3.1 Yếu tố về chính sách pháp luật 76

2.3.2 Yếu tố về gia đình trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ 77

2.3.3 Yếu tố về cơ sá cung cấp dịch vụ công tác xã hội 77

2.3.4 Yếu tố về đội ngũ cán bộ cung cấp dịch vụ công tác xã hội 78

2.4 Lý thuyÁt áp dāng trong nghiên cāu 79

2.4.1 Lý thuyết nhu cầu 79

2.4.2 Lý thuyết hệ thống sinh thái 81

2.4.3 Tiếp cận dựa trên quyền 82

2.4.4 Tiếp cận liên ngành 83

2.5 Khung phân tích 84

2.6 Ph°¢ng pháp nghiên cāu 85

2.6.1 Phương pháp phân tích tài liệu 86

2.6.2 Phương pháp điều tra bÁng hỏi 87

2.6.3 Phương pháp phỏng vấn sâu 89

2.6.4 Phương pháp thÁo luận nhóm 90

2.6.5 Phương pháp trưng cầu ý kiến chuyên gia 91

3.1 Đặc điểm và trÁ có rái lo¿n phå tă kā và gia đình trÁ 101

3.1.1 Độ tuổi và giới tính cÿa trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ 101

3.1.2 Tình tr¿ng học tập và māc độ rối lo¿n phổ tự kỷ cÿa trẻ 104

3.1.3 Đặc điểm về gia đình trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ 107

3.2 Đánh giá dách vā công tác xã hái dành cho gia đình và trÁ có rái lo¿n phå tă kā t¿i các c¢ sç 114

3.2.1 Māc độ thực hiện các dịch vụ công tác xã hội theo lo¿i hình dịch vụ 115

3.2.2 Cách thāc cung cấp dịch vụ công tác xã hội 120

3.2.3 Quy trình cung cấp dịch vụ công tác xã hội 124

3.3.2 Đánh giá về māc độ thay đổi cÿa trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ 147

3.3.3 Đánh giá tác động cÿa các dịch vụ công tác xã hội cung cấp tới gia đình và trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ 149

4.1.1 Xây dựng thang đo 154

4.1.2 Kiểm định độ tin cậy cÿa thang đo 154

4.2.1 Xây dựng thang đo 168

4.2.2 Kiểm định độ tin cậy cÿa thang đo 168

DANH MĀC CÁC KÝ HIÆU VÀ CHĂ VI¾T TÂT Tÿ vi¿t tÃt Tÿ đÅy đă

ASXH : An sinh xã hái

ABA : Āng dāng phân tích hành vi BTXH : BÁo trÿ xã hái

CTXH : Công tác xã hái

ĐTB IFSW

: :

: :

Rái lo¿n phå tă kā

Kinh tÁ- Văn hóa- Xã hái

TEACCH : Đánh h°ãng điÃu trá và giáo dāc trÁ tă kā và trÁ khuyÁt tÃt và giao tiÁp (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children)

UNESCO : Tå chāc Giáo dāc, Khoa hãc và Văn hóa Liên Hiáp Quác (United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization)

VH-XH : Văn hóa- xã hái

WHO : Tå chāc Y tÁ ThÁ giãi (World Health Organization)

DANH MĀC CÁC BÀNG

BÁng 2.1 Các dách vā dành cho trÁ rái lo¿n phå tă kā và gia đình t¿i các c¢ sç 67

BÁng 3.1 Tình tr¿ng hãc tÃp và māc đá rái lo¿n phå tă kā 104

BÁng 3.2 Đặc điểm và giãi tính và tình tr¿ng hôn nhân cÿa gia đình 107

BÁng 3.3 Trình đá hãc vÃn và nghà nghiáp cÿa phā huynh 109

BÁng 3.4 Khu văc sinh sáng và thu nhÃp cÿa gia đình trÁ có rái lo¿n phå tă kā 110

BÁng 3.5 Māc đá thăc hián các dách vā dành cho trÁ có rái lo¿n phå tă kā 115

BÁng 3.6 Māc đá thăc hián các dách vā dành cho gia đình trÁ có rái lo¿n phå tă kā (n=193) 118

BÁng 3.7 Cách thāc cung cÃp dách vā t¿i các c¢ sç 120

BÁng 3.8 Māc đá thăc hián các ho¿t đáng trong quy trình cung cÃp dách vā t¿i c¢ sç (n= 193) 125

BÁng 3.9 Māc phí dách vā phân chia theo khu văc đáa lý 128

BÁng 3.10 Să khác biát trong thăc hián cung cÃp dách vā công tác xã hái 134

theo trình đá đào t¿o (n=193) 134

BÁng 3.11 Điểm trung bình và māc đá thăc hián các dách vā công tác xã hái 137

theo lo¿i hình c¢ sç (n=193) 137

BÁng 3.12 Să khác biát trong thăc hián cung cÃp dách vā công tác xã hái 138

theo kinh nghiám làm viác (n=193) 138

BÁng 3.13 Să khác biát trong thăc hián cung cÃp dách vā công tác xã hái 140

BÁng 4.1 Māc đá Ánh h°çng từ nhÃn thāc, să quan tâm cÿa lãnh đ¿o c¢ sç (n=193) 156

BÁng 4.2 Đánh giá cÿa nhân viên CTXH và māc đá Ánh h°çng từ năng lăc đáp āng cÿa c¢ sç (n=193) 159

BÁng 4.3 Māc đá Ánh h°çng từ să hiểu biÁt, tham gia cÿa cáng đãng (n=193) 163

BÁng 4.4 Māc đá Ánh h°çng từ năng lăc chuyên môn cÿa đái ngũ cung cÃp dách vā (n=193) 165BÁng 4.5 Māc đá Ánh h°çng từ các yÁu tá trong c¢ sç cung cÃp dách vā và thåi điểm can thiáp cÿa trÁ có rái lo¿n phå tă kā (n=248) 170BÁng 4.6 Māc đá Ánh h°çng từ các yÁu tá ngoài c¢ sç cung cÃp dách vā liên quan đÁn chính sách, gia đình và cáng đãng (n=248) 171

DANH MĀC HàP

Háp 3.1 Thăc tr¿ng các trÁ từ 11 tuåi trç lên dừng sÿ dāng dách vā t¿i các c¢ sç 103

Háp 3.2 Thåi điểm tăng giÁm trÁ t¿i các c¢ sç cung cÃp dách vā 106

Háp 3.3 Cách thāc cung cÃp dách vā theo giå kÁt hÿp giāa c¢ sç giáo dāc đặc biát vãi các c¢ sç giáo dāc hòa nhÃp 124

Háp 3.4 Đánh giá să tác đáng cÿa dách vā công tác xã hái đái vãi gia đình và trÁ có rái lo¿n phå tă kā 150

Háp 4.1 ThiÁu nhân lăc có chuyên môn và m¿ng l°ãi làm viác hß trÿ gia đình và trÁ có rái lo¿n phå tă kā 160

Háp 4.2 Nhāng vÃn đà và c¢ sç h¿ tÅng và c¢ sç vÃt chÃt phāc vā quá trình cung cÃp dách vā cho gia đình và trÁ có rái lo¿n phå tă kā 161

Háp 4.3 Nhāng căng thẳng cÿa nhân viên trong quá trình cung cÃp dách vā 167

DANH MĀC BIÂU Đè, HÌNH Biểu đã 3.1 Giãi tính và đá tuåi cÿa trÁ có rái lo¿n phå tă kā (n=248) 102

Biểu đã 3.2 Māc đá khó khăn gia đình gặp phÁi từ tình tr¿ng rái lo¿n phå tă kā cÿa trÁ (n=248) 112

Biểu đã 3.3 Māc đá mong muán đ°ÿc hß trÿ để giÁi quyÁt vÃn đà khó khăn cÿa gia đình trÁ có rái lo¿n phå tă kā (n=248) 113

Hình 3.1 T°¢ng quan giāa các ho¿t đáng trong quy trình cung cÃp dách vā 131

Biểu đã 4.3 Khó khăn từ phía cáng đãng trong quá trình cung cÃp dách vā công tác xã hái (n=193) 164 Biểu đã 4.4 Khó khăn từ phía nhân viên trong quá trình cung cÃp dách vā công tác xã hái (n=193) 166

Mæ ĐÄU 1 Lý do chãn đÁ tài

Rái lo¿n phå tă kā đã trç thành vÃn đà thu hút nhiÃu quan tâm h¢n trên thÁ giãi và ç Viát Nam Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dách bánh Hoa Kỳ (CDC) báo cáo tā lá mÅc rái lo¿n phå tă kā (RLPTK) thay đåi nhanh chóng từ 1/150 vào năm 2000 và đÁn năm 2018 là 1/44 (CDC, 2022) T¿i Viát Nam, trong khoÁng 10 năm trç l¿i đây vÃn đà RLPTK nhÃn đ°ÿc nhiÃu să quan tâm h¢n từ các tå chāc và cáng đãng Tång cāc Tháng kê công bá Viát Nam hián có khoÁng 6,2 triáu ng°åi khuyÁt tÃt từ 2 tuåi trç lên (chiÁm khoÁng 6,5% dân sá); trong đó có gÅn 1 triáu trÁ rái lo¿n tă kā, tā lá trÁ RLPTK °ãc tính là 1% trÁ sinh ra (Tång cāc Tháng kê, 2018) Các nghiên cāu khác ç Viát Nam cho thÃy nhāng vÃn đà mà cha m¿ cÿa trÁ có RLPTK đang gặp phÁi nh° khó khăn trong chăm sóc y tÁ, bao gãm chăm sóc sāc khße, khám và điÃu trá cho con; khó khăn trong viác giáo dāc con cái; khó khăn khi để trÁ ch¢i và giao tiÁp vãi trÁ bình th°ång; và nhāng khó khăn trong đåi sáng kinh tÁ và khó khăn trong các mái quan há cũng nh° khó khăn tâm lý nh° thiÁu kiÁn thāc liên quan đÁn tă kā, thiÁu kỹ năng chăm sóc con, tiÁp cÃn các dách vā xã hái và tìm môi tr°ång và hình thāc hãc tÃp phù hÿp cho trÁ tă kā (Nguyßn Thá Mai Lan, 2013; Nguyßn Thá Hoàng YÁn, 2015)

Trong nhāng năm gÅn đây, Chính phÿ Viát Nam và các bên liên quan đã nß lăc trong viác hß trÿ chăm sóc sāc khße tâm thÅn thông qua viác ban hành nhiÃu văn bÁn đánh h°ãng và quy đánh cā thể Ngày 25 tháng 11 năm 2020, Thÿ t°ãng Chính phÿ đã ký phê duyát Ch°¢ng trình sá 1929/QĐ-TTG và <Ch°¢ng trình trÿ giúp xã hái và phāc hãi chāc năng cho ng°åi tâm thÅn, trÁ em tă kā và ng°åi rái nhißu tâm trí dăa vào cáng đãng giai đo¿n 2021 – 2030= QuyÁt đánh này là văn bÁn pháp lý quan trãng để thăc hián các ch°¢ng trình hß trÿ cho ng°åi bánh tâm thÅn, bao gãm cÁ trÁ em có RLPTK QuyÁt đánh này nhÃn m¿nh các māc tiêu: i) Huy đáng să tham gia cÿa xã hái, đặc biát là gia đình và cáng đãng trong viác tăng c°ång trÿ giúp và vÃt chÃt, tinh thÅn, chăm sóc và phāc hãi chāc năng cho ng°åi tâm thÅn, trÁ tă kā, ng°åi rái nhißu tâm trí hòa nhÃp cáng đãng, ån đánh cuác sáng; và ii) thăc hián sàng lãc, phát hián và hß trÿ can thiáp, dă phòng cho ng°åi rái

nhißu tâm trí, đặc biát là trÁ em tâm thÅn nặng, góp phÅn bÁo đÁm an sinh xã hái và nâng cao chÃt l°ÿng dách vā trÿ giúp xã hái cho ng°åi tâm thÅn, ng°åi rái nhißu tâm trí Đáng chú ý, văn bÁn cũng đà cÃp các giÁi pháp và phát triển c¢ sç hß trÿ và nâng cao chÃt l°ÿng đái ngũ là nÃn tÁng cho să phát triển cÿa dách vā hß trÿ trÁ tă kā nói chung và dách vā xã hái hß trÿ trÁ tă kā và gia đình nói riêng Câu hßi đặt ra là thăc tr¿ng cung cÃp dách vā công tác xã hái hß trÿ trÁ em RLPTK và gia đình các em hián nay nh° thÁ nào và ç māc đá nào? Nhāng vÃn đà nÁy sinh trong quá trình cung cÃp dách vā đã đ°ÿc phát hián và giÁi quyÁt ra sao? Tuy nhiên l¿i có rÃt ít các nghiên cāu đ°ÿc thăc hián nhằm đ°a ra nhāng câu trÁ låi cho nhāng câu hßi trên trong l*nh văc công tác xã hái - mát nghà chuyên nghiáp cung cÃp các dách vā trÿ giúp các nhóm đái t°ÿng dß bá tån th°¢ng, trong đó có nhóm ng°åi khuyÁt tÃt và trÁ có RLPTK Còn rÃt nhiểu vÃn đà đang đ°ÿc bß ngß và lo¿i hình dách vā CTXH, cách thāc cung cÃp dách vā, chi phí sÿ dāng dách vā, nguãn nhân lăc cung cÃp dách vā, nhāng rào cÁn khi tiÁn hành cung cÃp dách vā,& Nhāng nghiên cāu trong l*nh văc công tác xã hái còn rÃt thiÁu Có mát sá nghiên cāu đà cÃp tãi nái dung và dách vā CTXH đái vãi trÁ rái lo¿n phå tă kā và gia đình trÁ nh°ng chß là nhāng dách vā riêng lÁ, đáp āng nhāng nhu cÅu cā thể nh° nhu cÅu tham vÃn cho gia đình, kỹ năng tham vÃn cho gia đình trÁ có RLPTK, hoặc là nghiên cāu và thăc tr¿ng đào t¿o, các tiêu chu¿n, yêu cÅu và cung cÃp dách vā đái vãi nhân viên CTXH và thăc tr¿ng ho¿t đáng cÿa các c¢ sç can thiáp trÁ có RLPTK Đây chính nhāng khoÁng tráng trong nghiên cāu và l*nh văc CTXH đái vãi trÁ có RLPTK cũng nh° gia đình cÿa nhóm trÁ này Từ đó, nghiên cāu <Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối

lo¿n phổ tự kỷ= đ°ÿc thăc hián nhằm cung cÃp thông tin và thăc tr¿ng cung cÃp

dách vā xã hái cho trÁ tă kā và gia đình, phân tích nhāng vÃn đà tãn t¿i trong quá trình cung cÃp dách vā cho trÁ và gia đình từ góc đá cÿa ng°åi quÁn lý c¢ sç và ng°åi cung cÃp dách vā; Đánh giá hiáu quÁ cÿa các dách vā CTXH đang đ°ÿc cung cÃp Bên c¿nh đó còn đánh giá các yÁu tá Ánh h°çng tãi dách vā CTXH, làm c¢ sç đà ra mát sá giÁi pháp nhằm cÁi thián các dách vā này

2 Māc tiêu và nhiÇm vā nghiên cąu

2.1 Mục tiêu nghiên cứu

Nghiên cāu lý luÃn và thăc tißn nhằm đánh giá thăc tr¿ng dách vā CTXH đái vãi trÁ có RLPTK và gia đình trÁ, phân tích các yÁu tá Ánh h°çng tãi dách vā CTXH trên c¢ sç đó đà ra mát sá giÁi pháp nhằm cÁi thián các dách vā CTXH trong hß trÿ gia đình và trÁ có RLPTK

2.2 Nhiệm vụ nghiên cứu

- Tång quan các công trình nghiên cāu liên quan đÁn trÁ có RLPTK và gia đình, ch°¢ng trình, chính sách, dách vā CTXH dành cho trÁ có RLPTK và gia đình

- Há tháng hóa và xây dăng c¢ sç lý luÃn vãi các khái niám công cā liên quan tãi dách vā CTXH dành cho trÁ có RLPTK và gia đình

- Thu thÃp dā liáu, mô tÁ và phân tích thăc tr¿ng thăc hián dách vā CTXH dành cho trÁ có RLPTK và gia đình

- Xác đánh các yÁu tá Ánh h°çng dách vā CTXH và đà xuÃt mát sá giÁi pháp cā thể nhằm cÁi thián các dách vā CTXH dành cho trÁ có RLPTK và gia đình

3 Đçi t°ÿng, khách thà và ph¿m vi nghiên cąu

3.1 Đối tượng và khách thể nghiên cứu

- Đái t°ÿng nghiên cāu: Dách vā công tác xã hái dành cho gia đình và trÁ có RLPTK

- Khách thể nghiên cāu: + Gia đình trÁ có RLPTK

+ Nhân viên cung cÃp dách vā t¿i các c¢ sç can thiáp sãm và giáo dāc hòa nhÃp dành cho trÁ có RLPTK

+ Lãnh đ¿o và quÁn lý t¿i các trung tâm giáo dāc và can thiáp sãm, trung tâm PHCN, trung tâm BTXH

3.2 Phạm vi nghiên cứu:

- Nội dung:

Đà tài tÃp trung nghiên cāu dách vā CTXH đái vãi trÁ có RLPTK và gia đình đ°ÿc các c¢ sç nghiên cāu cung cÃp, ç các khía c¿nh: chính sách và dách vā, quy trình

cung cÃp, lo¿i hình dách vā, cách thāc cung cÃp, đái ngũ cán bá và các yÁu tá tác đáng đÁn các dách vā CTXH

- Không gian:

Các c¢ sç cung cÃp dách vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK t¿i 5 tßnh/ thành phá là Yên Bái, BÅc Giang, BÅc Ninh, Hà Nái và Nghá An

- Thßi gian:

Nghiên cāu đ°ÿc thăc hián từ năm 2019 đÁn năm 2022

4 Câu håi và giÁ thuy¿t nghiên cąu

4.1 Câu hỏi nghiên cứu

- Thăc tr¿ng dách vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK đang đ°ÿc thăc hián nh° thÁ nào?

- Nhāng yÁu tá Ánh h°çng tãi dách vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK đ°ÿc xác đánh là gì?

- Để cÁi thián các dách vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK cÅn phÁi có nhāng giÁi pháp hß trÿ nào?

4.2 Giả thuyết nghiên cứu

- Các dách vā CTXH đang đ°ÿc cung cÃp t¿i các c¢ sç chăm sóc trÁ có RLPTK ch°a đ°ÿc chu¿n hóa vãi quy đánh cā thể và lo¿i hình dách vā, quy trình và đÁm bÁo chÃt l°ÿng

- Mát sá yÁu tá bao gãm: các yÁu tá liên quan đÁn đái ngũ cung cÃp dách vā, đái t°ÿng sÿ dāng dách vā là gia đình và trÁ có RLPTK, yÁu tá cáng đãng và c¢ sç cung cÃp dách vā có Ánh h°çng tãi cung cÃp dách vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK

- Để cÁi thián dách vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK cÅn thiÁt phÁi có hß trÿ đái ngũ công tác xã hái cung cÃp dách vā, đái t°ÿng thā h°çng dách vā, c¢ sç cung cÃp dách vā và nâng cao nhÃn thāc cÿa cáng đãng

5 Ý ngh*a và đóng góp mãi căa luÁn án

5.1 Về lý luận

LuÃn án cung cÃp há tháng khái niám công cā và trÁ có RLPTK và gia đình, dách vā CTXH đái vãi gia đình và trÁ có RLPTK, các thành tá cÿa dách vā CTXH, các yÁu tá Ánh h°çng tãi dách vā CTXH t¿i các cç sç LuÃn án còn thăc hián viác

xây dăng mãi khái niám và dách vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK trong bái cÁnh thăc tißn t¿i Viát Nam Đây là s¿ là c¢ sç để tiÁp cÃn, tiÁn hành phát triển nhāng nghiên cāu sâu h¢n và l*nh văc CTXH đái vãi trÁ có RLPTK và gia đình trÁ Bên c¿nh đó, luÃn án góp phÅn làm phong phú thêm nguãn tài liáu tham khÁo CTXH trong l*nh văc RLPTK

5.2 Về thực tiễn

LuÃn án thăc hián viác nghiên cāu có quy mô trên 5 tßnh thành lãn ç Viát Nam và trong bái cÁnh ngành CTXH vÁn đang có nhāng thành tău khá khiêm tán so vãi các ngành khác nh° giáo dāc đặc biát hay tâm lý hãc trong l*nh văc hß trÿ, can thiáp và trá liáu cho trÁ có RLPTK KÁt quÁ cÿa luÃn án đã cung cÃp bāc tranh tång thể cho các nhà lãnh đ¿o, quÁn lý và cán bá/nhân viên cung cÃp dách vā so sánh từ nhāng đánh giá cÿa bÁn thân kÁt hÿp vãi nhāng phÁn hãi từ phía gia đình trÁ có RLPTK và hiáu quÁ dách vā, vá trí, vai trò cÿa CTXH trong viác hß trÿ liên ngành đái vãi trÁ có RLPTK và gia đình LuÃn án mô tÁ cā thể thăc tr¿ng và lo¿i hình dách vā, quy trình cung cÃp dách vā, māc giá và cách thāc cung cÃp dách vā, đãng thåi phÁn ánh các khó khăn từ cÁ hai phía cung cÃp và sÿ dāng dách vā CTXH Các đà xuÃt mô hình kÁt hÿp liên ngành nâng cao h¢n nāa vai trò cÿa CTXH trong viác can thiáp, trá liáu và hß trÿ cho trÁ có RLPTK và gia đình cũng nh° đóng góp cho viác āng dāng thăc tißn t¿i các c¢ sç cung cÃp dách vā cho trÁ có RLPTK và gia đình

5.3 Về đào tạo nguồn nhân lực

Thông qua viác há tháng các khái niám và phân tích thăc tr¿ng dách vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK t¿i Viát Nam là căn cā để các c¢ sç giáo dāc xây dăng, phát triển và hoàn thián h¢n ch°¢ng trình đào t¿o nhân viên CTXH dành cho nhóm trÁ có RLPTK, nhóm đái t°ÿng có sá l°ÿng ngày càng tăng nhanh, nhu cÅu hß trÿ đa d¿ng Trong đó nhāng kÁt quÁ cÿa luÃn án chß ra nhāng nái dung kiÁn thāc và kỹ năng cÅn đ°ÿc đào t¿o cÿa nhân viên CTXH khi cung cÃp dách vā cho trÁ có RLPTK và gia đình

5.4 Về chính sách

Trên c¢ sç tång hÿp nghiên cāu quác tÁ, trong n°ãc cùng vãi các kÁt quÁ nghiên cāu thăc tr¿ng dách vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK t¿i 5 tßnh

thành ç Viát Nam, bao gãm nhāng bÃt cÃp, rào cÁn, khó khăn trong thăc tißn cũng nh° mô hình các yÁu tá Ánh h°çng dách vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK t¿i các c¢ sç công lÃp và t° nhân, luÃn án góp phÅn giúp các nhà ho¿ch đánh chính sách, các cÃp quÁn lý bå sung căn cā khoa hãc để xây dăng và điÃu chßnh các chính sách phù hÿp trong thúc đ¿y các dách vā CTXH t¿i các c¢ sç mang tính chuyên nghiáp và ngày càng nhân ráng Từ đó góp phÅn đÁm bÁo nhóm trÁ có RLPTK đ°ÿc hß trÿ đÅy đÿ và toàn dián

6 Bç cāc căa luÁn án

LuÃn án đ°ÿc trình bày bao gãm các phÅn: Mç đÅu, Nái dung, KÁt luÃn và KhuyÁn nghá, Tài liáu tham khÁo, Danh māc các công trình công bá, Phā lāc Trong đó, phÅn nái dung đ°ÿc viÁt thành 4 ch°¢ng, cā thể nh° sau:

Ch°¢ng 1 Tång quan tình hình nghiên cāu

Nái dung ch°¢ng tång quan các nghiên cāu trên thÁ giãi và t¿i Viát Nam và các nhóm chÿ đà nh° sau: Đặc điểm lâm sàng, dách tß, thăc tr¿ng và nhāng khó khăn cÿa trÁ có RLPTK; Ph°¢ng pháp hß trÿ và phāc hãi chāc năng cho trÁ có RLPTK kā; Gia đình trÁ có RLPTK: nhÃn thāc, thái đá, nhāng thách thāc trong chăm sóc và nuôi d¿y trÁ có RLPTK; Nhu cÅu, cách thāc āng phó cÿa cha m¿ và các ph°¢ng pháp hß trÿ gia đình trÁ có RLPTK và Dách vā công tác xã hái, nhân viên công tác xã hái trong l*nh văc RLPTK Trên c¢ sç kÁ thừa nhāng phát hián cÿa nhāng nghiên cāu đi tr°ãc, luÃn án đã tång hÿp nhāng phát hián và điểm tráng trong nghiên cāu và từ đó thăc hián h°ãng nghiên cāu cÿa đà tài

Ch°¢ng 2 C¢ sç lý luÃn và ph°¢ng pháp nghiên cāu

Nái dung ch°¢ng trình bày và xây dăng các khái niám công cā và trÁ có RLPTK và gia đình, dách vā CTXH đái vãi gia đình và trÁ có RLPTK, các thành tá cÿa dách vā CTXH, các yÁu tá Ánh h°çng tãi dách vā CTXH t¿i các cç sç Bên c¿nh đó còn trình bày các lý thuyÁt sÿ dāng trong nghiên cāu, các ph°¢ng pháp nghiên cāu chính và đáa bàn nghiên cāu

Ch°¢ng 3 Thăc tr¿ng dách vā công tác xã hái dành cho gia đình và trÁ có rái lo¿n phå tă kā

Nái dung ch°¢ng mô tÁ và phân tích thăc tr¿ng cung cÃp các dách vā dành cho gia đình và trÁ có RLPTK t¿i các c¢ sç trong đó trãng tâm là các dách vā CTXH dành cho nhóm gia đình và trÁ có RLPTK Đ°a ra kÁt quÁ kiểm đánh t°¢ng quan giāa các ho¿t đáng trong quy trình cung cÃp dách vā, t°¢ng quan giāa māc đá thăc hián các dách vā vãi mát sá yÁu tá Bên c¿nh đó mô tÁ và đặc điểm cÿa trÁ có RLPTK và gia đình, đánh giá chung và dách vā CTXH dành cho nhóm gia đình và trÁ

Ch°¢ng 4 Các yÁu tá Ánh h°çng tãi dách vā công tác xã hái dành cho gia đình và trÁ có rái lo¿n phå tă kā

Nái dung ch°¢ng trình bày các yÁu tá Ánh h°çng tãi viác triển khai và sÿ dāng các dách vā CTXH hián nay dành cho gia đình và trÁ có RLPTK t¿i các c¢ sç Từ kÁt quÁ này làm c¢ sç đ°a ra nhāng khuyÁn nghá và giÁi pháp nhằm cung cÃp nhiÃu h¢n nāa các dách vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK t¿i các c¢ sç t° nhân cũng nh° công lÃp t¿i Viát Nam, nhÃn m¿nh đÁn các yÁu tá hoàn thián c¢ chÁ chính sách, tăng c°ång năng lăc chuyên môn cÿa đái ngũ cán bá, nâng cao nhÃn thāc cÿa gia đình và cáng đãng, đặc biát là phát triển mô hình cung cÃp dách vā CTXH dành cho nhóm đái t°ÿng này t¿i các c¢ sç can thiáp và giáo dāc hòa nhÃp

Ch°¢ng 1 TêNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CĄU

Nái dung ch°¢ng 1 nhằm tång hÿp và phân tích các nghiên cāu trên thÁ giãi và ç Viát Nam liên quan trăc tiÁp đÁn vÃn đà nghiên cāu Các nghiên cāu đ°ÿc nhóm thành các chÿ đà phÁn ánh các xu h°ãng nghiên cāu chính và trÁ có RLPTK, gia đình trÁ có RLPTK, trong đó tÃp trung vào các nhóm chÿ đà và đặc điểm, vÃn đÃ, nhu cÅu và các ph°¢ng pháp hß trÿ Cuái cùng nái dung ch°¢ng tång quan các dách vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK hián nay đang đ°ÿc thăc hián nh° thÁ nào ç các quác gia trên thÁ giãi và ç Viát Nam Từ đó nghiên cāu rút ra nhāng bài hãc và khoÁng tráng trong các nghiên cāu hián có và dách vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK cũng nh° các yÁu tá Ánh h°çng tãi viác xây dăng, phát triển dách vā CTXH

1.1 H°ãng nghiên cąu vÁ thąc tr¿ng và nhăng khó khn căa trÁ có rçi lo¿n phë tą kÿ

Rái lo¿n phå tă kā là vÃn đà đ°ÿc rÃt nhiÃu nhà khoa hãc trên thÁ giãi đà cÃp và nghiên cāu ThuÃt ngā <Tă kā= đ°ÿc đ°a ra lÅn đÅu tiên vào năm 1911 do nhà tâm lý hãc ng°åi Đāc- Eugen Blueler <Tă kā= bÅt nguãn từ tiêng Hy L¿p- <autos= có ngh*a là <tă thân= (Bleuler, 1950[1911], tr 63) TrÁi qua h¢n 100 năm phát triển và biÁn đåi, nhāng đánh ngh*a và tă kā hay rái lo¿n phå tă kā đã đ°ÿc nhiÃu nhà nghiên cāu, khoa hãc quan tâm và có nhāng nghiên cāu xoay quanh hái chāng RLPTK Nhāng nghiên cāu này rÃt đa d¿ng, quan tâm tãi nhiÃu khía c¿nh khác nhau cÿa RLPTK nói chung và trÁ có RLPTK nói riêng, từ đặc điểm dách tß, dÃu hiáu lâm sàng tãi nhāng vÃn đà trÁ có RLPTK đang phÁi đái mặt

1.1.1 Nghiên cứu về đặc điểm lâm sàng, dịch tễ và thực trạng của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ

Mát sá nhóm tác giÁ đã tiÁn hành nghiên cāu tång quan các tài liáu và RLPTK, chß ra các đặc điểm lâm sàng và dách tß cÿa RLPTK và đ°a ra các kÁt luÃn tă kā hay RLPTK là mát tÃp hÿp tình tr¿ng thÅn kinh phát triển không đãng nhÃt, đặc tr°ng bçi hành vi, giao tiÁp, sç thích h¿n chÁ và lặp l¿i mát cách bÃt th°ång, khçi phát sãm (Hadeel F và cáng să, 2010; Tonge B và cáng să, 2011; Lai và cáng să,

2013) Cũng đ°a ra nhāng kÁt luÃn t°¢ng tă sau khi tiÁn hành phân tích dā liáu thā cÃp, RLPTK là mát thuÃt ngā để chß nhóm các hành vi thiÁu hāt giao tiÁp, lặp đi lặp l¿i, xuÃt hián sãm (Lord và cáng să, 2018)

Nhāng dÃu hiáu đặc tr°ng cÿa RLPTK cũng đ°ÿc nhiÃu nhà khoa hãc Viát Nam quan tâm nghiên cāu, các nghiên cāu tÃp trung vào trÁ nhß, chÿ yÁu là d°ãi 3 hoặc 5 tuåi, chß ra các dÃu hiáu và giao tiÁp, sç thích, thÃm chí nhāng bằng chāng và nãng đá can xi trong máu hoặc đián não đã (Nguyßn Thá H°¢ng Giang, 2012; Đinh Văn Uy và cáng să, 2019) Nh° vÃy từ các nghiên cāu đã chß ra rằng trÁ có RLPTK có 3 nhóm biểu hián chính nh°: thiÁu t°¢ng tác xã hái, thiÁu giao tiÁp bằng ngôn ngā và phi ngôn ngā, có các hành vi bÃt th°ång lặp đi lặp l¿i&

Bên c¿nh đó, nhāng nghiên cāu đã chß ra đặc điểm lâm sàng khá nåi bÃt ç nhāng trÁ có RLPTK đó là có să phân biát và giãi tính khi tā lá trÁ trai có RLPTK cao h¢n trÁ gái (Nguyßn Thá H°¢ng Giang, 2012; Meng-Chuan Lai và cáng să, 2013; Ph¿m Trung Kiên và cáng să, 2013; Lê Thá Vui và cáng să, 2017; Đinh Văn Uy và cáng să, 2019) Tā lá trÁ RLPTK trên tång sá trÁ đ°ÿc sinh ra cũng có nhāng biÁn đåi theo thåi gian Thā nhÃt, tā lá trÁ mÅc RLPTK ngày càng gia tăng (Lê Thá Vui và cáng să, 2017); CDC Hoa Kỳ công bá tā lá trÁ có RLPTK ç quác gia này là 1/150 năm 2000, con sá này sau 12 năm đã tăng lên 1/88 năm2012, tãi năm 2016 thì con sá này là 1/54 trÁ, và mãi nhÃt tā lá trÁ có RLPTK năm 2018 đã đ°ÿc công bá là 1/44 trÁ Theo Tå chāc Y tÁ ThÁ giãi (WHO, 2017) thì °ãc tính cā 160 trÁ em trên thÁ giãi thì có 1 trÁ có RLPTK Và tā lá RLPTK trong dân sá, có nhiÃu nghiên cāu đã tång hÿp và đ°a ra, nhìn chung đÃu đãng quan điểm vãi tā lá °ãc tính là khoÁng 1% dân sá (Meng-ChuanLai và cáng să, 2013) Hián nay ch°a có sá liáu chính thāc và trÁ có RLPTK t¿i Viát Nam, mát sá nghiên cāu đã đ°a ra tā lá trÁ có RLPTK dăa trên tång hÿp các nghiên cāu khác, hoặc tā lá trÁ có RLPTK đ°ÿc nghiên cāu t¿i mát sá tßnh thành cÿa n°ãc ta Sá liáu đ°ÿc đ°a ra là khoÁng 0,5% - 1% dân sá (TrÅn Văn Công và Nguyßn Thá Hoàng YÁn, 2017), khoÁng 0,73% (Lê Thá Vui và cáng să, 2017)

Mát sá nguyên nhân đ°ÿc các nhà nghiên cāu và khoa hãc nghiên cāu và tiÁp tāc khám phá để trÁ låi cho câu hßi RLPTK bÅt nguãn từ nhāng lý do gì Trong đó nåi bÃt nhÃt là viác xác đánh nguyên nhân do di truyÃn, từ đó thay đåi nhÃn thāc cÿa gia đình, cáng đãng và RLPTK, di truyÃn đóng vai trò quan trãng trong nguyên nhân gây ra chāng tă kā kèm theo các yÁu tá môi tr°ång khác (Lai và cáng să, 2013; Lord và cáng să, 2018) Hoặc tình tr¿ng trÁ có RLPTK có liên quan đÁn yÁu tá gia đình và cá nhân (Lê Thá Vui và cáng să, 2017)

Bên c¿nh đó, các nhà khoa hãc cũng tiÁn hành các nghiên cāu và chß ra rằng RLPTK ç trÁ th°ång đi kèm mát sá các lo¿i bánh và thăc thể khác, hoặc có nhāng biểu hián cÿa să lo lÅng (Kern và cáng să, 2017; Lord và cáng să, 2018) Hoặc ç trÁ có RLPTK có să thể hián t°¢ng tác khác nhau vãi các đái tác khác nhau khi ch¢i cùng, cā thể là xuÃt hián t°¢ng tác tiêu căc khi ch¢i vãi các em nhß tuåi h¢n trong gia đình, điÃu này không xuÃt hián khi trÁ ch¢i vãi anh chá lãn h¢n hoặc vãi cha m¿ (K.O9Brien và cáng să, 2020) Đây đ°ÿc gÿi ý là c¢ sç để các nhà nghiên cāu đ°a

ra các bián pháp hß trÿ trÁ có RLPTK dăa trên să t°¢ng tác Ngoài ra, liên quan đÁn các hành vi cÿa trÁ có RLPTK, chāng nghián hành vi cũng đ°ÿc nghiên cāu, và đã có nhāng gÿi mç và nhāng nghiên cāu sâu h¢n nhằm xác đinh xem liáu să phát triển cÿa chāng nghián hành vi có bá Ánh h°çng bçi RLPTK hay không hay đây là biểu hián cÿa tình tr¿ng sāc khße tâm thÅn (Kervin và cáng să, 2021) Nghiên cāu cũng chß ra có khoÁng 70% sá trÁ RLPTK có ít nhÃt mát bánh lý c¢ thể hoặc tâm thÅn kÁt hÿp Mát sá bánh lý th°ång gặp phái hÿp ç trÁ tă kā nh°: bánh lý tiêu hóa, bánh lý mißn dách, các rái lo¿n tâm thÅn - thÅn kinh (Nguyßn Thá Thanh Mai, 2019; Lord và cáng să, 2018)

1.1.2 Nghiên cứu những khó khăn của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ

H°ãng nghiên cāu và nhāng khó khăn cÿa trÁ có RLPTK đã chß ra nguyên nhân chính là ch°a có mát bián pháp nào can thiáp để điÃu trá khßi hoàn toàn mà trÁ s¿ phÁi chung sáng vãi căn bánh này RLPTK ngày nay đ°ÿc xác đánh là mát hái chāng liên quan mÃt thiÁt tãi các vÃn đà và sāc khße tâm thÅn (SKTT), thÃm chí là sau này khi tr°çng thành trÁ khó có thể hoặc hÅu hÁt trÁ là khó có thể làm viác toàn

thåi gian hoặc sáng đác lÃp H°ãng nghiên cāu và vÃn đà trÁ có RLPTK không đ°ÿc chu¿n đoán káp thåi, từ đó trÁ không nhÃn đ°ÿc să trÿ giúp sãm cÅn thiÁt Theo CDC thì viác chu¿n đoán RLPTK gặp nhiÃu khó khăn bçi không có bÃt cā xét nghiám y tÁ nào ví dā nh° xét nghiám máu để làm căn cā cho viác xác đánh tình tr¿ng RLPTK ç trÁ Viác thăm khám chu¿n đoán đ°ÿc thăc hián thông qua viác các bác sỹ xem xét lách sÿ phát triển và hành vi cÿa trÁ để đ°a ra kÁt luÃn Do vÃy thÃm chí nhāng trÁ tãi tuåi vá thành niên hoặc lãn h¢n mãi nhÃn đ°ÿc nhāng chu¿n đoán cÅn thiÁt ĐiÃu này dÁn tãi viác nhāng hß trÿ cho trÁ cũng đÁn muán

TiÁp sau viác chu¿n đoán muán, viác thiÁu công cā chu¿n đoán và sàng lãc phù hÿp vãi bái cÁnh- văn hóa cũng là mát vÃn đà tãn t¿i trong công tác thăm khám điÃu trá cho trÁ có RLPTK, từ đó dÁn tãi nhāng khó khăn cho viác hß trÿ trÁ Các n°ãc có thu nhÃp thÃp và trung bình n¢i phÅn lãn trÁ có RLPTK sinh sáng thì đÃu đang phÁi đái mặt vãi các vÃn đà này, và từ đó chß ra rằng ç nhāng quác gia này thì đang thiÁu mát cái nhìn tång quan và bái cÁnh và yÁu tá văn hóa có thể Ánh h°çng tãi quá trình chu¿n đoán các tr°ång hÿp RLPTK (Leeuw và cáng să, 2020; Vũ Thá Thu HiÃn và cáng să, 2017) RLPTK có thể đ°ÿc phát hián khoÁng 18 tháng tuåi hoặc lãn h¢n, đÁn 2 tuåi thì mát đánh giá cÿa chuyên gia có kinh nghiám s¿ đ°ÿc coi là đáng tin cÃy (Lord và cáng să, 2006)

Khó khăn tiÁp theo cÿa trÁ có RLPTK đó chính là viác không đ°ÿc can thiáp điÃu trá phù hÿp Bên c¿nh viác không đ°ÿc phát hián sãm và can thiáp sãm thì có mát sá trÁ có RLPTK sau khi đ°ÿc phát hián l¿i đ°ÿc điÃu trá can thiáp bằng nhāng bián pháp không phù hÿp thÃm chí trÁ còn đ°ÿc điÃu trá bằng các ph°¢ng pháp tâm linh hoặc bằng nhiÃu lo¿i thuác khác nhau Có nhāng liáu pháp chāa trá đ°ÿc áp dāng can thiáp cho trÁ thiÁu c¢ sç khoa hãc, nguy h¿i cũng đ°ÿc ghi nhÃn trong nghiên cāu Có nghiên cāu đã ghi nhÃn trÁ còn bá đánh đÃp, đát vào bāng và bß đói

d°ãi danh ngh*a là chāa bánh bằng đāc tin ĐiÃu này cũng gây Ánh h°çng không

nhß tãi quá trình phāc håi cÿa trÁ có RLPTK (Lakhan và cáng să, 2010; Vu Song Ha và cáng să, 2014; Vũ Thá Thu HiÃn và cáng să, 2017)

Bên c¿nh đó, mát sá nghiên cāu chß ra rằng nhu cÅu cÿa trÁ có RLPTK không đ°ÿc đáp āng đÅy đÿ ĐÅu tiên là nhu cÅu và chăm sóc sāc khße cÿa trÁ RLPTK không d°ÿc đáp āng đÅy đÿ (The National Survey of Children's Health 2016, in the United States) Nghiên cāu này cũng chß ra rằng tā lá không đ°ÿc đáp āng ç trÁ có RLPTK cao gÃp 4 lÅn so vãi trÁ khuyÁt tÃt Các yÁu tá liên quan tãi viác đáp āng các nhu cÅu này đó là: tiÁp cÃn bÁo hiểm y tÁ, chÃt l°ÿng bÁo hiểm y tÁ, tiÁp cÃn dách vā chăm sóc lÃy gia đình làm trung tâm, căng thẳng ç cÃp đá gia đình, tiÁp xúc vãi trÁi nghiám thåi th¢ Ãu bÃt lÿi và viác làm cÿa cha m¿ (Karpur và cáng să, 2019) Bên c¿nh đó să hiểu biÁt không đÅy đÿ cÿa cha m¿ trÁ có RLPTK cũng dÁn tãi vÃn đà là làm cÁn trç viác phát hián sãm và can thiáp sãm cho trÁ

1.1.3 Nghiên cứu về các phương pháp can thiệp sớm, điều trị phục hồi chức năng cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ

H°ãng tiÁp cÃn liên quan tãi can thiáp sãm cho trÁ có RLPTK, đặc biát là vãi nhāng trÁ tr°ãc tuåi đi hãc, trên thÁ giãi và t¿i Viát Nam cũng có mát sá tác giÁ nghiên cāu Howlin và cáng să (2009); Yang (2019) cho rằng có ba nhóm can thiáp sãm đ°ÿc phân lo¿i cā thể là: Can thiáp tÃp trung vào hành vi, can thiáp t°¢ng tác giao tiÁp - xã hái và can thiáp phát triển Các tác giÁ đã đi đánh giá nhāng yÁu tá Ánh h°çng tãi hiáu quÁ cÿa các ph°¢ng pháp này Các can thiáp sãm này không phÁi đ°ÿc thăc hián vãi tÃt cÁ các trÁ có RLPTK từ nhiÃu lý do khác nhau do chi phí, do tính sẵn có cÿa dách vā, nhÃn thāc cÿa cha m¿ và các nguyên nhân và bái cÁnh văn hóa- xã hái n¢i trÁ đang sáng (Tachibana, 2017) Mặc dù vÃy, nhāng can thiáp này cũng đã đem l¿i nhāng kÁt quÁ nhÃt đánh và phía trÁ có RLPTK và cha m¿ trÁ có RLPTK Các nghiên cāu cho thÃycha m¿ th°ång là ng°åi thăc hián các bián pháp can thiáp này vãi trÁ, và hiáu quÁ ngày càng tăng cÿa các bián pháp can thiáp hành vi cÿa cha m¿ đái vãi hành vi cÿa trÁ và h¿nh phúc cÿa cha m¿ trong khi đãng hành cùng trÁ có RLPTK (Green và cáng să, 2010; Tarver và cáng să, 2019) KÁt quÁ các nghiên cāu đã chi ra hÅu hÁt các ph°¢ng pháp can thiáp sãm đang đ°ÿc thăc hián bçi cha m¿ cÿa trÁ do vÃy, nguyên tÅc, kỹ thuÃt và cách thāc thăc hián các ph°¢ng pháp can thiáp sãm

này cÅn đ°ÿc đ¢n giÁn hóa, cā thể hóa và phå biÁn ráng rãi trong cáng đãng cha m¿ trÁ có RLPTK để từ đó nâng cao h¢n nāa hiáu quÁ cÁ và chiÃu ráng và chiÃu sâu cÿa các ph°¢ng pháp can thiáp sãm cho trÁ có RLPTK (Yang, 2019)

Nghiên cāu và hiáu quÁ cÿa ph°¢ng pháp t°¢ng tác xã hái đái vãi trÁ có RLPTK đ°ÿc thể hián kÁt quÁ từ nghiên cāu cÿa mát nhóm tác giÁ đ°ÿc thăc hián t¿i mát tr°ång đ¿i hãc ç Washington, nằm trong chußi ch°¢ng trình chuyên biát nhằm tìm hiểu và các ph°¢ng pháp cÁi thián nhÃn thāc và phÁn āng cÿa bá não trÁ có RLPTK Nghiên cāu đã chß ra rằng đái vãi nhāng trÁ có RLPTK thì să can thiáp sãm cÿa cáng đãng s¿ giúp trÁ nhÃn đ°ÿc să t°¢ng tác, quan tâm cÿa cáng đãng và cha m¿ không nên chß chú trãng và mát bián pháp can thiáp chuyên sâu đái vãi trÁ có RLPTK mà quên đi să t°¢ng tác xã hái, t°¢ng tác lÁn nhau giāa các trÁ (Dawson và cáng să, 2012) Các bián pháp này đÃu có tác dāng tích căc, can thiáp sãm có thể cÁi thián să phát triển cÿa cÁ não bá và hành vi ç trÁ có RLPTK (Jones và cáng să, 2017)

Ngoài ra, đi theo h°ãng tiÁp cÃn nhāng ph°¢ng pháp trá liáu, can thiáp lÃy trÁ làm trung tâm, sÿ dāng trò ch¢i hoặc âm nh¿c (Overley và cáng să, 2018) chāng minh mặc dù có nhiÃu thách thāc và phía trÁ có RLPTK trong quá trình thăc hián song ph°¢ng pháp này có Ánh h°çng tích căc tãi viác đáp āng các nhu cÅu cÿa trÁ có RLPTK và bên c¿nh đó vÁn đà cao să tham gia cÿa cha m¿ trÁ có RLPTK nh° mát nhân tá quan trãng trong quá trình thăc hián can thiáp lÃy trÁ làm trung tâm Cũng đi theo h°¢ng nghiên cāu và các liáu pháp can thiáp nhằm tác đáng lên trÁ thông qua să t°¢ng tác vãi các thành viên trong gia đình, liáu pháp âm nh¿c lÃy gia đình làm trung tâm để thúc đ¿y să t°¢ng tác xã hái ç trÁ có RLPTK nặng cũng cho kÁt quÁ cÁi thián să t°¢ng tác giāa cha m¿ và con cái nh°ng không phÁi là khÁ năng ngôn ngā và t°¢ng tác xã hái nói chung (Thompson và cáng să, 2013) Theo báo cáo cÿa cha m¿ thì các can thiáp trong viác nuôi d¿y con cái làm giÁm các vÃn đà và cÁm xúc và hành vi cÿa trÁ Nghiên cāu đã xây dăng lách trình quan sát trÁ có RLPTK và các hành vi nuôi d¿y con cái cÿa cha m¿ trÁ, từ đó cho thÃy rằng đây là mát h°ãng mãi trong phát triÃn và chăm sóc sāc khße tâm thÅn cho cÁ trÁ có RLPTK và cha m¿ trÁ (Palmer và cáng să, 2021)

Năm 2008, Bá Y tÁ biên so¿n bá tài liáu <Phāc hãi chāc năng dăa vào cáng đãng, trong đó có cuán Phāc hãi chāc năng trÁ chÃm phát triển trí tuá= đây là mát trong 20 cuán h°ãng dÁn thăc hành và Phāc hãi chāc năng các d¿ng tÃt th°ång gặp ç trÁ Cuán tài liáu cung cÃp kiÁn thāc c¢ bÁn nhÃt và khái niám, triáu trāng, cách phát hián, các bián pháp chăm sóc và <Phāc hãi chāc năng= cho trÁ chÃm phát triển trí tuá Ngoài ra tài liáu còn cung cÃp mát sá thông tin c¢ bÁn và nhāng n¢i có thể cung cÃp dách vā cÅn thiÁt mà gia đình trÁ có thể tham khÁo Đây là bá tài liáu rÃt hāu ích, nái dung trong bá tài liáu tÃp trung nhiÃu ç các khía c¿nh y tÁ Các dách vā đã đ°ÿc đà cÃp nh°ng mãi chß ç d¿ng cung cÃp thông tin để gia đình trÁ có RLPTK biÁt chā ch°a có nhāng nái dung h°ãng dÁn cā thể và dách vā Nghiên cāu và l*nh văc y tÁ và điÃu trá, phāc hãi cho trÁ có RLPTK cÿa tác giÁ Nguyßn Thanh Liêm và cáng să, thăc hián đác lÃp từ năm 2016 đÁn 2019 đã phát hián 6 gen mãi mang biÁn đåi ç trÁ tă kā Đây là nghiên cāu lãn và công phu nhÃt và gen trên trÁ RLPTK ç Viát Nam từ tr°ãc tãi nay vãi nhāng thông tin quan trãng và đặc điểm di truyÃn, cung cÃp c¢ sç khoa hãc tin cÃy để sàng lãc/ch¿n đoán, t° vÃn di truyÃn và điÃu trá tă kā trong t°¢ng lai (Nguyßn Thanh Liêm, 2019)

1.2 H°ãng nghiên cąu vÁ gia đình trÁ có rçi lo¿n phë tą kÿ: nhÁn thąc, thái đá, nhăng thách thąc trong chm sóc và nuôi d¿y trÁ có rçi lo¿n phë tą kÿ

1.2.1 Nhận thức, thái độ của gia đình về những vấn đề của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ

Nghiên cāu và gia đình trÁ có RLPTK cho thÃy rằng nhÃn thāc cÿa gia đình đóng vai trò quan trãng trong nhiÃu ho¿t đáng can thiáp đái vãi trÁ có RLPTK (Crowell và cáng să, 2019) Từ nhÃn thāc s¿ dÁn tãi viác phā huynh đ°a ra quyÁt đánh nh° thÁ nào trong viác lăa chãn các ph°¢ng pháp hß trÿ, can thiáp dành cho trÁ Do vÃy viác tìm hiểu nhāng vÃn đà xoay quanh nhÃn thāc và thái cÿa cÿa gia đình trÁ có RLPTK là h°ãng nghiên cāu đ°ÿc quan tâm và tìm hiểu Khi nghiên cāu và nhÃn thāc cÿa gia đình trÁ có RLPTK và các vÃn đà liên quan tãi hái chāng RLPTK ç Viát Nam, các nghiên cāu trong và ngoài n°ãc đã đ°a ra nhāng kÁt luÃn và să hiểu biÁt cÿa gia đình và hái chāng RLPTK là h¿n chÁ (Vũ Song Hà và cáng

să, 2014; Ying và cáng să, 2012) Cũng đi theo h°ãng nghiên cāu và vÃn đà này Hoàng D°¢ng và cáng să (2017) đã tiÁn hành nghiên cāu trên 150 gia đình trÁ có RLPTK t¿i Hà Nái và TP.HCM, kÁt quÁ cha m¿ có hiểu biÁt h¿n chÁ và rái lo¿n phát triển ç trÁ em, nguyên nhân cÿa tình tr¿ng này là do kênh thông tin cha m¿ tìm hiểu và RLPTK chÿ yÁu từ ph°¢ng tián truyÃn thông, đặc biát là Internet Do đó nghiên cāu đã đ°a ra các khuyÁn nghá để nhằm nâng cao hiểu biÁt cho các gia đình, cā thể đó chính là viác kiểm duyát các thông tin và rái lo¿n phát triển, các thông tin chính tháng cũng nên đ°ÿc đ°a lên các kênh truyÃn thông phå cÃp dß tiÁp cÃn cho gia đình trÁ, bên c¿nh đó gia đình trÁ cũng cÅn bå sung các kênh thông tin từ sách, th° vián và tham khÁo ý kiÁn chuyên gia; cán bá ho¿t đáng trong l*nh văc RLPTK cÅn xây dăng các kênh truyÃn thông nh° tÃp huÃn và cÅn đ°ÿc phát triển từ cÃp trung °¢ng tãi đáa ph°¢ng

Bàn tãi vÃn đà nhÃn thāc cÿa cha m¿ trÁ có RLPTK và nguyên nhân gây ra tình tr¿ng RLPTK cÿa trÁ, các nghiên cāu cũng chß ra trÁ có RLPTK ç các quác gia khác nhau, nÃn văn hóa khác nhau thì cha m¿ trÁ có nhāng hiểu biÁt và nguyên nhân rÃt khác nhau Nghiên cāu t¿i Mỹ cÿa L.Mercer và cáng să (2006) khi điÃu tra quan điểm cÿa cha m¿ và nguyên nhân gây ra RLPTK đã cho kÁt quÁ các phā huynh đã lÅn l°ÿt đ°a ra các yÁu tá nh° Ánh h°çng cÿa di truyÃn, các yÁu tá liên quan tr°ãc khi mang bÅu, chÁ đá ăn, các yÁu tá tiÃn sÁn và vÅc xin Trong đó Ánh h°çng cÿa di truyÃn đ°ÿc nhiÃu phā huynh lăa chãn nhÃt, đây là c¢ sç để t¿o ra nhāng thuÃn lÿi cho viác t° vÃn và di truyÃn Trong khi đó nghiên cāu thăc hián t¿i Ân Đá cÿa Lakhan và cáng să (2010) l¿i cho ra kÁt quÁ hoàn toàn khác, phā huynh t¿i đáa bàn nghiên cāu Bawani, Ân Đá cho rằng nguyên nhân khiÁn con hã bá RLPTK là do nhāng tái lßi mà hã đã gây ra tr°ãc đây, gia đình hã đang phÁi cháu trừng ph¿t chā không phÁi do nguyên nhân di truyÃn, thiÁu să chăm sóc hay bÃt cā nguyên nhân nào khác ĐiÃu này cũng t°¢ng tă nh° kÁt quÁ cÿa nhóm nghiên cāu Persha và cáng să (2007) Đây là să hiểu lÅm hoặc nhÃn thāc không chính xác và căn nguyên khiÁn trÁ có RLPTK

T¿i Viát Nam, mát sá nghiên cāu cũng đ°a ra nhāng kÁt quÁ và nguyên nhân cha m¿ cho là khiÁn trÁ có RLPTK Ngoài các nguyên nhân nh° yÁu tá biÁn dá gen,

vÃn đà sāc khße khi mang thai, môi tr°ång sáng đác h¿i, do di truyÃn thì còn có nhāng nguyên nhân đ°ÿc cha m¿ trÁ đà cÃp tãi nh° do să nuôi d¿y cÿa cha m¿, do yÁu tá tâm linh Đặc biát có mát bá phÃn cha m¿ đ°ÿc hßi thì hoàn toàn không biÁt nguyên nhân cÿa RLPTK ç trÁ là gì hoặc không có ý kiÁn gì và điÃu này (Hoàng D°¢ng và cáng să, 2017); thÃm chí vÃn đà và RLPTK còn đ°ÿc coi là vÃn đà riêng cÿa gia đình, bçi do nghiáp ch°ãng cÿa gia đình (Vũ Song Hà và cáng să, 2014) Nh° vÃy có thể thÃy rằng nhÃn thāc cÿa cha m¿ và RLPTK ç trÁ t¿i các quác gia và các nÃn văn hóa cũng có nhāng khoÁng cách nhÃt đánh

NhÃn thāc cÿa cha m¿ trÁ có RLPTK cũng góp phÅn Ánh h°çng tãi quyÁt đánh can thiáp cho trÁ Nghiên cāu và viác lăa chãn ph°¢ng pháp điÃu trá cho trÁ có RLPTK cÿa cha m¿ t¿i 5 tßnh thành t¿i Viát Nam (Hà Nái, BÅc Ninh, HÁi Phòng, Ninh Bình, Thanh Hóa) đã cho kÁt quÁ là cha m¿ đa sá lăa chãn ph°¢ng pháp điÃu trá phå biÁn, dß áp dāng và có c¢ sç khoa hãc, nh°ng bên c¿nh đó vÁn có nhāng cha m¿ lăa chãn ph°¢ng pháp điÃu trá nguy h¿i hoặc phÁn tác dāng Lý giÁi cho điÃu này nhóm tác giÁ đã chß ra căn cā để phā huynh lăa chãn đó chính là dăa trên hiểu biÁt và ph°¢ng pháp điÃu trá và māc đá RLPTK cÿa trÁ (Vũ Thá Thu HiÃn và cáng să, 2017) Nghiên cāu và Ánh h°çng cÿa cha m¿ tãi quyÁt đánh can thiáp RLPTK cho trÁ cũng chß ra rằng cha m¿ thăc să lăa chãn các can thiáp cho trÁ có nhāng yÁu tá Ánh h°çng đÁn các quyÁt đánh này, đ°ÿc xét tãi trong nghiên cāu đó chính là cách mà hã tìm ra và lăa chãn bián pháp can thiáp dăa trên nhāng hiểu biÁt cÿa bÁn thân, să cân nhÅc các nhu cÅu cÿa trÁ và gia đình kèm theo să sẵn có cÿa dách vā, thuÃn lÿi khi tiÁp cÃn dách vā (Wilson và cáng să, 2021)

Bên c¿nh đó nhÃn thāc cÿa cha m¿ và mát sá xét nghiám hoặc chu¿n đoán, điÃu trá y tÁ cho trÁ và RLPTK cũng có nhāng khác biát Mát nghiên cāu và thái đá, nhÃn thāc và kinh nghiám cÿa cha m¿ trÁ có RLPTK và xét nghiám di truyÃn đã cho thÃy rằng cha m¿ Châu Á và nhāng ng°åi có tình tr¿ng kinh tÁ thÃp thì nhÃn thāc kém h¢n và tiÁp cÃn h¿n chÁ vãi xét nghiám di truyÃn RLPTK, song cha m¿ thì có thái đá đãng tình trong viác xét nghiám di truyÃn bçi đó s¿ là căn cā để đ°a ra kÁ ho¿ch can thiáp sãm và chính xác, ngoài ra s¿ là căn cā để các gia đình xác đánh kÁ

ho¿ch hóa gia đình (Chen và cáng să, 2013) Nghiên cāu t¿i Mỹ và nuôi d¿y con cái và quỹ đ¿o chăm sóc trÁ RLPTK đã cho thÃy rằng viác cha m¿ chÃp nhÃn điÃu trá y tÁ khuyÁt tÃt cho con cÿa mình thông qua tìm kiÁm, thúc đ¿y chu¿n đoán lâm sàng và các ph°¢ng pháp điÃu trá cho trÁ (Singh, 2016) Từ đó cho thÃy rằng viác nhân thāc cÿa cha m¿ rÃt quan trãng trong viác s¿ Ánh h°çng quyÁt đánh các ho¿t đáng tìm kiÁm lăa chãn và sÿ dāng các chu¿n đoán, ph°¢ng pháp can thiáp cho trÁ có RLPTK

NhÃn thāc cÿa cha m¿ và các vÃn đà liên quan tãi RLPTK cũng bao hàm viác hã đ°a ra nhāng đánh giá, nhÃn đánh và các ho¿t đáng mà trÁ tham gia, đánh giá chÃt l°ÿng các dách vā cung cÃp cho trÁ có RLPTK Nghiên cāu t¿i Hãng Kông trên 380 gia đình có trÁ có RLPTK đã chß ra rằng să sẵn lòng tham gia vào các ho¿t đáng cáng đãng cÿa hã gÅn liÃn vãi cách hã nhÃn thāc đ°ÿc khó khăn và tÅm quan trãng cÿa viác tham gia cũng nh° nhāng cÁm xúc mà hã trÁi qua trong các ho¿t đáng (Lam và cáng să, 2010) Hay nghiên cāu t¿i Jordan đã điÃu tra và nhÃn thāc cÿa cha m¿ và các dách vā cung cÃp cho trÁ có RLPTK đã cho thÃy rằng cha m¿ trÁ có RLPTK t¿i đây đã có să nhÃn thāc và đánh giá các dách vā đ°ÿc cung cÃp mát cách khá tång thể, từ să t°¢ng tác trong há tháng cung cÃp dách vā, chÃt l°ÿng dách vā, chi phí đÃu đ°ÿc đánh giá să hài lòng ç māc thÃp Từ đó hã có nhu cÅu nguyán vãng là nâng cao chÃt l°ÿng các dách vā, ngoài ra đ¿y m¿nh viác phát hián sãm, can thiáp sãm và tăng c°ång dách vā t° vÃn gia đình (Jabery và cáng să, 2014) Nh° vÃy, nhÃn thāc s¿ thúc đ¿y cha m¿ hành đáng để bÁo vá và chăm sóc cho con cÿa mình

1.2.2 Những vấn đề khó khăn, thách thức của gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ

Các nghiên cāu và khó khăn thách thāc đái vãi gia đình trÁ và trÁ có RLPTK thăc să bÅt đÅu từ khi trÁ đ°ÿc chu¿n đoán và có tác đáng lãn tãi các l*nh văc khác nhau trong cuác sáng cÿa cÁ gia đình Nghiên cāu và nhāng khó khăn và thách thāc gia đình trÁ có RLPTK đang phÁi đái mặt các nghiên cāu đi theo nhiÃu h°ãng khác nhau và tÃp trung vào các nhóm đái t°ÿng khác nhau trong gia đình Đ¿i dián cho nhāng vÃn đà chÿ yÁu này, nghiên cāu cÿa t¿i Malaysia đã đ°a ra bán nhóm vÃn đÃ

chính mà cha m¿ trÁ có RLPTK đang phài đái mặt đó chính là thiÁu kiÁn thāc và RLPTK, nhāng Ánh h°çng sâu sÅc tãi đåi sáng cÿa gia đình, thách thāc khi tìm kiÁm và lăa chãn giÁi pháp cho viác can thiáp cho trÁ có RLPTK, cách nhìn nhÃn cÿa cha m¿ và nhāng điÃu tích căc trong viác trá liáu cho trÁ có RLPTK (Chu và cáng să, 2020)

Nhāng thách thāc, khó khăn khi có mát trÁ có RLPTK trong gia đình đó là viác Ánh h°çng đÁn sāc khße tâm thÅn cÿa các thành viên Serrata (2012) đã chß ra rằng viác nuôi d¿y trÁ có RLPTK không chß có Ánh h°çng đÁn tâm lý cÿa cha m¿, mà cÁ há tháng gia đình và hôn nhân Nghiên cāu cho thÃy rằng trÅm cÁm và māc đá căng thẳng cao h¢n đáng kể ç phā huynh cÿa trÁ có RLPTK so vãi cha m¿ cÿa trÁ em phát triển bình th°ång Să căng thẳng và tài chính cũng phå biÁn do điÃu trá RLPTK th°ång tán kém Ngoài ra, cha m¿ hoặc các thành viên trong gia đình trÁ có RLPTK có māc đá căng thẳng cao do phÁi đái mặt vãi các hành vi thách thāc cÿa con em mình (Hall và cáng să, 2011), nhāng hành vi thách thāc này là mát trong các đặc điểm lâm sàng nåi bÃt ç trÁ Nghiên cāu chß ra rằng đÅu tiên cha m¿ trÁ có RLPTK khi nhÃn đ°ÿc kÁt quÁ ch¿n đoán cÿa con mình thì th°ång bá tác đáng m¿nh và mặt cÁm xúc, hã s¿ th°ång trăc cÁm giác lo lÅng, sau đó là tuyát vãng và thÃm chí cÁm thÃy tái lßi, từ đó Ánh h°çng đÁn tÃt cÁ các khía c¿nh cÿa viác chăm sóc trÁ cũng nh° sāc khße tâm thÅn cÿa cha m¿ (Nealy và cáng să, 2012) Cùng đi theo h°ãng nghiên cāu và sāc khße tâm thÅn cÿa cha m¿ có con RLPTK, Stewarta và cáng să (2020) cũng đ°a ra kÁt quÁ nghiên cāu và tình tr¿ng căng thẳng cÿa cha m¿ trÁ RLPTK đó chính là viác hã có nhāng căng thẳng sau sang chÃn Nhāng sang chÃn này đ°ÿc lý giÁi bçi viác phÁi đái mặt vãi nhāng hành vi thách thāc ç trÁ có RLPTK KÁt quÁ nghiên cāu đã cho thÃy các triáu chāng và rái lo¿n sau sang chÃn (PTSD) ç cha m¿ có con có RLPTK và các bánh hiÁm gặp thì cao h¢n so vãi nhāng gia đình có con phát triển bình th°ång Mát nghiên cāu khác cũng đ°a ra kÁt quÁ t°¢ng tă nh° vÃy, đó chính cha m¿ có con có RLPTK có māc đá trÅm cÁm, lo âu và các vÃn đà và sāc khße tâm thÅn khác cao h¢n hẳn so vãi các gia đình bình th°ång, thÃm chí nghiên cāu này còn xác đánh đây là mát cuác khÿng hoÁng cÿa cÁ gia đình

(Weiss và cáng să, 2014) Đánh giá să căng thẳng cÿa phā huynh khi có con có RLPTK là rÃt quan trãng vì nó Ánh h°çng đÁn chÃt l°ÿng cuác sáng cÿa cÁ gia đình (Begum và cáng să, 2019) Să căng thẳng theo chiÃu h°ãng lo lÅng tuyát vãng cÿa giai đo¿n đÅu khi nhÃn đ°ÿc să ch¿n đoán cÿa trÁ dÅn đ°ÿc thay thÁ bằng să căng thẳng khi đái mặt vãi viác chăm sóc, điÃu trá cho trÁ Các nghiên cāu đã chß ra rằng cha m¿ thÃy căng thẳng khi phÁi đ°a ra lăa chãn có can thiáp hay không, nÁu can thiáp thì sÿ dāng các dách vā can thiáp và hß trÿ cho trÁ có RLPTK nào, điÃu này vãi hã là rÃt áp lăc Nh° vÃy có thể thÃy rằng các nghiên cāu tÃp trung vào nhiÃu khía c¿nh khác nhau và rÃt đa d¿ng trong viác xác đánh nhāng vÃn đÃ, khó khăn, thÃm chí là thách thāc ç cha m¿ có con có RLPTK

Nhāng nghiên cāu lý giÁi cho nguyên nhân khiÁn cha m¿ trÁ có RLPTK cÁm thÃy lo lÅng và căng thẳng là do să thiÁu hāt kiÁn thāc, áp lăc và tài chính và khó khăn khi tiÁp cÃn dách vā Cha m¿ thÃy mình thiÁu kiÁn thāc và RLPTK, hã không biÁt liáu quyÁt đánh mình đ°a ra có phù hÿp vãi tình tr¿ng cÿa con mình hay không (Bonis và cáng să, 2015; Vũ Thá Thu HiÃn và cáng să, 2017) TiÁp theo đó chính khoÁng cách đáng lo ng¿i giāa các dách vā đ°ÿc cung cÃp, nhāng khó khăn khi tiÁp cÃn các dách vā dành cho trÁ có RLPTK và gia đình (Pearson và cáng să, 2020) Các dách vā can thiáp và hß trÿ dành cho trÁ có RLPTK và gia đình trÁ có RLPTK đÃu đ°ÿc cung cÃp nh°ng ç các māc đá rÃt khác nhau Hoặc nghiên cāu t¿i Hoa Kỳ cũng đ°a ra kÁt quÁ rằng trÁ có RLPTK và gia đình trÁ gặp khó khăn khi tiÁp cÃn vãi các dách vā (Khó khăn trong viác sÿ dāng dách vā, khó tiÁp cÃn, thiÁu nguãn chăm sóc Không đÿ điÃu kián chăm sóc, thiÁu quyÁt đánh chia sÁ, và không kiểm tra đánh kỳ) và Ánh h°çng cÿa gia đình (viác làm, tài chính, viác làm và thåi gian) Ng°åi chăm sóc trÁ có RLPTK cũng gặp nhāng khó khăn trong viác sÿ dāng dách vā, thiÁu chăm sóc, bÁo hiểm không đÅy đÿ, thiÁu quyÁt đánh chia sÁ và phái hÿp chăm sóc và Ánh h°çng xÃu đÁn gia đình so vãi ng°åi chăm sóc trÁ khuyÁt tÃt phát triển khác Nghiên cāu này đã cung cÃp đ°ÿc nhiÃu thông tin và các vÃn đà liên quan tãi dách vā và tiÁp cÃn dách vā cÿa trÁ có RLPTK (Vohra và cáng să, 2013) Và các dách vā này đÃu cÅn đ°ÿc chi trÁ phí, thÃm chí là phí này rÃt cao so vãi mặt bằng thu nhÃp chung æ mát sá quác gia phát triển nh° Hoa Kỳ, Úc, Canđa, mát sá dách vā can thiáp và hß trÿ cho trÁ có

RLPTK và gia đình trÁ đ°ÿc chi trÁ bçi há tháng bÁo hiểm Song không phÁi quác gia nào cũng nh° vÃy

T¿i Viát Nam hián nay các dách vā can thiáp cho trÁ có RLPTK t¿i các c¢ sç can thiáp và trá liáu đÃu đ°ÿc tính phí, và khoÁn chi phí này không đ°ÿc bÁo hiểm chi trÁ nên các gia đình đÃu phÁi cân đái tài chính và tă chi trÁ và māc phí cũng rÃt khác nhau (Nguyßn Trung HÁi và cáng să, 2020) Do vÃy áp lăc và tài chính là vÃn đà mà các gia đình có trÁ RLPTK phÁi đái mặt ThÃm chí t¿i các quác gia mà dách vā dành cho trÁ có RLPTK đ°ÿc chi trÁ bçi bÁo hiểm thì các khoÁn chi phí nh° đi l¿i khi sÿ dāng dách vā, chi trÁ cho dách vā chăm sóc trÁ, chi trÁ cho viác mua sÅm các thiÁt bá hß trÿ trÁ, thăc ph¿m chuyên biát dành cho trÁ cũng là bài toán khó vãi các gia đình Bçi khi có mát đāa con có RLPTK là khi cha hoặc m¿ phÁi lăa chãn từ bß mát phÅn hoặc toàn bá công viác cÿa mình để chăm sóc cho trÁ

Nhāng khó khăn khi chăm sóc trÁ có RLPTK kéo dài trong suát thåi gian Ãu th¢ đÁn các năm hãc tiểu hãc, trung hãc, thanh thiÁu niên và chuyển đåi sang tuåi tr°çng thành từ đó các lo lÅng và t°¢ng lai tài chính cÿa gia đình là điÃu th°ång trăc ç nhāng gia đình có trÁ có RLPTK Să căng thẳng cÿa phā huynh khi có m¿ có con tă kā là rÃt quan trãng vì nó Ánh h°çng đÁn chÃt l°ÿng cuác sáng cÿa cÁ gia đình (Nealy và cáng să, 2012; Jacson và cáng să, 2012; Begum và cáng să, 2019) Mát nghiên cāu quy mô lãn cÿa Liao và cáng să (2020) vãi viác tìm hiểu các nghiên cāu liên quan từ 2003 đÁn 2017 vãi 1024 tài liáu hã s¢ từ 10 quác gia trên thÁ giãi cũng đ°a ra kÁt luÃn rằng cha m¿ cÿa trÁ có RLPTK dß bá Ánh h°çng bçi các tác đáng tiêu căc và viác làm và tăng gánh nặng tài chính, đặc biát là các bà m¿

TiÁp theo là nhāng khó khăn và să thay đåi cÃu trúc gia đình và các mái quan há Nhāng thách thāc trong viác chăm sóc trÁ có RLPTK đ°ÿc các gia đình mô tÁ đó là vô tÃn do vÃy viác này cũng Ánh h°çng tãi khÁ năng quÁn lý nhu cÅu cÿa các thành viên khác trong gia đình, cā thể là nhāng đāa trÁ còn l¿i trong gia đình không đ°ÿc quan tâm đúng măc, phÁi tr°çng thành quá nhanh, thiÁu să bình đẳng trong chăm sóc giāa nhāng đāa trÁ, từ đó cÃu trúc cÿa gia đình và các mái quan há cũng bá thay đåi theo, nhāng đāa trÁ khác bá bß qua nhu cÅu, dÁn tãi viác t¿o ra khoÁng cách giāa cha m¿ và con cái, giāa vÿ chãng bên c¿nh đó viác trong gia đình có nhiÃu trÁ, trong sá

đó có trÁ có RLPTK, nhāng đāa trÁ còn l¿i s¿ phÁi cháu să Ánh h°çng bçi kỹ năng nuôi d¿y con cái cÿa cha m¿ (Saccà và cáng să, 2019; Bonis và cáng să, 2015) Quan há hôn nhân giāa cha m¿ cÿa trÁ có RLPTK cũng bá tác đáng bçi tình tr¿ng RLPTK cÿa trÁ Cha m¿ trÁ có RLPTK có nguy c¢ bá căng thẳng và chÃt l°ÿng hôn nhân thÃp h¢n so vãi các bÃc cha m¿ khác Mái quan há này bá Ánh h°çng mát cách đáng kể bçi các căng thẳng hàng ngày và càng ngày càng tăng cao cÿa cÁ vÿ và chãng Lý giÁi cho tình tr¿ng này nghiên cāu đã đ°a ra mát sá nguyên nhân chÿ yÁu bçi do tình tr¿ng phÁi chăm sóc trÁ có RLPTK liên tāc, có nhāng gia đình có nhiÃu h¢n mát con là trÁ RLPTK (Harper và cáng să, 2013) ĐiÃu này đã dÁn tãi viác cha m¿ cÿa trÁ có RLPTK không có quỹ thåi gian dành cho nghß ng¢i, th° giãn hoặc xây đÅp mái quan há vãi b¿n đåi, từ đó nghiên cāu cũng đ°a ra viác gÿi mç cho viác phát triển các dách vā chăm sóc thay thÁ hoặc t¿m thåi nhằm giÁi quyÁt vÃn đà này

Nghiên cāu cũng chß ra rằng sinh con ra RLPTK Ánh h°çng tãi h¿nh phúc cÿa các cặp đôi (Saccà và cáng să, 2019) Đãng tình vãi kÁt quÁ nghiên cāu rằng chÃt l°ÿng cuác sáng cÿa các gia đình bá Ánh h°çng bçi viác chăm sóc và nuôi d¿y đāa con có RLPTK (Frenn và cáng să, 2011) Nhāng vÃn đà các cặp đôi có con có RLPTK gặp phÁi th°ång nghiêm trãng h¢n và ch°a đ°ÿc giÁi quyÁt nhiÃu h¢n nhóm không có con có RLPTK (Hartley và cáng să, 2017) Nhāng nghiên này đã cùng nhau chß ra rằng khi gia đình có mát hoặc nhiÃu đāa trÁ có RLPTK thì không chß cá nhân đāa trÁ đó bá Ánh h°çng, cha m¿ gặp nhāng thách thāc mà chÃt l°ÿng hôn nhân, chÃt l°ÿng cuác sáng cÿa cÁ gia đình đÃu bá tác đáng vãi chiÃu h°ãng tiêu căc

Nhóm nghiên cāu tiÁp theo là nhāng khó khăn thách thāc từ cách nhìn cÿa cáng đãng và vÃn đà RLPTK.VÃn đà kỳ thá và tă kỳ thá cÿa các gia đình có trÁ có RLPTK cũng đ°ÿc nhiÃu nghiên cāu xem xét d°ãi góc đá lý giÁi nguyên nhân và nhāng há quÁ Các gia đình nuôi d¿y con có RLPTK phÁi cháu mát sá hÃu quÁ trên nhiÃu khía c¿nh khác nhau, từ gánh nặng gia đình và tình cÁm đÁn gánh nặng xã hái và tài chính Mát nghiên cāu đ°ÿc tiÁn hành t¿i Hy L¿p đã cho thÃy kÁt quÁ là các bà m¿ cho biÁt hành vi cÿa con cái hã và vai trò nuôi d¿y con cái cÿa hã là nguãn gác chính gây ra gánh nặng và căng thẳng khi chăm sóc trÁ, cùng vãi cÁm giác bá kỳ thá và chāng tă kā từ cáng đãng n¢i hã đang sinh sáng (Vu Song Ha và cáng să,

2014; Papadopoulos, 2021) Lý giÁi và vÃn đà này các nghiên cāu cũng đ°a ra các nguyên nhân khác nhau, song đa phÅn đÃu nhÅc tãi nhóm nguyên nhân do viác thiÁu thông tin hoặc là hiểu không chính xác và RLPTK cÿa cáng đãng, thÃm chí là chính gia đình cÿa trÁ có RLPTK, nên dÁn tãi vÃn đà bá kỳ thá và tă kỳ thá (Ying và cáng

să, 2014) CÁm giác mặc cÁm và tái lßi cũng chính là nguyên nhân khiÁn cha m¿ trÁ

có RLPTK gặp phÁi vÃn đà tă kỳ thá (Ludlow và cáng să, 2011) Nhāng cha m¿ có con có RLPTK thì cÁm thÃy đau khå và tâm lý lãn h¢n do trÁi qua să tă kỳ thá và sau đó làm giÁm h¿nh phúc cÿa các bÃc cha m¿ (Torbet và cáng să, 2019) Các gia đình cũng phÁi cháu nhāng Ánh h°çng xã hái từ các hành vi cÿa trÁ có RLPTK, hã cÁm thÃy đāa trÁ cÿa mình đang bá cô lÃp, bÁn thân hã và gia đình cũng cô đ¢n trong chính vÃn đà cÿa mình Gia đình phÁi đái mặt vãi să thiÁu hiểu biÁt và nhāng phán xét từ phía ng°åi khác, điÃu này khiÁn cho các thành viên trong gia đình, đặc biát là cha m¿ cÿa trÁ có RLPTK cÁm thÃy <tãi tá= và có hãc có cÁm giác mình là nhāng cha m¿ thÃt b¿i (Ludlow và cáng să, 2011)

Nh° vÃy có thể thÃy rằng thông qua mát sá nghiên cāu, vÃn đà kỳ thá và tă kỳ thá cÿa các gia đình có con có RLPTK đã gây ra nhāng khó khăn và mặt tâm lý cho các thành viên trong gia đình, khiÁn tình tr¿ng căng thẳng trong gia đình gia tăng, mái quan há giāa các thành viên trong gia đình và đặc biát là giāa cha và m¿ cÿa trÁ có RLPTK gặp nhāng cÁn trç nhÃt đánh, Ánh h°çng tãi h¿nh phúc gia đình Nguyên nhân cÿa tình tr¿ng này chÿ yÁu là do să thiÁu hiểu biÁt hoặc hiểu biÁt không chính xác và RLPTK cÿa yÁu tá khách quan là cáng đãng và yÁu tá chÿ quan là các thành viên trong gia đình

1.2.3 Nhu cầu, cách thức ứng phó với vấn đề rối loạn phổ tự kỷ của gia đình trẻ

Nghiên cāu và nhu cÅu cÿa gia đình trÁ có RLPTK đ°ÿc nhiÃu nhà nghiên cāu quan tâm và dã chß ra mát sá kÁt quÁ sau: nhu cÅu căn bÁn cÿa gia đình trÁ có RLPTK chính là mong muán nhÃn đ°ÿc các ch°¢ng trình hß trÿ Các ch°¢ng trình hß trÿ để nhằm māc tiêu thay đåi giāa hành vi cÿa trÁ có RLPTK và mái quan há các thành viên trong gia đình này s¿ là nguãn lăc để các gia đình đái phó vãi nhāng

để cÁi thián chÃt l°ÿng cuác sáng cho trÁ có RLPTK và các thành viên khác trong gia đình (Reddy và cáng să, 2019) Trong nghiên cāu này cũng đã chß ra rằng cha m¿ cÿa trÁ có RLPTK cũng xác đánh rõ các nhu cÅu quan trãng s¿ bao gãm ch°¢ng trình hß trÿ, nguãn lăc và nhÃn thāc TiÁp theo đó là nhu cÅu đ°ÿc cung cÃp các thông tin thông qua các hình thāc và ph°¢ng tián khác nhau để giÁi quyÁt vÃn đà giáo dāc xung quanh hái chāng RLPTK t¿i Viát Nam (Ying và cáng să, 2012)

Tìm hiểu và viác gia đình đã làm thÁ nào để āng phó vãi vÃn đà RLPTK cÿa con em mình, mát sá nghiên cāu đ°ÿc tiÁn hành t¿i các quác gia khác nhau cho thÃy có nhāng kÁt quÁ t°¢ng đãng rằng trong gia đình có trÁ có RLPTK thì cha m¿ luôn tìm kiÁm nhāng ph°¢ng pháp để nhằm āng phó vãi nhāng khó khăn liên quan tãi trÁ có RLPTK và nhāng vÃn đà thách thāc trong quá trình chăm sóc nuôi d¿y trÁ có RLPTK, đây có thể đ°ÿc gãi là các chiÁn l°ÿc āng phó và đã đ°ÿc chāng minh là thành công vãi con cái cÿa hã cÁ ç tr°ång và trong cáng đãng (Brown và cáng să, 2010; Vernhet và cáng să, 2019) Hã xác đánh đÅu tiên đây là vÃn đà cÿa gia đình, gia đình cÅn có nhāng chiÁn l°ÿc đái phó phù hÿp Bên c¿nh đó nhāng chiÁn l°ÿc này cũng có să khác nhau tùy theo bái cÁnh, văn hóa cÿa từng khu văc hoặc quác gia æ các quác gia đã có să hiểu biÁt và hái chāng RLPTK lâu dài nh° Hoa Kỳ, Úc thì cha m¿ s¿ sÿ dāng chiÁn l°ÿc āng phó dăa trên các dách vā và y tÁ, tâm lý, xã hái

Đái vãi các quác gia mà vÃn đà RLPTK mãi nåi trong vòng 10- 20 năm nh° Viát Nam, Trung Quác thì chiÁn l°ÿc āng phó cÿa phā huynh có să khác biát: ví dā hã quan tâm tãi các bián pháp tâm linh, sau đó mãi tãi lăa chãn các bián pháp liên quan tãi y tÁ, giáo dāc (Higgins và cáng să, 2005; Vu Song Ha và cáng să, 2014) Lý giÁi điÃu này thì Lai và cáng să 2015 đã chß ra rằng viác cha m¿ sÿ dāng bián pháp đái phó có thể phā thuác vào nhāng Ánh h°çng văn hóa hoặc nhu cÅu chăm sóc từ môi tr°ång cÿa từng quác gia, dân tác

1.2.4 Các phương pháp hỗ trợ gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ

Các nghiên cāu và nhāng ph°¢ng pháp hß trÿ dành cho gia đình trÁ có RLPTK đã chß ra mát sá các cách thāc hß trÿ gia đình trÁ có RLPTK, yÁu tá Ánh

h°çng tãi các ho¿t đáng hß trÿ, đánh giá māc đá hiáu quÁ cÿa các ph°¢ng pháp hß trÿ dành cho gia đình trÁ có RLPTK Ph°¢ng pháp, hình thāc hß trÿ dành cho gia đình trÁ có RLPTK đ°ÿc đà cÃp tãi trong mát sá các nghiên cāu trên thÁ giãi và ç Viát Nam đÃu có nhāng māc tiêu nhằm tãi să nâng cao nhân thāc cho gia đình, cáng đãng, đáp āng các nhu cÅu cÿa gia đình trÁ có RLPTK

Nhāng nghiên cāu gÿi mç să hß trÿ dành cho gia đình trÁ có RLPTK, nhāng hß trÿ và chăm sóc tâm lý, chiÁn l°ÿc āng phó: să cÅn thiÁt cÿa các can thiáp tâm lý đái vãi các bÃc cha m¿ có con có RLPTK thông qua viác các bác s* lâm sàng nên đánh giá māc đá căng thẳng cÿa cha m¿ để thích nghi tát h¢n vãi viác chăm sóc do căng thẳng cÿa cha m¿ tā lá thuÃn vãi māc đá nghiêm trãng cÿa các triáu chāng RLPTK ç trÁ (Vernhet và cáng să, 2019; Shepherd và cáng să, 2017), đánh giá chÃt l°ÿng cuác sáng cÿa hã để xác đánh khía c¿nh nào bá Ánh h°çng nhiÃu nhÃt bçi chāng rái lo¿n cÿa trÁ (Reddy và cáng să, 2019) Viác nhÃn thāc các chiÁn l°ÿc đái phó mà cha m¿ có con có RLPTK sÿ dāng cũng cÅn đ°ÿc các nhà trá liáu tâm lý nhÃn thāc rõ và vÃn đà này, bçi đôi khi các chiÁn l°ÿc đái phó mà cha m¿ sÿ dāng không hoàn toàn thích hÿp vãi vÃn đà cÿa gia đình mình (Benson, 2014), viác hß trÿ cha m¿ trÁ có RLPTK giÁi quyÁt các vÃn đà cÅn đ°ÿc các nhà chuyên môn t° vÃn và đà xuÃt các giÁi pháp phù hÿp (Cappe và cáng să, 2011) Các nghiên cāu cũng chß ra rằng trách nhiám các nhà chuyên môn đó chính là giúp các gia đình xác đánh nhāng ng°åi có thể hß trÿ hã, trong gia đình hã hoặc thông qua hiáp hái hoặc chuyên gia (Carter và cáng să, 2009)

Ngoài ra cha m¿ cÿa trÁ cũng có thể đ°ÿc h°çng lÿi từ các ch°¢ng trình giáo dāc tâm lý để nhằm đái phó vãi să căng thẳng, mát mßi tr°ãc nhāng Ánh h°çng cÿa nó tãi vÃn đà sāc khße và khÁ năng đái phó (Seymour và cáng să, 2013) Thông qua viác nghiên cāu kiểm tra sāc khße tâm lý và khÁ năng đái phó cÿa cha m¿ có con có RLPTK, cũng cho ra kÁt quÁ rằng viác đáp āng nhu cÅu h¿nh phúc và să đái phó cÿa cha m¿ có con có RLPTK có tÅm quan trãng trong viác cÁi thián chÃt l°ÿng cuác sáng cho cÁ trÁ có RLPTK và gia đình trÁ (Meng-Chuan Lai và cáng să, 2015)

Hình thāc hß trÿ nâng cao nhÃn thāc cho gia đình và cáng đãng và RLPTK có thể thăc hián thông qua viác sÿ dāng các đ*a DVD, nghiên cāu đã chß ra nhāng nái dung và thông điáp cÅn đ°ÿc đ°a vào đ*a DVD, bao gãm: RLPTK không phÁi là mát căn bánh có thể chāa khßi; trÁ em có RLPTK suy ngh* và hành đáng khác nhau; mãi ng°åi cÅn chÃp nhÃn và thích āng vãi nhāng khác biát này; bao gãm trÁ em có RLPTK và gia đình cÿa trÁ, và đái xÿ vãi trÁ phù hÿp và tôn trãng Thông qua nghiên cāu và hình thāc hß trÿ này cha m¿ cũng bày tß viác nhÃn m¿nh tÅm quan trãng cÿa viác con cái hã có b¿n bè, đ°ÿc tham gia vào các ho¿t đáng hàng ngày và đặc biát; đ°ÿc thể hián să chÃp nhÃn và tÿ tÁ, và đ°ÿc an toàn trong môi tr°ång tr°ång hãc và cáng đãng (Brown và cáng să, 2010) Ph°¢ng pháp hãc tÃp tă đánh h°ãng đã đ°ÿc đánh giá là đ°ÿc sÿ dāng thành công vãi các nhóm dân c° khác nhau để giÁm să khác biát và nhu cÅu dách vā, các cha m¿ tham gia ch°¢ng trình này cho thÃy māc đá hÁi lòng cao và hiáu quÁ cÿa ch°¢ng trình và đây là căn cāu để h°ãng tãi viác can thiáp cho cha m¿ trÁ có RLPTK (Nefdt và cáng să, 2010)

Mát ph°¢ng pháp tiÁp theo đ°ÿc nghiên cāu đó là ch°¢ng trình đào t¿o kỹ năng và giáo dāc cho cha m¿ trÁ có RLPTK, ch°¢ng trình này đánh giá tác đáng cÿa ch°¢ng trình giáo dāc và can thiáp hành vi đái vãi vÃn đà sāc khße tâm thÅn và să điÃu chßnh thích nghi cÿa cha m¿ vãi chāng RLPTK cÿa trÁ cho thÃy să cÁi thián và sāc khße tâm thÅn ç nhóm cha m¿ trÁ có RLPTK, giÁm bãt lo lÅng, mÃt ngÿ (Tonge và cáng să, 2006) Cũng bàn tãi vÃn đà cÁi thián sāc khße tâm thÅn cho cha m¿ trÁ có RLPTK thì nghiên cāu và ph°¢ng pháp sÿ dāng phÁn hãi bằng video trong các buåi tham vÃn và cung cÃp liáu pháp âm nh¿c đã cho thÃy nhāng kÁt quÁ khÁ quan từ đó nhÃn m¿nh vai trò cÿa nhà trá liáu âm nh¿c và sÿ dāng phÁn hãi video cho thÃy khÁ năng đáng khích lá để tiÁp tāc hß trÿ phúc lÿi cho cÁ gia đình (Blauth và cáng să, 2017)

Nghiên cāu và các yÁu tá Ánh h°çng tãi ph°¢ng pháp hß trÿ cho cha m¿ trÁ có RLPTK, đÅu tiên cÅn xem xét tãi nghiên cāu chß ra nhāng °u tiên cÿa cha m¿ trÁ có RLPTK trong viác lăa chãn các ph°¢ng pháp hß trÿ Đó chính là să quan tâm nhiÃu và mặt cÁm xúc: nhāng khía c¿nh nhằm thúc đ¿y h¿nh phúc cho cha m¿ trÁ có

RLPTK không chß quan trãng đái vãi bÁn thân cha m¿ mà còn quan trãng đái vãi să phát triển cÿa con cái hã, cÁ nhāng trÁ có RLPTK và cÁ nhāng trÁ phát triển bình th°ång Do vÃy mát sá nghiên cāu đã tìm cách khám phá nhu cÅu tâm lý và xã hái cÿa cha m¿ trong gia đình đang nuôi d¿y trÁ có RLPTK, hiểu nhāng chiÁn l°ÿc mà hã áp dāng để đái phó vãi các vÃn đÃ, trong đó hã tham gia vào các chiÁn l°ÿc tÃp trung và mặt cÁm xúc và tiÁp cÃn hß trÿ xã hái để đ°ÿc chăm sóc và mặt tinh thÅn và nhu cÅu thiÁt yÁu khác (Pepperell và cáng să, 2016) VÃn đà đái tác tham gia hß trÿ cha hoặc m¿ hoặc cÁ cha và m¿ cÿa trÁ có RLPTK đ°ÿc đánh giá thông qua mát nghiên cāu t¿i NewZealand, kiểm tra māc đá sẵn có và să hāu ích cÿa các hß trÿ đ°ÿc nhāng ng°åi chăm sóc trÁ có RLPTK sÿ dāng KÁt quÁ nh° sau: ng°åi vÿ hoặc chãng đ°ÿc đánh giá là hß trÿ lÁn nhau hāu ích nhÃt Nhāng ng°åi trÿ giúp chuyên nghiáp đ°ÿc đánh giá là 'phÅn nào hāu ích' Hß trÿ hāu ích nhÃn m¿nh să quan tâm, kiÁn thāc và khÁ năng tiÁp cÃn (Searing và cáng să, 2015) Từ đó hß trÿ chuyên nghiáp đòi hßi să phát triển để đáp āng nhu cÅu cÿa ng°åi chăm sóc tát h¢n, bçi nhāng hß trÿ xã hái s¿ có liên quan mÃt thiÁt tãi tr¿ng thái tâm lý, să nhÃn thāc và chāng trÅm cÁm, vÃn đà sāc khße cÿa ng°åi chăm sóc trÁ có RLPTK, đặc biát là ç các bà m¿ (Benson và cáng să, 2012) Hiáu quÁ cÿa nhāng ph°¢ng pháp, ch°¢ng trình hß trÿ dành cho gia đình trÁ có RLPTK cũng đ°ÿc đà cÃp tãi các nghiên cāu, hiáu quÁ ch°¢ng trình SAFE đã đ°ÿc đánh giá ç các gia đình có trÁ có RLPTK dăa trên nhāng chß báo và thay đåi trong hành vi cÿa trÁ, să gÅn bó giāa con cái vãi cha m¿, vÃn đà lo lÅng và trÅm cÁm (McKenzie và cáng să, 2019)

1.3 H°ãng nghiên cąu vÁ dách vā công tác xã hái, nhân viên công tác xã hái trong l*nh vąc rçi lo¿n phë tą kÿ

1.3.1 Nghiên cứu dịch vụ công tác xã hội trong hỗ trợ gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ

Các nghiên cāu cho thÃy công tác xã hái ch°a là l*nh văc chÿ đ¿o đi đÅu trong các ho¿t đáng can thiáp, hß trÿ cho gia đình và trÁ có RLPTK H°ãng nghiên cāu trong l*nh văc CTXH vãi RLPTK đã chß ra nghà công tác xã hái vÁn ch°a đóng vai trò lãnh đ¿o trong viác giÁi quyÁt vô sá thách thāc mà các cá nhân mÅc chāng tă

kā gặp phÁi trong suát cuác đåi Từ đó nhÃn m¿nh rằng các māc tiêu ngÅn h¿n và dài h¿n cÿa nghà công tác xã hái là cÅn tham gia nhiÃu h¢n nāa vào nghiên cāu, thăc hành, giáo dāc và vÃn đáng nhằm hß trÿ các cá nhân mÅc chāng RLPTK và gia đình cÿa hã (Bishop và cáng să, 2018) Mát nghiên cāu quy mô lãn công bá năm 2016 đã đ°a ra kÁt quÁ nghiên cāu tång quan vãi chÿ đÃ: công tác xã hái và rái lo¿n phå tă kā Nghiên cāu này đã thăc hián viác tìm hiểu các tài liáu, nghiên cāu đ°ÿc công bá trong vòng 43 năm (từ năm 1970 đÁn năm 2013) cÿa công tác xã hái để xem xét să liên quan giāa CTXH vãi RLPTK (Haney, 2016) KÁt quÁ nghiên cāu này đã cho thÃy rằng các nghiên cāu cÿa các tác giÁ và nhóm tác giÁ khác nhau đã tÃp trung vào 6 chÿ đà chính: GiÁi thích bÁn chÃt cÿa chāng tă kā; các bián pháp can thiáp để điÃu trá chāng tă kā; Ánh h°çng cÿa chāng tă kā; ý ngh*a cÿa chāng tă kā; vai trò cÿa nhân viên công tác xã hái liên quan đÁn chāng tă kā; nghiên cāu chāng tă kā Mát nghiên cāu t¿i Hoa Kỳ cũng nhÃn m¿nh rằng: nghà công tác xã hái cÅn phát triển để có tiÁng nói ÿng há lãn h¢n trong cáng đãng RLPTK và vÃn đáng cho nhu cÅu cÿa nhāng gia đình trÁ có RLPTK (Karen, 2016)

Đà cÃp đÁn vai trò cÿa CTXH trong hß trÿ vãi nhóm trÁ có RLPTK và gia đình trÁ, nghiên cāu và nhāng nái dung thăc hành trong CTXH đã cho ra kÁt quÁ nh° sau: ph°¢ng pháp tiÁp cÃn xuyên ngành có há tháng, lÃy gia đình làm trung tâm là rÃt quan trãng để giÁm bãt căng thẳng cÿa cha m¿ và ng°åi làm công tác xã hái có vá trí lý t°çng để khuyÁn khích các yÁu tá bÁo vá để từ đó có khÁ năng nâng cao khÁ năng phāc hãi cÿa gia đình trÁ có RLPTK (McCafferty và cáng să, 2020)

Các ho¿t đáng CTXH āng dāng trong RLPTK vãi gia đình và trÁ: quÁn lý tr°ång hÿp, cung cÃp dách vā đào t¿o kỹ năng xã hái, ho¿t đáng t°¢ng tác cáng đãng, các ho¿t đáng can thiáp sãm dăa vào cáng đãng Cāc BÁo trÿ xã hái phái hÿp vãi tr°ång Đ¿i hãc S° ph¿m Hà Nái và tr°ång Đ¿i hãc Lao đáng Xã hái (2017) biên so¿n bá giáo trình <Công tác xã hái trong hß trÿ trÁ tă kā= Bá giáo trình đã cung cÃp nhāng kiÁn thāc khá toàn dián và các vÃn đà tă kā nói chung cũng nh° nhāng nái dung và CTXH trong chăm sóc và hß trÿ trÁ có RLPTK và gia đình Tuy