Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ
ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN NGUYỄN PHƯƠNG ANH DỊCH VỤ CƠNG TÁC XÃ HỘI DÀNH CHO GIA ĐÌNH VÀ TRẺ CÓ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ LUẬN ÁN TIẾN SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI Hà Nội - 2023 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN NGUYỄN PHƯƠNG ANH DỊCH VỤ CƠNG TÁC XÃ HỘI DÀNH CHO GIA ĐÌNH VÀ TRẺ CĨ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ Chun ngành: Cơng tác xã hội Mã số: 9760101.01 LUẬN ÁN TIẾN SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: CHỦ TỊCH HỘI ĐỒNG PGS.TS Nguyễn Thị Thái Lan PGS.TS Nguyễn Thị Kim Hoa Hà Nội - 2023 PGS.TS Trần Thu Hương LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan Luận án tiến sỹ với đề tài: “Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ” cơng trình nghiên cứu cá nhân kết nghiên cứu hoàn toàn trung thực Tác giả Luận án Nguyễn Phương Anh LỜI CẢM ƠN Hoàn thành Luận án này, xin trân trọng bày tỏ biết ơn sâu sắc tới tập thể GVHD gồm PGS.TS Nguyễn Thị Thái Lan, PGS.TS Trần Thu Hương tận tình hướng dẫn, giúp đỡ, động viên tơi thực hồn thành Luận án này; Ban Giám hiệu Trường Đại học Khoa học- Xã hội & Nhân văn- Đại học Quốc gia Hà Nội, Ban lãnh đạo Khoa Xã hội học, thầy cô giáo Khoa Xã hội học Bộ môn Cơng tác xã hội góp ý chun mơn, tạo điều kiện thủ tục hành chính; Đặc biệt trung tâm, sở giáo dục hòa nhập, giáo dục chuyên biệt, can thiệp sớm, sở CTXH BTXH, PHCN cho người khuyết tật tỉnh thành phố Yên Bái, Bắc Giang, Bắc Ninh, Hà Nội Nghệ An, lãnh đạo, quản lý nhân viên cung cấp dịch vụ đơn vị hợp tác, kết nối, chia sẻ thông tin nhiệt tình tạo điều kiện thuận lợi cho tơi q trình nghiên cứu, thực Luận án Tơi xin cảm ơn chân thành đến gia đình trẻ có RLPTK tham gia chia sẻ nhiệt tình cung cấp thơng tin cởi mở Bên cạnh Ban Giám hiệu Trường Đại học Lao động- Xã hội đồng nghiệp Khoa Công tác xã hội tạo điều kiện hỗ trợ nguồn lực, cổ vũ động viên, chia sẻ công việc; hỗ trợ tơi hồn thành học tập nghiên cứu Tơi biết ơn động viên, hỗ trợ to lớn gia đình suốt thời gian thực luận án Xin chân thành cảm ơn./ Tác giả Luận án Nguyễn Phương Anh MỤC LỤC LỜI CAM ĐOAN LỜI CẢM ƠN MỤC LỤC DANH MỤC CÁC KÝ HIỆU VÀ CHỮ VIẾT TẮT MỞ ĐẦU Lý chọn đề tài .8 Mục tiêu nhiệm vụ nghiên cứu 10 Đối tượng, khách thể phạm vi nghiên cứu 10 Câu hỏi giả thuyết nghiên cứu .11 Ý nghĩa đóng góp luận án .11 Bố cục luận án 13 Chương TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU 15 1.1 Hướng nghiên cứu thực trạng khó khăn trẻ có rối loạn phổ tự kỷ…… 15 1.1.1.Nghiên cứu đặc điểm lâm sàng, dịch tễ thực trạng trẻ có rối loạn phổ tự kỷ…………………………………………………………………………………………….15 1.1.2.Nghiên cứu khó khăn trẻ có rối loạn phổ tự kỷ .17 1.1.3.Nghiên cứu phương pháp can thiệp sớm, điều trị phục hồi chức cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ…………………………………………………………………… 19 1.2 Hướng nghiên cứu gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ: nhận thức, thái độ, thách thức chăm sóc ni dạy trẻ có rối loạn phổ tự kỷ 21 1.2.1.Nhận thức, thái độ gia đình vấn đề trẻ có rối loạn phổ tự kỷ 21 1.2.2.Những vấn đề khó khăn, thách thức gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ … 24 1.2 Nhu cầu, cách thức ứng phó với vấn đề rối loạn phổ tự kỷ gia đình trẻ… 29 1.2.4 Các phương pháp hỗ trợ gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ .30 1.3 Hướng nghiên cứu dịch vụ công tác xã hội, nhân viên công tác xã hội lĩnh vực rối loạn phổ tự kỷ 33 1.3.1.Nghiên cứu dịch vụ công tác xã hội hỗ trợ gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ…………………………………………………………………………………………….33 1.3.2.Vai trị, nhiệm vụ nhân viên cơng tác xã hội hỗ trợ gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ…………………………………………………………………………… 38 1.4 Tóm lược kết khoảng trống nghiên cứu 39 Tiểu kết chương 43 Chương CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 44 2.1 Các khái niệm công cụ 44 2.1 Khái niệm trẻ có rối loạn phổ tự kỷ gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ… 44 2.1.2.Khái niệm dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ số khái niệm liên quan……………………………………………………………51 2.1.3.Các thành tố dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Việt Nam……………………………………………………………………….63 2.2 Một số sách liên quan đến nhóm khuyết tật rối loạn phổ tự kỷ .71 2.2.1.Chính sách pháp luật đảm bảo an sinh cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ .71 2.2.2.Chương trình/ đề án nhằm hỗ trợ đáp ứng nhu cầu trẻ rối loạn phổ tự kỷ gia đình……………………………………………………………………………………… 73 2.2.3.Chính sách tiêu chuẩn sở cung cấp dịch vụ 74 2.2.4.Chính sách tiêu chuẩn đội ngũ cung cấp dịch vụ 75 2.3 Các yếu tố ảnh hưởng đến dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ 76 2.3.1.Yếu tố sách pháp luật 76 2.3.2.Yếu tố gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ .77 2.3.3.Yếu tố sở cung cấp dịch vụ công tác xã hội 77 2.3.4.Yếu tố đội ngũ cán cung cấp dịch vụ công tác xã hội 78 2.4 Lý thuyết áp dụng nghiên cứu .79 2.4.1.Lý thuyết nhu cầu 79 2.4.2.Lý thuyết hệ thống sinh thái 81 2.4.3.Tiếp cận dựa quyền 82 2.4.4.Tiếp cận liên ngành 83 2.5 Khung phân tích .84 2.6 Phương pháp nghiên cứu 85 2.6.1.Phương pháp phân tích tài liệu .86 2.6.2.Phương pháp điều tra bảng hỏi 87 2.6.3.Phương pháp vấn sâu 89 2.6.4.Phương pháp thảo luận nhóm 90 2.6.5.Phương pháp trưng cầu ý kiến chuyên gia 91 2.6.6.Cách thức xử lý thông tin 92 2.7 Địa bàn nghiên cứu 95 Tiểu kết chương .100 Chương THỰC TRẠNG DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI DÀNH CHO GIA ĐÌNH VÀ TRẺ CĨ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ 101 3.1 Đặc điểm trẻ có rối loạn phổ tự kỷ gia đình trẻ .101 3.1.1.Độ tuổi giới tính trẻ có rối loạn phổ tự kỷ 101 3.1.2.Tình trạng học tập mức độ rối loạn phổ tự kỷ trẻ 104 3.1.3.Đặc điểm gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ 107 3.2 Đánh giá dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ sở 114 3.2.1.Mức độ thực dịch vụ công tác xã hội theo loại hình dịch vụ .115 3.2.2.Cách thức cung cấp dịch vụ công tác xã hội 120 3.2.3.Quy trình cung cấp dịch vụ công tác xã hội 124 3.2.4.Mức phí sử dụng dịch vụ công tác xã hội 127 3.2.5.Mối quan hệ tương quan hoạt động quy trình cung cấp dịch vụ sở…… 131 3.2.6.Sự khác biệt cung cấp dịch vụ dành cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ gia đình sở 133 3.3 Đánh giá chất lượng dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ .143 3.3.1.Sự hài lòng dịch vụ cơng tác xã hội dành cho gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ……… 143 3.3.2.Đánh giá mức độ thay đổi trẻ có rối loạn phổ tự kỷ 147 3.3.3.Đánh giá tác động dịch vụ công tác xã hội cung cấp tới gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ 149 Tiểu kết chương .153 Chương CÁC YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG TỚI DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI DÀNH CHO GIA ĐÌNH VÀ TRẺ CĨ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ 154 4.1 Xác định yếu tố ảnh hưởng đến việc cung cấp dịch vụ cơng tác xã hội cho gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ 154 4.1.1.Xây dựng thang đo .154 4.1.2.Kiểm định độ tin cậy thang đo 154 4.1.3.Phân tích nhân tố khám phá 155 4.1.4.Đánh giá yếu tố ảnh hưởng đến việc cung cấp dịch vụ công tác xã hội cho gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ 155 4.2 Xác định yếu tố ảnh hưởng đến việc sử dụng dịch vụ công tác xã hội gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ 168 4.2.1.Xây dựng thang đo .168 4.2.2.Kiểm định độ tin cậy thang đo 168 4.2.3.Phân tích nhân tố khám phá 168 4.2.4.Đánh giá yếu tố ảnh hưởng đến việc sử dụng dịch vụ công tác xã hội gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ 169 Tiểu kết chương .175 KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ .176 DANH MỤC CƠNG TRÌNH KHOA HỌC CỦA TÁC GIẢ CĨ LIÊN QUAN ĐẾN LUẬN ÁN 187 TÀI LIỆU THAM KHẢO 188 PHỤ LỤC DANH MỤC CÁC KÝ HIỆU VÀ CHỮ VIẾT TẮT Từ viết tắt Từ đầy đủ ASXH : An sinh xã hội ABA : Ứng dụng phân tích hành vi BTXH : Bảo trợ xã hội CTXH : Công tác xã hội ĐLC : Độ lệch chuẩn ĐTB : Điểm trung bình IFSW : Hiệp hội nhân viên công tác xã hội quốc tế (International Federation of Social workers) LĐ-TB&XH : Lao động- Thương binh & Xã hội LHQ : Liên hợp quốc NASW : Hiệp hội Nhân viên CTXH Hoa Kỳ (National Association of Social Workers) NV : Nhân viên PECS : Hệ thống giao tiếp trao đổi hình ảnh PVS : Phỏng vấn sâu RDI : Can thiệp Phát triển Quan hệ Xã hội (Relationship Development Intervention) RLPTK : Rối loạn phổ tự kỷ KT- VH- XH : Kinh tế- Văn hóa- Xã hội TEACCH : Định hướng điều trị giáo dục trẻ tự kỷ trẻ khuyết tật giao tiếp (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) UNESCO : Tổ chức Giáo dục, Khoa học Văn hóa Liên Hiệp Quốc (United Nations Educational, Scientific and Organization) VH-XH : Văn hóa- xã hội WHO : Tổ chức Y tế Thế giới (World Health Organization) Cultural DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 2.1 Các dịch vụ dành cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ gia đình sở .67 Bảng 3.1 Tình trạng học tập mức độ rối loạn phổ tự kỷ 104 Bảng 3.2 Đặc điểm giới tính tình trạng nhân gia đình 107 Bảng 3.3 Trình độ học vấn nghề nghiệp phụ huynh 109 Bảng 3.4 Khu vực sinh sống thu nhập gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ .110 Bảng 3.5 Mức độ thực dịch vụ dành cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ 115 Bảng 3.6 Mức độ thực dịch vụ dành cho gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ (n=193) 118 Bảng 3.7 Cách thức cung cấp dịch vụ sở 120 Bảng 3.8 Mức độ thực hoạt động quy trình cung cấp dịch vụ sở (n= 193) 125 Bảng 3.9 Mức phí dịch vụ phân chia theo khu vực địa lý 128 Bảng 3.10 Sự khác biệt thực cung cấp dịch vụ cơng tác xã hội .134 theo trình độ đào tạo (n=193) 134 Bảng 3.11 Điểm trung bình mức độ thực dịch vụ công tác xã hội 137 theo loại hình sở (n=193) 137 Bảng 3.12 Sự khác biệt thực cung cấp dịch vụ công tác xã hội .138 theo kinh nghiệm làm việc (n=193) 138 Bảng 3.13 Sự khác biệt thực cung cấp dịch vụ công tác xã hội 140 theo thu nhập (n=193) 140 Bảng 3.14 Lý hài lòng với chất lượng dịch vụ gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ (n=248) 144 Bảng 3.15 Tác động dịch vụ công tác xã hội tới gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ (n =193) 149 Bảng 4.1 Mức độ ảnh hưởng từ nhận thức, quan tâm lãnh đạo sở (n=193) 156 Bảng 4.2 Đánh giá nhân viên CTXH mức độ ảnh hưởng từ lực đáp ứng sở (n=193) 159 Bảng 4.3 Mức độ ảnh hưởng từ hiểu biết, tham gia cộng đồng (n=193) 163