Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ .Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ
ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN NGUYỄN PHƯƠNG ANH DỊCH VỤ CƠNG TÁC XÃ HỘI DÀNH CHO GIA ĐÌNH VÀ TRẺ CÓ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ LUẬN ÁN TIẾN SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI Hà Nội - 2023 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN NGUYỄN PHƯƠNG ANH DỊCH VỤ CƠNG TÁC XÃ HỘI DÀNH CHO GIA ĐÌNH VÀ TRẺ CĨ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ Chun ngành: Cơng tác xã hội Mã số: 9760101.01 LUẬN ÁN TIẾN SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI CHỦ TỊCH HỘI ĐỒNG NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: PGS.TS Nguyễn Thị TháiLan PGS.TS Nguyễn Thị Kim Hoa PGS.TS Trần ThuHương LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan Luận án tiến sỹ với đề tài: “Dịch vụ cơng tác xã hội dành cho gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ” cơng trình nghiên cứu cá nhân tơi kết nghiên cứu hoàn toàn trungthực Tác giả Luận án Nguyễn Phương Anh LỜI CẢM ƠN Hoàn thành Luận ánnày,tôi xin trân trọng bày tỏ biết ơn sâu sắc tới tập thể GVHD gồm PGS.TS Nguyễn Thị Thái Lan, PGS.TS.TrầnThu Hương tận tình hướng dẫn, giúp đỡ, động viên tơi thực hồn thành Luận án này; Ban Giám hiệu Trường Đại học Khoa học- Xã hội & Nhân văn- Đại học Quốc gia Hà Nội, Ban lãnh đạo Khoa Xã hội học, thầy cô giáo Khoa Xã hội học Bộ môn Công tác xã hội góp ý chun mơn, tạo điều kiện thủ tục hành chính; Đặc biệt trung tâm, sở giáo dục hòa nhập, giáo dục chuyên biệt, can thiệp sớm, sở CTXH BTXH, PHCN cho người khuyết tật tỉnh thành phố Yên Bái, Bắc Giang, Bắc Ninh, Hà Nội Nghệ An, lãnh đạo,quảnlý nhân viên cung cấpdịchvụ đơn vị hợp tác, kết nối,chiasẻ thơng tin nhiệt tình tạo điềukiệnthuận lợi cho tơi q trình nghiên cứu, thực Luận án Tơi xin cảm ơnchânthành đến gia đình trẻ có RLPTK tham gia chia sẻ nhiệt tình cung cấp thơng tin cởi mở Bên cạnh Ban Giám hiệu Trường Đại học Lao động- Xã hội đồng nghiệp Khoa Công tác xã hội tạo điều kiện hỗ trợ cácnguồn lực, cổ vũ độngviên, chia sẻ cơng việc; hỗ trợ tơi hồn thành học tập nghiên cứu.Tôi biết ơn động viên, hỗ trợ to lớn gia đình suốt thời gianthực luậnán Xin chân thành cảm ơn./ Tác giả Luận án Nguyễn Phương Anh MỤC LỤC LỜI CAM ĐOAN LỜI CẢM ƠN MỤCLỤC DANH MỤC CÁC KÝ HIỆU VÀ CHỮVIẾT TẮT MỞĐẦU Lý chọnđềtài .8 Mục tiêu nhiệm vụnghiêncứu 10 Đối tượng, khách thể phạm vinghiêncứu 10 Câu hỏi giả thuyếtnghiêncứu 11 Ý nghĩa đóng góp củaluận án .11 Bố cục củaluậnán 13 Chương TỔNG QUAN TÌNH HÌNHNGHIÊNCỨU 15 1.1 Hướng nghiên cứu thực trạng khó khăn trẻ có rối loạn phổ tựkỷ 15 1.1.1 Nghiêncứu đặcđiểm lâm sàng, dịchtễ vàthựctrạngcủa trẻ có rốiloạnphổtựkỷ 15 1.1.2 Nghiêncứunhữngkhókhăncủatrẻcórốiloạnphổtựkỷ 17 1.1.3 Nghiêncứu cácphươngphápcanthiệp sớm, điều trị phụchồichức năngchotrẻcórốiloạnphổtựkỷ 19 1.2 Hướng nghiên cứu gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ: nhận thức, thái độ, thách thức chăm sóc ni dạy trẻ có rối loạn phổtự kỷ 21 1.2.1 Nhận thức, thái độ gia đình vấn đề trẻ có rối loạn phổtựkỷ 21 1.2.2 Nhữngvấnđềkhókhăn,tháchthứccủagiađìnhtrẻcórốiloạnphổtựkỷ.24 1.23.Nhucầu,cáchthứcứngphóvớivấnđềrốiloạnphổtựkỷcủagiađìnhtrẻ29 1.2.4.Cácphươngpháphỗtrợgiađìnhtrẻcórốiloạnphổtựkỷ 30 1.3 Hướng nghiên cứu dịch vụ công tác xã hội, nhân viên công tác xã hội lĩnh vực rối loạn phổtựkỷ 33 1.3.1 Nghiêncứudịchvụcông tácxã hộitronghỗtrợ gia đìnhvà trẻcórối loạnphổtựkỷ 33 1.3.2 Vai trò, nhiệmvụcủa nhân viên cơng tácxãhộitronghỗtrợ giađìnhvàtrẻcórối loạnphổtựkỷ 38 1.4 Tóm lược kết khoảng trống trongnghiêncứu 39 Tiểu kếtchương1 43 Chương CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ PHƯƠNG PHÁPNGHIÊNCỨU 44 2.1 Các khái niệmcôngcụ 44 2.11.Kháiniệmvềtrẻcórốiloạnphổtựkỷvàgiađìnhtrẻcórốiloạnphổtựkỷ44 2.1.2 Kháiniệmvềdịchvụcơng tácxãhộidànhchogia đìnhvà trẻcórốiloạnphổtựkỷvàmộtsốkháiniệmliênquan 51 2.1.3 Cácthànhtốcủadịchvụcơng tácxãhộidành chogiađìnhvàtrẻcórốiloạnphổtự kỷtạiViệtNam 63 2.2 Một số sách liên quan đến nhóm khuyết tật rối loạn phổtựkỷ 71 2.2.1 Chínhsáchphápluậtđảmbảoansinhchotrẻcórốiloạnphổtựkỷ 71 2.2.2 Chương trình/đề án nhằmhỗtrợđáp ứng nhu cầu trẻ rối loạn phổtựkỷ vàgiađình .73 2.2.3 Chínhsáchvềtiêuchuẩncơsởcungcấpdịchvụ 74 2.2.4 Chínhsáchvềtiêuchuẩnđộingũcungcấpdịchvụ 75 2.3 Cácyếutố ảnhhưởngđếndịchvụcơng tácxã hộidành cho gia đình trẻ córối loạn phổtựkỷ 76 2.3.1 Yếu tốvềchính sáchphápluật 76 2.3.2 Yếutốvềgiađìnhtrẻcórốiloạnphổtựkỷ 77 2.3.3 Yếutốvềcơsởcungcấpdịchvụcôngtácxãhội 77 2.3.4 Yếutốvềđộingũcánbộcungcấpdịchvụcôngtácxãhội 78 2.4 Lý thuyết áp dụng trongnghiêncứu 79 2.4.1 Lýthuyếtnhucầu .79 2.4.2 Lýthuyếthệthốngsinhthái .81 2.4.3 Tiếpcậndựatrênquyền 82 2.4.4 Tiếpcậnliênngành 83 2.5 Khungphântích 84 2.6 Phương phápnghiêncứu 85 2.6.1 Phương phápphântíchtàiliệu 86 2.6.2 Phương phápđiều trabảnghỏi 87 2.6.3 Phương pháp phỏngvấnsâu 89 2.6.4 Phương pháp thảoluậnnhóm 90 2.6.5 Phươngpháptrưngcầuýkiếnchuyêngia 91 2.6.6 Cáchthứcxử lýthôngtin 92 2.7 Địa bànnghiên cứu 95 Tiểu kếtchương2 100 Chương THỰC TRẠNG DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI DÀNH CHO GIA ĐÌNH VÀ TRẺ CĨ RỐI LOẠN PHỔTỰ KỶ .101 3.1 Đặc điểm trẻ có rối loạn phổ tựkỷvà giađìnhtrẻ 101 3.1.1 Độtuổivàgiớitínhcủatrẻcórốiloạnphổtựkỷ 101 3.1.2 Tìnhtrạnghọctậpvàmứcđộrốiloạnphổtựkỷcủatrẻ 104 3.1.3 Đặcđiểmvềgiađìnhtrẻcórốiloạnphổtựkỷ .107 3.2 Đánhgiádịchvụcơngtácxãhộidànhchogiađìnhvàtrẻcórốiloạnphổtựkỷtại cáccơsở 114 3.2.1 Mứcđộthựchiệncácdịchvụcơngtácxãhộitheoloạihìnhdịchvụ 115 3.2.2 Cáchthứccungcấpdịchvụcơngtácxãhội 120 3.2.3 Quytrìnhcungcấpdịchvụcơngtácxãhội 124 3.2.4 Mứcphísửdụngdịchvụcơngtácxãhội .127 3.2.5 Mối quanhệtươngquangiữacác hoạtđộng trongquy trìnhcungcấp dịchvụtạic sở .131 3.2.6 Sựkhác biệt trongcungcấp dịchvụdànhcho trẻcórốiloạnphổtự kỷ vàgia đình tạic sở .133 3.3 Đánh giá chất lượng dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình trẻ có rối loạn phổtựkỷ 143 3.3.1 Sựhài lịngvề cácdịchvụcơngtác xãhội dành chogiađìnhvàtrẻcórốiloạn phổtựkỷ 143 3.3.2 Đánhgiávềmứcđộthayđổicủatrẻcórốiloạnphổtựkỷ 147 3.3.3 Đánhgiátácđộng cácdịchvụcơngtác xã hộicungcấp tớigia đìnhvàtrẻcórối loạn phổtựkỷ 149 Tiểu kếtchương3 153 Chương CÁC YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG TỚI DỊCH VỤ CƠNG TÁC XÃ HỘI DÀNH CHO GIA ĐÌNH VÀ TRẺ CÓ RỐI LOẠN PHỔTỰ KỶ .154 4.1 Xác định yếu tố ảnh hưởng đến việc cung cấp dịch vụ công tác xã hội cho gia đình trẻ có rối loạn phổtự kỷ 154 4.1.1 Xây dựngthangđo 154 4.1.2 Kiểmđịnhđộtincậycủathangđo .154 4.1.3 Phân tích nhântốkhámphá 155 4.1.4 Đánhgiá yếu tốảnh hưởngđếnviệc cungcấpdịchvụcơngtác xã hộichogiađìnhvàtrẻcórốiloạnphổtựkỷ 155 4.2 Xác định yếu tố ảnh hưởng đến việc sử dụng dịch vụ công tác xã hội gia đình trẻ có rối loạn phổtự kỷ 168 4.2.1 Xây dựngthangđo 168 4.2.2 Kiểmđịnhđộtincậycủathangđo .168 4.2.3 Phân tích nhântốkhámphá 168 4.2.4 Đánhgiácácyếutốảnhhưởngđếnviệcsửdụngdịchvụcơngtácxãhộicủagiađìnhv àtrẻcórốiloạnphổtựkỷ 169 Tiểu kếtchương4 175 KẾT LUẬN VÀKHUYẾNNGHỊ 176 DANH MỤC CƠNG TRÌNH KHOA HỌC CỦA TÁC GIẢ CÓ LIÊN QUAN ĐẾNLUẬNÁN 187 TÀI LIỆUTHAMKHẢO .188 PHỤ LỤC DANH MỤC CÁC KÝ HIỆU VÀ CHỮ VIẾT TẮT Từ viết tắt Từ đầy đủ ASXH : An sinh xã hội ABA : Ứng dụng phân tích hành vi BTXH : Bảo trợ xã hội CTXH : Công tác xã hội ĐLC : Độ lệch chuẩn ĐTB : Điểm trung bình IFSW : Hiệp hội nhân viên công tác xã hội quốc tế (International Federation of Social workers) LĐ-TB&XH : Lao động- Thương binh & Xã hội LHQ : Liên hợp quốc NASW : Hiệp hội Nhân viên CTXH Hoa Kỳ (National Association of Social Workers) NV : Nhân viên PECS : Hệ thống giao tiếp trao đổi hình ảnh PVS : Phỏng vấn sâu RDI : Can thiệp Phát triển Quan hệ Xã hội (Relationship Development Intervention) RLPTK : Rối loạn phổ tự kỷ KT- VH- XH : Kinh tế- Văn hóa- Xã hội TEACCH : Định hướng điều trị giáo dục trẻ tự kỷ trẻ khuyết tật giao tiếp (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) UNESCO : Tổ chức Giáo dục, Khoa học Văn hóa Liên Hiệp Quốc (United Nations Educational, Scientific and Organization) VH-XH : Văn hóa- xã hội WHO : Tổ chức Y tế Thế giới (World Health Organization) Cultural DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 2.1 Các dịch vụ dành cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ gia đình cáccơsở 67 Bảng 3.1 Tình trạng học tập mức độ rối loạn phổtự kỷ 104 Bảng 3.2 Đặc điểm giới tính tình trạng nhân củagiađình .107 Bảng 3.3 Trình độ học vấn nghề nghiệp củaphụhuynh 109 Bảng 3.4 Khu vực sinh sống thu nhập gia đình trẻ có rối loạn phổtựkỷ 110 Bảng 3.5 Mức độ thực dịch vụ dành cho trẻ có rối loạn phổtự kỷ 115 Bảng 3.6 Mức độ thực dịch vụ dành cho gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ(n=193) 118 Bảng 3.7 Cách thức cung cấp dịch vụ cáccơsở 120 Bảng 3.8 Mức độ thực hoạt động quy trình cung cấp dịch vụ cơsở(n=193) 125 Bảng 3.9 Mức phí dịch vụ phân chia theo khu vựcđịalý .128 Bảng 3.10 Sự khác biệt thực cung cấp dịch vụ cơng tácxãhội 134 theo trình độ đàotạo(n=193) 134 Bảng 3.11 Điểm trung bình mức độ thực dịch vụ cơng tácxãhội 137 theo loại hình cơsở(n=193) 137 Bảng 3.12 Sự khác biệt thực cung cấp dịch vụ công tácxã hội 138 theo kinh nghiệm làmviệc(n=193) .138 Bảng 3.13 Sự khác biệt thực cung cấp dịch vụ công tácxãhội 140 theo thunhập(n=193) 140 Bảng 3.14 Lý hài lòng với chất lượng dịch vụ gia đình trẻ có rối loạn phổ tựkỷ(n=248) 144 Bảng 3.15 Tác động dịch vụ cơng tác xã hội tới gia đình trẻ có rối loạn phổtự kỷ( n =193) 149 Bảng4.1.Mứcđộảnhhưởngtừnhậnthức,sựquantâmcủalãnhđạocơsở(n=193)156 Bảng 4.2 Đánh giá nhân viên CTXH mức độ ảnh hưởng từ lực đáp ứngcủa cơsở (n=193) 159 Bảng 4.3 Mức độ ảnh hưởng từ hiểu biết, tham gia cộngđồng (n=193) .163