(Luận văn) thực trạng mang gen beta thalassemia và kiến thức thái độ thực hành dự phòng bệnh ở phụ nữ dân tộc thiểu số, 15 49 tuổi, có chồng huyện chợ mới, tỉnh bắc kạn

ĐẠI HỌC THÁI NGUYÊN TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y – DƯỢC NGUYỄN THỊ ÁNH lu an n va p ie gh tn to THỰC TRẠNG MANG GEN BETA THALASSEMIA VÀ KIẾN THỨC THÁI ĐỘ THỰC HÀNH DỰ PHÒNG BỆNH Ở PHỤ NỮ DÂN TỘC THIỂU SỐ, 15-49 TUỔI, CÓ CHỒNG HUYỆN CHỢ MỚI, TỈNH BẮC KẠN d oa nl w va an lu LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC u nf ll CHUYÊN NGÀNH: Y HỌC DỰ PHÒNG MÃ SỐ: 60.72.01.63 oi m z at nh z m co l gm @ an Lu n va THÁI NGUYÊN - 2017 ac th si BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO ĐẠI HỌC THÁI NGUYÊN BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y DƯỢC NGUYỄN THỊ ÁNH lu an n va p ie gh tn to THỰC TRẠNG MANG GEN BETA THALASSEMIA VÀ KIẾN THỨC THÁI ĐỘ THỰC HÀNH DỰ PHÒNG BỆNH Ở PHỤ NỮ DÂN TỘC THIỂU SỐ, 15-49 TUỔI, CÓ CHỒNG HUYỆN CHỢ MỚI, TỈNH BẮC KẠN d oa nl w ll u nf va an lu Chuyên ngành: Y HỌC DỰ PHÒNG Mã số: 60.72.01.63 oi m LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC z at nh NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: PGS.TS ĐÀM KHẢI HOÀN z m co l gm @ an Lu n va THÁI NGUYÊN - 2017 ac th si i LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan cơng trình nghiên cứu tơi nhóm nghiên cứu Các số liệu, kết nêu luận văn trung thực chưa cơng bố cơng trình khác Thái Nguyên, ngày 01 tháng 09 năm 2017 Tác giả lu Nguyễn Thị Ánh an n va p ie gh tn to d oa nl w ll u nf va an lu oi m z at nh z m co l gm @ an Lu n va ac th si ii LỜI CẢM ƠN Để hoàn thành luận văn này, lời xin bày tỏ lịng biết ơn sâu sắc tới PGS.TS Đàm Khải Hồn – Bộ môn Y học cộng đồng – Trường Đại học Y Dược Thái Nguyên, người thầy tận tình hướng dẫn, tạo điều kiện giúp đỡ tơi suốt thời gian học tập, nghiên cứu hoàn thành luận văn Tôi xin gửi lời cảm ơn đến Ban Giám hiệu, phòng Đào tạo (bộ phận Sau đại học), Bộ môn Y học cộng đồng, Trường Đại học Y Dược Thái Nguyên lu tạo điều kiện thuận lợi công tác để yên tâm học tập hồn an thành khóa học va n Qua đây, xin trân trọng cảm ơn thầy cô giáo giảng dạy, gh tn to truyền đạt cho kiến thực tạo điều kiện giúp đỡ suốt Tôi xin được tỏ lòng biết ơn đến PGS.TS Nguyễn Tiến Dũng – p ie trình học tập nghiên cứu nl w Phó hiệu trưởng Trường Đại học Y Dược Thái nguyên, ThS Nguyễn Kiều Giang – d oa Giám đốc Trung tâm Huyết học Truyền máu bệnh viện Đa khoa Trung an lu ương Thái Nguyên, Ban Giám đốc Trung tâm Y tế huyện Chợ Mới, cán u nf va Trạm Y tế xã Tân Sơn, xã Nông Hạ, xã Như Cố huyện Chợ Mới tạo điều kiện thuận lợi giúp đỡ trình thu thập số liệu nghiên cứu để ll oi m hoàn thành luận văn z at nh Cuối cùng, tơi xin gửi tới gia đình, bạn bè, người thân lịng biết ơn sâu sắc Những người ln ln bên, ủng hộ, động viên, giúp đỡ z @ trình học tập nghiên cứu l gm Thái Nguyên, ngày 01 tháng 09 năm 2017 m co Tác giả Nguyễn Thị Ánh an Lu n va ac th si iii MỤC LỤC Lời cam đoan i Lời cảm ơn ii Mục lục iii Danh mục chữ viết tắt iv Danh mục bảng v Danh mục hình vi ĐẶT VẤN ĐỀ lu Chương TỔNG QUAN an n va 1.1 Thực trạng mang gen beta Thalasemia đặc điểm số số huyết tn to học người mang gen bệnh gh 1.1.1 Khái quát bệnh Thalassemia, beta Thalassemia p ie 1.1.2 Thực trạng mang gen beta Thalasemia giới w 1.1.3 Thực trạng mang gen beta Thalasemia Việt Nam oa nl 1.1.4 Đặc điểm số số huyết học người mang gen beta Thalassemia d 1.2 Thực trạng kiến thức, thái độ thực hành dự phòng bệnh Thalassemia 11 lu va an 1.2.1 Một số khái niệm hành vi sức khỏe 11 u nf 1.2.2 Thực trạng kiến thức, thái độ thực hành dự phòng bệnh Thalassemia ll giới 13 m oi 1.2.3 Thực trạng kiến thức, thái độ thực hành dự phòng bệnh Thalassemia z at nh Việt Nam 17 Chương ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 20 z gm @ 2.1 Đối tượng nghiên cứu 21 l 2.2 Địa điểm nghiên cứu 21 m co 2.3 Thời gian nghiên cứu 22 2.4 Phương pháp nghiên cứu 22 an Lu 2.5 Biến số, số nghiên cứu 23 n va ac th si 2.6 Tiêu chuẩn đo lường, phân loại đánh giá 27 2.7 Phương pháp thu thập số liệu 30 2.8 Phương pháp xử lý số liệu 31 2.9 Khống chế sai số 31 2.10 Đạo đức nghiên cứu 32 Chương KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 33 3.1 Đặc điểm chung phụ nữ dân tộc thiểu số, 15-49 tuổi, có chồng huyện Chợ Mới, tỉnh Bắc Kạn 33 lu 3.2 Thực trạng mang gen beta Thalassemia đặc điểm số số huyết an học phụ nữ dân tộc thiểu số, 15-49 tuổi, có chồng 36 va n 3.3 Thực trạng kiến thức, thái độ thực hành dự phòng bệnh Thalassemia gh tn to phụ nữ dân tộc thiểu số, 15-49 tuổi, có chồng 41 ie Chương BÀN LUẬN 46 p 4.1 Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu 46 nl w 4.2 Tỷ lệ mang gen beta Thalassemia đặc điểm số số huyết học d oa phụ nữ dân tộc thiểu số, 15-49 tuổi huyện Chợ Mới, tỉnh Bắc Kạn 48 an lu 4.3 Kiến thức, thái độ thực hành dự phòng bệnh Thalassemia phụ nữ dân u nf va tộc thiểu số, 15-49 tuổi huyện Chợ Mới, tỉnh Bắc Kạn 56 KẾT LUẬN 62 ll oi m KHUYẾN NGHỊ 63 z at nh TÀI LIỆU THAM KHẢO 65 PHỤ LỤC 75 z m co l gm @ an Lu n va ac th si iv DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT cs : cộng DTTS : Dân tộc thiểu số ĐTV : Điều tra viên ĐTNC : Đối tượng nghiên cứu Hb : Huyết sắc tố (Hemoglobin) : Thể tích trung bình hồng cầu lu MCV an (Mean corpuscular volume) va : Số lượng huyết sắc tố trung bình hồng cầu n MCH to gh tn (Mean corpuscular hemoglobin) : Nồng độ huyết sắc tố trung bình hồng cầu p ie MCHC (Mean corpuscular hemoglobin concentration) RBC : Số lượng hồng cầu d oa nl w HBA1, HBA2 : Ký hiệu gen nằm nhiễm sắc thể thứ 16 : Hình thái kích thước hồng cầu u nf va RDW an lu (Red blood cell) (Red cell Distribution Width) ll : Trung học sở THPT : Trung học phổ thông TTGDSK : Truyền thông giáo dục sức khỏe TMTM : Thiếu máu tan máu TTHHTM : Trung tâm huyết học truyền máu WHO : Tổ chức Y tế giới oi m THCS z at nh z m co l gm @ (World Health Organization) an Lu n va ac th si v DANH MỤC CÁC BẢNG Trang Ước tính tỷ lệ lưu hành bệnh Thalassemia giới Bảng 1.2 Tình hình mang gen bệnh beta Thalassemia Việt Nam Bảng 2.1 Biến số, định nghĩa, phân loại biến số nghiên cứu 23 Bảng 3.1 Đặc điểm độ tuổi dân tộc đối tượng nghiên cứu 34 Bảng 3.2 Đặc điểm trình độ học vấn đối tượng nghiên cứu 34 Bảng 3.3 Đặc điểm nghề nghiệp điều kiện kinh tế đối tượng lu Bảng 1.1 an va n nghiên cứu to gh tn Bảng 3.4 p ie Bảng 3.5 Đặc điểm tuổi kết hôn đối tượng nghiên cứu 34 35 Đặc điểm quan hệ huyết thống cặp vợ chồng tình 36 Nguồn thơng tin phòng chống bệnh Thalassemia 36 oa nl Bảng 3.6 w trạng di trú đối tượng nghiên cứu Bảng 3.7 Phân bố tần số mang gen beta Thalassemia theo dân tộc Bảng 3.8 Phân bố số lượng hồng cầu, kích thước hồng cầu trung bình d 37 va an lu 38 u nf (RBC, RDW) theo tỷ lệ mang gen beta Thalassemia Phân bố nồng độ huyết sắc tố trung bình hồng cầu (MCHC) ll oi m Bảng 3.9 z at nh theo tỷ lệ mang gen bệnh beta Thalassemia Bảng 3.10 Phân bố thể tích trung bình hồng cầu (MCV) theo tỷ lệ mang 39 z gen bệnh beta Thalassemia 38 @ gm Bảng 3.11 Phân bố số lượng huyết sắc tố trung bình hồng cầu (MCH) 39 m co l theo tỷ lệ mang gen bệnh beta Thalassemia Bảng 3.12 Phân bố tình trạng thiếu máu theo số lượng hồng cầu tỷ lệ 40 an Lu mang gen bệnh beta Thalassemia n va ac th si v Bảng 3.13 Phân bố tình trạng thiếu máu theo nồng độ hemoglobin tỷ lệ mang gen bệnh beta Thalassemia 41 Bảng 3.14 Kiến thức dự phòng bệnh Thalassaemia đối tượng nghiên cứu 42 Bảng 3.15 Thái độ dự phòng bệnh Thalassemia đối tượng nghiên cứu 44 Bảng 3.16 Thực hành dự phòng bệnh Thalassemia đối tượng nghiên cứu 45 lu an n va p ie gh tn to d oa nl w ll u nf va an lu oi m z at nh z m co l gm @ an Lu n va ac th si vi DANH MỤC CÁC HÌNH Trang Hình 2.1 Bản đồ hành huyện Chợ Mới, tỉnh Bắc Kạn 21 Hình 2.2 Sơ đồ thiết kế nghiên cứu cắt ngang 22 Hình 2.3 Sơ đồ xác định thứ bậc quan hệ huyết thống 29 Hình 3.1 Biểu đồ tỷ lệ thiếu máu chung theo nồng độ hemoglobin 40 đối tượng nghiên cứu Biểu đồ phân bố tình trạng thiếu máu theo nồng độ Hình 3.2 41 lu hemoglobin tỷ lệ mang gen bệnh beta Thalassemia an Biểu đồ kiến thức chung dự phịng bệnh Thalassemia Hình 3.3 va 42 n đối tượng nghiên cứu gh tn to Biểu đồ thái độ chung dự phịng bệnh Thalassemia Hình 3.4 43 p ie đối tượng nghiên cứu Biểu đồ thực hành chung dự phòng bệnh Thalassemia 45 đối tượng nghiên cứu d oa nl w Hình 3.5 ll u nf va an lu oi m z at nh z m co l gm @ an Lu n va ac th si 72 in southern Thai blood donors”, Advances in Hematology Journal, vol 2014, no 932306, pp 6, http://dx.doi.org/10.1155/2014/932306 56 Maria Domenica Cappellini M D., Alan Cohen M D., Androulla Eleftheriou Ph D and et al (2008), Guidelines for the clinical management of Thalassemia, 2nd revised edition, Nicosia Journal, ISBN-13: 978-9963-623-70-9 57 Mehrafrouz Daneshian, Maryam Sharafi, Abbas Paknahad, Sedighe Paknahad, Mohammad Pouraskar (2014), “Thalassemia as the most lu prevalent blood disorder in iran a review”, Journal of current research an in science, vol 2, no 6, pp: 869-872 va n 58 Mehrnoosh Kosaryan, Koorosh Vahidshahi, Rita Siami and et al (2009), to ie gh tn “Knowledge, attitude, and practice of reproductive behavior in Iranian minor thalassemia couples”, Saudi Med J, vol 30, no 6, pp 835-839 p 59 Mirza A., Ghani A., Sami A., Hannan A and et al (2013), “Thalassemia nl w and premartial screening: potential for implementation of a screening d oa program among young people in Pakistan”, Hemoglobin Journal, vol an lu 37, no 2, pp 160-70, doi: 10.3109/03630269.2013.773260 u nf va 60 Mudiyanse R M (2015), “Increased knowledge of thalassemia promotes early carrier status examination among medical students”, Universal ll oi m Medicine, vol 34, no 3, pp 220-228 z at nh 61 Omar A Al-Farsi, Yahya M Al-Farsi, Ishita Gupta, Allal Ouhtit, Khalil S Al-Farsi and Samir Al-Adawi (2014), “A study on knowledge, attitude, z @ and practice towards premarital carrier screening among adults l gm attending primary healthcare centers in a region in Oman”, PMC Public m co health, no 14, pp 380 doi: 10.1186/1471-2458-14-380 62 Quirolo K., Vichinsky E (2004), "Thalassaemia Syndrome", Nelson an Lu textbook of Pediatric, Saunders, 17th Edition, vol 2, pp 1630-1634 n va ac th si 73 63 Raja J.V., Rachchh M.A., Gokani R.H (2012), "Recent advances in gene therapy for thalassemia", J Pharm Bioallied Sci, vol 4, no 3, pp 194201, doi: 10.4103/0975-7406.99020 64 Raj Muhammad, Muhammad Shakeel, Shoaib U Rehman (2017), “Population-based genetic study of beta Thalassemia mutations in Mardan division, Khyber Pakhtunkhwa province, Pakistan”, International journal for hemoglobin research, vol 41, no 2, pp 104109, doi: http://dx.doi.org/10.1080/03630269.2017.1330210 lu 65 Rudra S., Chakrabarty P., Hossain M A., Ripon M J., Rudra M., Mirza an T (2016), “Awareness among parents of beta Thalassemia major va n patients regarding prenatal diagnosis and premarital screening in Day to ie gh tn Care Centre of transfusion medicine department”, Mymensingh Med Journal, vol 25, no 1, pp 12-17 p 66 Run D and et al (1992), “Mean corpuscular volume of Heterozygotes for oa nl w beta Thalassemia correlates with the severity of mulation”, Blood Journal, vol 79, no 1, pp 238-243 d an lu 67 Sean O’Riordan, Tran Tinh Hien, Katie Miles, Angela Allen and et al u nf va (2010), “Large scale screening for haemoglobin disorders in southern Vietnam: implications for avoidance and management”, Bristish ll oi m Journal of Haematol, vol 150, no 3, pp 359-364 z at nh 68 Sirivara Siridamrongvatana, Hoa Van N , Kanokwan Sanchaisuriya, Dung N and et al (2013), “Burden of anemia in relation to z Thalassemia and iron deficiency among Vietnamese pregnant women”, Haematologica, 130, no 4, pp 281-287, doi: m co l 10.1159/000351168 vol gm @ Acta 69 Surangrhut Pauisri M D., Piyamas Saksiriwuttho M D (2011), an Lu “Thawalwong Ratanasiri MD, knowledge and attitude of pregnant n va ac th si 74 women at risk for having a fetus with severe Thalassemia after genetic counseling at srinagarind hospital”, Thai Journal of Obstetrics and Gynaecology, vol 19, pp 193-199 70 Thalassemia International Federation (2000), Guidelines for the clinical management of Thalassemia, USA, no.19, pp 27-32 71 Tahmineh Karimzaei, Qolamreza Masoudi, Mahnaz Shahrakipour and et al (2015), “Knowledge, attitude and practice of carrier Thalassemia marriage volunteer in prevention of major Thalassemia”, Global lu Journal of Health Science, vol 7, no 5, pp 364-70, doi: an 10.5539/gjhs.v7n5p364 va n 72 Weathrall D J., Thein SL., Hesketh C., Taylor P and et al (1990), to ie gh tn “Molecular basis for dominantly inherited inclusion body beta thalassemia”, Proc Natl Acad Sci USA, vol 87, no 10, pp 3924-3928 p 73 Wibhasiri Srisuwan and Thanusak Tatu (2013), “Diagnosis of nl w Thalassemia carriers commonly found in northern Thailand via a d oa combination of MCV or MCH and PCR-based methods”, Bulletin of ll u nf va an lu Chiang Mai Associated Medical Sciences, vol 46, no 1, pp 22-32 oi m z at nh z m co l gm @ an Lu n va ac th si 75 PHỤ LỤC Phụ lục GIỚI THIỆU VỀ NGHIÊN CỨU - XÁC NHẬN THAM GIA NGHIÊN CỨU Xin chào Chị Tôi tên Tôi đến từ Trường Đại học Y Dược Thái Nguyên Chúng tiến hành chương trình: “Nghiên cứu can thiệp giảm thiểu nguy mắc bệnh thiếu máu tan máu cho đồng bào dân tộc thiểu số Chợ Mới” Chương trình nhằm mục đích giúp người dân nâng cao nhận thức phịng bệnh thiếu máu tan máu Để làm lu việc này, cần biết cộng đồng hiểu bệnh an n va này? Bao nhiêu người mang bệnh? Từ thực chương trình để tn to nâng cao hiểu biết đồng bào việc phòng chống bệnh Việc thu số liệu tiến hành theo bước Trước hết, gh p ie vấn chị khoảng 15 đến 30 phút để tìm hiểu số thơng tin w thân chị hiểu biết chị việc dự phòng bệnh thiếu oa nl máu tan máu Thông tin chị cung cấp mã hóa phục vụ d mục đích khoa học Nếu câu hỏi chưa rõ chị có quyền hỏi lại từ chối lu an trả lời có quyền dừng vấn lúc Tuy nhiên hy u nf va vọng chị hoàn thành vấn Sau vấn, chị ll lấy 2ml máu tĩnh mạch cánh tay để làm xét nghiệm giúp phát tình m oi trạng thiếu máu xác định xem có nguyên nhân tan máu hay không Tất z at nh xét nghiệm Trường Đại học Y Dược Thái Nguyên thực miễn phí, kết xét nghiệm bảo mật thông báo tới cá nhân chị z gm @ Chị có câu hỏi cần giải đáp khơng? CĨ -> Dừng vấn an Lu KHƠNG m co l Chị có đồng ý tham gia vấn làm xét nghiệm máu không? Bà mẹ (ký, ghi rõ họ tên): Ngày….tháng….năm… n va ac th si 76 PHIẾU THU THẬP THÔNG TIN VỀ DỰ PHÒNG BỆNH MÃ SỐ PHIẾU: THIẾU MÁU TAN MÁU Đối tượng: Phụ nữ dân tộc thiểu số, 15-49, có chồng huyện Chợ Mới Thơng tin chung ĐTV: Trước tiên hỏi chị vài thông tin địa chỉ, tuổi, gia đình ĐTV hỏi điền thông tin cho câu hỏi mở, khoanh tròn cho câu hỏi lựa chọn nhiều lựa chọn Xã Xóm lu an n va Địa Năm sinh to tn Số điện thoại Trình độ học vấn Chồng: Mù chữ ie gh Vợ: Mù chữ Biết đọc biết viết p Biết đọc biết viết Tiểu học nl w Tiểu học THCS d oa THCS THPT trở lên Dân tộc Sán Dìu va an lu THPT trở lên u nf DTTS khác (ghi rõ)… …………… Dao oi Ly thân z at nh Đơn thân m Tình trạng nhân ll Tày Đã kết hôn sống chồng Cán viên chức m co l Cán viên chức Chồng: Làm ruộng gm Vợ: Làm ruộng @ Nghề nghiệp z Ly dị Công nhân Khác (ghi rõ)… Khác (ghi rõ)….… an Lu Công nhân n va ac th si 77 Tuổi kết hôn Vợ | | | (tuổi) Quan hệ họ hàng vợ chồng Có Chồng | | | (tuổi) Khơng Nếu có, ĐTV dùng sơ đồ để xác định quan hệ huyết thống vợ chồng Xa (>3 hệ ) Gần (≤ 3thế hệ) Tình trạng di trú hai vợ chồng trước kết hôn Hai vợ chồng xã Hai vợ chồng khác huyện Hai vợ chồng khác xã Hai vợ chồng khác tỉnh lu 10 Kinh tế an n va Hộ nghèo Hộ không nghèo Hộ cận nghèo 11 Ở địa phương chị có tập quán kết hôn cận huyết không? 2.Không gh tn to Có p ie 12 Ở địa phương chị có tập qn tảo khơng? Khơng Có oa nl w Thông tin kiến thức, thái độ, thực hành dự phòng bệnh thiếu máu tan máu d ĐTV: Bây tìm hiểu (nói chuyện) số vấn đề bệnh TMTM an lu 13 Chị có biết đến bệnh thiếu máu tan máu (TMTM) không? (ĐTV sử ll hiểu cụm từ TMTM) u nf va dụng hình ảnh gợi ý dấu hiệu thiếu máu tan máu bà mẹ không m Khơng oi Có mẹ khơng có câu trả lời ) z at nh 14 Theo chị, bệnh TMTM bệnh gì? (ĐTV gợi ý phương án bà z Có Khơng gm Lẫy nhiễm (truyền nhiễm) @ Di truyền từ bố mẹ sang cái? Có Khơng Khơng biết Khơng biết m co l Khác (ghi rõ) an Lu n va ac th si 78 15 Theo chị, người bố mẹ bị TMTM họ sinh có khả bị mắc bệnh hay khơng ? Có Không Không biết 16 Theo chị, người bố mẹ bị TMTM họ sinh có khả bị mắc bệnh khơng ? Có Khơng Khơng biết 17 Theo chị, ông bà, nội ngoại bị TMTM cháu họ có khả bị mắc bệnh hay khơng? Có Khơng Khơng biết lu 18 Theo chị, dì, chú, bác bị TMTM cháu họ có khả mắc bệnh hay khơng? Có Khơng Khơng biết an n va p ie gh tn to 19 Theo chị, anh, em họ (con chú, bác, cơ, dì) người mắc bệnh TMTM người có khả mắc bệnh hay khơng? Có Khơng Không biết w 20 Theo chị, người bị TMTM có biểu gì?(ĐTV đọc phương án) Có Khơng Khơng biết - Chậm phát triển chiều cao, cân nặng Có Khơng Khơng biết - Da vàng , mắt vàng Có Không Không biết d oa nl - Xanh xao u nf va an lu ll - Biểu khác: m oi 21 Theo chị, người dân có biểu hiện/đặc điểm cần khám để phát bệnh TMTM? (ĐTV đọc phương án sau) z at nh Da xanh Có Có Gia đình có người bị mắc bệnh TMTM Có Khơng Khơng biết an Lu Khác: (ĐTV hỏi đối tượng) Không Không biết m co Ở vùng có nhiều người bị bệnh TMTM Có Không Không biết l gm @ Củng mạc mắt vàng Không Không biết z Chậm phát triển chiều cao, cân nặng Không Không biết Có n va ac th si 79 22 Theo chị, cần phải làm xét nghiệm để phát bệnh TMTM? Xét nghiệm máu Có Khơng Khơng biết Xét nghiệm loại huyết sắc tố Có Khơng Khơng biết Xét nghiệm tìm gen đột biến Có Khơng Khơng biết Xét nghiệm khác: 23 Theo chị, bệnh TMTM điều trị nào? Truyền máu Cắt lách Không phải điều trị Thải sắt Ghép tủy Khơng biết lu Khác : an va 24 Người mắc bệnh TMTM lâu ngày bị hậu (biến chứng) gì? n (ĐTV gợi ý phương án đây) Khơng Khơng biết Có Khơng Không biết Chậm phát triển chiều cao, cân nặng Có Khơng Khơng biết Bụng to, chướng (do lách to, gan to) Có Khơng Không biết gh tn to Mũi tẹt, trán dô, hàm vẩu Có p ie Dậy muộn oa nl w Có Khơng Khơng biết Mắc bệnh tim mạch Có Khơng Khơng biết Mắc bệnh tiểu đường Có Khơng Khơng biết Có Khơng Khơng biết d Gãy xương, loãng xương ll u nf va an lu Mắc bệnh xơ gan oi m Biến chứng khác: Rất Đồng Không Không Rất ko ý rõ m co @ đồng ý gm z Câu hỏi z at nh ĐTV: “Hãy nêu quan điểm chị với phát biểu bệnh TMTM đây” 25 TMTM bệnh gây suy giảm giống nòi l 26 Các cặp vợ chồng kết huyết thống họ có khả mắc TMTM cao cặp an Lu vợ chồng kết hôn không huyết thống đồng ý đồng ý n va ac th si 80 27 TMTM bệnh điều trị triệt để hoàn toàn 28 TMTM gây nhiều hậu (biến chứng) cho người bệnh 29 TMTM bệnh điều trị tốn kém, điều trị suốt đời 30 TMTM bệnh dự phịng 31 Người bố người mẹ bình thường khơng lu cần phải làm chẩn đoán bệnh TMTM cho an TMTM trước kết hôn n va 32 Các cặp đôi nên xét nghiệm phát bệnh 5 5 5 to Trạm y tế xã BV tuyến tỉnh/Thành phố Khác: …………… BV tuyến huyện BV tuyến Trung ương Không biết p ie gh tn 33 Theo chị cần đến đâu để làm xét nghiệm phát bệnh TMTM? w oa nl 34 Theo chị cần đến đâu để tư vấn bệnh TMTM? d Trạm y tế xã an lu BV tuyến huyện Khác: BV tuyến Trung ương Không biết Chị làm xét nghiệm tự nguyện để phát bệnh TMTM chưa? Không ll Có u nf va 35 BV tuyến tỉnh/Thành phố m oi Trước kết hôn z at nh Khi mang thai Nếu có, Thời điểm xét nghiệm: Trước sinh đầu z gm @ Trước sinh thứ Khác: Âm tính m co Dương tính l Kết xét nghiệm? an Lu n va ac th si 81 36 Chị tư vấn cho người nhà làm xét nghiệm phát TMTM khơng? Có Khơng 37 Chị có chủ động tìm hiểu thơng tin bệnh TMTM khơng? Có Khơng Nếu có : Từ nguồn nào: (ghi rõ) 38 Chị có tư vấn, chia sẻ hiểu biết bệnh TMTM với người khác bao gi? Có Khơng lu 39 Lần có thai vừa chị có khám thai không? an  Không Chuyển Câu 42 40 Nếu có, chị khám lần n va Có to Chuyển Câu 45 ll Có u nf va an 42 Trong vòng năm qua chị có nghe truyền thơng phịng chống bệnh m oi 43 Chị biết thông tin TMTM từ nguồn nào? z at nh CBYT Hàng xóm, bạn bè Nguồn khác: ……… Đài, báo, ti vi, internet Họ hàng z gm @ 44 Những loại thông tin chị nghe? Xử trí bị bệnh TMTM Hậu bệnh TMTM Cách phòng chống bệnh TMTM m co l Nguyên nhân gây bệnh TMTM an Lu Khác (ghi rõ) n va ac th si 82 45 Theo chị, việc truyền thông giáo dục sức khỏe phòng chống bệnh TMTM cho người dân cần thiết Khơng ->Kết thúc PV Có 46 Những loại thơng tin người dân cần nghe? 1.Nguyên nhân gây bệnh TMTM Xử trí bị bệnh TMTM Hậu bệnh TMTM Cách dự phòng bệnh TMTM Khác (ghi rõ) ……… Kết thúc vấn: ĐTV cảm ơn người vấn lu an n va Người vấn: Ngày vấn Người giám sát: … /… /201… p ie gh tn to d oa nl w ll u nf va an lu oi m z at nh z m co l gm @ an Lu n va ac th si 83 THANG ĐIỂM LIKERT Rất đồng ý Chưa rõ ràng Đồng ý Không đồng ý Rất không đồng ý lu Bệnh thiếu máu tan máu: Da vàng sạm, mũi tẹt, trán dô, bụng to, còi cọc, hay an n va phải truyền máu, có trường hợp cắt lách p ie gh tn to d oa nl w ll u nf va an lu oi m z at nh z m co l gm @ an Lu n va ac th si 84 Kỵ Cụ Ông/bà Ông/bà Ông/bà Bố/mẹ Chú/bác họ Chú/bác Chú/bác Anh/chị/em ruột Anh/chị/em Anh/chị/em Anh/chị/em Cháu họ Cháu Cháu Cháu Chắt Chắt Chắt Chắt Chút Chút Chút lu Cụ an n va họ p ie gh tn to T d Chắt u nf va an lu Cháu oa nl w Con Chút ll oi m z at nh Sơ đồ xác định thứ bậc quan hệ huyết thống Cách xác định quan hệ huyết thống z @ Đặt tên vợ (hoặc chồng) vào ô “T” Kết luận mối quan hệ họ hàng vợ chồng an Lu b Nếu ô không sẫm mầu: họ hàng xa m co a Nếu ô sẫm mầu: họ hàng gần l gm Hỏi xem người chồng (hoặc vợ) quan hệ họ hàng n va ac th si 85 Phụ lục KẾT QUẢ XÉT NGHIỆM SÀNG LỌC THIẾU MÁU TAN MÁU MÃ SỐ:16036 Chương trình dự phịng thiếu máu tan máu bẩm sinh - Đại học Y Dược Thái Nguyên Thông tin người làm xét nghiệm Họ tên: Triệu Thị P Địa chỉ: Năm sinh: 1983 Xóm Khuổi Đeng 1, xã Tân Sơn, huyện Chợ Mới, tỉnh Bắc Kạn Dân tộc: Dao lu an Kết xét nghiệm sàng lọc va n Tổngphân tích tế bào máu Giới hạn bình thường 5.72 (x 1012/L) (3.8 – 5.3) 2.HB 106 (g/L) (110 - 170) 35.9 (%) (36 - 56) ie gh tn to 1.RBC p 3.HCT (x 109/L) (4 - 9) (80 - 100) (28 - 36) 18.5 (pg) an lu 6.MCH 62.8 (fL) oa 5.MCV d nl w WBC (300 - 360) 8.RDW (10 – 16.5) 12.2(%) 4.HbCS (%) HbH (%) Ηb Bart’s (%) 0 0 an Lu (%) m co 3.HbE (0 -