Khảo sát ý kiến người chăm sóc về sự phù hợp các khuyến nghị thực hành tốt nhất của tổ chức liên kết cộng đồng mất ngôn ngữ toàn cầu tại việt nam

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ ĐẠI HỌC Y DƯỢC THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH ******* PHẠM ĐÌNH NGÂN THANH KHẢO SÁT Ý KIẾN NGƯỜI CHĂM SÓC VỀ SỰ PHÙ HỢP CÁC KHUYẾN NGHỊ THỰC HÀNH TỐT NHẤT CỦA TỔ CHỨC LIÊN KẾT CỘNG ĐỒNG MẤT NGƠN NGỮ TỒN CẦU TẠI VIỆT NAM NGÀNH: KỸ THUẬT PHỤC HỒI CHỨC NĂNG MÃ SỐ: 8720603 LUẬN VĂN THẠC SĨ KỸ THUẬT Y HỌC NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: PGS.TS PHẠM LÊ AN TS SARAH WALLACE TP HỒ CHÍ MINH, NĂM 2021 LỜI CAM ĐOAN Tơi xin cam đoan cơng trình nghiên cứu riêng Các số liệu kết nêu luận văn hoàn toàn trung thực, khách quan chưa cơng bố cơng trình nghiên cứu khác Tác giả luận văn PHẠM ĐÌNH NGÂN THANH MỤC LỤC DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT VÀ THUẬT NGỮ ANH – VIỆT i DANH MỤC CÁC BẢNG ii DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ iii ĐẶT VẤN ĐỀ MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU .3 Chương TỔNG QUAN TÀI LIỆU .4 1.1 Giới thiệu ngôn ngữ 1.2 Các khuyến nghị thực hành tốt Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngơn Ngữ Tồn Cầu 1.3 Các phương pháp tạo đồng thuận .13 1.4 Tổng quan tình hình nghiên cứu phục hồi chức chứng ngôn ngữ từ quan điểm người chăm sóc người ngơn ngữ sau đột quỵ giới Việt Nam 15 Chương ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 18 2.1 Thiết kế nghiên cứu .18 2.2 Đối tượng nghiên cứu 19 2.3 Thu thập liệu 20 2.4 Phân tích liệu 23 2.5 Vấn đề đạo đức nghiên cứu 25 Chương KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 27 3.1 Đặc điểm dân số nghiên cứu .27 3.2 Sự phù hợp nội dung từ ngữ khuyến nghị có 30 3.3 Những khuyến nghị bổ sung người chăm sóc cho người ngơn ngữ chọn ưu tiên 44 Chương BÀN LUẬN 52 4.1 Sự phù hợp nội dung từ ngữ khuyến nghị có 52 4.2 Những khuyến nghị bổ sung người chăm sóc cho người ngơn ngữ chọn ưu tiên 59 4.3 Điểm mạnh hạn chế nghiên cứu .63 KẾT LUẬN 65 KIẾN NGHỊ 67 TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC i DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT VÀ THUẬT NGỮ ANH – VIỆT Aphasia Mất ngôn ngữ/ Thất ngôn Aphasia United Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngơn Ngữ Tồn Cầu Dysarthria Loạn vận ngơn ICF International Classification of Functioning, Disability, and Health (Phân loại quốc tế Hoạt động chức năng, Khuyết tật Sức khỏe) Maximum variation Lấy mẫu đa dạng tối đa sampling Nominal group technique Kỹ thuật nhóm danh định Speech – Language Kỹ thuật viên Ngôn ngữ trị liệu/ Kỹ thuật viên âm – ngữ trị liệu/ Trị liệu viên ngôn ngữ Therapist Speech and Language Ngôn ngữ trị liệu Therapy USAID United States Agency for International Development (Cơ quan Phát triển Quốc tế Hoa Kỳ) WHO World Health Organization (Tổ chức Y tế Thế giới) ii DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 1.1: Các khuyến nghị thực hành tốt Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngơn Ngữ Tồn Cầu cho chứng ngơn ngữ Bảng 1.2: Điểm tương đồng hướng dẫn chung xử lý khó khăn giao tiếp sau đột quỵ Bộ Y tế Việt Nam nội dung khuyến nghị có cho chứng ngơn ngữ Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngôn Ngữ Toàn Cầu .10 Bảng 3.1: Các đặc điểm dân số nghiên cứu 29 Bảng 3.2: Sự phù hợp nội dung từ ngữ khuyến nghị có .35 Bảng 3.3: Tổng số khuyến nghị nhóm tạo .45 Bảng 3.4: Những khuyến nghị bổ sung người chăm sóc cho người ngôn ngữ chọn ưu tiên .48 Bảng 3.5: Tầm quan trọng tương đối khuyến nghị ưu tiên người tham gia người chăm sóc người mắc chứng ngơn ngữ 50 iii DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ Biểu đồ 3.1: Tỉ lệ nhóm người chăm sóc theo trình độ học vấn cao 28 Biểu đồ 3.2: Tỉ lệ người chăm sóc đồng ý với nội dung khuyến nghị có 31 Biểu đồ 3.3: Tỉ lệ người chăm sóc đồng ý với từ ngữ khuyến nghị có .33 ĐẶT VẤN ĐỀ Ngôn ngữ phương tiện giao tiếp quan trọng người [7], [9] Thông qua ngôn ngữ, người diễn đạt làm cho người khác hiểu suy nghĩ, tình cảm nguyện vọng mình, từ chung sống, làm việc phát triển xã hội Bên cạnh ngôn ngữ dùng lời nói chữ viết, người cịn sử dụng hình thức khác để giao tiếp cử chỉ, dấu hiệu, ký hiệu, v.v Tuy nhiên, hình thức cho khơng linh hoạt với hạn chế tính dễ hiểu tồn diện so với ngôn ngữ lời [7], [9] Do vậy, ngôn ngữ khiếm khuyết ngôn ngữ “làm ảnh hưởng đến hoạt động giao tiếp xã hội, chất lượng sống cá nhân, chất lượng sống người thân người chăm sóc người đó” (Papathanasiou cộng sự, 2017, trang 4) [37] Theo nghiên cứu giới, khoảng 30 – 35% người bị đột quỵ có chứng ngôn ngữ xuất viện 2/3 số họ cịn bị ngơn ngữ kéo dài đến 12 tháng sau [31], [37], [39] So với người bị đột quỵ khơng có ngơn ngữ, người bị đột quỵ có ngơn ngữ tốn nhiều chi phí chăm sóc sức khỏe (8,5%) có thời gian nằm viện lâu (6,5%) [21], [37] Ngoài ra, người ngơn ngữ có kết cục dài hạn sau đột quỵ với hậu trầm cảm, tách biệt xã hội chất lượng sống thân bệnh nhân gia đình họ [37] Ở Việt Nam, ngôn ngữ lượng giá ban đầu trường hợp đột quỵ chiếm tỉ lệ từ 20 – 38% [2], [8] Chỉ tính riêng thành phố Hồ Chí Minh, đột quỵ mười bệnh thường gặp người cao tuổi, ngôn ngữ chiếm tỉ lệ khoảng 36,7% bệnh nhân nhồi máu não lều [6], [8] Những điều cho thấy việc kiểm sốt chứng ngơn ngữ sau đột quỵ Việt Nam cần thiết tình trạng chiếm tỉ lệ khơng nhỏ có nhiều tác động khơng tốt đến đời sống bệnh nhân, gia đình xã hội Dù gặp khó khăn giao tiếp, người ngơn ngữ có khả đưa định tham gia vào hoạt động xã hội họ tạo thuận lợi việc hiểu trao đổi thông tin [2], [11] Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngôn Ngữ Toàn Cầu (Aphasia United) tổ chức bảo trợ quốc tế thành lập năm 2011, tập hợp bên liên quan (bao gồm nhà nghiên cứu, chuyên gia lâm sàng, người bị ngôn ngữ gia đình họ) để giải nhu cầu tồn cầu phục hồi chức chứng ngơn ngữ [11], [37], [42] Nhằm nâng cao khoa học dịch vụ chứng ngơn ngữ tồn giới, tổ chức gần phát triển khuyến nghị thực hành cho chứng ngôn ngữ làm sở thực hành dựa vào chứng nhằm cải thiện việc tầm soát, lượng giá, điều trị dịch vụ cho chứng ngôn ngữ, xây dựng thông qua phương pháp tiếp cận ba giai đoạn [42] Qua hai giai đoạn đầu, quy trình đồng thuận đa quốc gia đưa 10 khuyến nghị thực hành tốt cho chứng ngôn ngữ từ chứng nghiên cứu ý kiến chuyên gia Hiện tại, nghiên cứu vào giai đoạn thứ ba nhằm xác nhận tìm hiểu liên quan khuyến nghị thực hành tốt với người bị ngơn ngữ gia đình họ khắp giới, có Việt Nam Nghiên cứu dịch thuật xác nhận tính giá trị khuyến nghị có chứng thuyết phục sách xã hội chuyển đổi từ ngơn ngữ hàn lâm chuyên ngành sang ngôn ngữ phù hợp với nhà hoạch định sách người thụ hưởng Hiện Việt Nam chưa có văn hướng dẫn thực hành riêng dành cho chứng ngôn ngữ Tháng năm 2020, Bộ Y tế Việt Nam có ban hành hướng dẫn Ngôn ngữ trị liệu cho người bệnh đột quỵ, có đề cập phần đến chứng ngôn ngữ sau đột quỵ [4] Tuy nhiên, hướng dẫn dựa hướng dẫn thực hành tổ chức đột quỵ (Stroke Foundation), hướng đến chăm sóc tồn diện cho bệnh nhân đột quỵ, nhằm tạo điều kiện thuận lợi cho phục hồi chức đột quỵ (trong có chứng ngôn ngữ sau đột quỵ) đạt kết tốt [4], [44], [45] Trong đó, Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngơn Ngữ Tồn Cầu hướng vào đối tượng người ngơn ngữ (trong có nguyên nhân ngôn ngữ đột quỵ) người liên quan để đưa khuyến nghị tổng hợp từ khắp nơi giới cho dịch vụ chăm sóc sức khỏe cộng đồng liên quan đến người mắc chứng ngôn ngữ [11], [42] Hơn nữa, chưa có nghiên cứu cơng bố liên quan đến việc xác nhận khả áp dụng thực tế phục hồi chức ngôn ngữ sau đột quỵ báo cáo dù có hướng dẫn Bộ Y tế Với tầm ảnh hưởng chứng ngôn ngữ tỉ lệ không nhỏ chứng ngôn ngữ gặp bệnh nhân đột quỵ Việt Nam, với khác biệt văn hóa kinh tế, tiến hành nghiên cứu nhằm xác định khuyến nghị có Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngơn Ngữ Tồn Cầu có thật thích hợp hữu ích thân người ngôn ngữ người liên quan bối cảnh Việt Nam hay không Tại Việt Nam, việc chăm sóc người đột quỵ chủ yếu người thân gia đình, họ người thường xuyên giao tiếp với người ngôn ngữ đột quỵ nên họ trải nghiệm nhiều chứng ngôn ngữ tác động chứng người ngôn ngữ thân họ [13], [22], [32] Ý kiến người chăm sóc giúp cung cấp thơng tin góp phần cải thiện dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho người ngơn ngữ sau đột quỵ nói riêng cho chứng ngơn ngữ nói chung sát hợp thực tế Ngồi ra, chúng tơi muốn xác định cịn khuyến nghị khác dịch vụ chăm sóc sức khỏe có liên quan, phù hợp với nhu cầu thực tế Việt Nam nên bổ sung nhằm giúp người ngôn ngữ tăng cường khả giao tiếp tham gia theo cách mà họ lựa chọn Để trả lời cho câu hỏi trên, tiến hành nghiên cứu khảo sát ý kiến người chăm sóc cho người ngơn ngữ giá trị khuyến nghị thực hành tốt Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngơn Ngữ Tồn Cầu Việt Nam MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU Xác định phù hợp nội dung từ ngữ khuyến nghị thực hành tốt có Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngơn Ngữ Tồn Cầu từ quan điểm người chăm sóc Việt Nam Xác định khuyến nghị cần bổ sung theo quan điểm người chăm sóc giúp cải thiện hướng dẫn thực hành tương lai cho chứng ngôn ngữ phù hợp với Việt Nam Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh Phụ lục PHIẾU THU THẬP DỮ LIỆU Số thứ tự người tham gia: Ngày họp nhóm: Nơi họp nhóm: Họ tên (viết tắt): Năm sinh: Địa (Huyện/Quận – Tỉnh/ Thành phố): Giới tính: Tình trạng việc làm: Nam Nữ Đang làm Khơng làm Trình độ học vấn cao nhất: Ngơn ngữ dùng để nói: Ngơn ngữ khác dùng để nói: Mã hồ sơ người ngôn ngữ chăm sóc: Mối quan hệ với người ngơn ngữ: Khoảng thời gian chăm sóc người ngơn ngữ: Tn thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh Bảng 10 câu hỏi dựa khuyến nghị thực hành tốt Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngơn Ngữ Tồn Cầu STT Câu hỏi Có Khơng 1a Anh/chị có đồng ý tất bệnh nhân bị tổn thương não bệnh não tiến triển nên tầm soát ☐ ☐ khiếm khuyết giao tiếp? • Nếu khơng đồng ý, sao? …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… ☐ ☐ 2a Anh/chị có đồng ý người nghi có khiếm khuyết giao tiếp nên lượng giá chuyên ☐ ☐ 1b Từ ngữ có rõ ràng khơng? • Có cần thay đổi để giúp gia đình/ bạn bè hiểu rõ khơng? …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… gia có trình độ (được định quốc gia) lượng giá nên mở rộng việc sử dụng biện pháp sàng lọc để xác định tính chất, mức độ nghiêm trọng hậu mặt cá nhân khiếm khuyết giao tiếp tiềm năng? • Nếu khơng đồng ý, sao? Tn thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… ☐ ☐ 3a Anh/chị có đồng ý người ngôn ngữ cần nhận thông tin liên quan đến chứng ngơn ngữ, ☐ ☐ 2b Từ ngữ có rõ ràng khơng? • Có cần thay đổi để giúp gia đình/ bạn bè hiểu rõ khơng? …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… ngun nhân ngơn ngữ (ví dụ đột quỵ) lựa chọn điều trị, điều nên áp dụng xuyên suốt tất giai đoạn chăm sóc sức khỏe từ cấp tính đến mãn tính? • Nếu khơng đồng ý, sao? …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh ☐ ☐ 4a Anh/chị có đồng ý tất người bệnh ngôn ngữ nên xuất viện với số phương tiện để ☐ ☐ 3b Từ ngữ có rõ ràng khơng? • Có cần thay đổi để giúp gia đình/ bạn bè hiểu rõ khơng? …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… truyền đạt nhu cầu ước muốn (ví dụ sử dụng giao tiếp bổ trợ thay thế, hỗ trợ, đối tác đào tạo) kế hoạch ghi chép cách thức thời điểm phương tiện cung cấp? • Nếu không đồng ý, sao? …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… 4b Từ ngữ có rõ ràng khơng? • Có cần thay đổi để giúp gia đình/ bạn bè hiểu rõ khơng? …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… Tn thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn ☐ ☐ Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh 5a Anh/chị có đồng ý người ngôn ngữ nên cung cấp việc trị liệu ngơn ngữ tích cực ☐ ☐ thiết kế cá nhân hóa để đạt tác động có ý nghĩa lên giao tiếp sống, can thiệp nên thiết kế cung cấp giám sát chuyên gia có trình độ? • Nếu khơng đồng ý, sao? …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… ☐ ☐ 6a Anh/chị có đồng ý việc huấn luyện đối tác giao tiếp cần cung cấp để cải thiện giao tiếp ☐ ☐ 5b Từ ngữ có rõ ràng khơng? • Có cần thay đổi để giúp gia đình/ bạn bè hiểu rõ không? …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… người ngôn ngữ? • Nếu khơng đồng ý, sao? …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… 6b Từ ngữ có rõ ràng khơng? Tn thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn ☐ ☐ Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh • Có cần thay đổi để giúp gia đình/ bạn bè hiểu rõ khơng? …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… 7a Anh/chị có đồng ý gia đình người chăm sóc người ngôn ngữ nên bao gồm ☐ ☐ trình phục hồi chức (nghĩa gia đình người chăm sóc cần nhận hướng dẫn hỗ trợ nguyên nhân hậu ngôn ngữ, họ cần học cách giao tiếp với người ngơn ngữ)? • Nếu khơng đồng ý, sao? …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… ☐ ☐ 8a Anh/chị có đồng ý dịch vụ cho người ngôn ngữ phải phù hợp mặt văn hóa liên quan đến ☐ ☐ 7b Từ ngữ có rõ ràng khơng? • Có cần thay đổi để giúp gia đình/ bạn bè hiểu rõ khơng? …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… cá nhân? • Nếu không đồng ý, sao? Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… ☐ ☐ 9a Anh/chị có đồng ý tất nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe xã hội làm việc với ☐ ☐ 8b Từ ngữ có rõ ràng khơng? • Có cần thay đổi để giúp gia đình/ bạn bè hiểu rõ khơng? …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… người ngơn ngữ suốt q trình chăm sóc liên tục (nghĩa chăm sóc cấp tính đến cuối đời) nên hướng dẫn ngôn ngữ huấn luyện để hỗ trợ giao tiếp cho ngơn ngữ? • Nếu khơng đồng ý, sao? …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… 9b Từ ngữ có rõ ràng khơng? • Có cần thay đổi để giúp gia đình/ bạn bè hiểu rõ không? …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn ☐ ☐ Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh 10 10a Anh/chị có đồng ý thơng tin dự định dùng cho người ngơn ngữ nên có sẵn định dạng thân ☐ ☐ thiện với ngôn ngữ/ dễ tiếp cận mặt giao tiếp? • Nếu khơng đồng ý, sao? …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… 10b Từ ngữ có rõ ràng khơng? • Có cần thay đổi để giúp gia đình/ bạn bè hiểu rõ khơng? …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… Tn thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn ☐ ☐ Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh Câu hỏi 11 (Thảo luận nhóm): “Điều cần làm nước ta để chăm sóc người ngơn ngữ tốt nữa?” ………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………………………………………… Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh Phụ lục BẢN THÔNG TIN DÀNH CHO NGƯỜI THAM GIA NGHIÊN CỨU VÀ CHẤP THUẬN THAM GIA NGHIÊN CỨU Kính thưa quý vị, Tơi PHẠM ĐÌNH NGÂN THANH, học viên Khóa Thạc sĩ Kỹ thuật Phục Hồi Chức Năng 2019 – 2021, Đại Học Y Dược Tp.HCM Tôi viết thông tin gởi đến quý vị với mong muốn mời quý vị tham gia nghiên cứu với Mẫu thông tin giúp quý vị hiểu đầy đủ nghiên cứu trước định chấp thuận tham gia nghiên cứu Tên nghiên cứu: “Khảo sát ý kiến người chăm sóc phù hợp khuyến nghị thực hành tốt Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngơn Ngữ Tồn Cầu Việt Nam” Nghiên cứu viên: PHẠM ĐÌNH NGÂN THANH Đơn vị chủ trì: Bộ mơn Vật Lý Trị Liệu - Phục Hồi Chức Năng, Khoa Điều Dưỡng – Kỹ Thuật Y Học, Đại học Y Dược TP Hồ Chí Minh Nghiên cứu thực hướng dẫn giám sát PGS.TS Phạm Lê An (Đại học Y Dược TP.HCM, Việt Nam) TS Sarah Wallace (Đại học Queensland, Úc) Nghiên cứu chấp thuận Hội đồng Đạo đức nghiên cứu y sinh học, Đại Học Y Dược TP Hồ Chí Minh Thơng tin liên hệ: Phạm Đình Ngân Thanh Số điện thoại: 0903987716 Email: thanhpham@ump.edu.vn I THÔNG TIN VỀ NGHIÊN CỨU 1) Mục đích, phương thức tiến hành nguy nghiên cứu: Mục đích nghiên cứu: Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh Mất ngơn ngữ tình trạng rối loạn ngơn ngữ tổn thương não gây Người ngơn ngữ gặp khó khăn nói, đọc, viết khả hiểu ngôn ngữ số Tuy nhiên, người ngơn ngữ có khả suy luận lực thực điều Nghiên cứu ngôn ngữ việc cần thiết nên làm Nghiên cứu giúp hiểu trị liệu dịch vụ chăm sóc hữu ích cho người ngơn ngữ Nghiên cứu nhằm mục đích khảo sát ý phù hợp khuyến nghị thực hành tốt cho người ngôn ngữ gia đình họ Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngơn Ngữ Tồn Cầu với văn hóa thực tế Việt Nam điều nên làm thêm để giúp cho việc chăm sóc người ngơn ngữ tốt (tham khảo trang www.aphasiaunited.org) Điều góp phần cải thiện dịch vụ chăm sóc cho người ngơn ngữ Việc tham gia vào nghiên cứu người chăm sóc người ngơn ngữ quan trọng quý vị người thường xuyên giao tiếp với người bệnh, hiểu rõ ảnh hưởng tình trạng rối loạn giao tiếp lên đời sống họ quý vị Ý kiến trải nghiệm quý vị giúp học hỏi nhiều chứng ngôn ngữ Phương thức tiến hành: Quý vị tham gia nghiên cứu hướng dẫn, giải thích cụ thể mục đích bước thực nghiên cứu Quý vị tham gia vào nhóm thảo luận nhỏ Chúng hỏi quý vị đồng thuận (đồng ý không đồng ý) nội dung cách dùng từ ngữ khuyến nghị thực hành tốt cho chứng ngơn ngữ Ngồi ra, chúng tơi muốn tìm thêm khuyến nghị bổ sung mà quý vị nghĩ giúp cho việc chăm sóc người ngơn ngữ tốt Cuộc thảo luận không kéo dài đồng hồ có khoảng nghỉ giải lao 15 phút Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh Nếu quý vị đồng ý ký vào phiếu chấp nhận tham gia nghiên cứu chúng tơi tiến hành buổi vấn thảo luận nhóm, ghi lại thơng tin theo mẫu phiếu thu thập số liệu Các nguy bất lợi: Việc thu thập liệu trình nghiên cứu khơng gây nguy cho q vị Bất lợi tham gia nghiên cứu việc vấn thời gian quý vị Và chúng tơi cần ghi âm ghi hình quý vị lúc tham gia thảo luận Bản ghi âm quý vị nghe lại, sau chuyển sang văn viết quý vị ký tên xác nhận nội dung Với ghi hình, chúng tơi quay tồn cảnh, khơng cận mặt che hay làm mờ khn mặt, sau đưa q vị xem lại đồng ý cho sử dụng hình ảnh trước đưa vào báo cáo 2) Sự tham gia nghiên cứu hồn tồn tự nguyện: Chúng tơi đánh giá cao hỗ trợ quý vị Tuy nhiên, q vị khơng có nghĩa vụ bắt buộc phải tham gia nghiên cứu rút khỏi nghiên cứu lúc quý vị không muốn tham gia mà không cần phải đưa lý (ngay sau ký phiếu đồng ý tham gia nghiên cứu) Xin tin tưởng định không tham gia vào nghiên cứu hay định rút khỏi nghiên cứu thời điểm nghiên cứu khơng ảnh hưởng đến chăm sóc từ nhân viên y tế dành cho người ngôn ngữ mà q vị nhận chăm sóc 3) Lợi ích tham gia vào nghiên cứu: Kết khảo sát giúp hiểu biết tốt nhu cầu người sống chung với chứng ngôn ngữ Chúng hy vọng điều giúp cải thiện chất lượng dịch vụ chăm sóc cho người ngơn ngữ Tuy nhiên, q vị khơng hưởng lợi ích trực tiếp từ việc tham gia nghiên cứu Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh Một tóm tắt kết tổng thể khảo sát gởi tới quý vị kết thúc nghiên cứu (nếu quý vị muốn nhận kết này) 4) Việc quý vị đồng ý tham gia vào nghiên cứu giữ bí mật Tất thơng tin thu thập có liên quan đến quý vị suốt q trình nghiên cứu giữ bí mật tuyệt đối, có người thực nghiên cứu truy cập thông tin Các thông tin liên quan đến cá nhân tên địa mã hóa cách viết tắt khơng ghi số nhà cụ thể để bảo đảm người khác khơng biết q vị Các hình ghi làm mờ khuôn mặt Mọi thông tin liệu khơng nhằm xác định danh tính quý vị dùng cho mục đích nghiên cứu 5) Cách thức sử dụng kết nghiên cứu: Khi hồn thành q trình thu thập số liệu, chúng tơi bắt đầu phân tích số liệu viết báo cáo chi tiết Một lần nữa, nhóm nghiên cứu bảo đảm với người tham gia nghiên cứu báo cáo ấn phẩm xuất khác khơng tiết lộ danh tính người tham gia Cảm ơn quý vị quan tâm II CHẤP THUẬN THAM GIA NGHIÊN CỨU: Tôi đọc hiểu thông tin đây, có hội xem xét đặt câu hỏi thông tin liên quan đến nội dung nghiên cứu Tơi nói chuyện trực tiếp với nghiên cứu viên trả lời thỏa đáng tất câu hỏi Tôi nhận Bản Thông tin cho người tham gia nghiên cứu chấp nhận tham gia nghiên cứu Tôi tự nguyện đồng ý tham gia Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh Chữ ký người tham gia: Họ tên……………………………………… Chữ ký…………………………… Ngày tháng năm: ………………………………………… Chữ ký Nghiên cứu viên/người lấy chấp thuận: Tôi, người ký tên đây, xác nhận người tình nguyện tham gia nghiên cứu ký chấp thuận đọc toàn thông tin đây, thông tin giải thích cặn kẽ cho quý vị quý vị hiểu rõ chất, nguy lợi ích việc quý vị tham gia vào nghiên cứu Họ tên …………………………………………Chữ ký………………………… Ngày tháng năm: …………………………………… Nếu quý vị muốn nhận kết nghiên cứu văn bản, vui lòng cung cấp địa bưu điện email quý vị bên Kết chuyển đến quý vị kết thúc nghiên cứu Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh Phụ lục PHIẾU RÚT KHỎI NGHIÊN CỨU Tên đề tài: “Khảo sát ý kiến người chăm sóc phù hợp khuyến nghị thực hành tốt Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngơn Ngữ Tồn Cầu Việt Nam” Nghiên cứu viên: Bác sĩ PHẠM ĐÌNH NGÂN THANH, Đại Học Y Dược Tp.HCM Tơi, ……………………………………………………… (vui lịng ghi đủ họ tên) muốn rút khỏi nghiên cứu “Khảo sát ý kiến người chăm sóc phù hợp khuyến nghị thực hành tốt Tổ Chức Liên Kết Cộng Đồng Mất Ngơn Ngữ Tồn Cầu Việt Nam” Điều đồng nghĩa thơng tin hình ảnh liên quan đến không đưa vào kết nghiên cứu không sử dụng hình thức Ký tên: (Người tham gia) Ngày: Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn