Các vấn đề xoay quanh dạng tật bại não môn học công tác xã hội với người khuyết tật

ĐẠI HỌC QUỐC GIA THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN KHOA CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁC VẤN ĐỀ XOAY QUANH DẠNG TẬT BẠI NÃO Môn học Công tác xã hội với người khuyết tật Giảng viên hư[.]

ĐẠI HỌC QUỐC GIA THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN KHOA CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁC VẤN ĐỀ XOAY QUANH DẠNG TẬT BẠI NÃO Môn học: Công tác xã hội với người khuyết tật Giảng viên hướng dẫn: PGS TS Đỗ Hạnh Nga Nhóm thực hiện: Họ Tên MSSV Email SĐT Nguyễn Ngọc Thanh Huy Trần Nhựt Nam 1756150032 1756150049 1756150032@hcmussh.edu.vn 1756150049@hcmussh.edu.vn 0583700188 0787999378 Thành phố Hồ Chí Minh, 20 tháng 05 năm 2020 Mục lục Phần 1: ĐẶC ĐIỂM CHUNG VỀ DẠNG TẬT - BẠI NÃO I BẠI NÃO LÀ GÌ? LỊCH SỬ CỦA CĂN BỆNH BẠI NÃO? 1 Các định nghĩa bại não Lịch sử bại não II ĐẶC ĐIỂM CỦA DẠNG TẬT BẠI NÃO Triệu chứng 1.1 Về vận động .3 1.2 Sinh hoạt cá nhân 1.3 Nhận thức 1.4 Về học tập Phân loại bại não: gồm có ba loại 2.1 Bại não thể liệt cứng (Spastic cerebral palsy) 2.2 Bại não thể loạn động (Dyskinetic cerebral palsy) 2.3 Bại não thể thất điều (Ataxic cerebral palsy) III CÁC KHÓ KHĂN CỦA NGƯỜI BẠI NÃO .5 Các khó khăn sống thường ngày 1.1 Về ăn, uống 1.2 Về vệ sinh cá nhân 1.3 Về việc ngủ, nghỉ Các khó khăn khác 2.1 Chăm sóc cho hệ hơ hấp 2.2 Khi trẻ lên động kinh 2.3 Khó khăn nhận thức - hành vi .7 IV NGUYÊN NHÂN CỦA BẠI NÃO Nguyên nhân trước sinh (giai đoạn mang thai) 1.1 Nhiễm trùng thai kỳ 1.2 Do gen .8 1.3 Thiếu oxy não bào thai 1.4 Các nguyên nhân bất thường khác Nguyên nhân lúc sinh nở 2.1 Sinh non cân nặng thấp sinh 2.2 Ngạt khí lúc chuyển sinh .9 2.3 Sang chấn sản khoa 2.4 Nhiều thai nhi/ đa thai 10 Nguyên nhân sau sinh 10 3.1 Xuất huyết não 10 3.2 Vàng da nhân 10 3.3 Bại não tổn thương mắc phải bệnh não 10 3.4 Đường huyết bị hạ thấp sau sinh 11 V CÁCH PHÒNG NGỪA BẠI NÃO Giai đoạn thai kì/ mang thai Giai đoạn sau sinh 11 12 12 Phần 2: MỘT CA BẠI NÃO CỤ THỂ - ĐIỂN HÌNH I CASE CỤ THỂ Mô tả dạng tật với case cụ thể Đặc điểm dạng tật Vai trò gia đình với người bị bạo não Cách điều trị - phục hồi chức cho người/trẻ bại não 4.1 Thủy trị liệu 4.2 Điện trị liệu 4.3 Thuốc giãn 4.4 Phục hồi chức toàn diện Cách chăm sóc trẻ bại não Nơi chăm sóc điều trị 13 14 15 16 18 18 18 18 19 19 21 II NHẬN XÉT, KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ Nhận xét kết luận Kiến nghị nhân viên xã hội (NVXH) Vai trò nhân viên xã hội (NVXH) 22 22 24 26 Phần 3: VẤN ĐỀ CỘNG ĐỒNG - HỖ TRỢ VỚI NGƯỜI BẠI NÃO I CÁC CHÍNH SÁCH HỖ TRỢ CHO NGƯỜI BẠI NÃO Các khái niệm liên quan 1.1 Trợ cấp xã hội gì? 1.2 Các dạng khuyết tật mức độ khuyết tật 1.3 Trẻ bại não có phải đối tượng trợ cấp xã hội? Chính sách hỗ trợ cho người bệnh bại não 29 29 29 29 30 30 II CÁC DỰ ÁN VỀ HỖ TRỢ CHO TRẺ BẠI NÃO HIỆN NAY Dự án SNEP Caritas TGP Sài Gòn Hội gia đình trẻ bại não Việt Nam CPFAV 31 31 31 31 III NHỮNG HIỂU LẦM VỀ BẠI NÃO/ NGƯỜI MẮC BẠI NÃO 32 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO LỜI CẢM ƠN Nhóm Thanh Huy Nhựt Nam xin chân thành gửi lời cảm ơn đến PGS TS Đỗ Hạnh Nga suốt thời gian hỗ trợ lớp với môn Công tác xã hội với người khuyết tật Với lĩnh vực tương đối khó nhờ hỗ trợ giúp nhóm có thêm nhiều kiến thức quý giá Và thông qua tiểu luận nghiên cứu dạng tật bại não, nhóm có thêm nhiều kiến thức hiểu biết thơng việc tìm hiểu, đọc báo cáo dạng tật Chắc hẳn làm hành trang kiến thức động lực để nhóm nói riêng lớp K11 Cơng tác xã hội nói chung tiếp tục cố gắng tìm tịi học hỏi nhiều để hỗ trợ cho đường nghề nghiệp sau Một lần xin chân thành cảm ơn cô nhiều Phần ĐẶC ĐIỂM CHUNG VỀ DẠNG TẬT - BẠI NÃO I BẠI NÃO LÀ GÌ? LỊCH SỬ CỦA CĂN BỆNH BẠI NÃO? Các định nghĩa bại não Theo Wikipedia định nghĩa: “Bại não thuật ngữ nhóm tình trạng bệnh lý mạn tính ảnh hưởng đến kiểm sốt vận động tư thế.” Theo Bộ Y tế Việt Nam 2018, định nghĩa bại não thuật ngữ chung mơ tả “một nhóm rối loạn vĩnh viễn phát triển vận động tư thế, gây giới hạn hoạt động rối loạn không tiến triển xảy não bào thai não trẻ nhỏ phát triển Các rối loạn vận động bại não thường kèm theo rối loạn cảm giác, nhận cảm, nhận thức, giao tiếp hành vi, động kinh vấn đề xương thứ phát.” Tỷ lệ mắc bại não nước phát triển 1,4-2,1 1.000 trẻ sinh sống (ACPR, 2016, Sellier cộng sự, năm 2015) Tỷ lệ mắc bại não Việt Nam chưa xác định rõ nhiên cao mức Việt Nam chưa có sổ quản lý bại não quốc gia Việc thiết lập sổ quản lý quốc gia cho phép xác định tỷ lệ mắc mắc Theo Tham vấn y khoa Bác sĩ Nguyễn Thanh Xuân, bại não nhóm rối loạn vận động, phối hợp vận động, tư trẻ Trong nhiều trường hợp, thị giác, thính giác, cảm giác trẻ bị ảnh hưởng Bệnh gây nên tổn thương não không tiến triển theo thời gian, xảy trước, thời gian ngắn sau sinh Sự tổn thương não vĩnh viễn, chữa khỏi Tuy nhiên, hậu bệnh kiểm soát mức thấp Theo Health Việt Nam, bại não tổn thương não không tiến triển gây nên yếu tố nguy xảy giai đoạn trước sinh, sinh sau sinh đến tuổi Bại não biểu chủ yếu rối loạn vận động, rối loạn kèm khác trí tuệ, giác quan hành vi Theo Tổ chức United Cerebral Palsy, March of Dimes, Viện Nghiên Cứu Quốc Gia Những Rối Loạn Hệ Thần Kinh Đột Quỵ, bại não (hay liệt não) thuật ngữ nhóm tình trạng bệnh lý ảnh hưởng đến kiểm soát vận động tư Do nhiều phần não có chức điều khiển cử động bị tổn thương nên người bệnh cử động cách bình thường Triệu chứng diễn từ nhẹ tới nặng, gồm dạng thức tê liệt Tóm lại, bại não tổn thương não làm cho nhóm rối loạn vĩnh viễn vận động tư thế, gây khó khăn hoạt động sống ngày Kèm theo đó, rối loạn vận động bại não nhận thức, cảm xúc hành vi giác quan bị ảnh hưởng Phạm vi tổng hợp dạng tật lấy đối tượng khai thác chủ yếu trẻ bại não, dù xoay quanh chúng tơi xem xét chung bệnh nhân mắc phải chứng bại não Lịch sử bại não Năm 1860, William Little - ông ta làm nghề phẫu thuật chỉnh hình xuất báo nói loại rối loạn vơ khó hiểu lúc có ảnh hưởng đến trẻ em năm đầu đời gây nên số biểu co cứng chân tay có mức độ nhẹ Những đứa trẻ mắc phải rối loạn gặp khó khăn việc cầm nắm đồ vật di chuyển/ lại Những biểu khơng cải thiện trẻ lớn lên không nặng nề Với tình trạng này, gọi tên bệnh “Little” Những đứa trẻ sinh non biến chứng q trình sinh nở gặp tỉ lệ cao mắc phải, ông đưa giả thiết chứng bệnh với hậu tình trạng thiếu ơxy não lúc sinh Ơng cho thiếu hụt ôxy làm tổn thương vùng não nhạy cảm, đặc biệt vùng não kiểm soát vận động Tuy nhiên đến năm 1897, nhà tâm lý học người Áo S.Freund không tán thành giả thiết Little Khi quan sát trẻ có rối loạn khác chậm phát triển tinh thần, rối loạn thị lực, động kinh nên S.Freund lại nghi ngờ việc có nguồn gốc sớm hơn, q trình phát triển lúc bào thai Mặc dù có quan sát Freund đến gần nhiều thầy thuốc, bác sĩ kể nhà nghiên cứu tin thiếu ơxy não ngun nhân Thế đến năm 1980 nhờ vào nghiên cứu với quy mô lớn nhiều phương pháp mới, nhà khoa học nhận định biến chứng sinh khó chiếm khoảng 10% tổng số trường hợp bại não Phần lớn trường hợp bại não, người ta chưa thể xác định nguyên nhân Các nghiên cứu tiến hành (Hà Hoàng Kiệm, 2015) II ĐẶC ĐIỂM CỦA DẠNG TẬT BẠI NÃO Triệu chứng Các dấu hiệu triệu chứng bại não thay đổi theo lứa tuổi khác Đa phần biểu từ nhỏ tức từ tháng tuổi đến tuổi Tùy theo mức độ nặng hay nhẹ mà nhìn nhận 1.1 Về vận động Trương lực cứng làm cho trẻ cứng đờ, hoạt động tay chân khơng linh hoạt Dẫn đến khó khăn sinh hoạt ngày trẻ tắm rửa, thay quần áo,… Ngược lại, trương lực mềm khiến cho thể trẻ mềm nhão, chẻ ủ rủ không ẩm lên Trẻ kiểm soát hoạt động mình, phối hợp hoạt động chi khơng ăn ý với Như làm cho trẻ thiếu cân hoạt động vui chơi Ngồi ra, trẻ có biểu run rẩy có chuyển động khơng tự ý Trẻ chậm phát triển vận động thô chậm lẫy, ngồi, bò, quỳ, đứng, Trẻ chậm phát triển vận động tinh khiếm khuyết sử dụng bàn tay cầm nắm thực hoạt động sinh hoạt hàng ngày Trẻ lại khó khăn hay chuyển động chậm chạp chẳng hạn trẻ ngón chân, dáng khom người, dáng không đối xứng chuyển động trẻ giống múa,… 1.2 Sinh hoạt cá nhân Gặp khó khăn việc bú ăn uống Trẻ bị chảy nước dãi mức gặp vấn đề từ việc nuốt, nhai, kén ăn,… Trẻ cịn gặp khó khăn việc yêu cầu cần tinh vi là: cài nút áo, nhặt đồ vật,…và thường có chịu chứng lên co giật 1.3 Nhận thức Trẻ chậm việc truyền tải kỹ Kỹ tập trung: không quay đầu đáp ứng với âm thanh, đồ chơi có màu sắc, nhìn vào mặt mẹ - người thân Kỹ bắt chước - lần lượt: hóng chuyện, biểu lộ tình cảm, khơng quay đầu theo tiếng động Kỹ chơi: với cầm đồ vật, phối hợp tay - mắt, thích thú với trị chơi có tính xã hội Kỹ giao tiếp cử chỉ: thể nét mặt, dùng mắt để thể vui thích 1.4 Về học tập Trẻ chậm phát triển giọng nói, giao tiếp bên ngồi khó khăn việc phát âm Một số trẻ bại não nhẹ vừa có khả học tiếp thu bình thường Trẻ bại não có khó khăn nói, chậm tiếp thu học hành khó khăn thường khơng đến trường Ngồi ra, trẻ cịn khó khăn việc tiếp thu mới, gặp nhiều khó khăn học tập Phân loại bại não: gồm có ba loại 2.1 Bại não thể liệt cứng (Spastic cerebral palsy) Bại não thể liệt cứng thể bị co cứng, cử động khó khăn Đa số người bị bệnh bại não có khoảng 70%80% số người bị mắc bại não thể liệt cứng Trẻ mắc bại não co cứng có tỷ lệ cao bị chậm trí tuệ có vấn đề khác Nguồn: Bộ Y tế, 2018, tr.10 Theo báo cáo Chẩn đoán Điều trị Bại não (www.worldcpday.org) trích tài liệu Hướng dẫn chẩn đoán điều trị phục hồi chức cho trẻ bại não Bộ Y tế biên soạn năm 2018 ta thấy, liệt hai chi chiếm 38% tức hai chân bị co cứng khiến cho trẻ khó khăn việc vận động đi, đứng bó sát hông chân làm cho hai chân chụm vào giao đầu gối Một số trường hợp khác bị liệt cứng nửa người chiếm 39%, trường hợp trẻ vận động bên thể thường cánh tay nghiêm trọng chân Trường hợp nghiêm trọng trường hợp liệt tứ chi chiếm 23%, tứ chi thân người bị liệt thường điều khiển mồm lưỡi bị liệt 2.2 Bại não thể loạn động (Dyskinetic cerebral palsy) Bại não thể loạn động gọi bại não thể múa vờn Căn bệnh gây ảnh hưởng toàn thể người thay đổi thất thường trương lực (tùy vào mức độ lúc tăng lúc giảm) Tổng người mắc bệnh bại não bại não thể loạn động chiếm từ 10%-20% Những người mắc bệnh có cử động khơng thể kiểm sốt múa, vận động vặn vẹo, Ngoài ra, Múa giật chuỗi nhiều vận động không tự ý mảnh vận động rời rạc xuất ngẫu nhiên liên tục Bản chất diễn liên tục, ngẫu nhiên, khơng thể đốn trước mức độ diễn nhanh 2.3 Bại não thể thất điều (Ataxic cerebral palsy) Trong tổng số người mắc bệnh bại não bại não thể thất điều chiếm 5%-10% Biểu thể chuyển động thể run rẩy, ảnh hưởng đến điều hợp, giữ thăng phối hợp chi Người bệnh có dáng không vững, bước loạng choạng gặp nhiều khó khăn việc kiểm sốt cử động thể viết, cầm nắm,… Ngoài cịn tồn thể gặp như: thể nhẽo, thể phối hợp…với tỉ lệ thấp ba loại III CÁC KHÓ KHĂN CỦA NGƯỜI BẠI NÃO Với trở ngại sống mà bệnh nhân bại não gặp phải, mức độ khó khăn tương ứng với mức độ bại não chẩn đoán Bệnh nặng khó khăn nhiều Trong nghiên cứu bại não lần chúng nhấn mạnh đối tượng trẻ em để hình dung rõ khó khăn từ nhỏ em điều tiếp diễn việc điều trị chăm sóc khơng cải thiện, lớn lên khó khăn cịn Các khó khăn sống thường ngày 1.1 Về ăn, uống Ước tính có khoảng 35% trẻ bị bại não bị suy dinh dưỡng vấn đề ăn, uống gặp nhiều khó khăn (Vũ Duy Chinh, 2020) Trẻ có sức đề kháng yếu dẫn đến hay bị ốm vặt nhiễm phải loại bệnh số trẻ bị trương lực, gồng cứng ngày làm nhiều lượng mà việc hấp thu chất dinh dưỡng hạn chế so với trẻ không mắc phải chứng bệnh bại não Thêm vào vận động miệng, trẻ bị giảm sút Khiếm khuyết vè việc ăn, uống trẻ bại não dạng khiếm khuyết hỗn hợp xếp vào loại rối loạn nuốt có nguồn gốc xuất phát phần từ hệ thần kinh Từ nguyên nhân làm cho trẻ dễ mắc phải suy dinh dưỡng nặng Từ việc chăm sóc trẻ bại não việc ăn, uống vô quan trọng đáng ý Về việc trẻ cần ăn gì? Nên ăn loại thực phẩm nào? Cách thức ăn uống để hệ thống tiêu hóa hoạt động tốt tránh bị sặc, nghẹn,… tư để ba/mẹ cho trẻ ăn uống hợp lý?… vấn đề khó khăn mà trẻ bại não phải đối mặt 1.2 Về vệ sinh cá nhân Tắm rửa vệ sinh cho trẻ bại não lúc sử dụng giống cách thức trị liệu Điều xung dễ dàng, thời gian căng thẳng người chăm sóc cho trẻ Việc chi hoạt động thiếu kiểm sốt, suy giảm chức gây khó khăn cản trở cho việc vệ sinh cá nhân Quan trọng phải để trẻ an toàn, vui vẻ, thoải mái tắm, số trẻ ngạt nước mà ám ảnh, cẩn thận chăm sóc trẻ Trẻ bại não thường có khả cao bị táo bón, số lần ngồi trung bình khoảng lần tuần, khơng khó tự mà cần hỗ trợ người chăm sóc Cơ gồng cứng nên việc vệ sinh trẻ gặp nhiều khó khăn Và đơi tình trạng táo bón khiến trẻ khó chịu, kích thích làm góp phần tăng trương lực cho trẻ 1.3 Về việc ngủ, nghỉ Trẻ bại não thường khó ngủ khả vào giấc ngủ tổn thương não dẫn đến hệ thống thần kinh khơng hoạt động cách bình thường Một số trẻ có biểu khó ngủ nhạy cảm với loại âm từ để giúp trẻ ngủ ngon giấc khó khăn Vì cha mẹ hay người chăm sóc cố gắng tạo không gian yên tĩnh thoải mái để trẻ ngủ Ngược lại khơng gian thường xuyên có âm tạp khiến trẻ tỉnh giấc đêm khó ngủ trở lại Nếu tình trạng ngủ mà bị kéo dài làm trẻ tăng hành vi nguy hay làm trở nặng tình hình bệnh gồng nhiều hơn, giảm cân, dễ bị nhiễm bệnh hơn, tần suất khởi phát động kinh gia tăng,…