Nghiên cứu tỷ lệ trẻ rối loạn phổ tự kỷ và hiệu quả chương trình can thiệp dựa vào cộng đồng tại tỉnh quảng ngãi

ĐẠI HỌC HUẾ TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y - DƢỢC - - NGHIÊN CỨU TỶ LỆ TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ VÀ HIỆU QUẢ CHƯƠNG TRÌNH CAN THIỆP DỰA VÀO CỘNG ĐỒNG TẠI TỈNH QUẢNG NGÃI LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC HUẾ - NĂM 2022 ĐẠI HỌC HUẾ TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y - DƢỢC - - NGHIÊN CỨU TỶ LỆ TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ VÀ HIỆU QUẢ CHƯƠNG TRÌNH CAN THIỆP DỰA VÀO CỘNG ĐỒNG TẠI TỈNH QUẢNG NGÃI LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC Ngành: Y TẾ CÔNG CỘNG Mã số: 9720701 Hƣớng dẫn khoa học: HUẾ - NĂM 2022 Lời Cảm Ơn Trong quá trình học tập, điều tra nghiên cứu, can thiệp và hoàn thành luận án này: Tôi xin gửi lời cám ơn chån thành đến Lãnh đäo Tỉnh ủy, Hội đồng nhân dân, Ủy ban nhân dân tỉnh, Lãnh Đäo Ban Tuyên Giáo Tỉnh Ủy và Ban Giám đốc sở Y tế tỉnh Quâng Ngãi đã täo điều kiện cho tôi được đi học Nghiên cứu sinh täi Trường Đäi học Y - Dược, Đäi học Huế Tôi xin chân thành gởi lời câm ơn đến: Ban giám hiệu Trường Đäi học Y Dược, Đäi học Huế; Phòng Đào täo Sau Đäi học, Ban chủ nhiệm và Quý Thæy Cô Khoa Y tế Công cộng thuộc Trường Đäi học Y - Dược Huế đã nhiệt tình truyền đät, cung cçp những kiến thức quý báu và täo điều kiện thuận lợi cho tôi học tập, nghiên cứu Tôi chån thành cám ơn Lãnh đäo và cán bộ, nhân viên của Bệnh viện Tâm thæn tỉnh Quâng Ngãi; cán bộ chuyên trách Tâm thæn của các Trung tâm Y tế huyện, thị xã, thành phố và cán bộ chuyên trách Tâm thæn của träm y tế các xã, phường, thị trçn trên địa bàn tỉnh Quâng Ngãi đã hỗ trợ tôi trong quá trình thu thập, xử lý số liệu và can thiệp trẻ rối loän phổ tự kỷ Tôi xin chân thành gởi lời câm ơn và tri ån såu sắc đến thæy PGS TS và Thæy GS TS đã dành nhiều thời gian, công sức và đã nhiệt tình trực tiếp hướng dẫn cũng như động viên, täo điều kiện hỗ trợ, giúp đỡ mọi mặt cho tôi trong quá trình học tập, nghiên cứu và hoàn thành luận án Tôi luôn trân trọng biết ơn, câm ơn gia đình, bän bè và đồng nghiệp trong suốt thời gian qua đã luôn quan tåm động viên, hỗ trợ và täo mọi điều kiện thuận lợi cho tôi để tôi học tập và nghiên cứu Với tçt câ tçm lòng tôi xin chân thành câm ơn Quảng Ngãi, tháng 6 năm 2022 NCS LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của tôi, có sự cộng tác của quý đồng nghiệp, trên địa bàn tỉnh Quảng Ngãi trong thời gian từ 6/2016 đến tháng 8/2019 Các số liệu và kết quả trong Luận án này được thực hiện nghiêm túc, trung thực, khoa học và chưa từng được công bố ở bất kỳ một công trình nghiên cứu nào khác Tác giả luận án DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT ABA : Phân tích hành vi ứng dụng (Applied Behavior Analysis) ADDM : C quan Giám sát tự và rối lo n sự phát tri n (Autism and Developmental Disabilities Monitoring) ADEC : Thang phát hiện tự k sớm ở trẻ nhỏ (The Autism Detection in Early Childhood) : Bộ câu hỏi phỏng vấn chẩn đoán tự k - sửa đổi (Autism ADI-R: Diagnostic Interview - Revised) ADOS : Bảng đi m quan sát chẩn đoán tự k (Autism Diagnostic Observation Schedule) ADOS-G : Bảng đi m quan sát chẩn đoán tự k - thông tin chung (Autism Diagnostic Observation Schedule - General) ASD : Rối lo n phổ tự k (Autism Spectrum Disorder) CABS-CV : Thang hành vi tự k Clancy phiên bản Trung Quốc (Chinese Version of Clancy Autism Behavior Scale) : Thang đánh giá rối lo n phổ tự k ở trẻ em (Childhood Autism CARS Rating Scale) : Thang đánh giá rối lo n phổ tự k ở trẻ em phiên bản Trung CARS-CV Quốc (Chinese Version of Childhood Autism Rating Scale) CDC : Trung tâm ki m soát bệnh tật (Center for Disease Control) DSM-5 : Sổ tay thống kê và chẩn đoán các rối lo n Tâm thần, phiên bản thứ năm (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 5th Edition) DSM-I : Sổ tay thống kê và chẩn đoán các rối lo n Tâm thần, phiên bản thứ nhất (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 1st Edition) DSM-II : Sổ tay thống kê và chẩn đoán các rối lo n Tâm thần, phiên bản thứ hai (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 2nd Edition) DSM-III : Sổ tay thống kê và chẩn đoán các rối lo n Tâm thần, phiên bản thứ ba (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 3rd Edition) DSM-IV : Sổ tay thống kê và chẩn đoán các rối lo n Tâm thần, phiên bản thứ tư (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 4th Edition) DSM-IV TR : Sổ tay thống kê và chẩn đoán các rối lo n Tâm thần, phiên bản thứ tư - sửa đổi (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 4th Edition Text Revision) ICD-10 : Phân lo i bệnh Quốc tế lần thứ 10 (International Classification of Diseases 10th Edition) IQ : Chỉ số thông minh (Intelligence Quotient) LĐ-TB-XH : Lao động - Thư ng binh - Xã hội M-CHAT : Bảng ki m sàng lọc rối lo n phổ tự k ở trẻ nhỏ (ModifiedChecklist for Autism in Toddlers) PDDs : Rối lo n phát tri n lan tỏa (Pervasive Developmental Disorders) PECS : Hệ thống giao tiếp trao đổi tranh (Picture Exchange Communication System) PEP-3 : hồ s tâm lý giáo dục, phiên bản thứ ba (The Psychoeducational Profile - 3rd Edition) RLPT : Rối lo n phổ tự k K : Bảng câu hỏi truyền thông xã hội (Social SCQ Communication Questionnaire) SL : Số Lượng TB : Trung bình TC-TTTE-PHCN : Tâm căn - Tâm thần trẻ em - Phục hồi chức năng TEAC : Trị liệu và giáo dục trẻ rối lo n phổ tự k và khiếm CH khuyết giao tiếp (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children) VABS : Thang hành vi thích ứng Vineland (Vineland Adaptive Behavior Scale) MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ 1 Chƣơng 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 3 1 1 Đ i cư ng rối lo n phổ tự 1 2 T lệ và đặc đi m rối lo n phổ tự k 3 4 1 3 Chẩn đoán rối lo n phổ tự 10 1 4 Một số nghiên cứu rối lo n phổ tự k trên thế giới và Việt Nam 17 1 5 Một số phư ng pháp và mô hình can thiệp trẻ rối lo n phổ tự k 23 1 6 Giới thiệu thông tin về địa bàn tri n khai nghiên cứu 38 Chƣơng 2: ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 40 2 1 Đối tượng nghiên cứu 40 2 2 Địa đi m và thời gian nghiên cứu 41 2 3 Phư ng pháp nghiên cứu 41 2 4 Nội dung biến số nghiên cứu 46 2 5 Các bước tiến hành nghiên cứu 53 2 6 Công cụ thu thập thông tin 62 2 7 Xử lý và phân tích số liệu 63 2 8 Những h n chế của đề tài và giải pháp khắc phục 64 2 9 Đ o đức nghiên cứu 67 2 10 Vai trò của nghiên cứu sinh trong đề tài nghiên cứu 67 Chƣơng 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 69 3 1 Đặc đi m chung của đối tượng nghiên cứu 3 2 T lệ và đặc đi m rối lo n phổ tự k 69 70 3 3 Đánh giá hiệu quả của mô hình can thiệp 79 Chƣơng 4: BÀN LUẬN 4 1 T lệ và đặc đi m rối lo n phổ tự k 4 2 Đánh giá hiệu quả của mô hình can thiệp 4 3 Những hó hăn, thuận lợi trong quá trình tri n khai thực hiện đề tài 96 96 102 111 KẾT LUẬN 115 KIẾN NGHỊ 117 DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH KHOA HỌC LIÊN QUAN ĐÃ CÔNG BỐ CỦA TÁC GIẢ TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC DANH MỤC CÁC BẢNG Trang Bảng 1 1 Nghiên cứu t lệ rối lo n phổ tự k ở các nước Châu Mỹ 6 Bảng 1 2 Nghiên cứu t lệ rối lo n phổ tự k ở các nước Châu Âu 7 Bảng 1 3 Nghiên cứu t lệ rối lo n phổ tự k ở các nước Châu Á 8 Bảng 1 4 Mức độ nghiêm trọng của rối lo n phổ tự k 11 Bảng 1 5 Hiệu quả của các nhóm thuốc đến các triệu chứng của rối lo n phổ tự k 30 Bảng 3 1 Phân bố về tuổi của trẻ được nghiên cứu 69 Bảng 3 2 Phân bố về giới tính của trẻ được nghiên cứu 69 Bảng 3 3 Phân bố về dân tộc của trẻ được nghiên cứu 70 Bảng 3 4 Phân bố về n i ở gia đình của trẻ được nghiên cứu Bảng 3 5 T lệ rối lo n phổ tự k của trẻ được nghiên cứu theo tiêu chuẩn 70 chẩn đoán của DSM-5 Bảng 3 6 70 T lệ các mức độ rối lo n phổ tự k theo thang đi m CARS của trẻ được nghiên cứu Bảng 3 7 71 Phân bố t lệ rối lo n phổ tự k theo độ tuổi của trẻ theo tiêu chuẩn chẩn đoán của DSM-5 Bảng 3 8 71 Phân bố t lệ rối lo n phổ tự k theo giới tính theo tiêu chuẩn chẩn đoán của DSM-5 Bảng 3 9 Triệu chứng lâm sàng của trẻ theo thang đi m CARS 72 72 Bảng 3 10 T lệ triệu chứng lâm sàng giao tiếp và tư ng tác xã hội 73 Bảng 3 11 T lệ triệu chứng lâm sàng của hành vi, ham thích, ho t động 74 Bảng 3 12 Liên quan giữa giới t nh của trẻ và rối lo n phổ tự k 75 Bảng 3 13 Liên quan giữa n i ở gia đình của trẻ và rối lo n phổ tự k 75 Bảng 3 14 Liên quan giới tính, n i ở gia đình của trẻ và rối lo n phổ tự k 76 Bảng 3 15 Liên quan giữa dân tộc của trẻ và rối lo n phổ tự k 76 Bảng 3 16 Liên quan giữa dân tộc của trẻ và rối lo n phổ tự k 77 Bảng 3 17 Liên quan giữa tuổi mẹ khi mang thai và rối lo n phổ tự k 77 Bảng 3 18 Liên quan giữa tuổi mẹ khi mang thai và rối lo n phổ tự k 78 Bảng 3 19 Liên quan giữa hút thuốc lá của mẹ và rối lo n phổ tự k 78 Bảng 3 20 Liên quan giữa hút thuốc lá của mẹ và rối lo n phổ tự k 79 Bảng 3 21 Đặc đi m nhân khẩu học của nhóm can thiệp và nhóm chứng t i thời đi m bắt đầu can thiệp 79 Bảng 3 22 Thang đi m CARS trung bình của nhóm can thiệp và nhóm chứng t i thời đi m bắt đầu can thiệp 80 Bảng 3 23 Hiệu quả cải thiện thang đi m CARS trung bình sau 6 tháng can thiệp 81 Bảng 3 24 Hiệu quả cải thiện thang đi m CARS trung bình sau 12 tháng can thiệp 81 Bảng 3 25 Hiệu quả cải thiện thang đi m CARS trung bình sau 18 tháng can thiệp 82 Bảng 3 26 Hiệu quả cải thiện thang đi m CARS trung bình sau 24 tháng can thiệp 82 Bảng 3 27 Hiệu quả cải thiện thang đi m CARS trung bình sau 6 tháng, 12 tháng, 18 tháng và 24 tháng can thiệp ở nhóm can thiệp 83 Bảng 3 28 Hiệu quả cải thiện 15 tiêu chí của thang đi m CARS sau 6 tháng can thiệp 84 Bảng 3 29 Hiệu quả cải thiện 15 tiêu chí của thang đi m CARS sau 12 tháng can thiệp 85 Bảng 3 30 Hiệu quả cải thiện 15 tiêu chí của thang đi m CARS sau 18 tháng can thiệp 86 Bảng 3 31 Hiệu quả cải thiện 15 tiêu chí của thang đi m CARS sau 24 tháng can thiệp 87 Bảng 3 32 Hiệu quả cải thiện mức độ rối lo n phổ tự k theo thang đi m CARS sau 6 tháng can thiệp 88 Ảnh 22-23: Lập Hồ sơ bệnh án các trẻ RLPTK tham gia can thiệp tại Bệnh viện Tâm thần tỉnh Quảng Ngãi 62 Ảnh 24-25: Tập huấn Nâng cao nhận thức và kỷ năng can thiệp RLPTK cho Điều dưỡng, Kỷ thuật viên, Y tế cơ sở và Người chăm sóc trẻ năm 63 II 2 GIAI ĐOẠN CAN THIỆP TRẺ RLPTK THEO MÔ HÌNH TẠI BỆNH VIỆN TÂM THẦN TỈNH Ảnh 26-27: Người Chăm sóc chính hàng ngày đưa trẻ RLPTK đến Bệnh viện Tâm thần tỉnh Quảng Ngãi tham gia can thiệp 64 Ảnh 28-29: Các chuyên gia tư vấn trực tiếp thực hiện can thiệp mẫu để hướng dẫn Điều dưỡng, Kỷ thuật viên và Người chăm sóc 65 Ảnh 30-31: Can thiệp cá nhân trẻ RLPTK (Tại phòng Tâm vận động của Bệnh viện Tâm Thần Quảng Ngãi) 66 Ảnh 32-33: Can thiệp nhóm trẻ RLPTK (Tại phòng Tâm vận động của Bệnh viện Tâm Thần Quảng Ngãi) 67 Ảnh 34-35: Can thiệp nhóm trẻ RLPTK (các hoạt động ngoài trời tại Bệnh viện Tâm Thần Quảng Ngãi ) 68 Ảnh 36-37: Phụ huynh quan sát các trẻ RLPTK tham gia các hoạt động ngoài trời tại Bệnh viện Tâm Thần Quảng Ngãi 69 II 3 ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ MÔ HÌNH CAN THIỆP TẠI BỆNH VIỆN TÂM THẦN TỈNH Ảnh 38-39: Kiểm tra Hồ sơ bệnh án các trẻ RLPTK tham gia can thiệp tại Bệnh viện Tâm thần tỉnh Quảng Ngãi 70 Ảnh 40-41-42: Hội thảo Khoa học đánh giá kết quả Mô hình can thiệp 71 Ảnh 43-44-45: Kiểm tra, giám sát thực hiện mô hình tại Bệnh viện Tâm thần Quảng Ngãi 72 Ảnh 46: Cán bộ y tế và Cộng tác viên tuyến xã đến tại gia đình trẻ RLPTK lượng gía kết quả Ảnh 47: Cán bộ Bệnh viện Tâm Thần tỉnh hoàn chỉnh hồ sơ 73 Ảnh 48-49: Phụ huynh trẻ RLPTK nói về sự tiến triển của trẻ RLPTK 74 Ảnh 50 – 51: Vui bước đến trường – hòa nhập cộng đồng 75 Ảnh 52-53-54: Vui bước đến trường – hòa nhậpcộng đồng 76 ... trẻ, chúng tơi tri n hai đề tài: ? ?Nghiên cứu tỷ lệ trẻ rối loạn phổ tự kỷ hiệu chƣơng trình can thiệp dựa vào cộng đồng tỉnh Quảng Ngãi? ??, nhằm mục tiêu: Mô tả đặc điểm tỷ lệ rối loạn phổ tự kỷ. .. Y - DƢỢC - - NGHIÊN CỨU TỶ LỆ TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ VÀ HIỆU QUẢ CHƯƠNG TRÌNH CAN THIỆP DỰA VÀO CỘNG ĐỒNG TẠI TỈNH QUẢNG NGÃI LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC Ngành: Y TẾ CÔNG CỘNG Mã số: 9720701... quan hệ [51] Vả l i, trẻ RLPTK có bệnh lý èm cha, mẹ vất vả việc chăm sóc T LỆ VÀ ĐẶC ĐIỂM RỐI LOẠN PHỔ TỰ K Tỷ lệ rối loạn phổ tự kỷ 1 Tỷ lệ rối loạn phổ tự kỷ Thế giới T lệ RLPTK thay đổi theo