Các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng sống của trẻ bị HCTH

3.3 .Liên quan giữa một số yếu tố và chất lượng cuộc sống trẻ bị HCTH

3.4. Các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng sống của trẻ bị HCTH

Các yếu tố liên quan

Khó khăn về chất lượng sống chung

B P

Tuổi từ 12-18 -10,45 0,003

Giới nam/ nữ -2,25 0,45

Đang điều trị/kết thúc điều trị -4,7 0,11

Thời gian từ khi chẩn đoán 1- 5 năm >5 năm 9,42 5,70 0,05 0,30 Nghỉ học / đi học. 6,28 0,35

Ngày điều trị :Trên 3 ngày 18,88 0,0001

Triệu chứng ảnh hưởng thẩm mỹ: Cushing (có- không) Rrậm lông (có- không) Trứng cá (có –không) Phù CQSD: (có-không) Chiều cao <-3sd -4,13 - 4,86 0,67 -2,22 3,27 0,11 0,05 0,86 0,40 0,34 Nhận xét:

•Thời gian cho 1 lần tái khám trên 3 ngày có mối liên quan hồi quy tuyến tính thuận với mức độ khó khăn về chất lượng sống chung của trẻ bị HCTH với hệ số hồi quy = 18, 88 và p = 0, 0001.

•Thời gian bị bệnh kéo dài, > 1 năm trong đó thời gian bị bệnh từ 1-5 năm có mới liên quan hồi quy tuyến tính thuận với mức độ khó khăn về chất lượng sống chung của trẻ bị HCTH với hệ số hồi quy = 9, 05 và p = 0, 05.

•Tình trạng trẻ khơng được đến trường có mối liên quan hồi quy tuyến thuận với mức độ khó khăn về chất lượng sống chung của trẻ bị HCTH với hệ số hồi quy tuyến tính = 6,28 và p= 0, 35.

•Các yếu tố tuổi, giới, tình trạng đang điều trị bệnh HCTH, và phân loại thể bệnh , của trẻ bị HCTH khơng có tương quan với khó khăn về chất lượng sống chung của trẻ.

•Các triệu chứng ảnh hưởng tới thẩm mỹ của trẻ: có chiều cao thấp< -3 sd có mối liên quan hồi quy tuyến tính thuận với mức độ khó khăn về chất lượng sống chung của trẻ (p>0,05), các triệu chứng còn lại không liên quan với khó khăn chất lượng sống chung.

CHƯƠNG 4 BÀN LUẬN 4.1 Đặc điểm chung của nhóm nghiên cứu

* Giới tính: Tần suất mắc bệnh ở hai giới nam/ nữ là 3, 1: 1(biểu đồ 3.1)

so với các tác giả khác là Lê Thị Ngọc Dung (7): 3,5/1; Lê Nam Trà (1986) (1) tỷ lệ trẻ HCTH tiên phát < 15 tuổi là 4/1; Makker và Heymann (19): 1,9/1; White và cộng sự (26.): 1,6/1.

Tần suất mắc bệnh ở trẻ nam nhiều hơn trẻ nữ, tương đương với nghiên cứu của các tác giả trong nước, nhưng cao hơn nghiên cứu các tác giả nước ngoài, có thể do dân số nghiên cứu khác nhau, tiêu chí lựa chọn mẫu khác nhau.

•Phân vùng địa lý. Chủ yếu trong quần thể nghiên cứu là các trẻ ở nông

thôn, Tỷ lệ thành phố/ nông thôn: 27,3 % / 70,9%= 1/ 2,6 ( biểu đồ 3.1) thấp hơn so với nghiên cứu của Trần Đình Long và Lymuny (2009) (8) : tỷ lệ trẻ nông thôn là 86,7 % . Sự khác nhau trên có thể do quá trình đô thị hóa của đất nước ta trong những năm gần đây tăng nhanh, Phù hợp với quần thể dân số Việt Nam chung năm 2010 của cục Dân số Việt Nam , tỷ lệ dân số nông thôn : 69,4%.(42)

* Tuổi

Tuổi mắc bệnh trong nhóm nghiên cứu: Tuổi bệnh nhân mắc bệnh HCTH trong nhiên cứu là 6-17 tuổi, tuổi trung bình của nhóm nghiên cứu là

10,4±3 , so với nghiên cứu của Trần Đình Long ( 2009) (8) tuổi trung bình là

9,357 ±3,391 , độ tuổi bệnh nhân học cấp I (6 đến 12 tuổi) chiếm 74,2%, cấp II (12 đến 15 tuổi) chiếm 18,8%, cấp II ( 15 đến 18 tuổi) chiếm 7,0%. Tương đương với nghiên cứu của (Nguyễn Quỳnh Hương,(2011).(38.) tuổi hay gặp là 5-10 tuổi chiếm 75, 6%......, do đối tượng nghiên cứu của chúng tôi lựa chọn các trẻ mắc bệnh HCTH từ lứa tuổi học đường.

* Về đặc điểm bệnh HCTH

- Phân loại bệnh: Trong quần thể nghiên cứu nhóm trẻ thuộc phân loại

HCTH tái phát chiếm chủ yếu (62,5 %), sau là HCTH khởi phát và kháng thuốc với tỷ lệ gần nhau ( 22% và 20 %). Trong nhóm tái phát, tỷ lệ nhóm có số lần tái phát 1- 3 lần chiếm chủ yếu 40% (bảng 3.1). Tương đương với kết quả nghiên cứu của Lê Ngọc Dung (1996) (7) tỷ lệ HCTH tái phát: 63,3%. Trong đó tỷ lệ trẻ mắc bệnh HCTH kháng thuốc tăng (20%), theo Trần Đình Long –Ng.V. Sáng(1992) (9) tỷ lệ này là 12,45%, Lê Nam Trà (1986)(1): 15,45% Adomet: 20 (16) sự khác nhau này tùy thuộc vào từng bệnh viện, bệnh viện tỉnh hay bệnh viện trung ương, chuyên khoa. Gần đây các bệnh viện cơ sở đều có chuyên khoa nhi, có thể điều trị bệnh HCTH tiên phát khởi phát, do hạn chế quá tải bệnh viện tuyến trên nên bệnh nhân không vượt tuyến điều trị, nên tỷ lệ HCTH đáp ứng corticoid tại các bệnh viện chuyên khoa có phần thuyên giảm, tăng tỷ lệ bệnh HCTH kháng thuốc, và tái phát

- Thời gian điều trị và quá trình điều trị: Do đặc điểm bệnh lý hay tái

phát nên thời gian điều trị và theo dõi bệnh kéo dài, trong nghiên cứu của chúng tôi thời gian trẻ mắc bệnh lâu nhất là 12 năm, thời gian mắc bệnh trung bình 3, 6±2, 6 năm trong đó tỷ lệ mắc bệnh trên 5 năm cao nhất : 42,9 % (bảng 3.1) (..........). Trong đó, số trẻ được ngừng điều trị chiếm 27,3% trong đó có 1 số nhỏ trẻ đã được ngừng thuốc điều trị bệnh > 5 năm. Trẻ đang trong quá trình điều trị chiếm: 72, 7 %, trong số trẻ đang điều trị có trẻ điều trị đợt khởi phát bệnh , hoặc có những trẻ đang điều trị đợt tái phát sau 1 thời gian bệnh thuyên giảm ổn định.

- Số ngày nghỉ học cho 1 lầ tái khám: Vì là bệnh mạn tính, hay tái phát điều này đòi hỏi bệnh nhi cần tái khám tại các trung tâm y tế chuyên khoa nhiều lần, tốn nhiều thời gian và công sức của bố mẹ, ảnh hưởng tới việc học tập của trẻ. Mỗi lần tái khám trẻ cần phải nghỉ học, thời gian nghỉ học chủ yếu

1 ngày (chiếm 68%) một số ít phải nghỉ học 3 ngày (12,5 %) cho một lần tái khám tại bệnh viện nhi TW do tình trạng bệnh lý phức tạp ( thường hay gặp tái phát nhiều lần hoặc kháng thuốc), điều kiện kinh tế khó khăn, xa trung tâm y tế lớn, đi lại khó khăn, cần điều trị và chăm sóc y tế theo dịch vụ bảo hiểm y tế.

- Một triệu chứng ảnh thưởng tới thẩm mỹ của trẻ:

Do quá trình điều trị lâu dài khiến trẻ chịu nhiều tác dụng phụ không mong muốn của bệnh và của thuốc, các tác dụng phụ ảnh hưởng tới thẩm mỹ của trẻ. Trong biểu đồ 3.3: trong đợt khởi phát hoặc tái phát, khoảng 40,6 % trẻ có biểu hiện phù cơ quan sinh dục ( CQSD) và tác dụng phụ do thuốc điều trị thường gặp chủ yếu bộ mặt cushing và rậm lông với tỷ lệ là 46% và 41,4 %................. ảnh hưởng rất nhiều tới thẩm mỹ của trẻ, khiến trẻ mất tự tin trong giao tiếp với bạn bè và người xung quanh.

4.2. Chất lượng cuộc sống của trẻ HCTH tiên phát.4.2.1. Chất lượng sống của trẻ HCTH 4.2.1. Chất lượng sống của trẻ HCTH

Trong 128 bệnh nhân nghiên cứu, Điểm trung bình của thang đánh giá mức độ khó khăn về chất lượng sống chung của trẻ bị HCTH gần tương đồng nhau giữa các Jtrẻ có tuổi khác nhau, về giới tính nam hay nữ, và các vùng địa lý khác nhau (biểu đồ 3.2). Do đó trẻ mắc bệnh HCTH dù ở tuổi nào, dù nam hay nữ, dù ở vùng địa lý nào thì chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe chung của trẻ cũng bị ảnh hưởng như nhau.

Điểm trung bình của thang điểm đánh giá khó khăn về các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của trẻ mắc bệnh HCTH so với nhóm trẻ mắc bệnh ung thư tại bệnh viện Nhi TW và nhóm trẻ khỏe mạnh trong nghiên cứu của (N.T.Mai- 2011) (11) được phỏng vấn bởi cùng một bộ câu hỏi PedsQL 4.0 cho thấy: điểm trung bình của thang đánh giá về các lĩnh vực thể chất, cảm xúc, xã hôi, học tập và chất lượng cuộc sống chung trong

nghiên cứu của chúng tôi đều thấp hơn so với nhóm trẻ mắc bệnh ung thư, nhưng vẫn cao hơn so với nhóm trẻ khỏe mạnh phù hợp với nghiên cứu của Ruth(50), ika-tara (40)

Bảng 4.1: Điểm trung bình chất lượng cuộc sống của trẻ mắc HCTH so với nhóm trẻ bị ung thư, trẻ khỏe mạnh

Khó khăn về các lĩnh vực của chất lượng

sống

Điểm TB QOL mốt số nhóm nghiên cứu Trẻ HCTH

n= 128

Trẻ ung thư

n=36 (Mai) Trẻ khỏe mạnh n=72 (Mai) Về lĩnh vực thể chất 7,64±7,13 11,06 +6,66 5,03 ± 3,91 Về lĩnh vực cảm xúc 5,46±3,97 6,17± 4,66 4,85 ± 3,12 Về lĩnh vực quan hệ bạn bè & XH 4,76±3,28 5,61± 4,5 2,55 ± 2,40 Về lĩnh vực học tập 7,6±5,71 8,72± 5,13 4,51 ± 3,01 Chất lượng sống chung 22, 96±14,96 31,56±16,26 16,98 ± 10,20

Điều đó cho thấy trẻ mắc bệnh HCTH tuy là bệnh mạn tính, có thể điều trị khỏi, hay tái phát với thời gian điều trị kéo dài (T.D.L, L.N.T, Nels...) nhưng ít bị ảnh hưởng nhiều đến các sinh hoạt thể chất, cảm xúc, xã hội, học tập hơn nhóm trẻ mắc bệnh ung thư. Tuy nhiên so với nhóm bệnh viêm khớp, hen, đái tháo đường trong các nghiên cứu (12, ) thì các khó khăn về lĩnh vực của chất lượng sống liên quan đến sức khỏe thể chất – hoạt động thể lực, về lĩnh vực xã hội, lĩnh vực học tập tương tương, thấp hơn nhiều so với nhóm bệnh Thận giai đoạn cuối (.12), Roumelioti (2010) (49).

Và trong nhóm trẻ có bệnh HCTH ổn định, đã được ngừng thuốc điều trị thì điểm trung bình chất lượng cuộc sống 16,34± 12,64 tương đương với nhóm trẻ khỏe mạnh 16,98 ± 10,20( mai...), điều này cho thấy, mặc dù trẻ vẫn cần đến cơ sở y tế để khám bệnh theo hẹn để kiểm tra sức khỏe định kỳ, nhưng với việc không bắt buộc phải uống thuốc nên sức khỏe về tâm lý, xã hội của trẻ thoải mái hơn. Vì vậy mục đích điều trị luôn mong muốn trẻ khỏi

bệnh,ít tái phát nhất, vì vậy đòi hỏi gia đình và trẻ cần tuân thủ đúng điều trị và tái khám đều đặn.

4.2.2. Chất lượng sống và học tập của trẻ HCTH.

Trong nhóm nghiên cứu, vẫn còn 1 tỷ lệ 17% trẻ phải nghỉ học vì bệnh HCTH , tỷ lệ cao 83 % trẻ vẫn tham gia đến trường và các sinh hoạt xã hội cộng đồng khác. Lý do trẻ nghỉ học: 1 số nhỏ bệnh nặng có thời gian điều trị nội trú dài hơn thời gian điều trị ngoại trú, có trẻ mắc bệnh lần đầu, bệnh HCTH kết hợp, nhiều biến chứng có trẻ phải nhập viện điều trị 1 tháng, thời gian hẹn tái khám gần nên gia đình cho trẻ nghỉ học. Một số khác, mặc dù bệnh không nặng, do mới mắc bệnh, bố mẹ trẻ có tâm lý lo lắng, sợ trẻ đi học không uống thuốc đều, không thực hiện đúng chế độ ăn của bệnh, lo lắng về mắc bệnh nhiễm khuẩn khác ở trường. Và trong nhóm trẻ bị nghỉ học do bệnh HCTH, khi đánh giá thang điểm PesdQL có điểm trung bình: 25, 8 cao hơn so với trẻ mắc HCTH vẫn tiếp tục đi học là 19,5. Vì HCTH là bệnh mạn tính, thời gian điều trị nội trú ít, chủ yếu điều trị ngoại trú, vì vậy các hoạt động sinh hoạt của trẻ ít bị ảnh hưởng, kể cả việc học tập nên trẻ vẫn có thể đến trường cùng bạn bè.

Và kết quả học tập của trẻ măc bệnh HCTH thì tỷ lệ trẻ có học lực trung bing- kém còn cao (43%) so với 1 số báo cáo của một số trường học trên cả nước như Trường cấp 2 Tp Vinh tỷ lệ học lực trung bình - kém ít hơn......... Và nhóm trẻ có học lực khá có điểm trung bình của thang đánh giá khó khăn chất lượng sống cao ( 22, 55...) hơn nhóm học lực giỏi và học lực trung bình – khá, sự khác biệt không có ý nghĩa thống kê với p> 0,05.

Khi so sánh mức độ khó khăn về các lĩnh vực của chất lượng sống giữa nhóm trẻ phải nghỉ học vì mọi lý do và nhóm trẻ vẫn được đến trường cho thấy: Điểm trung bình của thang điểm đánh giá khó khăn về chất lượng sống chung, khó khăn về lĩnh vực thể chất, và khó khăn về lĩnh vực học tập của

nhóm trẻ nghỉ học hơn so với nhóm được đến trường (p > 0, 05). Khơng có sự khác biệt về điểm trung bình của thang đánh giá về khó khăn cảm xúc ở trẻ nghỉ học so với nhóm đi học (p> 0, 05), (bảng 3.6). Về lĩnh vực quan hệ bạn bè - xã hội của thang đánh giá giữa 2 nhóm cũng không có sự chênh lệch nhiều, và so với nhóm trẻ khỏe mạnh ( N.T.Mai 2011) (11) cũng có điểm trung bình gần như nhau: nhóm HCTH phải nghỉ học: 3,23 ± 2,7 Đi Học : 2,97 ± 2,50 ... nhóm chứng: 2,55 ± 2,40 . Điều này cho thấy, với nhóm trẻ

phải nghỉ học thì chất lượng sống của trẻ về lĩnh vực hoạt động thể chất, về học tập, và chất lượng sống chung đều suy giảm nhiều so với nhóm trẻ được đến trường. Vì vậy, mục tiêu đăt ra, ngoài điều trị bệnh ổn định, giảm thời gian điều trị nội trú, giảm số lần tái phát, điều chỉnh tâm lý và giúp gia đình, trẻ hiểu sâu về cách tự chăm sóc và tự theo dõi bệnh, giúp trẻ sớm được quay lại trường học trong thời gian ngắn nhất, giúp trẻ sớm hòa mình vào cộng đồng.

Trong nhóm nghiên cứu, chủ yếu trẻ phải nghỉ học 1 ngày cho 1 lần tái khám tại Phòng khám chuyên khoa thận bệnh viện nhi TW (68%), tỷ lệ trẻ mất trên 3 ngày cho 1 lần tái khám thấp chiếm 12,5 %, nhưng các trẻ này có điểm trung bình của thang đánh giá mức độ khó khăn về chất lượng sống cao nhất (30, 6 ± 17,41) (bảng 3.7). Những trẻ mất nhiều thời gian cho 1 lần tái khám do trẻ có tình trạng bệnh phức tạp ( như HCTH kháng thuốc, HCTH tái phát nhiều lần, HCTH phối hợp với tình trạng bệnh khác: suy thận, cao huyết áp, ..), có trẻ ở xa trung tâm y tế lớn, phương tiện đi lại khó khăn (có trẻ từ ĐácLăk, Đồng Nai, lào cai....), trẻ đi khám theo diện bảo hiểm y tế (mỗi lần đi khám trẻ cần xin giấy chuyển bảo hiểm y tế tại các tuyến y tế cơ sở, mỗi 1 tuyến cần 1 ngày đi lại). Điều này ảnh hưởng rất nhiều tới các lĩnh vực chất lượng sống của trẻ, ảnh hưởng tới các sinh hoạt, công việc của bố mẹ trẻ.

sự suy giảm chất lượng sống cao gấp 6 lần so với nhóm trẻ chỉ phải nghỉ học 1 ngày sự khác biệt này có ý nghĩa thống kê với p< 0, 05. Điều này cho thấy, để cải thiện chất lượng sống liên quan đông sức khỏe của trẻ mắc bệnh HCTH cần đơn giản hóa các thủ tục hành chính trong những lần tái khám, y tế cơ sở phát triển hơn nữa, có thể quản lý được nhóm bệnh này tại từng địa phương, để hạn chế việc đi lại của trẻ và gia đình.

4.2.3. Chất lượng cuộc sống liên quan đến đặc điểm bệnh HCTH

* Về đặc điểm bệnh HCTH: Thời gian từ khi mắc bệnh đến khi nghiên cứu càng lâu năm thì chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe càng bị ảnh hưởng nhiều hơn so với trẻ bị bệnh dưới 1 năm. Thời gian mắc bệnh từ 1- 5 năm có quan hệ đồng biến với điểm trung bình của thang đánh giá (bảng 3.15). Điều này cho thấy, có thể những trẻ mắc bệnh dưới 1 năm thường là bệnh khởi phát, hoặc trẻ thuộc nhóm bệnh nhạy cảm corticoid, chưa bị tái phát bệnh, ít tác dụng phụ nên tình trạng bệnh tật của trẻ ít ảnh hưởng tới cảm xúc, xã hội, học tập của trẻ so với nhóm trẻ có bệnh lâu năm. Tuy nhiên với trẻ có thời gian bị bệnh > 5 năm thì điểm trung bình của thang đánh giá cũng không quá cao hơn so nhóm < 1 năm và 1-5 năm. (biểu đồ 3.5), có thể những trẻ bị bệnh lâu năm thường bị tái phát nhiều lần, trẻ và gia đình trẻ hiểu nhiều về bệnh HCTH, chấp nhận hoàn cảnh của mình nên trẻ có thể hòa đồng với xã hội hơn phù hợp với kết quả nghiên cứu IKa Tara (2011) (40), có thời gian điều trị lâu dài và nên có nhiều khó khăn khi đánh giá chất lượng sống.

* Về phân loại bệnh, Điểm trung bình của thang đánh giá mức độ khó khăn về chất lượng sống chung không có sự khác biệt rõ rệt giữa các thể bệnh khác nhau (p > 0, 05). Tuy nhiên với trẻ trong nhóm HCTH tái phát thì có khó khăn về chất lượng sống hơn, đặc biệt nhóm có tần suât tái phát bệnh nhiều > 3 lần có chất lượng cuộc sống thấp hơn so với nhóm trẻ thuộc phân loại bệnh