3.3 .Liên quan giữa một số yếu tố và chất lượng cuộc sống trẻ bị HCTH
4.2. Chất lượng cuộc sống của trẻ HCTH tiên phát
4.2.2. Chất lượng sống và học tập của trẻ HCTH
Trong nhóm nghiên cứu, vẫn còn 1 tỷ lệ 17% trẻ phải nghỉ học vì bệnh HCTH , tỷ lệ cao 83 % trẻ vẫn tham gia đến trường và các sinh hoạt xã hội cộng đồng khác. Lý do trẻ nghỉ học: 1 số nhỏ bệnh nặng có thời gian điều trị nội trú dài hơn thời gian điều trị ngoại trú, có trẻ mắc bệnh lần đầu, bệnh HCTH kết hợp, nhiều biến chứng có trẻ phải nhập viện điều trị 1 tháng, thời gian hẹn tái khám gần nên gia đình cho trẻ nghỉ học. Một số khác, mặc dù bệnh không nặng, do mới mắc bệnh, bố mẹ trẻ có tâm lý lo lắng, sợ trẻ đi học không uống thuốc đều, không thực hiện đúng chế độ ăn của bệnh, lo lắng về mắc bệnh nhiễm khuẩn khác ở trường. Và trong nhóm trẻ bị nghỉ học do bệnh HCTH, khi đánh giá thang điểm PesdQL có điểm trung bình: 25, 8 cao hơn so với trẻ mắc HCTH vẫn tiếp tục đi học là 19,5. Vì HCTH là bệnh mạn tính, thời gian điều trị nội trú ít, chủ yếu điều trị ngoại trú, vì vậy các hoạt động sinh hoạt của trẻ ít bị ảnh hưởng, kể cả việc học tập nên trẻ vẫn có thể đến trường cùng bạn bè.
Và kết quả học tập của trẻ măc bệnh HCTH thì tỷ lệ trẻ có học lực trung bing- kém còn cao (43%) so với 1 số báo cáo của một số trường học trên cả nước như Trường cấp 2 Tp Vinh tỷ lệ học lực trung bình - kém ít hơn......... Và nhóm trẻ có học lực khá có điểm trung bình của thang đánh giá khó khăn chất lượng sống cao ( 22, 55...) hơn nhóm học lực giỏi và học lực trung bình – khá, sự khác biệt không có ý nghĩa thống kê với p> 0,05.
Khi so sánh mức độ khó khăn về các lĩnh vực của chất lượng sống giữa nhóm trẻ phải nghỉ học vì mọi lý do và nhóm trẻ vẫn được đến trường cho thấy: Điểm trung bình của thang điểm đánh giá khó khăn về chất lượng sống chung, khó khăn về lĩnh vực thể chất, và khó khăn về lĩnh vực học tập của
nhóm trẻ nghỉ học hơn so với nhóm được đến trường (p > 0, 05). Khơng có sự khác biệt về điểm trung bình của thang đánh giá về khó khăn cảm xúc ở trẻ nghỉ học so với nhóm đi học (p> 0, 05), (bảng 3.6). Về lĩnh vực quan hệ bạn bè - xã hội của thang đánh giá giữa 2 nhóm cũng không có sự chênh lệch nhiều, và so với nhóm trẻ khỏe mạnh ( N.T.Mai 2011) (11) cũng có điểm trung bình gần như nhau: nhóm HCTH phải nghỉ học: 3,23 ± 2,7 Đi Học : 2,97 ± 2,50 ... nhóm chứng: 2,55 ± 2,40 . Điều này cho thấy, với nhóm trẻ
phải nghỉ học thì chất lượng sống của trẻ về lĩnh vực hoạt động thể chất, về học tập, và chất lượng sống chung đều suy giảm nhiều so với nhóm trẻ được đến trường. Vì vậy, mục tiêu đăt ra, ngoài điều trị bệnh ổn định, giảm thời gian điều trị nội trú, giảm số lần tái phát, điều chỉnh tâm lý và giúp gia đình, trẻ hiểu sâu về cách tự chăm sóc và tự theo dõi bệnh, giúp trẻ sớm được quay lại trường học trong thời gian ngắn nhất, giúp trẻ sớm hòa mình vào cộng đồng.
Trong nhóm nghiên cứu, chủ yếu trẻ phải nghỉ học 1 ngày cho 1 lần tái khám tại Phòng khám chuyên khoa thận bệnh viện nhi TW (68%), tỷ lệ trẻ mất trên 3 ngày cho 1 lần tái khám thấp chiếm 12,5 %, nhưng các trẻ này có điểm trung bình của thang đánh giá mức độ khó khăn về chất lượng sống cao nhất (30, 6 ± 17,41) (bảng 3.7). Những trẻ mất nhiều thời gian cho 1 lần tái khám do trẻ có tình trạng bệnh phức tạp ( như HCTH kháng thuốc, HCTH tái phát nhiều lần, HCTH phối hợp với tình trạng bệnh khác: suy thận, cao huyết áp, ..), có trẻ ở xa trung tâm y tế lớn, phương tiện đi lại khó khăn (có trẻ từ ĐácLăk, Đồng Nai, lào cai....), trẻ đi khám theo diện bảo hiểm y tế (mỗi lần đi khám trẻ cần xin giấy chuyển bảo hiểm y tế tại các tuyến y tế cơ sở, mỗi 1 tuyến cần 1 ngày đi lại). Điều này ảnh hưởng rất nhiều tới các lĩnh vực chất lượng sống của trẻ, ảnh hưởng tới các sinh hoạt, công việc của bố mẹ trẻ.
sự suy giảm chất lượng sống cao gấp 6 lần so với nhóm trẻ chỉ phải nghỉ học 1 ngày sự khác biệt này có ý nghĩa thống kê với p< 0, 05. Điều này cho thấy, để cải thiện chất lượng sống liên quan đông sức khỏe của trẻ mắc bệnh HCTH cần đơn giản hóa các thủ tục hành chính trong những lần tái khám, y tế cơ sở phát triển hơn nữa, có thể quản lý được nhóm bệnh này tại từng địa phương, để hạn chế việc đi lại của trẻ và gia đình.