Chất lượng cuộc sống liên quan đến đặc điểm bệnh HCTH

3.3 .Liên quan giữa một số yếu tố và chất lượng cuộc sống trẻ bị HCTH

4.2. Chất lượng cuộc sống của trẻ HCTH tiên phát

4.2.3. Chất lượng cuộc sống liên quan đến đặc điểm bệnh HCTH

* Về đặc điểm bệnh HCTH: Thời gian từ khi mắc bệnh đến khi nghiên cứu càng lâu năm thì chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe càng bị ảnh hưởng nhiều hơn so với trẻ bị bệnh dưới 1 năm. Thời gian mắc bệnh từ 1- 5 năm có quan hệ đồng biến với điểm trung bình của thang đánh giá (bảng 3.15). Điều này cho thấy, có thể những trẻ mắc bệnh dưới 1 năm thường là bệnh khởi phát, hoặc trẻ thuộc nhóm bệnh nhạy cảm corticoid, chưa bị tái phát bệnh, ít tác dụng phụ nên tình trạng bệnh tật của trẻ ít ảnh hưởng tới cảm xúc, xã hội, học tập của trẻ so với nhóm trẻ có bệnh lâu năm. Tuy nhiên với trẻ có thời gian bị bệnh > 5 năm thì điểm trung bình của thang đánh giá cũng không quá cao hơn so nhóm < 1 năm và 1-5 năm. (biểu đồ 3.5), có thể những trẻ bị bệnh lâu năm thường bị tái phát nhiều lần, trẻ và gia đình trẻ hiểu nhiều về bệnh HCTH, chấp nhận hoàn cảnh của mình nên trẻ có thể hòa đồng với xã hội hơn phù hợp với kết quả nghiên cứu IKa Tara (2011) (40), có thời gian điều trị lâu dài và nên có nhiều khó khăn khi đánh giá chất lượng sống.

* Về phân loại bệnh, Điểm trung bình của thang đánh giá mức độ khó khăn về chất lượng sống chung không có sự khác biệt rõ rệt giữa các thể bệnh khác nhau (p > 0, 05). Tuy nhiên với trẻ trong nhóm HCTH tái phát thì có khó khăn về chất lượng sống hơn, đặc biệt nhóm có tần suât tái phát bệnh nhiều > 3 lần có chất lượng cuộc sống thấp hơn so với nhóm trẻ thuộc phân loại bệnh khác. Mà tái phát là 1 đặc điểm hay gặp của bệnh HCTH tỷ lệ tái phát trong

nhóm trẻ HCTH còn cao 62%( bảng 3.2), thường trẻ tái phát bệnh sau mắc các bệnh nhiễm khuẩn đường hô hấp ở trẻ nhỏ, hoặc tái phát tự nhiên (L.N.Trà 1986)(1),, một số trẻ tái phát bệnh do chưa tuân thủ điều trị ( bỏ khám do vấn đề kinh tế, do công việc cảu bố mẹ, do tự điều chỉnh thuốc, uống thuốc khác.... (Huyên.2003)(5). Khi trẻ tái phát nhiều lần, phải dùng lặp lại nhiều đợt điều trị liều cao corticoid thì tác dụng phụ do thuốc điều trị càng nhiều. Và thời gian trẻ phải điều trị thường lâu dài nên điểm trung bình của thang đánh giá của nhóm trẻ này cao hơn hẳn các trẻ khác 21,05 ± 14,34 (bảng 3.11). Tương tự trong nghiên cứu IKa Tara (2011) (40) nghiên cứu trên trẻ măc HCTH tại Indonecia cho thấy nhóm trẻ HCTH tái phát, có thời gian điều trị lâu dài và có điểm trung bình thang điểm đánh giá khó khăn về các lĩnh vực của chất lượng sống, tuy nhiên trong nghiên cứu cũng cho thấy không có sự khác biệt rõ ràng về các mặt lĩnh vực của chất lượng sống giữa hai nhóm HCTH nhạy cảm corticoid và nhóm HCTH kháng thuốc.

* Trong một số các triệu chứng xuất hiện ảnh hưởng tới thẩm mỹ của trẻ, thì nhóm trẻ có biểu hiện chiều cao so với tuổi thấp < -3sd, trẻ có biểu hiện bộ mặt cushing có điểm chất lượng cuộc sống cao hơn các nhóm khác (biểu đồ 3.6). Trong nhóm trẻ có biểu hiện bộ mặt cushing, trẻ thuộc nhóm bệnh HCTH kháng thuốc, HCTH tái phát, ở nhóm tuổi tiền dậy thì và dậy thì (cấp2 -3), trẻ có học lực kém cho thấy có nhiều khó khăn hơn hẳn về các lĩnh vực khác nhau của thang điểm đánh giá chất lượng cuộc sống. Tương tự các triệu chứng khác - Trẻ có biểu hiện rậm lông có chất lượng sống chung suy giảm rõ rệt so với nhóm trẻ không có biểu hiện rậm lông p< 0,05, và Điểm trung bình ở mức cao ( khoảng 28 ± 18,59) của thang đánh giá mức độ khó khăn của chất lượng sống trẻ có biểu hiện rậm lông trên trẻ bị HCTH kháng thuốc, có thời gian điều trị < 1 năm, và ở nhóm tuổi (tiền dậy thì và dậy thì) từ 12- 18 tuổi.

- Trẻ mắc bệnh HCTH có biểu hiện trứng cá nhiều vùng mặt, lưng, có tỷ lệ thấp hơn so với nhóm có biểu hiện mặt Cushing, và rậm lông. Nhóm trẻ này có điểm trung bình của thang đánh giá khó khăn về chất lượng sống cao gặp trong nhóm: bệnh HCTH tái phát (22, 9), thời gian bị bệnh > 5 năm (20, 3). Tuy nhiên mức độ khó khăn của nhóm trẻ này không nhiều, có thể triệu chứng này trùng với thời kỳ trẻ đang tuổi dậy thì nên trẻ và gia đình cho rằng, điều này là sinh lý bình thường, không do tác dụng phụ của thuốc, nên không lo lắng và chú ý đến nhiều.

- Trong giai đoạn khởi phát bệnh, hoặc giai đoạn tái phát, khi bệnh phát hiện muộn, triệu chứng phù toàn thân rất rõ, trong đo biểu hiện phù cơ quan sinh dục là 1 triệu chứng hay gặp (chiếm 41%) tương đương với kết quả của (L.N.Trà .)1), Lê Thị Ngọc Dung (1996) (34). Trong nhóm trẻ có triệu chứng phù bộ phận sinh dục: điểm trung bình của thang đánh giá khó khăn về chất lượng sống chung trong các nhóm không có sự khác biệt rõ rệt, Triệu chứng nầy xuất hiện trên nhóm trẻ từ 12-15 tuổi có mức độ khó khăn về chất lượng sống cao hơn nhóm khác, có thể do trẻ đang ở tuổi dậy thì mà những thay đổi trên cơ thể khiến trẻ lo lắng nhiều hơn.

- Trẻ có Chiều cao/ tuổi thấp < -3SD có tỷ lệ cao trong nhóm HCTH kháng thuốc với thời gian điều trị trên 1 năm, nhóm trẻ HCTH có bệnh dưới 1 năm ko có trẻ nào có chiều cao thấp < -3 SD, sau 1 thời gian điều trị, chiều cao của trẻ chậm tăng trưởng hơn so với bạn cùng tuổi, và điểm trung bình của thang đánh giá khó khăn về chất lượng sống chung của trẻ có chiều cao/ tuổi thấp <- 3 SD trong nhóm trẻ HCTH kháng thuốc cao nhất 33, 75± 18, 41, (p > 0, 05) (bảng 3.10). Điều đó cho thấy, trẻ bị HCTH kháng thuốc điều trị corticoid liều cao không đáp ứng điều trị, và có nhiều tác dụng phụ với trẻ, trong đó có tác dụng ảnh hưởng đến hệ xương khớp, ảnh hưởng đến phát triển chiều cao của trẻ.

Khi so sánh ảnh hưởng của các triệu chứng trên với mức độ khó khăn của trẻ về các lĩnh vực cảm xúc, và lĩnh vực quan hệ xã hôi- bạn bè cho thấy Điểm trung bình của thang điểm đánh giá khó khăn về lĩnh vực cảm xúc ở trẻ HCTH có biểu hiện rậm lông cao nhất 5,3 ± 4,13, đến trẻ có biểu hiện bộ mặt cushing 4,98 ± 3,45 , thấp nhất ở trẻ có biểu hiện chiều cao <-2SD (4,02 ± 3,45), sự khác biệt không có ý nghĩa thông kê (p> 0,05) .và điểm trung bình của thang điểm đánh giá khó khăn về lĩnh vực quan hệ xã hội, bạn bè ở trẻ có biểu hiện phù cơ quan sinh dục, và bộ mặt cushing cao hơn rõ rệt so các triệu chứng ảnh hưởng tới thẩm mỹ khác khác, sự khác biệt có ý nghĩa thông kê p < 0, 05. Trẻ có biểu hiện bộ mặt cushing, có nhiều khó khăn nhất trong các lĩnh vực cảm xúc, xã hội quan hệ bạn bè hơn các trẻ có biểu hiện khác.

Điều này cho thấy khi trẻ điều trị corticoid liều cao ở những nhóm bệnh trên thường đáp ứng kém, nên trẻ chịu nhiều đợt điều trị do bệnh tái phát nhiều lần, hoặc điều trị liều cao đường truyền tĩnh mạch trong thời gian dài, vì vậy có tỷ lệ biến chứng Cushing cao, và ảnh hưởng đến sự phát triển chiều cao của trẻ. Mà biểu hiện bộ mặt cushing khi xuất hiện ở lứa tuổi tiền dậy thì và dậy thì sẽ ảnh hưởng rất nhiều tới mỹ quan của trẻ, ảnh hưởng tới giao tiếp của trẻ với xã hội và người xung quanh, khiến cho kết quả học của trẻ cũng bị ảnh hưởng theo. Có trẻ có những biểu hiện này đã không muốn đi học đều dặn, luôn tìm cách xin bố mẹ cho trẻ nghỉ học, trẻ chán nản, không nuốn tham gia các hoạt động tập thể, trẻ có thể thay đổi tính cách hay cáu gắt hoặc trầm cảm. Theo nghiên cứu Vila và CS (36), nghiên cứu thay đổi hành vi của trẻ HCTH cho thấy tỷ lệ trẻ HCTH có những thay đổi hành vi là 68% cao hơn ở nhóm chứng (trẻ khỏe mạnh) 21,6%. Nghiên cứu của Ruth EM ( 50) cũng cho thấy những trẻ mắc HCTH được điều trị corticoid kéo dài thì khả năng điều chỉnh tâm lý xã hội của suy giảm so với nhóm chứng.