Tuổi trung bình của đối tượng nghiên cứu 49,98 ± 15,06. Tỉ lệ đối tượng nghiên cứu là người dân tộc Kinh chiếm 35,6%; Tày chiếm 56,6%. Tỉ lệ nam giới là 32,4%; nữ là 67,6%. Chủ yếu đối tượng nghiên cứu có nghề nghiệp làm ruộng (75,3%). Nghiên cứu của chúng tôi cũng phù hợp với nghiên cứu của Nguyễn Anh Tuấn (2007) khi cho thấy tỉ lệ giới tính của NCS chủ yếu là nữ 65,32%, làm nghề nông 61,29% [27].
Tỉ lệ đối tượng nghiên cứu có trình độ học vấn ≥ Tiểu học là 35,1%; THCS là 43,4% và ≥ THPT là 21,5%. Đa phần đối tượng sống cùng vợ/chồng (83,1%). Tỉ lệ hộ gia đình có kinh tế đủ ăn là 56,6%, hộ nghèo là 26,5%. Tỉ lệ NCS là bố mẹ của NKT chiếm 34,7%; là vợ/chồng chiếm 29,7%. Đây là các đặc điểm của mẫu nghiên cứu. Tỉ lệ người dân tộc cao, tỉ lệ hộ gia đình nghèo cao sẽ là các yếu tố cản trở đến quá trình thực hiện PHCN cho NKT.
Tỉ lệ NKT có nguyên nhân khuyết tật là bệnh tật 38,4% và bẩm sinh 36,1%. Dạng khuyết tật chiếm tỉ lệ cao nhất là vận động 51,6%. Nhu cầu sinh hoạt hằng ngày và vận động, di chuyển của NKT là 57,1 và 53,4% theo thứ tự. Tỉ lệ NKT có thời gian khuyết tật < 5 năm là 13,7%; từ 5 - 10 năm là 29,7% và > 10 năm là 56,6%. Tỉ lệ NKT có nhu cầu hỗ trợ trong sinh hoạt hàng ngày là 57,1%; trong vận động, di chuyển là 53,4%; trong ngôn ngữ, giao tiếp 35,6%. Kết quả nghiên cứu của chúng tôi thấp hơn so với nghiên cứu của Xin Li và cs (2017) thấy NKT có nhu cầu được hỗ trợ vận động là 99,4%, điều trị và chăm sóc 96,2%, hỗ trợ xã hội 98,0% và cung cấp thông tin 96,2% [46]. Thực tế cho thấy, chương trình PHCNDVCĐ đã được triển khai tại Việt Nam và là một trong những chương trình y tế bắt buộc phải thực hiện ở trạm y tế xã phương nhưng việc đảm bảo chất lượng chương trình vẫn tồn tại những hạn chế nhất
định. Bên cạnh đó, NKT chủ yếu sống ở khu vực vùng sâu, vùng xa, vùng nông thôn, nền kinh tế còn nhiều khó khăn, lại hạn chế trong việc tiếp cận với các dịch vụ như y tế, giáo dục, thông tin… nên trình độ học vấn cũng như nhận thức vẫn còn khá thấp [24]. Do đó, cần có sự đẩy mạnh hoạt động của chương trình PHCN cho NKT tại cộng đồng.
4.2. Kiến thức, thái độ và thực hành về phục hồi chức năng của người chăm sóc chính cho người khuyết tật tại địa bàn nghiên cứu sóc chính cho người khuyết tật tại địa bàn nghiên cứu
Tỉ lệ NCS biết biểu hiện trẻ chậm phát triển trí tuệ chiếm 74,4%; biết cách xử trí cơn động kinh là 46,1% và biết vai trò của gia đình trong giúp NKT hòa nhập xã hội chiếm 89,0%. Kết quả này của chúng tôi cũng phù hợp với kết quả nghiên cứu của Dung A.D và cs (2009) thấy có 75,0% NCS trẻ bị động kinh biết biểu hiện của động kinh; 51,0% cho rằng họ có kiến thức về bệnh động kinh trong quá trình chăm sóc trẻ động kinh [37]. Như vậy, kết quả này cho thấy một thực tế rất rõ ràng đó là mặc dù phải chăm sóc cho NKT nhưng rất nhiều NCS chính cho NKT không hiểu/biết về nguyên nhân/căn bệnh gây khuyết tật mà NKT mắc phải. Đây là hạn chế rất lớn trong chăm sóc và PHCN cho NKT và ảnh hưởng đến kết quả PHCN.
Về kiến thức: tỉ lệ NCSNKT hiểu đúng khái niệm về PHCN chiếm 67,6%, biết thời điểm cần PHCN cho NKT 70,8%, biết phương pháp PHCN cho NKT 51,6%, biết đúng chế độ ăn uống vận động dành cho NKT 16,9. Tỉ lệ biết chính sách hỗ trợ PHCN cho NKT của nhà nước 83,1%. Tỉ lệ NCSNKT có kiến thức chung về PHCN cho NKT ở mức độ tốt là 18,3%, mức độ trung bình là 26,9% và mức độ yếu là 54,8%. Kết quả nghiên cứu của chúng tôi thấp hơn so với nghiên cứu của Lee KW và cs (2015) thấy có tới 33,8% NCS bệnh nhân đột quỵ không có kiến thức phù hợp và 66,2% có kiến thức phù hợp [44]. Nghiên cứu của Shah A. H và cs (2017) thấy tỉ lệ NCS cho bệnh nhân có kiến thức phù hợp trong chăm sóc sức khỏe là 59,2% [51]. Lý giải điều này theo chúng tôi có thể do nghiên cứu của chúng tôi chia kiến thức làm 3 mức (tốt,
trung bình và yếu) trong khi nghiên cứu trên lại chia thành 2 mức (phù hợp và không phù hợp) với các điểm cắt khác nhau. Nhưng một lý do khác cũng giải thích cho sự khác biệt này là thực tế kiến thức về PHCN nói riêng trong đó có sự hiểu biết y học nói chung của người dân ở các nước phương tây cao hơn của người dân ở khu vực châu Á.
Về thái độ: tỉ lệ NCSNKT đồng ý và rất đồng ý cần PHCN cho NKT chiếm 93,1%, cần PHCN cho NKT ngay tại cộng đồng 86,3%, NCS cần có kiến thức tốt về PHCN 85,4% và tin tưởng NKT có thể hồi phục tốt nếu được PHCN tốt 57,5%. Tỉ lệ NCSNKT có thái độ chung về PHCN cho NKT ở mức độ tốt là 70,8%, mức độ trung bình là 16,9% và mức độ yếu là 12,3%. Kết quả này cao hơn đôi chút với kết quả nghiên cứu của Torabi C.R. và cs (2017) nhận thấy điểm trung bình thái độ của NCS là 108,77 ± 6,20 với 50,7% NCS có thái độ tốt trong chăm sóc bệnh nhân và 49,3% NCS có thái độ trung bình trong việc đồng thuận chăm sóc bệnh nhân đột quỵ [52]. Kết quả của chúng tôi cũng cao hơn so với nghiên cứu của Shah A. H và cs (2017) thấy tỉ lệ NCS cho bệnh nhân có thái độ phù hợp là 48,3% [51]. Điều này phù hợp với phong tục tập quán phương đông, gia đình luôn sẵn sàng hỗ trợ giúp đỡ mọi thành viên.
Có 155 NKT được PHCN, chiếm tỉ lệ 70,8%; trong đó: PHCN tại nhà 92,3%; PHCN về vận động và di chuyển 55,5%; PHCN về sinh hoạt hàng ngày 57,4%; tần suất hỗ trợ hàng ngày 67,1%; thời gian hỗ trợ < 30 phút 72,3%. Hơn nửa NCS hỗ trợ PHCN cho NKT dựa theo kinh nghiệm bản thân (60,0%). Tỉ lệ hỗ trợ PHCN theo hướng dẫn cán bộ y tế 34,2%. So sánh với nghiên cứu của Nguyễn Anh Tuấn (2007), tỉ lệ NCS chính đạt yêu cầu thực hành trong sinh hoạt hàng ngày là 46,77%, hòa nhập xã hội là 42,7% và giáo dục là 25% [27].
Kết quả nghiên cứu thấy: có 60,0% NCS chính hỗ trợ PHCN cho NKT dựa theo kinh nghiệm bản thân. Tỉ lệ hỗ trợ PHCN theo hướng dẫn cán bộ y tế 34,2%. Tỉ lệ NCS thường xuyên hướng dẫn cho NKT ăn uống 39,4, vệ sinh cá
nhân 47,7%, mặc quần áo 44,5% và di chuyển quanh nhà 20,6%. Tỉ lệ NCSNKT hướng dẫn di chuyển/thay đổi tư thế 48,4%. Tỉ lệ NCSNKT nói chậm tạo điều kiện cho NKT nói 41,9%; luyện nói/phát âm 28,4%. Tỉ lệ NCSNKT nói chậm và dùng cử chỉ điệu bộ giúp NKT hiểu hơn 40,6%; động viên NKT tham gia hoạt động đoàn thể xã hội 40,6%. So sánh với nghiên cứu của Phạm Văn Hán và cs (2013) cho kết quả NCS thực hiện hỗ trợ NKT về nhu cầu PHCN trong hòa nhập xã hội là 86,3%, nhu cầu PHCN vận động 33,9% [14]. Đây là sự khác biệt do đặc điểm khuyết tật của NKT trong 2 nghiên cứu khác nhau. So sánh với báo cáo nghiên cứu của Trần Trọng Hải và cs cho thấy: theo quan điểm của đa số gia đình NKT (83%) và gia đình không có NKT (86%) thì PHCN tại nhà đã mang lại kết quả tốt cho NKT ở các lĩnh vực: vận động (75%), độc lập trong sinh hoạt (49%), giao tiếp và ngôn ngữ (49%), tham gia vào các hoạt động gia đình. Chỉ có 17% các gia đình không có NKT cho thấy kết quả PHCN chưa tốt [12]. Theo nghiên cứu của Võ Ngọc Dũng thì có 64,4% NCS chính có thực hành PHCN tại nhà cho NKT về ngôn ngữ và giao tiếp [11]. Theo kết quả nghiên cứu của Nguyễn Thị Huyền Ngân thì tỉ lệ NCS chính có thực hành PHCN sinh hoạt hàng ngày cho NKT ăn uống (86,3%), tắm rửa (43,9%), đánh răng (27,5%) và mặc quần áo 57,5%), đại tiểu tiện (39,6%) [16].
Kết quả PHCN cho NKT tại gia đình được cải thiện rõ ràng chiếm 16,8%; cải thiện chưa rõ ràng 44,5%; không cải thiện 38,7%. Đây là kết quả tự đánh giá của NCS chính cho NKT. Kết quả của chúng tôi cũng phù hợp với nghiên cứu của Nguyễn Quế Lâm khi thấy tỉ lệ NKT tập luyện có tiến bộ chiếm 19,5% [15]. Kết quả này cũng phù hợp với nghiên cứu của Phạm Thị Nhuyên (2007) thấy nhu cầu PHCN của NKT rất cao nhưng năng lực PHCN tại nhà của thành viên gia đình rất hạn chế [17]. Do đó, kết quả PHCN chưa cải thiện và không cải thiện cao là điều hoàn toàn phù hợp.
Về thực hành chung: tỉ lệ thực hành chung tốt là 8,7%, chưa tốt là 91,3%. Kết quả này của chúng tôi phù hợp với nhận định của Vincent C. và cs (2007)
thì thực hành của NCS cho người già bị đột quỵ còn có nhiều yếu tố chưa đáp ứng được nhu cầu cho từng trường hợp PHCN tại nhà [54].
4.3. Yếu tố ảnh hưởng đến thực hành về phục hồi chức năng của người chăm sóc chính cho người khuyết tật chăm sóc chính cho người khuyết tật
Kết quả nghiên cứu cho thấyTỉ lệ NCS chính cho NKT < 40 tuổi thực hành PHCN chưa đạt là 84,2%, thấp hơn so với người ≥ 40 tuổi (88,9%). Sự khác biệt không có ý nghĩa thống kê với p > 0,05. NCS chính cho NKT là người dân tộc thiểu số thực hành PHCN chưa tốt chiếm 86,4%, thấp hơn người Kinh (90,4%). Sự khác biệt không có ý nghĩa thống kê với p > 0,05. Tỉ lệ NCS chính là nam giới thực hành PHCN chưa đạt 95,7%, cao hơn so với NCS chính là nữ giới (84,3%). Sự khác biệt có ý nghĩa thống kê với p < 0,05. Kết quả này hoàn toàn phù hợp với thực tế và với nghiên cứu trước: Theo Elliott Timothy R. và cs (2008) thì hoạt động của NCS PHCN cho người già phụ thuộc vào tình trạng sức khỏe, cảm xúc, hoạt động xã hội và tài chính [38]. Yếu tố khác ảnh hưởng tới sự chăm sóc của NCS là sự căng thẳng, sự hỗ trợ của điều dưỡng và tư vấn viên sẽ làm giảm gánh nặng cho NCS [35]. Như vậy là tuổi và dân tộc không phải yếu tố chính có liên quan, yếu tố liên quan ở đây chính là sự hỗ trợ của NCS. Nếu NCS chính là nữ thì rõ ràng nữ giới có đặc điểm tính cách nhẹ nhàng, kiên nhân tốt hơn là NCS chính là nam, qua đó thực hành PHCN cho NKT tốt hơn.
Nghiên cứu của Nguyễn Anh Tuấn (2006) đã tìm ra được mối liên quan giữa trình độ học vấn của NCS chính với thực hành chăm sóc y tế, PHCN. Chất lượng chăm sóc y tế, PHCN tăng dần theo trình độ học vấn của NCS chính [21]. Nghiên cứu của Đào Thanh Quang (2012) cho thấy trình độ học vấn có liên quan đến đáp ứng nhu cầu PHCN của NKT [19]. Điều này theo chúng tôi là phù hợp bởi trình độ học vấn càng cao thì khả năng tiếp thu kiến thức và thực hành PHCN cho NKT càng tốt. Nghiên cứu của Asiri và cs (2015) cho thấy, mẹ có trình độ học vấn cao hơn thì sẽ có kiến thức về bệnh cao hơn, có ý nghĩa thống kê (p = 0,02) [34]. Nghiên cứu của Hall-Parkinson D. và cs (2015) thấy có 54% phụ huynh
và NCS trẻ có kiến thức phù hợp về các xử trí cơn co giật và 20% có kiến thức phòng cơn co giật phù hợp [41]. Các kết quả này cũng phù hợp với nghiên cứu của chúng tôi khi chứng minh có sự ảnh hưởng giữa trình độ học vấn của NCS chính thấp với thực hành PHCN chưa đúng: Tỉ lệ NCS chính có trình độ THCS trở xuống thực hành PHCN chưa đạt 92,7%, cao hơn so với NCS chính có trình độ THPT trở lên (73,7%). Sự khác biệt có ý nghĩa thống kê với p < 0,05.
Kết quả nghiên cứu cho thấy: Tỉ lệ NCS chính là nông dân thực hành PHCN chưa đạt 91,3%, cao hơn so với NCS chính làm nghề khác (77,5%). Sự khác biệt có ý nghĩa thống kê với p < 0,05. Có kết quả này theo chúng tôi là phù hợp. Bởi lẽ nghề nghiệp phù hợp sẽ cho thu nhập tốt, mà thu nhập tốt sẽ có điều kiện thực hiện PHCN cho NKT tốt hơn. Nghiên cứu của Phạm Dũng (2003) đã chỉ ra được mối liên quan giữa kinh tế gia đình với việc PHCN tại nhà cho NKT. Những gia đình có mức sinh hoạt khá hơn, thu nhập cao hơn thì thường có điều kiện quan tâm tới NKT, trong khi các gia đình có mức kinh tế nghèo thì không hoặc ít có điều kiện để chăm sóc cho NKT hơn [10]. Nghiên cứu của Đào Thanh Quang (2012) cho thấy nghề nghiệp có liên quan chặt chẽ đến đáp ứng nhu cầu PHCN của NKT [19].
Tỉ lệ NCS chính là bố/mẹ thực hành PHCN chưa đạt 79,3%, thấp hơn so với NCS chính là vợ/chồng/con… (92,2%). Sự khác biệt có ý nghĩa thống kê với p < 0,05. Kết quả của chúng tôi phù hợp với nghiên cứu của Nguyễn Anh Tuấn (2006) đã tìm ra được mối liên quan giữa mối quan hệ của trẻ với NCS chính với thực hành PHCN [21]. Nghiên cứu của Võ Ngọc Dũng (2010) thấy có mối liên quan có ý nghĩa thống kê giữa mối quan hệ của NCS chính với NKT với thực hành PHCN trong vận động và di chuyển và sinh hoạt hàng ngày. Người có quan hệ với NKT là bố/mẹ có xu hướng thực hành PHCN trong vận động và di chuyển và sinh hoạt hàng ngày tốt hơn người không phải là bố/mẹ [11]. Nghiên cứu của Nguyễn Thị Huyền Ngân (2014) cho thấy có mối liên quan có ý nghĩa thống kê giữa tiếp cận dịch vụ PHCN, mối quan hệ với NKT của NCS là yếu tố ảnh
hưởng đến sự hỗ trợ, PHCN trong vận động di chuyển, ngôn ngữ và giao tiếp cho NKT, mối quan hệ của NKT với NCS chính là yếu tố có ảnh hưởng đến sự hỗ trợ PHCN trong hòa nhập xã hội [16]. Nghiên cứu của Nguyễn Thị Thời (2017) thấy: mối quan hệ với NKT của NCS chính là những yếu tố ảnh hưởng có ý nghĩa thống kê với sự hỗ trợ PHCN cho NKT tại nhà trong vận động và di chuyển, trong sinh hoạt hàng ngày, trong hòa nhập xã hội (p < 0,05) [22].
Kết quả nghiên cứu cho thấy có mối liên quan giữa kiến thức của NCS với thực hành PHCN (p< 0,05); nhưng không có mối liên quan giữa thái độ của NCS với thực hành PHCN cho NKT (p> 0,05). Mối liên quan giữa kiến thức và thực hành được giải thích bằng khoa học hành vi - giáo dục sức khỏe: kiến thức tốt thì thực hành sẽ tốt. Riêng đối với thái độ, thực tế điều tra cộng đồng cho thấy, mặc dù NCS (bố/mẹ, vợ/chồng...) rất mong muốn điều tốt đẹp và cố gắng thực hiện PHCN cho NKT nhưng do đặc điểm bệnh, hoặc do thiếu kiến thức mà việc thực hành PHCN của họ chưa đạt so với yêu cầu.
Ảnh hưởng bởi tiếp cận dịch vụ dịch vụ PHCN: Tỉ lệ đối tượng nghiên cứu không tiếp cận PHCN tại cơ sở y tế 30,1%, có tiếp cận PHCN là 69,9%; thực hiện tiếp cận PHCN tại cơ sở y tế chuyên khoa là 32,7%. Lý do NCS không tiếp cận dịch vụ PHCN do không có tiền chiếm 48,5%; do không biết nơi khám chiếm 34,8%; không có người đưa đi chiếm 37,9% và không có phương tiện để đi chiếm 18,2%. Nghiên cứu định tính cho thấy: “thiếu tiếp cận dịch vụ PHCN chuyên khoa do kinh phí, do phương tiện… có ảnh hưởng đến thực hành đúng về PHCN của NCS chính cho NKT”. Nghiên cứu của chúng tôi khác với nghiên cứu của Phạm Dũng (2003), tỉ lệ gia đình chưa tiếp cận với kiến thức, kỹ thuật PHCN rất cao (80,8%), có 16,1% gia đình NKT được hướng dẫn kỹ thuật PHCN, 14,5% gia đình có ý thức tự tập luyện PHCN cho người thân [10]. Có sự khác biệt này theo chúng tôi là do thời gian nghiên cứu. Nghiên cứu của chúng tôi tiến hành năm 2018, khi mà điều kiện kinh tế xã hội đã phát triển
hơn, thông tin dễ dàng lan tỏa hơn... do đó gia đình NKT sẽ mong muốn chăm sóc tốt hơn.
Ảnh hưởng bởi trang thiết bị hỗ trợ PHCN: Tỉ lệ NCS tự sản xuất là thiết