1.4.1. Khái niệm người chăm sóc chính
Theo Đạo luật công nhận người chăm sóc 2004 của Australia: “Người chăm sóc chính là một người cung cấp sự chăm sóc, hỗ trợ và giúp đỡ liên tục cho một người có khuyết tật, bệnh mạn tính (bao gồm bệnh tâm thần) hoặc yếu đuổi (trẻ em), không nhận tiền lương hoặc tiến công cho sự chăm sóc” [23].
Theo từ điển Tiếng Việt của Hoàng Phê (2002): “Người chăm sóc chính là người thường xuyên trực tiếp đưa người bệnh đi khám bệnh định kỳ, trực tiếp đi lĩnh thuốc, cho người bệnh uống thuốc hằng ngày, đôn đốc giúp người bệnh làm vệ sinh cá nhân hằng ngày, trên 18 tuổi và sống cùng người bệnh [17] .
Dựa trên định các nghĩa trên, tùy thuộc vào các lĩnh vực nghiên cứu khác nhau thì sẽ áp dụng cho phù hợp. Nghiên cứu của chúng tôi định nghĩa người chăm sóc chính của người bệnh TTPL là thành viên trong gia đình người bệnh, thường xuyên trực tiếp đưa người bệnh đi khám bệnh định kỳ, trực tiếp đi lĩnh thuốc, cho người bệnh uống thuốc hàng ngày; có thời gian giúp người bệnh làm vệ sinh cá nhân hàng ngày, chịu trách nhiệm giám hộ cho người bệnh khi nằm viện, trên 18 tuổi, sống cùng nhà với người bệnh.
1.4.2.Tổng quan về tình hình nghiên cứu kiến thức về chăm sóc người bệnh tâm thần phân liệt của người chăm sóc.
* Các nghiên cứu trên thế giới
Nhận thức về chăm sóc sức khỏe tâm thần nói chung và tâm thần phân liệt nói riêng là một trong những vấn đề ngày càng được quan tâm trên toàn thế giới vì
sự ảnh hưởng của nó đến nền kinh tế của mỗi quốc gia, đến chất lượng cuộc sống của con người. Theo WHO, những ảnh hưởng về kinh tế do rối loạn sức khỏe tâm thần là rộng khắp, lâu dài và rất lớn. Nó gây nên chi phí lớn cho cá nhân, gia đình và cộng đồng. Theo báo cáo y tế thế giới năm 2001, những rối loạn tâm thần và hành vi chiếm khoảng 12% gánh nặng bệnh tật toàn cầu [19]. Chính vì vậy, sức khỏe tâm thần cũng như rối loạn tâm thần ngày càng được quan tâm nghiên cứu. Tâm thần phân liệt không chỉ ảnh hưởng đến cuộc sống của những người bị ảnh hưởng, mà còn những người xung quanh đặc biệt là những người chăm sóc họ [30], [37]. Việc điều trị có hiệu quả hơn khi những người chăm sóc được trang bị kiến thức đầy đủ liên quan đến chăm sóc người bệnh tâm thần phân liệt [32],[35], [41].
Về sức khỏe tâm thần đã có những nghiên cứu sâu rộng về nhận thức và thái độ của người dân đối với vấn đế này. Như nghiên cứu vào năm 2007 của một tổ chức ở Ireland về “Nhận thức và thái độ của người dân Ireland đối với vấn đề sức khỏe tâm thần [28]. Nghiên cứu được tiến hành trên 1000 người dân nhằm thông báo cho sự phát triển nhận thức về vấn đề sức khỏe tâm thần của người dân Ireland hướng đến việc nâng cao nhận thức và hiểu biết về sức khỏe tâm thần của người dân. Những người thực hiện nghiên cứu này cũng có mong muốn phát triển khả năng ứng phó của người dân Ireland đối với những rối loạn sức khỏe tâm thần. Kết quả nghiên cứu trên chỉ ra nhận thức của người dân về các vấn đề sức khỏe tâm thần còn hạn chế. Trong bài báo “Làm thế nào để người Thái Lan chăm sóc, quản lý người bệnh tâm thần phân liệt tại nhà” của Tiến sĩ Phyllis và Jintana Yunibhand (2009) đã chỉ ra ở Thái Lan có khoảng 343.680 người bệnh tâm thần phân liệt được chăm sóc tại nhà bởi người thân và hầu hết họđều có ít kiến thức về bệnh tâm thần phân liệt, kết quả thu được bằng cách phỏng vấn sâu và quan sát 170 người chăm sóc người bệnh tâm thần phần liệt [30].
Một số tác giả khác lại nhấn mạnh đến nhận thức của người chăm sóc về những gánh nặng mà họ phải trải qua khi chăm sóc người bệnh tâm thần phân liệt, bởi bệnh tâm thần phân liệt là một rối loạn tâm lý nghiêm trọng không chỉ ảnh hưởng đến cuộc sống của những người bị ảnh hưởng mà cả gia đình của họ. Khi bệnh tâm thần phân liệt có xu hướng trở nên mạn tính, sự suy giảm chức năng dẫn
đến mất chức năng xã hội, thay đổi mô hình truyền thông trong gia đình, dẫn đến những khó khăn nghề nghiệp và gây gánh nặng cho gia đình. Các phản ứng của gia đình đối với một thành viên trong gia đình bị tâm thần phân liệt bao gồm gánh nặng chăm sóc, sợ hãi và bối rối về các dấu hiệu và triệu chứng bệnh tật, sự không chắc chắn về bệnh, thiếu sự hỗ trợ của xã hội và kỳ thị.
Trong một nghiên cứu được thực hiện tại hai bệnh viện tư nhân của Malaysia và Ấn độ trên 50 người bệnh tâm thần phân liệt và người chăm sóc người bệnh do Thara và cộng sự (2010) thực hiện đã chỉ ra những gánh nặng mà người chăm sóc ở cả hai nước gặp phải như: gánh nặng tài chính; sự kỳ thị của những người xung quanh; sự cải thiện của người bệnh. Mặc dù không có sự khác nhau nhiều về mặt văn hóa nhưng có sự khác nhau về nhận thức giữa người chăm sóc của hai quốc gia. Nhận thức về gánh nặng của người chăm sóc ở Malaysia cao hơn ở Ấn Độ. Và những yếu tố có thể ảnh hưởng đến người chăm sóc ở Malaysia là tuổi của người bệnh; các hỗ trợ từ gia đình; quan hệ hôn nhân giữa người chăm sóc và người bệnh; các dịch vụ y tế hỗ trợ. Còn ởẤn độ, tình hình tài chính; sự kỳ thị của những người xung quanh; mức độ cải thiện của bệnh là những yếu tố tác động trực tiếp đến người chăm sóc [40]. Có thể nói những gánh nặng mà người chăm sóc gặp phải trong khi chăm sóc người bệnh tâm thần phân liệt ảnh hưởng không nhỏ đến nhận thức của người chăm sóc về bệnh tâm thần phân liệt bởi họkhông có nhiều thời gian rảnh rỗi để tìm hiểu những kiến thức về bệnh tâm thần phân liệt.
Như vậy có thể nói, các tác giả chủ yếu tập trung vào nghiên cứu các vấn đề liên quan đến nhận thức về sức khỏe tâm thần; nhận thức của người chăm sóc về những gánh nặng mà họ gặp phải, những nghiên cứu tập trung vào kiến thức của người chăm sóc về chăm sóc tại nhà chưa phổ biến.
* Các nghiên cứu ở Việt Nam
Bằng việc phỏng vấn toàn bộ 100 người chăm sóc chính người bệnh tâm thần phân liệt; phỏng vấn sâu 3 cán bộ y tế phụ trách chương trình chăm sóc sức khỏe tâm thần cộng động và 3 cuộc thảo luận nhóm với 18 người chăm sóc chính của người bệnh tâm thần phân liệt, nghiên cứu về “ Kiến thức - thái độ - thực hành của người chăm sóc chính người bệnh tâm thần phân liệt tại nhà và một số yếu tố
liên quan ở huyện Bình Xuyên, Vĩnh Phúc” của Đinh Quốc Khánh (2010) đã cho thấy nhận thức của người chăm sóc về bệnh tâm thần phân liệt chỉ ở mức độ trung bình. Từ kết quả nghiên cứu, tác giả cũng đưa ra một số giải pháp nhằm tăng cường nâng cao công tác chăm sóc người bệnh tâm thần phân liệt tại nhà ở 3 xã, thị trấn huyện Bình Xuyên [12].
Cũng nghiên cứu về người chăm sóc, Tác giả Lê Hoàng Nhân (2015) đã thực hiện nghiên cứu về thái độ của người chăm sóc đối với người bệnh tâm thần phân liệt, bằng phương pháp điều tra bảng hỏi trên 100 người đang chăm sóc kết hợp với phỏng vấn sâu. Kết quả nghiên cứu đã chỉ ra người chăm sóc hiểu biết về bệnh tâm thần phân liệt vẫn còn hạn chế dẫn đến thái độ của người chăm sóc đối với bệnh tâm thần phân liệt đa số là trung lập, có 14% có những suy nghĩ tiêu cực về bệnh tâm thần phân liệt, 17% có thái độ tích cực và 69% có thái độ trung lập với bệnh tâm thần phân liệt. Nghiên cứu cũng chỉ ra thái độ của người chăm sóc ảnh hưởng bởi các yếu tố như: Học vấn, nơi sống, hình thức chăm sóc, số năm chăm sóc, nhu cầu thỏa mãn các chức năng của người chăm sóc [14].
Nghiên cứu về nhận thức của người nhà về bệnh tâm thần phân liệt như nghiên cứu của nhóm tác giả Phạm Xuân Trưởng, Nguyễn Văn Doanh, Đỗ Văn Hạnh của Bệnh viên quân y 103 (2015): “Khảo sát nhận thức của người bệnh và người chăm sóc người bệnh về bệnh tâm thần phân liệt”, qua khảo sát 67 bệnh nhân tâm thần phân liệt và 47 người chăm sóc trực tiếp người bệnh nghiên cứu chỉ ramđa số người bệnh và người chăm sóc người bệnh nhận thức sai rằng tâm thần phân liệt là bệnh thần kinh (55,88% và 55,32%). Chỉ 35,29% số người bệnh và 25,53% số người chăm sóc nhận thức đúng rằng tâm thần phân liệt là bệnh tiến triển suốt đời. Chỉ có 45,59% số người bệnh và 40,43% số người chăm sóc nhận thức đúng rằng bệnh tâm thần phân liệt phải điều trị củng cố suốt đời [25]. Điều này cho thấy kiến thức về bệnh TTPL của người chăm sóc còn hạn chế.
Nghiên cứu của Tôn Thất Hưng (2010) về vấn đề “Nghiên cứu tổn hại tâm lý xã hội do bệnh tâm thần phân liệt gây ra cho gia đình tại bảy phường ở thành phố Huế” tập trung vào những tổn hại tâm lý của người nhà có người thân là người bệnh tâm thần phân liệt. Đây là một nghiên cứu mô tả cắt ngang có phân tích trên 144 người nhà của người bệnh tâm thần phân liệt trước và sau quản lý theo Dự án bảo
vệ sưc khoẻ tâm thần cộng đồng và người giám hộ tại bảy phường thành phố Huế (Phú Hội, Phước Vĩnh, Phường Đúc, Phú Thuận, Thuận Lộc, Thuận Hoà, Phú Bình). Những vấn đề tâm lý mà người nhà gặp phải trước quản lý, nhiều nhất: gia đình thường xuyên có mặc cảm (45,1%); thường xuyên căng thẳng (53,5%); đôi khi lo sợ (45,5%); không chịu sự kỳ thị (44,4%). Sau khi người bệnh tâm thần phân liệt được quản lý, những vấn đề về tâm lý mà người nhà gặp phải như: gia đình đôi khi có mặc cảm (45,1%); đôi khi căng thẳng (51,4%); không lo sợ (52,8%); không chịu sự kỳ thị (64,6%). Nguyên nhân của vấn đề này cũng được nghiên cứu chỉ ra là do kiến thức về bệnh tâm thần phân liệt của người chăm sóc còn hạn chế dẫn đến người chăm sóc vẫn còn sự lo sợ, mặc cảm về người bệnh tâm thần phân liệt. Nghiên cứu cũng kết luận rằng, bệnh tâm thần phân liệt ra gây một số tổn hại tâm lý xã hội cho gia đình, vì vậy, cần tăng cường giáo dục sức khỏe tâm thần, giúp họ có thái độđúng đắn đối với người bệnh, xóa bỏ sự kỳ thị, mặc cảm, lo sợđối với người bệnh [10].
Tác giả Lê Văn Cường (2018) đã thực hiện nghiên cứu: “Thực trạng quản lý và chăm sóc người bệnh tâm thần phân liệt điều trị ngoại trú tại Nam Định năm 2018”. Nghiên cứu được thực hiện theo phương pháp mô tả cắt ngang kết hợp định tính và định lượng trên 352 người chăm sóc trực tiếp và nhân viên y tế tham gia quản lý và chăm sóc người bệnh tâm thần phần liệt điều trị ngoại trú tại tỉnh Nam Định từ tháng 12/2017 đến 4/2018 cho thấy thực trạng quản lý và chăm sóc người bệnh tâm thần phân liệt điều trị ngoại trú đạt mức độ tốt là: 40,1%; mức độ trung bình: 54,3%; mức độ kém: 5,7%. Trong đó tỷ lệ người bệnh được uống thuốc đều là 91,5%; người bệnh được uống thuốc đúng cách đạt: 45,5%; người bệnh được tái khám định kỳđạt: 52,6%. Nghiên cứu cũng khuyến nghị cần tổ chức các hoạt động giáo dục sức khỏe để nâng cao kiến thức cho người chăm sóc [7].