Bệnh động kinh

Bệnh động kinh

BỆNH ĐỘNG KINH

TÓM TẮT

Đặt vấn đề và mục đích nghiên cứu: Động kinh là bệnh lý thần kinh mãn tính

thường gặp Nhiều công trình nghiên cứu đã cho thấy văn hóa, kiến thức, thái độ và nhận thức của người dân về động kinh ảnh hưởng lớn đến hiệu quả điều trị Mục đích nghiên cứu của chúng tôi là đánh giá sự hiểu biết, kiến thức, quan niệm sai lệch, và thái độ đối với bệnh động kinh ở cộng đồng các quận trung tâm thành phố Hồ Chí Minh

Phương pháp: 480 đối tượng được chọn ngẫu nhiên để tiến hành phỏng vấn “mặt đối

mặt” về bệnh động kinh

Kết quả: có 91,2% đối tượng đã từng nghe nói về bệnh động kinh; 29,3% có quen

biết người bệnh động kinh; 80,6% đã từng chứng kiến người bệnh lên cơn động kinh; 22,9% nghĩ rằng bệnh động kinh là do di truyền; 62,4% ủng hộ đặt vật cứng vào miệng đề ngăn người bệnh cắn lưỡi khi gặp họ lên cơn động kinh Một phần ba ý kiến cho rằng người bệnh động kinh không nên lập gia đình và sinh con; 7,8% không cho phép con mình chơi với trẻ bệnh động kinh; 43,2% phản đối con kết hôn với người bệnh động kinh Có 16,9% nghĩ rằng người bệnh động kinh không nên làm việc và 35,6% sẽ sa thải người bệnh động kinh nếu lên cơn khi đang làm việc mà không khai báo trước

Kết luận: Nghiên cứu của chúng tôi cho thấy vẫn còn những thái độ hạn chế đối với

việc kết hôn, sinh con và việc làm của người bệnh động kinh Thái độ trên xuất phát từ sự thiếu hụt kiến thức về nguyên nhân và khả năng điều trị bệnh động kinh Những chương trình giáo dục sức khỏe cộng đồng cung cấp kiến thức về động kinh, cải thiện tình trạng phân biệt đối xử và những quan niệm sai lệch về người bệnh động kinh là rất cần thiết

Background and purpose: Epilepsy is one of the most common neurological

diseases worldwide Many studies have shown that cultural and social awareness of, attitudes toward, and knowledge about epilepsy can have an impact on the acceptance of treatment The aim of this study is to characterize the familiarity with, knowledge of, misunderstandings, and attitudes toward epilepsy among the Ho Chi Minh central districts population

Methods: four hundred and eighty people were randomly selected for face-to-face

interviews regarding epilepsy

Results: Of the subjects surveyed; 91.2% had heard of epilepsy; 29.3% knew

someone with epilepsy, 80.6% had witnessed an epileptic seizure; 22.9% believed

that epilepsy is inheritable; 62.4% indicated that putting an object into the patient’s mouth to prevent tongue biting during a seizure is appropriate One third thought that the epileptic patients couldn’t be married and have children; 7.8% would not allow their children play with others having epilepsy; 43.2% would object to having their children marry a person with epilepsy 16.9% believed that epileptic patients shouldn’t work; and 35.6% would terminate the employment contract after an epileptic seizure in an employee with unreported epilepsy

Conclusion: Our study revealed that there were still negative attitudes regarding the

marriage, childbearing, and employment of persons with epilepsy, which might result from lacking of knowledge about cause and treatment of epilepsy Public health education would be needed in order to improve knowledge about epilepsy, and to ameliorate the social discrimination and misconceptions against epileptic patients

ĐẶT VẤN ĐỀ

Động kinh là một bệnh lý thần kinh thường gặp nhất, theo WHO trên thế giới hiện có khoảng 50 triệu người mắc bệnh động kinh Nhiều nghiên cứu trên thế giới về kiến thức, thái độ và thực hành của người dân cho thấy sự thiếu hụt những kiến thức cơ bản về bệnh động kinh, quan niệm sai lệch và tình trạng phân biệt đối xử với người bệnh động kinh vẫn còn tồn tại, chính điều này ảnh hưởng rất lớn đến kết quả điều trị cũng như cuộc sống của người bệnh động kinh

Tại Việt Nam, hiện chỉ có hai nghiên cứu đã thực hiện tại Nhân Chính- Hà Nội và Ba Vì- Hà Tây, kết quả vẫn còn nhiều định kiến đối với người bệnh động kinh Tuy

nhiên, hai nghiên cứu này không thể đại diện cho nhận thức của người dân Việt Nam về bệnh động kinh vì vậy việc tiến hành nghiên cứu ở các vùng miền khác của đất nước rất cần thiết Do vậy chúng tôi tiến hành đề tài: “Kiến thức và thái độ của người dân các quận trung tâm thành phố Hồ Chí Minh về bệnh động kinh”

PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

Nghiên cứu nhằm đánh giá tỷ lệ các kiến thức, thái độ và những quan niệm sai lệch của người dân các quận trung tâm thành phố Hồ Chí Minh về bệnh động kinh, mối liên quan giữa kiến thức, thái độ với những đặc điểm dân số- xã hội như giới tính, tuổi, học vấn, nghề nghiệp, tình trạng hôn nhân

Có 480 đối tượng đã tham gia nghiên cứu Trong 5 quận trung tâm thành phố Hồ Chí Minh, chọn ngẫu nhiên 2 quận là quận 3 và quận Phú Nhuận Từ danh sách hộ gia đình được cung cấp bởi chính quyền địa phương, chúng tôi chọn ngẫu nhiên 1 người trong gia đình trên 18 tuổi và tiến hành phỏng vấn Những đối tượng bệnh động kinh, gia đình có người bệnh động kinh, mất trí, câm điếc, tâm thần được loại khỏi nghiên cứu Trường hợp đối tượng chưa từng nghe nói đến bệnh động kinh thì kết thúc phỏng vấn nhưng mẫu vẫn được đưa vào lô nghiên cứu

Chúng tôi chọn phương pháp phỏng vấn trực tiếp dưới hình thức “mặt đối mặt” dựa vào bộ câu hỏi soạn trước Các câu hỏi được dịch từ tiếng Anh sang tiếng Việt và ngược lại để đảm bảo tính chính xác trong chuyển ngữ Phỏng vấn do tác giả và 20 cộng tác viên là sinh viên khoa Xã Hội Học, trường Đại Học Khoa Học Xã Hội và Nhân Văn thành phố Hồ Chí Minh thực hiện

Nhập số liệu bằng phần mềm Epidata 3.1 Phân tích số liệu bằng phần mềm Stata 10.0 theo phương pháp thống kê mô tả ở mức tin cậy 95% Phép kiểm Chi bình phương hoặc Fisher’s exact để kiểm định mối liên quan giữa một số yếu tố dân số- xã hội với các câu trả lời về kiến thức, thái độ về bệnh/người bệnh động kinh Những câu trả lời chung chung như “không rõ”, “không biết” sẽ được loại khỏi phần phân tích Đối với những câu trả lời có mối liên quan, tiến hành phân tích đa biến bằng phương pháp hồi qui logistic để xác định yếu tố liên quan độc lập

KẾT QUẢ

Trong 480 đối tượng được phỏng vấn, tỷ lệ nam/nữ = 1/1,44, nhóm tuổi 18-44 tuổi là 51,1%, 62,5% người có trình độ học vấn trung học, phân bố nghề nghiệp (lao động trí óc, lao động chân tay và không đi làm) tương đương nhau, 76,9% đối tượng đã lập gia đình

Hiểu biết về bệnh động kinh

Tỷ lệ nghe nói về bệnh động kinh và chứng kiến người bệnh lên cơn động kinh cao (91,2% và 80,6%) Tỷ lệ quen biết với người bệnh động kinh thấp hơn (29,3%) Người có trình độ học vấn cao “nghe nói về bệnh động kinh” nhiều hơn người có trình độ học vấn thấp (X2, p< 0,05)

Bảng 1: Hiểu biết về bệnh động kinh

Kết quả Câu 1 Câu 2 Câu 3

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Tổng cộng

89,3 10,7 30,6 69,4 80,9 19,1

Trên trung học

95 5 25,6 74,4 78,2 21,8

Nghề nghiệp

LĐ trí óc

91,3 5,7 22,4 77,6 80 20

LĐ chân tay

89 11 33,8 66,2 79,2 20,8

Không đi làm

86,8 13,2 33,3 66,7 82,6 17,4

Hôn nhân

Độc thân

90,1 9,9 31 69 75 25

Đã kết hôn

90,2 9,8 28,8 71,2 82,2 17,8

Câu 1: Ông/ Bà có từng nghe nói về bệnh động kinh không?

Câu 2: Ông/ Bà có quen biết ai là người bị động kinh không?

Câu 3: Ông/ Bà đã từng chứng kiến người bệnh lên cơn động kinh chưa?

Kiến thức về động kinh

Về nguyên nhân, do di truyền 22,9% Người có trình độ học vấn cao biết đến nguyên nhân di truyền cao hơn người có trình độ học vấn thấp (X2, p< 0,05) Có đến 95,8% chọn co giật và sùi bọt mép là biểu hiện chính của bệnh Chỉ 0,97% nghĩ động kinh là bệnh truyền nhiễm

Có 38,6% nghĩ rằng bệnh động kinh không thể điều trị khỏi bằng thuốc và 49,4% cho biết ngoài thuốc còn có cách khác có thể điều trị bệnh động kinh, tuy nhiên phần lớn (53,2%) không biết, châm cứu (7,8%), thuốc nam (3,2%), đông y, vật lý trị liệu,… Khi gặp người đang lên cơn động kinh, 62,4% đồng ý chèn vật cứng vào miệng để ngăn người bệnh cắn lưỡi Những đối tượng trẻ tuổi ủng hộ phương pháp trên cao hơn đối tượng lớn tuổi (X2, p< 0,05), 77,4% kiến thức trên có được từ kinh nghiệm truyền miệng, 11,1% từ sách báo, truyền hình và 4,8% từ sự hướng dẫn của nhân viên y tế

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Tổng 43,456,6 22,9 77,1 95,8 4,2 99,03 0,97 61,4 38,6 50,6 49,4 62,4 37,6

Kết quả Câu 4 Câu 5 Câu 6 Câu 7 Câu 8 Câu 9 Câu 10

(%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

34,465,6 3,1 96,9 90,6 9,4 0 100 50 50 40,6 59,4 50 50

Trung học

41 59 20,9 79,1 96,3 3,7 1,1 98,9 64,6 35,4 52,9 47,1 61,6 38,4

Kết quả Câu 4 Câu 5 Câu 6 Câu 7 Câu 8 Câu 9 Câu 10

(%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Trên trung học

50,449,6 31,6 68,4 96,2 3,8 0,8 99,2 57,3 42,7 48,1 51,9 66,9 33,1

Nghề nghiệp

LĐ trí óc

50,949,1 25,5 74,5 95,2 4,8 0,6 99,4 62,4 37,6 53,3 46,7 65,5 34,5

LĐ chân tay

37,762,3 21,5 78,5 96,9 3,1 1,5 98,5 62,5 37,5 51,5 48,5 65,4 34,6

Không đi làm

39,960,1 22 78 95,6 4,4 0,7 99,3 58,8 41,2 46,4 53,6 55,8 44,2

Hôn nhân

Độc thân

45 55 30 70 97 3 1 99 64 36 45 55 58 42

Kết quả Câu 4 Câu 5 Câu 6 Câu 7 Câu 8 Câu 9 Câu 10

(%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Có (%)

Không (%)

Đã kết hôn

Câu 9: Theo ông/bà thuốc có phải là cách duy nhất điều trị động kinh không?

Câu 10: Khi gặp một người lên cơn động kinh, có nên chèn vật cứng vào miệng để ngăn họ cắn lưỡi không?

Thái độ đối với người bệnh động kinh

Có 73,6% nghĩ người bệnh động kinh hoàn toàn không được phép lái xe Gần một phần ba phản đối người bệnh động kinh lập gia đình và sinh con, tuy nhiên, tỷ lệ phản đối phụ nữ động kinh lập gia đình và sinh con thấp 0,5% và 2,7% Không cho phép

con mình học cùng trường hay chơi với trẻ bệnh động kinh (7,8%) và 43,2% phản đối người thân kết hôn với người động kinh, tỷ lệ nữ phản đối cao hơn nam (X2, p< 0,05) Nếu gia đình có người bệnh động kinh, 14,6% không muốn chia sẻ thông tin với cộng đồng vì xấu hổ (9,8%) và sợ phân biệt đối xử (24,6%) và 44,9% khuyên người bệnh nên điều trị theo sự hướng dẫn của bác sỹ

Về việc làm, 16,9% nghĩ rằng người bệnh động kinh không nên làm việc, tỷ lệ đồng ý cao ở những đối tượng có trình độ học vấn thấp (X2, p< 0,05) và 35,6% sẽ sa thải người bệnh động kinh nếu lên cơn khi đang làm việc mà không khai báo trước tình trạng bệnh

Bảng 3: Kết quả trả lời các câu hỏi từ 15 đến 18

15 Người bệnh động kinh có được phép điều khiển ppphương tiện giao thông không?

Không (%)

16 Nếu gia đình có người bệnh động kinh, theo ông/bà có nên chia sẻ thông tin này với những người có mối quan hệ, giao tiếp với gia đình không? Tại sao?

14,6

%

Hoàn toàn có thể làm việc 37

Chỉ tham gia những công việc đơn giản

46,1

Không nên làm việc 16,9

18 Nếu ông/bà là chủ một doanh nghiệp, ông/bà có sa thải người lên cơn động kinh lúc đang làm việc mà không khai báo trước tình trạng bệnh của mình không?

%

Quan niệm sai lệch về bệnh động kinh

Một số quan niệm sai lệch về bệnh động kinh: bệnh động kinh là một dạng bệnh tâm thần (9,5%), trí tuệ người động kinh thấp hơn bình thường (35,1%), cần phải học ở những trường đặc biệt (33,8%), người bệnh động kinh có thể gây nguy hiểm cho người khác (13,1%)

Phải (%)

19 Bệnh động kinh là do thần thánh trừng phạt

0,69

20 Bệnh động kinh có phải là bệnh 9,5

Nguồn cung cấp thông tin, cơ sở y tế điều trị động kinh

Khi cần tìm hiểu thêm về bệnh động kinh, 43,4% sẽ tìm đọc sách báo, hỏi trực tiếp bác sỹ hoặc nhân viên y tế (21,9%), đặt câu hỏi trên các phương tiện truyền thông đại chúng (10%), tìm đọc trên internet (9,7%), không biết phải tìm hiểu ở đâu (11,3%) Trên hai phần ba đối tượng không biết những cơ sở y tế chuyên điều trị bệnh động kinh cho trẻ em (75,6%) và người lớn (70%) Trong số những người biết, 57,5% chọn bệnh viện Nhi Đồng là nơi điều trị động kinh trẻ em, điều trị bệnh động kinh người lớn 38,4% chọn bệnh viện Tâm Thần và 33% chọn bệnh viện Nhiệt Đới

Bảng 4: Thái độ đối với người bệnh động kinh

Có Không Nữ, Có Không Nữ, Có Có,giám Không Có Không

(%) (%) Không (%)

(%) (%) không (%)

73,9 25,2 0,9 70,2 26,5 3,3 74,6 22,3 3,1 41,2 58,8

Câu 11: Người bệnh động kinh nói chung có nên lập gia đình không? Câu 12: Người bệnh động kinh có nên có con không?

Câu 13: Ông/bà có đồng ý cho con mình học cùng trường hoặc chơi chung với trẻ động kinh không?

Câu 14: Ông/bà có phản đối con mình hoặc người thân trong gia đình kết hôn với trẻ động kinh không?

BÀN LUẬN

Tỷ lệ người dân "nghe nói về bệnh động kinh" theo nghiên cứu của chúng tôi là 91,2% tương tự theo kết quả nghiên cứu ở Seoul 91,8%, tuy nhiên lại thấp hơn so với kết quả ở một số nước châu Phi và châu Âu như Kerela 98,7%, Hy Lạp 94,5%, Cộng hòa Czech 94%, New Zealand 95% Mặc khác, so với một số nước trong khu vực châu Á, tỷ lệ này cao hơn, Hồng Kông 58,2%, Đài Loan 87%, Các Tiểu Vương Quốc Ả Rập 75% So với hai nghiên cứu trong nước, kết quả của chúng tôi cũng khả quan hơn, Nhân Chính 54,6%, Ba Vì 67% Tỷ lệ "quen biết người bệnh động kinh" là 29,3%, thấp hơn so với nghiên cứu ở Nhân Chính 45,5% và 52% ở Ba Vì Có lẽ do đối tượng trong nghiên cứu của chúng tôi cư ngụ tại các quận trung tâm thành phố Hồ Chí Minh, người dân hạn chế tiếp xúc với xung quanh, khác với lối sống gần gũi của người dân vùng ngoại ô và nông thôn Hơn nữa, 80,6% đã từng "chứng kiến người bệnh lên cơn động kinh", gần với tỷ lệ "nghe nói", vì vậy, có thể nói những người "nghe nói về bệnh động kinh" phần lớn là do đã từng trực tiếp chứng kiến người bệnh lên cơn động kinh

Sự phát triển của sinh học phân tử đã làm sáng tỏ vai trò của di truyền trong nguyên nhân gây động kinh, tuy nhiên tỷ lệ khá thấp, quá nhấn mạnh vai trò của di truyền sẽ dẫn đến nhiều quan niệm sai lệch đối với vấn đề hôn nhân và sinh con của người bệnh động kinh Bên cạnh đó, do người dân nhận thấy tần suất mắc bệnh động kinh trong cùng một gia đình cao hơn so với các gia đình khác Tỷ lệ này trong nghiên cứu chúng tôi là 22,9% Những người có trình độ học vấn cao biết đến nguyên nhân này nhiều hơn người có trình độ học vấn thấp (X2, p< 0,05)

Bảng 5: So sánh sự hiểu biết và thái độ về bệnh /người bệnh động kinh với các

nghiên cứu khác

Tên nước

Năm thực hiện

Câu 1 Có (%)

Câu 2 Có (%)

Câu3 Có (%)

Câu 13 Có (%)

Câu 14 Có (%)

Câu 20 Có (%)

Đài Loan 1995 87 70 56 82 72

Hồng Kông

2001 58,2 55 18,9 88,8 32,3 10,4

Nhân Chính-Việt

2003 54,6 45,5 49,2 81,3 56 23,8

Nam

Hàn Quốc

2004 91,8 63,9 81,9 67,2 7

Ba Việt Nam

Vì-2007 67 52 49 64 82 10

Quận trung tâm TP.Hồ Chí Minh

2008 91,2 29,3 80,6 74,1 43,2 9,5

Về điều trị, 38,6% nghĩ rằng bệnh động kinh không thể điều trị khỏi bằng thuốc Theo WHO, 70% bệnh nhân đáp ứng với thuốc chống động kinh Tuy nhiên, do động kinh là bệnh lý mãn tính, thời gian điều trị thường kéo dài, nhiều trường hợp bỏ trị hoặc điều trị bằng các phương pháp dân gian vì thế bệnh không khỏi

Khi gặp người đang lên cơn động kinh, 62% đồng ý đặt vật cứng vào miệng để ngăn họ cắn lưỡi, việc làm này dễ gây tổn thương cho bệnh nhân Đáng lưu ý, 77,4% tiếp thu được cách xử trí trên từ kinh nghiệm truyền miệng, chứng tỏ kiến thức sai lệch về