10 điều trẻ tự kỷ mong bạn biết
MƯỜI ĐIỀU MÀ MỖI TRẺ TỰ KỈ ƯỚC MONG BẠN BIẾT Ellen Notbohm Người dịch: Minh Đăng Kính tặng bố mẹ Connor và Bryce Vì đã nuôi dạy con khôn lớn. Ý kiến của độc giả về quyển Mười điều mà mỗi trẻ tự kỉ ước mong bạn biết Bài báo đầu tiên được xuất bản với tên gọi “Điều mà mỗi trẻ tự kỉ ước mong bạn biết” Children’s Voice, tháng 11/2004 “Mười điều trẻ tự kỉ ước mong bạn biết” South Florida Parenting, tháng 11/2004 Ngay lập tức tôi thầm nghĩ “Ôi, đây đúng là điều mà tôi đã cố nói với mọi người!!!” Tôi hoàn toàn có thể “nhìn thấy” con trai mình trong mọi điều tác giả viết. Những lời lẽ của chị khiến tôi như có thêm sức mạnh để tiếp tục bước đi và giúp đỡ con tôi mọi điều mà tôi có thể làm. Ngay chính gia đình tôi cũng không thể hiểu được sự việc và tôi cảm thấy rất mệt mỏi khi phải giải thích đi giải thích lại mãi. Thông thường, mọi người gia đình cảm thấy tội nghiệp cho chúng tôi, nhưng đó đâu phải là điều tôi cần. Tôi muốn mọi người có thể hiểu được phần nào sự việc. Quyển sách [Mười điều] đã viết hoàn toàn rõ ràng mọi thông tin. Squamish, British Columbia Trình bày rất rõ ràng. Khi cháu tôi mắc “căn bệnh” này, tôi đã đọc hết mọi tài liệu mà mình có thể tìm được. Nhưng không có tài liệu nào trình bày rõ ràng như tác giả của quyển sách này. Atlanta, Georgia Quyển “Mười điều mà mỗi trẻ tự kỉ mong ước bạn biết” đã giúp đỡ tôi rất nhiều. Tôi đã khóc khi đọc những trang sách này và luôn phải gật đầu đồng ý “đúng, đúng vậy!”Một lần nữa, chính những người như chị đã giúp chúng tôi hiểu được điều mà chúng tôi không biết hay vẫn luôn tự hỏi mình. Toronto, Ontario Một quyển sách thú vị, cung cấp đầy đủ thông tin, mang tính khích lệ và xuất hiện vào thời điểm rất thích hợp… đã khiến tôi cảm thấy tự hào hơn khi là mẹ của một đứa trẻ tự kỉ. Atlanta, Georgia Lời tựa Khi bài báo “10 điều mà mỗi trẻ tự kỉ ước mong bạn biết” (Hay là “Điều mà mỗi trẻ tự kỉ ước mong bạn biết”) ấn bản lần đầu tiên vào tháng 11 năm 2004, tôi hầu như không đoán trước sự hưởng ứng của dư luận. Lần lượt hết đọc giả này đến đọc giả khác viết thư cho tôi bảo rằng đây chính là kiến thức cần thiết cho những người làm công tác xã hội, giáo viên và họ hàng của trẻ tự kỉ. “Đúng là những điều con tôi sẽ nói nếu bé biết nói.”- một người mẹ nói. “Mỗi câu từ đều thể hiện sự hiểu biết sâu sắc.”- người khác cho biết. Bài báo được chuyển tải từ trang web này đến trang web khác trên khắp thế giới: từ Mỹ, Canada, Pháp, Thổ Nhĩ Kì, Brazil, Hà Lan, Vê-nê-zu-ê-la, Úc đến Singapore. Khi số lượng ấn bản lên đến con số 100, tôi chú ý không những về số lượng mà còn về thành phần đọc giả đa dạng cho rằng bài viết rất bổ ích. Hàng tá nhóm người tự kỉ và Asperger đều cho là như vậy và nhiều nhóm hỗ trợ những người đau nhức mãn tính khác, béo phì, những chú chó hỗ trợ, rối loạn tai trong, gia sư, giáo dục viên của nhà thờ, một công ty đan sợi và một công ty sản xuất sô-cô-la. “Tôi thấy rằng những lời nhắn nhủ của bài viết đáp ứng nhu cầu của rất nhiều người.”- một công tác viên xã hội viết cho tôi như thế. Quyển“10 điều” đã ra đời như thế. Thế thì, nói một cách chính xác, tại sao quyển sách lại gây tiếng vang lớn như vậy? Tôi cho là vì quyển sách này mang âm thanh của tiếng nói trẻ thơ, tiếng nói mà trước đây hầu như chưa ai lắng nghe dù nhiều người bàn luận về chứng tự kỉ. Thật ra thì những điều họ bàn luận đều rất tốt, có ích và đáng trân trọng. Thế nhưng, còn gì đáng mỉa mai hơn là chính đối tượng của cuộc bàn luận lại không thể diễn tả và biện hộ cho hành động của bản thân? Tôi thấy nhiều bài báo tiếp cận vấn đề theo phương pháp tương tự: 10 việc thầy cô mong muốn quí phụ huynh biết, hay những điều cha mẹ mong muốn thầy cô biết, những điều cha của trẻ tự kỉ cần biết. Tôi đã tự hỏi, thế thì ai sẽ thay thế tiếng nói của trẻ? “Chính bạn sẽ phải làm việc đó”, Tôi tự trả lời. Bà tôi rất thích nói thế này: Khi tự nói chuyện với mình, bạn luôn tìm ra câu trả lời cho vấn đề bạn muốn. Và câu trả lời là, tôi cảm thấy mình rất may mắn khi thấy “tiếng nói” của Bryce đã được mọi người nghe thấy, nhờ vào đội ngũ làm việc tận tâm, và nhờ vào mong ước cháy bỏng biến những thành công của con tôi- một đứa trẻ tự kỉ- trở thành tiêu chuẩn bình thường chứ không phải là một ngoại lệ. Bài báo của tôi, và giờ đây là quyển sách này tiếp nối từ khao khát mãnh liệt đó. Quả là có phần “ngạo mạn” một chút khi cho rằng bất kỳ ai trong chúng ta đều có thể “bước vào” tâm trí của người khác và nói thay lời họ. Hi vọng rằng mọi người có thể tha thứ cho tôi nếu xét dưới góc độ do tôi có mong muốn mãnh liệt hiểu được thế giới theo cách nhìn của trẻ tự kỉ. Chính chúng ta phải tự cho phép mình và cảm thấy thật bõ công tìm hiểu cách suy nghĩ và trải nghiệm thế giới của trẻ tự kỉ. Chúng ta cần lên tiếng cho những suy nghĩ và cảm giác của trẻ, dù tiếng nói của trẻ không phát thành lời. Nếu ta không làm, những điều về chứng tự kỉ ở trẻ sẽ vẫn mãi là những cơ hội không với tới được, những khả năng tự nhiên không bao giờ được khám phá. Chúng là tiếng mà chúng tôi kêu gọi mọi người hành động. Mọi việc bắt đầu… Với tư cách là mẹ của một đứa trẻ tự kỉ, điều đầu tiên tôi học được là: việc duy nhất mình có thể đoán chính xác trước là: ngày hôm nay sẽ có việc mình không ngờ tới xảy ra. Việc xảy ra nhất quán nhất là: sự không nhất quán. Không ai, thậm chí cả những người dành cả cuộc đời làm việc với trẻ tự kỉ tranh cãi về mức độ khó khăn trẻ tự kỉ có thể gây ra cho người xung quanh. Trẻ tự kỉ nhìn có vẻ bình thường như bao trẻ khác nhưng hành động rất lúng túng và vô cùng khó khăn. Trước kia mọi người nghĩ rằng tự kỉ là “tình trạng rối loạn không chữa trị được” nhưng khái niệm này hoàn toàn sụp đổ theo kiến thức mới và sự hiểu biết ngày càng nhiều của mọi người thậm chí ngay khi bạn đang đọc những dòng chữ này. Mỗi ngày, mỗi trẻ thể hiện cho ta thấy rằng, trẻ có thể vượt qua, điều chỉnh và nếu không thì tự xoay sở nhiều khía cạnh đầy thử thách đối với chúng. Chúng xem như đây là một phần cuộc sống năng động của chúng. Một số trẻ thậm chí còn tìm cách loại bỏ 2 từ “chữa trị”. Trong bài báo đăng trên tờ báo phổ biến The New York Times vào tháng 12 năm 2004, Jack Thomas, cậu bé học lớp 10 mắc chứng Asperger, đã gợi sự chú ý của cả thế giới khi phát biểu rằng: “Chúng tôi không bị bệnh, vì thế không thể chữa bệnh cho chúng tôi. Chúng tôi sinh ra đã là như thế.” Jack và tôi có cùng quan niệm sau: Khi những người “thần kinh bình thường” gọi những thách thức của trẻ tự kỉ dựa trên khuôn mẫu thần kinh bình thường thì họ không cố ý phủ nhận cách suy nghĩ thay thế khác là: Liệu trẻ tự kỉ có thể phát triển đến mức độ nào. Đây là câu thần chú trong cột báo của tôi: “Bưu thiếp từ con đường ít người qua lại” (Autism Asperger’s Digest). Trên một cột báo vào năm 2005, tôi yêu cầu các bậc cha mẹ ghi lại ngắn gọn một số hành động trẻ gặp khó khăn nhiều nhất và sau đó dùng ngôn ngữ khác diễn tả lại chúng theo hướng tích cực. Con bạn lạnh lùng hay có thể tự chơi đùa hay tự làm việc gì đó khá tốt? Cháu có liều lĩnh, mạo hiểm và sẵn sàng thử những trải nghiệm mới mẻ không? Cháu có quá ngăn nắp lắm không hay cháu có kĩ năng sắp xếp rất tốt? Cháu có quấy rầy bạn bằng cách đặt ra vô số câu hỏi hay cháu có đầu óc tò mò về thế giới xung quanh cũng như cháu có kiên trì, bền bỉ không? Cả hai cụm từ đều có nghĩa là “không chịu dừng lại.” Đây là câu hỏi tôi ghét nhất: “Con cô có đau khổ vì bị bệnh tự kỉ không?” hay là “Cháu có chấp nhận sống với chứng tự kỉ không?” Hãy chọn từ “sống” thay vào từ “chịu đau khổ”. Cột này có tên gọi là “Bưu thiếp từ con đường ít người qua lại” bởi vì biên tập viên của tôi, Veronica Zysk, và tôi nghĩ rằng tên gọi này có mối quan hệ rất gần với bài thơ của Robert Frost. Hai con đường rẽ sang hai hướng khác nhau trong khu rừng- và tôi Đã chọn con đường ít người qua lại, Và điều đó đã tạo nên sự khác biệt. Một đọc giả bất đồng ý kiến lí luận rằng: “Bưu thiếp gởi từ người có chuyến đi chơi vui vẻ. Tôi không chắc rằng đó có phải là hình ảnh cô muốn gởi gắm.” Tôi nghĩ ý nghĩa của bưu thiếp không chỉ dừng lại ở đấy. Chúng cho người bạn yêu thương biết rằng bạn đã đến nơi an toàn. Chúng muốn nói rằng: “Tôi vẫn nghĩ đến bạn dù trong xa cách” cũng như chúng giúp bạn và người kia có thể cùng chia sẻ khung cảnh bạn đang chứng kiến. Vì thế, người bạn yêu thương vẫn có thể ở cạnh bên dù xa cách. Bưu thiếp giúp kể lại chi tiết những phiền muộn xảy ra trong chuyến đi và cách bạn giải quyết những khó khăn đó (và tôi hi vọng đó là cách giải quyết khá hài hước). Do đó, câu trả lời của tôi cho vị đọc giả ấy là: đúng đó là những gì tôi muốn gởi gắm trong cột báo này, trong quyển sách này và trong tất cả các cuộc chuyện trò của tôi với các bậc cha mẹ và thầy cô. Tôi đã có một thời gian khá vui vẻ trong cuộc hành trình làm mẹ của trẻ tự kỉ. Nhiên liệu cho cuộc hành trình chính là hi vọng, khả năng, những thành công không ngờ (của con tôi, của tôi và của cả gia đình chúng tôi) và sự “tiếp tục đầu tư trở lại”. Thế nhưng chúng tôi đã không bắt đầu từ đó. Chúng tôi bắt đầu với một cậu bé không biết diễn đạt bằng lời, hay bứt tóc, cào xé như mèo, hay ném đồ đạc, chỉ mặc quần áo trong các cuộc tiếp xúc xã hội cần thiết và là người thường trốn học, không tham gia vào các trò chơi trong giờ giải lao, dùng 2 tay bịt tai lại, không biết cười đúng lúc, và không biết cách chịu đựng đau đớn hay lạnh lẽo theo cách bình thường. Lúc 3 tuổi, khi tham gia vào hoạt động theo nhóm, Bryce bị một trường công cho rằng mắc chứng tự kỉ. Lúc đó, tôi đã trải qua năm giai đoạn đau buồn trước khi cho cháu nghỉ học. Hai năm trước đó, cậu con trai lớn của tôi cũng bị phát hiện mắc chứng tự kỉ. Tôi đã biết về cách điều trị, những khó khăn về mặt xã hội, việc luôn luôn cẩn trọng khi chăm sóc cháu và cả sự mệt mỏi đến kiệt sức. Lúc đầu, sự sợ hãi non nớt thúc đẩy tôi. Tôi không thể chịu đựng khi tưởng tượng ra số phận của Bryce khi lớn lên nếu tôi không cố gắng làm tất cả những gì tôi có thể để trang bị cho con, để con có thể sống trong thế giới này, thế giới tôi không thể kề cận bên con mãi mãi được. Đầu óc tôi không thoát khỏi những từ như “trại giam” hay “vô gia cư”. Không giây phút nào tôi nghĩ rằng sẽ phó mặc tương lai cháu cho các chuyên gia hay ý tưởng phù du rằng: “Con có thể phát triển nhanh hơn.” Mỗi vấn đề về chất lượng cuộc sống của con đều bị đe dọa, và cam chịu thất bại không phải là một lựa chọn đáng làm. Đây chính là điều giúp tôi ra khỏi giường mỗi sáng thức giấc và thúc đẩy tôi hành động vì con. Hãy cùng tôi đi tiếp vài năm đến “bước ngoặc của thế kỉ mới”. Tại cuộc họp ở trường, những học sinh lớp 1 đáng tuyên dương lần lượt bước đến trước mi-crô trả lời câu hỏi: “Con muốn làm gì trong thiên niên kỉ mới?”, “Con muốn làm cầu thủ bóng đá”, Phần lớn đều trả lời như thế. “Một ngôi sao nhạc pop”, “Một vận động viên đua xe hơi!”,“Họa sĩ vẽ tranh truyện, người ăn chay, hay lính cứu hỏa!” Bryce đã cân nhắc kĩ càng câu trả lời; “Con nghĩ con chỉ muốn là người trưởng thành.” Một tràng vỗ tay vang lên và vị hiệu trưởng nói tiếp một cách thận trọng: “Thế giới này sẽ tốt đẹp hơn nếu nhiều người có khát khao như Bryce.” Đây chính là thực chất những gì tôi biết. Chứng tự kỉ của con không có nghĩa là con bạn, bạn và gia đình bạn sẽ không có cuộc sống ý nghĩa, vui tươi và đầy đủ. Bạn có thể sợ hãi nhưng dám tin tưởng vào điều này… với sự chuẩn bị trước. mức độ cao nhất mà chúng ta và con cái mình có thể đạt đến phần lớn dựa vào những lựa chọn chúng ta đưa ra dựa trên cá tính và tính cách khác thường của con. Một đoạn văn đáng nhớ trong truyện Heartburn của Nora Ephron, nhân vật chính khẳng định: Khi giấc mơ của bạn tan tành, bạn có thể chọn lựa hoặc tan theo giấc mơ đó hoặc tìm cho mình một giấc mơ khác. Một số quí đọc giả vẫn còn khá mới mẻ với thế giới tự kỉ khi đọc quyển này. Với bạn, tôi sẽ nói rằng: bản thân chứng tự kỉ không có gì là tồi tệ cả. Nhưng không hiểu chứng tự kỉ, không ai xung quanh bạn hiểu về nó, không có sự hỗ trợ nào sẵn có cho con trẻ mới thật là điều đáng sợ. Bạn đang bắt đầu cuộc hành trình, và chúng tôi không phủ nhận rằng đó sẽ là một cuộc hành trình dài. Bạn sẽ không bắt đầu cuộc hành trình dài nào mà trước tiên không biết chút ít về lộ trình của nó. Đó là lí do quyển sách này ra đời. Quyển sách đưa ra một số hướng dẫn cơ bản bạn có thể cần dùng trên đường đi, vì thế khi bạn làm, mọi việc sẽ trở nên quen thuộc và ít lạ lẫm hay đáng sợ. Vài người trong các bạn đã quá quen thuộc với những thách thức của chứng tự kỉ; hay thậm chí còn bị một vài cái thẹo làm dấu ấn nữa kìa. Tôi dám chắc như thế. Quyển sách này có thể thay lời bạn và con cái bạn khi có quá nhiều người muốn lắng nghe để hiểu biết thêm, ví dụ như: thầy cô, cha mẹ, anh em họ hàng, bà con thân thuộc, người trông giữ trẻ, huấn luyện viên, tài xế lái xe, các bậc cha mẹ ngang hàng khác, bạn bè của những người họ hàng khác, tăng lữ, người bà con họ hàng. Hãy chuyền tay quyển sách cho mọi người. Quyển sách này sẽ trang bị những hiểu biết đơn giản về các nhân tố cơ bản nhất của chứng tự kỉ cho những người xung quanh trẻ tự kỉ của chúng ta. Hiểu biết này ảnh hưởng vô cùng to lớn đến khả năng trẻ tiến đến giai đoạn làm người trưởng thành một cách độc lập, hữu ích. Chứng tự kỉ là sự rối lọan hết sức phức tạp nhưng qua kinh nghiệm của mình, tôi nhận thấy rằng vô số đặc tính của chứng tự kỷ rơi vào 4 nội dung chính sau đây: những khó khăn về xử lí các thông tin giác quan, chậm và suy yếu về sự phát triển ngôn ngữ/nói, kĩ năng giao tiếp xã hội và những vấn đề liên quan đến lòng tự trọng hay những vấn đề của con trẻ. Tất cả những vấn đề này đều quan trọng. Đây là lí do tại sao: Những khó khăn về xử lí các thông tin giác quan: Điều này không thể né tránh được. Con trẻ không thể học theo cách xã hội hay theo cách nhận thức, hay thậm chí “biết cách cư xử” khi môi trường của trẻ liên tục bị “oanh tạc” bởi nhiều loại mùi hương khó chịu và lạ lẫm, kinh tởm. Đầu óc bạn chứa đầy hàng ngàn “dữ liệu đầu vào” hỗn tạp (những gì bạn thấy, những gì bạn nghe, những gì bạn ngửi,…) ngay tức thì, nhưng đầu óc trẻ lại không như thế. Trẻ có thể kích động cơn tức giận tương đương 24 giờ vì tất cả những dấu hiệu này đặc kín một cách vô vọng trong gốc não. Hãy thử tưởng tượng bạn sẽ . giả về quyển Mười điều mà mỗi trẻ tự kỉ ước mong bạn biết Bài báo đầu tiên được xuất bản với tên gọi Điều mà mỗi trẻ tự kỉ ước mong bạn biết Children’s. thấy tự hào hơn khi là mẹ của một đứa trẻ tự kỉ. Atlanta, Georgia Lời tựa Khi bài báo “10 điều mà mỗi trẻ tự kỉ ước mong bạn biết (Hay là Điều mà mỗi trẻ