Nghiên cứu, tìm hiểu nhu cầu và những khó khăn gặp phải của những gia đình có trẻ tự kỷ trong việc tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ. Kết quả của nghiên cứu khẳng định và chỉ ra vai trò của nhân viên CTXH trong việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ. Mời các bạn tham khảo!
Trang 1ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN
(Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang – Hưng Yên)
LUẬN VĂN THẠC SĨ NGÀNH CÔNG TÁC XÃ HỘI
Trang 2ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN
-*** -
ĐÀO THỊ LƯƠNG
VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC TRỢ GIÚP GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ
TIẾP CẬN VỚI CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ
(Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang – Hưng Yên)
Chuyên ngành: Công tác xã hội
Mã số : 60 90 01 01
LUẬN VĂN THẠC SĨ NGÀNH CÔNG TÁC XÃ HỘI
Người hướng dẫn khoa học: GS TS Đặng Cảnh Khanh
Hà Nội – 2014
Trang 3MỤC LỤC
MỞ ĐẦU 7
1 Lý do chọn đề tài 7
2 Tổng quan tình hình nghiên cứu 8
2.2 Về các nguồn lực hỗ trợ cho các gia đình có trẻ tự kỷ 10
3 Ý nghĩa của nghiên cứu 14
4 Câu hỏi nghiên cứu 14
5 Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu 14
6 Giả thuyết nghiên cứu 15
7 Đối tượng và khách thể nghiên cứu 15
8 Phương pháp nghiên cứu 15
9 Phạm vi nghiên cứu 17
NỘI DUNG 18
Chương 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI VỚI VIỆC TIẾP CẬN CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ 18
1.1 Một số lý thuyết áp dụng trong nghiên cứu 18
1.1.1 Lý thuyết hệ thống 18
1.1.2 Lý thuyết vai trò 23
1.2 Một số định nghĩa, khái niệm liên quan đến vấn đề nghiên cứu 28
1.2.1 Vai trò 28
1.2.2 Công tác xã hội 29
1.2.3 Hoạt động trợ giúp 30
1.2.4 Tự kỷ 30
1.2.6 Nguồn lực và nguồn lực hỗ trợ 33
2.1 Vài nét về địa bàn nghiên cứu 38
2.2 Trẻ tự kỷ và những khó khăn của gia đình có trẻ tự kỷ 40
2.2.1 Hầu hết các gia đình đều phải trải qua giai đoạn “sốc” tinh thần khi con có chẩn đoán tự kỷ 40
2.2.2 Thiếu thông tin khiến các gia đình không có định hướng, lúng túng trong việc tìm biện pháp can thiệp cho trẻ, hoặc đổ lỗi cho người khác 41
2.2.3 Khó khăn với trẻ và gia đình không chỉ là sự khó nhọc về thể xác 42
2.2.4 Gánh nặng kinh tế đè nặng lên vai những gia đình khó khăn khi nhà nước chưa có sự hỗ trợ nào thích đáng cho những gia đình có trẻ tự kỷ 44 2.2.5 Nhiều gia đình ở xa trung tâm quá gian nan trong việc đưa con đến các cơ sở can
Trang 42.2.6 Thời gian cho quá trình can thiệp của trẻ là không giới hạn 46
2.3 Thực trạng chăm sóc trẻ tự kỷ và các mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ 46
Chương 3: VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI VỚI VIỆC TIẾP CẬN CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ 51
3.1 Khẳng định vai trò của nhân viên CTXH trong nỗ lực trợ giúp gia đình trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ 51
3.2 Vai trò của NVXH với việc tiếp cận các nguồn lực của gia đình có trẻ tự kỷ 52
3.2.1 Chuyên gia 52
3.2.2 Nhà tham vấn 53
3.2.3 Trợ giúp 54
3.2.4 Biện hộ 54
3.2.5 Tác nhân thay đổi 54
3.3 Xác định vai trò của NVXH thông qua việc triển khai mô hình công tác xã hội với việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của gia đình có trẻ tự kỷ 55
3.3.1 Xác định đối tượng và mục đích hỗ trợ 55
3.4 Giới thiệu mô hình Lớp hỗ trợ hòa nhập 56
3.4.1 Lý do triển khai mô hình 56
3.4.2 Chức năng của mô hình 57
3.4.3 Các dịch vụ trợ giúp 57
3.4.4 Kinh phí hoạt động 62
3.4.5 Đánh giá mô hình 62
KẾT LUẬN 66
KIẾN NGHỊ 71
TÀI LIỆU THAM KHẢO 75
PHỤ LỤCPHỤ LỤC 1 77
DANH SÁCH CÁC TRƯỜNG HỢP PHỎNG VẤN SÂU 78
Trang 5DANH MỤC BẢNG - ẢNH
Bảng 1.1: Các hệ thống CTXH của Pincus và Minahan 22
Bảng 1.2: Hiện trạng mạng lưới các cơ sở bảo trợ xã hội chăm sóc người khuyết tật 47
DANH MỤC ẢNH Ảnh 1: Tháp nhu cầu của maslow 29
Ảnh 2.1: Thông tin từ sách báo 35
Ảnh 2.2: Thông tin từ các buổi hội thảo 36
Ảnh 3.1: Dịch vụ chuẩn đoán 1 36
Ảnh 3.2: Dịch vụ chuẩn đoán 2 37
Ảnh 4.1: Hỗ trợ vận động 37
Ảnh 4.2: Can thiệp ngôn ngữ 38
Ảnh 4.3: Can thiệp nhóm 38
Ảnh 5: Bản đồ huyện Văn Giang - Hưng Yên 40
Trang 6DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT
CTXH : Công tác xã hội TTK : Trẻ tự kỷ
CLB : Câu lạc bộ NVXH : Nhân viên xã hội
TP : Thành phố
Trang 7LỜI CẢM ƠN Qua quá trình học tập hệ đào tạo sau đại học ngành Công tác xã hội tại trường, tôi không chỉ tích lũy cho bản thân thêm nhiều kiến thức chuyên ngành hữu ích mà thêm vào đó còn có cơ hội được học hỏi những bạn bè, đồng nghiệp những kỹ năng thực hành nghề Công tác xã hội ở những lĩnh vực khác nhau Đặc biệt là những kinh nghiệm tác nghiệp thực tế mà các thầy cô và các anh chị, bạn bè đồng nghiệp đã chia
sẻ
Quá trình thực hiện đề tài luận văn “Vai trò của nhân viên Công tác xã hội
trong trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ” (nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang – Hưng Yên) tôi đã nhận được sự giúp đỡ, hỗ
trợ của rất nhiều người Kết quả của đề tài cũng là nhờ sự hỗ trợ tận tình của giáo viên hướng dẫn, đồng nghiệp và của rất nhiều gia đình của trẻ em có nhu cầu đặc biệt nói chung và gia đình trẻ tự kỷ nói riêng Qua đây, tôi xin được gửi lời cảm ơn tới những gia đình có trẻ tự kỷ tại địa bàn nghiên cứu và khu vực lân cận đã nhiệt tình cung cấp thông tin và sẵn sàng tạo mọi điều kiện để cũng tôi và đồng nghiệp nỗ lực cho tiến trình thực hiện đề tài Xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới các thầy cô bộ môn Công tác xã hội – Trường ĐH KHXH và NV cùng các thầy cô ở những cơ sở khác vì những kiến thức và những hướng dẫn hữu ích các thầy cô cung cấp trong suốt quá trình học tập tại trường
Cuối cùng, em xin gửi lời cảm ơn chân thành đến GS.TS Đặng Cảnh Khanh, người
đã hết sức tận tình, tạo nhiều điều kiện để tôi hoàn thành đề tài của mình
Vì điều kiện về thời gian và kinh nghiệm của bản thân còn hạn chế nên đề tài luận văn có thể còn thiếu sót Rất mong nhận được sự góp ý của các thầy cô, đồng nghiệp và bạn bè để đề tài thêm hoàn thiện
Xin trân trọng cảm ơn!
Hà Nội, tháng 12 năm 2014
Học viên
Đào Thị Lương
Trang 8LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan luận văn với đề tài “Vai trò của nhân viên Công tác xã hội trong trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ” (Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang – Hưng Yên) là đề tài nghiên cứu của riêng tôi Các kết quả nghiên cứu và số liệu trong luận văn này
là trung thực và không trùng lặp với các đề tài khác
Tác giả đề tài Học viên Đào Thị Lương
Trang 9MỞ ĐẦU
1 Lý do chọn đề tài
Mỗi bậc cha mẹ khi sinh con ai cũng mong muốn con mình thông minh, khỏe mạnh; ai cũng mong muốn con mình được chăm sóc, nuôi dạy tốt và hơn hết là được lớn lên trong một môi trường với đầy đủ sự quan tâm của xã hội Cũng như vậy, tất cả mọi trẻ em khi sinh ra đều có quyền được chăm sóc, học hành và được tạo điều kiện như nhau để phát triển Với những trẻ em có nhu cầu đặc biệt nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng thì hơn ai hết gia đình các em là hệ thống phải nỗ lực nhiều nhất để đảm bảo cho các em được hưởng những quyền lợi chính đáng hay nói đúng hơn là giúp các em có cơ hội được hòa nhập Nếu như những quyền
ấy chưa được đảm bảo một cách trọn vẹn hoặc gia đình trẻ gặp khó khăn trong việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ thì không những cuộc sống của trẻ mà của cả gia đình trẻ sẽ càng thêm khó khăn
Ở Việt Nam, chưa có một số liệu thống kê hay điều tra khảo sát dịch tễ nào về tự kỷ nhưng theo nhận định của các chuyên gia thì số trẻ bị
tự kỷ được phát hiện có xu thế ngày một gia tăng so với các bệnh và dạng khuyết tật khác thường gặp ở trẻ em Mặc dù chưa có số liệu thống kê chính xác về vấn đề này Tuy nhiên, tính đến năm 2009, chỉ tính riêng Bệnh viện Nhi Trung ương có 1752 bệnh nhi mắc chứng tự kỷ, trước đó, năm 2008 là 963 trẻ, như vậy chỉ sau 1 năm số trẻ Tự kỷ được phát hiện
và điều trị tại bệnh viện đã tăng gần gấp đôi Nghiên cứu mô hình khuyết tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự
kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 gấp 50 lần năm 2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 gấp 33 lần năm 2000 Còn tại Thành Phố Hồ Chí Minh, nếu như năm 2000 chỉ có 02 trẻ tự kỷ điều trị
Trang 10những bằng chứng rõ ràng về nhu cầu được can thiệp sớm cho trẻ thấy rằng rất cần những nghiên cứu định hướng nhằm huy động tối đa sự hỗ trợ của xã hội cho việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của những gia đình
có trẻ tự kỷ Bên cạnh sự hỗ trợ tích cực của các ngành khác cho trẻ tự kỷ như: giáo dục đặc biệt, tâm lý, y học…thì vai trò của công tác xã hội trong nỗ lực trợ giúp gia đình trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ dường như vẫn còn hết sức mờ nhạt Vì vậy, để góp phần khẳng định vai trò của nhân viên công tác xã hội với việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của gia đình có trẻ tự kỷ và chỉ ra những vai trò chính yếu của nhân viên công tác xã hội trong nỗ lực chung hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ, người viết
lựa chọn vấn đề “vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc trợ
giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ” làm định
hướng cho nghiên cứu
2 Tổng quan tình hình nghiên cứu
2.1 Một số nghiên cứu về chứng tự kỷ và những khó khăn của gia đình
có trẻ tự kỷ
Nghiên cứu một số đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ từ 18 đến 36 tháng tuổi của bác sĩ Nguyễn Thị Hương Giang (2010) Nghiên cứu chỉ ra hiện nay ở Việt Nam các nghiên cứu về đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ còn hạn chế, chưa có những nghiên cứu mô tả lâm sàng một cách toàn diện ở lứa tuổi nhỏ trước 3 tuổi Kết quả cho thấy tỷ lệ trẻ tự kỷ ở mức độ nặng còn cao Trẻ tự kỷ thường có: Khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội như: Không giao tiếp bằng mắt (86,9%), không biết gật đầu hay lắc đầu khi đồng ý hoặc phản đối (97,6%), Thích chơi một mình (94,8%), không biết khoe khi được đồ vật (976%), không đáp ứng khi được gọi tên (96,8 %) Khiếm khuyết về chất lượng giao tiếp: Phát ra một chuỗi âm thanh khác thường (82,1%), không biết chơi giả vờ (98,4%)… Nhiều trẻ
tự kỷ còn được phát hiện muộn Trẻ tự kỷ nếu được phát hiện và can
Trang 11thiệp sớm sẽ có nhiều cơ hội hòa nhập xã hội Như vậy, do những nguyên nhân chủ quan hay khách quan, một số lượng trẻ tự kỷ chưa được phát hiện và can thiệp sớm dẫn đến những khó khăn cho quá trình can thiệp, đặc biệt những gia đình ở khu vực xa trung tâm lại càng bị hạn chế hơn
về cơ hội tiếp cận các dịch vụ hỗ trợ [15] Nghiên cứu này là cơ sở cung cấp những thông tin cơ bản giúp các nhà chuyên môn và gia đình trẻ có định hướng phát hiện sớm để trẻ có điều kiện được can thiệp sớm, đồng thời nhân viên CTXH cũng có cơ sở để tác nghiệp với đối tượng tốt hơn Nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ 5 -6 tuổi của Ths Đào Thị Thu Thủy (2012) cho thấy ở Việt Nam số lượng trẻ được chẩn đoán
và điều trị tự kỷ ngày càng nhiều Thực tế, số lượng trẻ tự kỷ được đi học còn rất hạn chế do do những ảnh hưởng về ngôn ngữ, hành vi và khả năng tương tác gây nên Tuy nhiên chưa có công trình nghiên cứu về vấn
đề ngôn ngữ của trẻ tự kỷ nói chung và hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ nói riêng nói riêng Nghiên cứu chỉ ra can thiệp hành vi ngôn ngữ cho trẻ
tự kỷ sẽ giúp trẻ tăng cường khả năng nhận thức, tương tác và hòa nhập cộng đồng Nghiên cứu cũng mô tả thực trạng hành vi ngôn ngữ của trẻ
tự kỷ tuổi mẫu giáo nhằm giúp giáo viên hỗ trợ, chuyên gia giáo dục trẻ
tự kỷ…xác định được mức độ hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ góp phần nâng cao chất lượng giáo dục trẻ tự kỷ, giúp trẻ tự kỷ tham gia học hóa nhập Có thể thấy kết quả nghiên cứu này đã đóng góp về mặt lý luận và thực tiễn trong nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ độ tuổi 5 – 6 tuổi Tuy nhiên đây mới chỉ là sự đóng góp ở khía cạnh chuyên môn dành cho các chuyên gia, giáo viên hỗ trợ trẻ còn về phía gia đình do chuyên môn giáo dục can thiệp trẻ có nhu cầu đặc biệt còn hạn chế nên ngoài mặt lí luận, những gia đình có trẻ tự kỷ cũng cần một sự hỗ trợ cụ thể hơn [16]
Trang 12Một tổ chức chuyên nghiên cứu về biện pháp can thiệp giúp cải thiện nhận thức ở trẻ tự kỷ đã ghi nhận hiệu quả của phương pháp tương tác xã hội đối với các trẻ tự kỷ Nghiên cứu này được thực hiện tại một trường đại học
ở Washington, nằm trong chuỗi chương trình chuyên biệt nhằm tìm hiểu
về các phương pháp cải thiện nhận thức và phản ứng của bộ não trẻ tự
kỷ Đứng đầu nhóm nghiên cứu, bà Geraldine Dawson cho biết: “Quá
trình lớn lên và tiếp thu của một đứa trẻ đang tập đi ảnh hưởng rất nhiều đến khả năng tương tác xã hội hàng ngày của các em Riêng đối với những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ thì sự can thiệp sớm của cộng đồng sẽ giúp các bé nhận được sự tương tác, quan tâm của cộng đồng” [17]
2.2 Về các nguồn lực hỗ trợ cho các gia đình có trẻ tự kỷ
Như chúng ta đã biết, tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển thể hiện ở nhiều mặt trong cuộc sống của trẻ Nếu như trẻ và gia đình không nhận được những hỗ trợ cần thiết thì cuộc sống của cả trẻ và gia đình sẽ càng trở nên phức tạp và mất phương hướng Trong mọi trường hợp, ở bất cứ khu vực nào thì nhu cầu về sự hỗ trợ cho trẻ tự kỷ và gia đình trẻ đều hết sức cần thiết Tuy nhiên,
so với các nước phát triển như: Mỹ, Úc, Nhật Bản… thì tại Việt Nam những nguồn lực hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ chưa được đồng đều và chưa có sự bài bản Những nghiên cứu đề cập đến việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của trẻ tự
kỷ và gia đình trẻ không nhiều, đặc biệt là những nghiên cứu nhấn mạnh đến yếu tố ngành công tác xã hội trong nỗ lực chăm sóc và hỗ trợ trẻ tự kỷ cũng như trợ giúp gia đình trẻ Thực tế hiện nay cho thấy phụ huynh, đặc biệt là những phụ huynh ở xa trung tâm đều phải tự mày mò tìm phương hướng giải quyết các vấn đề xoay quanh việc trong gia đình có thành viên là trẻ tự kỷ Họ gần như thiếu hụt các nguồn lực hỗ trợ giúp họ giải quyết vấn đề Trước sự bức thiết về nhu cầu hỗ trợ xã hội, một số phụ huynh tự tạo ra nguồn lực hỗ trợ cho mình như việc thành lập các nhóm, hội, câu lạc bộ hay thiết thực hơn là xây dựng môi
Trang 13trường can thiệp chuyên biệt cho con em mình Điểm hình nhất phải kể đến ý nghĩa của việc ra đời câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội
Xuất phát từ nhu cầu liên kết, trao đối thông tin, chia sẻ kinh nghiệm can thiệp cho con, ban đầu những gia đình có con tự kỷ đầu tiên ở Hà Nội đã liên kết với nhau thành lập Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội Mục đích của câu lạc bô là tạo ra một môi trường để chia sẻ kinh nghiệm cũng như những kiến thức khoa học về giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ giúp trẻ có cơ hội hòa nhập cộng đồng Đồng thời nâng cao nhận thức trong toàn xã hội về tự kỷ, giúp can thiệp sớm từ phía các gia đình để có biện pháp can thiệp kịp thời cho trẻ, nâng cao sự quan tâm và trách nhiệm của toàn xã hội về hội chứng tự kỷ để người tự kỷ được hưởng mọi quyền lợi chính đáng về giáo dục, việc làm và chăm sóc y tế như những người khuyết tật và mọi người trong xã hội Câu lạc bộ có điều lệ quy định cụ thể về thành viên tham gia, điều kiện tham gia, nghĩa vụ và quyền lợi của thành viên, nguyên tắc hoạt động và cơ cấu tổ chức, vai trò
và trách nhiệm của ban điều hành….Câu lạc bộ đã hoạt động được hơn
10 năm với số lượng hàng trăm gia đình là thành viên tại Hà Nội và các tỉnh lân cận
Câu lạc bộ liên tục tổ chức những buổi hội thảo về các vấn đề liên quan đến trị liệu cho trẻ tự kỷ: trị liệu tâm lý, giúp bố mẹ chơi với con, giúp trẻ học toán, tập đọc, trị liệu ngôn ngữ, trị liệu y sinh…
Câu lạc bộ cũng là diễn đàn, là cầu nối giữa gia đình và các chuyên gia, giữa gia đình mới và những gia đình có con tự kỷ nhiều năm Việc duy trì sinh hoạt câu lạc bộ này giúp những phụ huynh mới được cung cấp thêm nhiều thông tin, tài liệu hỗ trợ cho quá trình can thiệp trẻ Lồng ghép vào đó là những buổi tập huấn của chuyên gia dành cho các phụ huynh có mong muốn tìm hiểu thông tin về chứng tự kỷ và định hướng
Trang 14biệt, định hướng vận động chính sách cho chính các gia đình Có thể nói đây là cơ hội để những gia đình có con tự kỷ tâm sự, chia sẻ kinh nghiệm
ở tất cả mọi lĩnh vực, là cầu nỗi của không chỉ những gia đình ở khu vực
Hà Nội mà rất nhiều nơi trên đất nước, thậm chí có thành viên định cư ở nước ngoài vẫn duy trì liên lạc và chia sẻ thông tin hoặc các phương pháp mới Tuy nhiên, cách thức hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ của câu lạc bộ chủ yếu thiên về hỗ trợ các thông tin cho phụ huynh, có lịch sinh hoạt định kỳ chứ không liên tục Với những gia đình có trẻ tự kỷ ở xa trung tâm thì chỉ
có thể tham gia gián tiếp hoặc không có điều kiện để tham gia thường xuyên, chưa đáp ứng những nhu cầu thiết yếu của họ, cụ thể là nhu cầu
về một cơ sở can thiệp trực tiếp thuận tiện cho họ chưa được đáp ứng
Có thể thấy đây cũng là một nguồn lực hỗ trợ hữu ích đối với những phụ huynh có điều kiện tham gia thường xuyên và khá thuận tiện cho các gia đình ở khu vực gần trung tâm nhưng vẫn còn những bất lợi nhất định với những gia đình xa trung tâm như ở địa bàn nghiên cứu và khu vực lân cận địa bàn nghiên cứu Vì vậy, cần thiết được triển khai và mở rộng thêm nhiều mô hình như vậy ở những khu vực xa trung tâm hơn hoặc có thể dành những buổi hội thảo chia sẻ kinh nghiệm ở địa bàn nghiên cứu
để nhiều hơn nữa các gia đình được tiếp cận với sự hữu ích của mô hình này [18]
Khi có những nghi ngờ đầu tiên về các biểu hiện bất thường của con, chắc chắn gia đình trẻ cần một điểm đến để kiểm tra và biết kết luận về tình trạng của trẻ Yêu cầu đối với cơ sở phải là cơ sở công lập và có chức năng, thẩm quyền trong công tác chẩn đoán trẻ Hiện nay, việc này mới chỉ được áp dụng và được hầu hết phụ huynh tin tưởng khu vực Miền Bắc là Khoa Tâm Bệnh của Bệnh Viện Nhi Trung Ương Mức độ
và tình trạng của trẻ được xác định sau khi trẻ trải qua các bài test do các bác sĩ Khoa Tâm Bệnh tiến hành Chẩn đoán cuối cùng của bác sĩ dựa
Trang 15trên những bài kiểm tra và đánh giá về các lĩnh vực phát triển của trẻ Với mỗi phiếu chẩn đoán phụ huynh đều nhận được những tư vấn về hướng can thiệp cho trẻ Đồng thời, tại Khoa Tâm Bệnh cũng có cung cấp dịch vụ trị liệu tại chỗ cho trẻ Tuy nhiên để giảm tải số lượng trẻ can thiệp tại đây, Khoa tâm Bệnh cũng có những quy định hạn chế số lượng trẻ can thiệp tại chỗ; thêm vào đó những trẻ được can thiệp cũng sẽ bị giới hạn thời gian trị liệu tại đây theo từng đợt Mỗi đợt chỉ từ 2 – 3 tuần, sau đó trẻ trở về gia đình và đợi đợt can thiệp tiếp theo Khoa khuyến khích các gia đình tìm cơ sở can thiệp bên ngoài bệnh viện hoặc tìm giáo viên đến tận nhà thay vì chờ đợi và tham gia các khóa học của bệnh viện
vì như vậy sẽ lãng phí thời gian của cả trẻ và gia đình Điều này đồng nghĩa với việc quá trình can thiệp của trẻ sẽ bị gián đoạn nếu cứ cứng nhắc chờ đợi đợt can thiệp của Bệnh viện Nhi và tất yếu gia đình phải thực sự chủ động trong việc lựa chọn cơ sở can thiệp hoặc giáo viên can thiệp tại nhà cho trẻ
Có thể nhận thấy, mỗi mô hình can thiệp, hỗ trợ trẻ có những ưu điểm
và hạn chế nhất định Vậy nên, cha mẹ trẻ phải luôn chủ động và linh hoạt trong việc lựa chọn hướng can thiệp cho con Tuy vậy, không phải gia đình nào cũng có thời gian, điều kiện để lựa chọn được những cơ sở can thiệp phù hợp với tình hình của trẻ và gia đình Những gia đình còn khó khăn trong tiến trình tìm cơ sở can thiệp cho con hay nói một cách khái quát hơn thì có những gia đình gặp khó khăn trong việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ rất cần được trợ giúp để có thể tiếp cận đươc với những nguồn lực ấy
Ngoài các hội, nhóm, câu lạc bộ, dịch vụ chẩn đoán cho trẻ còn phải kể đến nguồn hỗ trợ hết sức thiết thực từ các mô hình can thiệp cho trẻ Chức năng của những mô hình này ngoài việc cung cấp các dịch vụ
Trang 16định kỳ nên đối với những gia đình có trẻ tự kỷ đây là một nguồn lực đáp ứng được phần lớn nhu cầu cả về hỗ trợ trẻ lẫn việc tiếp cận các dịch vụ cần thiết cho họ Tuy nhiên, hầu hết các mô hình hiện nay, yếu tố ngành Công tác xã hội chưa phổ biến, có thể thấy rõ như chức năng kết nối nguồn lực chưa được phát huy nhiều Việc hỗ trợ sẽ hiệu quả và toàn diện hơn nếu như tại các mô hình đó có cung cấp dịch vụ như: tham vấn chính sách, kết nối gia đình trẻ với các hệ thống khác: trường học các cấp, địa phương, các nhà tài trợ… Như vậy, trong việc trợ giúp gia đình
có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ chính nhân viên Công tác
xã hội cũng trở thành một nguồn lực hỗ trợ hữu ích qua việc làm tốt các vai trò của mình đối với từng vấn đề và nhu cầu của gia đình
3 Ý nghĩa của nghiên cứu
Nghiên cứu, tìm hiểu nhu cầu và những khó khăn gặp phải của những gia đình có trẻ tự kỷ trong việc tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ Kết quả của nghiên cứu khẳng định và chỉ ra vai trò của nhân viên CTXH trong việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ
4 Câu hỏi nghiên cứu
- Những gia đình có trẻ tự kỷ đã và đang gặp phải những khó khăn nào?
- Khả năng tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của các gia đình có trẻ
tự kỷ như thế nào?
- Vai trò của nhân viên công tác xã hội thể hiện như thế nào trong
nỗ lực trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực
Trang 17- Khẳng định vai trò của nhân viên công tác xã hội trong trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ
5.2 Nhiệm vụ nghiên cứu
- Tiến hành tìm hiểu những khó khăn gặp phải của trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ tại cộng đồng và tại nơi trẻ tự kỷ được can thiệp
- Tìm hiểu những nguồn lực hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ hiện có
- Thông qua các hoạt động CTXH trợ giúp trực tiếp cho trẻ tự kỷ
và gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ
6 Giả thuyết nghiên cứu
- Trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ đã và đang gặp phải nhiều khó khăn trong các lĩnh vực của đời sống: học tập, giao tiếp, hòa nhập tại trường học cũng như cộng đồng
- Có nhiều nguồn lực hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ song khả năng tiếp cận của các gia đình chưa toàn diện và họ còn gặp nhiều khó khăn trong việc tiếp cận các nguồn lực đó
7 Đối tượng và khách thể nghiên cứu
7.1 Khách thể nghiên cứu
- Trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ tại huyện Văn Giang – Hưng Yên
- 30 gia đình có con tự kỷ
7.2 Đối tượng nghiên cứu
- Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ
8 Phương pháp nghiên cứu
8.1 Phương pháp luận
Trang 18Các phương pháp lý luận được sử dụng trong quá trình nghiên cứu: dựa trên phương pháp luận của chủ nghĩa duy vật lịch sử, các quan điểm của Đảng và Nhà nước ta về chính sách xã hội đối với trẻ em
8.2 Phương pháp nghiên cứu
Phương pháp phân tích, tổng hợp tài liệu: Dựa trên việc tham khảo các tài liệu có liên quan đến vấn đề nghiên cứu, người viết sẽ phân tích ưu điểm và những tồn tại của tài liệu cùng vấn đề liên quan đến đề tài nghiên cứu Từ đó,tổng hợp được những thông tin hữu ích và định hướng rõ ràng cho việc nghiên cứu cũng như quá trình hỗ trợ thân chủ
Phương pháp phỏng vấn sâu: Nhằm xác định thực trạng hỗ trợ trẻ
tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ tại địa phương cũng như tại cơ sở hỗ trợ trẻ
tự kỷ Người thực hiện tiến hành lựa chọn và phỏng vấn sâu 5 người Trong đó có lãnh đạo trung tâm hỗ trợ trẻ tự kỷ, đại diện nhóm gia đình
có trẻ tự kỷ tại địa bàn nghiên cứu, lãnh đạo trường mầm non tại địa bàn nghiên cứu
Phương pháp chuyên gia : Người viết sử dụng phương pháp này nhằm thu thập và xử lý những đánh giá, dự báo bằng cách tập hợp và hỏi
ý kiến các chuyên gia có kinh nghiệm về Công tác xã hội nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng Phương pháp này cũng dựa trên cơ sở đánh giá tổng kết kinh nghiệm, những đánh giá khoa học về vấn đề nghiên cứu của các chuyên gia để có cái nhìn vừa tổng quan vừa sâu sắc về các vấn đề liên quan Các ý kiến chuyên gia sẽ là những gợi ý hữu ích giúp quá trình nghiên cứu và tác nghiệp của người viết thêm thuận lợi và hiệu quả hơn
Phương pháp công tác xã hội với cá nhân: Thông qua tiến trình công tác xã hội với cá nhân thu thập những thông tin khách quan về những vấn đề và khó khăn mà gia đình trẻ gặp phải khi tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ, qua đó, thể hiện vai trò của nhân viên công tác xã hội trong tiến trình trợ giúp cá nhân có con là trẻ tự kỷ
Trang 199 Phạm vi nghiên cứu
- Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ
Trang 20NỘI DUNG Chương 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC
XÃ HỘI VỚI VIỆC TIẾP CẬN CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ CỦA GIA
ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ
1.1 Một số lý thuyết áp dụng trong nghiên cứu
1.1.1 Lý thuyết hệ thống
Thuyết các hệ thống có một tác động lớn đến CTXH kể từ thập niên 1970 và đã là chủ đề gây nhiều tranh cãi kể từ đó đến nay Thông thường có hai hình thức thức thuyết hệ thống trong CTXH Đó là: Thuyết các hệ thống khái quát và thuyết các hệ thống sinh thái
Có các khái niệm về thuyết hệ thống như sau:
Một hệ thống là một chỉnh thể (entity) cới các đường biên (boundary) mà các năng lượng thể chất và tinh thần được trao đổi nhiều hơn trong đường biên so với ngoài đường biên
Một hệ thống đóng là khi không có sự trao đổi lẫn nhau qua đường biên như trong một bình chân không đóng kín
Một hệ thống mở là khi có năng lượng đi qua đường biên thấm qua được, giống như trà túi lọc trong một cốc nước nóng cho phép nước vào túi trà và trà thẩm thấu ra bên ngoài nhưng giữ lá trà ở bên trong
Phương pháp làm việc của các hệ thống và phương pháp trao đổi được hiểu trong một hệ khái niệm khác (Greif và Lynch, 1983):
Đầu vào (input) – năng lượng được nạp vào hệ thống qua đường biên
Đường đi qua (throughput) – phương pháp sử dụng năng lượng trong hệ thống
Trang 21 Đầu ra (output) – các tác động lên môi trường của năng lượng thoát ra qua đường biên của một hệ thống
Các đường vòng phản hồi (feedback loops) – thông tin và năng lượng truyền đến hệ thống gây ra bởi đầu ra của nó tác động lên môi trường cho nó biết những kết quả của đầu ra của nó
Entropy – xu hướng của các hệ thống sử dụng năng lượng của riêng chúng để duy trì hoạt động, điều này có nghĩa là nếu chúng không nhận được đầu vào từ bên ngoài đường biên, chúng sẽ hết năng lượng và chết
Trạng thái của một hệ thống ở bất kỳ thời điểm nào được xác định bởi năm đặc tính:
Trạng thái ổn định của nó: nó có thể duy trì bản thân như thế nào thông qua việc nhận đầu vào và sử dụng nó
Sự điều bình (homeostasis) hay cân bằng (equilibrium) của nó.: khả năng duy trì các bản chất cơ bản, thay vì thay đổi khi
nó nhận được đầu vào, đi qua nó và đưa ra đầu ra
Sự khác biệt: qua thời gian, các hệ thống sẽ trở nên phức tạp hơn với những loại thành phần khác nhau
Không tính tổng (nonsumativity): toàn bộ thì nhiều hơn tổng của các bộ phận
Sự trao đổi lẫn nhau: nếu một phần của hệ thống thay đổi thì
sự thay đổi tác động với tất cả các phần khác và cũng sẽ thay đổi
Áp dụng thuyết hệ thống trong thực hành CTXH : Pincus và Minahan
Pincus và Minahan (1973) đưa ra một cách tiếp cận đến CTXH áp
Trang 22là con người phụ thuộc vào những hệ thống trong môi trường xã hội gần gũi của họ để có cuộc sống thỏa mãn Vì vậy, CTXH phải tập trung vào những hệ thống như vậy.Ba loại hệ thống có thể giúp con người là:
Các hệ thống thân tình hay tự nhiên như gia đình, bạn bè, người đưa thư hay đồng nghiệp…
Các hệ thống chính quy như các nhóm cộng đồng hay công đoàn(Với trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ TK thì hàng xóm, láng giềng cũng là một hệ thống có ảnh hưởng rất quan trọng)
Các hệ thống xã hội như bệnh viện, trường học(Với TTK thì
hệ thống các trường chuyên biệt là mô hình can thiệp cần thiết)
Những người gặp những vấn đề nào đó trong cuộc sống có thể không có khả năng sử dụng hệ thống vì:
Những hệ thống đó có thể không tồn tại trong cuộc sống cuả
họ hay có những nguồn lực cần thiết hay thích hợp với vấn đề của họ (Ví dụ, tại địa phương có TTK chưa có cơ sở có thể chẩn đoán về những biểu hiện bất thường của trẻ thì gia đình trẻ phải đưa trẻ đến những cơ sở khác ở địa phương khác và
vì vậy không có hệ thống xã hội phù hợp hỗ trợ TTK và gia đình)
Người ta có thể không biết về hay không mong muốn sử dụng những hệ thống như vậy
Các chính sách của hệ thống có thể tạo ra những vấn đề mới cho người sử dụng(ví dụ, gia đình có TTK vẫn gặp nhiều khó khăn khi đi xin chế độ trợ cấp hàng tháng cho con em mình
vì mặc dù Pháp lệnh người tàn tật 2010 có công nhận trẻ em khuyết tật là đối tượng được hưởng trợ cấp hàng tháng, song
Trang 23vì trong hướng dẫn thi hành luật không đề cập đến thuật ngữ
tự kỷ nên hồ sơ xin hưởng trợ cấp hàng tháng cho TTK vẫn còn bị bỏ ngỏ)
Các hệ thống có thể mâu thuẫn lẫn nhau(Mức phí chi trả cho hoạt động can thiệp khá cao trong khi không phải gia đình có TTK nào cũng đủ điều kiện đáp ứng)
CTXH cố gắng tìm nơi mà các yếu tố trong sự tương tác giữa thân chủ và môi trường của họ đang gây ra các vấn đề
Các nhân viên CTXH quan tâm đến mối quan hệ của „các rắc rối cá nhân” với “các vấn đề công cộng” Họ tìm kiếm và làm việc trên các kết quả tổng quát cuả các vấn đề cá nhân và tác động lên các cá nhân của những vấn đề chung hơn
Pincus và Minahan định nghĩa bốn hệ thống cơ bản trong CTXH CTXH sẽ trở nên rõ ràng nếu nhân viên CTXH phân tích người mà họ đang làm việc với rơi vào hệ thống nào tại mọi thời điểm
Trang 24Hệ thống Mô tả Thông tin thêm
Hệ thống tác nhân
thay đổi
Nhân viên CTXH và tổ chức họ làm việc
Hệ thống thân chủ Con người, các nhóm,
các gia đình, các cộng đồng tìm kiếm sự giúp
đỡ và tham gia vào làm việc với hệ thống tác nhân thay đổi
Thân chủ thực sự đã đồng ý nhận sự trợ giúp
và đã tự tham gia, các thân chủ tiềm năng là những người mà nhân viên CTXH đang cố gắng đưa vào(ví dụ, những người đang bị án treo hay bị điều tra về lạm dụng trẻ em)
Hệ thống mục tiêu Những người mà hệ
thống tác nhân thay đổi đang cố thay đổi để đạt được các mục tiêu của
họ
Thân chủ và hệ thống mục tiêu có thể hoặc không là một
Hệ thống hành động Những người mà hệ
thống tác nhân thay đổi làm việc để đạt được các mục tiêu của họ
Các hệ thống thân chủ,mục tiêu và hành động có thể hoặc không
là một
Bảng 1.1: Các hệ thống CTXH của Pincus và Minahan
Lý thuyết hệ thống cung cấp một khung làm việc thống nhất để phân loại và lượng giá thế giới Thực tế có nhiều khái niệm và định nghĩa rất hữu ích trong lý thuyết hệ thống.Ở nhiều trường hợp nó cung cấp cho chúng ta một phương pháp học giả để đánh giá phân tích tình hình Một đặc điểm quan trọng hơn nữa đó là nó cung cấp cho chúng ta một cách tiếp cận phổ cập với tất cả các ngành khoa học
Trang 251.1.2 Lý thuyết vai trò
Mỗi cá nhân trong xã hội đều có những vị trí, vai trò khác nhau Những vị trí và vai trò ấy thể hiện thông qua các mối quan hệ và sự tương tác với các hệ thống Thuyết vai trò cho rằng mỗi cá nhân đều chiếm giữ các vị trí trong cấu trúc xã hội Mỗi vị trí đều có một vai trò gắn liền với nó Các vai trò là hệ thống những kỳ vọng hoặc những hành
vi gắn với các vị trí đó trong cấu trúc xã hội Quan điểm này bao hàm được các vai trò thường xuyên được xem xét trong bối cảnh về các mối quan hệ, vai trò đó chỉ nằm trong các mối quan hệ mà các vai trò được xác định (Munson và Balgopal, 1978 ) Các vai trò tạo nên được bản sắc của chúng ta như việc những người khác nhìn nhận về nó Vì theo cách này, những cá nhân khác sẽ có phản ứng đối với chúng ta, các vai trò cũng như các cá nhân khác nhìn nhận những vấn đề đó tạo nên được quan niệm riêng của chúng ta về bản sắc riêng của mình(Ruddock, 1969) Các vai trò có từ sự kỳ vọng của chúng ta hoặc những kỳ vọng khác từ người khác Hệ thống vai trò là tập hợp các vai trò gắn với một vị thế xã hội cụ thể qua việc chiếm giữ vị trí đó mà bạn có thể có được một hay một số vai trò
Vai trò đề cập đến vị trí của một người liên quan đến những người khác trong một hệ thống phân cấp của một nhóm nhất định Thông qua quá trình đánh giá trong nhóm, mỗi cá nhân được trao một vị trí đặc biệt trong nhóm Các thành viên tự xếp hạng lẫn nhau, cơ sở để xếp hạng phụ thuộc vào các giá trị và nguyện vọng của các thành viên trong nhóm…Giá trị có thể thống nhất trong nhóm từ thỏa thuận chung nhưng cũng có thể bị xung đột với nhóm, với người lãnh đạo nhóm hay những người xung quanh Phương thức đánh giá có thể dựa trên nhiệm vụ nhưng cũng phản ánh yếu tố tình cảm Vị trí của một người trong một
Trang 26nhóm xác định mức độ và ảnh hưởng, trách nhiệm và khả năng kiểm soát liên quan đến các thành viên khác
Các nhà khoa học xã hội khác sử dụng thuật ngữ “vai trò” để định nghĩa hành vi thực tế của một người trong mối liên hệ với vị trí được trao…
Mặc dù các định nghĩa về vai trò có khác nhau nhưng hầu hết các công thức đều xét đến ba thành phần lý thuyết vai trò Như Gross đã nêu, bao gồm: “Cá nhân có những ứng xử (1) với những mong đợi (2) ở một
vị trí xã hội (3)”
Khi một người đảm nhận một vai trò, họ mang theo những kỳ vọng dành cho hành vi của mình và cá nhân phải hành động phù hợp với kỳ vọng đó và động cơ của mình Không có hai người nào đảm nhận một vai trò theo cách giống nhau Khi một người đáp ứng được mong đợi dành cho mình, anh ta thường nhận được sự phản hồi tích cực, khi anh ta không đáp ứng được mong đợi, sự trừng phạt tiêu cực có thể sẽ được áp dụng
Như vậy, theo thuyết này, trong công tác xã hội, việc tìm hiểu các vấn đề xoay quanh cá nhân, nhóm, cộng đồng phụ thuộc vào vai trò, vị thế mà họ được kỳ vọng và thừa nhận trong gia đình và xã hội Nếu những vai trò, vị thế được thể hiện đúng mực, tích cực thì cá nhân, nhóm, cộng đồng sẽ hành động đúng như những gì mà xã hội kỳ vọng vào họ
1.1.3 Lý thuyết về thang bậc nhu cầu
Abraham Maslow là nhà khoa học xã hội nổi tiếng đã xây dựng học thuyết về nhu cầu của con người vào những năm 1950 Lý thuyết của ông nhằm giải thích những nhu cầu nhất định của con người cần được đáp ứng như thế nào để một cá nhân hướng đến cuộc sống lành mạnh và có ích cả về thể chất lẫn tinh thần
Trang 27Lý thuyết về thang bậc nhu cầu của ông giúp cho sự hiểu biết của chúng ta về những nhu cầu của con người bằng cách nhận diện một hệ thống thứ bậc các nhu cầu Ông đã đem các loại nhu cầu khác nhau của con người, căn cứ theo tính đòi hỏi của nó và thứ tự phát sinh trước sau của chúng để quy về 5 loại sắp xếp thành thang bậc về nhu cầu của con người tư thấp đến cao
Nhu cầu sinh lý
Đây là nhu cầu cơ bản để duy trì cuộc sống của con người như nhu cầu ăn uống, ngủ, nhà ở, sưởi ấm và thoả mãn về tình dục
Là nhu cầu cơ bản nhất, nguyên thủy nhất, lâu dài nhất, rộng rãi nhất của con người Nếu thiếu những nhu cầu cơ bản này con người sẽ không tồn tại được Đặc biệt là với trẻ em vì chúng phụ thuộc rất nhiều vào người lớn để được cung cấp đầy đủ các nhu cầu cơ bản này Ông quan niệm rằng, khi những nhu cầu này chưa được thoả mãn tới mức độ cần thiết để duy trì cuộc sống thì những nhu cầu khác của con người sẽ không thể tiến thêm nữa
Nhu cầu về an toàn hoặc an ninh
An ninh và an toàn có nghĩa là một môi trường không nguy hiểm,
có lợi cho sự phát triển liên tục và lành mạnh của con người
Nội dung của nhu cầu an ninh: An toàn sinh mạng là nhu cầu cơ bản nhất, là tiền đề cho các nội dung khác như an toàn lao động, an toàn môi trường, an toàn nghề nghiệp, an toàn kinh tế, an toàn ở và đi lại, an toàn tâm lý, an toàn nhân sự,…
Đây là những nhu cầu khá cơ bản và phổ biến của con người Để sinh tồn con người tất yếu phải xây dựng trên cơ sở nhu cầu về sự an toàn Nhu cầu an toàn nếu không được đảm bảo thì công việc của mọi người sẽ không tiến hành bình thường được và các nhu cầu khác sẽ
Trang 28phạm pháp và vi phạm các quy tắc bị mọi người căm ghét vì đã xâm phạm vào nhu cầu an toàn của người khác
Ví dụ, nếu NVXH làm việc với trường hợp gia đình có trẻ tự kỷ bị
từ chối ở trường mầm non cần xác định được một trong những lý do cần phải được thông cảm ở trường mầm non đó là sự mong muốn giữ an toàn cho những trẻ khác trong lớp khi có những trẻ tự kỷ có những hành vi không được khuyến khích như: đánh, tranh giành đồ chơi với bạn… Xác định được việc đảm bảo nhu cầu về sự an toàn tại hệ thống trường học NVXH sẽ dễ dàng hơn trong việc hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ lựa chọn phương án hòa nhập cho con em mình
Những nhu cầu về quan hệ và được thừa nhận (tình yêu và sự chấp
nhận)
Do con người là thành viên của xã hội nên họ cần nằm trong xã hội
và được người khác thừa nhận
Nhu cầu này bắt nguồn từ những tình cảm của con người đối với sự lo
sợ bị cô độc, bị coi thường, bị buồn chán, mong muốn được hòa nhập, lòng tin, lòng trung thành giữa con người với nhau
Nội dung của nhu cầu này phong phú, tế nhị, phức tạp hơn Bao gồm các vấn đề tâm lý như: Được dư luận xã hội thừa nhận, sự gần gũi, thân cận, tán thưởng, ủng hộ, mong muốn được hòa nhập, lòng thương, tình yêu, tình bạn, tình thân ái là nội dung cao nhất của nhu cầu này Lòng thương, tình bạn, tình yêu, tình thân ái là nội dung lý tưởng mà nhu cầu
về quan hệ và được thừa nhận luôn theo đuổi Nó thể hiện tầm quan trọng của tình cảm con người trong quá trình phát triển của nhân loại
Điều này thực sự ý nghĩa đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ trong hòa nhập cộng đồng Khẳng định nhu cầu được thừa nhận, được yêu thương, được tạo điều kiện để tham gia tất cả các hoạt động mà những trẻ em cùng trang lứa tham gia như: được tạo điều kiện trong học tập, được vui chơi giải trí, được nhận những hỗ trợ cần thiết cho phát triển Nắm bắt và
Trang 29dựa trên những nội dung của nhu cầu này giúp NVXH làm tốt hơn vai trò biện hộ cho trẻ tự kỷ và gia đình, qua đó hỗ trợ có hiệu quả cho tiến trinh hòa nhập của trẻ tự kỷ và việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của gia đình trẻ
Nhu cầu được tôn trọng
Nội dung của nhu cầu này gồm hai loại: Lòng tự trọng và được người khác tôn trọng
+ Lòng tự trọng bao gồm nguyện vọng muồn giành được lòng tin, có năng lực, có bản lĩnh, có thành tích, độc lập, tự tin, tự do, tự trưởng thành, tự biểu hiện và tự hoàn thiện
+ Nhu cầu được người khác tôn trọng gồm khả năng giành được uy tín, được thừa nhận, được tiếp nhận, có địa vị, có danh dự,… Tôn trọng
là được người khác coi trọng, ngưỡng mộ Khi được người khác tôn trọng cá nhân sẽ tìm mọi cách để làm tốt công việc được giao Do đó nhu cầu được tôn trọng là điều không thể thiếu đối với mỗi con người
Trẻ tự kỷ cũng như bao trẻ khác dù sự phát triển ở nhiều lĩnh vực có chậm hơn nhưng tin rằng lòng tự trọng và nhu cầu được người khác tôn trọng luôn hiện hữu cũng với sự lớn lên của tuổi tác Gia đình trẻ tự kỷ cũng vậy, khi có một thành viên gặp khó khăn về sự phát triển, chậm hơn
ở một vài lĩnh vực cũng là điều khiến họ lo lắng, khổ tâm nhưng có lẽ điều đó sẽ được xoa dịu đi rất nhiều nếu như trẻ được xã hội thừa nhận với đầy đủ sự tôn trọng và yêu thương Hơn thế, chính việc được tôn trọng, được tiếp nhận, được thừa nhận như một người có ích cho xã hội
sẽ giúp trẻ tự kỷ tăng nhận thức về vai trò của mình với bản thân và gia đình Điều này giúp NVXH có định hướng rõ ràng trong việc phát huy vai trò là chuyên gia và tác nhân thay đổi bằng việc xây dựng chiến lược
hỗ trợ phù hợp
Nhu cầu phát huy bản ngã
Trang 30Maslow xem đây là nhu cầu cao nhất trong cách phân cấp về nhu cầu của ông Đó là sự mong muốn để đạt tới, làm cho tiềm năng của một
cá nhân đạt tới mức độ tối đa và hoàn thành được mục tiêu nào đó Nội dung nhu cầu bao gồm nhu cầu về nhận thức (học hỏi, hiểu biết, nghiên cứu,…) nhu cầu thẩm mỹ (cái đẹp, cái bi, cái hài,…), nhu cầu thực hiện mục đích của mình bằng khả năng của cá nhân
Như vậy, đây là nhu cầu mà trẻ tự kỷ mong muốn được thể hiện mà đúng hơn là cần đạt được để hướng tới sự hòa nhập và phát triển Nhu cầu này cần được các nhà chuyên môn trong làm việc với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ nắm bắt một cách rõ ràng, thấu đáo để có thể làm tốt vai trò trợ giúp của mình Với NVXH, đây là cơ sở để vai trò chuyên gia được thể hiện một cách đầy đủ và khoa học nhất
Ảnh: Tháp nhu cầu của Maslow
1.2 Một số định nghĩa, khái niệm liên quan đến vấn đề nghiên cứu
Trang 31Có hai loại vai trò khác nhau: vai trò hiện và vai trò ẩn Vai trò hiện
là vai trò bên ngoài mọi người đều có thể thấy được Vai trò ẩn là vai trò không biểu lộ ra bên ngoài mà có khi chính người đóng vai trò đó cũng không biết Vì một người có thể có nhiều vai trò khác nhau, những khuôn mẫu ứng xử do xã hội áp đặt có thể mâu thuẫn với nhau, tạo ra khó khăn
Nhân viên công tác xã hội khi tác nghiệp với từng đối tượng, từng vấn đề của đối tượng cần xác định được vai trò của mình trong tiến trình làm việc với đối tượng Xác định được vai trò phù hợp sẽ giúp nhân viên
xã hội thực hiện có hiệu quả và cùng với thân chủ giải quyết tốt hơn vấn
đề của họ
1.2.2 Công tác xã hội
Để trả lời cho câu hỏi vì sao Công tác xã hội lại có vai trò quan trọng trong việc giúp đỡ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực
hỗ trợ trước hết cần tìm hiểu về bản chất của thuật ngữ Công tác xã hội
Dù có nguồn gốc và lịch sử lâu đời trên thế giới nhưng ở nước ta Công tác xã hội vẫn là một nghề, một lĩnh vực khá mới mẻ Công tác xã hội hướng đến việc cải thiện cuộc sống của những đối tượng yếu thế dựa trên việc khuyến khích khả năng phát huy nội lực của bản thân đối tượng Công tác xã hội như là cầu nối để đối tượng tìm ra hướng giải quyết vấn
đề một cách nhanh chóng và hiệu quả Trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ
là một trong những nhóm đối tượng đáng quan tâm của Công tác xã hội
Có rất nhiều quan niệm về ngành công tác xã hội Song, đáng chú ý vẫn là hai khái niệm của Hiệp hội quốc gia nhân viên công tác xã hội Mỹ (NASW) và của Hiệp hội cán sự công tác xã hội Quốc tế thông qua tháng 7/2000 tại Montreal – Canada (IFSW)
Theo định nghĩa của Hiệp hội quốc gia nhân viên xã hội Mỹ
Trang 32“Công tác xã hội là một chuyên ngành để giúp đỡ cá nhân, nhóm hoặc cộng đồng tăng cường hay khôi phục việc thực hiện các chức năng
xã hội của họ và tạo những điều kiện thích hợp nhằm đạt được các mục tiêu đó”
Định nghĩa của Hiệp hội cán sự công tác xã hội Quốc tế thông qua tháng 7/2000 tại Montreal – Canada (IFSW) : “ Nghề công tác xã hội thúc đẩy sự thay đổi xã hội, giải quyết vấn đề trong mối quan hệ của con người, tăng năng lực và giải phóng cho người dân nhằm giúp cho đời
sống của họ ngày càng thoải mái, dễ chịu Vận dụng các lí thuyết về hành
vi con người và hệ thống xã hội, công tác xã hội tương tác vào những điểm giữa con người với môi trường của họ Nhân quyền và công bằng
xã hôi là các nguyên tắc căn bản của nghề”
1.2.3 Hoạt động trợ giúp
Có nhiều khái niệm khác nhau về hoạt đông trợ giúp Tuy nhiên, có thể hiểu hoạt động trợ giúp ở đây là việc cung cấp các dịch vụ phù hợp, cần thiết cho người có nhu cầu nhằm đảm bảo quyền và lợi ích của đối tượng góp phần vào giải quyết vấn đề mà đối tượng đang gặp phải
1.2.4 Tự kỷ
Từ thập kỷ 90 đến nay thuật ngữ tự kỷ được biết đến rộng rãi hơn ở nước ta Có rất nhiều những định nghĩa và quan niệm khác nhau về tự kỷ Thậm chí tồn tại những quan niệm và đánh giá sai lệch về chứng này Vì vậy, để có một cái nhìn sâu rộng và thống nhất hơn về thuật ngữ này cần xem xét dựa trên những nhận xét, đánh giá của các chuyên gia cả ở trong
và ngoài nước
Trước hết, tự kỷ hay còn gọi là hội chứng tự kỷ bao gồm một nhóm các chứng rối loạn phát triển bao gồm những khiếm khuyết trong quan hệ
Trang 33xã hội, khó khăn về giao tiếp đi kèm với các rối loạn hành vi kiểu như có mối quan tâm và hoạt động bó hẹp
“Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển suốt đời được thể hiện trong vòng 3 năm đầu đời Tự kỷ là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ Tự kỷ có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chúng tộc, giàu nghèo và địa vị xã hội Tự
kỷ được biểu hiện ra ngoài bằng những khiếm khuyết về tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, và hành vi, sở thích
Tác giả Leo Kanner (1943) là người đầu tiên mô tả hội chứng tự kỷ
ở một nhóm trẻ: Tự kỷ ở trẻ em được xác định bởi sự xuất hiện những rối loạn phát triển từ rất sớm trong quá trình xã hội hóa, giao tiếp và hoạt động tưởng tượng:
Khiếm khuyết về tương tác xã hội
Khiếm khuyết về phát triển ngôn ngữ
Hành vi, thói quen, sở thích định hình
Khó khăn với các trò chơi tưởng tượng
Trong nhiều trường hợp, tự kỷ gây ra những vấn đề như:
Giao tiếp thành lờ hay không thành lời
Tương tác xã hội với người khác dưới dạng va chạm cơ thể (nắm, húc, đẩy…) và thành lời (nói chuyện)
of life It results from a neurological disorder that affects the functioning of the brain, mostly affecting children and adults in many countries irrespective of gender, race or socio- economic status It is characterized by impairments in social interaction, problems with
Trang 34 Các hành vi lặp đi lặp lại theo thói quen, giống như lặp đi lặp lại một vài từ ngữ hay hành động, hay tự sắp xếp đồ vật riêng của mình
1.2.5 Gia đình có trẻ tự kỷ
Trước hết, ta đề cập đến khái niệm gia đình Có không ít những cách hiểu từ nhiều khía cạnh khác nhau của gia đình Tuy vậy, có những điểm khái quát về gia đình như sau:
Gia đình là một đơn vị cơ bản của đời sống nhân loại, gia đình là một nhóm người có quan hệ với nhau bởi huyết thống, hôn nhân hoặc con nuôi Các thành viên trong gia đình có chung mục tiêu, những giá trị Họ có cùng trách nhiệm đối với các quyết đinh và sự ràng buộc trong suốt cuộc đời
Gia đình là một hình thức tổ chức đời sống cộng đồng của con người, một thiết chế văn hóa xã hội đặc thù, được hình thành, tồn tại và phát triển trên cơ sở quan hệ hôn nhân, quan hệ huyết thống, quan hệ nuôi dưỡng và giáo dục…giữa các thành viên Gia đình được xem là một đơn vị nền tảng cho mọi cộng đồng xã hội và có nhiều hình thức khác nhau: Gia đình huyết thống, gia đình hạt nhân, gia đình đa thế hệ, gia đình phụ hệ, gia đình mẫu hệ…
Chính những mối quan hệ ràng buộc nhau giữa các thành viên gia đình đã khiến cho sự tương tác và ảnh hưởng lẫn nhau rất mạnh mẽ Điều này gây ra những cơ chế không tốt cho các thành viên Nếu đó là một gia đình rối nhiễu không ổn định nhưng ngược lại, điều đó lài có giá trị tích cực lên từ thành viên, nếu gia đình đó được tái cấu trúc hay được trang bị những kiến thức, kỹ năng để xây dựng các mối tương giao lành mạnh
Như vậy, có thể hiểu gia đình có trẻ tự kỷ là một hệ thống được gắn kết bởi các thành viên có mối quan hệ ràng buộc với nhau dựa trên cơ sở hôn nhân, huyết thống, quan hệ nuôi dưỡng và giáo dục Trong đó, một
Trang 35hoặc nhiều hơn một thành viên là con em của gia đình mắc phải hội chứng tự kỷ với những khó khăn ở nhiều lĩnh vực của đời sống Việc có thành viên như vậy, gia đình cũng cùng sống chung với những khó khăn
mà chứng tự kỷ đem lại Vì gia đình là một hệ thống ràng buộc và có mối quan hệ tương tác lẫn nhau nên để giúp đỡ trẻ tự kỷ hòa nhập cả hệ thống đều phải chấp nhận trải qua tất cả những rào cản và những vấn đề phát sinh từ hội chứng mà trẻ mắc phải
1.2.6 Nguồn lực và nguồn lực hỗ trợ
Nguồn lực là tổng thể vị trí địa lý, các nguồn tài nguyên thiên nhiên, hệ thống tài sản quốc gia, nguồn nhân lực, đường lối chính sách, vốn và thị trường….ở cả trong nước và nước ngoài có thể được khai thác nhằm phục vụ cho việc phát triển kinh tế của một lãnh thổ nhất định Nguồn lực thay đổi theo không gian và thời gian Con người có thể làm thay đổi nguồn lực theo hướng có lợi cho mình
Như vậy có thể hiểu, nguồn lực hỗ trợ ở đây chính là tất cả những điều
kiện về vị trí địa lý, nguồn thông tin, các dịch cụ chẩn đoán, các hình thức can thiệp, đường lối, chính sách, vốn và môi trường hỗ trợ cho việc giải quyết những nhu cầu nào đó của chủ thể
Đó là chính là những điều kiện cần thiết đáp ứng những yêu cầu của quá trình can thiệp, hay nói cách khác, những nguồn lực hỗ trợ thiết yếu chính là những nhu cầu, nguyện vọng và mong muốn chính đáng của những gia đình có trẻ tự kỷ mà do những nguyên nhân nào đó họ chưa thể tiếp cận hoặc chưa đạt được Ví như:
Trang 36Ảnh 2.1: thông tin từ sách báo
Trang 37Ảnh 2.2: thông tin từ các buổi hội thảo
Ảnh 3.1: Dịch vụ chuẩn đoán 1
Trang 38Ảnh 3.2: Dịch vụ chẩn đoán 2
Ảnh 4.1: Hỗ trợ vận động
Trang 39Ảnh 4.2: Can thiệp ngôn ngữ
Ảnh 4.3: Các hình thức can thiệp nhóm
Trang 40Chương 2: THỰC TRẠNG VẤN ĐỀ TIẾP CẬN CÁC NGUỒN LỰC
HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ
2.1 Vài nét về địa bàn nghiên cứu
Không phải ngẫu nhiên mà người viết lựa chọn huyện Văn Giang – Hưng Yên là địa bàn nghiên cứu sâu Bởi lẽ, Văn Giang là huyện nông nghiệp nằm ở phía Tây Bắc Hưng Yên, giáp ranh với Hà Nội Người dân
ở địa bàn này chủ yếu làm nông nghiệp và có thu nhập thêm từ việc duy trì một số làng nghề Tuy hiện tại các dịch vụ phục vụ người dân được chú trọng và đời sống của họ được cải thiện hơn nhưng những vấn đề phát sinh xung quanh cuộc sống của người dân huyện Văn Giang vẫn là một bài toán khó Một trong số những vấn đề đó là việc ngày càng phát hiện thêm nhiều trẻ có nhu cầu đặc biệt, số lượng trẻ tự kỷ cũng chiếm tỷ
lệ không nhỏ tại địa phương Chính vì vậy, nhu cầu được can thiệp, hỗ trợ của những gia đình có trẻ tự kỷ càng trở nên bức thiết Trong khi đó,
có một thực tế là tại huyện Văn Giang, những cơ sở công lập với chức năng hỗ trợ trẻ khuyết tật lại chưa có hình thức hỗ trợ riêng cho trẻ tự kỷ, hơn nữa tại địa phương lực lượng giáo viên có chuyên môn về lĩnh vực
chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ còn rất hạn chế: “chị có nhờ giáo viên ở Hà
Nội về dạy với mức học phí cao nhưng do đi xa quá nên số buổi can thiệp rất ít, bây giờ thì cô không dạy cháu được nữa vì cô đã nhận học sinh ở
Hà Nội rồi” (trường hợp PV sâu số 16) Từ những bất lợi đó, gia đình có
trẻ tự kỷ tại Văn Giang phải đưa con đến các cơ sở tư nhân tại Hà Nội để can thiệp với mức chi phí rất cao và quãng đường di chuyển khá dài Điều này còn ảnh hưởng đến cả sức khỏe của trẻ và kéo theo đó là hạn
chế hiệu quả của việc can thiệp : “Chị thuê nhà cho cháu đi học ở Hà
Nội 3 tháng thì cháu ốm mất hơn 1 tháng” (Trường hợp PV sâu số 10)
Mặt khác với mức thu nhập không ổn định của những gia đình có con là trẻ tự kỷ tại Văn Giang thì việc khắc phục được những khó khăn trên quả