HƯỚNG DẪN CHẨN ĐOÁN, ĐIỀU TRỊ PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CHO TRẺ BẠI NÃO

BỘ Y TẾ HƯỚNG DẪN CHẨN ĐOÁN, ĐIỀU TRỊ PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CHO TRẺ BẠI NÃO (Ban hành kèm theo Quyết định số 5623 /QĐ-BYT ngày 21/9/2018 Bộ trưởng Bộ Y tế) (Hướng dẫn Vật lý trị liệu) Hà Nội, năm 2018 Tài liệu xây dựng với hỗ trợ USAID khuôn khổ dự án “Tăng cường Chăm sóc Y tế Đào tạo Phục hồi chức năng” tổ chức Humanity & Inclusion thực MỤC LỤC Danh mục chữ viết tắt Giới thiệu 1.1 Sự cần thiết Tài liệu Hướng dẫn 1.2 Đối tượng Tài liệu Hướng dẫn 1.3 Mục đích Tài liệu Hướng dẫn 1.4 Lưu ý 1.5 Bại não 1.6 Mô tả bại não 1.7 Các tình trạng sức khỏe phối hợp 10 Các Nguyên tắc Phục hồi chức 10 2.1 Giới thiệu 10 2.2 Quy trình Phục hồi chức 11 2.3 ICF 12 2.4 Chăm sóc lấy Người bệnh Gia đình làm Trung tâm 14 2.5 Các Nhóm đa chuyên ngành Tiếp cận Nhóm liên ngành 16 Quy trình Phục hồi chức 18 3.1 Sàng lọc cho trẻ có nguy bị Bại não 18 3.2 Các Công cụ Phân loại 23 3.3 Thiết lập Mục tiêu 28 3.4 Lượng giá 30 3.5 Thực hành dựa chứng Bại Não – Vật lý trị liệu 60 3.6 Nhu cầu Phục hồi chức suốt đời 84 3.7 Hỗ trợ Bố mẹ, Gia đình Người chăm sóc 86 Giải thích thuật ngữ 88 Tài liệu tham khảo 93 Trang | Danh mục chữ viết tắt TIẾNG VIỆT HĐTL PHCN NNTL SHHN TVĐ VLTL Hoạt động trị liệu Phục hồi chức Ngôn ngữ trị liệu Sinh hoạt hàng ngày (Tiếng Anh: ADL) Tầm vận động Vật lý trị liệu TIẾNG ANH AAC AAT ADL CBR CFCS COPM CPAP CVI EBP EDACS FEES GMFCS GMFM HIE HINE Augmentative and Alternative Communication Giao tiếp tăng cường thay Adaptive and Assistive Technology Kỹ thuật Trợ giúp Thích ứng Activities of daily living Sinh hoạt hàng ngày Community-based rehabilitation Phục hồi chức dựa vào cộng đồng Communication Function Classification System Hệ thống Phân loại Chức Giao tiếp Canadian Occupational Performance Measure Đo lường Thực hoạt động Canada Continuous Positive Airway Pressure Áp lực đường dẫn khí dương liên tục Cortical visual impairment Khiếm khuyết thị giác vỏ não Evidence-based practice Thực hành dựa vào chứng Eating and Drinking Ability Classification System Hệ thống Phân loại Khả ăn uống Flexible endoscopic evaluation of swallowing Thăm dò nuốt nội soi mềm Gross Motor Function Classification System Hệ thống Phân loại Chức Vận động thô Gross Motor Function Measure Đo lường Chức Vận động thô Hypoxic-ischaemic encephalopathy Bệnh não thiếu máu cục thiếu oxy Hammersmith Infant Neurological Examination Trang | ICF MACS MP QUEST VFSS WHO Thăm khám thần kinh trẻ em theo Hammersmith International Classification of Function Phân loại Quốc tế Hoạt động chức năng, Khiếm khuyết Sức khoẻ Manual Abilities Classification Scale Thang Phân loại Khả tay Migration percentage Phần trăm di lệch (của chỏm xương đùi) Quality of Upper Extremity Skills Test Nghiệm pháp Đánh giá Chất lượng Kỹ Chi Videofluoroscopic Swallow Study Thăm dò nuốt quay video có cản quang World Health Organization Tổ chức Y tế Thế giới Trang | Giới thiệu 1.1 Sự cần thiết Tài liệu Hướng dẫn Bại não rối loạn phức tạp Đây nguyên nhân phổ biến gây tình trạng khuyết tật thể chất trẻ em, xuất phát từ nhiều bệnh nguyên khác nhau, dẫn đến biểu lâm sàng phong phú đa dạng Sự đa dạng bại não thể phân bố khiếm khuyết vận động, thể vận động quan sát được, mức độnặng rối loạn vận động (và khả chức năng)và xuất tình trạng thứ phát/liên quan Trẻ bại não có khiếm khuyết nhu cầu hỗ trợ giải thơng qua hệ thống chăm sóc sức khoẻ, chăm sóc phục hồi chức (PHCN) chăm sóc xã hội Các hướng dẫn xử lý trẻ bị bại não cần thiết để:   Giúp chuyên gia y tế hiểu rõ vai trò trách nhiệm chăm sóc sức khỏe PHCN Việt Nam Cho phép tiếp cận kịp thời với can thiệp thích hợp nhằm tăng cường tối đa khả chức chất lượng sống cho trẻ bại não gia đình trẻ Bộ Tài liệu Hướng dẫn bao gồm 03 tài liệu sau: Hướng dẫn chẩn đoán điều trị Phục hồi chức chung (tài liệu này), Hướng dẫn Kỹ thuật cho Vật lý trị liệu, Hướng dẫn Kỹ thuật cho Hoạt động trị liệu Các tài liệu tạo nên Hướng dẫn (được gọi "các Hướng dẫn") để xử lý toàn diện trẻ bại não Các Hướng dẫn Kỹ thuật cụ thể cho bác sĩ, điều dưỡng chuyên viên Ngôn ngữ trị liệu xây dựng Hướng dẫn Vật lý trị liệu cho trẻ Bại não đưa khuyến cáo hướng dẫn chung loại chăm sóc VLTL cần cung cấp khuyến cáo "cắt ngang" yêu cầu hệ thống tổ chức, chăm sóc đa ngành tồn diện, chăm sóc lấy người bệnh làm trung tâm, hỗ trợ gia đình tham giacủa gia đình, lộ trình chăm sóc giới thiệu chuyển tuyến, xuất viện theo dõi, tái hoà nhập cộng đồng tham gia vào xã hội Hướng dẫn bổ sung cho Hướng dẫn chung Phục hồi chức cho trẻ Bại não vừa xây dựng gần 1.2 Đối tượng Tài liệu Hướng dẫn Hướng dẫn chủ yếu công cụ nguồn thực hành cho kỹ thuật viên VLTL liên quan đến PHCN cho trẻ bại não Hướng dẫn hữu ích cho chuyên gia quan tâm đến PHCN cho trẻ bại não bao gồm bác sĩ, bác sĩ thần kinh, bác sĩ PHCN, điều dưỡng, kỹ thuật viên hoạt động trị liệu, kỹ thuật viên ngôn ngữ trị liệu (NNTL), chuyên viên dinh dưỡng, kỹ thuật viên chỉnh hình, dược sĩ, nhà tâm lý học, chuyên viên sức khoẻ cộng đồng, nhân viên xã hội, nhân viên cộng đồng,trẻ bại não, gia đình người chăm sóc trẻ Trang | 1.3 Mục đích Tài liệu Hướng dẫn Các hướng dẫn có ý nghĩa hướng dẫn nguồn để PHCN cho người bệnh bại não Việt Nam Các hướng dẫn khơng mang tính định Các hướng dẫn đưa ý tưởng khác cách xử lý, tùy thuộc vào hoàn cảnh địa phương, không buộc phải thực tất hoạt động Trong số trường hợp, hoạt động cần điều chỉnh cho phù hợp với hoàn cảnh thực tế địa phương Ý định hướng dẫn không nguồn tài liệu thực hành mà phương tiện giáo dục để hỗ trợ tất nhân viên y tế cộng đồng việc cần phải thực nhằm tạo điều kiện thuận lợi cho PHCN trẻ bại não có kết tốt Các Hướng dẫn giúp người nhận thức rõ vai trò chức người có liên quan đến chăm sóc PHCN cho trẻ bại não Các tài liệu đơn giản hóa để phù hợp với đội ngũ nhân viên có trình độ thấp cho trẻ bại não gia đình Các Hướng dẫn nêu bật thiếu hụt nhu cầu nguồn nhân lực cho chuyên ngành cụ thể (như Kỹ thuật viên HĐTLvà Kỹ thuật viên NNTL đủ trình độ chun mơn) đưa khuyến cáo mục tiêu cho 5-10 năm tới cách thức cải thiện chất lượng PHCN cho trẻ bại não Việt Nam 1.4 Lưu ý Các hướng dẫn khơng có ý định đóng vai trị chuẩn mực chăm sóc y tế Các chuẩn mực chăm sóc xác định sở tất liệu lâm sàng có cho trường hợp cụ thể thay đổi kiến thức khoa học, tiến công nghệ mơ hình chăm sóc phát triển Việc tn thủ theo hướng dẫn không đảm bảo kết thành công trường hợp, chọn lựa cuối đánh giá lâm sàng kế hoạch điều trị cụ thể phải dựa liệu lâm sàng người bệnhvà chọn lựa chẩn đoán điều trị sẵn có Tuy nhiên, trường hợp có định khác hẳn hướng dẫn này, nên ghi chép đầy đủ hồ sơ bệnh án vào thời điểm đưa định có liên quan 1.5 Bại não Bại não thuật ngữ chung mơ tả “một nhóm rối loạn vĩnh viễn phát triển vận động tư thế, gây giới hạn hoạt động rối loạn không tiến triển xảy não bào thai não trẻ nhỏ phát triển Các rối loạn vận động bại não thường kèm theo rối loạn cảm giác, nhận cảm, nhận thức, giao tiếp hành vi, động kinh vấn đề xương thứ phát.” (Rosenbaum cộng sự, 2007) Trang | Tỷ lệ mắc bại não nước phát triển 1,4-2,1 1.000 trẻ sinh sống (ACPR, 2016, Sellier cộng sự, năm 2015) Tỷ lệ mắc bại não Việt Nam chưa xác định rõ nhiên cao mức Việt Nam chưa có sổ quản lý bại não quốc gia Việc thiết lập sổ quản lý quốc gia cho phép xác định tỷ lệ mắc mắc 1.6 Mô tả bại não Phần cung cấp mô tả thể vận động bại não Các Hướng dẫn Phục hồi Chức dành cho Vật lý trị liệu Hoạt động trị liệu cung cấp phương pháp lượng giá co cứng, tăng trương lực cơ, loạn trương lực, múa vờn/múa giật-múa vờn 1.6.1 Thể vận động Thể vận động đề cập đến rối loạn vận động quan sát Loại thể lâm sàng liên quan chặt chẽđến vùng não bị tổn thương (I)Thể Co cứng Co cứng sức cản với kéo căng phụ thuộc vào tốc độ Co cứng đặc trưng tình trạng cứng mức trẻ cố gắng di chuyển giữ tư chống lại trọng lực Co cứng trẻ thay đổi tuỳ theo mức độ tỉnh táo, cảm xúc, hoạt dộng, tư tình trạng đau (Sander, Delgado cộng sự, 2003) (II) Thể Loạn động/Tăng động Thể loạn động/tăng động liên quan đến gia tăng hoạt động cơ, gây vận động bất thường mức, vận động bình thường mức, kết hợp hai Bại não thể loạn động/tăng động đặc trưng bất thường trương lực biểu rối loạn vận động khác bao gồm loạn trương lực, múa vờn múa giật (Sanger, Chen cộng sự, 2010)    Thể loạn trương lực đặc trưng co ngắt quãng kéo dài gây vận động xoắn vặn lặp lại Thể múa vờn đặc trưng vận động vặn vẹo, chậm, khơng kiểm sốt cản trởtrẻ giữ vững tư Đó vận động trơn tru liên tục xuất ngẫu nhiên không gồm mảnh vận động xác định Múa vờn nặng cố gắng vận động nhiên múa vờn xuất lúc nghỉ Phân biệt múa vờn với loạn trương lực ởchỗ không giữ tư kéo dài, với múa giật chỗ khơng có mảnh vận động xác định (Sanger cộng sự, 2010, trang 1543) Thể múa giật chuỗi nhiều vận động không tự ý mảnh vận động rời rạc xuất ngẫu nhiên liên tục Múa giật phân biệt với loạn trương lực chất xảy ngẫu nhiên, liên tục, khơng thể đốn trước vận Trang | động, so với vận động tư rập khn, dễ đốn trước loạn trương lực Các vận động múa giật thường nhanh vậnđộng loạn trương lực Mặc dù chứng múa giật nặng vận động, cố gắng vận động, căng thẳng, vận động không tạo cố gắng chủ ý với độ đặc hiệu thời gian loạn trương lực (Sanger cộng sự, 2010, trang 1542) Trẻ bị chứng múa giật biểu bồn chồn chuyển động liên tục Múa vờn múa giật thường diện bại não kết hợp gọi múa giậtvờn (III) Thể thất điều Thất điều đặc trưng chuyển động run rẩy ảnh hưởng đến điều hợp thăng người bệnh Đây thể bại não gặp (IV) Các thể vận động phối hợp Bại não biểu với nhiều thể vận động, ví dụ co cứng loạn trương lực Thường thể vận động chiếm ưu Xem phần 5.2 Xử lý rối loạn vận động để có thơng tin lượng giá rối loạn vận động 1.6.2 Thể theo Định khu Định khu đề cập đến phân bố khiếm khuyết vận động phần thể bị ảnh hưởng Các khiếm khuyết vận động bên (chỉ ảnh hưởng đến bên thể) hai bên (ảnh hưởng đến hai bên thể) (I) Bại não bên   Liệt chi - ảnh hưởng đến chi thể, Hình 1: Hình ảnh từ áp phích Chẩn đốn Điều trị Bại não (www.worldcpday.org) tay chân bên phải Trong hình 1: bên trái thể Liệt nửa người gồm trẻ bị liệt chi; liệt tứ chi Liệt nửa người - ảnh hưởng đến nửa bao gồm trẻ bị liệt ba chi) bên thể, bên phải bên trái Tay chân không thiết bị ảnh hưởng (II) Bại não hai bên  Liệt hai chi - hai chân bị ảnh hưởng Trẻ bị liệt hai chi thường có vài khiếm khuyết chức chi Trang |   Liệt ba chi - ảnh hưởng đến ba chi thể ảnh hưởng đến chi thứ tư Liệt tứ chi - tất bốn chi bị ảnh hưởng kèm theo đầu, cổ, thân bị ảnh hưởng 1.6.3 Theo Mức độ nặng Bại não mô tả phân loại theo mức độ nặng khiếm khuyết vận động Có bốn hệ thống phân loại chức vận động, khả giao tiếp ăn uống quốc tế công nhận Các phân loại liên quan đến cáchmột trẻbại não di chuyển (GMFCS), cách trẻ sử dụng tay hoạt động hàng ngày (MACS), cách trẻ giao tiếp với người thân quen không thân quen (CFCS) khả trẻ ăn uống an tồn (EDACS) Những cơng cụ phân loại mức độ nặng trình bày chi tiết phần sau 1.7 Các tình trạng sức khỏe phối hợp Các khiếm khuyết vận động bại não luôn kèm với nhiều khiếm khuyết thứ phát (Rosenbaum, cộng sự, 2007) Đối với nhiều trẻ, tình trạng thứ phát gây nhiều khuyết tật khiếm khuyết thể chất ban đầu • 3/4 số trẻ bị đau mạn tính • 1/2 số trẻ trẻ bị suy giảm trí tuệ • 1/3 số trẻ khơng thể • 1/3 số trẻ bị di lệch khớp háng • 1/4 số trẻ khơng thể nói • 1/4 số trẻ bị động kinh • 1/4 số trẻ có rối loạn hành vi • 1/4 số trẻ có tình trạng tiểu khơng tự chủ • 1/5 số trẻ bị rối loạn giấc ngủ • 1/10 số trẻ s� Các đường cong vận động thô cho trẻ bại não biểu diễn tỷ lệ đạt kỹ vận động thơ trung bình cho trẻở mức GMFCS khác Đồ thị cho thấy sựổn định dự kiến cho mức GMFCS I-II suy giảm trung bình cho mức GMFCS III-V, suy giảm xảy sớm vào lúc tuổi Xu hướng thường gọi "lịch sử tự nhiên bại não" (Hanna cộng sự, 2009) Một số nghiên cứu xem xét tính ổn định GMFCS người lớn 21 tuổi (Jahnsen, 2006, McCormick, 2007) Các nghiên cứu báo cáo giảm chức mức GMFCS I II, lý thay đổi mức GMFCS mệt mỏi, cácvấn đề thăng bằng, sợ bị ngã đau xương khớp mạn tính Trang | 84