Thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện nhi trung ương năm 2020 và một số yếu tố liên quan

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG NGUYỄN THU HƯƠNG THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH CĨ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN LUẬN VĂN THẠC SỸ Y TẾ CÔNG CỘNG Hà Nội năm 2020 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG KHOA KHOA HỌC SỨC KHỎE BỘ MÔN Y TẾ CÔNG CỘNG NGUYỄN THU HƯƠNG THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH CÓ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN CHUYÊN NGÀNH: Y tế công cộng MÃ SỐ LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: TS ĐỖ MẠNH HÙNG Hà Nội, năm 2020 Thang Long University Library i LỜI CẢM ƠN Trong trình học tập nghiên cứu hồn thành luận văn tốt nghiệp nhận quan tâm, giúp đỡ thầy cô, bạn bè, đồng nghiệp gia đình Trước hết tơi xin bày tỏ lịng kính trọng biết ơn sâu sắc tới TS Đỗ Mạnh Hùng người trực tiếp hướng dẫn giúp đỡ tơi suốt q trình học tập, nghiên cứu hồn thành luận văn Tơi xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới: Ban Giám hiệu, phòng đào tạo Sau đại học, môn Y tế công cộng, thư viện phịng ban thầy giáo trường đại học Thăng Long Hà Nội hết lịng giảng dạy, bảo đóng góp ý kiến quý báu, tạo điều kiện thuận lợi giúp tơi hồn thành luận văn Tơi xin cảm ơn Ban Lãnh đạo, khoa Tâm bệnh Bệnh viện Nhi Trung ương, thư viện trường Đại Học Y Hà Nội tạo điều kiện thuận lợi cho trình học tập, thu thập số liệu, nghiên cứu hồn thành luận văn Cuối tơi xin bày tỏ lòng biết ơn tới tất người thân gia đình, bạn bè, đồng nghiệp động viên, chia sẻ khó khăn với tơi suốt q trình học tập nghiên cứu Tơi xin trân trọng cảm ơn! Hà Nội, ngày 05 tháng 11 năm 2020 Nguyễn Thu Hương ii LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan cơng trình nghiên cứu riêng tơi, thân tơi thực Tất số liệu luận văn trung thực, khách quan chưa công bố cơng trình nghiên cứu khác Nếu có điều sai trái tơi xin hồn tồn chịu trách nhiệm với cam đoan Hà Nội, ngày 05 tháng 11 năm 2020 Tác giả luận văn Nguyễn Thu Hương Thang Long University Library ASD AD CDD CLCS CLCSGĐ GĐ PDD-NOS RLPT TVGĐ iv DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 2.1 Biến số số nghiên cứu……………………………………… 25 Bảng Thông tin chung trẻ rối loạn phổ tự kỷ .36 Bảng Các rối rối loạn phát triển trẻ rối loạn phổ tự kỷ .37 Bảng 3 Các khuyết tật bệnh mạn tính trẻ rối loạn phổ tự kỷ 38 Bảng Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng sống gia đình 39 Bảng Thực trạng tương tác gia đình 40 Bảng Thực trạng ni dạy gia đình .42 Bảng Thực trạng sức khoẻ cảm xúc 44 Bảng Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất 45 Bảng Thực trạng hỗ trợ liên quan đến tự kỷ trẻ 47 Bảng 10 Mối liên quan CLCSGĐ đặc điểm trẻ tự kỷ .49 Bảng 11 Mối liên quan CLCSGĐ rối loạn phát triển, bệnh kèm theo 50 Bảng 12 Mối liên quan CLCSGĐ đặc điểm người mẹ 51 Bảng 13 Mối liên quan CLCSGĐ đặc điểm người bố 52 Bảng 14 Mối liên quan CLCSGĐ bất đồng cha mẹ 53 Bảng 15 Mối liên quan CLCSGĐ dịch vụ y tế, xã hội 53 DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ Biểu Tỷ lệ mắc bệnh kèm theo trẻ rối loạn phổ tự kỷ 37 Biểu Tỷ lệ khuyết tật, bệnh mạn tính trẻ rối loạn phổ tự kỷ 38 Biểu 3 Tỷ lệ CLCSGĐ với tương tác gia đình trẻ tự kỷ 41 Biểu Tỷ lệ CLCSGĐ với việc ni dạy gia đình 43 Biểu Tỷ lệ CLCSGĐ với sức khoẻ cảm xúc 45 Biểu Tỷ lệ CLCSGĐ với thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất 46 Biểu Tỷ lệ CLCSGĐ với việc liên quan đến hỗ trợ trẻ tự kỷ .48 Biểu Đánh giá chung CLCSGĐ có trẻ tự kỷ 48 Thang Long University Library v DANH MỤC CÁC HÌNH Hình 1 Hình mơ tả mối quan hệ tiềm tàng khía cạnh đơn vị gia đình chất lượng sống gia đình 18 Hình Mơ hình tương tác yếu tố hành vi trẻ, hỗ trợ gia đình chất lượng sống gia đình 19 vi MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ CHƯƠNG TỔNG QUAN 1.1 Định nghĩa, phân loại tự kỷ .3 1.1.1 Định nghĩa 1.1.2 Phân loại tự kỷ 1.1.3 Tỷ lệ trẻ mắc bệnh tự kỷ 1.2 Khái niệm chất lượng sống gia đình 1.2.1 Khái niệm chất lượng sống gia đình .6 1.2.2 Tổng quan phương pháp đánh giá CLCS CLCSGĐ 1.3 Các nghiên cứu giới nước thực trạng chất lượng sống gia đình có tự kỷ 1.3.1 Các nghiên cứu giới 1.3.2 Các nghiên cứu Việt Nam 11 1.3.3 Một số nghiên cứu tương tự yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng sống gia đình có trẻ tự kỷ .13 1.4 Mơ hình lý thuyết chất lượng sống gia đình 17 1.5.Giới thiệu địa điểm nghiên cứu 22 1.5.1.Giới thiệu Bệnh viện Nhi Trung ương 22 1.5.2.Giới thiệu Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương 22 CHƯƠNG 24 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 24 2.1 Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu .24 2.1.1 Đối tượng nghiên cứu 24 2.1.2 Địa điểm nghiên cứu 24 2.1.3 Thời gian nghiên cứu 24 2.2 Phương pháp nghiên cứu 24 2.2.1 Thiết kế nghiên cứu: 24 2.3 Nội dung biến sốnghiên cứu: 25 Thang Long University Library vii 2.3.1 Biến số số nghiên cứu 25 2.3.2 Tiêu chuẩn đánh giá rối loạn phổ tự kỷ trẻ 30 2.3.3 Đánh giá chất lượng sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ 30 2.4 Phương pháp thu thập thông tin 31 2.4.1.Phương pháp thu thập thông tin 31 2.4.2 Xây dựng công cụ thu thập số liệu 31 2.4.3 Kỹ thuật thu thập thông tin……………………………………………32 2.4.4 Quy trình thu thập thơng tin sơ đồ nghiên cứu .32 2.5 Phương pháp xử lý số liệu .34 2.6 Sai số biện pháp khắc phục 34 2.6.1 Sai số .34 2.6.2 Biện pháp khắc phục sai số: 34 2.7 Khía cạnh đạo đức nghiên cứu .35 2.8 Hạn chế nghiên cứu 35 CHƯƠNG 3KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 36 3.1 Thông tin chung trẻ rối loạn phổ tự kỷ 36 3.1.1 Đặc điểm chung trẻ tự kỷ 36 3.1.2 Một số rối loạn phát triển bệnh kèm theo trẻ tự kỷ 37 3.2 Thực trạng chất lượng sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ 39 3.2.1 Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng sống gia đình 39 3.2.2 Sự tương tác gia đình 40 3.2.3 Thực trạng ni dạy gia đình 42 3.2.4 Thực trạng sức khoẻ cảm xúc: .44 3.2.5.Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất .45 3.2.7 Thực trạng hỗ trợ liên quan đến tự kỷ trẻ 47 4.2.8 Đánh giá chung 48 3.3 Một số yếu tố liên quan đến chất lượng sống gia đình có trẻ tự kỷ bệnh viện Nhi Trung ương 49 3.3.1 Các yếu tố từ thân trẻ 49 3.3.2 Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ 51 3.2.3 Các yếu tố từ dịch vụ liên quan đến tình trạng tự kỷ trẻ .53 CHƯƠNG 4.BÀN LUẬN 55 4.1 Thông tin chung trẻ rối loạn phổ tự kỷ 55 viii 4.1.1 Đặc điểm chung trẻ tự kỷ 55 4.1.2 Một số rối loạn phát triển bệnh kèm theo trẻ tự kỷ 56 4.2 Thực trạng chất lượng sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ 56 4.2.1 Đánh giá độ tin cậy thang đo 56 4.2.2 Sự tương tác gia đình 57 4.2.3 Thực trạng ni dạy gia đình 59 4.2.4 Thực trạng sức khoẻ cảm xúc: .60 4.2.5.Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất .61 4.2.7 Thực trạng hỗ trợ liên quan đến tự kỷ trẻ 62 4.2.8 Đánh giá chung 63 4.3 Một số yếu tố liên quan đến chất lượng sống gia đình có trẻ tự kỷ bệnh viện Nhi Trung ương 63 4.3.1 Các yếu tố từ thân trẻ 63 4.3.2 Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ 65 4.2.3 Các yếu tố từ dịch vụ liên quan đến tình trạng tự kỷ trẻ .67 KẾT LUẬN 69 KHUYẾN NGHỊ 72 TÀI LIỆU THAM KHẢO 73 PHỤ LỤC 79 77 36 Kogan M.D., Strickland B.B., Blumberg S.J et al (2008) A national profile of the health care experiences and family impact of autism spectrum disorder among children in the United States, 2005-2006 Pediatrics, 122(6), e1149-1158 37 Lee L.-C., Harrington R.A., Louie B.B.et al (2008) Children with autism: Quality of life and parental concerns J Autism Dev Disord, 38(6), 1147– 1160 38 Mahmoud A.M (2018) Family Quality of Life for Families in Early Intervention Centers in Jordan Adv Soc Sci Res J, 5(5) 39 National Institute of Mental Health (2008) Autism Spectrum Disorders - Pervasive Developmental Disorders 40 O’Reilly B., Smith S (2008), Australian Autism Handbook, Jane Curry Publishing 41 Ozonoff S., Rogers S et al (2003), Autism Spectrum Disorders - A Research Review for Practitioners, American Psychiatric Publishing, Inc.: Washington D.C, 42 Poston D.J and Turnbull A.P (2004) Role of Spirituality and Religion in Family Quality of Life for Families of Children with Disabilities Educ Train Dev Disabil, 39(2), 95–108 43 Pozo P., Sarriá E., and Brioso A (2014) Family quality of life and psychological well-being in parents of children with autism spectrum disorders: a double ABCX model J Intellect Disabil Res JIDR, 58(5), 442– 458 44 Regence Rx(RAND 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) 1.0 Questionnaire Items , date accessed 18/12/201334 Jokinen N.S (2006) Family Quality of Life and Older Families J Policy Pract Intellect Disabil, 3(4), 246–252 45 Schippers A and Boheemen M.V (2009) Family Quality of Life Empowered by Family-Oriented Support J Policy Pract Intellect Disabil, 6(1), 19–24 78 46 Severity of Disability and Income as Predictors of Parents’ Satisfaction with Their Family Quality of Life during Early Childhood Years - Mian Wang, Ann P Turnbull, Jean Ann Summers, Todd D Little, Denise J Poston, Hasheem Mannan, Rud Turnbull, 2004 , accessed: 04/06/2020 47 Summers J., Marquis J., Mannan H et al (2007) Relationship of Perceived Adequacy of Services, Family–Professional Partnerships, and Family Quality of Life in Early Childhood Service Programmes Int J Disabil Dev Educ - INT J DISABIL DEV EDUC, 54, 319–338 48 Tamara D žamonja (2009) Service for children with disabilities and their families: The impact on the family’s life quality , accessed 05/16/2020 51 Werner S., Edwards M., and Baum N.T (2009) Family Quality of Life Before and After Out-of-Home Placement of a Family Member With an Intellectual Disability J Policy Pract Intellect Disabil, 6(1), 32–39 52 Williams J.G., Higgins J.P.T., and Brayne C.E.G (2006) Systematic review of prevalence studies of autism spectrum disorders Arch Dis Child, 91(1), 8–15 53 Wing L and Potter D (2002) The epidemiology of autistic spectrum a151– 161 54.Yeargin-Allsopp M., Rice C., Karapurkar T et al (2003) Prevalence of autism in a US metropolitan arean JAMA, 289(1), 49-55 55 Zuna N., Summers J.A., Turnbull A.P.et al.Theorizing About Family Quality of Life, Thang Long University Library 79 PHỤ LỤC 1: GIẤY GIỚI THIỆU NGHIÊN CỨU Thực trạng chất lượng sống gia đình có tự kỷ điều trị Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020 số yếu tố liên quan GIẤY GIỚI THIỆU NGHIÊN CỨU Nghiên cứu đề tài nhằm tìm hiểu thực trạng chất lượng sống gia đình có tự kỷ điều trị Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020 số yếu tố liên quan, nhằm đưa khuyến nghị biệp pháp nhằm hỗ trợ cho gia đình có tự kỷ nâng cao chất lượng sống thể chất tinh thần từ chăm sóc trẻ bệnh tốt hơn, giảm tỷ mắc bệnh cho phụ huynh lẫn trẻ Nghiên cứu vấn 130 cha mẹ người thân chăm sóc trẻ mắc tự kỷ điều trị Bệnh viện Nhi Trung ương, lấy mẫu theo phương pháp thuận tiện vấn câu hỏi thiết kế sẵn Các thông tin thu nhằm phục vụ mục đích nghiên cứu khoa học Nếu cảm thấy khơng thoải mái, Anh/Chị từ chối tham gia vấn Việc tham gia vào nghiên cứu hoàn toàn tự nguyện Trong trình vấn, Anh/Chị thấy có câu hỏi khó trả lời khơng muốn trả lời đề nghị Anh/Chị hỏi lại người vấn Anh/Chị trả lời câu hỏi mà Anh/Chị khơng muốn trả lời, Anh/Chị dừng vấn lúc Anh/Chị muốn Tuy nhiên, việc Anh/Chị trả lời vô quan trọng nghiên cứu Chúng đánh giá cao giúp đỡ Anh/Chị việc hưởng ứng nghiên cứu Vì vậy, chúng tơi mong Anh/Chị hợp tác giúp chúng tơi có thơng tin xác Anh/Chị sẵn sàng tham gia trả lời cho nghiên cứu chúng tôi? Đồng ý Không đồng ý Hà Nội, ngày … tháng … năm 2020 Đối tượng nghiên cứu 80 PHỤ LỤC 2:PHIẾU KHẢO SÁT (Cho đề tài: Thực trạng chất lượng sống gia đình có trẻ tự kỷ số yếu tố liên quan bệnh viện Nhi trung ương năm 2020) Mã số phiếu THÔNG TIN CHUNG Xin vui lòng khoang tròn vào câu trả lời với thơng tin trẻ gia đình TT Nội dung câu hỏi I Thông tin chung trẻ Tuổi Giới tính Chiều cao Cân nặng Số gia đình Số thứ tự gia đình Người chăm sóc Hiện trẻ học lớp Lớp học với độ tuổi trẻ II Thông tin bệnh rối loạn phát triển kèm theo Trẻ có tiền sử bị mắc rối loạn phát triển kèm theo không? Thang Long University Library 81 TT Nội dung câu hỏi Nếu có chẩn đốn rối loạn phát triển gì? 10 Nếu chậm phát triển ngơn ngữ – giao tiếp mức độ nào? 11 Rối loạn phát triển vận động (nếu có) 12 Khả vận động trẻ? 12 Trẻ có bị khuyết tật trí tuệ 13 Mức độ khuyết tật trí tuệ (nếu có) 14 Trẻ có bị mắc chứng rối loạn tâm thần? (Dựa kết chẩn đoán) 15 Các chứng rối loạn tâm thần phát triển (nếu có) gì? (Dựa kết chẩn đốn) 16 Trẻ có tiền sử co giật khơng? 82 TT Nội dung câu hỏi 17 Trẻ có tiền sử bại não/tổn thương não 18 Mức độ tổn bại não/thương não 19 Trẻ có mắc loại bệnh bẩm sinh khơng? 20 Nếu có bệnh gì? 21 Trẻ có bị mắc bệnh mạn tính khơng? 22 Nếu có bệnh gì? III Thơng tin gia đình 23 Khu vực sống 24 Tôn giáo 25 Hiện trẻ sống Thang Long University Library 83 TT Nội dung câu hỏi 25 Độ tuổi mẹ 26 Nghề nghiệp mẹ 27 Học vấn mẹ 28 Thu nhập người mẹ 29 Độ tuổi bố 30 Nghề nghiệp bố 31 Học vấn bố 84 TT Nội dung câu hỏi 32 Thu nhập người bố 33 Gia đình bố mẹ có hay bất đồng khơng? 34 Nếu có lý thường do? IV Sự hỗ trợ xã hội 35 Tại khu vực cư trú anh/chị có sở y tế hỗ trợ tư vấn khám điều trị rối loạn tự kỷ? 36 Nếu có đơn vị nào? 37 Chi phí y tế cho tư vấn, khám, điều trị y tế cho trẻ tự kỷ tháng bao nhiêu? Thang Long University Library 85 TT 37 Nội dung câu hỏi Tại đơn vị cư trú anh chị có đơn vị hỗ trợ tư vấn cách giáo dục cho trẻ tự kỷ khơng? 38 Nếu có đơn vị nào? 39 Tại khu vực anh/chị sinh sống có tổ chức vui chơi dành riêng cho trẻ tự kỷ? 40 Đơn vị tổ chức 41 Anh chị có biết thơng tin cách ni dạy trẻ tự kỷ không? 42 Thông tin anh/chị biết từ đâu? 86 PHỤ LỤC 3: BỘ CÂU HỎI ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG GIA ĐÌNH Anh chị điền (X) vào ô phù hợp với câu hỏi mà anh/chị gặp phải nhất? câu trả lời theo mức tương ứng cột: (1) Rất khơng hài lịng (2) Khơng hài lịng (3) Bình thường/khơng rõ (4) Hài lòng (5) Rất hài lòng TT Các mục thang đo Gia đình chúng tơi vui có thời gian dành cho Các thành viên gia đình giúp đỡ trẻ học cách tự lập Gia đình chúng tơi có hỗ trợ cần thiết để giảm stress Các thành viên gia đình có hỗ trợ từ bạn bè từ người khác Các thành viên gia đình giúp trẻ làm tập nhà hoạt động Các thành viên gia đình phương tiện đến nơi cần đến Các thành viên gia đình nói chuyển cởi mở với Thang Long University Library 87 Các thành viên gia đình dạy trẻ học cách phối hợp với người khác Các thành viên gia đình đơi theo đuổi điều quan tâm 10 Gia đình giải vấn đề 11 Các thành viên gia đình hỗ trợ để đạt mục tiêu 12 Các thành viên gia đình thể tình u chăm sóc lẫn 13 Gia đình có buổi dã ngoại để quan tâm đến nhu cầu cụ thể thành viên gia đình 14 Người lớn gia đình dạy trẻ đưa định tốt 15 Gia đình chúng tơi chăm sóc y tế cần 16 Gia đình chúng tơi có cách để quan tâm đến chi tiêu 17 Người lớn gia đình biết người khác mối quan hệ sống với trẻ (bạn bè trẻ, thầy giáo,….) 18 Gia đình kiểm sốt sống lên xuống 88 19 Người lớn gia đình có thời gian quan tâm đến nhu cầu trẻ 20 Gia đình đến nha sỹ cần 21 Gia đình có cảm giác an tồn nhà, nơi làm việc, trường học hàng xóm xung quanh 22 Thành viên gia đình bị khuyết tật (ví dụ trẻ bị tự kỷ) hỗ trợ để đạt mục tiêu trường nơi làm việc 23 Các thành viên gia đình bị khuyết tật (ví dụ trẻ tự kỷ) hỗ trợ để đạt mục tiêu nhà 24 Các thành viên gia đình bị khuyết tật có hỗ trợ từ bạn bè 25 Gia đình có mối quan hệ tốt với người cung cấp dịch vụ phục hồi chức năng, hoà nhập cộng đồng cho người tự kỷ Thang Long University Library ... ? ?Thực trạng chất lượng sống gia đình có tự kỷ điều trị Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020 số yếu tố liên quan? ?? Với mục tiêu: Đánh giá chất lượng sống gia đình có tự kỷ điều trị bệnh việnNhi Trung. .. Trung ương, năm 2020 Phân tích số yếu tố liên quan đến chất lượng sống gia đình có tự kỷ điều trị bệnh viện nghiên cứu Thang Long University Library CHƯƠNG TỔNG QUAN 1.1 Định nghĩa, phân loại tự kỷ. .. 48 3.3 Một số yếu tố liên quan đến chất lượng sống gia đình có trẻ tự kỷ bệnh viện Nhi Trung ương 49 3.3.1 Các yếu tố từ thân trẻ 49 3.3.2 Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ