Luận văn đã xác định cơ sở lý luận và cơ sở thực tiễn về trẻ tự kỷ và công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ; phân tích thực trạng của hoạt động công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ tại Trung tâm công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh (hoạt động công tác xã hội; hoạt động của hệ thống cung cấp dịch vụ công tác xã hội).... Mời các bạn cùng tham khảo.
Trang 1DAI HOC QUOC GIA HA NOI
TRUONG DAI HOC KHOA HOC XA HOI VA NHAN VAN
elle
DOAN THANH DUY
ỨNG DỤNG CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN TRONG VIỆC CAN THIỆP, HỖ TRỢ TRẺ EM TỰ KỶ NGHIÊN CỨU TẠI
TRUNG TAM CONG TAC XA HOI TINH QUANG NINH
Trang 2DAI HOC QUOC GIA HA NOI
TRUONG DAI HOC KHOA HOC XA HOI VA NHAN VAN
elle
DOAN THANH DUY
ỨNG DỤNG CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN TRONG VIỆC CAN THIỆP, HỖ TRỢ TRẺ EM TỰ KỶ NGHIÊN CỨU TẠI
TRUNG TAM CONG TAC XA HOI TINH QUANG NINH
Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành Công tác xã hội
Mã số: 60.90.01.01
Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS Phạm Thị Thu Hoa
Trang 3LOI CAM DOAN
Tôi xin cam đoan luận văn với đề tài “Ứng dụng CTXH cá nhân trong việc can thiệp, hỗ trợ trẻ em tự kỷ nghiên cứu tại Trung tâm CTXH tỉnh Quảng Ninh” là đề tài nghiên cứu ứng dụng của riêng tôi Các kết quả nghiên cứu và số liệu trong
luận văn này là trung thực và không trùng lặp với các đề tài khác
Học viên
Trang 4LOI CAM ON
Đề hồn thành cơng trình nghiên cứu này tôi đã nhận được sự giúp đỡ nhiệt
tinh của các tap thé và cá nhân
Với tình cảm và lòng biết ơn sâu sắc tôi xin gửi lời cảm ơn tới PGS.TS
Phạm Thu Hoa - giáo viên hướng dẫn khoa học đã tận tình chỉ bảo và giúp đỡ tôi
trong suốt thời gian nghiên cứu đề tơi có thể hồn thành được luận văn này
Tôi xin chân thành cảm ơn các thầy, các cô đã tham gia giảng dạy chương
trình đào tạo cao học ngành Công tác xã hội tại khoa Xã hội học, bộ môn Công tác xã hội - Trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn - Đại học Quốc Gia Hà Nội
đã giúp đỡ tôi trong quá trình học tập và nghiên cứu tại trường
Tôi xin bày tỏ sự biết ơn chân thành tới Ban giám đốc Trung Tâm Công tác
xã hội tỉnh Quảng Ninh đã giúp tôi rất nhiều trong quá trình tôi nghiên cứu tại
Trung tâm
Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành đến các bậc phụ huynh và các đồng nghiệp tại đã tạo điều kiện cộng tác với tôi trong suốt quá trình nghiên cứu
Cuối cùng tôi xin chân thành gửi lời cảm ơn tới gia đình, người thân và bạn
bẻ đã luôn bên cạnh tôi, cùng tôi chia sẻ khó khăn, động viên an ủi, khích lệ và hết
lòng giúp đỡ tơi hồn thành luận văn này
Trang 5MUC LUC
90010001 1
1 Lý do chọn vấn đề can thiệp - - 2 2-52 EEEEEEE2E1221 121.21 crkee 1
3 Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu can thiệp . - 3 4 Câu hỏi và giả thuyết nghiên cứu can thiệp 2 2 2 xcxzxcczxerxeee 3
5 Phương pháp sử dụng trong nghiên cứu can thiệp - 5+ <++ 4
6 Bố cục của luận văn 2: -©5£+SE+SE£EE2E2E12E17121121171711211 2111111211 crxe 5
1.1 Một số vẫn đề về trẻ tự kỷ ¿52-5221 E2 2 1221717112111 71211 cre 6
JZmN: j.m 6 JJZ X:' T1 ha -.ˆ”ˆÂˆÂi dÂ)Ả , 9
1.2 Một số vẫn đề về Công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ 13
1.2.1 Khái niệm Công tác Xã HỘI .- 5à ST S SH HH Hee, 13
1.2.2 Khái niệm Công tác xã hội cá HHẪH LH Hy 14 1.2.3 Khái niệm Công tác xã hội cá nhân đối với trề tự lỹÿ -cc-ccccs2 15 1.2.4 Lý do ứng dụng Công tác xã hội cá nhân đối với trề tự lỷ - 15 1.2.5 Các bước trong tiễn trình Công tác xã hội cá nhân . 255-552 16
1.3 Lý thuyết áp dụng - 2: ¿52 E+ExEEEEEE211211271211211 211111111111 l6
1.3.1 Lý thuyết nhận thức - hành: vì - 5c SccteEke tt eerey 17
1.3.2 Lý thuyết hệ thống sinh thái của Picus và Minahan 5-55 55¿ 18
1.4 Tống quan vấn đề nghiên cứu can thiệp . 2-2-5 52 z+£x+rxerxeez 19
1.4.1 Tổng quan tình hình nghiên cứu trên thế giới . 5c 5s5sccsccssce2 20
1.4.2 Tổng quan tình hình nghiên cứu ở Việt Naim 5-55 5cccsccssce2 22
l0 72111757 26
THỰC TRẠNG CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN ĐÓI VỚI - 26 TRE TU KY TAI TRUNG TAM CONG TAC XA HOI QUANG NINH 26
2.1 Khai quat vé dia ban mghién ctu .0 0.ccccccsccccsecsesssessesseesesssesseesesseessesseeseess 26
2.2 Những khó khăn và nhu cầu của gia đình có trẻ tự kỷ tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh: .- Gà SH HH Hàng HH Hiệp 28
2.2.1 Khó khăn về mặt tâm lý . +: + ©5£+5£+EE+Ek£EEtEEESEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEErrrrrrkerkrree 28
2.2.2 Khó khăn trong việc tiếp cận thông tỉm 2- 52552 ckcctccEcrrsreerecres 29
2.2.3 Những khó khăn, gánh nặng về mặt kinh tỄ 2-55 ©ce+ccccerserxees 30
Trang 62.2.5 Gia đình có trẻ tự kỷ vẫn còn chịu nhiều sự kỳ thị từ cộng đồng 34
2.3 Thực trạng hoạt động Công tác xã hội tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh
911.00.) 7 4 34 2.3.1 Hoạt động tham vấn cho trẻ tự kỷ và gia đình trẻ - 5: cccsccssce2 34 VU L7) 7a ng 8n nh ốố.ố.ốố.ố 37 2.3.3 Hoạt động truyền thông nâng cao nhận thức ©5+©5s©csccsccccc: 39 2.3.4 Hoạt động vận động kết nỗi nguỖn lựcC 5c c5eccctererererrrrree 40
2.4 Đánh giá chung về hoạt động công tác xã hội tại Trung tâm Công tác xã 1087)/186))7) 0)0)) 077 41 241 Nhitng mit dG dat ƯỢC SQ Q TH HH HH th 41 2.4.2 Những mặt chưa đạf (ÏƯỢC Án HH 43 2.4.3 Nhu cầu của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng ÌÝÏHÌH sgk 45
2.5 Ứng dụng phương pháp Công tác xã hội cá nhân trong việc can thiệp, hỗ
trợ 01 trẻ tự kỷ tại tỉnh Quảng Ninh .- - LH HH nh re 46 2.5.1 Nội dung và phương pháp thực hiỆN! cà SsSieiieereeerrsrrseree 46
2.5.2 Sơ đỗ sinh thái, sơ đô phả hệ - 5 55c 5c TT E2 erre 48 2.5.3 Tiến trình: trị HiỆtH 2-52 £SESE‡EEỀEEEEE E211 2EE71E1111211111211111 1111 xe 50
2.6 Đánh giá những thuận lợi, khó khăn trong quá trình can thiệp Ca 70
2.7 Mối quan hệ giữa lý thuyết khoa học và ứng dụng thực tiễn 70
2.8 Biện pháp thúc đấy hiệu quả Công tác xã hội cá nhân trong việc can thiệp, In v80 878 7 70 2.8.1 Nâng cao nhận thức cộng đỒNgg . 5-5-5 ScEcEcEEerEerkerkererrres 70 2.8.2 Nâng cao kỹ năng, nghiệp vụ đối với nhân viên Công tác xã hội 71 2.8.3 Vận dụng linh hoạt các cơ chế, chính sách của Đảng, nhà nước 72
1 Kết luận - 151212112121 7157111011211 211 1.11111111111111 11111111 re 76 2 Khuyến nghị - 2-2-5 SE SE EE 1911211211211 215 2111111111111 11.11111111 tre 71
Rất mong nhận được sự ủng hộ và hợp tác của anh/CI/ -. «+s<+£+sex+es 83
TÀI LIỆU THAM KHẢO . 2-2 se ss£SssSssEsseEsseEseexsersserseerssse 79
Trang 8DANH MUC CAC BANG, SO DO, BIEU DO VA HOP
TT Tên các bảng, sơ đồ, hộp Trang
Bang 2.1 Phân tích điêm mạnh - điểm yếu của Thân chủ 54
Bang 2.2 Bảng lập kế hoạch trợ giúp 57
Bang 2.3 Kế hoạch trị liệu ngày (Ngày 1/8/2018) 66
Sơ đồ 1.1 Các tiến trình trong CTXH cá nhân 16
Sơ đồ 2.1 | Sơ đồ tô chức của Trung tâm CTXH tinh Quang Ninh 27
Sơđồ2.2 | So dé sinh thái 48
Sơ đồ 2.3 Sơ đô phả hệ 49
Sơđồ2.4 | Cây vấn đề 53
So d62.5 | Mục tiêu can thiệp 61
Sơ d6 2.6 | Các mức độ can thiệp 63
Biểu đồ 2.1 | Mức độ hiệu quả tác động của những biện pháp can thiệp/ trị liệu đối
với sự phát triển của TTK 0
Biểu đồ 2.2 | Khó khăn của gia đình trẻ trong quá trình đưa con đi can thiệp/ trị liệu | 31
Biểu đồ 2.3 | Trình độ học vấn của cha mẹ TTK 32
Biểu đồ 2.4 | Nội dung tham vắn/tư vẫn và những lợi ích phụ huynh đạt được thông
qua hoạt động tham vắn/ tư vấn tại Trung tâm CTXH Quảng Ninh 5
Biéu đồ 2.5 | Mức độ hiệu quả tác động của những biện pháp can thiệp/trị liệu
đối với sự phát triển của TTK %8
Biểu đồ 2.6 | Hoạt động truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức 40
Biểu đồ 2.7 | Mức độ thực hiện các hoạt động kết nối nguồn lực đối với việc 41
đảm bảo quyên lợi của trẻ tự kỷ
Hop 2.1 Ma trận SWOT về thân chủ 49
Trang 9MO DAU
1 Lý do chọn vấn đề can thiệp
Việt Nam là quốc gia có số lượng trẻ khuyết tật khá cao (Khoảng 1,2 triệu trẻ
từ độ tuổi 0 đến 18 tuổi) Vì thế công tác chăm sóc và giáo dục trẻ khuyết tật đã và
đang là là vẫn đề quan tâm chung của toàn xã hội
Có hai dạng khuyết tật là khuyết tật về thể chất và khuyết tật về trí tuệ Trong số những trẻ khuyết tật về trí tuệ thì trẻ mắc hội chứng tự kỷ là một trong những đối
tượng gặp nhiều khó khăn nhất
Ngày nay, hội chứng tự kỷ đang có chiều hướng gia tăng một cách đáng báo
động, trung bình cứ 1000 trẻ sinh ra thì sẽ có 2 đến 5 trẻ bị tự kỷ Việt Nam chưa có
nghiên cứu chính thức nào về tỷ lệ TTK trên toàn quốc Tuy nhiên, một số nghiên
cứu ở các bệnh viện nhi Trung ương và bệnh viện Nhi đồng 1 thành phố Hồ Chí
Minh chỉ ra tỷ lệ trẻ mắc rối loạn phô Tự kỷ đang tăng nhanh Cụ thể, nghiên cứu mô
hình tàn tật ở trẻ em của Khoa phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai
đoạn 2000 - 2007 cho thấy số TTK đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000 và xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004 - 2007 so với năm 2000 Theo thống kê của bệnh viện Nhi đồng 1 - thành phó Hồ Chí Minh,
số lượng TTK được chuẩn đoán tại đơn vị cũng tăng mạnh qua từng năm, năm 2003
có 3 trẻ; năm 2004: 30 trẻ; năm 2005: 63 trẻ; năm 2006: 86 trẻ; năm 2007: 230 trẻ; 9
tháng đầu năm 2008: 354 trẻ [2] Theo Ths.Bs Dương Văn Tâm, Trưởng khoa điều trị
liệt vận động ngôn ngữ trẻ em (một trong 4 khoa thuộc khối Nhi đang điều trị tự kỷ),
bệnh viện Châm cứu Trung ương cho biết chỉ riêng khối Nhi của bệnh viện tiếp nhận
điều trị cho hơn 100 trẻ tự kỷ mỗi ngày Chuyên gia điều trị lâu năm cho TTK cho
biết theo thống kê của các cơ sở y tế thì số trẻ đến khám và chuẩn đoán về tự kỷ đang
tăng với cấp số nhân, năm sau cao hơn năm trước
Từ số liệu trên, có thể thay số trẻ mắc tự kỷ có xu hướng ngày một gia tăng Trong khi đó, không ít người Việt Nam vẫn còn mơ hồ về căn bệnh này, họ thường
nhằm lẫn với một số bệnh khác như: thiểu năng trí tuệ, down, thần kinh Nhiều
phụ huynh thường mang tâm lý khó chấp nhận và giấu giếm mọi người xung quanh, từ đó họ nuôi con trong môi trường khép kín, không biết làm gì để giúp con khỏi la
hét hay tự làm đau bản thân Chính sự mù mờ trong nhận thức, trong định hướng
Trang 10chăm sóc và giáo dục vô hình chung đã khiến cho những hành vi bất thường ở TTK tăng thêm và khoảng cách giữa những đứa trẻ bất hạnh này với xã hội cũng ngày
càng lớn
Hiện nay trên địa bàn tỉnh Quảng Ninh vẫn chưa có một cuộc khảo sát hay
nghiên cứu cụ thể nào đi sâu vào đề tài TTK Trong khi số trẻ em đến khám và điều
trị TK tại Bệnh viện tâm thần, bệnh viện Tỉnh lại tương đối đông, có xu hướng gia
tăng Tỉnh cũng chưa có một trung tâm chuyên trách nào về vấn đề này, các dịch vụ
CTXH cho nhóm đối tượng này cũng chưa mang tính chuyên nghiệp Vì vậy, nhiều gia đình còn phải vất vả đưa con lên thành phố lớn để điều trị Do đây là bệnh
không thể chữa trị dứt điểm, hơn nữa phải điều trị trong một thời gian dài nên gây
ra nhiều khó khăn cả về thời gian, kinh tế lẫn sức khỏe của TTK lẫn gia đình trẻ Vì
những lý do trên, tôi cho răng việc thực hiện nghiên cứu đề tài “Ứng dụng CTXH cá nhân trong việc can thiệp, hỗ trợ trẻ em tự kỷ nghiên cứu tại Trung tâm
CTXH tỉnh Quảng Ninh” vào thời điểm này là thực sự cần thiết Từ kết quả nghiên
cứu, tôi xin được đưa ra cái nhìn tổng quan về hội chứng tự kỷ, những hành vi bất
thường được nhận diện ở TTK, đồng thời chỉ ra tính cần thiết của CTXH trong việc hỗ trợ TTK cũng như gia đình trẻ và đưa ra những kiến nghị nhằm nâng cao hiệu
quả hoạt động CTXH đối với TTK tại tỉnh Quảng Ninh, góp phần thúc đây nghề CTXH phát triển, đảm bảo an sinh xã hội
2.1 Mục tiêu
Thực hiện can thiệp và đánh giá thực trạng TTK sau khi can thiệp bằng phương pháp CTXH cá nhân tại trung tâm CTXH tỉnh Quảng Ninh Trên cơ sở đó
đề xuất một số khuyến nghị giúp cho hoạt động CTXH đối với trẻ tự kỷ tại Trung
tâm CTXH Quảng Ninh nói riêng và trên địa bàn Quảng Ninh nói chung đạt hiệu quả cao hơn
2.2 Nhiệm vụ
- Xác định cơ sở lý luận và cơ sở thực tiễn về TTK và CTXH đối với TTK
- Phân tích thực trạng của hoạt động CTXH đối với TTK tại Trung tâm CTXH tỉnh Quảng Ninh (hoạt động CTXH; hoạt động của hệ thong cung cap dich
vu CTXH)
Trang 11- Đề xuất một số khuyến nghị giúp cho hoạt động CTXH đối với TTK tại
Trung tam CTXH tinh Quang Ninh va trên địa bàn tỉnh Quảng Ninh đạt được hiệu
quả cao hơn
3 Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu can thiệp
3.1 Đối trợng nghiên cứu can thiệp
Công tác xã hội cá nhân trong việc trợ giúp TTK
3.2 Khách thể nghiên cứu can thiệp
Đề tài sẽ tiến hành nghiên cứu trên các khách thê sau: NVCTXH; Trẻ mắc
hội chứng tự kỷ; gia đình; giáo viên của TTK tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh
3.3 Phạm vì nghiên cứu can thiệp 3.3.1 Pham vi thoi gian
Từ tháng 7 năm 2018 đến tháng 1 nam 2019
3.3.1 Phạm vì không gian
Nghiên cứu được thực hiện tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh 3.3.1 Phạm vì (giới hạn) nội dung
Các hoạt động CTXH và hệ thống dịch vụ CTXH đối với TTK từ thực tiễn
tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh
Đề xuất một số biện pháp hỗ trợ TTK và gia đình có TTK
4 Câu hỏi và giả thuyết nghiên cứu can thiệp
4.1 Câu hỏi nghiên cứu
Vấn đề trị liệu, can thiệp, hỗ trợ TTK tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh
Quảng Ninh hiện nay đang diễn ra như thế nào?
Những nguồn lực ảnh hưởng đến việc can thiệp, hỗ trợ đối với TTK tại
Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh?
Phương pháp CTXH cá nhân có thể giúp TTK như thế nào trong quá trình trị
liệu?
4.2 Giá thuyết nghiên cứu
Hiện nay Trung tâm CTXH Quảng Ninh đang triển khai “mô hình thí điểm
trị liệu tâm lý cho trẻ bị rối nhiều tâm trí” trong đó có tự kỷ Nếu can thiệp - trị liệu
Trang 12về các vấn đề sẽ dễ dàng hơn; Khích lệ được sự tham gia của thân chủ vào tiễn trình can thiệp, thực hiện kế hoạch; Tìm kiếm và kết nối nguồn lực sẽ được tập trung
nhiều hơn thành công trẻ tự kỷ Việc can thiệp 1-I giữa NV CTXH và TTK sẽ giảm
hành vi tăng động (đập tay, la hét) cải thiện về cảm giác và giao tiếp, kém tập trung cải thiện sự phát triển theo độ tuổi Từ đó sẽ hỗ trợ trẻ và nhiều gia đình trẻ khác
thực hiện phương pháp trị liệu hiệu quả này Trong trường hợp can thiệp không hiệu
quả như mong muốn sẽ là bài học thực tiễn trong việc ứng dụng các phương pháp
kỹ năng công tác xã hội và hỗ trợ trẻ tự kỷ
5 Phương pháp sử dụng trong nghiên cứu can thiệp
Trong phạm vi đề tài nghiên cứu này tôi chủ yếu sử dụng các phương pháp nghiên cứu sau:
5.1 Phương pháp phân tích tài liệu
Đây là phương pháp được sử dụng trong suốt quá trình thực hiện đề tài Đề
tài có sử dụng một số tài liệu như nghị định, chính sách, sách, báo, thông tin trên
Internet, các kết quả nghiên cứu có liên quan đến đề tài
4.2 Phương pháp quan sát
Là phương pháp thu thập thông tin về đối tượng nghiên cứu bằng cách quan
sát, theo déi va ghi chép các biểu hiện, hành vi bất thường của TTK; Quan sát hoạt
động của giáo viên, gia đình trong quá trình tương tác với trẻ; Quan sát những thay đổi của trẻ trước và sau khi có sự can thiệp, hỗ trợ bằng các kỹ năng CTXH
5.3 Phương pháp chuyên gia
Tham khảo ý kiến của các chuyên gia trong các lĩnh vực tâm lý, giáo dục, y
tế về các biện pháp nhằm giảm thiêu những hành vi bất thường của TTK
5.4 Phương pháp phỏng vấn sâu
Đề tài tiến hành phỏng vấn sâu đối với gia đình TTK, giáo viên, bác sĩ,
chuyên gia tâm lý, NVCTXH, những người trực tiếp chăm sóc và giáo dục TTK
5.5 Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi
Sử dụng phương pháp này đề tiễn hành nghiên cứu và tìm hiểu trên TTK, gia
đình TTK, giáo viên, bác sĩ, chuyên gia tâm lý, NVCTXH, những người trực tiếp
chăm sóc và giáo dục TTK
%.6 Phương pháp công tác xã hội cá nhân
Trang 13Nhân viên CTXH hướng đến nâng cao sức mạnh của thân chủ nhằm giải
quyết các vấn đề và đối mặt các vấn đề một cách hiệu quả trong môi trường sống
của thân chủ
5.7 Phương pháp thống kê toán học
Dùng phần mềm SPSS sau khi kết thúc khảo sát, tiến hành thống kê và xử lí
kết quả từ phiếu điều tra
6 Bố cục của luận văn
Ngoài phần Mục lục, Mở đầu, Kết luận và khuyến nghị, Danh mục tài liệu
tham khảo; Luận văn gồm 3 chương:
Chương 1: Cơ sở lý luận về công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ
Chương 2: Thực trạng Công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ tại Trung
Trang 14Chương 1
CƠ SỞ LÝ LUẬN VẺ CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN VỚI TRẺ TỰ KỶ
1.1 Một số vẫn đề về trẻ tự kỷ
1.1.1 Tự kỷ
Từ Latinh “autismus”, dịch sang tiếng Anh là “autism” được đề xuất bởi bác sĩ
tâm thần người Thụy Sĩ Eugen Bleuler vào 1910 khi ông mô tả các triệu chứng của tâm thần phân liệt “Autismus” xuất phát từ một thuật ngữ Hy Lạp “autós” (œỦtóc
nghĩa là bản thân), và nó được dùng với nghĩa là tự ngưỡng mộ mình một cách bệnh tật, ám chỉ “sự thoái lui một cách tự bản thân của bệnh nhân với những tưởng tượng của riêng mình, tách biệt với những ảnh hưởng từ bên ngoài và những tác động từ bên
ngoài này là những sự khó chịu không thê chịu nồi với bệnh nhân” [26]
Từ “tự kỷ” (autism) mang nghĩa hiện đại lần đầu tiên vào năm 1938 khi Hans
Asperger của Bệnh viện Đại học Vienna sử dụng thuật ngữ “tâm bệnh tự kỷ”
(autistic psychopaths) vào bài giảng của mình bằng tiếng Đức về tâm lý trẻ em
Asperger đã nghiên cứu về một dạng rối loạn phô tự kỷ mà bây giờ được biết đến là Hội chứng Asperger Tuy vậy, nó không được công nhận như một rối loạn riêng cho đến tận năm 1981[33]
Nam 1943, Leo Kanner lan dau tién da str dụng từ “tự kỷ” theo nghĩa hiện
đại trong tiếng Anh khi giới thiệu về tự kỷ sớm ở trẻ nhỏ trong một báo cáo về 11
trẻ với những mẫu hành vi khá giống nhau Hầu hết những đặc điểm được Kanner
mô tả như “sự cô đơn tự kỷ” và “khăng khăng bám lấy cái không thay đổi” vẫn được coi là những đặc trưng của các rối loạn phổ tự kỷ [27]
Cuối những năm 50 và đặc biệt vào những năm 60 của thế kỷ XX, quan niệm
về tự kỷ đã thay đổi rõ rệt Bernard Rimland (1964) và một số nhà nghiên cứu khác
cho rằng, nguyên nhân của tự kỷ là do thay đổi cấu trúc lưới trong bán cầu đại não
trái hoặc do những thay đổi về sinh hoá và chuyên hoá ở những đối tượng này Do đó, những TTK không có khả năng liên kết các kích thích thành kinh nghiệm của bản thân, không giao tiếp được vì thiếu khả năng khái quát hoá những điều cụ thể
Trang 15Năm 1999, tại Hội nghị toàn quốc về tự kỷ ở Mỹ, các chuyên gia cho rằng
nên xếp tự kỷ vào nhóm các rối loạn lan toả và đã thông nhất đưa ra định nghĩa về
tự kỷ như sau: Tự kỷ là một dạng bệnh trong nhóm rồi loạn phát triển lan tỏa, ảnh
hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiễu nhất đến kỹ năng
giao tiếp và quan hệ xã hội
Tiếp đó, theo thông báo của Hiệp Hội sức khỏe tâm thần Quốc tế: Rối loạn
phô tự kỷ (Autism Spectrum Disorder-ASD), được hiểu như Rối loạn phát triển lan
toa (Pervasive Developmental Disorder-PDDs), nguyén nhan do su suy giam tram
trong va bao phủ sự suy nghĩ, cảm giác, ngôn ngữ và khả năng quan hệ với người khác Những rối loạn đó thông thường được chân đoán trong thời thơ ấu, gọi là rối
loạn tự kỷ, tiếp theo là rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu và có nhiều dạng nhẹ hơn như Hội chứng Asperger và hai rối loạn hiểm gặp khác là Hội chứng Rett
và Rối loạn tan rã thời thơ ấu [34]
Những khuyết tật nằm trong phạm vi rối loạn phát triển lan tỏa bao gồm:
Rối loạn phát triển không điển hình, bao gồm hội chứng tự kỷ không điển
hình, ít phổ biến;
Hội chứng tự kỷ điển hình;
Hội chứng Asperger; Hội chứng Rett;
Rối loạn bất hòa nhập tuôi ấu thơ
Tại Việt Nam, các nhà nghiên cứu trên cơ sở xem xét các quan điểm, các
khái niệm khác nhau về tự kỷ trên thế giới cũng đưa ra những quan điểm của mình
Vũ Thị Bích Hạnh (2004) cho răng: “Tự kỷ là một bệnh lý thần kinh bao gồm
những khiếm khuyết nặng nề về khả năng tương tác và giao tiếp xã hội đi kèm với những quan tâm và hoạt động bó hẹp, định hình Tự kỷ là một chứng rối loạn quá trình phát triển ở trẻ em” [4]
Trong cuốn “Trẻ tự kỷ- Những thiên thần bất hạnh” của Lê Khanh đã định
nghĩa như sau: Chứng tự toả (hay tự kỷ) gọi chung là “Hiện tượng tự toa” (Autistic
Spectrum) theo nguyên nghĩa là tự mình phong toả các khả năng quan hệ của mình
Trang 16năm đầu đời của trẻ, thường xảy ra ở bé trai nhiều hơn trẻ gái, tinh trang này có thé
xảy ra cho bắt kỳ đứa trẻ nào, không lệ thuộc vào dân tộc, xã hội hay trình độ của
cha mẹ Chứng tự kỷ làm cho đứa trẻ mất khả năng giao tiếp, nhất là về phương
diện ngôn ngữ và có thể gây tổn thương cho chính bản thân trẻ vì các hành động tự
gây hại (tự xâm kích), không biết đến sự nguy hiểm của môi trường xung quanh và
vì thái độ quấy phá của trẻ [6,tr9]
Gần đây nhất, trong cuốn sách “Giáo dục đặc biệt và những thuật ngữ cơ
bản”, tác giả Nguyễn Thị Hoàng Yến nêu ra thật ngữ tự kỷ như sau: Thuật ngữ này dùng để chỉ những cá nhân có vấn đề về tương tác xã hội, giao tiếp và có những mối
quan tâm, hoạt động lặp lại, rập khuôn thời kỳ 36 tháng tuổi [20, tr.173-1741
Tiêu chí chân đoán rối loạn phổ tự kỷ như sau:
1 Giảm khả năng định tính trong tương tác xã hội, thể hiện ở ít nhất hai trong số các biểu hiện sau:
Giảm khả năng rõ rệt trong việc sử dụng các hành vi phi ngôn ngữ, bao gồm
liên hệ mắt - mắt, nét mặt, các tư thế của cơ thể và tương tác xã hội
Không có khả năng tìm kiếm những cơ hội và tương tác với người khác
(thiếu khả năng xác định những vấn đề quan tâm)
Thiếu sự trao đồi qua lại về tình cảm và xã hội
2 Giảm khả năng định tính trong giao tiếp, thể hiện ở ít nhất một trong số
các biểu hiện sau:
Chậm hoặc hoàn tồn khơng phát triển kĩ năng nói
Sử dụng ngôn ngữ trùng lặp và rập khuôn hoặc sử dụng ngôn ngữ khác thường
Thiếu những hành động/cách chơi đa dạng và đóng vai/giả có chủ; thiếu hoạt động/ cách chơi bắt chước mang tính xã hội phù hợp với mức độ phát triển
3 Những kiểu hành vi, những mối quan tâm và hoạt động lặp lại hoặc rập khuôn, thê hiện ở ít nhất một trong những biểu hiện sau:
Quá bận tâm tới một hoặc một số mối quan hệ có tính rập khuôn và bó hẹp với một mức độ tập trung hoặc cường độ bat thuong
Gắn kết cứng nhắc với những thủ tục hoặc nghỉ thức riêng biệt và không
Trang 17Có những biểu hiện vận động mang tính lặp đi lặp lại Ban tam dai dang d6i với các bộ phận của cơ thể
Phân tích các khái niệm nêu dẫn ở trên chúng tôi cho răng tự kỷ được hiểu
nhu sau: Ty kỷ là một dạng rồi loạn trong nhóm rồi loạn phát triển lan tỏa, người
bị tự kỷ có những rồi loạn về nhiều mặt, nhưng biểu hiện rõ nhất là rối loạn về
giao tiến, quan hệ xã hội và hành vi
Đề tài sẽ sử dụng thuật ngữ “tự kỷ” thay cho các thuật ngữ khác như “tự tỏa”
“tự bế”; thuật ngữ “hội chứng tự kỷ” cũng tương đồng với thuật ngữ “tự kỷ”
Đề tài không nghiên cứu tất cả các rối loạn trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa mà chỉ nghiên cứu rối loạn phô tự kỷ hay gọi chung là tự kỷ
1.1.2 Trẻ tự kỷ
1.1.2.1 Khái niệm trẻ tự Kỷ
Trẻ Tự kỷ hay còn gọi bằng những tên khác nhau như trẻ tự bế, trẻ tự tỏa
Theo chuyên trang Tự kỷ của Liên hợp quốc (2008): Tự kỷ là một loại
khuyết tật phát triển suốt cuộc đời được thê hiện trong vòng ba năm đầu đời TTK là
do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ TTK có thé
xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chủng tộc, giàu nghèo và địa
vị xã hội TTK được biểu hiện ra ngoài bằng những khiếm khuyết về tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, và hành vi, sở thích và hoạt
động mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại [38]
Khái niệm trẻ tự kỷ trong luận văn này được chúng tôi đưa ra như sau: “7rẻ
tự Kỷ là trẻ bị mắc một dạng rồi loạn trong nhóm rồi loạn phát triển lan tỏa, trẻ bị tự kỷ có những rồi loạn về nhiều mặt, nhưng biểu hiện rõ nhất là rối loạn về giao
tiếp, quan hệ xã hội và hành vi”
1.1.2.2 Một số đặc điểm cơ bản của trẻ tự kỷ Đặc điểm về hình dáng cơ thể
Trẻ tự kỷ có bề ngoài như bình thường Các công bồ từ trước tới nay chưa có nghiên cứu nào nói đến sự khác thường về thể trạng bên ngoài của TTK Đồng thời, theo như mô tả của Kanner, đường như TTK nói chung lại có bề ngồi khơi ngô hơn
Trang 18phẫu trong các bộ phận bên trong cơ thể Nhưng hầu hết các mô tả về mặt chức năng tâm lý lại cho thấy có vấn đề rõ rệt
Đặc điểm cảm giác
Ngưỡng cảm giác của TTK không bình thường Có một số trẻ có cảm giác dưới ngưỡng (đánh, cấu, đập đầu vào tường không biết đau; trà xát lên da không
thấy dát), một số trẻ cảm giác trên ngưỡng (không muốn ai chạm vào cơ thể, chạm
vào đa của trẻ là trẻ sởn gai ốc, không dám đi chân đất, đi trên thảm gai) Một số trẻ
quá nhạy cảm với sự kích thích có thể phản ứng mạnh mẽ với kết cấu, âm thanh to
ồn, hoặc với vị hoặc mùi khác lạ Do đó trong trị liệu TTK người ta cũng quan tâm
nhiều đến trị liệu giác quan hay điều hòa cảm giác
Đặc điểm về tư duy, tưởng tượng
Trẻ tự kỷ cũng gặp khó khăn nhất định trong tưởng tượng TTK có một số
vẫn đề về nhận thức như: Trẻ không nhận biết được những tình huống vui đùa, giả
vờ, chơi tưởng tượng, chơi đóng vai, trẻ gặp khó khăn khi thực hiện vai chơi trong các trò chơi tưởng tượng TTK rất khó nhìn nhận được ý nghĩa của các sự việc đã trải nghiệm hoặc ít có khả năng Tút kinh nghiệm", do đó khả năng học tập của trẻ
gặp rất nhiều khó khăn; phần lớn trẻ có trí nhớ "vẹt" khá tốt và khả năng tri giác
không gian vượt trội mà không cần nhờ vào khả năng suy luận và biện giải Theo sự
đánh giá của hầu hết những nhà nghiên cứu về tự kỷ, trí nhớ của TTK rất tốt, nhưng
độ liên kết giữa các ký ức trong trí nhớ lại rất rời rạc, không bền vững Do đó, trẻ
khó có thé hiéu tron vẹn ý nghĩa những gì có trong trí nhớ, khó khăn trong việc tông
kết, khái quát dé đưa ra kết luận, rút kinh nghiệm
Đặc điểm về hành vi
+ Hành vi gây phiền toái nơi công cộng: TTK ít quan tâm đến những chuẩn
mực xã hội, muốn làm theo sở thích cá nhân nên rất dễ có những hành vi trái ngược
với sự mong đợi của người khác như: La hét, khóc lóc khi người lớn không đáp ửng
sở thích của trẻ, tự ý lấy đồ của người khác mà không mắc cỡ hay sợ sệt Hành vi
gây phiền tối ở nơi cơng cộng cho thấy tính kém hòa nhập của TTK, điều này có liên quan tới khả năng ứng xử về mặt xã hội của TTK
+ La hét, giận dữ: TTK có những sở thích, thói quen kỷ lạ nên trẻ thường
ứng xử không đúng với những chuẩn mực thông thường Khi người lớn ngăn chặn
Trang 19cau, gay han Dong thoi do TTK gặp khó khăn về ngôn ngữ, không biểu đạt được
những ý nghĩ của mình ra bên ngoài nên người lớn không thể hiéu trẻ và hiểu những
nhu cầu của trẻ Vì vậy, sự khó chịu của trẻ xuất hiện khá thường xuyên so với trẻ
bình thường
+ Hanh vi rap khuôn, định hình: Theo Kamner, hành vi định hình là biểu hiện điển hình của TTK, trẻ có những hành vi rập khuôn, lặp đi lặp lại; thích đi đi lại lại
trong phòng, thích xếp các đồ vật thành hàng thắng; vặn, xoắn, xoay các ngón tay
và bàn tay; Nói đi nói lại một vài từ không đúng ngữ cảnh; Thích đến những nơi
quen thuộc; Thích chạy lăng xăng và quay tròn; lắc lư người ra phía trước và phía
sau, đập đầu, giữ khư khư một đồ vật, bật tắt công tắc liên tục Những trẻ khác
nhau, sở thích về các hành vi rập khuôn, định hình khác nhau
+ Không thích sự thay đổi: TTK muốn tất cả mọi điều phải quen thuộc, gần gũi, trẻ rất ghét sự thay đổi: Từ những đồ dùng các nhân, đồ dùng học tập cho đến
nơi chốn sinh hoạt hăng ngày Đối với TTK, sự không quen thuộc đồng nghĩa với
sự thiếu an toàn
+ Những gắn bó bất thường: TTK ở một giai đoạn nào đó có những gắn bó với đồ vật theo cách không bình thường như: Trẻ thường chỉ thích một vài hoạt
động cụ thể như xoay tròn một vật hay sắp xếp đồ vật thành một hàng nhất định
Như vậy, TTK bị hạn chế về sở thích Sự hạn chế này sẽ ảnh hưởng tới sự tỉ mỉ,
khám phá, tìm hiểu thế giới xung quanh của trẻ
+ Nhứng hành vi bất thường khác: TTK cũng có thể phát triển những triệu
chứng đa dạng khác nhau, những rối loạn tỉnh thần xuất hiện bao gồm rối loạn tăng động giảm chú ý (ADHD), chứng loạn tâm thần, sự buồn chán, rối loạn ám ảnh
cưỡng bức và những rối loạn lo âu khác Khoảng 20% TTK có những cơn co giật bất thường Những trẻ mắc tự kỷ cũng có thể có những hành vi phá phách Trẻ có
thể tự làm đau bản thân hay tấn công người khác
Đặc điểm về chú ý
Sự tập chung chú ý của TTK thường kém, phân tán chú ý nhanh Khi thực hiện nhiệm vụ trẻ chỉ tập trung chú ý được trong một khoảng thời gian ngắn, trẻ khó tập trung cao vào các chỉ tiết, kém bền vững, luôn bị phân tán bởi những tác động
Trang 20bên ngoài TTK thường tập trung (dính chặt) vào một tính năng của một đối tượng
(vat thể hoặc một người) và bỏ qua "bức tranh tổng thể" Ngược lại đối với những gì mà trẻ thích thì trẻ tập trung chú ý rất tốt
Đặc điểm về cảm xúc
TTK gặp phải trở ngại trong tiến trình kết nối làm bạn với những trẻ khác Trẻ thường mắt nhiều thời gian để hiểu được cảm giác của người khác, thể hiện cảm xúc, tạo gắn bó với các cá nhân hoặc bộc lộ sự quan tâm đến người khác Ngưỡng
cảm xúc của TTK có ranh giới không rõ ràng giữa chuyện buồn, chuyện vui Nét mặt của trẻ lúc vui buồn đều giống nhau
Đặc điểm tương tác xã hội
Khả năng tương tác xã hội của TTK là rất kém Điều này làm giảm khả năng
giao tiếp của trẻ rất nhiều vì môi trường xã hội là môi trường quan trọng để phát
triển các kỹ năng giao tiếp, khó hòa nhập với các bạn khi đến trường
Đặc điểm trí tuệ
Đặc điểm trí tuệ của TTK rất đa dạng Một số TTK đi kèm với hội chứng
phân rã tuổi ấu thơ là tự kỷ nặng có thoái lùi phát triển Rối loạn này có đặc trưng
khởi phát muộn (từ 2-10 tuổi) và có biểu hiện như: chậm phát triển ngôn ngữ, chức
năng xã hội kém, kiểm soát đại tiêu tiện, kỹ năng vận động kém Chỉ số phát triển
trí tuệ của trẻ rất thấp, sự thoái lui ở trẻ xảy ra rất đột ngột, sự phát triển của trẻ
đang phát triển rất tốt sau đó mất đi, thậm chí không biết gì nữa Một số TTK khác rất thông minh hay còn gọi là tự kỷ chức năng cao (Hội chứng Aperger), trẻ có khả
năng hội họa, âm nhạc hoặc có khả năng tính toán rất tốt, có một bộ nhớ tuyệt vời,
chỉ số phát triển trí tuệ rất cao nhưng có một số khó khăn như: Giao tiếp bằng mắt
kém, tương tác xã hội kém, thiếu sự trao đồi qua lại mang tính rập khuôn
Đặc điểm về giao tiếp
+ Sự hạn chế trên bình diện quan hệ: Trẻ bị suy giảm nhiều trong tương tác
qua lại với mọi người, hầu hết TTK biểu hiện sự cô lập, thích chơi một mình, tránh
giao tiếp với các bạn Sự hạn chế trên bình diện quan hệ xã hội là một trong những
rỗi loạn phô biến nhất ở TTK Từ sự rối loạn này nó ảnh hưởng trực tiếp tới sự phát
triển nhận thức nói chung và các kỹ năng quan hệ xã hội nói riêng của TTK
+ Sự hạn chế trong nghe hiểu: Trong giao tiếp hàng ngày TTK không quan
Trang 21không quan tâm đến mọi người xung quanh Ngoài ra, tư duy ngôn ngữ của trẻ cũng
gặp khó khăn như trẻ chỉ hiểu được ngôn ngữ trực diện, rõ ràng
+ Sự hạn chế trong diễn đạt: Sự khiếm khuyết trong khả năng diễn đạt, sử
dụng lời nói trong giao tiếp ở TTK rất phô biến và thể hiện ở nhiều dạng khác nhau
Phần lớn mốc phát triển ngôn ngữ nói ở TTK đều chậm hơn so với trẻ bình thường
Một số trẻ có giọng nói đều đều, không biểu cảm qua giọng nói, thích độc thoại
hoặc không biết giữ vững cuộc đối thoại Một số TTK chuẩn đoán ở dạng Asperger thì lại có ngôn ngữ khác thường, trẻ giống như ở dạng thần đồng, hiểu và nói ở dạng cao hơn mức bình thường nhưng trong giao tiếp trẻ gặp khó khăn trong khởi xướng
cuộc giao tiếp và duy trì cuộc hội thoại trong giao tiếp
TTK có những đặc điểm riêng về chú ý, trí tuệ, ngôn ngữ, hành vi, cảm giác,
tương tác xã hội, giao tiếp có thể dựa vào những cơ sở đó để tiến hành xây dựng
biện pháp tác động nhằm khắc phục khiếm khuyết cho TTK
1.2 Một số vẫn đề về Công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ
1.2.1 Khái niệm Công tác xã hội
Công tác xã hội là một ngành khoa học, một nghề chuyên môn ứng dụng trong
hệ thống an sinh xã hội ở nhiều quốc gia trên thế giới từ gần một thế kỷ nay Tuy
nhiên ở mỗi giai đoạn lịch sử, mỗi nền văn hoá khác nhau, sự phát triển công tác xã
hội không đồng đều thì CTXH được hiểu và định nghĩa khác nhau Dưới đây là một
số định nghĩa về CTXH:
Theo Liên đoàn Chuyên nghiệp CTXH Quốc tế (IFSW) tại Hội nghị Quốc tế
Montreal, Canada, vào tháng 7/2000: C7XH chuyên nghiệp thúc đây sự thay đổi xã
hội, tiễn trình giải quyết vấn đề trong mối quan hệ con người, sự tăng quyển lực và giải phóng cho con người, nhằm giúp cho cuộc sống của họ ngày càng thoải mái và dễ chịu Vận dụng các lý thuyết về hành vì con người và các hệ thông xã hội CTXH can thiệp ở những điểm tương tác giữa con người và môi trường của họ Nhân
quyên và công bằng là nguyên tắc căn bản của CTXH |9, tr 25 -27]
Từ thực tiễn hoạt động CTXH ở Việt Nam, Bùi Thị Xuân Mai đưa ra khái
niệm CTXH nhu sau:
“Công tác xã hội là một nghệ, một hoạt động chuyên nghiệp nhằm trợ giúp
các các nhân, gia đình và cộng đông nâng cao năng lực đáp ứng nhu câu và tăng
Trang 22cường chức năng xã hội, đông thời thúc đẩy môi trường xã hội về chính sách, nguồn lực và dịch vụ nhằm trợ giúp cá nhân, gia đình và cộng đồng giải quyết và phòng ngừa các vấn đề xã hội góp phân bảo đảm an sinh xã hội” [T.tr.19]
Trong luận văn này, chúng tôi đồng ý với khái niệm của tác giả Bùi Thị Xuân Mai, và sử dụng khái niệm này làm khái niệm công cụ nghiên cứu đề tài luận văn này
1.2.2 Khái niệm Công tác xã hội cá nhân
Công tác xã hội cá nhân (trong tiếng Anh là Case work hay working with individuals) Theo Charle Zastrow (2003): CTXH cá nhân là phương pháp của
CTXH thông qua mối quan hệ tương tác I-I giữa NVXH với cá nhân thân chủ
nhằm trợ giúp họ giải quyết các vấn đề nảy sinh từ sự thay đổi (kinh tế - xã hội) của
môi trường, giúp họ điều chỉnh bản thân và cách thức tương tác với môi trường
Theo Fardey O.W.et la (2000) cũng coi CTXH cá nhân là phương pháp trợ
giúp mà ở đó NVXH sử dụng hệ thống giá trị, kiến thức hành vi con người và các
kỹ năng chuyên môn về CTXH để giúp đỡ cá nhân và gia đình giải quyết các vẫn đề
tâm lý xã hội, xử lý các mối quan hệ giữa con người với môi trường xung quanh
thông qua mối quan hệ tương tác l - 1
Theo tác giả Nguyễn Thị Oanh (1998): CTXH cá nhân được định nghĩa rất
ngắn gọn và tập trung vào can thiệp những vấn đề nhân cách đối tượng: C7XH cá
nhân là một biện pháp can thiệp quan tâm đến những vấn đề về nhân cách mà một
đối tượng cảm nghiệm
Tác giả Lê Chí An (2006): CT7XH cả nhân là một phương pháp giúp đỡ con
người giải quyết các vấn đê khó khăn Nó mang đặc thù, khoa học và nghệ thuật Nó giúp các cá nhân có những vấn đề riêng tư cũng như những vấn đề bên ngồi và vấn đê mơi trường Đó là một phương pháp giúp đỡ thông qua mối quan hệ để khai thác tài nguyên cá nhân và những tài nguyên khác nhằm giải quyết các vấn đề Lắng nghe,
quan sát, vấn đàm, vãng gia và đánh giá là những công cụ chủ yếu của CTXH cá nhân khiến cá nhân thân chủ thay đổi thái độ, suy nghĩ và hành vi của mình
Qua nghiên cứu, luận văn thấy khái niệm CTXH cá nhân của tác giả Nguyễn Thị Thái Lan, Bùi Thị Xuân Mai là khá tổng quát và phù hợp nên luận văn sẽ sử
dụng khái niệm của tác giả trong quá trình nghiên cứu đề tài này: C7XH cá nhân là
Trang 23phương pháp của CTXH thông qua tiễn trình giúp đỡ khoa học và chuyên nghiệp, nhằm hỗ trợ cá nhân tang cường năng lực tự giải quyết vấn đề của mình Trong tiến trình này nhân viên CTXH cần biết vận dụng nên tảng kiến thức khoa học tâm lý
học, xã hội học, và các khoa học xã hội liên quan khác, dong thời sử dụng kỹ năng,
tuân thủ đạo đức nghệ nghiệp, sát cánh cùng đổi tượng, hỗ trợ họ tự giải quyết vẫn đề của bản thân và có khả năng vượt qua những vấn đề khác có thể xảy ra trong
tương lai
1.2.3 Khái niệm Công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ
Trên cơ sở phân tích những khái nệm về TTK, khái niệm CTXH, Khái niệm
CTXH cá nhân tôi đưa ra khái niệm về CTXH đối với TTK như sau:
Công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ là hoạt động trợ giúp chuyên nghiệp trong lĩnh vực CTXH mà ở đó Nhân viên CTXH sử dụng những kiến thức, kỹ
năng, phương pháp chuyên môn của CTXH cá nhân cùng hệ thống giá trị đạo đức của ngành CTXH nhằm trợ giúp trẻ bị Tự kỷ, gia đình và toàn xã hội nâng cao năng
lực đáp ứng nhu câu và tăng cường thực hiện chức năng xã hội, đông thời thúc đẩy
môi trường xã hội về chính sách, nguồn lực và dịch vụ liên quan tới việc đảm bảo
thực hiện các quyên cơ bản của trẻ tự kỷ
1.2.4 Lý do ứng dụng Công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ
Công tác xã hội cá nhân là phương pháp can thiệp đầu tiên của ngành CTXH
Phương pháp này được bắt đầu từ cuối những năm 1800 và dịch vụ chủ yếu được
cung cấp là dịch vụ tham vắn
Đầu những năm 1900 Mary Richmond và các nhà tiên phong khác về CTXH
cá nhân đã xây dựng một cách tiếp cận khoa học hơn để giúp đỡ TC Bà hình dung
CTXH ca nhân như một tổng thể gồm 3 mặt: Nghiên cứu xã hội; chuẩn đoán; trị
liệu Ngày nay tổng thể 3 mặt nay gom 7 bước: Nhận diện vấn đề; thu thập dữ liệu;
chuẩn đoán; lên kế hoạch trị liệu; Trị liệu; Lượng giá; Kết thúc Dưới ảnh hưởng
của những nghiên cứu của Signumd Freud, CTXH cá nhân xem xét kỹ càng hơn
khía cạnh tình cảm và tâm lý xã hội trong vấn đề của thân chủ
CTXH cá nhân quan tâm đến những vẫn đề nhân cách mà một thân chủ cảm
nghiệm Mục đích của CTXH cá nhân là phục hồi, củng cố và phát triển các chức
năng xã hội của thân chủ Nhân viên xã hội thực hiện điều này bằng cách giúp thân
Trang 24chủ tiếp cận các nguồn lực cân thiết như nguồn lực từ trong chính bản thân thân
chủ; nguồn lực trong gia đình và nguồn lực từ cộng đồng Hay nói cách khác là về
nội tâm; về quan hệ giữa người và người; và kinh tế xã hội Phương pháp này tập
trung vào các mối liên hệ về tâm lý xã hội, bối cảnh xã hội trong đó có vấn đề của thân chủ diễn ra và bị tác động
Có thể thấy ứng dụng phương pháp CTXH cá nhân vào can thiệp đối với trẻ tự kỷ là phương pháp can thiệp hiệu quả nhất nhất Vì thông qua phương pháp này
vệc chia sẻ thông tin của Thân chủ về các vấn đề sẽ dễ dàng hơn; khích lệ được sự tham gia của thân chủ vào tiến trình can thiệp, thực hiện kế hoạch; Tìm kiếm và kết
nối nguồn lực sẽ được tập trung nhiều hơn và quan trọng hơn cả là giúp thân chủ tự
giải quyết quyết vẫn đề của bản thân thông qua các buổi trị liệu 1-1 voi NVXH
1.2.5 Các bước trong tiễn trình Công tác xã hội cá nhân
Bước 1
Tiép cận vân
đê
Bước 8 Bước 7 Bước 6 Bước 5 Lập kế
Kết thúc Lượng giá Can thiệp ạch trợ giúp
So dé 1.1: Các tiễn trình trong công tác xã hội cá nhân
1.3 Lý thuyết áp dụng
Nghề CTXH thúc đây sự thay đôi xã hội, giải quyết vấn đề trong mối quan hệ
của con người tăng năng lực và giải phóng con người nhằm giúp cho cuộc sống của
họ ngày càng tốt hơn Vận dụng các lý thuyết về hành vi con người và hệ thống xã
hội, CTXH tương tác vào những điểm giữa con người và môi trường của họ Nhân
quyền và công băng xã hội là các nguyên tắc căn bản của nghề CTXH (IESW-2000)
Trang 251.3.1 Lý thuyết nhận thức - hành vi
Khái niệm về nhận thức: Theo "Từ điển Bách khoa Việt Nam", nhận thức là
quá trình biện chứng của sự phản ánh thế giới khách quan trong ý thức con người, nhờ đó con người tư duy và không ngừng tiến đến gần khách thé
Khái niệm về hành vi: hành vi là xử sự của con người trong l hoàn cảnh cụ
thé, biểu hiện ra bên ngoài bằng lời nói, cử chỉ nhất định
Lý thuyết nhận thức - hành vi là một phần của quá trình phát triển lý thuyết hành vi và trị liệu, gần đây lại được xây dựng trên lý thuyết học hỏi xã hội Nó cũng
phát triển vượt qua khỏi hình thức về trị liệu của lý thuyết trị liệu thực tế (Glasser-
1965) được các tác giả như Beck (1989) và Ellis (1962) đưa ra Lý thuyết nhận
thức- hành vi đánh giá răng: hành vi bị ảnh hưởng thông qua nhận thức hoặc các lý
giải về môi trường trong quá trình học hỏi Như vậy, rõ ràng là hành vi không phù
hợp phải xuất hiện từ việc hiểu sai và lý giải sai Quá trình trị liệu phải cố gắng sửa
chữa việc hiểu sai đó, do đó, hành vi chúng ta cũng tác động một cách phù hợp trở
lại môi trường
Thuyết trị liệu nhận thức - hành vi hay còn gọi là thuyết trị liệu nhận thức
(behavioral cognitive therapy) bởi nền tảng của nó là các ý tưởng hành vi hoặc là trị
liệu nhận thức xã hội do sự liên kết của nó với lý thuyết học hỏi xã hội
Nội dung của thuyết: thuyết này cho rằng: chính tư duy quyết định phản ứng
chứ không phải do tác nhân kích thích quyết định Sở dĩ chúng ta có những hành vi
hay tình cảm lệch chuẩn vì chúng ta có những suy nghĩ không phù hợp Do đó để làm thay đổi những hành vi lệch chuẩn chúng ta cần phải thay đổi chính những suy
nghĩ không thích nghi
Mô hình: S -> C->R->B
Trong đó: S là tác nhân kích thích, C là nhận thức, R là phản ứng, B là kết
quả hành vi
Giai thích mô hình: Theo sơ đồ thì S không phải là nguyên nhân trực tiếp của
hành vi mà thay vào đó chính nhận thức C về tác nhân kích thích và về kết quả hành
vi mới dẫn đến phản ứng R
Trang 26Với lý thuyết nhận thức hành vi, nhân viên CTXH sé tập trung vào việc khai
thác và giải thích tại sao phụ huynh TTK lại có những suy nghĩ sai lệch và đặt vai
trò can thiệp to lớn là ở các nhà giáo dục chuyên biệt chứ không phải cả ở bản thân
chính cha mẹ, những người thân của TTK Mặt khác thuyết nhận thức hành vi cũng
giúp nhân viên CTXH giải quyết được những nhận thức sai lệch của cộng đồng về TTK đồng thời làm cho cộng đồng cũng như những bậc phụ huynh có con hoặc
không có con hiểu rõ về hội chứng tự kỷ và có những hành vi ứng xử đúng đắn với
TTK nhằm tạo điều kiện cho TTK có cơ hội phát triển một cách toàn diện, cơ hội
hội nhập nhiều hơn với mọi người xung quanh
Ngoài ra thuyết nhận thức hành vi còn góp phần vào tiến trình can thiệp với
trẻ để thay đổi nhận thức hành vi cho TTK trong quá trình can thiệp Ca Việc ứng
dụng lý thuyết nhận thức - hành vi trong tiến trình can thiệp còn giúp cho NV CTXH có thê ứng dụng đề thay đổi nhận thức hành vi của trẻ trong quá trình can
thiệp, làm cho trẻ thay đổi nhận thức dẫn đến thay đôi hành vi Lý thuyết nhận thức
- hanh vi đưa trẻ hướng tới việc nhận thức những hành vi của mình 1a dung hay sai Điều này có nghĩa khi sử dụng lý thuyết này ta hướng đến việc dạy trẻ cách nhận
thức hành vi của mình Đề trẻ hiểu ra hành vi của mình hiện tại là hành vi không
phù hợp, từ đó dạy trẻ thay đổi hành vi, dạy trẻ hiểu ra những hành vi phù hợp đối với trẻ và dạy trẻ cách thực hiện hành vi phù hợp Định hướng những hành vi chuẩn
mực cho trẻ
1.3.2 Lý thuyết hệ thống sinh thái của Picus và Minahan
Pincus và Minahan (1973) đưa ra một cách tiếp cận đến CTXH áp dụng các
tư tưởng hệ thống Nguyên tắc của những đường hướng của họ là con người phụ thuộc vào những hệ thống trong môi trường xã hội gần gũi của họ để có cuộc sống
thỏa mãn Vì vậy CTXH phải tập trung vào những hệ thống như vậy
Pincus và Minahan áp dụng lý thuyết hệ thống vào thực hành công tác xã hội Được khởi xướng 1940 nhà sinh học nổi tiếng Ludwing von Bertalanffy
(19011072) để phản đối chủ nghĩa đơn giản hóa và cô lập các đối tượng cô lập khoa học ông đưa ra quan điểm các cơ quan đều là hệ thống (từ nhỏ đến lớn) Sau này lý
thuyết hệ y được các nhà khoa học khác n/c và phát triển như Hanson 1995,
Mancoske (1981) Lí thuyết hệ thống Pincus và Minahan (1973) mọi tô chức hữu cơ
Trang 27đều là hệ thống, được tạo thành tiêu hệ thống và cũng là một phần tử của hệ thống
lớn hơn do đó con người là một bộ phận của xã hội, đồng thời cũng tạo nên những
phần tử nhỏ hơn Các hệ thống có mối quan hệ mật thiết tương tác qua lại Sử dụng
trong CTXH chú ý nhiều tới các quan hệ giữa các phần tử nằm trong hệ thông chú ý
thuộc tính của phần tử Phân loại: có 3 loại hệ thống trợ giúp CTXH là: Theo tính chất, các hệ thống xã hội, Theo cấp độ, theo giới hạn Khái niệm sinh thái
(ecology), sinh thái học xã hội, sinh thái học nhân văn.Hệ thống sinh thái là một tập
hợp các bộ phận có quan hệ và có sự phụ thuộc lẫn nhau
Các hình thức của hệ thống gồm: Phi chính thức hoặc tự nhiên; chính thức; các hệ thống xã hội
Thuyết giúp thân chủ sử dụng và tăng cường khả năng bản thân vào giải quyết vấn đề Xây dựng được mối quan hệ giữa các cá nhân và các hệ thống nguồn
lực và bỗ trợ thêm những tác động giữa cá nhân với hệ thống nguồn lực Đồng thời
cải thiện tương tác giữa các cá nhân trong hệ thống nguồn lực và giúp đỡ phát triển
và thay đổi chính sách, thực hiện như tác nhân của kiểm soát xã hội
Thực tế trong cuộc sống mọi vấn đề chúng ta gặp phải đều có thể tạo ra
những áp lực, nhưng quan trọng là sự ảnh hưởng và tính chất của nó ra sao Nhiệm
vụ của nhân viên công tác xã hội là giúp các thân chủ sử dụng và tăng cường khả
năng của thân chủ vào giải quyết vấn đề; xây dựng các mối quan hệ giữa các cá nhân và các hệ thống nguồn lực; Cải thiện tương tác giữa các cá nhân trong các hệ thống nguồn lực; giúp đỡ phát triển và thay đổi chính sách; thực hiện như tác nhân của kiêm soát xã hội Hay nói cách khác là giúp NVCTXH làm việc dễ dàng với gia
đình các em, xác định nguyên nhân sâu xa từ phía gia đình tìm biện pháp trị liệu
phu hợp giúp gia đình hòa thuận Giúp thân chủ tìm ra nguồn lực trợ giúp trong quá
trình giải quyết van dé
1.4 Tổng quan vấn đề nghiên cứu can thiệp
Trên thế giới nói chung và Việt Nam nói riêng, số lượng TTK ngày một gia
tăng Do những ảnh hưởng sâu sắc của hội chứng tự kỷ đối với sự phát triển lâu dài của trẻ, gia đình trẻ và xã hội nên hội chứng này đang ngày càng thu hút được sự
quan tâm chú ý của các nhà giáo dục học, tâm lý học, xã hội học và gần đây là
CTXH
Trang 281.4.1 Tổng quan tình hình nghiên cứu trên thế giới
1.4.1.1 Các nghiên cứu trên thế giới về những vấn đề liên quan đến TTK
Hội chứng tự kỷ đã có lịch sử phát triển gần 70 năm.Trong khoảng thời gian
này, nghiên cứu về tự kỷ nở rộ, phát triển nhanh chóng và đạt được những thành tựu
nghiên cứu nỗi bật ở các nước có nền khoa học phát triển như Mỹ; Châu Âu Kết quả tìm kiếm từ “autism” (tự kỷ) trên Psy[NFO là 38.250 bài báo, sách, luận văn,
luận án Nếu giới hạn “autism” ở tên của nghiên cứu thì có 12.174 kết quả Như vậy
có thê nói là số lượng và chủ đề nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới là vô cùng rộng
lớn, phong phú Tự kỷ đã, đang và sẽ rất được quan tâm nghiên cứu 1.4.L2 Những nghiên cứu về hội chứng tự kỷ
Tính đến thời điểm hiện tại, đã có rất nhiều nhà khoa học trên thế giới tiến
hành những nghiên cứu về TK Các hướng nghiên cứu tập trung chủ yếu vào: tiêu
chí chân đốn tự kỷ; cơng cụ chan đoán tự kỷ; dấu hiệu nhận biết tự kỷ; nguyên
nhân dẫn đến tự kỷ; tỷ lệ mắc tự kỷ; các phương pháp trị liệu và giáo dục TTK Có
thể nêu dẫn một số hướng nghiên cứu chính như sau:
Hiện nay có rất nhiều nhà tâm lý học, giáo dục học, tâm thần học, y học tập
trung nghiên cứu đối tượng này Các công trình nghiên cứu rất phong phú đa dạng
xem xét dưới nhiều góc độ khác nhau
Những công trình nghiên cứu về trẻ tự kỷ trên thế giới chủ yếu tập trung vào
vấn đề điều chỉnh hành vi của trẻ tự kỷ TS IvanLovass, một nhà tâm lý học, lần đầu
tiên áp dụng tiếp cận ABA cho người mắc chứng tự ký, tại khoa Tâm lý học, Trường Đại học California, Los Angeles vào năm 1997 Ý tưởng của Losvass là
thông qua phương pháp ABA, các kỹ năng xã hội và hành vi có thể được dạy dỗ,
luyện tập, thậm chí đối với những trẻ mắc chứng tự kỷ nặng Thực tế cho thấy đến
thời điểm hiện nay, đây là phương pháp can thiệp hiệu quả nhất đối với trẻ tự kỷ
Nghiên cứu về môi trường sống cuả trẻ tự kỷ: Nghiên cứu của Bruno
Bettleheim (1980) Cho rằng trẻ tự kỷ là do cha mẹ bỏ mặc Do cách sống thờ ơ đó
nên dần dần làm mất đi nhu cầu giao tiếp của đứa trẻ, đứa trẻ mãi sống trong thế
giới câm lặng, tách biệt với mọi người, không có nhu cầu giao tiếp với mọi người xung quanh.[2]
Nghiên cứu về giáo dục đặc biệt: Bộ sách § tập “ từng bước nhỏ “ - Chương
Trang 29trình can thiệp sớm cho trẻ chậm phát triển cla tac gia Moria Pietese, Robin
Treloar.Sue Cairns (1989) là cam nang hướng dẫn chăm sóc, giáo dục đặc biệt cho
trẻ tự kỷ Các tác giả đưa ra những hướng dẫn chỉ tiết, nhằm thiết lập các chức năng
tâm lý cho trẻ bằng các biện pháp khác nhau: vận động thô, vận động tinh, kỹ năng
xã hội Đặc biệt là bộ 3 tác giả viết: hầu hết trẻ tự kỷ có khả năng thoát ra khỏi sự
phúc tạp của ngôn ngữ, nhưng việc này không tự nhiên xảy ra [5, tr.2]
Các tác giả Hodgon (1995), bondy & Frost (1994), Mierenda &
Santogrossi(1995) có các công trình nghiên cứu về vai trò của giao tiếp đối với
việc giảm thiểu hành vì bất thường của trẻ tự kỷ Họ cho rằng giao tiếp của trẻ tự
kỷ với cha mẹ là cơ sở quan trọng góp phần giảm thiểu những hành vi bất thường
của trẻ[2] Tác giả Dr Vincent Carbone với cuốn” Từ chương trình cách dạy ngôn ngữ ứng xử cho trẻ chậm phát triển tâm thần” (2007) cho rằng: để trẻ có thế có ngôn ngữ ứng xử không có phương pháp nào hiệu quả hơn việc gia tiếp trong đời sống hàng ngày Tác giả cũng đưa ra 1 số lời khuyên để nâng cao hiệu quả giao
tiếp cho trẻ tự kỷ{3]
Hướng nghiên cứu Công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ: Nghiên cứu này được
thực hiện tại một trường đại học ở Washington, nằm trong chuỗi chương trình
chuyên biệt nhằm tìm hiểu về các phương pháp cải thiện nhận thức và phản ứng của
bộ não TTK Đứng đầu nhóm nghiên cứu, bà Geraldine Dawson cho biết: “Quá
trình lớn lên và tiếp thu của một đứa trẻ đang tập đi ảnh hưởng rất nhiều đến khả
năng tương tác xã hội hàng ngày của các em Riêng đối với những đứa trẻ mắc
chứng tự ky thì sự can thiệp sớm của cộng đồng sẽ giúp các bé nhận được sự tương
tác, quan tâm của cộng đồng”
Tóm lại: Nghiên cứu công tác hỗ trợ chăm sóc, giáo dục cho trẻ Tự kỷ là một
lĩnh vực nghiên cứu còn mới mẻ Những công trình nghiên cứu về lĩnh vực này ở trên
thế giới tuy nhiều nhưng chỉ tập trung vào nghiên cứu cách phát hiện, chân đoán trẻ
Tự ký, phương pháp dạy trẻ Tự kỷ, chưa có công trình nào nghiên cứu về ứng dụng
công tác xã hội cá nhân nhằm nâng cao hiệu quả chăm sóc, giáo dục kỹ năng, trị liệu
cho trẻ Tự kỷ Nếu được nghiên cứu sâu đề tài góp phần không nhỏ vào quá trình hỗ
trợ chăm sóc, giáo dục nâng cao chât lượng cuộc sông cho trẻ Tự kỷ
Trang 301.4.1.3 Các nghiên cứu trên thế giới về những vấn đề liên quan đến công tác xã hội
đổi với vấn đề tự kỷ ở trẻ em
Tự kỷ là một vấn đề toàn cầu, dành được sự quan tâm lớn từ tất cả các cơ quan, đoàn thể của nhiều quốc gia trên thế giới Đặc biệt, TTK thuộc vào nhóm trẻ
yếu thế trong xã hội và là đối tượng của ngành CTXH Vì vậy đã có rất nhiều
chương trình hành động của ngành CTXH dành cho nhóm trẻ em bị tự kỹ
Một tổ chức chuyên nghiên cứu về biện pháp can thiệp giúp cải thiện nhận
thức ở TTK đã ghi nhận hiệu quả của phương pháp tương tác xã hội đối với TTK
Nghiên cứu này được thực hiện tại một trường đại học ở Washington, nằm trong chuỗi chương trình chuyên biệt nhằm tìm hiểu về các phương pháp cải thiện nhận
thức và phản ứng của bộ não TTK Đứng đầu nhóm nghiên cứu, bà Geraldine
Dawson cho biết: “Quá trình lớn lên và tiếp thu của một đứa trẻ đang tập đi ảnh
hưởng rất nhiều đến khả năng tương tác xã hội hàng ngày của các em Riêng đối với những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ thì sự can thiệp sớm của cộng đồng sẽ giúp các
bé nhận được sự tương tác, quan tâm của cộng đồng” [36]
Ngày 11/4 được Liên Hợp Quốc chọn làm ngày tự ky (Autism Awareness
Day) Theo báo cáo của bộ y tế Trung Quốc, nước này có khoảng 1,6 triệu TTK
(2006) Với đặc trưng là để lại hậu quả lâu dài trong suốt cuộc đời Về mặt nhân văn
đây là vấn đề xã hội cần hỗ trợ, can thiệp; về mặt kinh tế xã hội, việc can thiệp sớm
sẽ giúp giảm bớt gánh nặng kinh tế xã hội Nghiên cứu của Mỹ cho biết con số đánh
giá đối với những trẻ sinh vào năm 2000, toàn bộ chi phi chi suốt cuộc đời một đứa
TTK là 3,74 triệu đô la Mỹ, trong đó cho phí lớn nhất là mất sức lao động chiếm
60% tổng chi phí Như vậy, với sỐ lượng lớn TK, tốn hại do không có khả năng lao động là một con số rất lớn
Sự tham gia của CTXH trong việc nghiên cứu, hỗ trợ TTK cũng như gia đình có TTK trên thế giới đã và đang dành được nhiều sự quan tâm của các nhà hoạt
động CTXH cũng như các tô chức xã hội khác Điều này khăng định tầm quan trọng
của chuyên ngành CTXH trong lĩnh vực tự kỷ
1.4.2 Tổng quan tình hình nghiên cứu ở Việt Nam
Ở Việt Nam nghiên cứu về TTK chỉ mới được bắt đầu nghiên cứu vào khoảng thập kỷ 80 của thế kỷ XX Từ năm 2000 trở lại đây, vấn đề TTK đã được
nhiều ngành quan tâm nghiên cứu như tâm lý học, giáo dục học, y học Một loạt
Trang 31các trung tâm nuôi dạy TTK ra đời, các bệnh viện mở ra các khoa dé can thiép cho
TTK, cac trường học mở các lớp học chăm sóc - giáo dục TTK là những điều kiện
thuận lợi cho các nghiên cứu này
Nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ 5 -6 tuổi của Ths Đào Thị Thu Thủy (2012) Nghiên cứu chỉ ra can thiệp hành v1 ngôn ngữ cho TK sẽ giúp trẻ tắng cường khả năng nhận thức, tương tác và hòa nhập cộng đồng Nghiên cứu cũng mô
tả thực trạng hành vi ngôn ngữ của TTK tuổi mẫu giáo nhằm giúp giáo viên hỗ trợ, chuyên gia giáo dục TTK xác định được mức độ hành vi ngôn ngữ của TTK góp
phần nâng cao chất lượng giáo dục TTK, giúp TTK tham gia học hòa nhập Có thê thấy kết quả nghiên cứu này đã đóng góp về mặt lý luận và thực tiễn trong nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của TTK độ tuổi 5 - 6 tuổi Tuy nhiên đây mới chỉ là sự đóng góp ở khía cạnh chuyên môn dành cho các chuyên gia, giáo viên hỗ trợ trẻ còn về
phía gia đình do chuyên môn giáo dục can thiệp trẻ có nhu cầu đặc biệt còn hạn chế
nên ngoài mặt lí luận, những gia đình có TTK cũng cần một sự hỗ trợ cụ thê hơn
Với vẫn đề can thiệp sớm, tác giả Đỗ Thị Hà (2015) đã nghiên cứu: Công fác
xã hội trong can thiệp sớm voi tré tu kỷ (nghiên cứu tại trung tâm nghiên cứu giáo
dục đặc biệt, viện khoa học giáo dục Việt Nam), trong dé tai nay tac gia cho thay được tầm quan trong cua CTXH trong việc can thiệp sớm với TTK Nếu TTK được
phát hiện và can thiệp sớm sẽ giúp trẻ giảm bớt hành vị, tăng cường nhận thức, từ
đó hạn chế mức độ phát triển nặng của TTK
Tác giả Vũ Thị Bích Hạnh trong cuốn sách “Tré Tu kỷ - phát hiện sớm và can thiệp sớm” đã nêu ra những vẫn đề cơ bản, chung nhất về cách phát hiện sớm
và can thiệp sớm mà chưa nêu ra cách làm cụ thể ở một nội dung nào trong can
thiệp sớm cho TTK [Š]
Tác giả Võ Nguyễn Tinh Vân người Úc gốc Việt đã xuất bản cuốn sách
"Nuôi con bị Tự kỷ" [18] “Để hiểu Tự kỷ" [17] giúp hiểu rõ về tự kỷ ở trẻ em và
giúp cho các phụ huynh biết cách chăm sóc, nuôi con tự kỷ cũng như cách trị liệu
cho TTK
Câu lạc bộ gia đình TTK Hà Nội được thành lập năm 2002 và mở trang web
có tên là www.frefuky.cơm Đây là nơi chia sẻ thông tin, tài liệu và kinh nghiệm
chăm sóc, giáo dục TK của phụ huynh và các cán bộ chuyên môn Bên cạnh đó,
Trang 32Câu lạc bộ còn Tổ chức nhiều các khóa tập huấn do các chuyên gia trong nước và
nước ngoài giảng dạy nhằm giúp cho mọi người hiểu rõ hơn về Tự kỷ, giúp TTK
hòa nhập cộng đồng
Nam 2004, tác giả Đỗ Thị Thảo với đề tài “Xây dựng kế hoạch hỗ trợ giáo viên
và cha mẹ có con Tự kỷ trong chương trình Can thiệp sớm tại Hà Nội” nhưng chưa đề cập đến mảng phát triển kỹ năng giao tiếp cho TTK
Năm 2007, tác giả Nguyễn Nữ Tâm An với đề tài “Sử dụng phương pháp
TEACCH trong giáo dục trẻ Tự kỷ tại Hà Nội” cho thấy được một góc nhìn về vấn
đề định hướng và điều trị TTK thông qua giao tiếp, cách vận dụng phương pháp
TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication
handicapped Children) vào trong quá trình can thiệp sớm cho TTK
Năm 2008, tác giả Đào Thu Thủy với đề tài “Xáy dựng bài tập phát triển giao tiếp tổng thể cho trẻ Tự kỷ tuổi mâm non” Đề tài đã thiết kế 20 bài tập phát
triển giao tiếp cho TTK 24 - 36 tháng dành cho phụ huynh Tuy nhiên chưa tiến
hành thực nghiệm để kiểm nghiệm tính khả thi của các bài tập phát triển giao tiếp
tổng thể
Năm 2009, tác giả Ngô Xuân Điệp trong đề tài “Nghiên cứu nhận thức trẻ
Tự kỷ tại Thành Phố Hồ Chí Minh” đã cho thấy được thực trạng mức độ nhận thức
của TTK và mức độ ảnh hưởng của một số yếu tố chủ quan và khách quan đến nhận
thức của TK
Và gần đây nhất, Tiến sỹ Phạm Toàn Thắng và Bác sỹ Lâm Hiếu Minh đồng
xuất bản cuốn sách "Thấu hiểu và hỗ trợ trẻ tự kỷ” đây được coi như cuốn cam
nang cho những gia đình có con em mắc hội chứng tự kỷ
Tóm lại, từ kết quả các nghiên cứu được dẫn ra trên đây đã giúp khẳng định
được một số vấn đề sau: Các đề tài nghiên cứu nảy đều chưa đề cập đên khía cạnh
kết hợp sự tham gia của các nguồn lực gia đình, xã hội vào hỗ trợ TTK; chưa nói
đến vai trò, quy trình nghiệp vụ mà nhân viên CTXH sử dụng để hỗ trợ TTK giảm
thiêu những hành vi bất thường trong giao tiếp, hay chưa kết nối được các dịch vụ
xã hội trong CTXH đề hỗ trợ TTK cũng như gia đình trẻ
Mặc dù vậy những tài liệu, nghiên cứu đã được công bố nói trên luôn là những tài liệu tham khảo quan trọng và bổ ích để tôi đi sâu nghiên cứu và thực hiện
Trang 33nghiên cứu đề tài “Ứng dụng CTXH cá nhân trong việc can thiệp, hỗ trợ trẻ em tự
kỷ nghiên cứu tai Trung tam CTXH tinh Quang Ninh”
Tiểu kết chương 1
Luận văn đã xây dựng được khái niệm CTXH cá nhân đối với trẻ em bị tự kỷ
như sau: CTXH cá nhân đối với TTK là hoạt động chuyên nghiệp trong lĩnh vực CTXH mà ở đó NVCTXH sử dụng những kiến thức, kỹ năng, phương pháp chuyên
môn nhăm trợ giúp trẻ bị tự kỷ, gia đình và toàn xã hội nâng cao năng lực đáp ứng
nhu cầu và tăng cường thực hiện chức năng xã hội, đồng thời thúc đây môi trường
xã hội về chính sách, nguồn lực và dịch vụ liên quan tới việc đảm bảo thực hiện các
quyền cơ bản của TTK
Ngoài ra luận văn cũng đưa ra lý do lựa chọn phương pháp CTXH cá nhân
trong việc can thiệp đối với trẻ tự kỷ Những khái niệm công cụ được đề cập đến
trong luận văn là khái niệm tự kỷ, trẻ tự kỷ; khái niệm công tác xã hội; công tác xã
hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ; dấu hiệu nhận biết; đặc điểm; cuối cùng là các yếu tố
ảnh hưởng tới CTXH đối với TTK cùng là các mô hình, dịch vụ CTXH ở Việt Nam
hiện đang cung cấp cho TTK
Trang 34Chương 2
THỰC TRẠNG CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN ĐÓI VỚI
TRE TU KY TAI TRUNG TAM CONG TAC XA HOI QUANG NINH 2.1 Khái quát về địa bàn nghiên cứu
Quảng Ninh là một tỉnh nằm ở phía Đông Bắc Việt Nam, với diện tích 611.081,3 km2, dân số trên 1,1 triệu người, gồm 14 huyện, thị xã, thành phố với 186 xã, phường, thị trắn Có đường bờ biển dài 250 km, đường biên giới dài 132 km
giáp với Trung Quốc và cửa khẩu Quốc tế Móng Cái Năm trong vùng trọng điểm
phát triển kinh tế khu vực phía Bắc (Hà Nội - Hải Phòng - Quảng Ninh), có khu
công nghiệp than lớn nhất cả nước, có Vịnh Hạ Long là một trong những kỳ quan
thiên nhiên của Thế giới thu hút khách du lịch trong và ngoài nước Với lợi thế về địa lý: Cảng biến, biên giới và nguồn tài nguyên, đây là thế mạnh đề các ngành kinh
tế của Quảng Ninh phát triển như: công nghiệp, giao thông vận tải, du lịch, thương
mại và dịch vụ
Theo xu hướng chung của cả nước, cùng với những mặt tích cực của quá
trình phát triển là những tác động tiêu cực của sự phát triển như: sự phân hóa và khoảng cách giàu nghèo ngày càng lớn giữa các nhóm dân cư, giữa nông thôn và đô thị, đặc biệt là ở vùng sâu, vùng xa, sự tăng trưởng kinh tế cũng đã làm thay
đổi cấu tric xd hi va nay sinh nhiều vấn đề xã hội phức tạp, đồng thời trong bối
cảnh kinh tế tăng trưởng, yêu cầu của xã hội về hệ thống phúc lợi và an sinh xã
hội cũng tăng cao Đặc biệt là đối với các vấn đề sức khỏe tâm thần, bảo vệ, chăm
sóc trẻ em, người khuyết tật và thiêu năng trí tuệ, người già cô đơn, người nghèo,
phụ nữ bị bạo hành
Trong khi đó, số người có nhu cầu sử dụng các dịch vụ của CTXH và các đối
tượng yêu thế cần sự trợ giúp xã hội ở tỉnh Quảng Ninh là rất lớn và Trung tâm
công tác xã hội Quảng Ninh ra đời nhằm giải quyết những vấn đề trên
* Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh là trung tâm có tư cách pháp
nhân, con dấu, trụ sở và tài khoản riêng; đơn vị sự nghiệp công lập theo quy định
của Pháp luật Trụ sở của Trung tâm đặt tại Số 354 Đường Điện Biên Phú - Phường Hồng Hà - Thành phố Hạ Long, tỉnh Quảng Ninh Đây là đơn vị sự
Trang 35nghiệp trực thuộc Sở Lao động - Thương binh và Xã hội, có chức năng tổ chức thực hiện các hoạt động nhằm phục vụ cho việc thực hiện quản lý Nhà nước của Sở về
lĩnh vực Công tác xã hội theo quy định của pháp luật; tô chức thực hiện các hoạt
động thuộc lĩnh vực công tác xã hội đối với cá nhân, gia đình, nhóm và cộng đồng,
cụ thê như sau: Phòng ngừa, Can thiệp hỗ trợ, Phát triển
* Trung tâm có nhiệm vụ: Thực hiện các hoạt động hỗ trợ khẩn cấp; Thực
hiện các hoạt động về giáo dục xã hội và nâng cao năng lực; truyền thông nâng cao nhận thức, thay đôi hành vi của cộng đồng; Hoạt động Quản lý trường hợp đối với các đối tượng cần trợ giúp; Phát triển cộng đồng; Tham gia thực hiện chương trình,
chính sách an sinh xã hội; Thực hiện các hoạt động liên quan đến phòng, chống tệ
nạn xã hội; Trợ giúp gia đình và tư vấn, hỗ trợ thúc đây bình đăng giới; Thực hiện
các nhiệm vụ khác do Giám đốc Sở Lao động-Thương binh và Xã hội và Ủy ban
nhân dân tỉnh giao theo quy định của pháp luật
* Cơ cáu tô chức và tiêu chuân chức danh BAN GIÁM ĐÓC (03) HOI DONG TU VAN (09) HANH CHÍNH TỎNG HỢP (10) TRUYÊN THÔNG ĐÀO TẠO (05)
Sơ đà 2.1: Sơ đồ tổ chức của Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh
* Cán bộ, nhân viên tham gia mô hình phòng khám:
Số người làm việc chuyên trách tại Phòng Chăm sóc sức khoẻ rối nhiễu tâm
Trang 36nhân viên đã được đảo tạo, bồi dưỡng chuyên môn một cách chuyên nghiệp và bài bản, được Hội Khoa học Tâm Lý - Giáo dục Việt Nam cấp chứng chỉ công
nhận nghiệp vụ tham vấn và trị liệu tâm lý trẻ em
Chức năng của Phòng tư vấn, hỗ trợ phát triển toàn diện của trẻ với Phương
châm trị liệu không dùng thuốc Vai trò: của phòng tư vấn bao gồm: Đánh giá sự phát triển của trẻ, đánh giá nguy cơ phát triển lệch lạc của trẻ; Tư vấn gia đình và
can thiệp môi trường sống nhằm tối đa hóa sự phát triển toàn diện của trẻ
2.2 Những khó khăn và nhu cầu của gia đình có trẻ tự kỷ tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh
2.2.1 Khó khăn về mặt tâm lý
Hầu hết các gia đình đều trải qua giai đoạn “sốc” tỉnh thần khi con họ được
chuẩn đoán bị tự ký Cha mẹ nào khi sinh con cũng đều mong muốn con cái mình
thông minh, khỏe mạnh Việc con mình được chuẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ là một
điều khó có thể chấp nhận với họ Họ đồ lỗi cho nhau, mâu thuẫn gia đình về tiền bạc, thời gian chăm sóc con rồi dư luận xã hội khiến nhiều gia đình lâm vào hoàn
cảnh bế tắc
“Khi đưa V đi khám, biết V mắc tự kỷ chị hoàn toàn suy sụp Sau đó, chị
phải mắt 6 tháng rơi vào trạng thái trầm cảm, chị không biết phải trách ai bây giờ”
(Phụ huynh bé V - Tp.Cẩm Phả)
Tất cả các cha mẹ đều sốc và đau buồn khi biết kết quả chân đoán con mắc
chứng tự kỷ bởi lẽ họ biết những gì mà tiếp sau họ phải đối mặt là không hề dễ dàng
Tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh, mỗi người một hoàn cảnh,
mỗi trẻ một xuất thân, một tình trạng bệnh lý khác nhau tuy nhiên gần như 100%
phụ huynh có con đang trị liệu tại Trung tâm khi được hỏi đều trải lòng về quãng
thời gian khủng hoảng khi họ hay tin con họ được chuẩn đoán tự kỷ
Khi đến trung tâm, phụ huynh sẽ được NV CTXH tiến hành tham vấn qua đó
họ sẽ hiểu hơn về căn bệnh tự kỷ đồng thời họ nhận được sự đồng cảm, sẻ chia của
NVXH, của những người phụ huynh cùng hoàn cảnh Đặc biệt họ được tham gia
vào Câu lạc bộ gia đình trẻ tự ky tinh Quang Ninh - là thành viên Mạng lưới người
tự kỷ Việt Nam Khi tham gia câu lạc bộ họ được kết nói, đồng cảm, chia sẻ, được
cung cấp những thông tin hữu ích trong việc chăm sóc, nuôi dạy con bị tự kỷ và họ
Trang 37cam thay mình không còn đơn độc trên hành trình chữa bệnh cho con nữa
“ Từ khi đưa con đến trị liệu tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh
chị và chẳu đã được các cô giáo tận tình thăm khám Chị cũng được các cô chia sẻ,
động viên rất nhiều, các cô còn cung cấp cho chị rất nhiều tài liệu liên quan đến
việc chăm sóc con bị tự kỷ Từ khi tham gia vào Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ tỉnh
Quảng Ninh chị và cháu được làm quen với nhiều gia đình cùng hoàn cảnh, chị
thấy bản thân và con được chia sẻ, đồng cảm nhiễu hơn để có thêm sức mạnh cùng
con chiến đấu với bệnh tật”
(Chị Hoàng Xuân Q Phụ huynh)
2.2.2 Khó khăn trong việc tiếp cận thông tin
Thiếu thông tin khiến cho các gia đình có trẻ tự kỷ không có định hướng
hoặc đôi khi lúng túng trong việc tìm biện pháp can thiệp Cho tới hiện nay, Tự kỷ vẫn là một lĩnh vực còn nhiều tranh cãi, thậm trí các nhà nghiên cứu còn chưa thong
nhất được Tự ky là một dạng bệnh hay hội chứng Trên trang mạng hiện nay có rất
nhiều thông tin về Tự kỷ tuy nhiên nguồn thông tin chính thống hay các công trình
nghiên cứu có gia tri lai kha it Phong van một số phụ huynh đang có con trị liệu tại
Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh, nhiều phụ huynh còn khá mơ hồ trước
khái niệm “ &ÿj”, thậm trí khi con họ được chuẩn đoán bị tự ky họ vẫn lúng túng
không biết phải làm gì? phải giúp con ra sao?
“Anh đã đưa cháu đi trị liệu mất 2 năm ở Hà Nội với 3 trung tâm can thiệp
nhưng tình trạng của con không mấy cải thiện mà chỉ phí ăn ở chữa bệnh lại rất cao Sau đó gia đình nghe họ hàng, người quen đi can thiệp thứ các phương pháp khác
nhau như; thở ôxy cao áp, cấy tế bào ghép, trắc nghiệm vân tay Ai mách ở đâu có
thay tốt, thuốc tốt là gia đình đều đưa bé đến chữa trị thậm trí mẹ và bà nội chắu còn
làm thủ tục đối tên cho con với hy vọng con sẽ khỏi bệnh nhưng thời gian cứ trôi qua
bệnh tình con thì không cải thiện là bao ” (Anh 'Tr Phụ huynh bé M.Kh)
Trường hợp gia đình Anh Tr chỉ là điển hình cho rất nhiều gia đình có con bị
tự kỷ khác Các gia đình đã đánh mất rất nhiều thời gian của trẻ chỉ để tìm, thay đổi
địa điểm can thiệp, phương pháp can thiệp mà đánh mất giai đoạn “tuổi vàng” được cho là thời điểm can thiệp hiểu quả nhất, đó là điều rất đáng tiếc mà rất nhiều gia
đình mắc phải
Trang 382.2.3 Những khó khăn, gánh nặng về mặt kinh tế
Bài toán kinh tế là gánh nặng đè lên vai những gia đình có TTK Hiện nay ở
Việt Nam fự kỷ không được xếp vào một dạng bệnh hay khuyết tật nên chưa có văn bản chính thức nào quy định việc trợ cấp cho TTK Vì vậy, các gia đình có TTK vẫn
phải tự xoay xở trong tất cả mọi nguồn từ kinh phí can thiệp đến hướng can thiệp cho con em mình Các trung tâm can thiệp trị liệu tập trung thành phố lớn Hà Nội,
Hải Phòng, Đà Nẵng hay TP Hỗ Chí Minh hoặc chuyên biệt của tư nhân và với mức phí can thiệp rất cao, không phải gia đình nào cũng có khả năng đáp ứng được, đặc biệt với những gia đình ở xa trung tâm và kinh tế khó khăn
“Anh biết cháu bị tự kỷ và được hướng dẫn đến trung tâm trên Hà Nội và
Hải Phòng nhưng chỉ cô được 3 -6 tháng thôi vì điều kiện kinh tế gia đình không
cho phép Đưa con về xong tự mày mò dạy con thôi thương con lắm nhưng biết làm sao được khi không có kinh phí theo học ” (Phụ huynh bé Ch -Tiên Yên)
NNC tiến hành phỏng vấn sâu một số cán bộ trị liệu trực tiếp cho các cháu
tại Trung tâm CTXH tỉnh Quảng Ninh được biết khi các phụ huynh đưa con đến khám và đánh giá tại Trung tâm, Trung tâm có tư vấn và kết nỗi nguồn lực cho gia
đình tuy nhiên do trẻ tự kỷ chưa được công nhận là một dạng khuyết tật nên việc
hưởng trợ cấp hàng tháng đối với trẻ vẫn chưa có, các cấp chính quyền hiện nay vẫn
loay hoay chờ thông tư, nghị định hướng dẫn
= 87,5% Không thường xuyên » 6,25% Thường xuyên s 6,25% Không thực hiện =
Biểu đồ 2.1: Mức độ thực hiện vận động, kết nỗi nguồn lực cho TT
và gia đình trẻ tại Trung tâm CTXH tỉnh Quang Ninh
(Nguôn từ bảng hỏi)
Trang 39Anh Nguyễn văn T - phu huynh bé H, Cam Pha cho biét: “Anh lam ho so va
đi hỏi nhiều cấp rồi nhưng câu trả lời nhận được là như nhau Chưa có thông tư
nghị định quy định đề được xác nhận trẻ đủ điều kiện nhận trợ cấp Không biết bao
giờ các cháu mới được hưởng cái quyền mà đáng ra chúng nó phải được hưởng?” Phần nhiều trẻ tự kỷ không có khả năng tự phục vụ được bản thân, các sinh
hoạt cá nhân ngay cả việc vệ sinh cá nhân nhiều em vẫn khơng kiểm sốt các hoạt
động phải phụ thuộc vào cha mẹ hay người chăm sóc tuy nhiên vẫn chưa có căn
cứ pháp lí nào để xác đình trẻ bị khuyết tật để hưởng trợ cấp hàng tháng Các ban ngành như Y tế, giáo dục, Lao động thương binh xã hội chưa có một thống nhất để có hành lang pháp lí các trẻ và gia đình được hỗ trợ hưởng chế độ chính sách phù hợp Sự hỗ trợ của chính quyền hay từ cộng đồng dành cho các em còn rất ít Hiện
nay tại Trung tâm Công tác xã hội Quảng Ninh vẫn đang thực hiện trị liệu miễn
phí một tuần 2 buổi, mỗi buổi 2 tiếng đối với mỗi trẻ, còn những buổi khác gia
đình vẫn phải chủ động về kinh phí trị liệu, mà chi phí cho những buổi còn lại
cũng không hề nhỏ
=68,75 % Điều kiện kinh tế 825% Điều kiện thời gian 6,25% Dư luận xãhội
Biểu đô 2.2: Khó khăn của gia đình trẻ
trong quá trình đưa con đi can thiệp/ trị liệu
Thống kê từ bảng hỏi cho thấy có hơn 68% phụ huynh cho rằng khó khăn về
kinh tế là khó khăn lớn nhất họ gặp phải trong quá trình đưa con đi trị liệu/ can
thiệp Hiện nay chi phí trị liệu của các trung tâm đều rất cao, thời gian trị liệu lại
Trang 40không giời hạn trong khi cha me trẻ ngoài thời gian đưa con đi các nơi khám chữa bệnh họ còn phải quay trở lại với guồng quoay của công việc, bởi không đi làm,
không nhận được sự hỗ trợ từ tô chức nào thì gia đình họ biết lay gi để tồn tại và trị
bệnh cho con?
2.2.4 Khó khăn về mặt trình độ, nhận thức của các gia đình có trẻ bị tự kỷ
Trình độ, nhận thức của cha mẹ có ảnh hưởng rất nhiều đến hiệu quả can thiệp của trẻ Trên cơ sở hiểu biết đúng về tình trạng bệnh của con họ sẽ có những
định hướng đúng và biết cách phối hợp hiệu quả với người trị liệu, tiếp thu kinh
nghiệm dạy dỗ, cách chăm sóc nhằm đưa ra phác đồ trị liệu hợp lý cho con mình Ngược lại hiểu không rõ về tự kỷ sẽ khiến nhiều phụ huynh hoang mang khi vừa
thấy vài biểu hiện “là lạ” ở con em mình thì đưa đi khám hết chỗ này đến chỗ nọ,
quy chụp cho con với chứng tự kỷ.Hoặc một số khác cho rằng con mình bị tâm thần
cứ để ở nhà chăm sóc, khi thấy không ồn họ đưa con họ đến trường chuyên biệt thì
đã qua giai đoạn vàng để can thiệp thành công Muốn dạy được con khuyết tật thì
điều quan trọng là cha mẹ phải hiểu được chứng bệnh mà con mình đang mắc phải
mới có thê cùng con vượt qua mọi khó khăn đưa con hòa nhập xã hội 60% 51% 50% 40% 30% 26% 20% + Ỉ 1 14% 10% 9% ø trình độ học vần của cha i mẹ TTK 0% = = Ht =
Sau dai Daihoc- THPT THCS
hoc caodang hoặc tương đương
Biểu đồ 2.3: Trình độ học vấn của cha mẹ TTK (Nguôn: Thống kê từ bảng hỏi)
Có thê thấy rằng hầu hết cha mẹ TTK và người chăm sóc đều có học vấn khá
cao, có tới 51% là người có học vẫn cao đăng và đại học điều này là một thuận lợi