Biểu Hiện Stress Của Cha Mẹ Có Con Tự Kỷ

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC SƯ PHẠM THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH Ngơ Trần Thanh Tâm BIỂU HIỆN STRESS CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ LUẬN VĂN THẠC SĨ TÂM LÝ HỌC Thành phố Hồ Chí Minh - 2018 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC SƯ PHẠM THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH Ngô Trần Thanh Tâm BIỂU HIỆN STRESS CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ Chuyên ngành Mã số : Tâm lý học : 8310401 LUẬN VĂN THẠC SĨ TÂM LÝ HỌC NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: PGS.TS NGUYỄN THỊ TỨ Thành phố Hồ Chí Minh – 2018 LỜI CAM ĐOAN Tác giả xin cam đoan luận văn công trình nghiên cứu thân tác giả thực Các số liệu kết nghiên cứu trung thực Đề tài chưa công bố hình thức Thành phố Hồ Chí Minh, Ngày 25 tháng 09 năm 2018 Tác giả Ngô Trần Thanh Tâm LỜI CẢM ƠN Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành đến: PGS.TS Nguyễn Thị Tứ, Cô tận tình hướng dẫn, cung cấp ý kiến quý báu hỗ trợ tơi suốt q trình thực hoàn thành luận văn Các Thầy Cô tham gia giảng dạy lớp Cao học Tâm lý học khóa 27 (2016 -2018) trường Đại học Sư phạm TPHCM, nhờ nhiệt tình giảng dạy Thầy Cơ mà tơi có kiến thức chun mơn kỹ nghiên cứu khoa học để hoàn thành luận văn Các Thầy Cô hội đồng bảo vệ đề cương đóng góp ý kiến định hướng nghiên cứu cho đề tài Các cán bộ, nhân viên cơng tác phịng Sau đại học hỗ trợ tơi suốt q trình học tập Trường Các anh chị Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam (VAN), anh chị có tự kỷ mở lịng chia sẻ, nhiệt tình giúp đỡ, cung cấp nhiều thông tin, kinh nghiệm cụ thể để tơi có số liệu xác thực tế trình khảo sát Các anh chị bác sỹ, nhân viên Bệnh viện Nhi đồng có góp ý, lời khun q giá cho tơi q trình thực luận văn Các bạn học viên lớp Cao học Tâm lý học khóa 27 giúp đỡ đồng hành với tơi q trình học làm luận văn Đặc biệt xin tri ân gia đình anh chị Vũ Lan bé Thiên Thần, nguồn động lực vô to lớn để tơi thực hồn thành luận văn Ngô Trần Thanh Tâm MỤC LỤC Lời cam đoan Lời cảm ơn Mục lục Danh mục ký hiệu, chữ viết tắt Danh mục bảng Danh mục sơ đồ MỞ ĐẦU Chương CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ BIỂU HIỆN STRESS CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ 1.1 Sơ lược lịch sử nghiên cứu biểu stress cha mẹ có tự kỷ 1.1.1 Các nghiên cứu nước 1.1.2 Các nghiên cứu nước 13 1.2 Cơ sở lý luận biểu stress cha mẹ có tự kỷ 18 1.2.1 Các khái niệm công cụ đề tài 18 1.2.2 Biểu stress cha mẹ có tự kỷ 28 1.2.3 Những tác nhân gây stress cho cha mẹ có tự kỷ 40 1.2.4 Cách ứng phó với stress cha mẹ có tự kỷ 47 1.2.5 Nhu cầu hỗ trợ xã hội cha mẹ có tự kỷ 51 Tiểu kết Chương 55 Chương KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU THỰC TRẠNG BIỂU HIỆN STRESS CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ 56 2.1 Tổ chức phương pháp nghiên cứu 56 2.2 Kết nghiên cứu thực trạng 62 2.2.1 Thực trạng biểu stress cha mẹ có tự kỷ 62 2.2.2 Thực trạng tác nhân gây stress cha mẹ có tự kỷ 88 2.2.3 Thực trạng cách ứng phó với stress cha mẹ có tự kỷ 98 2.2.4 Thực trạng nhu cầu hỗ trợ xã hội cha mẹ có tự kỷ 103 2.2.5 Biểu stress cha mẹ có tự kỷ qua nghiên cứu trường hợp điển hình 106 2.3 Một số biện pháp giảm stress cho cha mẹ có tự kỷ 112 2.3.1 Cơ sở đề xuất biện pháp 112 2.3.2 Một số biện pháp giảm stress cho cha mẹ có tự kỷ 113 2.3.3 Khảo sát tính cấp thiết tính khả thi biện pháp 117 Tiểu kết Chương 124 KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ 126 TÀI LIỆU THAM KHẢO 131 PHỤ LỤC DANH MỤC CÁC KÝ HIỆU, CÁC CHỮ CÁI VIẾT TẮT ĐLC : Độ lệch chuẩn ĐTB : Điểm trung bình SL : Số lượng % : Phần trăm Sig : RTX : Rất thường xuyên TX : Thường xuyên TT : Thỉnh thoảng HK : Hiếm KBG : Không RAH : Rất ảnh hưởng AHN : Ảnh hưởng nhiều AH : Ảnh hưởng IAH : Ít ảnh hưởng KAH : Khơng ảnh hưởng RCT : Rất cần thiết CT : Cần thiết KCT : Không cần thiết Mức ý nghĩa với hệ số tin cậy 95%, α=0.05 DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 2.1 Đặc điểm mẫu khách thể nghiên cứu 56 Bảng 2.2 Bảng thông tin trẻ 57 Bảng 2.3 Mức độ biểu stress cha mẹ có tự kỷ 62 Bảng 2.4 Biểu stress cha mẹ mặt cảm xúc 63 Bảng 2.5 Biểu stress cha mẹ mặt nhận thức 65 Bảng 2.6 Biểu stress cha mẹ mặt hành vi 68 Bảng 2.7 Biểu stress cha mẹ mặt thể lý 70 Bảng 2.8 Biểu stress cha mẹ theo giới tính cha mẹ 72 Bảng 2.9 Biểu stress cha mẹ theo độ tuổi cha mẹ 74 Bảng 2.10 Biểu stress cha mẹ theo th trạng hôn nhân 76 Bảng 2.11 Biểu stress cha mẹ theo điều kiện kinh tế 78 Bảng 2.12 Biểu stress cha mẹ theo trình độ học vấn 80 Bảng 2.13 Biểu stress cha mẹ theo độ tuổi trẻ 83 Bảng 2.14 Biểu stress cha mẹ theo giới tính trẻ 85 Bảng 2.15 Biểu stress cha mẹ theo độ tuổi chẩn đoán tự kỷ trẻ 86 Bảng 2.16 Các tác nhân gây stress cho cha mẹ có tự kỷ 89 Bảng 2.17 Tác nhân gây stress liên quan đến đặc điểm trẻ 90 Bảng 2.18 Tác nhân gây stress liên quan đến vấn đề cha mẹ 93 Bảng 2.19 Tác nhân gây stress liên quan đến mơi trường bên ngồi 96 Bảng 2.20 Cách ứng phó stress tích cực 98 Bảng 2.21 Cách ứng phó stress tiêu cực 102 Bảng 2.22 Nhu cầu hỗ trợ xã hội cha mẹ có tự kỷ 103 Bảng 2.23 Tính cấp thiết tính khả thi biện pháp 117 Bảng 2.24 Nhóm biện pháp Giáo dục - tâm lý 118 Bảng 2.25 Nhóm biện pháp Xây dựng điều kiện hỗ trợ 120 Bảng 2.26 Nhóm biện pháp Chính sách xã hội 122 DANH MỤC CÁC SƠ ĐỒ Sơ đồ 2.1 Mơ hình stress cha mẹ có tự kỷ Bluth (2013) 25 Sơ đồ 2.2 Mơ hình stress gia đình có khuyết tật phát triển Perry (2004) 40 MỞ ĐẦU Lý chọn đề tài Tự kỷ theo định nghĩa chuyên trang tự kỷ Liên Hiệp Quốc khuyết tật phát triển suốt đời rối loạn hệ thần kinh gây ảnh hưởng tới hoạt động não Tùy theo mức độ rối loạn tự kỷ mà mức độ ảnh hưởng dao động từ nhẹ đến nặng nhìn chung chất lượng sống, khả lao động, tương tác xã hội người mắc chứng tự kỷ suy giảm đáng kể, chi phí can thiệp tốn kéo dài Trong Sổ tay chẩn đoán phân loại rối loạn tâm thần – Ấn lần thứ (DSM V), hiệp hội tâm thần học Mỹ (APA) xuất vào năm 2013 có đưa ba bậc thang hỗ trợ phản ánh mức độ ảnh hưởng rối loạn tự kỷ đến trẻ bao gồm mức độ (nhẹ nhất) cần hỗ trợ thường xuyên, mức độ (nghiêm trọng) cần hỗ trợ tích cực, mức độ (nghiêm trọng nhất) cần hỗ trợ tối đa (Trần Văn Công, 2014) Ở mức độ trẻ cần đến hỗ trợ thường xuyên người khác, điều gây ảnh hưởng khơng đến gia đình trẻ Trong gia đình có trẻ tự kỷ, nói người chịu ảnh hưởng nhiều nhất, trực tiếp cha mẹ trẻ Trong viết “Stress gia tăng nơi cha mẹ có tự kỷ” tác giả Madison Park, hãng thơng CNN vào tháng năm 2010, có đề cập đến trường hợp người mẹ gọi điện đến tổng đài 911 thông báo cô bóp cổ hai đứa đến chết với lý “Chúng bị tự kỷ”, “Cả hai bị tự kỷ, tơi khơng muốn vậy”, “Tơi muốn tơi bình thường” Đoạn băng thu lại đối thoại người mẹ đau khổ với nhân viên tổng đài 911 cho thấy hoảng loạn, căng thẳng mức nơi người mẹ dẫn đến hậu vô nghiêm trọng (Park, 2010) Trên giới có nhiều cơng trình nghiên cứu cho thấy cha mẹ có tự kỷ có mức độ stress cao cha mẹ có dạng khuyết tật khác PL20 Bậc (Level 2): Đòi hỏi hỗ trợ tích cực Trẻ ASD biểu rõ khiếm khuyết giao tiếp xã hội lời không lời, cho dù cung cấp dịch vụ trị liệu Trẻ ASD nhập chuyện hay đáp ứng bất thường, tỏ không hứng thú quan tâm, thân mật người chung quanh Ngoài ra, giới hạn, lặp lặp lại, rập khn hành vi, sở thích hoạt động trẻ ASD dễ nhận biết người thường Trẻ ASD dễ điên tiết điều quen thuộc bị xáo trộn, khó cho người chăm sóc điều chỉnh hay hướng dẫn trẻ trở lại cơng việc mong muốn trẻ bị lôi vật thể, sở thích, hay chủ đề Bậc 1: Địi hỏi hỗ trợ cần thiết Nếu khơng có dịch vụ trợ giúp khiếm khuyết giao tiếp xã hội trẻ ASD biểu lộ rõ nét theo thời gian Trẻ ASD thường gặp nhiều khó khăn bắt chuyện hay đối đáp giao tiếp; mức độ quan tâm, gần gũi với người ngày giảm thiểu; rập khuôn hành vi, sở thích, hoạt động có ảnh hưởng nghiêm trọng đối nghịch mặt đời sống trẻ Người dịch: Tom H Nguồn: https://www.facebook.com/HoiChungTuKyAutism/posts/819054174798653 Bảng điểm khác biệt DSM-5 DSM -IV DSM-5 (2013) DSM-IV (2000; 1994) Sử dụng thuật ngữ chung, rối loạn phổ Năm rối loạn riêng biệt liệt kê: rối loạn tự kỷ (ASD) tự kỷ, rối loạn Asperger, Rối loạn phát triển không phân định rõ (PDD-NOS), rối loạn thối hóa, hội chứng Rett Sử dụng hai loại triệu chứng để chẩn đoán Sử dụng ba loại triệu chứng để chẩn đoán rối rối loạn: giao tiếp xã hội hành vi hạn loạn: giao tiếp, tương tác xã hội, mối chế lặp lặp lại quan tâm hành vi bị giới hạn Bao gồm quy mô ba cấp phản ánh mức Khơng có quy mơ độ ảnh hưởng nghiêm cấp tới trẻ, kết là, mức độ hỗ trợ chúng cần Một người mức độ (nhẹ nhất) cần hỗ trợ thường xuyên, nhiên người mức độ (nghiêm trọng nhất) cần hỗ trỡ nhiều Với cải tiến, trẻ giảm cấp độ Nguồn: http://suckhoebetho.com/roi-loan-pho-tu-ky-asd-tieu-chi-chan-doan-moi_n266.htm PL21 Phụ lục MƠ HÌNH CHẨN ĐOÁN TỰ KỶ TẠI KHOA TÂM LÝ BV NHI ĐỒNG Trước hết trẻ đến khám tâm lý phải qua khám sàng lọc bác sỹ nhi khoa chuyên khám tâm thần, trẻ định bệnh dựa tiêu chuẩn chẩn đoán DSM-IV ICD-10 định xét nghiệm y khoa hay sử dụng hóa dược cần thiết Khi nghi ngờ trẻ có dấu hiệu tự kỷ, bác sỹ chuyển trẻ đến khám tâm lý, phòng quan sát chuyên viên tâm lý theo dõi hoạt động trẻ, sau thu thập thơng tin từ cha mẹ trẻ, thấy nghi ngờ có dấu hiệu tự kỷ tiến hành làm thang lượng giá như: Test Denver II, Thang đánh giá hành vi CARS (Childhood Autism Rate Scales), CHAT (Checklist of Aitism in Toddlers) (Kỷ yếu hội thảo, Bệnh Tự Kỷ Trẻ Em, bệnh viện Nhi Đồng 1, Sở y tế Tp Hồ Chí Minh, 2008, tr 42) Nguồn: Lê Minh Công & Ngô Xuân Điệp (2012) Những vấn đề lý luận tự kỷ, trẻ tự kỷ, nguyên nhân dẫn đến bệnh tự kỷ Báo cáo chuyên đề Hội Khoa học Tâm lý – Giáo dục Đồng Nai Đồng Nai PL22 Phụ lục 10 SÁCH LƯỢC HIỆU QUẢ ĐỂ DẠY TRẺ TỰ KỶ Sách lược trực quan Trẻ tự kỷ hoạt động tốt mà hoạt động ngày đốn biết được, với thấy trước rõ ràng Thiết lập theo kế hoạch trực quan loại trừ điều không mong muốn giúp trẻ tiên liệu chuẩn bị cho chuyển đổi Bảng kế hoạch phải trực quan để chỗ liên tục, không di chuyển Đối với trẻ tiền ngơn ngữ, ta dùng bảng kế hoạch với đồ vật tượng trưng Một đồ vật cụ thể có liên quan chặt chẽ với lên lớp hay hoạt động mà đại diện gắn liền với biểu tượng chữ mô tả lịch trình Một bảng gợi ý chuyển đổi “đánh dấu” sau đưa cho trẻ lần trẻ chuyển đổi từ hoạt động sang qua hoạt động khác hay lớp khác Sách lược Cân nhắc môi trường Những kích thích âm hình ảnh lớp học cần phải xem xét cân nhắc Nhiều trẻ tự kỷ nhạy cảm với âm đầu vào có lúc khó khăn để xử lý kích thích âm Nơi trẻ học hay chơi nên cách xa nguồn âm thái gây kích thích cho trẻ hay di chuyển không cần thiết Sách lược bố cục cụ thể Môi trường học trẻ cần phải bố trí cách cụ thể để giúp trẻ nhận rõ hiểu điều ta mong trẻ làm Các địa điểm học hay làm việc cần phaỉ xác định rõ ranh giới Một số trẻ cần có phịng bao mặt, trẻ khác làm việc nơi thoáng đãng Vạch rõ ranh giới sàn nhà, ghế gắn nhãn với tên trẻ hay dùng đồ đạc phịng nguồn làm giảm thiểu kích thích tiếng ồn giảm mức độ kích hình ảnh ví dụ việc xem xét yếu tố mơi trường Những nơi trẻ học hay thực hành cần phải thiết trí Các hoạt động nên thiết kế với gợi ý hình ảnh rõ để giảm bớt dẫn âm Mỗi nơi cần rõ cần phải hồn tất gì, cơng việc cần hồn tất, trẻ phải hồn tất ? Sách lược thay cho giao tiếp ngôn từ Nhiều trẻ tự kỷ bị khiếm khuyết mặt giao tiếp, đặc biệt giao tiếp diễn tả Đối với em chưa có ngơn ngữ, hệ thống trợ giúp thúc đẩy giao tiếp phải thay vào Hệ thống thúc đẩy giao tiếp thơng qua hình ảnh chứng tỏ tính hiệu Các thiết bị trợ giúp giao tiếp cho tiếng nói thích hợp Đối với trẻ có kỹ giao tiếp ngơn từ, có ích lợi từ việc có hệ thống giao tiếp dự phòng hệ thống giao tiếp trẻ trục trặc Điều phổ biến trẻ khơng thể dùng hình thức giao tiếp ngôn từ em trạng thái tâm lý căng thẳng Có dạng dự phịng cho giao tiếp giúp ích nhiều làm giảm hành vi cáu giận Sách lược Hướng dẫn kỹ xã hội cách trực tiếp Đại đa số trẻ tự kỷ cần hướng dẫn trực tiếp kỹ xã hội Đại đa phần em học kỹ tương tác đơn giản đặt trẻ vào môi trường xã hội tự nhiên Chúng cần học kỹ tương tác giống cách mà chúng học kỹ sống khác Dùng kết cấu trực quan rõ ràng, hoạt động thiết kế để dạy chúng nhận diện cảm xúc nơi thân nơi người khác, nơi tình tạo cảm xúc cụ thể đó, học cách hồi đáp tình xã giao cụ thể Các câu truyện xã hội người cơng nhận có hiệu việc dạy tương tác xã hội Đó câu truyện ngắn viết tình xã hội cụ thể mơ tả PL23 tình xã giao, cách thức mà người khác hồi đáp tình trẻ hồi đáp Sách lược Hướng dẫn đọc viết Bởi nhiều trẻ tự kỷ dựa vào số dạng thúc đẩy giao tiếp, chí dạng dự phịng thơi, hướng dẫn đọc chữ viết quan trọng Nếu trẻ biết đọc biết viết, trẻ giao tiếp mức cao trẻ bị bắt phải dựa vào thiết bị giao tiếp lập trình với vốn từ hạn hẹp Hướng dẫn đọc viết nên bắt đầu lứa tuổi sớm tiếp tục xuyên suốt năm học phổ thông Sách lược Những hội cảm giác Hầu đại đa phần trẻ tự kỷ có số nhu cầu cảm giác Nhiều em nhận thấy hành động bóp tay mạnh thư giãn Những em khác lại cần hội thường xuyên để vận động Tất em nên có hồ sơ cảm giác nhà hoạt động trị liệu ghi nhận chương trình tích hợp cảm giác Dựa hồ sơ này, chương trình “ăn kiêng” cảm giác tạo áp dụng suốt ngày sống Sách lược kiên định Tất trẻ làm tốt mà chương trình ngày ln kiên định với mục tiêu rõ ràng Tất người làm việc với trẻ tự kỷ cần phải huấn luyện kỹ buộc phải áp dụng chương trình ngày kiên định hết khả Sách lược Tận dụng tối đa điểm mạnh niềm hứng thú trẻ tự kỷ Nhiều trẻ tự kỷ có điểm mạnh hứng thú rõ rệt điều nên phải tận dụng việc dạy dạy Ví dụ: Nếu trẻ cho thấy rõ hứng thú chơi tàu hoả, trẻ nên có hội để đọc tàu hoả, viết tàu hoả làm toán tàu hoả v.v… 10 Sách lược Chương trình hiệu Trẻ tự kỷ có nhiều tiềm sống hoạt động độc lập giống người lớn Chương trình cho em nên đặt trọng tâm nhấn mạnh đến chương trình hoạt động thiết thực Những kỹ có gắn kết mạnh mẽ đến kỹ sống ngày kỹ giao tiếp, sáng tạo, thư giãn, kỹ việc làm cần phải tích hợp vào chương trình Trẻ tự kỷ học chương trình tích hợp theo giáo trình bình thường, nhấn mạnh nên đặt trọng tâm vào kỹ thiết thực Thực hành học tập nhà trường nên ln bao gồm đọc viết, tốn bản, thời gian, tiền bạc Những kỹ tự lập, kỹ sinh hoạt gia đình, vui chơi giải trí kinh nghiệm cộng đồng nên nhấn mạnh Những trẻ tự kỷ khác nên có hội có việc làm thức trẻ bắt đầu học trung học Nguồn: http://www.hoichamekttt.vn/10-sach-luoc-hieu-qua-de-day-tre-tu-ky-tom- luoc PL24 Phụ lục 8 cách hạn chế căng thẳng hàng ngày nuôi trẻ tự kỷ Nuôi dạy trách nhiệm cao quý dù có nhiều vất vả Tuy nhiên việc ni dạy tự kỷ khiến cha mẹ cảm thấy kiệt sức bị choáng ngợp vào cuối ngày Tác giả Sage Singleton đưa cách để giảm stress cho cha mẹ việc ni dạy Có kế hoạch an toàn chỗ Một vấn đề mà cha mẹ lo lắng có tự kỷ khuynh hướng trẻ có nhu cầu đặc biệt lang thang xa nơi an toàn dễ bị lạc Nhiều bậc phụ huynh cho thiết bị theo dõi GPS cách tiện lợi để đảm bảo an toàn cho họ Mặc dù có nhiều lựa chọn cơng nghệ cao, GPS AngelSense dành cho trẻ tự kỷ Bộ theo dõi gửi tin nhắn trẻ đến rời khỏi địa điểm Sản phẩm gắn vào quần áo trẻ để tránh gây vấn đề cảm giác khó chịu cho trẻ AngelSense cung cấp tính "lắng nghe" để cha mẹ nghe thấy xảy với họ không gần Dorson Somer, người sáng lập AngelSense cho biết: "Nếu cha mẹ nghi ngờ điều khơng họ mục tiêu bắt nạt hành hạ, họ lắng nghe để đánh giá tình hình có cách xử trí kịp thời" Thỉnh thoảng để trẻ làm chủ lắng nghe theo trẻ Heidi Hecht, chuyên gia trẻ tự kỷ cho biết: "Tất trẻ em có điều thích khơng thích khác nhau, điều đáng tơn trọng, trẻ tự kỷ khơng có khác biệt Hãy để trẻ làm chủ hoạt động mà trẻ thích tham gia Đồng thời học cách nhận trẻ cần nghỉ ngơi khơng thích tham gia nữa.” Tạo phịng an tồn nhà Nhà ln nơi an tồn cho cha mẹ Nhưng nhà bừa bộn, đồ ăn, đồ chơi bừa bãi, tiếng máy giặt, tiếng tivi ồn gia tăng stress cho cha mẹ Để giúp giảm bớt stress nhà, tạo phịng PL25 an tồn nơi cha mẹ nghỉ ngơi, nghe nhạc nhẹ nhàng,khơng bị cơng nghệ, truyền hình, cơng việc nhà cửa xung đột khác gây ảnh hưởng Tách phòng ngủ khỏi phòng chơi Ngủ phần thiết yếu để có sống lành mạnh cân cho Đặc biệt trẻ em, việc ngủ q dẫn đến cáu giận, khó chịu bệnh tật nói chung Đối với trẻ tự kỷ, giấc ngủ khó khăn, cần phải có chuẩn bị chu giúp trẻ có giấc ngủ ngon đủ giấc Trang trí phịng ngủ thích hợp, tạo thói quen ngủ cho trẻ Làm cho ăn trở nên vui vẻ, thú vị Trẻ tự kỷ có thói quen ăn uống khác thường, trẻ ăn tay, không ngồi yên ăn, ăn loaai thức ăn điều quan trọng phải học cách làm cho bữa ăn ngon miệng dễ chịu cho cha mẹ trẻ Do đó, cha mẹ cần quan sát để ý làm trẻ khó chịu từ thức ăn đến cách trí, màu sắc,họa tiết mùi để chọn phù hợp với trẻ để bữa ăn trở nên vui vẻ Chăm sóc tóc tắm rửa cho trẻ cách Thời gian tắm tải cảm giác vớitrẻ có nhiều điểm kích thích giác quan trẻ Các chuyên gia tạo mẫu tóc Snip-salon cung cấp số mẹo chăm sóc tóc cha mẹ thử để giảm stress việc tắm, vệ sinh cho sau "Trước gội đầu, cho trẻ sờ vào dầu gội, ngửi mùi nhẹ nhàng xoa cho trẻ Có thể đưa cho trẻ đồ chơi tắm để chơi với thoải mái Trước sử dụng máy sấy, thổi khí ấm lên tay trẻ cánh tay trẻ để trẻ cảm thấy ấm không bị tổn thương, trẻ cảm thấy thoải mái với máy sấy tiếp tục làm khơ tóc cho trẻ." Khen thưởng cho trẻ Rebecca Galli, thành viên ban sáng lập Liên đoàn dành cho Người Khuyết tật, có tự kỷ gợi ý: "Hãy xác định xem mục hoạt động ưa thích bạn sử dụng cách tiết kiệm, phần thưởng cho hành vi xuất sắc" Đừng ngại yêu cầu giúp đỡ cần thiết Điều quan trọng cha mẹ cần kết nối với bậc cha mẹ khác trải qua itình tương tự Có thể kết nối với nhóm hỗ trợ cộng đồng PL26 trực tuyến, nơi an toàn để chia sẻ kinh nghiệm, nhận lời khuyên tìm thấy thoải má Nhiều trang web cung cấp nguồn lực để kết nối với cha mẹ nhà giáo dục, chuyên gia cho trẻ Hãy nhớ rằng, ln có mạng lưới để kết nối, hỗ trợ cho cha mẹ cần thiết Nguồn: https://www.babble.com/parenting/ways-to-limit-everyday-stress-raisingchild-autism/ PL27 Phụ lục MẠNG LƯỚI TỰ KỶ VIỆT NAM VAN viết tắt Viet Nam Autism Network - Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam, tổ chức cha mẹ, gia đình người tự kỷ, thân người tự kỷ, tổ chức, cá nhân quan tâm có hoạt động liên quan đến người tự kỷ Tháng 8/2013, Hội nghị Lộ trình thành lập Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam (Vietnam Autism Network - VAN) tổ chức Hà Nội Hội nghị ủng hộ Bộ Lao động thương binh xã hội Việt Nam, Liên hiệp hội Người khuyết tật Việt Nam, Tổ chức Phát triển Khuyết tật châu Á Thái Bình Dương (APCD) Hội nghị tập hợp đại diện nhóm cha mẹ tỉnh thành, bầu Ban điều hành, thông qua điều lệ VAN VAN thành viên Mạng lưới Tự kỷ ASEAN VAN có mảng hoạt động sau: - Nâng cao lực phụ huynh có tự kỷ lực người tự kỷ - Truyền thông thay đổi nhận thức cộng đồng tự kỷ - Vận động sách cho người tự kỷ - Liên kết thực chương trình, hoạt động, dự án mang lại lợi ích cho cộng đồng tự kỷ Tầm nhìn Người tự kỷ sống sống đáp ứng nguyện vọng, môi trường thấu hiểu, chia sẻ Giá trị Yêu thương chấp nhận khác biệt mang lại hạnh phúc VAN làm gần năm qua? - Từ nhóm cha mẹ bình thường trở thành Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam - tổ chức tự kỷ nhà nước thừa nhận - Là thành viên Mạng lưới Tự kỷ Asean, tham gia hoạt động chung người tự kỷ khu vực - Cùng Bộ lao động Thương Binh Xã hội Việt Nam tổ chức Ngày Việt Nam nhận thức Tự kỷ hàng năm (dịp 2.4) Đại hội thể thao thân thiện cho người tự kỷ - Liên kết với Trung tâm sáng kiến sức khỏe dân số Ccihp xây dựng hệ thống giải pháp A365 để hỗ trợ cho gia đình có người tự kỷ Việt Nam Hiện VAN giúp - Tư vấn phát sớm rối loạn phát triển tự kỷ cho gia đình ni nhỏ PL28 - Hướng dẫn can thiệp nhà miễn phí thơng qua website A365 - Hướng dẫn tham khảo tài liệu có giá trị tự kỷ - Tổ chức hoạt động cộng đồng cho người tự kỷ gia đình Nguyên tắc truyền thông tự kỷ (Được thảo luận rút từ Hội thảo khoa học "Truyền thông Chứng tự kỷ", Học Viện Báo chí & Tuyên truyền phối hợp Trung tâm Sáng kiến Sức khỏe Dân số, Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam tổ chức ngày 2/4/2015) Dùng cụm từ "chứng tự kỷ" thay cho cụm từ "bệnh tự kỷ": theo định nghĩa chuyên trang tự kỷ Liên Hợp Quốc, tự kỷ khuyết tật phát triển suốt đời rối loạn hệ thần kinh gây ảnh hưởng tới hoạt động não Người tự kỷ bị khiếm khuyết rõ giao tiếp xã hội hành vi Chứng tự kỷ cách nuôi dạy cha mẹ gây ra: khoa học khẳng định cách nuôi dạy cha mẹ nguyên nhân chứng tự kỷ Tự kỷ chứng rối nhiễu tâm lý cảm xúc gặp biến cố, điều bất hạnh, cú sốc sống Không nên sử dụng từ tự kỷ trường hợp này, dễ tạo nên nhầm lẫn khái niệm, dẫn đến hiểu sai tự kỷ Tự kỷ rối loạn sinh học nhiều nguyên nhân gây nên Tránh dùng từ tự kỷ với ý nghĩa đùa bỡn cho kỳ quặc, nguy hiểm: điều gây tổn thương cản trở đường hòa nhập người tự kỷ Tự kỷ chứng bệnh chữa khỏi Cho đến khoa học giới chưa khẳng định chữa khỏi tự kỷ Nhưng người tự kỷ can thiệp cách tiến nhiều so với tình trạng tự kỷ người Thận trọng đưa tin nguyên nhân phương pháp can thiệp tự kỷ Cần tham khảo nhà chuyên môn nguồn thông tin uy tín vấn đề Tránh củng cố khuôn mẫu, định kiến chủ quan người tự kỷ: Ví dụ tự kỷ thiên tài (chỉ có người tự kỷ có tài năng), tự kỷ lạnh lùng nguy hiểm, tự kỷ vô dụng Mỗi người tự kỷ cá nhân khác biệt, có khả hạn chế riêng Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam mong phóng viên viết tự kỷ vui lòng xem nguyên tắc truyền thông cha mẹ trả lời vấn vấn đề tự kỷ dùng tài liệu gửi cho phóng viên để có truyền thông hiệu tự kỷ Nguồn: Mạng lưới tự kỷ Việt Nam VAN PL29 Phụ lục 10 * Những điều nhầm lẫn stress Stress giống với tất người: Sự thật stress khác đối tượng Sự kiện gây stress cho người khơng thể gây stress cho người khác, người phản ứng với stress theo cách hồn tồn khác Stress ln ln xấu, tiêu cực: Theo quan điểm này, không stress người hạnh phúc khỏe mạnh Điều không Stress vừa phải trở thành động lực thúc đẩy phấn đấu, cố gắng stress nhiều, vượt giới hạn trở thành nguyên nhân gây nguy hiểm Vấn đề quan trọng làm để quản lý stress, khơng để stress gây hại cho thân Stress khắp nơi nên tránh khỏi: Sự thật lập kế hoạch để ứng phó quản lý stress Lập kế hoạch hiệu liên quan đến việc thiết lập thứ tự ưu tiên, xử lý, giải vấn đề đơn giản trước sau đến vấn đề khó khăn, phức tạp Các kỹ thuật phổ biến để giảm stress kỹ thuật tốt nhất: Sự thật kỹ thuật giảm stress hiệu dành cho tất người Mọi người khác nhau, sống khác nhau, hoàn cảnh khác nhau, phản ứng trước tình khác Mỗi cá nhân có cách ứng phó riêng phù hợp với thân Khơng có triệu chứng, khơng stress: Sự thật khơng có triệu chứng khơng có nghĩa khơng có stress Trong thực tế, việc sử dụng thuốc làm triệu chứng, dấu hiệu stress nhiên nguy hiểm chủ thể không nhận thân có vấn đề với stress Chỉ nên ý triệu chứng stress: Trên thực tế triệu chứng “nhỏ” đau đầu đau bao tử, bị bỏ qua Tuy nhiên triệu chứng nhỏ stress cảnh báo sớm cần phải làm tốt việc quản lý stress (American Psychological Association, 2016) * Những điều nhầm lẫn tự kỷ Người mắc chứng tự kỷ tránh tiếp xúc xã hội: Sự thật người mắc chứng tự kỷ thường muốn kết bạn họ gặp khó khăn việc thể PL30 Người mắc chứng tự kỷ hồn tồn khơng thể sống độc lập thành công sống: Sự thật với giáo dục phù hợp, nhiều người mắc chứng tự kỷ tiến bộ, hịa nhập với sống đóng góp cho xã hội Tự kỷ kết việc nuôi dạy không tốt cha mẹ, thờ ơ, không quan tâm cha mẹ: Có chứng rõ ràng từ nghiên cứu cho chứng tự kỷ khơng phải chăm sóc cha mẹ gây mà khác biệt cách não phát triển trước trẻ sinh ra, rối loạn hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động não Tất người mắc chứng tự kỷ thiên tài có tài đặc biệt: Người ta ước tính 10% cá nhân mắc chứng tự kỷ có khả đặc biệt lĩnh vực âm nhạc, nghệ thuật, tốn học, trí nhớ kỹ thủ công Tuy nhiên tất người tự kỷ vậy, người tự kỷ đạt suất, hiệu cao số lĩnh vực có liên quan đến sở thích nỗi ám ảnh đặc biệt họ Tự kỷ chữa khỏi: Tự kỷ khuyết tật tồn suốt đời, chưa tìm cách để chữa khỏi hồn tồn Tuy nhiên, can thiệp sớm hỗ trợ phù hợp, người tự kỷ học kỹ để chăm sóc thân, có việc làm sống hòa nhập tất Những người mắc chứng tự kỷ không tiếp xúc với mắt: Khi người mắc chứng tự kỷ cảm thấy thoải mái tự tin với đối tượng giao tiếp tiếp xúc mắt diễn cách tự phát Việc ép buộc người mắc chứng tự kỷ giao tiếp mắt điều tốt Những người mắc chứng tự kỷ hồn tồn khơng thể nói chuyện: Một số trẻ tự kỷ phát triển khả nói cách dễ dàng, cần giúp đỡ để giao tiếp cách thích hợp Những trẻ khác yêu cầu hỗ trợ để truyền đạt nhu cầu mong muốn việc sử dụng kết hợp từ, cử chỉ, hình thức giao tiếp thay thúc đẩy giao tiếp PECS (Picture exchange communication system hệ thống giao tiếp thay sử dụng hình ảnh hình thức khác thay cho ngôn ngữ) Chứng tự kỷ phát triển trầm trọng hơn: Các triệu chứng tự kỷ giảm bớt thay đổi trẻ phát triển nhận can thiệp thích hợp PL31 Những người mắc chứng tự kỷ khơng có cảm xúc, chia sẻ yêu thương khơng thể thể tình cảm: Những người mắc chứng tự kỷ có cảm xúc Tuy nhiên, khác biệt xử lý cảm giác hiểu biết xã hội gặp khó khăn việc hiểu biểu cảm khuôn mặt người khác nên phản hồi lại cách phù hợp khơng biết cách biểu tình cảm người bình thường Hiểu chấp nhận khác biệt chìa khóa để giúp tương tác với người tự kỷ tốt Tự kỷ lối sống hay thái độ sống: Tự kỷ tình trạng bẩm sinh, khơng dưng thấy tự kỷ muốn tự kỷ Trầm cảm tự kỷ Nguồn: http://www.autism.org.sg/living-with-autism/myths-and-facts-of-autism http://www.apa.org/helpcenter/stress-myths.aspx PL32 Phụ lục 11 Một số địa khám điều trị tự kỷ Thành phố Hồ Chí Minh Khoa Tâm lý - Bệnh viện Nhi đồng Địa 341 Sư Vạn Hạnh, Phường 10, Quận 10, Thành phố Hồ Chí Minh Số điện thoại: 08 3927 1119 Bệnh viện tiếp nhận điều trị cho trẻ em mắc bệnh tự kỷ nội ngoại trú với mức giá hợp lý, phù hợp với điều kiện kinh tế hầu hết gia đình Đồng thời, với đội ngũ cán bộ, chuyên gia có kinh nghiệm lâu năm ngành điều trị cho nhiều trường hợp khỏi nên bố mẹ yên tâm đưa trẻ đến khám điểu trị Khoa Tâm lý - Bệnh viện Nhi đồng Địa chỉ: 14 Lý Tự Trọng, Phường Bến Nghé, Quận 1, Thành phố Hồ Chí Minh Điện thoại: 08 3829 5723 Đây sở Bệnh viện Nhi Đồng nên bố mẹ hồn tồn n tâm Tùy vào vị trí nơi để lựa chọn sở cho phù hợp nhất, việc điều trị bệnh tự kỷ cần tốn nhiều thời gian công sức Khoa Tâm thần nhi - Bệnh viện Tâm thần Thành phố Hồ Chí Minh Địa chỉ: 766 Văn Kiệt, Phường 1, Thành phố Hồ Chí Minh Điện thoại: 0839234675 Tự kỷ liên quan đến hoạt động thần kinh trẻ, việc đưa đến khoa Tâm thần nhi bác sĩ chuyên tâm sinh lý não kiểm tra, chẩn đốn xác tình trạng bệnh có phương pháp phù hợp để điều trị cho trẻ Phòng khám Tâm Gia An Địa chỉ: 122B Trần Đình Xu, Quận 1, Thành phố Hồ Chí Minh Điện thoại: 08 3920 0006 – 0903 631 411 Bệnh viện Thánh Mẫu Địa chỉ: 118 Bành Văn Trân, Quận Tân Bình, Thành phố Hồ Chí Minh Điện thoại: 08 3865 2225 PL33 Trung tâm Rồng Việt Địa chỉ: 122 Phan Xích Long, Phường 3, Quận Bình Thạnh, Thành phố Hồ Chí Minh Nguồn: https://vicare.vn/bai-viet/dia-diem-dieu-tri-cho-tre-mac-benh-tu-ky-tai-thanh-phoho-chi-minh/ PL34 Phụ lục 12 Một số hình ảnh chuyến thực tế kiện Ngày Việt Nam nhận thức tự kỷ Bắc Ninh (1/4/2018) ... quan stress, tự kỷ, biểu stress cha mẹ có tự kỷ 6.2 Khảo sát thực trạng biểu stress, tác nhân gây stress cho cha mẹ có tự kỷ 6.3 Đề xuất biện pháp nhằm giảm stress cho cha mẹ có tự kỷ Phương pháp... Chương CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ BIỂU HIỆN STRESS CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ 1.1 Sơ lược lịch sử nghiên cứu biểu stress cha mẹ có tự kỷ 1.1.1 Các nghiên cứu nước Stress cha mẹ có tự kỷ vấn đề nhà nghiên cứu... nghiên cứu biểu stress cho cha mẹ có tự kỷ Biểu stress cha mẹ có tự kỷ đề cập đến nghiên cứu tác giả Abou-Dagga (2013) ? ?Stress sức bật cha mẹ có tự kỷ dãi Gaza” Các biểu stress cha mẹ thể qua bốn