4. Mẫu hỗ trợ tâm lí cho trẻ thalassemia

TRƯỜNG ĐẠI HỌC SƯ PHẠM HÀ NỘI TRƯỜNG PTTH NGUYỄN TẤT THÀNH ĐỀ TÀI DỰ THI KHOA HỌC, KỸ THUẬT DÀNH CHO HỌC SINH TRUNG HỌC NĂM HỌC 2016 - 2017 TÊN ĐỀ TÀI HỖ TRỢ TÂM LÝ CHO TRẺ MẮC BỆNH TAN MÁU BẨM SINH TẠI BỆNH VIỆN HUYẾT HỌC VÀ TRUYỀN MÁU TRUNG ƯƠNG Lĩnh vực: KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ HÀNH VI NHÓM THỰC HIỆN: Bùi Phương Thảo - Lớp 11D4 Vũ Phương Mai - Lớp 11D3 NGƯỜI HƯỚNG DẪN: Th.S Nguyễn Đức Giang HÀ NỘI, THÁNG 10 NĂM 2016 MỤC LỤC MỞ ĐẦU Lý chọn đề tài Đối tượng nghiên cứu & khách thể nghiên cứu Mục đích nghiên cứu 5 Phương pháp nghiên cứu 5 Giới hạn nghiên cứu6 NỘI DUNG Chương LUẬN GIẢI SỰ CẦN THIẾT HỖ TRỢ TÂM LÍ CHO TRẺ MẮC BỆNH TAN MÁU BẨM SINH Tổng quan vấn đề nghiên cứu Các khái niệm liên quan tới đề tài 12 2.1 Bệnh nhân TMBS .12 2.2 Hoạt động hỗ trợ .25 Luận giải cần thiết việc hỗ trợ bệnh nhân bị TMBS 26 3.1 Luận giải từ góc độ lý luận .26 3.2 Luận giải từ góc độ thực tiễn 28 3.3 Luận giải từ sở pháp lý 30 Các biện pháp hỗ trợ tâm lý cho bệnh nhân nhi bị tan máu bẩm sinh 31 Chương 2: MỘT SỐ BIỂU HIỆN TÂM LÝ CỦA BỆNH NHÂN TAN MÁU BẨM SINH 33 Mức độ hạnh phúc bệnh nhân tan máu bẩm sinh 33 Mức độ lo lắng bệnh nhân TMBS 35 Mức độ hòa nhập bệnh nhân TMBS 38 Chương 3: ĐỀ XUẤT BIỆN PHÁP HỖ TRỢ TÂM LÝ CHO TRẺ EM VÀ THIẾU NIÊN LÀ BỆNH NHÂN TAN MÁU BẨM SINH ……………….43 Nội dung đề xuất……………………………………………………….43 Giải pháp thực đề xuất…………………………………………….47 KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ 49 Kết luận 49 Kiến nghị 50 PHỤ LỤC 51 TÀI LIỆU THAM KHẢO 62 MỞ ĐẦU Lý chọn đề tài Thalassemia - Tan máu bẩm sinh (TMBS) bất thường di truyền phổ biến giới Theo Tổ chức Y tế Thế giới, có 7% người dân toàn cầu mang gene bệnh máu bẩm sinh Thalassemia, 1,1% cặp vợ chồng có nguy sinh mang bệnh mang gene bệnh Thalassemia Bệnh phân bố khắp tồn cầu tỷ lệ cao vùng Địa Trung Hải, Trung Đơng, châu Á - Thái Bình Dương, Việt Nam quốc gia có tỷ lệ mắc bệnh mang gene bệnh cao Theo số liệu Viện huyết học truyền máu trung ương có khoảng 10% dân số Việt Nam mang gen bệnh Tan máu bẩm sinh (Thalassemia), tỷ lệ mang gen bệnh người Kinh vào khoảng - 4%, dân tộc thiểu số sống miền núi, tỷ lệ cao: Khoảng 22% dân tộc Mường, Tày,Thái 40% dân tộc Êđê, Stiêng khoảng 20.000 bệnh nhân thuộc thể nặng cần điều trị (theo Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam - Viet Nam Thalassemia Association) Các nghiên cứu rằng, bệnh nhân TMBS thể nhẹ thường có số biểu xanh xao, da củng mạc mắt vàng, chậm phát triển thể chất Cịn bệnh nhân TMBS thể nặng dẫn đến lách to, gan to, sỏi mật, xơ gan, suy gan, suy tim… biến dạng xương mặt dẫn đến mũi tẹt, hô, trán dô Với hình thể bị biến dạng, bệnh nhân thường bị kỳ thị, họ sống khép mình, khơng dám giao lưu, hòa nhập với xã hội Điều ảnh hưởng nghiêm trọng tới q trình phát triển tâm lí, đặc biệt bệnh nhân nhỏ tuổi, em bị kì thị, xa lánh từ bạn đồng trang lứa cộng đồng Theo chia sẻ số bệnh nhân, họ vô sợ hãi xuất trước đám đông, với thể ốm yếu, khuôn mặt biến dạng họ nhận nhìn đầy ác ý, ghẻ lạnh xa lánh Từ thân trẻ em thiếu niên bị bệnh TMBS gặp số vấn đề tâm lý trầm cảm, lo âu số vấn đề hành vi Ở lứa tuổi chuyển tiếp lên thiếu niên, bệnh nhân bị bệnh TMBS trình dậy bệnh nhân bị ảnh hưởng nghiêm trọng, họ trải nghiệm dậy muộn chậm bạn lứa tuổi Trong giai đoạn này, lượng sắt tăng cao làm cho trẻ có nguy gặp vấn đề khác bệnh tim, thiếu hormone tăng trưởng, hormone sinh dục Điều kéo theo tâm lý lo lắng, hoảng sợ, nặng nề, vơ vọng khó hịa nhập người bệnh Những nghiên cứu giới thực từ khoảng trước năm 2000 cho thấy người bệnh cảm nhận thấy gánh nặng xã hội, chức xã hội họ kém, thích nghi hịa nhập với mơi trường trường học xã hội Nhìn chung bệnh nhân bị TMBS họ đánh giá thấp thân thường trực cảm giác “thiếu thốn”, khơng trẻ bình thường Trên thực tế, bệnh nhân bệnh viện thường xuyên tải, nhân viên y tế khơng có đủ thời gian khả để giải tất nhu cầu xúc bệnh nhân Các nhân viên y tế nhiều “nhìn thấy bệnh mà khơng nhìn thấy người” bệnh nhân người nhà bệnh nhân cảm thấy lo lắng bất an Sự hỗ trợ, nâng đỡ tâm lý giúp bệnh nhân củng cố sức khỏe tinh thần, ngăn ngừa vấn đề trở nên tồi tệ hơn, giúp bệnh nhân giảm bớt cảm xúc tiêu cực, tăng hiểu biết thân, giải vấn đề tâm lý, giúp họ nâng cao tự tin, biết cách đưa định lành mạnh tăng khả ứng phó với hồn cảnh họ Tỷ lệ tử vong người bị bệnh TMBS giới giảm đáng kể nhiên chất lượng sống đời sống tâm lý họ lại bị ảnh hưởng nhiều tác động trực tiếp tới trình điều trị Các nghiên cứu cho thấy biện pháp hỗ trợ tâm lý làm cho bệnh nhân trẻ em thiếu niên tăng cường lực ứng phó với với bệnh, với hồn cảnh, giúp họ hịa nhập, hỗ trợ tâm lí đầy đủ khỏe mạnh tâm thần tiếp tục chiến đấu với bệnh tật Với mong muốn vậy, tiến hành nghiên cứu đề tài: Hỗ trợ tâm lí cho trẻ mắc bệnh TMBS (Thalassemia) bệnh viện Huyết học truyền máu trung ương Đối tượng nghiên cứu & khách thể nghiên cứu 2.1 Đối tượng nghiên cứu Các biện pháp hỗ trợ tâm lí giúp bệnh nhân TMBS thích nghi tâm lý tốt q trình điều trị bệnh hịa nhập tốt với sống bình thường 2.2 Khách thể nghiên cứu + Bệnh nhân TMBS từ tuổi tới 15 tuổi bệnh viện Huyết học truyền máu trung ương + Người nhà bệnh nhân + Nhân viên y tế + Tình nguyện viên sinh viên thuộc chuyên ngành Công tác xã hội Tâm lý học Mục đích nghiên cứu - Mục đích tổng thể: Nghiên cứu rõ nhu cầu hỗ trợ tâm lý bệnh nhân TMBS từ đề xuất thử nghiệm biện pháp hỗ trợ tâm lí nhằm tăng hiệu q trình điều trị người bệnh - Mục đích cụ thể: + Chỉ vấn đề tâm lý trẻ em thiếu niên (6-15 tuổi) bệnh nhân bị TMBS + Nêu biện pháp hỗ trợ tâm lý bệnh nhân trẻ em thiếu niên bị TMBS + Đưa đề đề xuất hoạt động hỗ trợ tâm lý trẻ em thiếu niên bị TMBS Phương pháp nghiên cứu 4.1 Nhóm nghiên cứu lí thuyết + Tổng hợp phân tích tài liệu 4.2 Nhóm nghiên cứu thực tiễn: + Điều tra bảng hỏi + Phỏng vấn + Quan sát + Nghiên cứu trường hợp (phương pháp chủ yếu sử dụng nghiên cứu) Giới hạn nghiên cứu - Thời gian nghiên cứu: tháng (từ tháng 7/2016 – 12/2016) - Địa điểm nghiên cứu: Viện huyết học – truyền máu trung ương - Khách thể nghiên cứu: bệnh nhân TMBS từ tuổi tới 15 tuổi Chương LUẬN GIẢI SỰ CẦN THIẾT HỖ TRỢ TÂM LÍ CHO TRẺ MẮC BỆNH TAN MÁU BẨM SINH Tổng quan vấn đề nghiên cứu giới Việt Nam Bệnh TMBS Cooley Lee phát năm 1925, có tên khác bệnh thiếu máu Cooley hay bệnh thiếu máu Địa trung hải Các nghiên cứu đa phần các nghiên cứu tác giả nước ngoài, tập trung chủ yếu vào tìm liệu pháp điều trị bệnh Tuy nhiên, chưa có liệu pháp điều trị đặc trị cho bệnh TMBS, bệnh nhân truyền máu để trì trạng thái thiếu máu trì chức khác thể Chính vậy, gần bác sĩ nhà nghiên cứu tầm quan trọng hỗ trợ tâm lí cho người bệnh liền với liệu pháp y học 1.1 Tổng quan vấn đề nghiên cứu giới - Hướng nghiên cứu biểu tâm lý bệnh nhân Những nghiên cứu suy giảm trí tuệ bệnh nhân bị TMBS thực nhóm tác giả Economou M, Zafeiriou DI, Kontopoulos E, Gompakis N, Koussi A, Perifanis V Athanasiou-Metaxa M Kết cho thấy lý luận trừu tượng trẻ bị suy giảm, khả trừu tượng ngôn ngữ vốn từ suy giảm; khả ý, trí nhớ kỹ liên quan đến thị giác, khơng gian thấp so với nhóm trẻ khỏe mạnh Tất vấn đề lại có tương quan ý nghĩa với vấn đề khác học kém, hạn chế thể chất thích nghi xã hội1 Nhóm tác Hebrani,3 Fatemeh giả gồm: Fatemeh Moharreri,3 Amir Behdani,1 Zahra Hossein Badiee,2 Paria Badiee,4,* Negin Hajivosugh,5 Zohreh Rostami,6 and Amir Akhavanrezayat5 thực nghiên cứu “Những yếu tố tâm lý xã hội bệnh nhân nhi bị tan máu bẩm Economou M, Zafeiriou DI, Kontopoulos E, Gompakis N, Koussi A, Perifanis V Athanasiou-Metaxa M; Neurophysiologic and intellectual evaluation of beta-thalassemia patients; US national Libraly of Medicine, 2005 sinh: Nghiên cứu trường hợp” Mục đích nghiên cứu biểu tâm lý bệnh nhân người Iran bị tan máu bẩm sinh Nhóm tác giả làm 60 khách thể bệnh nhân có độ tuổi từ 7-18 60 cha mẹ bệnh nhân Nhóm tác giả sử dụng thang đo chất lượng bệnh viện, thang đo có tên Sức mạnh khó khăn (SDQ), thang đo Lo âu, thang đo trầm cảm trẻ em (CDI) Kết cho thấy, bệnh nhân bị tan máu bẩm sinh trẻ em gặp vấn đề hành vi, cảm xúc, kiểm soát, suy giảm chất lượng sống, mối quan hệ bạn bè mối quan hệ xã hội2 Trẻ em bị TMBS cảm thấy khác biệt so với bạn đồng trang lứa Các em xây dựng suy nghĩ tiêu cực sống thân, cảm giác xấu hổ, tăng lo âu giảm tự tin đánh giá hình ảnh thân; Nhiều bệnh nhân bộc lộ vấn đề tâm lý trình điều trị đau đớn Ở trẻ em thiếu niên nam có rối loạn thách thức chống đối nữ thường vấn đề lo âu, trầm cảm Trong gia đình, mối quan hệ thành viên bị suy giảm mối quan hệ trẻ người chăm sóc bị xấu áp lực trình điều trị (quá trình thải sắt), họ bận tâm nhiều đến tương lai đứa trẻ Sự hỗ trợ tâm lý cho gia đình đứa trẻ làm giảm gánh nặng cảm xúc làm tăng chất lượng sống đứa trẻ Một chiến lược thực tăng cường tương tác mẹ trẻ để cải thiện mối quan hệ, từ tăng cường tuân thủ trình điều trị thải sắt trẻ3 - Hướng nghiên cứu cách thức can thiệp/ điều trị bệnh Trên giới, cơng trình nghiên cứu hướng điều trị cho bệnh nhân bị TMBS như: nghiên cứu Cianciulli P 2008 nghiên cứu Fatemeh Behdani,1 Zahra Badiee,2 Paria Hebrani,3 Fatemeh Moharreri,3 Amir Hossein Badiee,4,* Negin Hajivosugh,5 Zohreh Rostami,6 and Amir Akhavanrezayat5 Psychological Aspects in Children and Adolescents With Major Thalassemia: A Case-Control Study, Iranian Journal of Pediatrics, 2015 Jun 27 Borgna-Pignatti C, Cappellini MD, De Stefano P, Del Vecchio GC, Forni GL, Gamberini MR, Ghilardi R, Origa R, Piga A, Romeo MA, Zhao H, Cnaan A US national Libraly of Medicine, 2005 Mayo Clinic 2014 trị liệu thải sắt “Treatment of iron overload in thalassemia”; Trong ấn phẩm “Guidelines for the Clinical Management of Thalassaemia, 2nd Revised edition” 2008 tập thể bác sĩ nhà nghiên cứu Đại học College, London, Vương quốc Anh rõ nguyên tắc để hỗ trợ tâm lí bệnh nhân TMNS gồm: (5 nguyên tắc) 1) Nghe (Listen) - quan tâm đến kinh nghiệm cảm xúc thực tế bệnh nhân 2) Chấp nhận (Accept)- tôn trọng quan điểm bệnh nhân chấp nhận họ với đặc điểm cá nhân 3) Chia sẻ (Share) - gần gũi, sẻ chia với cảm xúc tích cực tiêu cực bệnh nhân 4) Hiểu (Understand) - hiểu mức độ trí cảm xúc cảm giác người bệnh 5) Duy trì ranh giới (Maintain boundaries)- nhà hỗ trợ cần giúp đỡ cứu trợ, giữ tâm trí/vai trị bác sĩ Đồng thời số cơng trình nghiên cứu cần phải có liệu pháp hỗ trợ tâm lí để bệnh nhân giảm bớt sang trấn tâm lí, giảm bớt cảm giác thể thân “bản vá” (patch), bệnh nhân nên có cảm xúc tích cực biết ơn, cho nhận sống cảm giác tức giận, sợ hãi thể bị “hủy hoại” (ruined) (theo Thalassaemia International Federation 2008) Năm 2009 nghiên cứu Thực liệu pháp tâm lý trị liệu nhận thức – hành vi (Cognitive – Behavioural Family Therapy (CBFT) nhóm tác giả Luigi Mazzone, Laura Battaglia, Francesca Andreozzi, Maria Antonietta Romeo Domenico Mazzone thực Nghiên cứu thực 28 trẻ bị bệnh TMBS 28 trẻ khỏe mạnh, vòng năm Nhà tâm lý tập trung vào số vấn đề giải trầm cảm, lo âu cho trẻ, giúp trẻ ... giúp họ hịa nhập, hỗ trợ tâm lí đầy đủ khỏe mạnh tâm thần tiếp tục chiến đấu với bệnh tật Với mong muốn vậy, tiến hành nghiên cứu đề tài: Hỗ trợ tâm lí cho trẻ mắc bệnh TMBS (Thalassemia) bệnh... thể: + Chỉ vấn đề tâm lý trẻ em thiếu niên (6-15 tuổi) bệnh nhân bị TMBS + Nêu biện pháp hỗ trợ tâm lý bệnh nhân trẻ em thiếu niên bị TMBS + Đưa đề đề xuất hoạt động hỗ trợ tâm lý trẻ em thiếu niên... boundaries)- nhà hỗ trợ cần giúp đỡ cứu trợ, giữ tâm trí/vai trị bác sĩ Đồng thời số cơng trình nghiên cứu cần phải có liệu pháp hỗ trợ tâm lí để bệnh nhân giảm bớt sang trấn tâm lí, giảm bớt cảm