TĂNG CƯỜNG KHẢ NĂNG TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA TRẺ KHUYẾT TẬT SỐNG TẠI CỘNG ĐỒNG. LUẬN VĂN THẠC SĨ NGÀNH CÔNG TÁC XÃ HỘI

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN HÀ THỊ BÍCH HƯỜNG TĂNG CƯỜNG KHẢ NĂNG TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA TRẺ KHUYẾT TẬT SỐNG TẠI CỘNG ĐỒNG (NGHIÊN CỨU TRƯỜNG HỢP TẠI XÃ TÂN AN – CHIÊM HĨA – TUN QUANG) LUẬN VĂN THẠC SĨ NGÀNH CƠNG TÁC XÃ HỘI Hà Nội - 2013 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN - HÀ THỊ BÍCH HƯỜNG TĂNG CƯỜNG KHẢ NĂNG TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA TRẺ KHUYẾT TẬT SỐNG TẠI CỘNG ĐỒNG (NGHIÊN CỨU TRƯỜNG HỢP TẠI XÃ TÂN AN – CHIÊM HÓA – TUYÊN QUANG) Luận văn Thạc sỹ chuyên ngành Công tác xã hội Mã số: 60900101 Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS Nguyễn Thị Thu Hà Hà Nội – 2013 LỜI CAM ĐOAN Tơi xin cam đoan cơng trình nghiên cứu thân Các số liệu có nguồn gốc rõ ràng tuân thủ nguyên tắc kết trình bày luận văn thu thập trình nghiên cứu trung thực chưa công bố trước Hà Nội, ngày 12 tháng 11 năm 2013 Học viên cao học Hà Thị Bích Hường Xác nhận Chủ tịch hội đồng Xác nhận GVHD GS.TS Phạm Tất Dong PGS.TS Nguyễn Thị Thu Hà LỜI CẢM ƠN Để hồn thành luận văn tốt nghiệp này, nỗ lực khơng ngừng thân tơi cịn nhận nhiều hướng dẫn, giúp đỡ, động viên thầy cơ, gia đình, bạn bè quyền địa phương quan đoàn thể địa bàn nghiên cứu Trước hết, xin gửi lời cảm ơn sâu sắc đến PGS.TS Nguyễn Thị Thu Hà,- Phó chủ nhiệm khoa Xã hội học – Trường đại học khoa học xã hội nhân văn, người trực tiếp hướng dẫn tận tình, định hướng chun mơn truyền đạt kinh nghiệm quý báu cho suốt trình nghiên cứu làm luận văn tốt nghiệp Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành đến tập thể thầy cô giáo trực tiếp, thầy cô giáo khoa Xã hội học – Trường đại học khoa học xã hội nhân văn truyền tải kiến thức chuyên ngành suốt q trình học tập để tơi có tảng kiến thức vững Tôi xin cảm ơn quyền địa phương tổ đồn thể xã Tân An, huyện Chiêm Hóa, tỉnh Tuyên Quang tạo điều kiện thuận lợi để tơi hồn thành luận văn Cuối cùng, tơi xin cảm ơn gia đình, bạn bè, người quan tâm giúp đỡ động viên, khuyến khích tơi suốt thời gian qua để tơi hồn thành luận văn tốt Hà Nội, ngày 12 tháng 11 năm 2013 Học viên cao học Hà Thị Bích Hường MỤC LỤC MỞ ĐẦU 1.Lý chọn đề tài Tổng quan vấn đề nghiên cứu 3.Ý nghĩa nghiên cứu 17 3.1 Ý nghĩa khoa học 17 3.2 Ý nghĩa thực tiễn 17 Mục đích nhiệm vụ nghiên cứu 19 4.1 Mục đích nghiên cứu 19 4.2 Nhiệm vụ nghiên cứu 19 Đối tượng khách thể nghiên cứu 19 5.1 Đối tượng nghiên cứu 19 5.2 Khách thể nghiên cứu 19 Phạm vi nghiên cứu 20 6.1 Phạm vi thời gian 20 6.2 Phạm vi không gian 20 6.3.Phạm vi nội dung 20 Câu hỏi nghiên cứu 20 Phương pháp nghiên cứu 21 8.1 Phương pháp luận 21 8.2 Phương pháp thu thập thơng tin 22 NỘI DUNG CHÍNH 26 CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN CỦA NGHIÊN CỨU 26 1.1.Các khái niệm công cụ 26 1.2.Lý thuyết ứng dụng nghiên cứu 29 1.2.1.Thuyết hệ thống 29 1.2.2 Thuyết nhu cầu Maslow 29 1.2.3 Thuyết vai trị 30 1.3 Một số sách trẻ khuyết tật 31 1.3.1 Chính sách,luật pháp quốc tế quy định quyền lợi trẻ khuyết tật 31 1.3.2 Chính sách, luật pháp Việt Nam quy định quyền lợi trẻ khuyết tật 32 1.4.Khái quát chung khuyết tật trẻ khuyết tật Việt Nam 34 1.4.1 Thực trạng trẻ khuyết tật giới Việt Nam 34 1.4.2 Nguyên nhân dẫn đến khuyết tật 36 1.4.3 Phân loại trẻ khuyết tật 38 1.4.4.Nhu cầu trẻ khuyết tật 39 1.4.5 Một số hoạt động trợ giúp trẻ khuyết tật 41 1.5 Đặc điểm địa bàn nghiên cứu 44 CHƯƠNG 2: THỰC TRẠNG TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA TRẺ KHUYẾT TẬT TẠI TÂN AN – CHIÊM HÓA – TUYÊN QUANG 47 2.1.Tình hình khuyết tật trẻ khuyết tật xã Tân An, Chiêm Hóa, Tuyên Quang 2.2 Khái qt dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật 50 2.3 Nguồn thông tin dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật cộng đồng xã Tân An, Chiêm Hóa, Tuyên Quang 53 2.4 Cách thức tiếp cận dịch chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật 60 2.5 Đánh giá trẻ khuyết tật gia đình dịch vụ chăm sóc sức khỏe 63 2.6 Rào cản tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe trẻ khuyết tật 74 CHƯƠNG : VAI TRỊ CỦA NHÂN VIÊN CƠNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC TĂNG CƯỜNG KHẢ NĂNG TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA TRẺ KHUYẾT TẬT Ở CỘNG ĐỒNG 78 3.1 Sơ lược hệ thống đội ngũ nhân viên hoạt động trợ giúp trẻ khuyết tật sống cộng đồng 78 3.2 Các hoạt động trợ giúp trẻ khuyết tật sống cộng đồng tiếp cận với dịch vụ chăm sóc sức khỏe 80 3.3.Một số giải pháp tăng cường khả tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe trẻ khuyết tật sống cộng đồng 86 3.4 Mơ hình điển hình tăng cường khả tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe trẻ khuyết tật cộng đồng 91 3.5 Vai trị nhân viên cơng tác xã hội việc trợ giúp trẻ khuyết tật phục hồi chức cộng đồng 96 KẾT LUẬN 101 KHUYẾN NGHỊ 103 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO 106 PHỤ LỤC 110 GIẢI THÍCH Ý NGHĨA CHỮ VIẾT TẮT CBR Community-based rehabilitation Chương trình phục hồi chức dựa vào cộng đồng PHCN Phục hồi chức TKT Trẻ khuyết tật UBND Ủy ban nhân dân UNICEF United Nations Children's Fund Quỹ nhi đồng Liên hợp quốc WHO World Health Organization Tổ chức Y tế giới MỞ ĐẦU Lý chọn đề tài Cũng bao trẻ em bình thường khác, trẻ khuyết tật có tiềm trở thành người có ích, đóng góp cho phát triển xã hội, điểm khác biệt em cần có trợ giúp nhiều để thực hóa tiềm Trong năm qua, có nhiều sách, luật pháp ban hành để bảo đảm quyền lợi cho em Đồng thời, trẻ khuyết tật mối quan tâm hàng đầu tổ chức phi phủ ngồi nước với mong muốn đem lại cho em hội chăm sóc sức khỏe, phục hồi chức năng, giáo dục hịa nhập hay vui chơi giải trí Rất nhiều trẻ khuyết tật sống hòa nhập, độc lập cộng đồng, nhiều trẻ học nghề, làm việc tự nuôi sống thân, lập gia đình có sống hạnh phúc Tuy nhiên, khơng phải trẻ khuyết tật có hội điều kiện để tiếp cận với dịch vụ trợ giúp từ sớm, đặc biệt số lượng trẻ sống với gia đình ngồi cộng đồng, dẫn đến khả phục hồi em bị hạn chế, đồng nghĩa với việc em phải sống phụ thuộc vào người chăm sóc suốt đời, tăng thêm gánh nặng cho gia đình xã hội Việc chăm sóc sức khỏe phục hồi chức cho trẻ khuyết tật sống cộng đồng việc làm cần thiết cấp bách Và làm để tăng cường khả tiếp cận trẻ khuyết tật gia đình đến với hệ thống hỗ trợ sẵn có, tranh thủ tài trợ tổ chức nhiệm vụ người làm công tác xã hội phải giải Việc giúp trẻ khuyết tật chăm sóc sức khỏe tồn diện, có hội phục hồi chức sớm phù hợp với mục đích, chức cơng tác xã hội, đồng thời phù hợp với đường lối sách nhà nước mà với xu hướng chung quốc tế lĩnh vực bảo vệ, chăm sóc giáo dục trẻ em, đem lại hội ngang cho phát triển tất trẻ em Xuất phát từ nhu cầu thực tế trẻ khuyết tật lợi ích nghiên cứu mang lại nên lựa chọn đề tài nghiên cứu “Tăng cường khả tiếp cận hệ dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật sống cộng đồng” với trường hợp điển hình xã Tân An, huyện Chiêm Hóa, tỉnh Tun Quang Tổng quan vấn đề nghiên cứu 2.1 Nghiên cứu chung trẻ khuyết tật Early Childhood Development and Disability:A discussion paper/World Health Organization 2012 [39] :Thời thơ ấu khoảng thời gian từ trước sinh đến tuổi, giai đoạn quan trọng tăng trưởng phát triển, kinh nghiệm tích lũy giai đoạn tảng cho học tập phát triển suốt đời người Đối với trẻ em khuyết tật việc can thiệp sớm giai đoạn lại quan trọng hơn, can thiệp sớm thời gian giúp trẻ phát huy hết tiềm thân Tuy nhiên, thiết kế chương trình dịch vu cần thiết cho phát triển dường bỏ qua đối tượng trẻ khuyết tật trẻ không nhận hỗ trợ cụ thể để đáp ứng nhu cầu Trẻ khuyết tật gia đình phải đối mặt với rào cản bao gồm luật pháp sách, phân biệt đối xử, kì thị, thiếu dịch vụ phù hợp…Nếu trẻ khuyết tật gia đình khơng hỗ trợ can thiệp sớm phù hợp, hỗ trợ bảo vệ khó khăn họ ngày nghiêm trọng, thường dẫn đến hậu suốt đời, gia tăng nghèo đói bị loại trừ xã hội Monitoring Child Disability in Developing Countries/Results from the Multiple Indicator Cluster Surveys [29] :Việc hiểu phân bố khuyết tật khu vực nguy dẫn đến khuyết tật nước giới có tác dụng lớn việc xây dựng sách chương trình bảo vệ quyền trẻ khuyết tật có sách phịng ngừa khuyết tật hợp lý, giúp đỡ trẻ khuyết tật có đầy đủ hội tiếp cận với dịch vụ cần thiết cho phát triển trẻ khơng có khuyết tật Vấn đề kiểm sốt số lượng trẻ khuyết tật yếu tố nguy khuyết tật nước phát triển nước phát triển có khác rõ ràng khơng có cơng cụ đo lường thống Ở nước phát triển, liệu tổng thể trẻ khuyết tật dường khơng có sẵn, số liệu ước tính sử dụng để mơ tả phân bố người khuyết tật, nước phát triển nước giàu, tỉ lệ phân bố người khuyết tật thường xác định chủ yếu qua hệ thống giáo dục y tế, thêm vào nước có tổ chức giám sát riêng số loại khuyết tật Ví dụ chương trình giám sát trẻ Bại não, chương trình giám trẻ trẻ Tự kỷ khuyết tật phát triển Đây điều mà nước phát triển không làm thiếu sở hạ tầng, thiếu chương trình giáo dục, y tế thức, nên việc ước tính tỉ lệ khuyết tật phải dựa vào phương pháp khác để đánh giá phân bố người khuyết tật Phương pháp liệt kê bao gồm báo cáo quan trọng cung cấp thơng tin, điều tra gia đình chung chẳng hạn các điều tra dân số Nghiên cứu cho thấy cách tiếp cận chung - cung cấp thông tin , dựa vào giáo viên , nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe , thành viên khác cộng đồng để xác định trẻ em khuyết tật , có xu hướng khơng hiệu để xác định trẻ khuyết tật phát triển Các điều tra hộ gia đình chung tổng điều tra tất hộ gia đình cộng đồng bao gồm câu hỏi chung người lớn trẻ em khuyết tật cho thấy khơng xác để xác định em khuyết tật Nghiên cứu cho thấy trẻ em bị bỏ qua điều tra khơng có u cầu cụ thể chúng Bởi cần phải có thiết kế riêng biệt để có đánh giá tốt vấn đề liên quan đến khuyết tật nước phát triển Về quyền trẻ em khuyết tật Việt Nam, tác giả Eric Rosenthal Viện quốc tế bảo vệ quyền người khuyết tật tâm thần thực theo yêu cầu UNICEF Việt Nam [2] , sở luật pháp Việt Nam quốc tế nghiên cứu nêu lên quyền lợi trẻ em khuyết tật hưởng, quyền bảo vệ khơng bị phân biệt đối xử khuyết tật, quyền sống cộng đồng, quyền tiếp cận, quyền chăm sóc sức khỏe, quyền giáo dục, quyền danh tính, khai sinh lực pháp lý Trong nghiên cứu nhấn mạnh đến quyền tiếp cận vấn đề tràn lan mà tất trẻ khuyết tật phải đối mặt tình trạng thiếu tiếp cận đến khu vực công dịch vụ công: trẻ khuyết tật không đến trường, khơng đến trung tâm y tế, tịa nhà phương tiện giao thơng khơng thiết kế làm môi trường cư ngụ cho họ “Families of children with disabilities [24] : Positive adaptation across the life cycle – Gia đình trẻ trẻ em khuyết tật: thích ứng tích cực qua vịng đời” nội dung nghiên cứu ngồi việc bàn luận việc gia đình trẻ khuyết tật làm 10