TĂNG CƯỜNG KHẢ NĂNG TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA TRẺ KHUYẾT TẬT SỐNG TẠI CỘNG ĐỒNG. LUẬN VĂN THẠC SĨ NGÀNH CÔNG TÁC XÃ HỘI

Tuy nhiên, không phải trẻ khuyết tật nào cũng có cơ hội và điều kiện để tiếp cận với các dịch vụ trợ giúp ngay từ sớm, đặc biệt là số lượng trẻ đang sống cùng với gia đình ở ngoài cộng đ

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

-

HÀ THỊ BÍCH HƯỜNG

TĂNG CƯỜNG KHẢ NĂNG TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA TRẺ KHUYẾT TẬT SỐNG TẠI CỘNG ĐỒNG

(NGHIÊN CỨU TRƯỜNG HỢP TẠI XÃ TÂN AN –

CHIÊM HÓA – TUYÊN QUANG)

LUẬN VĂN THẠC SĨ NGÀNH CÔNG TÁC XÃ HỘI

Hà Nội - 2013

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI

TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

-

HÀ THỊ BÍCH HƯỜNG

TĂNG CƯỜNG KHẢ NĂNG TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA TRẺ KHUYẾT TẬT SỐNG TẠI CỘNG ĐỒNG

(NGHIÊN CỨU TRƯỜNG HỢP TẠI XÃ TÂN AN –

CHIÊM HÓA – TUYÊN QUANG)

Luận văn Thạc sỹ chuyên ngành Công tác xã hội

Mã số: 60900101

Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS Nguyễn Thị Thu Hà

Hà Nội – 2013

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của bản thân Các số liệu có

nguồn gốc rõ ràng tuân thủ đúng nguyên tắc và kết quả trình bày trong luận văn

được thu thập được trong quá trình nghiên cứu là trung thực chưa từng được ai công

GS.TS Phạm Tất Dong PGS.TS Nguyễn Thị Thu Hà

LỜI CẢM ƠN

Để có thể hoàn thành được luận văn tốt nghiệp này, ngoài sự nỗ lực không ngừng của bản thân tôi còn nhận được rất nhiều sự hướng dẫn, giúp đỡ, động viên của thầy cô, gia đình, bạn bè cũng như chính quyền địa phương và các cơ quan đoàn thể tại địa bàn nghiên cứu

Trước hết, tôi xin được gửi lời cảm ơn sâu sắc đến PGS.TS Nguyễn Thị Thu Hà,- Phó chủ nhiệm khoa Xã hội học – Trường đại học khoa học xã hội và nhân văn, người đã trực tiếp hướng dẫn tận tình, định hướng chuyên môn và truyền đạt những kinh nghiệm quý báu cho tôi trong suốt quá trình nghiên cứu và làm luận văn tốt nghiệp

Tôi cũng xin gửi lời cảm ơn chân thành đến tập thể các thầy cô giáo đã trực tiếp, cũng như các thầy cô giáo trong khoa Xã hội học – Trường đại học khoa học

xã hội và nhân văn đã truyền tải những kiến thức chuyên ngành trong suốt quá trình học tập để tôi có được nền tảng kiến thức vững chắc

Tôi xin cảm ơn chính quyền địa phương cũng như các tổ chứ đoàn thể xã Tân An, huyện Chiêm Hóa, tỉnh Tuyên Quang đã tạo mọi điều kiện thuận lợi để tôi

có thể hoàn thành luận văn này

Cuối cùng, tôi xin cảm ơn gia đình, bạn bè, những người đã quan tâm giúp

đỡ và động viên, khuyến khích tôi trong suốt thời gian qua để tôi hoàn thành luận văn được tốt hơn

Hà Nội, ngày 12 tháng 11 năm 2013

Học viên cao học

Hà Thị Bích Hường

MỤC LỤC

1.3.1 Chính sách,luật pháp quốc tế quy định về quyền lợi của trẻ khuyết tật 31

1.3.2 Chính sách, luật pháp Việt Nam quy định về quyền lợi của trẻ khuyết tật 32 1.4.Khái quát chung về khuyết tật và trẻ khuyết tật ở Việt Nam 34

1.4.1 Thực trạng trẻ khuyết tật trên thế giới và ở Việt Nam 34

CHƯƠNG 2: THỰC TRẠNG TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA TRẺ KHUYẾT TẬT TẠI TÂN AN – CHIÊM HÓA – TUYÊN QUANG 47

2.1.Tình hình khuyết tật và trẻ khuyết tật tại xã Tân An, Chiêm Hóa, Tuyên Quang 2.2 Khái quát chính về dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật 50 2.3 Nguồn thông tin về dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật ở cộng đồng

2.4 Cách thức tiếp cận dịch chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật 60 2.5 Đánh giá của trẻ khuyết tật và gia đình về dịch vụ chăm sóc sức khỏe 63 2.6 Rào cản tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe của trẻ khuyết tật 74

CHƯƠNG 3 : VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC TĂNG CƯỜNG KHẢ NĂNG TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHĂM SÓC SỨC

3.1 Sơ lược về hệ thống đội ngũ nhân viên trong hoạt động trợ giúp trẻ khuyết tật

GIẢI THÍCH Ý NGHĨA CHỮ VIẾT TẮT

Quỹ nhi đồng Liên hợp quốc

Tổ chức Y tế thế giới

MỞ ĐẦU

Cũng như bao trẻ em bình thường khác, trẻ khuyết tật cũng có tiềm năng trở thành người có ích, đóng góp cho sự phát triển của xã hội, điểm khác biệt là các em cần có sự trợ giúp nhiều hơn để thực hiện hóa những tiềm năng đó Trong những năm qua, đã có rất nhiều chính sách, luật pháp ban hành để bảo đảm quyền lợi cho các em Đồng thời, trẻ khuyết tật cũng là mối quan tâm hàng đầu của các tổ chức phi chính phủ trong và ngoài nước với mong muốn đem lại cho các em cơ hội được chăm sóc sức khỏe, phục hồi chức năng, giáo dục hòa nhập hay vui chơi giải trí Rất nhiều trẻ khuyết tật đã được sống hòa nhập, độc lập trong cộng đồng, hơn thế nữa là nhiều trẻ được học nghề, làm việc tự nuôi sống bản thân, lập gia đình và có cuộc sống hạnh phúc Tuy nhiên, không phải trẻ khuyết tật nào cũng có cơ hội và điều kiện để tiếp cận với các dịch vụ trợ giúp ngay từ sớm, đặc biệt là số lượng trẻ đang sống cùng với gia đình ở ngoài cộng đồng, dẫn đến khả năng phục hồi của các em

bị hạn chế, cũng đồng nghĩa với việc các em sẽ phải sống phụ thuộc vào người chăm sóc suốt đời, tăng thêm gánh nặng cho gia đình và xã hội

Việc chăm sóc sức khỏe và phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật sống ở cộng đồng là việc làm cần thiết và cấp bách Và làm thế nào để tăng cường khả năng tiếp cận của trẻ khuyết tật và gia đình đến được với các hệ thống hỗ trợ sẵn có, tranh thủ

sự tài trợ của các tổ chức là một trong những nhiệm vụ của người làm công tác xã hội phải giải quyết Việc giúp trẻ khuyết tật được chăm sóc sức khỏe toàn diện, có

cơ hội phục hồi chức năng sớm phù hợp với mục đích, chức năng của công tác xã hội, đồng thời cũng phù hợp với đường lối chính sách của nhà nước mà cũng là đi đúng với xu hướng chung của quốc tế trong lĩnh vực bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em, đem lại cơ hội ngang bằng cho sự phát triển của tất cả trẻ em Xuất phát từ nhu cầu thực tế của trẻ khuyết tật và những lợi ích của nghiên cứu mang lại nên tôi

đã lựa chọn đề tài nghiên cứu là “Tăng cường khả năng tiếp cận hệ dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật sống ở cộng đồng” với trường hợp điển hình tại xã Tân An, huyện Chiêm Hóa, tỉnh Tuyên Quang

2 Tổng quan vấn đề nghiên cứu

2.1 Nghiên cứu chung về trẻ khuyết tật

Early Childhood Development and Disability:A discussion paper/World Health Organization 2012 [39] :Thời thơ ấu là khoảng thời gian từ trước khi sinh

đến 8 tuổi, đây là giai đoạn quan trọng của sự tăng trưởng và phát triển, những kinh nghiệm tích lũy được trong giai đoạn này sẽ là nền tảng cho sự học tập và phát triển suốt đời của một con người Đối với trẻ em khuyết tật việc can thiệp sớm trong giai đoạn này lại càng quan trọng hơn, nếu được can thiệp sớm trong thời gian này sẽ giúp trẻ phát huy được hết tiềm năng của bản thân Tuy nhiên, các thiết kế chương trình và dịch vu cần thiết cho sự phát triển dường như đang bỏ qua đối tượng trẻ khuyết tật và trẻ cũng không được nhận sự hỗ trợ cụ thể nào để đáp ứng nhu cầu của mình Trẻ khuyết tật và gia đình đang phải đối mặt với những rào cản bao gồm cả luật pháp và chính sách, sự phân biệt đối xử, kì thị, thiếu các dịch vụ phù hợp…Nếu trẻ khuyết tật và gia đình không được hỗ trợ và can thiệp sớm phù hợp, hỗ trợ và bảo vệ thì những khó khăn của họ sẽ ngày càng nghiêm trọng, thường dẫn đến hậu quả suốt đời, gia tăng nghèo đói và bị loại trừ ra ngoài xã hội

Monitoring Child Disability in Developing Countries/Results from the Multiple Indicator Cluster Surveys [29] :Việc hiểu sự phân bố khuyết tật giữa các

khu vực và những nguy cơ dẫn đến khuyết tật ở các nước trên thế giới sẽ có tác dụng rất lớn trong việc xây dựng các chính sách và chương trình bảo vệ quyền trẻ khuyết tật cũng như có các chính sách phòng ngừa khuyết tật hợp lý, giúp đỡ trẻ khuyết tật có đầy đủ các cơ hội tiếp cận với các dịch vụ cần thiết cho sự phát triển như những trẻ không có khuyết tật Vấn đề kiểm soát số lượng trẻ khuyết tật và các yếu tố nguy cơ khuyết tật ở các nước phát triển và các nước đang phát triển có sự khác nhau rõ ràng do không có bộ công cụ đo lường thống nhất Ở các nước đang phát triển, các dữ liệu tổng thể về trẻ khuyết tật dường như là không có sẵn, và số liệu ước tính được sử dụng để mô tả sự phân bố của người khuyết tật, trong khi ở các nước phát triển và các nước giàu, tỉ lệ phân bố người khuyết tật thường được xác định chủ yếu qua hệ thống giáo dục và y tế, thêm vào đó ở những nước này có các tổ chức giám sát riêng của một số loại khuyết tật Ví dụ như các chương trình

giám sát trẻ Bại não, chương trình giám trẻ trẻ Tự kỷ và khuyết tật phát triển Đây là điều mà các nước đang phát triển không làm được do thiếu cơ sở hạ tầng, thiếu các chương trình giáo dục, y tế chính thức, nên việc ước tính tỉ lệ khuyết tật phải dựa vào các phương pháp khác để đánh giá sự phân bố của người khuyết tật Phương pháp liệt kê bao gồm các báo cáo quan trọng cung cấp thông tin, các cuộc điều tra gia đình chung chẳng hạn như các các điều tra dân số Nghiên cứu cho thấy cách tiếp cận chung - cung cấp thông tin , dựa vào giáo viên , các nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe , và các thành viên khác trong cộng đồng để xác định trẻ em khuyết tật , có

xu hướng không hiệu quả để xác định trẻ khuyết tật phát triển Các cuộc điều tra hộ gia đình hoặc chung cuộc tổng điều tra của tất cả các hộ gia đình trong một cộng đồng bao gồm các câu hỏi chung về cả người lớn và trẻ em khuyết tật cũng cho thấy không chính xác để xác định các em khuyết tật Nghiên cứu cho thấy rằng trẻ em có thể bị bỏ qua điều tra khi không có yêu cầu cụ thể về chúng Bởi vậy cần phải có những thiết kế riêng biệt để có sự đánh giá tốt hơn về các vấn đề liên quan đến khuyết tật ở các nước đang phát triển

Về quyền của trẻ em khuyết tật ở Việt Nam, tác giả Eric Rosenthal và Viện quốc tế

bảo vệ quyền người khuyết tật tâm thần thực hiện theo yêu cầu của UNICEF Việt Nam [2] , trên cơ sở luật pháp Việt Nam và quốc tế nghiên cứu đã nêu lên các quyền lợi của trẻ em khuyết tật được hưởng, như quyền được bảo vệ không bị phân biệt đối xử chỉ vì khuyết tật, quyền được sống trong cộng đồng, quyền được tiếp cận, quyền được chăm sóc sức khỏe, quyền được giáo dục, quyền về danh tính, khai sinh và năng lực pháp lý Trong đó nghiên cứu nhấn mạnh đến quyền được tiếp cận

là vấn đề tràn lan nhất mà tất cả những trẻ khuyết tật phải đối mặt là tình trạng thiếu tiếp cận đến những khu vực công và dịch vụ công: trẻ khuyết tật không được đến trường, không đến trung tâm y tế, bởi các tòa nhà và phương tiện giao thông đó không thiết kế làm môi trường cư ngụ cho họ

“Families of children with disabilities [24] : Positive adaptation across the life cycle – Gia đình trẻ của trẻ em khuyết tật: sự thích ứng tích cực qua vòng đời”

nội dung nghiên cứu ngoài việc bàn luận việc các gia đình trẻ khuyết tật đã làm thế

nào để thích nghi với hoàn cảnh qua từng giai đoạn phát triển của trẻ thì còn nhấn mạnh đến những vai trò của nhân viên công tác xã hôi trong việc trợ giúp gia đình

và trẻ khuyết tật Chẳng hạn như nhân viên công tác xã hội phải hành động như một người biện hộ cho trẻ em và gia đình chúng để những nhu cầu của gia đình và trẻ

em được đáp ứng, tăng cường năng lực cho gia đình để gia đình có cơ hội hành động vì những quyền và nhu cầu của con em họ Vai trò thứ hai của nhân viên công tác xã hội là kết nối các gia đình với các dịch vụ cần thiết sẵn có, như liệt kê các mạng lưới trợ giúp trước khi kết nối gia đình với các dịch vụ đó Vai trò cuối cùng

mà nghiên cứu đề cập đến là nhà giáo dục, nhân viên công tác xã hội cần thiết kế các chương trình giáo dục giành cho các thành viên trong gia đình, bạn bè và các nhà chuyên môn Chương trình này phải kết hợp các nội dung về nhu cầu, mong muốn và các vấn đề mà gia đình của trẻ em khuyết tật phải thường xuyên đối mặt

Theo báo cáo Tình hình trẻ em thế giới năm 2013 [37] với chủ đề trẻ em

khuyết tật của Unicef chỉ ra rằng trẻ khuyết tật là nhóm trẻ ít được chăm sóc sức khỏe và được đi học nhất Nhiều trẻ khuyết tật không được thừa nhận ngay từ khi mới sinh ra, thiếu sự thừa nhận chính thức cũng đồng thời với việc các em bị loại ra khỏi các dịch vụ xã hội và sự bảo trợ pháp lý cần thiết cho sự sống còn và phát triển của mình, thực trạng bị đẩy ra ngoài lề xã hội khiến cho các em bị phân biệt đối xử nhiều hơn Trẻ khuyết tật cũng là nhóm dễ bị tổn thương nhất bởi bạo lực, bóc lột

và xao nhãng đặc biệt là khi trẻ bị giấu diếm và gửi vào các trung tâm Chính vì lẽ

đó mà trẻ khuyết tật là được coi là một trong những nhóm yếu thế nhất thế giới, khi khả năng tiếp cận với mọi dịch vụ đều hạn chế đặc biệt là về y tế và giáo dục Trong nhóm trẻ khuyết tật cũng có sự phân biệt về giới, trẻ em khuyết tật gái ít được cung cấp thức ăn và sự chăm sóc hơn trẻ em trai khuyết tật Báo cáo cũng khẳng định rằng "Nhìn vào khuyết tật của trẻ trước khi nhìn nhận trẻ không chỉ là hành động không công bằng với trẻ mà còn làm mất đi những điều trẻ có thể mang lại cho xã

hội”

2.2 Nghiên cứu về thực trạng chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật

Trong “Xây dựng môi trường bảo vệ trẻ em Việt Nam: Đánh giá pháp luật và chính sách bảo vệ trẻ em, đặc biệt là trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt ở Việt Nam” [22]

đề cập đến các chính sách và hiệu quả thực hiện chính sách chăm sóc sức khỏe cho người khuyết tật Đồng thời báo cáo cũng nêu lên sự không đồng đều trong việc chăm sóc sức khỏe hay tiếp cận với các dịch vụ y tế giữa các vùng miền trong cả nước, mức độ cao hơn thường là tập trung ở các thành phố lớn, hoặc khu vực đồng bằng và nó giảm dần về phía nông thôn và khu vực miền núi Báo cáo cũng chỉ rõ

sự khác biệt giữa báo cáo và khảo sát thực tế, điều đó cho thấy vẫn còn có những báo báo mang tính thành tích, khiến cho tình hình thực tế không được quan tâm đúng mức, dẫn đến hiệu quả thực tế của chính sách còn chưa cao, gây thiệt thòi cho trẻ khuyết tật

Nhận thức của gia đình về chăm sóc trẻ khuyết tật ở cộng đồng còn rất hạn chế khỏang 1/3 gia đình có trẻ khuyết tật chưa bao giờ tìm kiếm các dịch vụ điều trị cho trẻ khuyết tật, 1/5 trẻ khuyết tật được báo cáo có sử dụng dịch vụ phục hồi chức năng và các thiết bị hỗ trợ như máy trợ thính, trợ nhãn và xe lăn Tuy nhiên đối với các khuyết tật đặc biệt, có dưới 10% trẻ có khuyết tật về vận động và 2% trẻ có khó khăn về nghe được sử dụng bất kỳ dịch vụ phục hồi chức năng hoặc các thiết bị hỗ trợ nào

Nghiên cứu định tính về trẻ khuyết tật tại An Giang và Đồng Nai [18] ( Kiến thức – Thái độ - Hành vi): Bố mẹ trẻ khuyết tật thường không chủ động đưa con đi

khám chữa bệnh định kỳ mà chỉ thực sự làm vậy khi các cháu bị bệnh nặng Thông thường, một đợt sốt cấp tính nặng, hay một phát hiện tình cờ về những thay đổi đột ngột trong cách sinh hoạt của trẻ (giật tay, chân, hay mềm xương sọ, bàn chân duỗi

đờ ra, hoặc tay tự nhiên mềm ra) là nguyên nhân khiến họ đưa con đi khám bệnh Tuy nhiên, khi bệnh tình của con họ thuyên giảm, họ lại không tiếp tục lo chạy chữa cho khuyết tật của chúng Bố mẹ thường đưa con tới khám và điều trị tại các cơ sở y

tế tư nhân, hoặc tự mua thuốc điều trị cho trẻ, và không hứng thú với việc đưa con tới các cơ sở y tế công Lý do cơ bản là do cán bộ y tế, ngoài việc cấp phát thuốc,

thường không khám chữa tận tình cho trẻ, và không tư vấn chi tiết cho bố mẹ về bệnh tình của trẻ Riêng những trẻ trong các trường chuyên biệt và các cơ sở bảo trợ

xã hội của nhà nước thì được khám chữa bệnh miễn phí thông qua các chương trình liên kết chăm sóc sức khỏe giữa các cơ sở này và bệnh viện lân cận Song, số trẻ được hưởng chế độ chăm sóc này cũng rất hạn chế Về phục hồi chức năng , bố mẹ trẻ thường tự tìm cách phục hồi chức năng cho trẻ (theo kinh nghiệm của họ), hoặc nếu được hướng dẫn đi nữa thì cũng tỏ ra thiếu kiên nhẫn trong việc duy trì chế độ tập luyện, và có xu hướng thoái lui khi tật của trẻ không tiến triển tốt

2.3 Nghiên cứu về việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe của trẻ khuyết tật ở cộng đồng

Bằng cách điều tra kinh nghiệm của người khuyết tật trong việc sử dụng và tiếp cận các dịch y tế, các nhà nghiên cứu của Ireland [28]đã đưa ra những bất bình đẳng trong việc tiếp cận dịch vụ y tế của nước này như không được cung cấp thông tin đầy đủ về dịch vụ hỗ trợ hoặc trị liệu, các dịch vụ y tế không có sự liên kết và phối hợp với nhau trong khi một số nhân viên y tế không có đầy đủ về dạng khuyết

tậ của họ, khiến cho việc cung cấp dịch vụ y tế như nhau đối với các loại khuyết tật khác nhau, và người khuyết tật khó khăn trong việc lựa chọn cơ sở ý tế đáp ứng đúng với nhu cầu chữa trị của họ Tất cả những lý do đó đã làm cho người khuyết tật không được chăm sóc sức khỏe một cách đầy đủ và toàn diện, ảnh hưởng đến sự

phục hồi cũng như sự phát triển thể chất và tinh thần của họ

Theo một điều tra của Viện nghiên cứu phát triển xã hội về người khuyết tật ở Việt Nam [23] ( Nghiên cứu tại Thái Bình, Quảng Nam, Đà Nẵng và Đồng Nai) đã

cho thấy những khó khăn của người khuyết tật khi tiếp cận với các dịch vụ y tế , như việc không có dịch vụ hỗ trợ phù hợp, chi phí cao, nhà ở cách xa với trung tâm

y tế… khiến cho người khuyết tật và gia đình tự khắc phục bằng cách tìm sự trợ giúp từ người quen, một số ít người thì tìm đến với các dịch vụ y tế khác phù hợp hơn hoặc cũng có người cố gắng hoặc tự thích nghi với khuyết tật

Trong báo cáo về trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật tại Đà Nẵng ( Kiến thức – Thái độ - Hành vi ) của Unicef [5]đã chỉ ra rằng nguyên nhân khiến khả năng

tiếp cận với hệ thống chăm sóc sức khỏe của trẻ khuyết tật sống tại cộng đồng có một phần là do nhận thức, quan điểm của cha mẹ trẻ về tình trạng khuyết tật của con

em mình còn chưa đầy đủ, họ không tin vào khả năng phục hồi của con em mình, và

họ chấp nhận với cuộc sống như vậy Hoặc cũng có nhiều cha mẹ không biết phải tìm kiếm sự trợ giúp ở đâu khi các dịch vụ y tế ở địa phương không đáp ứng được nhu cầu của con em họ, hoặc do gia đình trẻ không có đủ điều kiện kinh tế để cho chữa trị cho trẻ

Nghiên cứu định tính về trẻ khuyết tật tại An Giang và Đồng Nai ( Kiến thức – Thái độ - Hành vi) do TS.BS Trịnh Thắng và các cộng sự [27] thực hiện đã phần

nào nói lên nhận thức, thái độ, hành vi của cha mẹ trẻ, những người tham gia trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe, hay thực trạng của hệ thống chăm sóc sức khỏe chính

là nguyên nhân làm cho việc chăm sóc sức khỏe cho trẻ bị hạn chế Cụ thể là nghiên cứu đã chỉ ra rằng thái độ thờ ơ, không tận tình, không tư vấn cụ thể của đội ngũ cán bộ trong khi khám chữa bệnh đã làm cha mẹ trẻ mất hứng thú đưa trẻ đi khám chữa bệnh,đồng thời cũng không duy trì việc khám định kỳ cho trẻ, mà chỉ đưa trẻ đến các dịch vụ y tế khi trẻ bị bệnh nặng Những thiếu hụt về nguồn nhân lực cũng như mạng lưới thế thống y tế về chẩn đoán, phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật còn quá phân tán, tập trung ở các thành phố lớn, nên những trẻ sống ở nông thôn xa xôi không thể tiếp cận được với các dịch vụ này

“The Power to choose: Supports for families caring for individual developmental disabilities [30]- tạm dịch là hỗ trợ chăm sóc gia đình đối với cá nhân khuyết tật phát triền” cũng nói đến những rào cản trong khi tiếp cận với cách

dịch vụ hỗ trợ cho trẻ khuyết tật: thiếu thông tin, các điều kiện để nhận được sự hỗ trợ, những hình thức hỗ trợ không đầy đủ hoặc không linh hoạt, rào cản hành chính

có nghĩa là cha mẹ trẻ phải chờ đợi rất lâu để được nhận một nguồn hỗ trợ nào đó,

sự hạn chế về nhà cung cấp dịch vụ, thiếu nguồn nhân lực chuyên nghiệp, những rào cản hệ thống như thiếu sự hợp tác trong việc cung cấp dịch vụ giữa các tổ chức khác nhau cũng tạo ra những rào cản cho các gia đình muồn tiếp cận với sự hỗ trợ Đồng thời bài viết nói đến vai trò công tác xã hội và những người làm trong lĩnh

vực công tác chăm sóc sức khỏe cũng có thể trợ giúp cải thiện cơ hội tiếp cận dịch

vụ bằng cách cũng cấp thông tin đến các gia đình, giáo dục, đào tạo, phối hợp giữa các dịch vụ và biện hộ

Khác với nghiên cứu trên nói về những bất bình đẳng vào rào cản của người

khuyết tật khi tham gia dịch vụ y tế, Nghiên cứu Health Insurance and Children with Disabilities /2005/ Peter G Szilagyi Peter G /một chuyên gia về nhi khoa của Trường đại học Rochestor) [29] lại đưa ra vai trò quan trọng của bảo hiểm y tế đối

với trẻ khuyết tật, nghiên cứu đã chứng minh rằng những trẻ khuyết tật có bảo hiểm

y tế thường xuyên đến các dịch vụ y tế để chăm sóc sức khỏe hơn là những trẻ không có bảo hiểm y tế, bởi nó liên quan đến chi phí để chi trả cho mỗi lần khám chữa bệnh Bởi vậy, theo ông, việc cấp bảo hiểm y tế cho trẻ khuyết tật là một việc làm cần thiết và quan trọng trong việc cải thiện hiện trạng chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật hiện nay

Trong hướng dẫn phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng của tổ chức y tế thế giới (community-based rehabilitation: CBR guidelines/ World Health Organization 2010) [38] cho biết có một tỷ lệ rất nhỏ người khuyết tật ở các nước thu nhập thấp

được tiếp cận với các dịch vụ phục hồi chức năng và các hệ thống chăm sóc sức khỏe phù hợp với nhu cầu của họ Chăm sóc y tế cần phải dựa trên khái niệm “sức khỏe cho mọi người” như chăm sóc sức khỏe ban đầu, có nghĩa là tất cả mọi người dân trong cộng đồng đều có thể tiếp cận và sử dụng dịch vụ, với mức chi phí phù hợp mà mọi người có thể chi trả Có nghĩa tất cả các cá nhân có thể truy cập dịch vụ

y tế không phân biệt khuyết tật hay suy giảm chức năng, giới tính, tuổi tác, màu da, chủng tộc, tôn giáo và kinh tế xã hội địa vị Để đảm bảo điều này, các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe cần phải có thái độ tích cực đối với người khuyết tật và

có kỹ năng phù hợp, ví dụ như kỹ năng giao tiếp để phù hợp với nhu cầu của người khuyết tật khác nhau

Toàn bộ môi trường cần phải thay đổi để không ai là tích cực, hoặc thụ động, phân biệt đối xử Chương trình phục hồi chức năng dự vào cộng đồng (CBR) có thể tạo điều kiện tiếp cận với chăm sóc sức khỏe cho người khuyết tật bằng cách làm

việc với chăm sóc sức khỏe ban đầu trong cộng đồng địa phương, cung cấp các liên kết cần thiết giữa người khuyết tật và hệ thống chăm sóc sức khỏe Ở nhiều nước, ví

dụ Argentina, Indonesia, Mông Cổ và Việt Nam, chương trình CBR được liên kết trực tiếp với hệ thống chăm sóc sức khỏe - chúng được quản lý của Bộ y tế và thực hiện thông qua cơ cấu chăm sóc sức khỏe ban đầu của họ Các khía cạnh của các chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng bao gồm:

Nâng cao sức khỏe: Nâng cao sức khỏe nhằm nâng cao kiểm soát sức khỏe và các yếu tố của nó Các chiến lược và biện pháp can thiệp có thể được hướng vào việc tăng cường các kỹ năng của các cá nhân và thay đổi các điều kiện xã hội, kinh

tế và môi trường để giảm bớt tác động của chúng đối với sức khỏe

Phòng chống: Phòng chống được liên kết rất chặt chẽ với nâng cao sức khỏe Ngăn ngừa tình trạng sức khỏe (ví dụ như bệnh tật, rối loạn, thương tích) liên quan đến việc phòng ngừa ban đầu ( tránh ), phòng ngừa thứ cấp ( phát hiện sớm và điều trị sớm ) và phòng chống ở mức độ cao ( phục hồi) Trọng tâm của phần này là chủ yếu về phòng chính

Chăm sóc y tế: Chăm sóc y tế liên quan đến việc xác định sớm, đánh giá và điều trị tình trạng sức khỏe suy yếu và kết quả của họ, với mục đích chữa bệnh hoặc hạn chế tác động của chúng trên cá nhân

Phục hồi chức năng : Phục hồi chức năng là một tập hợp các biện pháp cho phép những người khuyết tật để đạt được và duy trì hoạt động tối ưu trong môi trường của họ, nó có liên quan đối với cả những người khuyết tật có được trong suốt cuộc đời của họ và cho những người có khuyết tật bẩm sinh Dịch vụ phục hồi chức năng dao động từ cơ bản đến chuyên ngành và được cung cấp ở nhiều địa điểm khác nhau ví dụ như bệnh viện, gia đình và môi trường cộng đồng Phục hồi chức năng thường được khởi xướng bởi các lĩnh vực y tế nhưng đòi hỏi phải có sự hợp tác giữa các thành phần

Thiết bị trợ giúp: Một thiết bị đã được thiết kế , thực hiện hoặc điều chỉnh để

hỗ trợ một người để thực hiện một nhiệm vụ cụ thể được biết đến như một thiết bị

hỗ trợ Nhiều người khuyết tật được hưởng lợi từ việc sử dụng một hoặc nhiều thiết

bị hỗ trợ Một số loại phổ biến của thiết bị hỗ trợ là: các thiết bị di động ( ví dụ như cây gậy chống , xe lăn ), bộ phận giả (ví dụ như chân nhân tạo ) , dụng cụ chỉnh hình (ví dụ như tay nẹp) , các thiết bị hình ảnh (ví dụ như kính , gậy màu trắng ) và thiết bị trợ thính ( máy trợ thính ) Để đảm bảo rằng thiết bị hỗ trợ được sử dụng có hiệu quả , các khía cạnh quan trọng của cung cấp bao gồm giáo dục người sử dụng, sửa chữa, thay thế và thích nghi môi trường trong gia đình và cộng đồng

Như vậy các chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng là một công cụ hữu hiệu để người khuyết tật được chăm sóc một cách tốt nhất, phù hợp với điều kiện kinh tế của các nước đang phát triển

Có thể nói, trong các nghiên cứu đã đề cập trên, vấn đề tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật đã được đề cập đến, tuy nhiên, đó chỉ là một phần nhỏ trong một nghiên cứu về các vấn đề chung mà trẻ khuyết tật đang gặp phải chứ không phải là một nghiên cứu chi tiết về khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật Thêm vào đó, các nghiên cứu phần lớn chỉ nêu ra thực trạng vấn đề tiếp cận như thế nào, chứ không đề cập đến việc sẽ giải quyết vấn đề đó như thế nào, cần phải tiến hành cụ thể ra sao để cải thiện tình hình, góp phần trợ giúp trẻ khuyết tật và gia đình có thể dễ dàng hơn trong việc chăm sóc sức khỏe

Căn cứ vào kết quả nghiên cứu đã đề cập và căn cứ vào thực trạng của tình hình chăm sóc trẻ khuyết tật hiện nay, thiết nghĩ cần phải có một nghiên cứu về việc tăng cường khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật ở cộng đồng là việc làm cần thiết, và có ý nghĩa thiết thực trong vấn đề chăm sóc sóc sức khỏe và phục hồi chức năng cho trẻ khuyết tật

3.Ý nghĩa nghiên cứu

3.1 Ý nghĩa khoa học

Ứng dụng các lý thuyết kết hợp với các kĩ năng, phương pháp của công tác xã hội vào thực tiễn để kiếm chứng tính đúng đắn của lý thuyết, cũng như chứng minh mối quan hệ mật thiết giữa lý thuyết và thực hành

3.2 Ý nghĩa thực tiễn

• Đối với bản thân trẻ khuyết tật

Trẻ khuyết tật đang được chăm sóc tại gia đình ở cộng đồng sẽ có được thêm nhiều cơ hội để tiếp cận với hệ thống các dịch vụ hỗ trợ, đặc biệt là cơ hội được tiếp cận với hệ thống dịch vụ chăm sóc sức khỏe, các em sẽ được khám, chuẩn đoán và được điều trị cũng như phục hồi chức năng phù hợp với dạng khuyết tật của mình Điều đó cũng đồng nghĩa với khả năng sống độc lập, giảm bớt sự phụ thuộc của các

em vào người thân cũng nhiều hơn Thậm chí nếu được quan tâm và giúp đỡ kịp thời, các em còn có thể trở thành những người có ích cho xã hội

• Đối với gia đình trẻ khuyết tật

Trẻ em rất cần sự chăm sóc, thương yêu của gia đình, người thân, đối với trẻ khuyết tật thì việc chăm sóc về mọi mặt lại càng cần thiết hơn bao giờ hết, bởi nhiều trẻ không thể tự phục vụ được cho mình mà phải hoàn toàn phụ thuộc vào người khác để suy trì sự sống, để tồn tại Việc trẻ khuyết tật được sống ở gia đình, ở cộng đồng là điều hoàn toàn đúng đắn, nhưng người chăm sóc trẻ phải biết cách làm thế nào để trẻ được chăm sóc và hỗ trợ một cách tốt nhất Tuy nhiên, không phải người chăm sóc nào cũng có được sự hiểu biết cũng như kiến thức về chăm sóc trẻ khuyết tật, đặc biệt là những gia đình có trẻ khuyết tật sống ở khu vực nông thôn Bởi vậy, nghiên cứu được thực hiện cũng đưa ra được những giải pháp để gia đình trẻ làm thế nào để tiếp cận được với hệ thống dịch vụ hỗ trợ cần thiết cho sự phát triển của trẻ, mà hơn hết là nhu cầu được chăm sóc sức khỏe, phục hồi chức năng cho trẻ Nghiên cứu cũng đồng thời chỉ ra những hướng đi thích hợp, thuận tiện và khả thi trong việc nâng cao khả năng tiếp cận dịch vụ xã hội cho cha mẹ, người chăm sóc trẻ để trẻ có cơ hội được chăm sóc về sức khỏe một cách tốt nhất

• Đối với chính sách về chăm sóc sức khỏe cho người khuyết tật

Phải thừa nhận rằng trong những năm qua, người khuyết tật đã và đang nhận được sự quan tâm của nhà nươc, điều đó thể hiện qua việc Luật người khuyết tật đã được ban hành kèm theo đó là những nghị định, nghị quyết hướng dẫn thực hiện Tuy nhiên hiệu quả thực hiện Luật lại chưa được như mong đợi, khi rất nhiều trẻ em khuyết tật chưa thực sự tiếp cận được với các dịch vụ hỗ trợ mà Luật đã quy định, bởi vậy, nghiên cứu sẽ góp phần vào việc nâng cao hiệu quả thực hiện chính sách,

Luật pháp mà nhà nước đã ban hành, cũng là góp phần đảm bảo quyền lợi cho trẻ khuyết tật đang sống ở cộng đồng

4 Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu

4.1 Mục đích nghiên cứu

• Nghiên cứu được tiến hành nhằm tìm hiểu thực trạng việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe của trẻ khuyết tật ở cộng đồng, trên cơ sở đó đưa ra các giải pháp giúp trẻ khuyết tật ở cộng đồng có nhiều cơ hội và điều kiện thuận lợi để được theo dõi, chăm sóc sức khỏe dễ dàng hơn, và mở ra hi vọng phục hồi một phần nào đó các chức năng bị khiếm khuyết

• Nghiên cứu cũng nhằm mục đích xác định vai trò của công tác xã hội trong việc hỗ trợ, cải thiện khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật ở cộng đồng

4.2 Nhiệm vụ nghiên cứu

• Chỉ rõ và mô tả thực trạng và nhu cầu chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật ở địa phương

• Phân tích những điểm thuận lợi và hạn chế mà trẻ khuyết tật và gia đình đã trải qua trong khi tìm cách tiếp cận với dịch vụ chăm sóc sức khỏe

• Đưa ra các giải pháp cấp thiết để trẻ khuyết tật tiếp cận được với dịch vụ chăm sóc sức khỏe phù hợp với dạng khiếm khuyết của bản thân

• Chỉ rõ vai trò của người làm công tác xã hội trong việc giúp trẻ khuyết tật tiếp cận được với dịch vụ chăm sóc sức khỏe

5 Đối tượng và khách thể nghiên cứu

5.1 Đối tượng nghiên cứu

• Tăng cường khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe của trẻ khuyết tật sống tại cộng đồng

5.2 Khách thể nghiên cứu

• Trẻ khuyết tật

• Gia đình có trẻ khuyết tật

• Dịch vụ chăm sóc sức khỏe

• Cơ quan thực hiện chính sách, pháp luật để đảm bảo trẻ được tiếp cận dịch

vụ chăm sóc sức khỏe: phòng lao động xã hội, phòng bảo hiểm xã hội

6 Phạm vi nghiên cứu

6.1 Phạm vi thời gian

2/2013 – 11/2013

6.2 Phạm vi không gian

• Các dịch vụ chăm sóc sức khỏe mà trẻ khuyết tật và gia đình có thể tiếp cận

• Gia đình và môi trường sống của trẻ khuyết tật tại xã Tân An, Chiêm Hóa, Tuyên Quang

6.3.Phạm vi nội dung

Nghiên cứu tập trung vào tìm hiểu:

• Cách thức tiếp cận, mức độ tiếp cận, với dịch vụ chăm sóc sức khỏe của trẻ khuyết tật ở cộng đồng

• Những khó khăn, hạn chế trong việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe

• Giải pháp can thiệp để nâng cao hiệu quả chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật thông qua tăng cường khả năng tiếp cận

• Hoạt động của người làm nhiệm vụ công tác xã hội trong việc trợ giúp trẻ khuyết tật tiếp cận với dịch vụ chăm sóc sức khỏe

7 Câu hỏi nghiên cứu

• Thực trạng khuyết tật và trẻ khuyết tật sống tại cộng đồng đang diễn ra như thế nào?

• Những khó khăn nào mà trẻ khuyết tật và gia đình đang phải đối mặt trong việc tiếp cận với dịch vụ chăm sóc sức khỏe ?

• Những giải pháp nào đã được thực hiện để cải thiện khả năng tiếp cận dịch

vụ chăm sóc sức khỏe của trẻ khuyết tật và cần thay đổi hay cải thiện những

gì để trẻ khuyết tật và gia đình tiếp cận được với dịch vụ chăm sóc sức khỏe một cách tốt nhất ?

• Công tác xã hội có vai trò như thế nào trong việc cải thiện và thay đổi tình hình hiện tại?

8 Phương pháp nghiên cứu

8.1 Phương pháp luận

 Phương pháp luận duy vật biện chứng

Phương pháp luận duy vật biện chứng sẽ giúp chúng ta có cái nhìn toàn diện, tổng thể từng khía cạnh của mọi sự vật hiện tượng trong quá trình vận động và phát triển, trên cơ sở đó có sự đánh giá khách quan, chính xác, đồng thời xử lý hiệu quả các vấn đề tồn tại trong cuộc sống thực tiễn

Sử dụng phương pháp luận duy vật biện chứng, kết hợp với lý thuyết của công tác xã hội trong nghiên cứu sẽ giúp người nghiên cứu thấy được mối quan hệ tương tác giữa khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe với các yếu tố ảnh hưởng đến

nó, như mạng lưới dịch vụ chăm sóc sức khỏe, năng lực của các cán bộ thực hiện nhiêm vụ hỗ trợ, năng lực của người chăm sóc trẻ, để từ đó có được cái nhìn toàn diện, tổng thể và đưa ra được giải pháp đúng đắn nâng cao khả năng tiếp cận dịch

vụ chăm sóc sức khỏe của trẻ khuyết tật ở cộng đồng

 Lý thuyết hệ thống

Thuyết hệ thống được sử dụng xuyên suốt trong nghiên cứu để lý giải mối liên quan liên ngành trong việc trợ giúp cho trẻ khuyết tật và gia đình tiếp cận được với dịch vụ chăm sóc sức khỏe, bởi việc trợ giúp không thể thành công chỉ phụ thuộc vào các ban ngành trong một hệ thống

 Thuyết nhu cầu (Maslow)

Sử dụng lý thuyết nhu cầu trong phương pháp luận để giúp luận giải những nhu cầu cơ bản của trẻ khuyết tật, để lý giải tại sao việc được tiếp cận và chăm sóc sức khỏe là việc làm cần thiết và không thể thiếu đối với trẻ khuyết tật đang sống ở cộng đồng

 Thuyết vai trò xã hội

Vai trò xã hội của một cá nhân là khái niệm xã hội học xác định những gì cá nhân ấy phải làm ở một không gian và thời gian nhất định theo những qui tắc chuẩn mực mà xã hội đã đặt ra Như vây, thuyết vai trò sử dụng trong nghiên cứu được sử dụng để xem xét các vai trò của mỗi cá nhân trong hệ thống trợ giúp có tác động như thế nào đến việc tăng cường khả năng tiếp cận hệ thống chăm sóc sức khỏe, vai trò của nhân viên công tác xã hội được thể hiện như thế nào trong mối tương quan

với vai trò của những vị trí khác để trẻ khuyết tật tiếp cận được với dịch vụ chăm sóc sức khỏe một cách tốt nhất

8.2 Phương pháp thu thập thông tin

Nghiên cứu khoa học là cả một quá trình thu thập và xử lí thông tin, bởi vậy chất lượng thông tin thu tập được có tác động trực tiếp đến kết quả nghiên cứu Trong nghiên cứu của mình, tác giả luận văn đã sử dụng một số phương pháp thu thập thông tin như sau:

 Phương pháp phân tích tài liệu

Phân tích tài liệu là việc xem xét các thông tin có sẵn trong các tài liệu để rút ra những thông tin cần thiết nhằm đáp ứng mục tiêu nghiên cứu của đề tài

Các báo cáo nghiên cứu khoa học đã được thẩm định: cụ thể là các nghiên cứu về tình hình chung về trẻ khuyết tật trên thế giới và Việt Nam, các nghiên cứu

về các việc thực hiện chính sách về trẻ khuyết tật, những cách tiếp cận với hệ thống dịch vụ trợ giúp của trẻ khuyết tật, cũng như các nghiên cứu có liên quan đến việc tiếp cận với dịch vụ chăm sóc sức khỏe của trẻ khuyết tật đang diễn ra như thế nào Báo cáo hoạt động trợ giúp bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ khuyết tật:

Các báo cáo về việc thực hiện chính sách pháp luật với người khuyết tật, báo cáo hoạt động về việc trợ giúp người khuyết tật trên thế giới, Việt Nam và các báo cáo cụ thể của địa phương

 Phương pháp phỏng vấn sâu

Phỏng vấn là phương pháp cụ thể để thu thập thông tin của nghiên cứu xã hội học thông qua việc tác động tâm lý – xã hội trực tiếp giữa người đi hỏi và người được hỏi nhằm thu thập thông tin phù hợp với mục tiêu và nhiệm vụ của đề tài nghiên cứu Tùy theo mục đích thu thập thông tin mà người làm nghiên cứu sử dụng các loại phỏng vấn khác nhau Với mong muốn tìm hiểu quan điểm, thái độ cũng như nhận thức của một số khách thể trong nghiên cứu, tác giả đã lựa chọn phương pháp phỏng vấn sâu để tiến hành thu thập thông tin Cụ thể, tác giả nghiên cứu đã tiến hành 23 phỏng vấn sâu ở 11 khách thể với những nội dung sau:

Đối tượng phỏng vấn Số lượng Mục đích

Hoạt động thường ngày của trẻ: gặp khó khăn gì

Nhu cầu chăm sóc sức khỏe của trẻ

Cha mẹ, người chăm sóc trẻ

Nhân viên y tế của trung

tâm phục hồi chức năng

4

Kiến thức về trẻ khuyết tật Quy trình khám chữa bệnh cho trẻ khuyết tật

Các chương trình chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật ở địa phương

Công tác truyền thông về phòng ngừa và can thiệp sớm cũng như cách thức truyền đạt thông tin về chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật và gia đình ở địa phương

Quy trình giám định khuyết tật Nguyên nhân chủ yếu dẫn đến khuyết tật

Cán bộ Đoàn thanh niên 1 Hoạt động của đoàn thanh niên trong việc

trợ giúp trẻ khuyết tật Cán bộ hội phụ nữ 1 hoạt động trợ giúp người khuyết tật ở địa

phương của hội

Giáo viên đứng lớp có trẻ

Kiến thức về trẻ khuyết tật Phương pháp hỗ trợ trẻ khuyết tật trong lớp học

Cán bộ phòng bảo hiểm xã

Những lợi ích mà bảo hiểm y tế đem lại cho trẻ khuyết tật trong quá trình khám chữa bệnh

Tổng số phỏng vấn sâu : 23

 Vãng gia

Vãng gia là đi thăm viếng tại gia đình; tiếp cận và thăm hỏi thân chủ tại gia đình của họ vì lý do chuyên môn, không giống như thăm bạn bè xã giao thông thường

- Mục đích: Tạo sự gần gũi, thân mật với gia đình thân chủ, quan sát thân chủ trong môi trường sống của họ để hiểu rõ hơn về thân chủ và vấn đề của họ Xem xét mối quan hệ trong gia đình của họ: Không khí trong gia đình, mối quan hệ, tác động giữa các thành viên, hành vi, thái độ của thân chủ ở nhà

Vãng gia trong nghiên cứu này có vai trò đặc biệt quan trọng, khi đến với mỗi gia đình, ta có thể thấy được môi trường sống của trẻ khuyết tật, cách mà cha mẹ chăm sóc cho trẻ khuyết tật tại gia đình, điều kiện kinh tế cụ thể, đồng thời cũng kiểm chứng chính xác được thông tin thu được từ những cuộc phỏng vấn sâu Nghiên cứu vãng gia 10 trường hợp trong tổng số 16 trường hợp trẻ khuyết tật có tại địa phương để có được thông tin chính xác và khách quan nhất về tình hình trẻ khuyết tật đang sống tại cộng đồng trong phạm vi nghiên cứu

 Phương pháp quan sát

Quan sát thái độ, hành vi của nhưng người trong mạng lưới hệ thống hỗ trợ trẻ khuyết tật : nhân viên ý tế, cha mẹ trẻ khuyết tật, giáo viên đứng lớp có trẻ khuyết tật… để thấy được mức độ quan tâm của họ đối với trẻ khuyết tật

Quan sát môi trường sống của trẻ khuyết tật, các phương tiện để phục vụ cuộc sống của trẻ khuyết tật, để đánh giá những khó khăn mà trẻ khuyết tật còn gặp phải trong cuộc sống

NỘI DUNG CHÍNH

CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN CỦA NGHIÊN CỨU

1.1.Các khái niệm công cụ

1.1.1 Trẻ khuyết tật

Trẻ em : Theo Luật Bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em thì trẻ em là “công dân Việt Nam dưới mười sáu tuổi” [12]

Theo công ước quốc tế về quyền trẻ em là những người dưới 18 tuổi [6]

Trong bài nghiên cứu, khái niệm trẻ em sẽ được sử dụng theo công ước quốc

tế về quyền trẻ em, có nghĩa là trẻ khuyết tật trong bài nghiên cứu là những trẻ dưới

18 tuổi

Người khuyết tật là người bị khiếm khuyết một hoặc nhiều bộ phận cơ thể

hoặc bị suy giảm chức năng được biểu hiện dưới dạng tật khiến cho lao động, sinh hoạt, học tập gặp khó khăn [11]

Trẻ khuyết tật là công dân Việt Nam dưới mười tám tuổi, bị khiếm khuyết

một hoặc nhiều bộ phận cơ thể hoặc bị suy giảm chức năng được biểu hiện dưới dạng tật khiến cho lao động, sinh hoạt, học tập gặp nhiều khó khăn

1.1.2.Trẻ khuyết tật ở cộng đồng

Trẻ khuyết tật ở cộng đồng là những trẻ đang sống cùng với gia đình, người thân hoặc người chăm sóc sống ở ngoài cộng đồng(không bao gồm các trẻ khuyết tật sống trong trung tâm bảo trợ hoặc chuyên biệt)

Trẻ khuyết tật sống tại cộng đồng trong đề tài nghiên cứu là những trẻ em dưới 18 tuổi, có các dạng tật đã được phân loại theo quy định của bộ y tế và đang sống cùng với gia đình trong địa bàn nghiên cứu

1.1.3.Dịch vụ chăm sóc sức khỏe

Sức khỏe được tổ chức Y tế tế giới (WHO) định nghĩa là trạng thái thoải

mái toàn diện về thể chất, tinh thần và xã hội và không phải chỉ bao gồm có tình trạng không có bệnh hay thương tật.[ 35]

Chăm sóc sức khỏe là các hoạt động là chẩn đoán, điều trị và phòng chống bệnh tật, thương tích, và suy yếu về thể chất và tâm thần khác ở người

Dịch vụ chăm sóc sức khỏe trong mỗi quốc gia được cung cấp thông qua hệ

thống y tế , trong đó bao gồm tất cả các tổ chức, các tổ chức, nguồn lực và những người có hoạt động với mục đích chính là khám chữa bệnh, điều dưỡng phục hồi chức năng về thể chất cũng như tinh thần cho các đối tượng

1.1.4.Phục hồi chức năng

Phục hồi chức năng bao gồm các biện pháp y học, kinh tế - xã hội, giáo dục

và các kỹ thuật phục hồi làm giảm tối đa tác động của giảm chức năng và khuyết tật, đảm bảo cho người khuyết tật hội nhập và tái hội nhập xã hội, có cơ hội bình đẳng tham gia các hoạt động xã hội [10]

Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng : Là hình thức phục hồi chức năng

ngay tại cộng đồng và dựa vào cộng đồng (gồm chính quyền địa phương, y tế cộng đồng, hàng xóm, gia đình và bản thân người khuyết tật) là chính, cán bộ PHCN chỉ đóng vai trò hướng dẫn, chỉ đạo về chuyên môn và kỹ thuật.[10]

Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng theo hướng dẫn của tổ chức Y tế giới đang là một biện trợ giúp hiệu quả cho những người khuyết tật tại các nước đang phát triển Với việc sử dụng các nguồn lực sẵn có ở địa phương, người khuyết tật sẽ

có cơ hội để tiếp cận và sử dụng hiệu quả các dịch vụ chăm sóc sức khỏe nhờ sự giúp đỡ, hướng dẫn của đội ngũ nhân viên cộng đồng

1.1.6 Công tác xã hội

Hội đồng đào tạo CTXH Mỹ định nghĩa: "CTXH là một nghề nhằm tăng cường các chức năng xã hội của cá nhân, hay nhóm người bằng những hoạt động tập trung vào can thiệp mối quan hệ xã hội để thiết lập sự tương tác giữa con người

và môi trường có hiệu quả"[7;12]

Nhân viên công tác xã hội sẽ là một đội ngũ quan trọng trong việc kết nối, huy động nguồn lực, hỗ trợ các cá nhân, nhóm, cộng đồng nâng cao năng lực đối phó với những khó khăn trong cuộc sống, hòa nhập cộng đồng thông qua các kỹ năng chuyên môn nghiệp vụ được đào tạo

1.1.7 Nhân viên cộng đồng

Nhân viên cộng đồng “là người được thông qua đào tạo về lĩnh vực giáo dục

chuyên nghiệp, có kiến thức, kỹ năng và giá trị để làm việc trong một cơ quan phúc lợi xã hội hoặc chương trình nhằm thúc đẩy hoặc khôi phục lại các chức năng xã hội của các cá nhân, gia đình, nhóm xã hội hay cộng đồng lớn hơn Nhân viên cộng đồng cung cấp dịch vụ, hỗ trợ, hoạt động, thông tin và giới thiệu cho những người cần được giúp đỡ Họ làm điều này bằng cách liên kết mọi người với các dịch vụ thích hợp, cơ quan chính phủ, các nhóm, các cộng đồng và mỗi khác” [36]

Trong các dự án phát triển cộng đồng, thì nhân viên cộng đồng được coi là đội ngũ then chốt, có vai trò quyết định đối với sự thành công của một dự án Thực

tế hiện nay cho thấy ở Việt Nam, đội ngũ nhân viên cộng đồng thường là những cán bộ kiêm nhiệm, chưa được đào tạo chuyên nghiệp để có đầy đủ những kiến thức, kỹ năng giúp cho việc thực hiện vai trò hiệu quả, chính vì vậy mà nhiều dự

án chưa đạt được kết quả như mong đợi Bên cạnh đó, công tác xã hội, một ngành khoa học đã và đang phát triển ở Việt Nam đã đào tạo được một đội ngũ đông đảo

có nghiệp vụ, chuyên môn có thể đảm nhiệm vai trò quan trọng trong các chương trình dự án này Phải chăng, chúng ta cần có kế hoạch cụ thể để sử dụng nguồn nhân lực có chuyên môn này trong hệ thống các nguồn lực trợ giúp những người thuộc đối tượng của bảo trợ xã hội

1.2 Lý thuyết ứng dụng trong nghiên cứu

1.2.1.Thuyết hệ thống

Theo Pincus và Minahan [9;181]các cá nhân phụ thuộc vào hệ thống trong môi trường xã hội trung gian của họ nhằm thỏa mãn được cuộc sống riêng, do đó công tác xã hội phải nhấn mạnh đến các hệ thống như vậy

Pincus và Mianhan cũng đưa ra các hệ thống cơ bản của công tác xã hội

 Hệ thống tác nhân thay đổi: nhân viên công tác xã hội và các tổ chức xã hội mà

họ làm việc trong đó

 Hệ thống thân chủ: Các cá nhân, nhóm, gia đình, cộng đồng đang tìm kiếm các hình thức trợ giúp và tham gia vào việc giải quyết với hệ thống tác nhân thay đổi

 Hệ thống mục tiêu: các cá nhân mà hệ thống tác nhân thay đổi đang cố gắng thay đổi nhằm mục đích của hệ thống

 Hệ thống hành động: Các cá nhân với việc hệ thống tác nhân thay đổi tiến hành

can thiệp nhằm đạt được mục đích riêng

Trong nghiên cứu, thuyết hệ thống được sử dụng để phân tích, đánh giá các nguồn lực có thể trợ giúp trẻ khuyết tật tại địa bàn nghiên cứu tiếp cận và sử dụng tốt hơn các dịch vụ chăm sóc sức khỏe

1.2.2 Thuyết nhu cầu của Maslow

Có nhiều cách phân loại nhu cầu khác nhau Theo Maslow [7;162], con người có những nhu cầu được sắp xếp theo thứ tự bậc thang từ thấp đến cao, từ nhu cầu thiết yếu đến nhu cầu thứ yếu Sự thoả mãn nhu cầu của con người cũng theo các bậc thang đó

 Nhu cầu cơ bản: bao gồm các nhu cầu cơ bản của con người như ăn, uống, ngủ, không khí để thở, …đây là những nhu cầu cơ bản nhất và mạnh nhất của con người Maslow cho rằng, những nhu cầu ở mức độ cao hơn sẽ không xuất hiện trừ khi những nhu cầu cơ bản này được thỏa mãn

 Nhu cầu về an toàn, an ninh: Nhu cầu an toàn và an ninh này thể hiện ở mặt thể chất và tinh thần Con người mong muốn có sự bảo vệ cho sự sống còn của mình khỏi các nguy hiểm Nhu cầu này sẽ trở thành động cơ hoạt động

trong các trường hợp khẩn cấp, nguy khốn đến tính mạng như chiến tranh, thiên tai, gặp thú dữ,…

 Nhu cầu về xã hội: Nhu cầu này còn được gọi là nhu cầu mong muốn thuộc về… một bộ phận, một tổ chức nào đó hoặc nhu cầu về tình cảm, tình thương Nếu nhu cầu này không được thoả mãn, đáp ứng, nó có thể gây ra các bệnh trầm trọng về tinh thần, thần kinh

 Nhu cầu về được quý trọng: Nhu cầu này còn được gọi là nhu cầu tự trọng vì

nó thể hiện 2 cấp độ: nhu cầu được người khác quý mến, nể trọng thông qua các thành quả của bản thân, và nhu cầu cảm nhận, quý trọng chính bản thân,

sự tự tin vào khả năng của bản thân Sự đáp ứng và đạt được nhu cầu này có

thể khiến cho con người có suy nghĩ tích cực hơn, cảm thấy tự tin hơn

 Nhu cầu được thể hiện mình: Nhu cầu của một cá nhân mong muốn được là chính mình, được làm những cái mà mình muốn Nói một cách đơn giản hơn, đây chính là nhu cầu được phát huy hết khả năng, tiềm năng của mình để tự

khẳng định mình, để đạt được các thành quả trong xã hội

Sử dụng thuyết nhu cầu trong bài nghiên cứu để đánh giá và xếp loại những nhu cầu thiết yếu của trẻ khuyết tật sống tại cộng đồng, để từ đó có những phương pháp can thiệp phù hợp, đáp ứng đúng nhu cầu của trẻ Trong bậc thang xếp loại nhu cầu Maslow thì nhu cầu chăm sóc sức khỏe nằm trong bâc thang thứ hai, là nhu cầu cần được đảm bảo an toàn, ngoài các nhu cầu cơ bản như ăn, mặc, ở thì nhu cầu được đảm bảo an toàn là nhu cầu không thể thiếu, nếu không được đảm bảo sức khỏe thì các em không thể tồn tại hoặc sống nhưng phải phụ thuộc vào người khác

1.2.3 Thuyết vai trò

Vai trò là những khuôn mẫu ứng xử khác nhau do xã hội áp đặt cho mỗi chức

vị của con người trong xã hội đó[19] Nghiên cứu sử dụng thuyết vai trò đánh giá vai trò của những người trong hệ thống trợ giúp đối với việc nâng cao khả năng tiếp cận hệ thống chăm sóc sức khỏe của trẻ khuyết tật ở cộng đồng và nhấn mạnh vai trò của người làm công tác xã hội trong hệ thống trợ giúp

1.3 Một số chính sách về trẻ khuyết tật

1.3.1 Chính sách,luật pháp quốc tế quy định về quyền lợi của trẻ khuyết tật

Công ước Quốc tế về các Quyền của Người Khuyết tật là một văn kiện nhân quyền quốc tế do Liên Hiệp Quốc soạn nhằm mục đích bảo vệ các quyền và nhân phẩm của người khuyết tật Các quốc gia tham gia Công ước phải đảm bảo quyền được thụ hưởng bình đẳng mọi dịch vụ công cộng của người khuyết tật

Ngày 13 tháng 12 năm 2006, Đại Hội đồng Liên Hiệp Quốc đã thông qua Công ước Quốc tế về các Quyền của Người Khuyết tật A/RES/61/106 Tính đến ngày 07 tháng

01 năm 2011, đã có 147 quốc gia ký và 97 nước phê chuẩn Việt Nam là thành viên thứ 118 tham gia ký Công ước vào ngày 22 tháng 10, 2007 Được xây dựng dựa

trên khuôn khổ Tuyên ngôn Quốc tế Nhân quyền, Công ước Quốc tế về các Quyền của Người Khuyết tật đã có hiệu lực từ ngày 3 tháng 5 năm 2008 và lần đầu tiên,

Công ước này đã thiết lập quyền của hơn 600 triệu người khuyết tật trên toàn thế giới Đây là hiệp ước đầu tiên mang lại vị thế và quyền hợp pháp nhìn nhận tình trạng khuyết tật như là một vấn đề về quyền con người Công ước này còn có ý nghĩa đặc biệt khi thay đổi cách nhìn đối với tình trạng khuyết tật là một vấn đề xã hội chứ không phải là vấn đề y tế, và xác lập sự dịch chuyển từ phương thức tiếp cận theo hướng nhân đạo sang hướng nhân quyền

Chiến lược INCHOEN khu vực Châu Á – Thái Bình Dương giai đoạn

2013-2022 Chiến lược Incheon nhằm “Hiện thực hóa quyền” cho người khuyết tật khu

vực châu Á- Thái Bình Dương : Giảm nghèo khổ và tăng cường công việc và việc làm; Thúc đẩy sự tham gia trong lĩnh vực chính trị và quá trình ra quyết định; Tăng cường tiếp cận với môi trường vật lý, giao thông công cộng, kiến thức, thông tin và tuyên truyền; Tăng cường an sinh xã hội ; Mở rộng can thiệp sớm và giáo dục cho trẻ khuyết tật; Đảm bảo bình đẳng giới và tăng cường quyền năng cho phụ nữ; Đảm bảo giảm thiểu và quản lý nguy cơ xảy ra thảm họa, đặc biệt cân nhắc các yếu tố liên quan đến người khuyết tật; Tăng cường độ tin cậy và tính so sánh của dữ liệu

về người khuyết tật; Thúc đẩy phê chuẩn và thực hiện Công ước về Quyền của người khuyết tật và hài hòa hóa luật pháp quốc gia với Công ước; Tăng cường hợp

tác tiểu vùng, khu vực và liên khu vực

1.3.2 Chính sách, luật pháp Việt Nam quy định về quyền lợi của trẻ khuyết tật

• Luật Người khuyết tật số 51/2010/QH12 ngày 17 tháng 6 năm 2010 của Quốc hội nước Cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam khóa XII, kỳ họp thứ 7 : Luật này quy định về quyền và nghĩa vụ của người khuyết tật; trách nhiệm của Nhà nước, gia đình và xã hội đối với người khuyết tật

• Luật Bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em ngày 15 tháng 6 năm 2004 : Luật này quy định các quyền cơ bản, bổn phận của trẻ em; trách nhiệm của gia đình, Nhà nước và

xã hội trong việc bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em

• Nghị định số 28/2012/NĐ-CP ngày 10/4/2012 của Chính phủ quy định chi tiết

và hướng dẫn thi hành một số điều của Luật Người khuyết tậ: Nghị định này quy định chi tiết một số điều của Luật người khuyết tật về dạng tật, mức độ khuyết tật và xác định mức độ khuyết tật; chính sách xã hội hóa trợ giúp người khuyết tật; nghiên cứu khoa học, đào tạo chuyên gia, kỹ thuật viên, sản xuất trang thiết bị dành cho người khuyết tật; chế độ phụ cấp và chính sách ưu đãi đối với nhà giáo, cán bộ quản lý giáo dục, nhân viên hỗ trợ giáo dục người khuyết tật; việc làm cho người khuyết tật; giảm giá vé, giá dịch vụ; thực hiện lộ trình cải tạo công trình công cộng; phương tiện giao thông tiếp cận; bảo trợ xã hội; thành lập, hoạt động, giải thể cơ sở chăm sóc người khuyết tật

• Quyết định số 1019/QĐ-TTg ngày 5/8/2012 của Thủ tướng Chính phủ phê duyệt

Đề án trợ giúp người khuyết tật giai đoạn 2012 – 2020 nhằm hỗ trợ người khuyết tật phát huy khả năng của mình để đáp ứng nhu cầu bản thân; tạo điều kiện để người khuyết tật vươn lên tham gia bình đẳng vào các hoạt động kinh tế

- xã hội, góp phần xây dựng cộng đồng và xã hội

• Quyết định số 1215/QĐ-TTg ngày 22/7/2011 của Thủ tướng Chính phủ phê duyệt Đề án trợ giúp xã hội và phục hồi chức năng cho người tâm thần, người rối nhiễu tâm trí dựa vào cộng đồng giai đoạn 2012-2020 với mục tiêu huy động

sự tham gia của xã hội nhất là gia đình, cộng đồng trợ giúp về vật chất, tinh thần, phục hồi chức năng cho người tâm thần để ổn định cuộc sống, hòa nhập cộng đồng, phòng ngừa người rối nhiễu tâm trí bị tâm thần góp phần bảo đảm an

sinh xã hội

• Thông tư số 26/2012/TT-BLĐTBXH ngày 12/11/2012 của Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội hướng dẫn một số điều của Nghị định số 28/2012/NĐ-

CP ngày 10/4/2012 của Chính phủ quy định chi tiết và hướng dẫn thi hành một

số điều của Luật Người khuyết tật: Thông tư này quy định về xác định tỷ lệ lao động là người khuyết tật; hồ sơ, thủ tục và trình tự để công nhận cơ sở sản xuất, kinh doanh sử dụng từ 30% tổng số lao động trở lên là người khuyết tật được hưởng ưu đãi; xác định mức trợ cấp xã hội, chăm sóc hàng tháng; mức hỗ trợ người khuyết tật sống trong cơ sở bảo trợ xã hội; Hội đồng xét duyệt trợ cấp xã hội cấp xã; điều kiện, thẩm quyền đưa người khuyết tật đang nuôi dưỡng và chăm sóc trong cơ sở bảo trợ xã hội về sống tại gia đình

• Thông tư liên tịch số 34/2012/TTLT-BYT-BLĐTBXH ngày 28/12/2012 của Bộ

Y tế và Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội quy định chi tiết về việc xác định mức độ khuyết tật do hội đồng giám định y khoa thực hiện

• Thông tư liên tịch số 58/2012/TTLT-BGDĐT-BLĐTBXH ngày 28/12/2012 của

Bộ Giáo dục và Đào tạo và Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội quy định điều kiện và thủ tục thành lập, hoạt động, đình chỉ hoạt động, tổ chức lại, giải thể Trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập

• Thông tư số 28/2009/TT-BTTTT ngày 14/9/2009 của Bộ Thông tin và Truyền thong quy định về việc áp dụng tiêu chuẩn, công nghề hỗ trợ người khuyết tật tiếp cận, sử dụng công nghệ thông tin và truyền thông

• Thông tư số 39/2012/TT-BGTVT ngày 24/9/2012 của Bộ Giao thông vận tải hướng dẫn thực hiện quy chuẩn kỹ thuật quốc gia về kết cấu hạ tầng giao thông, công cụ hỗ trợ và chính sách ưu tiên người khuyết tật tham gia giao thông công cộng

• Thông tư liên tịch số 115/2012/TTLT-BTC-BLĐTBXH ngày 18/7/2012 của Bộ Tài chính và Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội quy định quản lý và sử dụng kinh phí thực hiện đề án trợ giúp xã hội và phục hồi chức năng cho người tâm thần, người rối nhiễu tâm trí dựa vào cộng đồng giai đoạn 2011-2020

• Nghị định số 67/2007/NĐ-CP ngày 13 tháng 04 năm 2007 của Chính phủ về chính sách trợ giúp các đối tượng bảo trợ xã hội

• Nghị định 13/2010/NĐ-CP Về sửa đổi, bổ sung một số điều của Nghị định số 67/2007/NĐ-CP ngày 13 tháng 4 năm 2007 của Chính phủ về chính sách trợ

giúp các đối tượng bảo trợ xã hội

1.4.Khái quát chung về khuyết tật và trẻ khuyết tật ở Việt Nam

1.4.1 Thực trạng trẻ khuyết tật trên thế giới và ở Việt Nam

Theo một nghiên cứu của tổ chức y tế thế giới WHO [26] khỏang 10% dân

số thế giới đang sống cùng với khuyết tật, tương đương với 630 triệu người, trong

đó có khoảng 93 triệu trẻ em 80 % người khuyết tật sống ở các nước đang phát triển Theo ngân hàng thế giới thì 20% số người người nghèo nhất thế giới đang phải mang ít nhất một loại khuyết tật và đang có xu hướng được coi là cộng đồng thiệt thòi nhất thế giới Dự kiến trong 30 năm tới số lượng trẻ em khuyết tật ở các nước đang phát triển sẽ tăng lên do suy dinh dưỡng, bệnh tật, lao động trẻ em, bạo lực

Mối quan hệ hai chiều giữa nghèo và khuyết tật tạo nên một vòng luẩn quẩn Người nghèo hơn có nguy cơ nhiễm khuyết tật vì không tiếp cận được dinh dưỡng tốt, chăm sóc sức khỏe, vệ sinh môi trường, cũng như cuộc sống an toàn và điều kiện làm việc Một khi điều này xảy ra, những người phải đối mặt với rào cản đối với giáo dục, việc làm và các dịch vụ công cộng có thể giúp họ thoát khỏi đói nghèo

Theo báo cáo của tổng cục dân số [23], người khuyết tật chiếm 6,3% dân số, trong đó trẻ em chiếm 2,4% trong số đó, tương đương với 662.000 trẻ Phụ nữ có tỷ

lệ khuyết tật thấp hơn nam giới (tỷ lệ khuyết tật phổ biến là 7,5% đối với nam giới

và 5,2% đối với nữ giới), đối với trẻ em khuyết tật, tỷ lệ bị khuyết tật giữa hai giới

là cân bằng Tỷ lệ phổ biến của khuyết tật ở khu vực nông thôn cao hơn ở thành thị Đối với những người khuyết tật nói chung, tỷ lệ phổ biến ở thành thị là 3,1% so với

tỷ lệ 7,5% ở khu vực nông thôn Đặc biệt, tỷ lệ chung của nữ giới bị khuyết tật ở khu vực nông thôn (6,3%) cao hơn so với khu vực thành thị (1,9%) Đối với trẻ em

khuyết tật, tỷ lệ chung ở khu vực thành thị là 1,4% và ở khu vực nông thôn là 2,6%,

tỷ lệ trẻ em gái bị khuyết tật là 11,1% ở thành thị và 2,6% ở khu vực nông thôn Trẻ khuyết tật vận động chiếm tỉ lệ cao nhất, khoảng 29% trong tất cả các dạng khuyết tật, đứng ngay sau khuyết tật vận động là rối loạn về tâm thần và hành

vi, chiếm khoảng 17% Đa số trẻ khuyết tật đều sống cùng với gia đình và có người chăm sóc( khoảng 95,85%).[23]

Tuy nhiên, phần lớn trẻ khuyết tật và gia đình lại gặp rất nhiều khó khăn trong việc tiếp cận với các dịch vụ chăm sóc sức khỏe Nghiên cứu cho thấy chỉ một phần rất nhỏ trẻ khuyết tật được điều trị hoặc nhận được được sự can thiệp y tế như khám bệnh hay hỗ trợ y tế để lắp các bộ phận cơ thể giả Trong một số nghiên cứu có đến 1/3 trẻ khuyết tật sống ở các hộ gia đình không bao giờ được điều trị và 1/5 trẻ khuyết tật sử dụng các trang thiết bị và công cụ hỗ trợ phục hồi chức năng Một số lượng lớn các thiết bị phục hồi chức năng đang được sử dụng là được mua chứ không phải nhận được do tặng

Tiếp cận y tế hạn chế đáng lo ngại hơn ở vùng nông thôn Chẳng hạn như theo một nghiên cứu, trong khi 90% trẻ khuyết tật ở khu vực thành thị - Đồng bằng sông Hồng có tìm kiếm biện pháp để điều trị thì chỉ có 29% trẻ khuyết tật sống tại khu vực nông thôn của cao nguyên có tìm kiếm giải pháp điều trị Có sự khác biệt trên

là do trẻ khuyết tật và gia đình bị hạn chế về mặt tiếp cận thông tin do thiếu các đặc điểm gắn kết hoặc chương trình truyền thông phù hợp Vì vậy người khuyết tật và gia đình không nhận thức được đầy đủ về quyền và lợi ích liên quan đến lợi ích của trẻ đặc biệt là các dịch vụ sẵn có dành cho họ

Ở Việt Nam có mạng lưới phục hồi chức năng dựa vào công đồng khá tốt, trên

46 tỉnh thành, tuy nhiên hệ thống này lại không thân thiện với trẻ, kể cả khi khuyết tật được phát hiện sớm thì điều này cũng không liên quan đến việc cung cấp những

hỗ trợ và tư vấn phù hợp cho gia đình có trẻ khuyết tật Nó cũng không kết hợp với một kế hoạch để xử lý những vấn đề phức tạp hơn và những vấn đề chậm phát triển,

và hiện nay cũng chưa có một hệ thống quy chuẩn quốc gia hoặc công cụ để đánh giá sự phát triển và các nhu cầu đặc biệt của trẻ

Phát hiện sớm và can thiệp sớm chưa thực sự được phát triển, vì vậy trẻ thường được đưa tới các cơ sở y tế để chữa bệnh hơn là phòng bệnh Việc chữa bệnh cũng thường bị chậm hơn cần thiết vì không được phát hiện sớm Trong hệ thống chăm sóc sức khỏe ban đầu, việc quan tâm đến dự phòng khuyết tật vẫn còn rất hạn chế, đặc biệt trường hợp gia đình có nhiều trẻ khuyết tật Các dịch vụ y tế đặc biệt như sàng lọc sơ sinh và tư vấn và gen trong y khoa hiện nay vẫn còn vô cùng hạn chế

Trong khi đó, năng lực của các nhân viên y tế và những cán bộ khác trong cộng đồng còn hạn chế, có thể họ không đủ khả năng tư vấn và hỗ trợ cho cha mẹ trẻ khuyết tật nhưng cũng hướng dẫn các trường hợp khuyết tật phức tạp hơn chuyển tuyến tới các dịch vụ đặc biệt Các quy định hướng dẫn và công cụ cho công tác sàng lọc, can thiệp và hệ thống chuyển tuyến cũng không có sẵn để giúp nhân viên y tế thực hiện nhiệm vụ tại cộng đồng Thêm vào đó, còn thiếu cán bộ công tác

xã hội chuyên nghiệp được đào tạo, những người có đủ kiến thức và kĩ năng trợ giúp trẻ khuyết tật và gia đình tiếp cận được với các dịch vụ chăm sóc sức khỏe phù hợp

Từ thực trạng trên có thể nhận thấy, trẻ khuyết tật và gia đình còn đang gặp phải rất nhiều rào cản trong việc tiếp cận với các dịch vụ chăm sóc sức khỏe, ngay

cả khi trẻ tiếp cận được với các dịch vụ này thì khả năng đáp ứng của dịch vụ hiện tại cũng chưa phù hợp khiến cho trẻ và gia đình càng hoang mang và mất niềm tin vào khả năng chữa trị và phục hồi chức năng cho trẻ Bởi vậy, cần phải có giải pháp cải thiện dịch vụ cũng như khả năng tiếp cận của trẻ và gia đình biết đến và sử dụng các dịch vụ y tế chăm sóc sức khỏe hữu ích với tình trạng khuyết tật của mình

1.4.2 Nguyên nhân dẫn đến khuyết tật

Có rất nhiều nguyên nhân dẫn đến tình trạng khuyết tật ở trẻ em, cả trước, trong

và sau khi sinh hay trong quá trình chăm sóc cho trẻ

 Trước khi sinh

Trong thời gian mang thai, dinh dưỡng cần thiết cho sự phát triển của trẻ là rất quan trọng, nhiều bà mẹ muốn giữ gìn vóc dáng nên đã kiêng một số loại thực phẩm

tốt cho sự phát triển của trẻ, dẫn đến thai nhi thiếu một số chất cần thiết cho sự phát triền và hậu quả tất yếu là thai nhi sẽ bị ảnh hưởng Hoặc một lý do khác nữa là trước khi sinh, tử cung của người mẹ bị nhiễm bệnh cũng là một trong những nguyên nhân có thể làm thai nhi bị khiếm khuyết hoặc dị tật

 Trong khi sinh

Trong quá trình chuyển dạ, do một số yếu tố mà quá trình chuyển dạ gặp khó khăn có thể gây ra sự tạm ngừng cung cấp oxi đến não của bé, khiến não và tủy sống của bé thiếu oxi, sự ảnh hưởng này rất nghiêm trọng, ảnh hưởng trực tiếp đến

sự phát triển về trí tuệ cũng như thể chất của bé sau này, đây là nguyên nhân chủ yếu dẫn đến bệnh bại não bẩm sinh ở trẻ

Sự can thiệp của các bác sỹ trong khi hỗ trợ các bà mẹ sinh sản có thể làm tổn thương đến não và các dây thần kinh của bé Bởi vậy, các bác sỹ được đào tạo tốt cũng góp phần làm giảm nguy cơ di tật cho bé

 Sau khi sinh

Nếu bé không được vệ sinh cẩn thận sau khi sinh cũng làm tăng nguy cơ khuyết tật của bé, ví dụ nếu đôi mắt của em bé không được rửa sạch với 1% dung dịch nitrat thì nguy cơ bị mù của bé sẽ cao hơn

 Suy dinh dưỡng

Thiếu chất dinh dưỡng cho sự phát triển cũng là nguyên nhân dẫn đến tình trạng khuyết tật của trẻ, ví dụ như thiếu canxi sẽ ảnh hưởng đến sự phát triển của xương, thiếu iot dẫn đến sự thiếu hụt nội tiết tố thyroxin gây rối loạn sự tăng trưởng, hay thiếu vitamin A có thể dẫn đến mù lòa, và thiếu chất sẽ khiến sức đề kháng của các bé yếu, khi sốt quá cao và co giật có thể gây ra tổn thương não và hậu quả là điều không thể lường trước được

 Do tai nạn

Bất kỳ một tai nạn nào cũng có thể gây nên thương tích cho các bé, bởi vậy các bậc cha mẹ cần chú ý hết sức và trông chừng các bé, ví dụ tai nạn giao thông, tai nạn trong sinh hoạt

Dùng sai thuốc cũng có thể là nguyên nhân dẫn đến khuyết tật, tình hình này càng phổ biến hơn ở Việt Nam khi mọi người dân đều có thể tự ý mua thuốc điều trị

mà không cần đơn của bác sỹ mà không có sự kiểm soát

 Các yếu tố di truyền

Trẻ có thể bị khuyết tật do nhận các gen khiếm khuyết hoặc khuyết tật từ cha

mẹ, trẻ rất có thể bị câm, điếc, mù hay tâm thần bẩm sinh

 Các bệnh truyền nhiễm

Nếu trẻ không được tiêm phòng đầy đủ thì trẻ sẽ dễ bị nhiễm các bệnh lây nhiễm như quai bị có thể gây khiếm thính, hay bại liệt sẽ khiến các bé bị khiếm khuyết về khả năng vận động

1.4.3 Phân loại trẻ khuyết tật

Theo Luật người khuyết tật thì khuyết tật được chia làm các loại như sau

 Khuyết tật vận động;

Là dạng khuyết tật ảnh hưởng đến khả năng vận động, di chuyển : Khó khăn trong việc ngồi, đi, đứng; Người bị yếu, liệt hoặc hạn chế vận động tay, chân, lưng, cổ; Người bị dị tật, bị biến dạng ở đầu, cổ, lưng hoặc tay, chân

 Khuyết tật nghe, nói;

Những người khuyết tật thuộc nhóm này là những người yếu kém khả năng nghe nên cần phải có những dụng cụ trợ thính để giúp họ nghe được tiếng nói của người khác; vì không nghe được nên khả năng nói của họ cũng rất yếu kém

Các biểu hiện như sau : Khó khăn khi nói hoặc không nói được, khó khăn khi nghe hoặc không nghe được, bị biến dạng ở vùng tai, mũi và miệng

 Khuyết tật nhìn;

Là những người rất yếu kém khả năng nhìn, dù đã đeo kính, khiến hạn chế hoạt động cần nhìn bằng mắt:khó khăn khi nhìn hoặc không nhìn thấy đồ vật trong nhà, khó khăn khi phân biệt màu sắc hoặc không phân biệt được các màu sắc, bị dị tật hoặc biến dạng ở vùng mắt

 Khuyết tật thần kinh, tâm thần;

Là người suy yếu về cảm xúc, suy nhược tinh thần hoặc mắc bệnh tâm lý khiến cho những nhu cầu của cá nhân và những nhu cầu mang tính xã hội của họ bị hạn chế Những biểu hiện thể hiện dạng khuyết tật này :

Thường ngồi một mình, chơi một mình, không bao giờ nói chuyện hoặc quan tâm đến bất kỳ ai.Có nhứng hành vi bất thường như kích động, cáu giận hoặc sợ hãi

vô cơ hoặc có hành vi huỷ hoại bản thân như đập đầu, cắn tay chân của chính mình, bất ngờ dừng mọi hoạt động, mở mắt trừng trừng không chớp, co giật chân tay, môi, mặt hoặc bất thình lình ngã xuống, co giật, sùi bọt mép, gọi hỏi không biết

 Khuyết tật trí tuệ;

Những người khuyết tật dạng này có sự suy yếu hay chậm phát triển trí não như những người bại não, động kinh, tự kỷ, và những rối loạn tương tự khác Những người này thường gặp khó khăn trong việc nhận biết người thân trong gia đình hoặc khó khăn trong giao tiếp với những người xung quanh so với người cùng tuổi Chậm chạp ngờ nghệch hoặc không thể làm được một việc đơn giản dù đã được hướng dẫn Họ cũng khó khăn trong việc học tập(đọc, viết và làm toán) so với người cùng tuổi do chậm phát triển trí tuệ

 Khuyết tật khác

Là những người bị giảm khả năng thực hiện các hoạt động trong học tập và lao động do tê bì hoặc mất cảm giác ở tay chân, mặc dù đã được điều trị liên tục 3 tháng; giảm khả năng thực hiện các hoạt động trong học tập và lao động do các nguyên nhân hô hấp hoặc do tim mạch hoặc do rồi loại đại, tiểu tiện dù đã liên tục điều trị 3 tháng; giảm khả năng thực hiện các hoạt động trong học tập và lao động

do các nguyên nhân khác

Người khuyết tật được chia theo mức độ khuyết tật sau đây:

Người khuyết tật đặc biệt nặng là người do khuyết tật dẫn đến không thể tự thực hiện việc phục vụ nhu cầu sinh hoạt cá nhân hàng ngày

Người khuyết tật nặng là người do khuyết tật dẫn đến không thể tự thực hiện một số việc phục vụ nhu cầu sinh hoạt cá nhân hàng ngày

1.4.4.Nhu cầu của trẻ khuyết tật

Cũng như bao đứa trẻ khác trẻ khuyết tật cũng có đầy đủ các nhau cầu theo thang nhu cầu của Maslow

• Nhu cầu vật chất

Nhu cầu vật chất nghĩa là các nhu cầu cơ bản cần thiết cho sự sống, ăn, mặc,

ở, đi lại Tưởng chừng như những như cầu này luôn luôn được đáp ứng đầy đủ, tuy nhiên còn rất nhiều trẻ khuyết tật sống trong các gia đình nghèo đói, phải lo từng bữa ăn sống qua ngày, bữa đói bữa no nên sức khoẻ của trẻ vốn đã yếu ớt hơn bình thường lại càng không được đảm bảo Bởi vậy cần có biện pháp hiệu quả hơn trong hoàn cảnh hiện tại để giúp trẻ và gia đình có cuộc sống ổn định hơn Việc đáp ứng nhu cầu này là cần thiết vì nếu không đáp ứng nhu cầu đầu tiên và cơ bản này thì những nhu cầu tiếp theo không thể được đáp ứng, khi cha mẹ trẻ còn đang vật lộn với cuộc sống mưu sinh, lo từng bữa ăn thì sẽ không còn tâm trí, thời gian, sức lực

để trị liệu cho trẻ

• Nhu cầu về an toàn, an ninh

Đối với trẻ khuyết tật thì có thể nói đây chính là nhu cầu về việc cần được chăm sóc sức khoẻ Sức khoẻ vốn là vốn quý của mỗi con người, có sức khoẻ thì con người mới có thể thực hiện được nhiều vịêc khác nhau để học tập, tồn tại, hoà nhập xã hội Một thực tế đáng buồn đối với trẻ khuyết tật đang sống cùng với gia đình tại cộng đồng đặc biệt là ở khu vực nông thôn miền núi, kiến thức của cha mẹ trẻ còn chế nên trẻ khuyết tật chưa được quan tâm đúng mức, trẻ buộc phải tự tồn tại và thích nghi với cuộc sống với những khiếm khuyết của mình trong khi nếu được trị liệu phục hồi thì trẻ đã có thể sống cuộc sống tốt hơn

• Nhu cầu về xã hội - Nhu cầu về học tập, vui chơi, giải trí, hoà nhập cộng đồng

Đã là con người thì đều phải sống trong một môi trường với đầy đủ các mối quan hệ, cùng với các tiêu chuẩn, chuẩn mực, và trẻ khuyết tật cũng không phải là ngoại lệ Với trẻ em việc học tập và vui chơi là hai hoạt động chủ đạo trong lứa tuổi này để các em có thể hoàn thiện về mặt nhân cách, kiến thức, hành vi phù hợp Các

em rất cần được tạo điều kiện để hoà nhập để được vui chơi, giải trí, học tập, giao lưu và kết bạn với những trẻ khác, để trẻ không cảm thấy bị lẻ loi, cô độc Khi được