Bài viết trình bày hai ca lâm sàng về điều trị bệnh nhi có bệnh lý hô hấp mạn tính phụ thuộc thở máy kéo dài. Phương pháp nghiên cứu: Mô tả hai trường hợp ca lâm sàng. Trường hợp thứ nhất: Bệnh nhi nam, 8 tuổi, nằm viện với chẩn đoán: Lao màng não-di chứng liệt tứ chi, liệt cơ hô hấp, suy giảm miễn dịch bẩm sinh
tạp chí nhi khoa 2019, 12, THỞ MÁY TẠI NHÀ, TIẾP CẬN MỚI TRONG ĐIỀU TRỊ BỆNH NHI THỞ MÁY KÉO DÀI TẠI BỆNH VIỆN NHI ĐỒNG 1: NHÂN HAI CA LÂM SÀNG Đinh Hoàng Vũ*, Phạm Văn Quang** * Khoa Hồi sức tích cực chống độc Bệnh viện Nhi Đồng 1, TP HCM ** Bộ môn Nhi, Đại học Y Phạm Ngọc Thạch TĨM TẮT Mục tiêu: Trình bày hai ca lâm sàng điều trị bệnh nhi có bệnh lý hơ hấp mạn tính phụ thuộc thở máy kéo dài Phương pháp nghiên cứu: Mô tả hai trường hợp ca lâm sàng Trường hợp thứ nhất: Bệnh nhi nam, tuổi, nằm viện với chẩn đoán: Lao màng não-di chứng liệt tứ chi, liệt hô hấp, suy giảm miễn dịch bẩm sinh Điều trị kháng sinh, thuốc kháng lao, thở máy qua chỗ mở khí quản năm (2014-2018) Trường hợp thứ hai: Bệnh nhi nam tuổi Chẩn đoán: Viêm phổi, loạn dưỡng Điều trị kháng sinh, thở máy Tình trạng viêm phổi cải thiện cai máy thất bại nhiều lần, phải thở máy kéo dài tháng khoa Hồi sức Kết quả: Trong thời gian gần tháng thở máy nhà, trường hợp không ghi nhận biến cố xảy liên quan đến trình vận hành máy thở, chăm sóc bệnh nhân nhà Trường hợp thứ nhất: lần tái nhập viện để truyền chế phẩm IVIG theo định kỳ, sau tuần trẻ cai oxy hoàn toàn Trường hợp hai: lần viêm phổi đáp ứng điều trị kháng sinh đường uống, lần tái nhập viện để thay canule mở khí quản chích ngừa cúm Kết luận: Thở máy nhà an tồn, thúc đẩy q trình hồi phục góp phần nâng cao chất lượng sống bệnh nhi gia đình bệnh nhi Từ khóa: Thở máy kéo dài, thở máy nhà, phụ thuộc máy thở ABSTRACT HOME CARE VENTILATION, NEW APPROACH IN TREATMENT OF LONG-TERM MECHANICAL VENTILATION PATIENT IN CHILDREN HOSPITAL 1: TWO CLINICAL CASES Dinh Hoang Vu*, Phạm Văn Quang** Purpose: Report the treatment of two patients have chronic respiration failure They are long-term mechanical ventilation dependence Method: Case 1: years old boy was diagnosed of tuberculosis meningitis, quadriplegia, respiratory muscle paralysis, congenital immune deficiency His treatment included of IV antibiotic, tuberculosis chemotherapy, tracheostomy, years mechanical ventilation (2014-2018) Case 2: years old boy was diagnosed of pneumonia, muscular dystrophy His treatment included of IV antibiotic, tracheostomy and mechanical ventilation Pneumonia resolved but he was still depended on mechanial ventilation for months Results: In three months of the treatment There are no complication in home care of patient with mechanical ventilation Case 1: he weaned oxygen in two weeks, admitted to hospital once to routine infusion of IVIG Case two: he had pneumonia resolved to oral antibiotic, hospitalized once to change the tracheostomy canule and have influenza vacinnation Conclusion: Home mechanical ventilation is safe, promote rehabillitation and improve quality of life of patient and their family Key words: Home mechanical ventilation, mechanical ventilation dependence Nhận bài: 5-1-2019; Thẩm định: 15-1-2019; Chấp nhận: 25-1-2019 Người chịu trách nhiệm chính: Đinh Hồng Vũ Địa chỉ: Khoa Hồi sức tích cực chống độc Bệnh viện Nhi Đồng 34 phần NGHIÊN CỨU ĐẶT VẤN ĐỀ Sự phát triển y học đại góp phần cứu sống nhiều trẻ với bệnh lý sơ sinh non tháng, di chứng thần kinh, chấn thương nặng, dị tật bẩm sinh… Rất nhiều số cần hỗ trợ hơ hấp từ máy thở thời gian dài [1] Hậu việc phải nằm viện kéo dài lên phát triển trẻ nặng nề, chăm sóc bệnh nhi phụ thuộc thở máy nhà khuyến cáo nhiều hiệp hội, tổ chức giới [2] Thở máy nhà lần đề cập vào năm 1981[1] Từ đến nay, gần 30 năm, quy trình, hướng dẫn chăm sóc bệnh nhân thở máy nhà đời ngày hồn thiện Điều góp phần lớn cải thiện kết chất lượng sống bệnh nhi Kết nghiên cứu theo dõi bệnh nhân thở máy nhà thời gian dài cho thấy 80% trẻ sống với chất lượng sống tốt, 24% trẻ cai máy hồn tồn Ngun nhân thất bại trẻ thở máy nhà bao gồm 34% tiến triển bệnh lý nền, 49% cố không lường trước xảy q trình vận hành chăm sóc [1] Do đó, thành cơng chiến lược thở máy nhà phụ thuộc vào định bác sĩ, quy trình phối hợp nhịp nhàng nhân viên y tế, gia đình xã hội việc chăm sóc theo dõi bệnh nhi Hai bệnh nhi nhập viện bệnh lý cấp tính Sau thời gian điều trị, bệnh nhân có cải thiện khơng thể cai máy thành cơng bệnh lý hay di chứng thần kinh nặng nề (bảng 1) Tình trạng suy hơ hấp mạn tính bệnh nhi ổn định thời gian dài phụ thuộc vào máy thở định xuất viện thở máy nhà Trước xuất viện, người nhà bệnh nhi hướng dẫn sử dụng máy thở, dụng cụ hút đờm, máy tạo oxy Những kỹ hút đờm, cấp cứu ngưng tim ngưng thở, chăm sóc mở khí quản huấn luyện kiểm tra, giám sát nghiêm ngặt Hai trường hợp báo cáo tóm tắt ngắn gọn quy trình phức tạp cần thực nhằm đảm bảo an toàn cho bệnh nhi BỆNH NHÂN Bệnh nhân nam, tuổi, chẩn đoán suy giảm miễn dịch dịch thể bẩm sinh năm tuổi Em theo dõi điều trị Bệnh viện Truyền máu - Huyết học, truyền IVIG định kỳ 45 ngày nồng độ IgG máu 200 mg/dL Trẻ em nhập viện tái tái lại với chẩn đoán viêm phổi, viêm tai đáp ứng điều trị kháng sinh Lần nhập viện đợt này, trẻ em sốt cao, tê tay chân sau yếu liệt tăng dần, khó thở nên nhập Bệnh viện Nhi Đồng Tại khoa Hồi sức, trẻ em chẩn đoán lao màng não, di chứng liệt tứ chi, liệt hô hấp địa suy giảm miễn dịch bẩm sinh Điều trị bao gồm thở máy kéo dài qua mở khí quản (4 năm), kháng sinh tĩnh mạch, thuốc kháng lao theo phác đồ, truyền IVIG định kỳ, đợt kháng sinh điều trị viêm phổi nhiễm trùng bệnh viện Sau tư vấn, huấn luyện thơng tin, kỹ thực hành có giám sát, đánh giá cho bố mẹ bệnh nhi bệnh viện tháng Tại nhà, bệnh nhi thở máy VIVO 60 cung cấp khí oxy với FiO2 40% qua mở khí quản Từ ngày xuất viện, em tách máy tự thở vòng 1-2 lúc thức, giảm dần FiO2 máy thở xuống 30% sau tuần, ngưng hẳn oxy sau tuần Bệnh nhi cần hút đờm thường xuyên (4-6 lần/ngày), vật lý trị liệu hô hấp vận động ngừa biến chứng bất đồng (2 lần/tuần) Biến chứng tắc canule mở khí quản đờm đặc thường phát sớm báo động máy thở kêu gọi bệnh nhân Chăm sóc theo dõi bệnh nhân thở máy nhà thực phối hợp gia đình bệnh nhi, bác sĩ hồi sức nhi (khám bệnh nhà 2-3 lần/tuần), điều dưỡng chăm sóc (2 lần/tuần), chuyên gia vật lý trị liệu (2 lần/tuần), chuyên gia dinh dưỡng, tâm lý… Hơn nữa, trình vận hành máy thở nhà theo dõi 24/24 thông qua phần mềm thiết kế riêng sản phẩm máy thở VIVO 60 Các cố liên quan đến máy thở phát sớm can thiệp kịp thời Bệnh nhân điều trị nhà cải thiện đáng kể mặt dinh dưỡng, tăng kg vịng 35 tạp chí nhi khoa 2019, 12, BỆNH NHÂN tháng, dạy học nhà, giảm thiểu nhu cầu sử dụng thuốc kháng sinh điều trị nhiễm trùng Khác với bệnh nhân đầu tiên, trẻ em hô hấp Không ghi nhận biến chứng bất động nằm lâu ngày loét tỳ đè Các vết chẩn đoán loạn dưỡng từ lúc tuổi với mức độ loét tỳ vùng chẩm lành tốt, không nhiễm trùng, yếu tăng dần theo thời gian Trẻ nhập viện kích thước 4x4cm, bên khơng có tóc mọc Trẻ viêm phổi không đáp ứng điều trị ngoại trú Tại nhập viện lại lần để truyền IVIG theo khoa Hồi sức, viêm phổi cải thiện với kháng sinh định bác sĩ chuyên khoa Huyết học nhi Bố tĩnh mạch, cai máy thất bại nhiều lần, phụ thuộc mẹ bệnh nhi hạnh phúc tận tay chăm thở máy qua mở khí quản kéo dài (9 tháng) Quy sóc, dạy bảo trẻ nhà Họ thể hài lịng trình chuẩn bị cho bé thở máy nhà tiến hồn tồn đồng tình ủng hộ với quy trình chuẩn hành giám sát kiểm tra chặt bị, vận chuyển xuất viện chăm sóc, khám theo chẽ trước xuất viện Quan trọng dõi định kỳ xử lý cố bất ngờ kịp thời vấn đề liên quan đến vận hành máy thở chăm khoa bệnh viện sóc mở khí quản nhà Bảng Tóm tắt tình trạng bệnh lý quy trình chăm sóc bệnh nhân thở máy nhà BN Tuổi/ giới 8/nam 8/nam Chẩn đoán/ tuổi khởi phát Di chứng lao màng não/ Loạn dưỡng Thời gian nằm viện năm tháng Số lần tái nhập viện 1 Trang thiết bị nhà Máy thở VIVO 60 Máy, dụng cụ hút đờm Máy tạo oxy Máy thở VIVO 60 Máy, dụng cụ hút đờm Máy tạo oxy Mặc dù bệnh nhi có đợt viêm hơ hấp trên, lần viêm phổi cần điều trị kháng sinh Tuy nhiên nhìn chung, tình trạng nhiễm trùng hơ hấp chẩn đốn sớm dựa vào kết số sinh hiệu mạch, huyết áp, nhiệt độ, nhịp thở, thay đổi tính chất đờm lượng, màu sắc, mùi triệu chứng đường hô hấp ho, 36 Thời gian phụ thuộc thở máy/ ngày Vấn đề khác Diễn tiến từ lúc xuất viện 20-22 Mở khí quản Liệt tứ chi Suy giảm miễn dịch Viêm tai tái phát Cải thiện 18-22 Mở khí quản Yếu liệt tiến triển Thường xuyên nhiễm trùng Phụ thuộc oxy 24-35% Cải thiện thở co kéo… Tất dấu hiệu người nhà ghi nhận ngày Các dấu hiệu bất thường thông báo gần đến bác sĩ điều trị Một đợt thăm khám nhà giúp xác định chẩn đoán điều trị sớm, tình trạng nhiễm trùng kiểm sốt tốt phần NGHIÊN CỨU Bảng Tóm tắt thực hành y tế liên quan đến chăm sóc bệnh nhân thở máy nhà STT Thời gian thở máy nhà tháng tháng Anh chị (tuổi/ giới) Chăm sóc nhà Chuyên khoa hỗ trợ Bác sĩ ICU (2 lần/tuần) Điều dưỡng (2 lần/tuần) Vật lý trị liệu (1 lần/tuần) ICU Vật lý trị liệu hô hấp, vận động Dinh dưỡng Tâm lý trị liệu Hô hấp Tai mũi họng Huyết học Châm cứu trị liệu Ngôn ngữ trị liệu 6/nữ Bác sĩ ICU (2 lần/tuần) Điều dưỡng (2 lần/tuần) Vật lý trị liệu (1 lần/tuần) ICU Vật lý trị liệu hô hấp, vận động Dinh dưỡng Tâm lý trị liệu Chủng ngừa Tai mũi họng Hô hấp Tương tự bệnh nhân 1, tình trạng dinh dưỡng, phát triển thể chất, vận động cải thiện đáng kể Sau tuần xuất viện, trẻ tăng kg, giảm FiO2 xuống 30% sau tuần cai oxy hoàn toàn sau tuần, tách máy thở vịng 2-3 tiếng thức Đặc biệt cả, trẻ học chương trình lớp nhà, đánh cờ vua, chơi đàn organ, tham gia vui chơi bạn bè… Do chất lượng sống cải thiện đáng kể, mức độ hài lịng bố mẹ gia đình cải thiện Không ghi nhận biến chứng bất động nằm lâu ngày loét tỳ đè Các vết loét tỳ vùng chẩm lành tốt, không nhiễm trùng, kích thước 2x3cm, bên khơng mọc tóc trở lại Sức cải thiện luyện tập thường xuyên theo chương trình khuyến cáo nhân viên vật lý trị liệu Bảng tóm tắt yếu tố ảnh hưởng đến tiến trình chăm sóc bệnh nhi nhà Tất bố mẹ tin tưởng chăm sóc Tổ chức hỗ trợ Cơng ty bảo trì vận hành máy thở Cấp cứu 115 Bệnh viện khu vực Điện lực khu vực Cơ quan bảo trì vận hành máy thở Cấp cứu 115 Bệnh viện khu vực Điện lực khu vực Giáo dục Tập đọc, nhận diện mặt chữ Chưa có chương trình học thích hợp Học chương trình lớp nhà Học đàn organ Chơi cờ vua nhà cải thiện sống bệnh nhân gia đình Những khó khăn, gánh nặng phải chăm sóc bệnh viện thời gian dài không ảnh hưởng nặng nề đến sức khỏe mà ảnh hưởng đến hạnh phúc, chất lượng sống thành viên khác gia đình Cho dù nhận hỗ trợ tốt từ nhân viên y tế trẻ xuất viện, ban đầu họ gặp nhiều khó khăn, bỡ ngỡ phải thực công việc chăm sóc trẻ hàng ngày thiếu kinh nghiệm kỹ cần thiết Lo lắng, ngủ, đảo lộn sinh hoạt hay điện thoại tham vấn đêm thường xuyên xuất giai đoạn đầu sau xuất viện Bệnh lý bệnh nhi khác nhau, hai ghi nhận cải thiện tích cực sau thời gian xuất viện Hai lần tái nhập viện trẻ thực theo kế hoạch trẻ cần theo dõi truyền chế phẩm IVIG (bệnh nhi 1) hay sau thay canule mở khí quản, sau chủng ngừa (bệnh nhi 2) 37 BN NỘI VIỆN tạp chí nhi khoa 2019, 12, Chọn Cty cung cấp dịch vụ thở BN có CĐ thở máy nhà BS ĐIỀU TRỊ Đánh giá nhà BN (1 tuần) Huấn luyện GĐ Lượng giá (8 tuần) KQ lượng giá đạt Xuất viện Thành lập nhóm Ký cam kết XV Lập kế hoạch chăm sóc Khám ngày (2w) Khám tuần (8w) Khám tháng Khám cần Đánh giá BN Đánh giá điều kiện GĐ Tham vấn DD trước XV Tham vấn tâm lý trước XV GIA ĐÌNH BS DINH DƯỠNG Huấn luyện gia đình Lập kế hoạch chăm sóc nhà BS TÂM LÝ ĐD TẠI NHÀ BS TẠI NHÀ Thủ tục Xuất viện 24h TỰ chăm sóc (tại BV) Chuẩn bị thiết bị nhà Sơ đồ Quy trình điều trị bệnh nhân thở máy nhà BÀN LUẬN Thở máy nhà triển khai rộng rãi vòng 30 năm qua nước phát triển [3] Các hướng dẫn, khuyến cáo nhiều tổ chức đời góp phần đảm bảo an tồn, đẩy nhanh tiến trình hồi phục cải thiện chất lượng sống bệnh nhi [4] Tuy nhiên, Việt Nam, thở máy nhà bệnh nhi giai đoạn bắt đầu chập chững tiến hành bước đầu nhận phản ứng tích cực từ gia đình bệnh nhân Các nghiên cứu kết trường hợp thở máy nhà không đồng [5] Các yếu tố liên quan đến thành bại chương trình bao gồm: tiến triển bệnh lý nền, chất lượng quy trình chuẩn bị, chăm sóc, theo dõi bệnh nhân Một bệnh nhân có định thở máy nhà, kế hoạch chuẩn bị cho bệnh nhân trước xuất viện nên vạch sẵn thực cách (Sơ đồ 1) Hai yếu tố quan trọng 38 định thành bại chương trình là: cơng tác hướng dẫn người chăm sóc bệnh nhi nhà phối hợp khoa phòng việc điều trị vấn đề bệnh nhân Theo dõi diễn tiến bệnh lý bệnh nhi qua lần thăm khám định kỳ đặc biệt theo dõi vận hành máy thở từ xa qua phần mềm nhà sản xuất máy thở bước tiếp cận mới, cho có hiệu việc phát xử trí kịp thời cố xảy Tài trở ngại cần lưu ý trình thực chương trình [1] Sau xuất viện, tất chi phí phát sinh thân gia đình tự chi trả Bệnh nhi thở máy nhà thời gian dài, chi phí phát sinh lớn Đây vấn đề lớn nước phát triển, Mỹ, chi phí hàng năm cho trường hợp thở máy nhà gấp nhiều lần so với bệnh nhân chăm sóc bệnh viện phần NGHIÊN CỨU KẾT LUẬN Sự phát triển y học đại cải thiện tỷ lệ tử vong, đồng thời số lượng bệnh nhi phụ thuộc máy thở tăng lên Chiến lược thở máy nhà triển khai bước đầu mang lại kết tốt nơi giới Hai bệnh nhi có bệnh lý hơ hấp phụ thuộc máy thở có cải thiện định tiến trình bệnh cải thiện chất lượng sống Hơn nữa, đời sống tinh thần thành viên khác gia đình bệnh nhi có bước chuyển biến tích cực TÀI LIỆU THAM KHẢO Burr, B.H., et al., Home care for children on respirators N Engl J Med, 1983 309(21): p 1319-23 Sterni, L.M., et al., An Official American Thoracic Society Clinical Practice Guideline: Pediatric Chronic Home Invasive Ventilation Am J Respir Crit Care Med, 2016 193(8): p e16-35 Amin, R.S and C.M Fitton, Tracheostomy and home ventilation in children Seminars in Neonatology, 2003 8(2): p 127-135 Edwards, J.D., S.S Kun, and T.G Keens, Outcomes and causes of death in children on home mechanical ventilation via tracheostomy: an institutional and literature review The Journal of pediatrics, 2010 157(6): p 955-959 e2 Simonds, A.K., Home Mechanical Ventilation: An Overview Ann Am Thorac Soc, 2016 13(11): p 2035-2044 39 ... nhân viên y tế, gia đình xã hội việc chăm sóc theo dõi bệnh nhi Hai bệnh nhi chúng tơi nhập viện bệnh lý cấp tính Sau thời gian điều trị, bệnh nhân có cải thiện khơng thể cai máy thành cơng bệnh. .. bố mẹ bệnh nhi bệnh viện tháng Tại nhà, bệnh nhi thở máy VIVO 60 cung cấp khí oxy với FiO2 40% qua mở khí quản Từ ngày xuất viện, em tách máy tự thở vòng 1-2 lúc thức, giảm dần FiO2 máy thở xuống... hơ hấp mạn tính bệnh nhi ổn định thời gian dài phụ thuộc vào máy thở định xuất viện thở máy nhà Trước xuất viện, người nhà bệnh nhi hướng dẫn sử dụng máy thở, dụng cụ hút đờm, máy tạo oxy Những