Trong khuôn khổ chức năng nhiệm vụcủa Quỹ hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS Hà Nội, với mong muốn tìm hiểu những nhucầu và sự đáp ứng nhu cầu của các cơ sở y tế đối với bệnh nhân HIV/AIDS để đ
Trang 1DANH MỤC CÁC CHỮ, KÝ HIỆU VIẾT TẮTAIDS Acquired Immune Deficiency Syndrome (Hội chứng suy
giảm miễn dịch mắc phải ) ARV Anti-retroviral (thuốc kháng retrovirus)
BHXH Bảo hiểm xã hội
HAART highly active antiretroviral therapy (phác đồ điều trị tích cực) HIV Human Immunodeficiency Virus (vi rút gây suy giảm miễn
dịch ở người) NCMT Nghiện chích ma túy
NTCH Nhiễm trùng cơ hội
OPC Out-patient Clinic (Phòng khám ngoại trú)
PKĐK Phòng khám đa khoa
PKNT Phòng khám ngoại trú
SPSS Statistical Package for the Social Sciences (Phần mềm thống
kê xã hội học) TTYT Trung tâm y tế
UNAIDS Chương trình Liên hợp Quốc về HIV/AIDS
USAID Cơ quan phát triển quốc tế Hoa Kỳ
VCT Tư vấn xét nghiệm tự nguyện
WHO World Health Organization (Tổ chức Y tế thế giới)
Trang 2MỤC LỤC
ĐẶT VẤN ĐỀ 1
MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU 3
CHƯƠNG I: TỔNG QUAN 4
1.1 Nhu cầu chăm sóc sức khoẻ của người nhiễm HIV/AIDS và các giải pháp đáp ứng nhu cầu đó trên thế giới 4
1.2 Nhu cầu chăm sóc sức khoẻ của người nhiễm HIV/AIDS và các giải pháp đáp ứng nhu cầu đó tại Việt Nam và Hà Nội 25
CHƯƠNG II: PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 37
2.1 Đối tượng nghiên cứu: 37
2.2 Thời gian và địa điểm nghiên cứu 38
2.5.Phương pháp nghiên cứu: 39
2.6 Phương pháp xử lý số liệu 56
2.7 Đạo đức nghiên cứu 56
CHƯƠNG III: KẾT QUẢ 59
3.1 Đặc điểm nhân khẩu học của đối tượng nghiên cứu 59
3.2 Nhu cầu và thực trạng chăm sóc sức khỏe của người nhiễm HIV/AIDS đang điều trị ARV tại thành phố Hà Nội 61
3.3 Đánh giá sự đáp ứng nhu cầu chăm sóc sức khỏe và một số yếu tố liên quan đến khả năng đáp ứng nhu cầu chăm sóc sức khỏe người nhiễm HIV/AIDS 72
3.4 Các giải pháp cho sự đáp ứng nhu cầu chăm sóc sức khỏe cho người nhiễm HIV/AIDS đang điều trị ngoại trú ARV trên địa bàn thành phố Hà Nội…106 3.5 Xây dựng mô hình chăm sóc sức khoẻ cho người nhiễm HIV/AIDS tại Phòng khám ngoại trú điều trị ARV 125
Trang 3CHƯƠNG IV: BÀN LUẬN 137
4.1 Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu 137
4.2 Nhu cầu và thực trạng của người nhiễm HIV/AIDS đang điều trị ARV tại các phòng khám ngoại trú 137
4.3 Đánh giá thực trạng đáp ứng nhu cầu người nhiễm HIV/AIDS đang điều trị ARV tại các phòng khám ngoại trú 139
4.4 Đề xuất một số giải pháp cho người nhiễm HIV/AIDS đang điều trị ARV tại các phòng khám ngoại trú 142
4.5 Xây dựng mô hình chăm sóc sức khỏe cho người nhiễm HIV/AIDS đang điều trị ARV tại các phòng khám ngoại trú 144
KẾT LUẬN 156
KIẾN NGHỊ 162
TÀI LIỆU THAM KHẢO 169
Trang 4DANH MỤC BẢNG BIỂU
Bảng 1 Phân bố đặc điểm nhân khẩu học của đối tượng nghiên cứu 53
Bảng 2 Phân bố đối tượng theo các dự án hỗ trợ điều trị ARV 55
Bảng 3 Tỷ lệ người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV thấy cần phải cung cấp các kiến
thức 55
Bảng 4 Tỷ lệ các lý do mà người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV cho rằng tại sao cần cung cấp các thông tin như trên cho người nhiễm HIV/AIDS đang điều trị tại các
PKNT 56
Bảng 5 Tỷ lệ người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV được cung cấp các thông tin 56
Bảng 6 Tỷ lệ các nội dung kiến thức được cung cấp 57
Bảng 7 Tỷ lệ người nhiễmHIV/AIDS được cung cấp kiến thức từ cán bộ truyền thông tại phòng khám 57
Bảng 8 Tỷ lệ một số dinh dưỡng mà người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV được hỗ trợ
58
Bảng 9 Các loại thuốc nâng cao thể trạng bệnh nhân được cung cấp 60
Bảng 10 Tỷ lệ các địa điểm mà người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV từng bị kỳ thị,
phân biệt đối xử 61
Bảng 11 Tỷ lệ hình thức mà người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV bị kỳ thị, phân biệt đối xử tai PKNT 61
Bảng 12 Tỷ lệ người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV tham gia CLB/NTL 62
Bảng 13 Tỷ lệ các lý do người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV không tham gia câu lạc
bộ, nhóm tự lực 63
Bảng 14 Nguồn thu nhập chính của người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV 63
Bảng 15 Tỷ lệ người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV được các PKNT cho vay vốn hay gợi ý giới thiệu việc làm 64
Bảng 16 Phân bố đối tượng có thẻ bảo hiểm y tế theo các nguồn 64
Trang 5Bảng 17 Nội dung kiến thức phù hợp với bệnh nhân 66
Bảng 18 Nội dung kiến thức phù hợp với bệnh nhân giai đoạn chuẩn bị điều trị 66
Bảng 19 Nội dung kiến thức phù hợp với bệnh nhân giai đoạn điều trị 66
Bảng 20 Hình thức tổ chức có phù hợp và hiệu quả với bệnh nhân 67
Bảng 21 Khả năng tuyên truyền cho người khác sau khi được cung cấp kiến thức 67
Bảng 22 Kinh phí hỗ trợ tổ chức, đi lại 67
Bảng 23 Phương tiện phục vụ giảng dạy 68
Bảng 24 Bảng tổng điểm và kết quả đánh giá sự đáp ứng nhu cầu hỗ trợ kiến thức cho bệnh nhân đang điều trị ARV 68
Bảng 25 Bảng tỷ lệ phân bố khả năng đáp ứng về hỗ trợ kiến thức cho bệnh nhân điều trị ARV theo từng PKNT. 69
Bảng 26 Trung bình điểm đánh giá khả năng đáp ứng về cung cấp kiến thức tại các phòng khám 69
Bảng 27 Tỷ lệ bệnh nhân báo cáo phòng khám có hỗ trợ về dinh dưỡng cho bệnh nhân 70
Bảng 28 Tỷ lệ người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV Nhận được hỗ trợ về dinh dưỡng
70
Bảng 29 Tỷ lệ các đối tượng đủ tiêu chuẩn nhận được hỗ trợ dinh dưỡng 70
Bảng 30 Tỷ lệ các đối tượng được phát miễn phí thuốc nâng cao thể trạng 71
Bảng 31 Tỷ lệ bệnh nhân được hỗ trợ các loại dinh dưỡng 71
Bảng 32 Tỷ lệ bệnh nhân đạt 2 điểm về hiệu quả tác động lên thể trạng bệnh nhân sau khi được hỗ trợ dinh dưỡng 71
Bảng 33 Bảng tổng điểm và kết quả đánh giá sự đáp ứng nhu cầu hỗ trợ dinh dưỡng cho bệnh nhân đang điều trị ARV 72
Bảng 34 Bảng tỷ lệ phân bố khả năng đáp ứng về chăm sóc dinh dưỡng cho bệnh nhân điều trị ARV theo từng PKNT. 72
Bảng 35 Trung bình điểm đánh giá khả năng đáp ứng về cung cấp dinh dưỡng tại các
Trang 6Bảng 36 Tỷ lệ bệnh nhân được khám phát hiện kịp thời các nhiễm trùng cơ hội 73
Bảng 37 Tỷ lệ bệnh nhân có được cấp thuốc điều trị nhiễm trùng cơ hội 73
Bảng 38 Tỷ lệ bệnh nhân được hướng dẫn và chuyển tuyến kịp thời khi có những biểu hiện nặng 73
Bảng 39 Tỷ lệ bệnh nhân có thẻ BHYT 74
Bảng 40 Tỷ lệ các loại hình khám chữa bệnh mà bệnh nhân sử dụng thẻ BHYT 74
Bảng 41 Điểm đánh giá đáp ứng nhu cầu dinh dưỡng cho bệnh nhân đang điều trị ARV 75
Bảng 42 Bảng tỷ lệ phân bố khả năng đáp ứng về chăm sóc y tế cho bệnh nhân điều trị ARV theo từng PKNT 75
Bảng 43 Trung bình điểm đánh giá khả năng đáp ứng về chăm sóc y tế tại các phòng khám 75
Bảng 44 Tỷ lệ người nhiễm được tuyên truyền về Luật phòng, chống HIV/AIDS 76
Bảng 45 Tỷ lệ người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV và người nhà tham gia các hoạt động xã hội 76
Bảng 46 Tỷ lệ người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV bị kỳ thị, phân biệt đối xử tại PKNT 77
Bảng 47 Tỷ lệ người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV bị phân biệt đối xử ở cộng đồng dân cư và gia đình 77
Bảng 48 Tỷ lệ người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV có được PK giới thiệu tham gia các CLB/NTL 79
Bảng 49 Tỷ lệ bệnh nhân tham gia sinh hoạt đánh giá CLB / NTL người nhiễm HIV/AIDS là hữu ích 79
Bảng 50 Tỷ lệ bệnh nhân điều trị ARV được hỗ trợ cung cấp thẻ BHYT 81
Bảng 51 Tỷ lệ bệnh nhân được PK hỗ trợ khi khám, chữa bệnh bằng thẻ BHYT 81
Bảng 52 Điểm tổng và kết quả đánh giá sự đáp ứng nhu cầu chăm sóc xã hội 81
Bảng 53 Bảng tỷ lệ phân bố khả năng đáp ứng về hỗ trợ xã hội cho bệnh nhân điều trị ARV theo từng PKNT 82
Trang 7Bảng 54 Trung bình điểm đánh giá khả năng đáp ứng về hỗ trợ xã hội tại các phòng khám 82
Bảng 55 Mối liên quan giữa nội dung kiến thức với khả năng đáp ứng về kiến thức
cho người nhiễm HIV/AIDS trong giai đoạn chuẩn bị điều trị ARV 83
Bảng 56 Mối liên quan giữa nội dung kiến thức với khả năng đáp ứng về kiến thức
cho người nhiễm HIV/AIDS trong giai đoạn đang điều trị ARV 83
Bảng 57 Mối liên quan giữa phương tiện truyền thông với khả năng đáp ứng về kiến thức cho người nhiễm HIV/AIDS 84
Bảng 58 Mối liên quan giữa cán bộ truyền thông với khả năng đáp ứng về kiến thức cho người nhiễm HIV/AIDS 85
Bảng 59 Mối liên quan giữa trang thiết bị phục vụ buổi truyền thông với khả năng
đáp ứng về kiến thức cho người nhiễm HIV/AIDS 86
Bảng 60 Mối liên quan giữa khả năng đáp ứng nhu cầu dinh dưỡng và giới tính 87
Bảng 61 Mối liên quan giữa khả năng đáp ứng về dinh dưỡng và thu nhập trung bình
1 tháng của các gia đình bệnh nhân 87
Bảng 62 Mối liên quan giữa khả năng đáp ứng về dinh dưỡng và việc được cung cấp kiến thức về dinh dưỡng của bệnh nhân 88
Bảng 63 Mối liên quan giữa khả năng đáp ứng về dinh dưỡng và việc được cung cấp
kiến thức về dinh dưỡng của bệnh nhân 89
Bảng 64 Mối liên quan giữa cung cấp thuốc nâng cao thể trạng với khả năng đáp ứng
về chăm sóc y tế cho người nhiễm HIV/AIDS 89
Bảng 65 Mối liên quan giữa thái độ kì thị của nhân viên ở PKNT với khả năng đáp
ứng về chăm sóc y tế cho người nhiễm HIV/AIDS 90
Bảng 66 Mối liên quan giữa trình độ học vấn và đáp ứng các nhu cầu chăm sóc xã
hội 90
Bảng 67 Mối liên quan giữa sự e ngại không dám công khai tình trạng nhiễm HIV
của người bệnh và khả năng đáp ứng các nhu cầu xã hội. 91
Bảng 68 Mối liên quan giữa được cung cấp thông tin kiến thức và khả năng đáp ứng
Trang 8Bảng 69 Mối liên quan giữa thu nhập bình quân của gia đình/tháng và khả năng đáp
ứng các nhu cầu xã hội. 93
Bảng 70 Mối liên quan giữa nghề nghiệp và khả năng đáp ứng các nhu cầu chăm sóc xã hội 94
Bảng 71 Tỷ lệ các nội dung kiến thức mà bệnh nhân được cung cấp 112
Bảng 72 Đánh giá của học viên về cách tổ chức khóa thảo luận 114
Bảng 73 Đánh giá của học viên về nội dung khóa thảo luận 115
Bảng 74 Tỷ lệ sử dụng thẻ bảo hiểm y tế khám chữa bệnh 117
Bảng 75 Tỷ lệ các bệnh được khám chữa bằng thẻ bảo hiểm y tế 117
Bảng 76 Tỷ lệ bệnh nhân nhận được thuốc nâng cao thể trạng 119
Biểu đồ 1 Nghề nghiệp của các đối tượng 54
Biểu đồ 2 Tỷ lệ các nội dung hoạt động hiệu quả của CLB/NTL 62
Trang 9ĐẶT VẤN ĐỀ
Sự lan truyền dịch HIV/AIDS gây ra một thách thức lớn trên thế giới đặt ra một
nhu cầu cấp bách cho các nước trong việc thiết kế thực hiện các chương trình dựphòng điều trị và chăm sóc cho người nhiễm HIV và người bệnh AIDS Tại Việt Nam,
theo “Báo cáo tổng kết công tác phòng chống HIV/AIDS năm 2012 và kế hoạch công tác năm 2013”, tính đến hết ngày 30/11/2012 số trường hợp nhiễm HIV/AIDS
hiện còn sống là 208.866 trường hợp, số bệnh nhân AIDS hiện còn sống là 59.839 và62.184 trường hợp tử vong do AIDS Về địa bàn dịch HIV/AIDS ghi nhận tăng lên79.1% số xã/phường/thị trấn báo cáo có người nhiễm HIV ở 98% quận/huyện trong cảnước [1] Tính đến tháng 2/2013, trên địa bàn Hà Nội số người nhiễm HIV lũy tích làtrên 24.100 người, số người nhiễm HIV hiện còn sống là hơn 20.300 người (trong đó
số bệnh nhân AIDS còn sống là hơn 5.200 trường hợp) và trên 3.700 trường hợp tửvong, tỷ lệ nhiễm 283/100.000 dân…100% các quận, huyện đều đã có người nhiễmHIV/AIDS, 536/577 xã, phường đã phát hiện có người nhiễm HIV (chiếm 92,7%);5.458 bệnh nhân đang điều trị ARV
Bắt đầu từ năm 2004, chương trình điều trị thuốc kháng vi rút (ARV) cho bệnhnhân nhiễm HIV/AIDS tại Việt Nam đã được thực hiện, tuy nhiên, độ bao phủ cácdịch vụ chăm sóc y tế cho người nhiễm HIV ở nước ta vẫn còn ở mức độ thấp, mới chỉ
có 25% số huyện Trung bình mỗi năm có khoảng 10.000 người nhiễm HIV được đưavào điều trị ARV Điều trị ARV là phải điều trị suốt đời phải tuân thủ chế độ điều trị,phải có chế độ dinh dưỡng nghỉ ngơi hợp lý để không kháng thuốc Trong khi bắt đầu
từ năm 2012 các nguồn tài trợ rút vì nước ta thoát nghèo cũng như tình hình lạm pháttoàn cầu Cạn nguồn tài chính, nếu không hỗ trợ điều trị cho bệnh nhân bằng bảo hiểm
y tế (BHYT) thì chắc chắn họ không đủ kinh phí điều trị, vì người nhiễm HIV/AIDSchủ yếu là người nghèo, không có công ăn việc làm ổn định chiếm tỷ lệ 81,3%, thunhập thấp, cuộc sống gặp nhiều khó khăn Bên cạnh những thách thức về thiếu hụtnguồn lực trong công tác phòng chống HIV/AIDS khi mà nguồn tài trợ đang cạn dần,nhu cầu hỗ trợ cho người nhiễm HIV thì rất lớn Trong khuôn khổ chức năng nhiệm vụcủa Quỹ hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS Hà Nội, với mong muốn tìm hiểu những nhucầu và sự đáp ứng nhu cầu của các cơ sở y tế đối với bệnh nhân HIV/AIDS để đưa racác giải pháp hỗ trợ, xây dựng mô hình phù hợp, chúng tôi tiến hành nghiên cứu :
“Nghiên cứu giải pháp đáp ứng nhu cầu chăm sóc sức khoẻ cho người nhiễm
HIV/AIDS được điều trị ARV tại Thành phố Hà Nội”.
Trang 10MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU
3 Đề xuất một số giải pháp đáp ứng nhu cầu chăm sóc sức khoẻ cho ngườinhiễm HIV/AIDS điều trị ARV tại bệnh viện và Trung tâm y tế quận/huyện
4 Xây dựng mô hình chăm sóc sức khỏe cho người nhiễm HIV/AIDS tạiPhòng khám ngoại trú điều trị ARV
Trang 11CHƯƠNG I TỔNG QUAN
1.1 Nhu cầu chăm sóc sức khoẻ của người nhiễm HIV/AIDS và các giải pháp đáp ứng nhu cầu đó trên thế giới
I.1.1 Một số khái niệm
a Người nhiễm HIV : [2]
Người nhiễm HIV là người có mẫu huyết thanh dương tính với HIV khi mẫu đódương tính cả ba lần xét nghiệm bằng ba loại sinh phẩm với các nguyên lý và khángnguyên khác nhau (phương cách III)
b Nhu cầu:
Nhu cầu là một hiện tượng tâm lý của con người; là đòi hỏi, mong muốn, nguyệnvọng của con người về vật chất và tinh thần để tồn tại và phát triển Tùy theo trình độ
nhận thức, môi trường sống, những đặc điểm tâm sinh lý, mỗi người có
Nhu cầu chi phối mạnh mẽ đến đời sống tâm lý nói chung, đến hành vi của conngười nói riêng Nhu cầu được nhiều ngành khoa học quan tâm nghiên cứu và sử dụng
ở nhiều lĩnh vực khác nhau trong đời sống, xã hội
Tháp nhu cầu của Maslow
Những nhu cầu cơ bản ở phía đáy tháp phải được thoả mãn trước khi nghĩ đếncác nhu cầu cao hơn Các nhu cầu bậc cao sẽ nảy sinh và mong muốn được thoả mãn
Trang 12ngày càng mãnh liệt khi tất cả các nhu cầu cơ bản ở dưới (phía đáy tháp) đã được đápứng đầy đủ.
Tầng thứ nhất: Các nhu cầu về căn bản nhất thuộc "thể lý" (physiological)
-thức ăn, nước uống, nơi trú ngụ, tình dục, bài tiết, thở, nghỉ ngơi]
Tầng thứ hai: Nhu cầu an toàn (safety): cần có cảm giác yên tâm về an toàn
thân thể, việc làm, gia đình, sức khỏe, tài sản được đảm bảo
Tầng thứ ba: Nhu cầu được giao lưu tình cảm và được trực thuộc
(love/belonging): muốn được trong một nhóm cộng đồng nào đó, muốn có gia đình
yên ấm, bạn bè thân hữu tin cậy
Tầng thứ tư: Nhu cầu được quý trọng, kính mến (esteem): cần có cảm giác được
tôn trọng, được tin tưởng
Tẩng thứ năm: Nhu cầu về tự thể hiện bản thân (self-actualization) - muốn sáng
tạo, được thể hiện khả năng, thể hiện bản thân, trình diễn mình, có được và được côngnhận là thành đạt
là công tác chữa bệnh
Đối với người nhiễm HIV/AIDS, thì chăm sóc sức khoẻ bao gồm: Bắt đầu từ khixét nghiệm phát hiện nhiễm HIV được tư vấn; tiếp cận các thông tin liên quan đếnHIV/AIDS, các thông tin liên quan đến chính sách, chế độ, quyền và nghĩa vụ củangười nhiễm HIV/AIDS; chế độ dinh dưỡng; sự kỳ thị và phân biệt đối xử; tiếp cậnđiều trị nhiễm trùng cơ hội, điều trị dự phòng các nhiễm trùng cơ hội, điều trị ARV
e Thuốc ARV [2]:
Là thuốc điều trị kháng retrovirus Hiện nay thuốc được điều trị phối hợp ít nhất từ
3 loại trở lên Gọi là thuốc kháng retrovirus vì HIV là một retrovirus
f Điều trị ARV[2]:
Trang 13Là phương pháp điều trị HIV bao gồm phác đồ điều trị tích cực (highly activeantiretroviral therapy viết tắt là HAART) Phương pháp điều trị tốt nhất hiện nay là kếthợp 3 loại thuốc, ít nhất thuộc 2 dạng kháng retrovirus, 2 loại thuộc dạng nucleotideanalogue ức chế enzyme phiên mã ngược cộng với một loại thuốc hoặc là ức chếprotease hoặc là ức chế enzyme phiên mã ngược nhưng không thuộc dạng nucleotide.
g Tuân thủ điều trị ARV[2]
Tuân thủ điều trị ARV là uống đủ liều thuốc được chỉ định và uống đúng giờ Uốngđều đặn suốt đời Tuân thủ điều trị ARV là yếu tố cực kỳ quan trọng để đảm bảo sựthành công của điều trị, tránh sự xuất hiện kháng thuốc:
- Bệnh nhân phải uống đúng thuốc theo phác đồ được bác sĩ điều trị chỉ định,nếu bỏ thuốc hoặc tự ý thay đổi phác đồ điều trị để dẫn đến khả năng kháng thuốc
- Bệnh nhân phải uống thuốc đúng liều lượng chỉ định: Số lần quên thuốc trong
1 tháng nếu từ 3 lần/ tháng trở xuống là tuân thủ điều trị tốt Nếu quên thuốc > 3 lần/ 1tháng, điều trị có thể thất bại
- Đối với các thuốc uống 2 lần / ngày khoảng cách giữa các lần uống thuốc phảicách nhau 12 giờ
I.1.2 Nhu cầu chăm sóc sức khoẻ của người nhiễm HIV/AIDS trên thế giới
I.1.2.1 Nhu cầu về cung cấp kiến thức, thông tin
Một nhu cầu quan trọng được đề cập đến trong báo cáo về nghiên cứu “Đánh giá nhu cầu của chăm sóc và điều trị HIV/AIDS năm 2011 ở Colorado” là nhu cầu được
cung cấp thông tin Người nhiễm HIV/AIDS nhấn mạnh rằng họ muốn được cung cấpthông tin về HIV nói chung và tình hình sức khỏe cá nhân nói riêng, tất cả những gìcần để họ tự chăm sóc mình và nơi họ có thể tiếp cận được với các dịch vụ Nhu cầuthông tin về HIV và những ảnh hưởng của nó đến người bệnh như thế nào được xếpthứ tư trong số các vấn đề cần được trợ giúp với những người được khảo sát trongnghiên cứu lúc mới biết tình trạng HIV Tỷ lệ này chiếm 43% trong tổng toàn bộ sốmẫu và 39% số mẫu được lấy tại Denver; phụ nữ lựa chọn ưu tiên cho thông tin nhiềuhơn ở nam giới (52% ở phụ nữ và 39% ở nam giới); 58% là người Mỹ gốc Phi, 41% làngười Latinh và 39% là người da trắng Khi được hỏi về nhu cầu nào cần thiết nhất khi
họ biết mình nhiễm HIV thì những người tham gia trả lời phỏng vấn đã thảo luận vềtầm quan trọng của thông tin và xếp chúng đứng thứ hai trong các nhu cầu cần được
hỗ trợ Những loại thông tin mà người bệnh muốn được cung cấp bao gồm về HIV và
Trang 14ảnh hưởng của chúng, làm thế nào để HIV không còn là một bản án tử hình và họ cầnlàm gì để có thể tiếp cận được với các dịch vụ gồm cả theo dõi quản lý bệnh cho cánhân [43] Ngoài ra những người nhiễm HIV/AIDS cũng rất cần các thông tin về sứckhỏe để tự chăm sóc bản thân và những thông tin về chính sách cho người nhiễm.
I.1.2.2 Nhu cầu về hỗ trợ dinh dưỡng
Chu kỳ của suy dinh dưỡng và nhiễm trùng trong hoàn cảnh nhiễm HIV/AIDS
Nguồn: RCQHC/FANTA, 2003
Cụ thể hơn với vấn đề dinh dưỡng của người nhiễm HIV/AIDS, theo nghiên cứu
“Nhu cầu dinh dưỡng cho người nhiễm HIV/AIDS-WHO” của Bác sĩ, Phó giáo sư
Steven Grinspoon Đại học Y Harvard và cộng sự năm 2003 cho thấy: đầy đủ dinhdưỡng đạt được tốt nhất thông qua sự tiêu thụ của một chế độ ăn uống lành mạnh vàcân đối, là quan trọng cho sức khỏe và sự sống còn của tất cả các cá nhân không phânbiệt tình trạng nhiễm HIV [29]
Các chất dinh dưỡng chủ yếu (macro), gồm: Năng lượng, Protein, chất béo, vichất dinh dưỡng:
- Nhu cầu năng lượng gần như tăng khoảng 10% để duy trì cân nặng và hoạtđộng cơ thể ở người lớn bị nhiễm HIV không có triệu chứng, và tăng trưởng ở trẻ emkhông có triệu chứng; Trong thời gian có triệu chứng HIV, và sau đó trong quá trìnhAIDS, yêu cầu năng lượng tăng bằng khoảng 20% đến 30% để duy trì trọng lượng cơthể người lớn; Nhu cầu năng lượng hấp thụ cần tăng khoảng 50% tới 100% vượt nhucầu bình thường ở trẻ em đang trải qua sút cân
Nhu cầu tăng cường chất dinh
dưỡng
(Do hấp thu kém cùng với giảm
lượng thức ăn, và để giải quyết
nhiễm trùng và vi rút nhân rộng)
Thiếu dinh dưỡng
(Giảm trong lượng cơ bắp, suy nhược, thiếu hụt vi chất)
Suy giảm hệ thống miễn dịch
(Giảm khả năng chống lại HIV và
Trang 15- Để đảm bảo lượng hấp thụ vi chất dinh dưỡng ở mức độ bổ sung được khuyếnnghị hàng ngày, người lớn và trẻ em nhiễm HIV được khuyến cáo tiêu thụ chế độ ănuống lành mạnh; Tuy nhiên, chế độ ăn uống hấp thụ các vi chất dinh dưỡng ở các cấp
độ RDA có thể không đủ để sửa chữa thiếu sót về dinh dưỡng trong các cá nhân nhiễmHIV
Ảnh hưởng của sự sụt cân và suy dinh dưỡng đối với người nhiễm HIV:
Nguyên nhân chính khiến người nhiễm HIV bị sụt cân và suy dinh dưỡng là do: nhucầu năng lượng gia tăng do bị nhiễm trùng Sự liên quan giữa HIV và suy dinh dưỡng
đã được nhiều nghiên cứu trên thế giới chứng minh Theo như nghiên cứu ở Malawinăm 2005, ước tính có 14,4% người nhiễm HIV và có khoảng 5% dân số dưới 5 tuổi bịsuy dinh dưỡng nặng, trong đó có rất nhiều trẻ em nhiễm HIV [47]
Theo nghiên cứu của Green năm 1995 thì tình trạng suy dinh dưỡng ở ngườinhiễm HIV/AIDS là khá phổ biến [32] HIV/AIDS thường được mô tả là một chứngbệnh giết người Đó là bởi vì những người nhiễm HIV có nguy cơ cao bị sút cân và trởthành suy dinh dưỡng Họ có rủi ro dễ mắc nhiều chứng bệnh và đặc biệt là mắc bệnhlao dẫn đến tử vong Nhiều nghiên cứu trên thế giới cho thấy tình trạng suy dinhdưỡng và mất cân nặng thường do ba nguyên nhân: do ăn vào không đủ năng lượng,nhu cầu về năng lượng tăng lên do mắc các bệnh nhiễm trùng và giảm hấp thu các chấtdinh dưỡng Người nhiễm HIV cũng không cần nhiều protein cung cấp năng lượngtrong khẩu phần hơn người bình thường, mà họ cần nhiều năng lượng hơn [39] Cónghĩa là tỷ lệ cân đối giữa các chất sinh năng lượng vẫn như người bình thường nhưngnăng lượng sẽ tăng lên theo tình trạng bệnh của người nhiễm HIV/AIDS Theo khuyếncáo của WHO thì trong giai đoạn chưa chuyển thành AIDS thì nhu cầu năng lượng giatăng khoảng 10% để duy trì trọng lượng cơ thể [53], nếu mắc bệnh lao thì nhu cầu cầntăng thêm từ 25-30% [52] HIV có thể gây ra hoặc ảnh hưởng tới tình trạng suy dinhdưỡng và do vậy càng gây tổn hại hơn cho hệ miễn dịch vốn đã bị virut HIV tấn công,tăng khả năng bị nhiễm trùng cơ hội Các bệnh nhân không ăn uống tốt sẽ rất khó sửdụng ARV do họ thường bị những tác dụng phụ gây khó chịu và có rủi ro cao khiến họrất dễ dẫn tới bỏ thuốc điều trị Do vậy, rõ ràng mối liên quan giữa điều trị HIV/AIDS
và chăm sóc dinh dưỡng là mật thiết với nhau Đặc biệt có nghiên cứu cho thấy mốiliên quan chặt chẽ khác giữa thiếu hụt vi chất (nhất là kẽm) và tế bào CD4 Điều nàycho thấy vai trò quan trọng của kẽm trong việc hỗ trợ miễn dịch [21] Tuy nhu cầu
Trang 16Vitamin và khoáng chất chỉ chiếm một lượng nhỏ trong chế độ ăn hàng ngày nhưngchúng là những chất thiết yếu và năng lượng đưa vào không đủ nhu cầu như khuyếncáo và giảm hấp thu các khoáng chất.
Việc thiếu hụt năng lượng cũng như vi chất đều gây tổn hại đến hệ miễn dịch vàdẫn tới các nhiễm trùng cơ hội Khi trọng lượng sụt giảm 5% họ đều có biểu hiện giatăng tình trạng bệnh tật cũng như tỷ lệ tử vong [42]
Tình trạng dinh dưỡng, hội chứng suy kiệt còn khiến cho hàm lượng khoáng chất
bị sụt giảm, do đó gây thay đổi hằng tính nội môi và càng làm cho người nhiễm HIV
dễ bị tử vong hơn Suy dinh dưỡng và sự hao mòn cũng làm cho hệ miễn dịch củangười nhiễm HIV càng suy yếu hơn, giảm tế bào T-CD4, làm cho họ dễ mắc các bệnhnhiễm trùng cơ hội, đặc biệt ở những người mới bắt đầu điều trị ARV, thêm nữa sựphân bố mỡ trong cơ thể cũng bị biến đổi gây ảnh hưởng xấu đến sức khỏe
Khi suy dinh dưỡng và hội chứng hao mòn được coi như một tình trạng sức khỏecần được quan tâm trong chứng bệnh HIV/AIDS, thì chỉ các vấn đề khác liên quan đếndinh dưỡng cần phải theo dõi: như hội chứng chuyển hóa hàm lượng cholesterol vàlượng đường trong máu, sự béo trệ, cấu trúc xương bị hư tổn cũng như các bệnh kháccũng đồng thời xuất hiện Chiến lược về dinh dưỡng bao gồm cả sự lựa chọn thựcphẩm phù hợp, cũng như đảm bảo an ninh lương thực và việc sử dụng thuốc men đúngliều lượng không những làm tăng hiệu quả điều trị mà còn kiểm soát được các triệuchứng về tiêu hóa [33]
Trong tài liệu “Chăm sóc và hỗ trợ dinh dưỡng cho người nhiễm HIV/AIDS tại Uganda” thì vấn đề hỗ trợ dinh dưỡng cho người bệnh cũng được đề cập đến như một
yếu tố quan trọng trong chăm sóc hỗ trợ toàn diện cho người nhiễm HIV/AIDS bởi:
- Mối quan hệ giữa suy dinh dưỡng và HIV tạo thành một chu kỳ luẩn quẩn làmsuy giảm hệ thống miễn dịch của người bệnh
- Người nhiễm HIV/AIDS có nguy cơ suy dinh dưỡng cao hơn người bìnhthường thông qua các cơ chế khác nhau và một trong số đó lại không liên quan đếnlượng thức ăn
- Dinh dưỡng kém làm tăng sự nhạy cảm với nhiễm trùng cơ hội và có thể đẩynhanh sự tiến triển của bệnh
Người nhiễm HIV/AIDS có thể phải dùng một số loại thuốc bao gồm: thuốckháng vi rút (ARV) và các phương thuốc thảo dược để điều trị các loại nhiễm trùng
Trang 17khác nhau Một vài loại cũng cần sử dụng bổ sung vi chất dinh dưỡng như sắt, Vitamin
A hoặc các Vitamin tổng hợp Thuốc có thể tương tác với chất dinh dưỡng nhất địnhgây giảm hiệu quả của các chất này Ví dụ: isonazid, được sử dụng trong điều trị bệnhlao, ức chế quá trình trao đổi chất của Vitamin B6 và có thể gây ra thiếu hụt VitaminB6 Tương tự như vậy, các kháng sinh Tetracyline ức chế hấp thụ canxi, magie, kẽm
và sắt Thuốc cũng có thể gây tác dụng phụ như buồn nôn, nôn mửa, mất hoặc thay đổi
vị giác, mất đi cảm giác thèm ăn và bị tiêu chảy Những tác dụng phụ có thể dẫn đếngiảm hấp thu thức ăn, kém hấp thu chất dinh dưỡng và giảm cân Một số loại thuốc,như thuốc kháng vi rút HIV có thể là nguyên nhân của các hiệu ứng bên cạnh việc traođổi chất làm tăng nguy cơ của các chất có liên quan đến các bệnh tim mạch và xương.Thực phẩm cũng có thể ảnh hưởng xấu đến sự phân bố, hấp thụ, trao đổi chất và bàitiết của thuốc Cả nguyên tố đa lượng và vi chất dinh dưỡng đều có thể làm giảm hiệuquả của thuốc Do đó, việc nhận thức đúng về tương tác thuốc và thực phẩm là quantrọng để có thể giảm được các tác dụng phụ bất lợi Vì vậy, cần phải có chế độ hỗ trợ
bổ sung dinh dưỡng đầy đủ và hợp lý cho người nhiễm HIV/AIDS[48]
I.1.2.3 Nhu cầu về chăm sóc y tế
Quyền được chăm sóc sức khỏe nằm trong nội hàm của quyền được sống thíchđáng nên ở Điều 25 Tuyên ngôn Quốc tế nhân quyền (UDHR), theo đó, “mọi người cóquyền được hưởng một mức sống thích đáng, đủ để đảm bảo sức khỏe và phúc lợi củabản thân và gia đình về các khía cạnh ăn mặc và chăm sóc y tế và các dịch vụ xã hộicần thiết… Các bà mẹ và trẻ em có quyền được hưởng sự chăm sóc và giúp đỡ đặcbiệt”
Người nhiễm HIV/AIDS là người bệnh suốt đời vì hiện nay chưa có thuốc điều trịđặc hiệu mới có thuốc điều trị kháng vi rút HIV (ARV) mặt khác vi rút HIV là vi rútgây suy giảm miễn dịch nên người nhiễm HIV hay bị mắc các bệnh nhiễm trùng hơnnhững người khác (nhiễm trùng cơ hội) chính vì vậy người nhiễm HIV/AIDS có nhucầu chăm sóc y tế cao hơn những người bình thường khác
Chương trình tiếp cận điều trị ARV là một phương pháp tiếp cận điều trị hiệu quả,mang lại nhiều lợi ích với chi phí thấp, đồng thời có tính bền vững nhằm ngăn chặn vàđẩy lùi đại dịch HIV/AIDS Tuy nhiên, vẫn còn nhiều người nhiễm HIV/AIDS chưađược tiếp cận với chương trình điều trị này Thời gian qua, hoạt động phòng chốngHIV/AIDS nói chung và hoạt động tiếp cận điều trị ARV nói riêng đã được nhanh
Trang 18chóng mở rộng Điều trị ARV tuy không thể chữa trị khỏi hoàn toàn nhưng có thể làmgiảm tối đa và ngăn chặn lâu dài sự nhân lên của vi-rút HIV, phục hồi các chức năngmiễn dịch, giảm tần suất mắc và tử vong do các bệnh cơ hội liên quan đến HIV Đồngthời cải thiện sức khỏe và kéo dài thời gian sống, làm giảm sự lây truyền HIV và ngănngừa sự lây nhiễm HIV sau khi phơi nhiễm.
Điều trị ARV là một phần trong tổng thể các biện pháp chăm sóc và hỗ trợ y tế,tâm lý và xã hội cho người nhiễm HIV Trong phiên thứ ba tại hội nghị lần thứ 12 vềRetrovirus và nhiễm trùng cơ hội ở Boston, Massachusetts, Bs Desmond J Martinthuộc Hiệp hội các nhà lâm sàng HIV Nam Phi và phòng xét nghiệm Taga tạiJohannesburg Nam Phi trình bày: cơ sở hạ tầng của phòng xét nghiệm là một thànhphần quan trọng trong việc mở rộng quan điểm điều trị kháng retrovirus Đặc biệt,những cơ sở xét nghiệm được cải thiện cần sẵn có ở những nước có dịch lưu hành và
bị ảnh hưởng do HIV để bảo đảm rằng việc theo dõi lượng tế bào CD4 có thể thựchiện trong điều kiện đảm bảo chất lượng cũng như có thể duy trì một cách kinh tế Đây
là một yêu cầu quan trọng không chỉ trong việc xác định khi nào người nhiễm HIV nênđược bắt đầu điều trị kháng retrôvirút mà cũng còn là vấn đề chủ chốt liên quan đếntác dụng phụ của những loại thuốc nào đó, như là nevirapine, có thể đặc biệt thiên vềđộc tính của thuốc ở những người có lượng CD4 tương đối Dĩ nhiên cơ sở hạ tầngphòng xét nghiệm cũng cần thiết để giúp đánh giá nồng độ virút và theo dõi đáp ứngđiều trị của bệnh nhân
Trong quá trình điều trị ARV, việc người nhiễm HIV tuân thủ phác đồ điều trị,tuân thủ việc sử dụng thuốc kháng vi rút (ARV) là vấn đề rất quan trọng, ảnh hưởngtrực tiếp tới sự sống còn của người bệnh Bởi lẽ, nếu người nhiễm HIV đang dùngphác đồ bậc 1 mà không tuân thủ điều trị thì sẽ dẫn đến tình trạng kháng thuốc đang sửdụng và buộc phải chuyển sang phác đồ bậc 2 Khi đó người bệnh sẽ phải đối mặt vớinguy cơ bị tác dụng phụ của thuốc và áp lực về tài chính lớn hơn Thậm chí, ngườibệnh phải đối mặt với nguy cơ hết phác đồ điều trị, nhất là khi người bệnh không tuânthủ uống thuốc phác đồ bậc 2 Cụ thể, nếu tính chi phí thuốc điều trị theo phác đồ bậc
1 (tính theo giá do các chương trình, dự án quốc tế hỗ trợ) thì mỗi bệnh nhân HIV chỉmất khoảng 100 - 150 USD/năm (nếu bệnh nhân tự mua ngoài thị trường thì sẽ mất 1,2
- 1,5 triệu đồng/tháng) Nhưng nếu phải chuyển lên phác đồ bậc 2, chi phí điều trị ngaytrong các cơ sở y tế đã tăng khoảng 8 lần, khoảng 1.000 - 1.300 USD/năm/người bệnh
Trang 19Đặc biệt, khi người bệnh đã bị kháng thuốc bậc 2 thì sẽ khó khăn để tiếp tục điều trị,hiện tại Việt Nam mới chỉ có đến phác đồ bậc 2 (trên thế giới có phác đồ điều trị bậc3) Hết phác đồ điều trị, có nghĩa là người bệnh sẽ nhanh chóng phải đối diện với giaiđoạn AIDS, giai đoạn cuối cùng của quá trình nhiễm HIV
Vì những lý do trên để người nhiễm HIV/AIDS được chăm sóc sức khỏe tốt, đượckhám và điều trị nhiễm trùng cơ hội kịp thời, được tư vấn, điều trị ARV, được kiểm trasức khỏe xét nghiệm cận lâm sàng phục vụ cho quá trình điều trị đầy đủ thì ngườinhiễm HIV/AIDS cần phải được chăm sóc sức khỏe thường xuyên tại tuyến chăm sócsức khỏe ban đầu
Hầu hết người nhiễm HIV/AIDS chỉ ra những nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ đãkhông được đáp ứng, đặc biệt là nhu cầu để giảm đau, quản lý triệu chứng , hỗ trợ tàichính và hỗ trợ dinh dưỡng Hơn 50% các chuyên gia chăm sóc y tế báo cáo họ đãkhông được đào tạo chăm sóc giảm nhẹ Họ chỉ ra rằng chính sách không bao phủ đầy
đủ và các nguồn lực là trở ngại chính cho sự cung cấp các chăm sóc giảm nhẹ tối ưu.Đáp ứng nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ cho người nhiễm HIV/AIDS là biện pháp tốtnhất làm tăng cường chất lượng sống của người nhiễm HIV [34]
Năm 2006, tác giả Addy Chen: thông qua nghiên cứu được thực hiện với 3.148người trong Mạng lưới của những người đang sống với HIV tại khu vực châu Á TháiBình Dương (APN+): 10 nước tham gia gồm Trung Quốc, Cam-pu-chia, Indonesia,
Ấn Độ, Malaysia, Myanmar, Nepal, Singapore, Thái Lan, Việt Nam đã phát hiện [3]:
- 59% những người tiêm chích ma túy và 46% những người nam quan hệ tìnhdục với nam cần được điều trị thuốc kháng virut, tuy nhiên họ vẫn còn gặp rất nhiềurào cản trong việc tiếp cận
- 1/3 phụ nữ nói rằng họ không biết là có thể điều trị HIV
- 79% phụ nữ không có đủ nguồn lực tài chính để tiếp cận và duy trì nhu cầu sửdụng các dịch vụ liên quan đến HIV Trung bình khoảng 1/3 những người nam quan
hệ tình dục với nam/người chuyển giới và tiêm chích ma túy nói rằng không tiếp cậnđược dịch vụ điều trị các nhiễm trùng cơ hội
- 68% những người nam quan hệ tình dục với nam/người chuyển giới tham giacuộc điều tra ở Nepal nói rằng họ không tiếp cận được dịch vụ điều trị các nhiễm trùng
cơ hội, chủ yếu là do chi phí cao và các dịch vụ này không sẵn có
Trang 20- 15.4% người tiêm chích ma túy – ở Myanmar có đến 36% nói rằng họ bị cáccán bộ y tế từ chối cung cấp dịch vụ.
- 21.1% nhóm nam quan hệ tình dục với nam/người chuyển giới – tại Ấn Độ vàNepal lên đến hơn 30% nói rằng họ bị các cán bộ y tế từ chối cung cấp dịch vụ
- Có khoảng ½ phụ nữ bị kỳ thị tại các cơ sở y tế công trong hai năm qua; Phụ
nữ tại các vùng nông thôn gặp nhiều kỳ thị hơn (52.7% so với 43.3%)
Với nghiên cứu “Đánh giá về nhu cầu của người nhiễm HIV/AIDS toàn tiểu bang New Orleans, Louisiana” của văn phòng Y tế công cộng Khoa Sức khỏe và
Bệnh viện Lusiana năm 2011 trên 947 người nhiễm cho biết: có 31% trường hợp
không có bảo hiểm y tế và nguyên nhân chủ yếu (74%) là do họ không thể làm đượcbảo hiểm Chỉ có 29% được sử dụng các dịch vụ y tế nhờ sự hỗ trợ của bảo hiểm [36]
Nghiên cứu “Nhu cầu của người nhiễm tại Ruwanda” của thạc sĩ J Uwimana
giảng viên Viện Khoa học và công nghệ Kigali (KIST), Nam Phi và thạc sĩ Y tế côngcộng P Struthers Đại học Western Cape năm 2006 được tiến hành trên 306 người gồm:người nhiễm HIV, chuyên gia y tế và điều phối viên của các cơ quan về HIV/AIDS.Định lượng và phương pháp luận định lượng đã được sử dụng Số liệu đã được sửdụng phân lập và sau đó so sánh theo tam giác [34] Trong các số liệu tìm thấy, hơn50% người nhiễm HIV có triệu chứng liên quan tới HIV/AIDS hầu hết thời gian, vớihầu hết triệu chứng chung là đau Sự tham gia trong các hoạt động của cuộc sống hàngngày là liên quan đáng kể với tình trạng sức khỏe của người nhiễm HIV (p <0.001)
Những nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ có thể thấy được của người nhiễm HIV là: Nhu cầu thuốc men, nhu cầu tâm lý và nhu cầu hỗ trợ kinh tế :77% Nhu cầu chăm sóc tại nhà:
47% Nhu cầu hỗ trợ dinh dưỡng: 44%
Nhu cầu giải thoát nỗi đau và giải quyết của các triệu chứng khác: 43%
I.1.2.4 Nhu cầu về hỗ trợ kinh tế - xã hội
a Nhu cầu về tâm lý xã hội:
Người nhiễm HIV/AIDS thường là những người có nguy cơ cao, trình độ văn hóathấp nên họ thường tự ti, mặc cảm, sợ mọi người phát hiện ra mình bị nhiễm HIV Mặtkhác, nhiễm HIV hiện nay vẫn chưa điều trị khỏi hẳn, tỷ lệ tử vong cao Chính vì vậy,việc hỗ trợ tâm lý cho người nhiễm HIV là công việc không thể thiếu.Trong mộtnghiên cứu tại Trung tâm Hospitalier de Pneumo-phtisiologie de Akron, Bécnin, chothấy: Việc chăm sóc tâm lý xã hội của những người sống chung với HIV/AIDS là một
Trang 21yếu tố quan trọng để cải thiện sức khỏe của họ Các nhu cầu của những người sốngchung với HIV không giới hạn trong y học và chăm sóc y tế Họ yêu cầu các chăm sócnhư hỗ trợ tâm lý, xã hội và tinh thần Sự hỗ trợ này có thể giúp làm giảm nhận thứckhông thể tránh khỏi mối quan hệ nhân quả giữa nhiễm HIV và tử vong Kết quảnghiên cứu cho thấy đã có một cơ cấu tổ chức khá tốt, một hiệu suất tương đối tốt củanhân viên về việc cung cấp chăm sóc và mức độ hài lòng của người sử dụng [27].
b Nhu cầu về điều kiện nhà ở:
Chỉ với phần “Đánh giá nhu cầu của người nhiễm HIV” từ nghiên cứu về sự kì thị
tại Vương Quốc Anh năm 2001-2002, đã tiết lộ đáng kể về nhu cầu nhà ở và nơi cưtrú Trong tổng số 1821 người nhiễm HIV tham gia nghiên cứu thì có:
- 18% cảm thấy không hài lòng về điều kiện sống và nhà ở hiện tại của họ
- 21% gặp phải những vấn đề rắc rối về nhà ở trong 12 tháng qua (bao gồm 4%những người vô gia cư)
- 16% đang gặp phải những vấn đề nhà ở và rất cần được giúp đỡ và hỗ trợ mộtcách hữu ích
Với mẫu nghiên cứu quốc gia, trong số những người nhiễm HIV báo cáo về vấn đềnhà ở, phần lớn được miêu tả rằng điều kiện ăn ở không phù hợp do ẩm thấp, mục nát,không đủ ấm, thiếu trang thiết bị và các vấn đề về nhà tắm và nhà vệ sinh Môi trườngsống cũng bị ảnh hưởng bởi sự quấy rối và bạo lực từ hàng xóm, tiếng ồn và sự pháhoại Sự khó khăn để vay, thanh toán các khoản tiền thế chấp và những vấn đề tìmkiếm chỗ ở và giá cả hợp lý nổi lên như một vấn đề ảnh hưởng đến sự ổn định về nhà
ở Gần đây trong số những người được giải quyết vấn đề nhà ở, thì biện pháp chủ yếuvẫn là di chuyển đến chỗ ở mới Các giải pháp khác bao gồm: cải thiện về tài chính,cải thiện về nhà ở, có mối quan hệ tốt hơn với chủ nhà, thay đổi các mối quan hệ cánhân và cố gắng chịu đựng những rắc rối Sa sút về sức khỏe thể chất và tâm lý cũnglàm tăng nhu cầu hỗ trợ của người nhiễm HIV: 5 trong số 44 nhu cầu là về chỗ ở thíchhợp vẫn tồn tại và chưa được giải quyết Trong số những người báo cáo rằng không cóbất cứ vấn đề nào về nhà ở, thì vẫn có 8% không hài lòng về nhà ở và điều kiện sốngcủa họ, điều này cho thấy họ có nhiều mong muốn về nhu cầu nhà ở Có 16% nhữngngười nhiễm HIV đang gặp vấn đề về nhà ở cảm thấy rằng sự giúp đỡ hoặc được hỗtrợ sẽ là rất có ích với họ Đa số họ muốn có một giải pháp lâu dài và cần được làmngay, bao gồm: làm lại nhà ở một nơi nào đó an toàn, đảm bảo, và với một số người
Trang 22còn là thích hợp, không phân biệt đối xử trong hỗ trợ để có thể đối phó với ốm đau vàkhuyết tật Các nghiên cứu ở cấp quốc gia cũng cho rằng nhà ở và các nhu cầu liênquan đến hỗ trợ nhà ở có khả năng làm tăng nghiêm trọng những nhu cầu xã hội khácnhư ăn uống, ngủ nghỉ, tự chăm sóc, di cư, an ninh tài chính, lo âu và trầm cảm, việclàm, chăm sóc cho trẻ em, phát triển và duy trì các mối quan hệ [40]
c Nhu cầu về hỗ trợ pháp lý cho người nhiễm HIV/AIDS:
Qua thực hiện cho thấy, các vấn đề người nhiễm HIV/AIDS cần trợ giúp như phânbiệt đối xử tại nơi làm việc, xét nghiệm điều trị, hỗ trợ xã hội, giáo dục, hôn nhân giađình và các vấn đề dân sự, hình sự khác Tuy nhiên, vẫn còn một số khó khăn do hệthống trợ giúp pháp lý Nhà nước mới tham gia dự án nên các luật gia/luật sư, trợ giúpviên pháp lý Nhà nước chưa quen thuộc với qui trình cung cấp dịch vụ pháp lý liênquan đến HIV/AIDS; người nhiễm và bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS chưa biết về cáctrung tâm trợ giúp pháp lý Nhà nước Trong một số trường hợp, người nhiễm HIV engại thông tin cá nhân bị tiết lộ nên không tiếp tục theo đuổi các vụ kiện cần được trợgiúp pháp lý Khách hàng có thể mất kiên nhẫn, không tiếp tục theo đuổi các vụ kiệncần được trợ giúp pháp lý vì thủ tục hành chính thường phức tạp, mất nhiều thời gian Đặc biệt với người nhiễm HIV, hỗ trợ tâm lý còn đóng vai trò quan trọng hơn, nhất là
ở người mới bắt đầu nhiễm HIV hoặc mới điều trị ARV Hiện nay chăm sóc ngườinhiễm HIV toàn diện thì không thể thiếu việc chăm sóc về mặt xã hội [8]
Tóm lại nhu cầu hỗ trợ chăm sóc xã hội của người nhiễm HIV rất đa dạng như tiếpcận đầy đủ các dịch vụ y tế , giáo dục , hướng dẫn về chăm sóc dinh dưỡng cho ngườisống chung với HIV, xóa bỏ hoàn toàn kỳ thị và phân biệt đối xử trong báo cáo của tổchức Save the children UK tháng 12/2005 số người nhiễm HIV/AIDS gặp khó khăn có50% nhắc đến sự thiếu thốn về kinh tế, 25% lo lắng thiếu thốn tình cảm, 10% hay bị
đó vì mục tiêu chung: kiểm soát, khống chế, giảm tác hại do đại dịch HIV/AIDS gây
Trang 23ra trên toàn thế giới Sau đây là một số mô hình, giải pháp đã được các nước trên thếgiới quan tâm.
I.1.3.1 Một số mô hình chăm sóc sức khỏe cho người nhiễm HIV/AIDS trên thế giới
a Mô hình chăm sóc toàn diện
Mô hình chăm sóc toàn diện người nhiễm HIV/AIDS là một cách tiếp cận nhằmtận dụng những nguồn lực sẵn có để cung cấp các dịch vụ chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS một cách phù hợp ở mọi cấp độ từ gia đình cho đến bệnh viện
Nhiều nước trên thế giới, đặc biệt ở một số nước Châu Phi, nơi có số người nhiễmHIV lên đến xấp xỉ 10% dân số đã nhận thấy vai trò quan trọng của công tác quản lý,
hỗ trợ chăm sóc người nhiễm Ở Zambia, một quốc gia Châu Phi chịu nhiều ảnh hưởngnặng nề của dịch với 1,8 triệu người nhiễm chiếm 28% dân số, 47 chương trình chămsóc người bệnh nhiễm tại nhà đã được triển khai từ năm 1987 và là bài học thành côngcho nhiều nước khác
Tuy nhiên, trong những năm gần đây, những thành công ở các nước khác nhưBrazil, Nam Phi, Kenya, Philippines và Thái Lan cho thấy gia đình và các tổ chức xãhội đóng vai trò rất quan trọng trong việc chăm sóc, hỗ trợ người nhiễm cũng như chịutác động của HIV/AIDS Quan điểm về một chương trình chăm sóc và hỗ trợ toàn diệnnhiễm HIV/AIDS là đáp ứng tổng thể các nhu cầu của người nhiễm HIV/AIDS, giađình họ, những người chăm sóc và cộng đồng cả về thể chất, tinh thần và xã hội Các
dự án được triển khai thí điểm là cơ sở để nhân rộng mô hình Việc sử dụng hệ thốngchăm sóc toàn diện sẵn có để mở rộng điều trị ARV được áp dụng ở nhiều nước nhưBrazil, Thái Lan…
Mô hình chăm sóc toàn diện
Điểm vào
BS chuyên khoa và cơ sở
y tế chuyên khoa
Trạm y tế và Dịch vụ lưu động Chăm sóc y tế ban đầu
Trang 24Nguồn: Hướng dẫn toàn cầu 2010 về điều trị ARV và Lao/HIV - Tổ chức Y tế Thế giới
- Tháng 11-2010
b Mô hình Lusikisiki chăm sóc HIV/AIDS phi tập trung [25]
Mô hình Lusikisiki được tổ chức Bác sĩ không Biên giới - Me´decins SansFrontie`res (MSF) thực hiện trong vòng 3 năm 2005-2007 Tại đây những người nhiễmHIV/AIDS trong địa phương Lusikisiki, một trong những người nghèo nhất và đôngdân cư nhất khu vực nông thôn của Nam Phi đã được hỗ trợ một chương trình để cungcấp dịch vụ chăm sóc và điều trị Xã Lusikisiki bao gồm 150.000 dân phục vụ bởi 1bệnh viện và 12 phòng khám Tỷ lệ nhiễm HIV là rất cao, với gần một phần ba (31%)phụ nữ có mặt tại các phòng khám chăm sóc tiền sản xét nghiệm dương tính Sự thiếucán bộ trong hệ thống y tế là một vấn đề lớn Với chỉ 5 bác sĩ trên 100.000 người dân,
tỷ lệ bác sĩ và bệnh nhân Lusikisiki là 14 thấp hơn so với mức trung bình của cả nướckhoảng một nửa Ngoài ra, thiếu nhân viên làm các công việc của y tá
c Mô hình của Mỹ [17]
Hiện nay, 50% bệnh nhân HIV/AIDS người lớn và 90% trẻ em nhiễm HIV/AIDS ở
Mỹ được tiếp nhận chương trình chăm sóc của Medicaid và 5% bệnh nhân khác nhậnđược sự chăm sóc về y tế Ước tính khoảng 15% bệnh nhân HIV/AIDS được bảo hiểmsức khoẻ tư nhân và 30% không có bảo hiểm phải tự chi trả hoặc được điều trị nhânđạo Bên cạnh đó tổ chức CARE với nguồn lực từ Cục các nguồn lực và dịch vụ y tế(HRSA) đã tổ chức mạng lưới hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS với 5 loại hỗ trợ:
Loại 1 và 2: Cung cấp quỹ cho điều trị ngoại trú và hỗ trợ các dịch vụ tại cộngđồng kể cả cung cấp thuốc lấy từ chương trình hỗ trợ thuốc cho AIDS
Loại 3: Cung cấp các dịch vụ can thiệp sớm như tư vấn và xét nghiệm, chăm sóc y
tế và dịch vụ giáo dục, đào tạo về chăm sóc nhằm giảm bớt những bệnh liên quan đếnAIDS
Loại 4: Hỗ trợ tăng cường cho các nghiên cứu sẵn có về chăm sóc và điều trị HIV/AIDS của các cơ sở chăm sóc tại cộng đồng
Loại 5: Cung cấp các hỗ trợ cho các dịch vụ nha khoa cho người nhiễm HIV/AIDSnghèo và hỗ trợ cho các Trung tâm đào tạo các nhân viên Y tế
d Mô hình của Philippines [14]
Để chăm sóc và điều trị người nhiễm HIV/AIDS, Philippines đã hình thành 3 hệthống:
Trang 25- Hệ thống các dịch vụ dựa vào bệnh viện Tất cả các bệnh viện đều tiếp nhận điềutrị người nhiễm HIV/AIDS, không phân biệt đối xử, không có bệnh viện hoặc buồngbệnh đặc biệt cho AIDS.
- Hệ thống các dịch vụ dựa vào cộng đồng do các nhóm thiện nguyện và các tổchức phi chính phủ (NGOs) đảm trách
- Hệ thống hỗ trợ việc làm và các chương trình đào tạo cho người nhiễmHIV/AIDS tự chăm sóc kết hợp giữa ngành y tế và lao động
e Mô hình của Brazil [14]
Luật pháp Brazil quy định bệnh nhân AIDS được điều trị miễn phí Chính phủ đãdành 300-330 triệu USD/ năm cho chương trình HIV/AIDS, trong đó 250-270 USDđược dùng để mua thuốc kháng HIV Để giảm chi phí điều trị, Braxin đã tự sản xuất 9loại thuốc kháng HIV, trong đó thuốc sản xuất trong nước chiếm khoảng 40% tổng sốthuốc cần cho chương trình điều trị Bên cạnh đó, Chính phủ Brazil đã chủ động thảoluận với các công ty thuốc đa quốc gia về việc cung cấp thuốc kháng HIV đang tronggiai đoạn bảo hộ bản quyền cho Brazil với mức giá hợp lý và kêu gọi các tổ chức phichính phủ cùng tham gia hỗ trợ điều trị cho bệnh nhân AIDS Đồng thời để giảm tảicho các cơ sở điều trị HIV/AIDS, Brazil đã áp dụng biện pháp điều trị ngoại trú vàđiều trị ngay tại nhà cho bệnh nhân AIDS Nhờ các biện pháp trên, kể từ 1997 đến
2001, Brazil đã giảm được 358.000 lượt người đến bệnh viện và đã tiết kiệm được 1,1
tỷ USD; giảm nhiễm trùng cơ hội từ 60% đến 80%; giảm tỷ lệ người chết do AIDSxuống còn 50%
f Mô hình của Thái Lan[14]
Vấn đề quản lý, chăm sóc và tư vấn người nhiễm của Thái Lan được thực hiệntương đối tốt Bên cạnh hệ thống y tế nhà nước, Thái Lan khuyến khích việc chăm sócdựa vào cộng đồng, huy động mạnh mẽ sự tham gia của các tổ chức xã hội, tôn giáocho vấn đề chăm sóc Ở một số khu vực, Thái Lan xây dựng các nhà tế bần cho nhữngngười HIV/AIDS cơ nhỡ
Công tác chăm sóc và điều trị HIV/AIDS là chăm sóc toàn diện, bao gồm: chămsóc y tế, điều dưỡng, tư vấn hoặc hỗ trợ tinh thần, hỗ trợ xã hội Trong đó việc chămsóc được chia làm 3 mức độ: Tại nhà, tại cộng đồng, tại bệnh viện Với Trung tâm y tếtại cộng đồng làm nòng cốt, Thái Lan đã xây dựng dần các mạng lưới tư vấn và chămsóc dựa vào cộng đồng Việc chăm sóc tại cộng đồng hướng tới tự chăm sóc là cơ bản
Trang 26trong đó người bệnh phải được cung cấp các kiến thức cần thiết về HIV/AIDS, cácthông tin về an toàn thực phẩm, thuốc men và được huấn luyện các kỹ năng tự chămsóc và phòng lan truyền HIV nhất là các kỹ năng sử dụng bao cao su, găng tay, thuốc.Người hỗ trợ cho họ có thể là các thành viên trong nhóm HIV(+), nhà sư, giáo viên,thầy lang và những người tình nguyện Họ có thể đến từ các tổ chức NGOs, trung tâm
y tế hoặc bệnh viện quận, huyện Việc hỗ trợ cho người làm công tác chăm sóc lấy mộtphần từ ngân sách của Chính phủ song chủ yếu do những người thiện nguyện của cácNGOs gánh vác cùng họ hàng thân thích của người bệnh
I.1.3.2 Giải pháp cho chăm sóc y tế và nuôi dưỡng
Tại Thái Lan, với sự cam kết mạnh mẽ của chính phủ, ngày càng có nhiều ngườinhiễm HIV/AIDS được tiếp cận với các dịch vụ tư vấn, chăm sóc, hỗ trợ điều trịARV Năm 2004 có 50.000 người được tiếp cận điều trị ARV, năm 2005 có 80.000người và đến cuối năm 2006 tất cả những người nhiễm HIV/AIDS tại Thái Lan đượctiếp cận, chăm sóc và điều trị ARV
Năm 2003, ở các nước đang phát triển, trong số 6 triệu người cần được điều trịARV thì chỉ có khoảng 480.000 người nhận được thuốc (chiếm 8%) Số người đangđược điều trị bằng thuốc ARV đã tăng gấp 3 lần kể từ năm 2003, và đạt con số235.000 người vào tháng 6/2006 (Khoảng 16% tổng số người cần được điều trị bằngthuốc ARV ở Châu Á) Khu vực Đông Á, Nam Á và Đông Nam Á cũng đã ghi nhậnnhững thành công trong tiếp cận điều trị bằng thuốc kháng virut từ cuối năm 2003 là70.000 người lên 180.000 người năm 2005 Thái Lan là nước đi đầu về thành tích điềutrị ARV cho bệnh nhân HIV/AIDS trong khu vực này Hiện nay Thái Lan là quốc giaduy nhất đã điều trị được cho khoảng 50% bệnh nhân AIDS bằng thuốc ARV TạiTrung Quốc, chương trình điều trị HIV/AIDS miễn phí đã bắt đầu cách đây 4 năm và
đã được mở rộng nhanh chóng từ tháng 8/2006, khi đó có 26.000 bệnh nhân được điềutrị Đến tháng 6/2007, con số đã được nâng lên 30.000 người Tuy nhiên, đó chỉ là một
tỉ lệ quá thấp trong số 650.000 người đang nhiễm HIV tại nước này [4]
Theo một kết quả nghiên cứu của Dự án Giám sát y tế (MMP) của Mỹ năm 2009,nghiên cứu tiến hành thu thập dữ liệu trong tháng 6 năm 2007-tháng 9 năm 2008 trênnhững bệnh nhân được chăm sóc y tế trong năm 2007 Tổng cộng có 26 khu vực dự ántại 19 tiểu bang và Puerto Rico đã được tài trợ để thu thập dữ liệu trong quá trìnhMMP chu kỳ thu thập dữ liệu năm 2007 Kết quả từ chu kỳ MMP năm 2007 chỉ ra
Trang 27rằng trong số 3.643 người tham gia, tổng cộng 3.040 (84%) đã có một số hình thức bảohiểm y tế hoặc bảo hiểm trong vòng 12 tháng trước khi phỏng vấn, trong số này, 45%báo cáo có Medicaid, 37% báo cáo có bảo hiểm hoặc bảo hiểm y tế tư nhân thông quamột tổ chức bảo trì sức khỏe, và 30% báo cáo có Medicare Tổng cộng có 3.091 (85%)của những người tham gia hiện đang dùng thuốc kháng virus [27].
Theo nguồn Quỹ Toàn cầu phòng chống AIDS, Lao và Sốt rét, Chemin deBlandonnet 8, 1214 Vernier, Geneva, Thụy Sĩ rifat.atun @ theglobalfund.org, nghiêncứu : Xây dựng một phản ứng bền HIV/AIDS: tác động đối với hệ thống y tế, cho thấy
sự gia tăng đáng kể trong đầu tư cho các chương trình kiểm soát HIV trong 2003-2010cho phép mở rộng chưa từng tiếp cận với các dịch vụ HIV ở các nước thu nhập thấp vàthu nhập trung bình Đến cuối năm 2010, hơn 5,2 triệu người được điều trị kháng virus(ARV), biến đổi nhiễm HIV, từng là một án tử hình, vào một căn bệnh lâu dài Việc
mở rộng nhanh chóng trong số lượng người nhận ARV có nghĩa là hệ thống y tế phảitiếp tục cung cấp chăm sóc cấp tính cuộc sống tiết kiệm cho những người nhiễm HIV/AIDS/AIDS mặc dù cũng cung cấp các dịch vụ chăm sóc mãn tính mở rộng đoàn hệnhững người bệnh nhân ổn định hơn những người đang làm tốt trên ART Sự mở rộngnày cũng có nghĩa là một quá trình chuyển đổi từ một phản ứng khẩn cấp để dịch bệnh,đặc trưng bởi một phương pháp tiếp cận y tế công cộng, một cách tiếp cận tích hợpnhiều hơn và bền vững dự phòng HIV, chăm sóc, và các dịch vụ điều trị nuôi dưỡngchăm sóc cá nhân cho những người cần điều trị kháng virus lâu dài [31]
I.1.3.3 Giải pháp liên quan đến chính sách và các vấn đề xã hội
Trong một nghiên cứu tại Indonexia của nhóm tác giả công tác tại khoa điềudưỡng của một trường Đại học tại Thái Lan cho thấy: Sự gia tăng liên tục trong sốnhững người sống chung với HIV/AIDS ở Indonesia đang tác động đến xã hội Chínhsách và chiến lược khác nhau đã được thông qua và thực hiện để giải quyết dịch bệnhbao gồm chăm sóc sức khỏe ban đầu Kết quả cho thấy đại dịch HIV/AIDS hiện nay ởIndonesia và nêu bật một loạt các sáng kiến phòng ngừa và can thiệp để hạn chế sự lâylan và tác động của yếu tố bệnh tật, chẳng hạn như các đặc điểm của các nhóm nguy
cơ cao, các chính sách phân cấp trong lĩnh vực y tế, và thiếu các nguồn lực có tay nghềcao của con người và vật tư tại các trung tâm y tế đã được xác định là ảnh hưởng đếnquyền tiếp cận các dịch vụ chăm sóc sức khỏe giữa các nhóm nguy cơ cao
Trang 28Sự tăng trưởng liên tục trong số lượng người nhiễm HIV làm tăng gánh nặngchăm sóc sức khỏe Dự đoán cho thấy ước tính rằng 27% số giường bệnh viện công sẽđược lấp đầy với người nhiễm HIV vào năm 2025 Các chi phí điều trị được dự đoán
sẽ đạt 3210 tỷ Indonesia Rupiah (khoảng $ 321 triệu), mà là bằng thu nhập hàng nămhiện tại và chi ngân sách của một thành phố lớn trong Indonesia Sự gia tăng trong sốlượng người nhiễm HIV tiếp tục áp đặt gánh nặng đáng kể đối với đời sống xã hội của
cá nhân, gia đình và cộng đồng, dịch vụ chăm sóc sức khỏe, và sự phát triển tổng thểcủa đất nước [51]
Như các nghiên cứu trên thế giới như là ở Châu Phi đã cho thấy hiệu quả của côngtác chăm sóc tại nhà; tuy nhiên, trong những năm gần đây, những thành công ở cácnước khác như Brazil, Nam Phi, Kenya, Philippines và Thái Lan cho thấy gia đình vàcác tổ chức xã hội đóng vai trò rất quan trọng trong việc chăm sóc, hỗ trợ người nhiễmcũng như chịu tác động của HIV/AIDS Khu vực Đông Á, Nam Á và Đông Nam Ácũng đã ghi nhận những thành công trong tiếp cận điều trị bằng thuốc kháng virut từcuối năm 2003 là 70.000 người lên 180.000 người năm 2005 Nghiên cứu của Addy
Chen thì cho biết tỷ lệ và thành phần của những người trong Mạng lưới của những
người đang sống với HIV tại khu vực châu Á Thái Bình Dương (APN+): cần đượcđiều trị thuốc kháng virut, tuy nhiên họ vẫn còn gặp rất nhiều rào cản trong việc tiếpcận; nghiên cứu của Dự án Giám sát y tế (MMP) của Mỹ cho thấy đã có một số hìnhthức bảo hiểm y tế hoặc bảo hiểm trong vòng 12 tháng trước khi phỏng vấn, trênnhững bệnh nhân được chăm sóc y tế trong năm 2007 và có 3.091 (85%) của nhữngngười tham gia hiện đang dùng thuốc kháng virus [1]; nguồn Quỹ Toàn cầu phòngchống AIDS, Lao và Sốt rét, Chemin de Blandonnet 8, 1214 Vernier, Geneva, ThụySĩ.rifat.atun@theglobalfund.org, nghiên cứu cho thấy sự gia tăng đáng kể trong đầu tưcho các chương trình kiểm soát HIV trong 2003-2010 cho phép mở rộng chưa từngtiếp cận với các dịch vụ HIV ở các nước thu nhập thấp và thu nhập trung bình; nghiêncứu tại Indonexia của nhóm tác giả công tác tại khoa điều dưỡng của một trường Đạihọc tại Thái Lan cho thấy: Sự gia tăng liên tục trong số những người sống chung vớiHIV/AIDS ở Indonesia đang tác động đến xã hội - các đặc điểm của các nhóm nguy cơcao, các chính sách phân cấp trong lĩnh vực y tế, và thiếu các nguồn lực có tay nghềcao của con người và vật tư tại các trung tâm y tế đã được xác định là ảnh hưởng đếnquyền tiếp cận các dịch vụ chăm sóc sức khỏe giữa các nhóm nguy cơ cao; nghiên cứu
Trang 29tại Trung tâm Hospitalier de Pneumo-phtisiologie de Akron, Bénin, cho thấy việcchăm sóc tâm lý xã hội của những người sống chung với HIV/AIDS là một yếu tốquan trọng để cải thiện sức khỏe của họ [27]
I.1.3.4 Giải pháp về nâng cao năng lực và trao quyền cho người nhiễm HIV/AIDS
Nhóm giải pháp này sẽ giải quyết được phần lớn các nhu cầu về thông tin, kiếnthức cho người nhiễm để có thể nhận được sự chăm sóc, hỗ trợ và tự chăm sóc DoHIV/AIDS là căn bệnh mang tính phức tạp, liên quan nhiều đến xã hội, cộng đồng và
sự kì thị, nên nếu chỉ dừng lại ở các biện pháp can thiệp trực tiếp nhằm giảm nhẹ hậuquả thì vẫn là chưa đủ mà cần được kết hợp với các biện pháp mang tính cộng đồng,trao quyền làm chủ cho chính người nhiễm để họ hành động vì sức khỏe của bản thânnói riêng cũng là vì sức khỏe của cộng đồng nói chung Hiện nay,các nước trên thếgiới đang chú trọng hướng đến giải pháp này để có thể góp phần xây dựng một môhình bền vững, hiệu quả trong công tác điều trị HIV/AIDS Cung cấp kiến thức đầy đủcho người bệnh kết hợp với biện pháp tạo hành lang pháp lý và giúp họ có đủ quyền vàkhả năng thực hiện các hoạt động chăm sóc, hỗ trợ và điều trị cho nhóm người bệnh
Theo nghiên cứu: ”Dự án chăm sóc và hỗ trợ dựa vào cộng đồng, 6/2006 12/2010 Aphia II Nyanza, Kenya hỗ trợ lồng ghép AIDS, dân số, và sức khỏe” của
-tác giả Albert Kombo thuộc Dự án phối hợp giữa USAID và AED, Hiệp hội Y tế Kitô
giáo Kenya năm 2010 đã đưa ra một số giải pháp [24]:
Một là, cách tiếp cận: Vận động và nâng cao năng lực đối với những hỗ trợ tạicộng đồng; Nâng cao năng lực cho gia đình để chăm sóc người nhiễm; Liên kết và tạomạng lưới cộng tác để nâng cao khả năng chăm sóc và hỗ trợ
Hai là, tập huấn cho nhân viên y tế xã đã đẩy mạnh được sự tham gia của cộngđồng vào việc chăm sóc và hỗ trợ trẻ mồ côi, người nhiễm HIV Nhân viên y tế cộngđồng được đào tạo về chăm sóc tại nhà cơ bản, tạo điều kiện cho họ có thể đối phóđược với các vấn đề như điều trị ARV, lao và theo dõi nhiễm trùng cơ hội; điều trị bảotồn và hỗ trợ dinh dưỡng Nhân viên y tế cộng đồng là cầu nối giữa gia đình, các dịch
vụ hỗ trợ và các dịch vụ HIV/AIDS tại cộng đồng
Ba là, chăm sóc người nhiễm tại nhà: Người nhiễm được nhận:Tư vấn cơbản;Theo dõi sự tuân thủ uống thuốc (với HIV và lao); Hỗ trợ thức ăn ( đối với ngườiđiều trị ARV và lao); Chăm sóc y tế ( bao gồm chuyển tuyến); Bộ chăm sóc tại nhà đốivới người nằm tại giường, bao gồm tã bông, bao cao su, thuốc giảm đau, màn, chất sát
Trang 30Theo tài liệu ” Những dự án hỗ trợ và chăm sóc HIV/AIDS” của dự án Kiểm soát
và phòng chống AIDS do tổ chức FHI thực hiện với sự tài trợ bởi Tổ chức phát triểnquốc tế Hoa Kì có đề cập đến các hình thức chăm sóc và hỗ trợ người nhiễmHIV/AIDS và các hoạt động thúc đẩy các hình thức đó như sau:
Hình thức chăm sóc tại nhà:Tập huấn người chăm sóc về các kiến thức chăm sócsức khỏe cơ bản tại nhà với người nhiễm HIV/AIDS; Cung cấp các dịch vụ tư vấn tớingười nghiễm HIV/AIDS và người chăm sóc của họ; Tập huấn các nhân viên phòngkhám và các nhân viên y tế bệnh viện để đáp ứng được các nhu cầu y tế của ngườinhiễm HIV/AIDS tại nhà của họ
Chăm sóc tại các cơ sở y tế và bệnh viện: Cập nhật các nhân viên y tế trong lĩnh vựcchăm sóc y tế đặc biệt đối với người nhiễm HIV/AIDS; Tập huấn cho các nhân viên y tế vềcác vấn đề tinh thần có liên quan đến HIV/AIDS; Đào tạo các tư vấn viên để đáp ứng vớinhững người nhiễm HIV/AIDS nhằm thảo luận về các nhu cầu tâm lý của họ
Những nhóm hỗ trợ: Tổ chức các cuộc họp nhóm hỗ trợ cho người nhiễm HIV/AIDS;
Tổ chức các cuộc họp nhóm hỗ trợ cho người chăm sóc và gia đình người nhiễm
1.2 Nhu cầu chăm sóc sức khoẻ của người nhiễm HIV/AIDS và các giải pháp đáp ứng nhu cầu đó tại Việt Nam và Hà Nội.
1.2.1 Nhu cầu chăm sóc sức khỏe của người nhiễm HIV/AIDS tại Việt Nam và Hà Nội.
Tại Việt Nam, các đề tài nghiên cứu về nhu cầu chăm sóc của người nhiễm HIVnói chung cũng như bệnh nhân đang điều trị ARV nói riêng cũng rất ít hoặc chỉ được
lồng ghép vào các nghiên cứu khác Cụ thể trong ”Nghiên cứu Khảo sát quốc gia về chi tiêu y tế của người nhiễm HIV/AIDS” cho kết quả: nhu cầu về khám chữa bệnh
và tự mua thuốc điều trị của bệnh nhân ngoại trú cao hơn rất nhiều so với bệnh nhânđiều trị nội trú; Nhu cầu cho chi phí đi lại chiếm một phần lớn trong tổng chi tiêu y tế
từ tiền túi của người nhiễm HIV; Nhu cầu chi tiêu y tế cao hơn ở nam giới, bệnh nhânđang điều trị ARV và người nhiễm HIV sống ở thành thị; Nhu cầu sử dụng dịch vụ vàchi tiêu ở người nhiễm HIV cao hơn rất nhiều so với cộng đồng Các kết quả điều tracũng cho thấy nhu cầu về việc nâng cao hơn nữa khả năng tiếp cận các dịch vụHIV/AIDS có chất lượng và gần gũi với cộng đồng [41]
Nghiên cứu của nhóm tác giả: Đàm Thị Thanh Hoa, Nguyễn Thu Anh, Saul
Helfenbein: “Khảo sát nhu cầu việc làm và năng lực của người sống chung với HIV và sau cai nghiện tại Hà Nội, Dự án USAID – HIV nơi làm việc, Hà Nội, Việt Nam” cho thấy [10].:
Trang 31- Trong 330 người có nhu cầu việc làm thì có 178 người nhiễm HIV nhưng không
sử dụng ma tuý, 113 người nhiễm HIV và có sử dụng ma tuý, 39 người sử dụng matuý nhưng không nhiễm HIV
- Công việc mong muốn: Đa số mong muốn được làm những công việc thời giankhông gò bó như: Mở cửa hàng nhỏ để tự điều hành như sạp bán hoa quả, thức ăn trênphố, cắt tóc, internet café, ….cụ thể: buôn bán nhỏ và dịch vụ chiếm 28,8%; Khôngbiết mong muốn công việc gì chiếm 26,6%; Công việc văn phòng và công nhân chiếm25,9%; 8,4% muốn làm đồng đẳng viên và việc khác
Hội thảo “Khảo sát khả năng tiếp cận với nguồn tín dụng sẵn có ở địa phương
của người nhiễm và bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS" diễn ra ngày 29/2/2012 tại Hà Nội
do Trung tâm nghiên cứu Sức khỏe Cộng đồng và Phát triển (Cohed) phối hợp với quỹ
Irish Aid tổ chức Hội thảo đã công bố kết quả khảo sát nhu cầu và đánh giá thực
trạng đáp ứng nhu cầu về tiếp cận vay vốn tín dụng của người nhiễm và bị ảnh hưởngbởi HIV/AIDS do Cohed tiến hành trên địa bàn tỉnh Quảng Ninh và TP Hải Phòng, cụthể: nhu cầu vay vốn của người nhiễm và ảnh hưởng bởi HIV/AIDS là rất cao Trong
399 mẫu khảo sát, có tới 72,4% có nhu cầu vay vốn Hai nguồn vốn lớn nhất mà họchọn chính là từ nguồn tín dụng của các dự án và của Ngân hàng Chính sách xã hội
1.2.2.Một số nghiên cứu về chăm sóc sức khỏe đáp ứng nhu cầu cho người nhiễm HIV/AIDS
Trong thời gian qua, các nhà khoa học đã tiến hành một số nghiên cứu về thựctrạng sự chăm sóc, hỗ trợ của cộng đồng cho người nhiễm HIV Kết quả điều tra lượnggiá nguy cơ nhiễm HIV/AIDS ở 7 tỉnh ở dự án World Bank cho thấy người nhiễm HIVphần lớn không bị ruồng bỏ, xa lánh, tuy nhiên họ cũng không hoàn toàn được chấpnhận và giúp đỡ từ gia đình Nhìn chung, có từ 40 - 65% người nhiễm HIV nhận được
tư vấn trong 6 tháng qua Những hỗ trợ này chủ yếu là hỗ trợ tinh thần và tư vấn và tổchức cung cấp hỗ trợ chủ yếu là ngành y tế Tuy nhiên, những hỗ trợ về chăm sóc, điềutrị cho người nhiễm HIV còn nhiều hạn chế, tỷ lệ người nhiễm HIV được điều trị đặchiệu HIV rất thấp
Nghiên cứu “Khảo sát quốc gia về chi tiêu y tế của người nhiễm HIV/AIDS” của
nhóm tác giả: Nguyễn Tuấn Phong, Hà Nguyễn, Nguyễn Duy Tùng, Douglas Glandon,Nguyễn Mai Hương, Theodore M Hammett cho thấy: Diện bao phủ bảo hiểm y tếtrong người nhiễm HIV thấp hơn trong cộng đồng dân cư; KCB ngoại trú và tự mua
Trang 32thuốc điều trị cao hơn rất nhiều so với điều trị nội trú; Bệnh viện công, Trung tâmphòng chống AIDS, TTYT là những nhà cung cấp dịch vụ chủ yếu về chăm sóc &điều trị HIV; Chi phí đi lại chiếm một phần lớn trong tổng chi tiêu y tế từ tiền túi củangười nhiễm HIV; Chi tiêu y tế cao hơn ở nam giới, bệnh nhân đang điều trị ARV vàngười nhiễm HIV sống ở thành thị; Người nhiễm được bảo hiểm có chi tiêu y tế thấphơn, nhưng không đáng kể; Mức độ sử dụng dịch vụ & chi tiêu ở người nhiễm HIVcao hơn rất nhiều so với cộng đồng [41].
Nghiên cứu: “Tình hình chăm sóc và hỗ trợ cho những người nhiễm HIV/AIDS tại hai quận Hải Châu và Thanh Khê, thành phố Đà Nẵng, năm 2006” của các tác giả
Bùi Thị Thanh Mai, Đỗ Mai Hoa, Lê Bảo Châu, Phạm Thị Đào, Ngô Thị Kim Phượng
cho kết quả: Nhiều người nhiễm HIV/AIDS ở Đà Nẵng vẫn còn bị kỳ thị và tự kỳ thị do
đó hạn chế nhiều với việc tiếp cận với những người hỗ trợ cần thiết; Vấn đề tư vấn, chămsóc và hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS ở Đà Nẵng còn nhiều hạn chế, mặc dù các nguồnlực cho họ tại cộng đồng là sẵn có hoặc có khả năng huy động được [16]
Trong nghiên cứu “Tìm hiểu sự kỳ thị, phân biệt đối xử” gần đây nhất của tác giả
Khuất Thu Hồng và cộng sự tại Hải Phòng và Cần Thơ, không chỉ cộng đồng nhân dânnói chung vẫn có cái nhìn tiêu cực đối với người nhiễm HIV/AIDS mà sự phân biệtđối xử này còn thể hiện từ ngay nhóm cán bộ y tế Bản thân các nhân viên y tế cũngthừa nhận còn có sự e ngại khi trong các đồng nghiệp của họ khám chữa bệnh chongười nhiễm HIV/AIDS [13]
Nghiên cứu “Tìm hiểu sự quan tâm, chăm sóc, hỗ trợ của cộng đồng đối với người nhiễm HIV/AIDS tại tỉnh Phú Thọ”, tác giả Nguyễn Thanh Hà đã cho biết có
67,7% số gia đình có hỗ trợ giúp đỡ người nhiễm, 67,7% có chăm sóc sức khoẻ chongười nhiễm khi họ ốm đau; sau khi được xét nghiệm phát hiện nhiễm HIV chỉ có41,3% người nhiễm được cán bộ y tế tư vấn với nhiều hình thức khác nhau [9]
Nghiên cứu “Thực trạng và nhu cầu chăm sóc, hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS tại Thanh Hóa”, tác giả Phạm Đăng Quyền và cộng sự đã cho biết đa số các gia đình
đều có quan điểm chấp nhận (74,5%), sẵn sàng chăm sóc hỗ trợ (20,2%), còn 25%người nhiễm không được hỗ trợ gì [18]
Kết quả “Nghiên cứu ảnh hưởng Kinh tế - Xã hội của HIV/AIDS đến hộ gia đình và đói nghèo ở VIệt Nam” được báo cáo trong Hội nghị phòng, chống
HIV/AIDS Quốc gia lần thứ 4 tổ chức tháng 12/2010 tại Hà Nội [12]:
Trang 33Chi phí y tế hàng tháng liên quan đến HIV Trung bình tháng theo nhóm hộ có HIV
Nghèo nhất Nhóm thứ 2 Nhóm thứ 3 Nhóm thứ 4 Giàu nhất
Nhu cầu chăm sóc sức khoẻ của người nhiễm HIV/AIDS bao gồm nhu cầu về thể
chất, tinh thần, xã hội Một trong những nhu cầu quan trọng là đựơc chăm sóc về y tế Người nhiễm HIV/AIDS đa số là người nghèo và cận nghèo, việc tiếp cận với các dịch
vụ y tế thông qua hệ thống bảo hiểm y tế đã được nhiều nước trên thế giới quan tâm
1.2.3.Một số giải pháp đã và đang triển khai tại Việt Nam và Hà Nội nhằm đáp ứng nhu cầu chăm sóc sức khỏe của người nhiễm HIV/AIDS.
Tháng 4 năm 1996, Ban AIDS - Bộ y tế đã tiến hành triển khai thí điểm mô hìnhquản lý, chăm sóc lồng ghép với tư vấn nhiễm HIV/AIDS dựa vào cộng đồng tại thànhphố Hồ Chí Minh, An Giang và Khánh Hoà Sau một năm thực hiện, dự án đã được
mở rộng ra 20 tỉnh, thành Tuy nhiên, hoạt động của mô hình đã gặp nhiều khó khăn,đặc biệt trong nội dung tư vấn Ngoài ra, thuốc điều trị thiếu, tỷ lệ người nhiễm đượcquản lý, chăm sóc, hỗ trợ thấp cùng thái độ kỳ thị, phân biệt đối xử còn khá phổ biếntrong cộng đồng làm hiệu quả chương trình không cao Tư vấn hỗ trợ cung cấp kiếnthức cho người nhiễm HIV/AIDS đang điều trị ARV tại phòng khám ngoại trú gặpnhiều khó khăn do người nhiễm HIV/AIDS thường xuyên thay đổi địa chỉ vì sợ bịphân biệt đối xử, mặt khác số người điều trị ARV có NCMT chiếm tỷ lệ cao, ngườiNCMT thì phải phụ thuộc vào ma túy, họ luôn cần có ma túy để tiêm chính vì vậy họ
lơ mơ, không tập trung vào điều trị, Mặt khác, lực lượng cán bộ y tế tại phòng khámmỏng, kiêm nhiệm nhiều việc nên khó đảm đương được hết công việc khi số nhiễmAIDS điều trị ARV gia tăng nhanh chóng Kinh phí dành cho những nội dung nàycũng rất ít Vì vậy, trong số những người điều trị ARV mà thường xuyên đến kiểm tragiám sát hỗ trợ còn thấp (khoảng 42% số bệnh nhân điều trị ARV) Một số tỉnh, thành
phố đã triển khai các nhóm, câu lạc bộ người nhiễm HIV/AIDS như "Bạn giúp bạn", "Vì
Trang 34ngày mai tươi sáng", "Hoa sữa", "Cho bạn cho tôi", "Bầu trời xanh", "Hoa phượng đỏ" một số
dự án đồng đẳng viên tiếp cận cộng đồng
Trước tình hình dịch HIV/AIDS ngày càng gia tăng tại Việt Nam, nhu cầu được
hỗ trợ về kiến thức, về dinh dưỡng và các vấn đề xã hội trở nên cấp thiết Với sự quantâm của Chính phủ và sự hỗ trợ kinh phí và kỹ thuật từ các tổ chức quốc tế, cácchương trình tư vấn, chăm sóc, hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV gần đây
đã có những tiến bộ rõ rệt, đạt được nhiều kết quả khả quan Hệ thống y tế Nhà nướccũng đang được củng cố để đáp ứng nhu cầu hỗ trợ về kiến thức, về dinh dưỡng và cácvấn đề xã hội trở người nhiễm HIV/AIDS Hiện nay, ở nước ta công tác tư vấn vàchăm sóc hỗ trợ cho người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV tại các phòng khám ngoạitrú đã được triển khai ở tất cả các tỉnh/thành phố trong cả nước
Thành công của chương trình điều trị ARV tại Việt Nam:
Nhu cầu ARV và thành tựu đã đạt được*:
Nguồn: Báo cáo của Jonathan E Kaplan, M.D, Hội nghị phòng, chống HIV/AIDS
quốc gia lần thứ IV, Hà Nội, Việt Nam (2010) [12]
Nhằm đáp ứng nhu cầu chăm sóc sức khỏe của người nhiễm HIV/AIDS, tạiViệt Nam nói chung và Hà Nội nói riêng đã triển khai nhiều mô hình hoạt động, cụthể:
1.2.3.1.Mô hình chăm sóc sức khoẻ cho người nhiễm HIV/AIDS tại Việt Nam
a Mô hình quản lý, chăm sóc lồng ghép với tư vấn nhiễm HIV/AIDS tại cộng đồng [17]
Tháng 12 năm 2001, Bộ Y tế phối hợp với Tổ chức Y tế thế giới tiến hành đánh giá
nhanh mô hình: “Thí điểm quản lý, chăm sóc và hỗ trợ người nhiễm tại cộng đồng”.
Đánh giá tổng kết mô hình này sau 2 năm triển khai cho thấy những điểm mạnh vànhững tồn tại của mô hình này
Trang 35Điểm mạnh của mô hình: Hướng tiếp cận dựa vào cộng đồng là yếu tố thiết yếu
trong công tác chăm sóc và hỗ trợ toàn diện cho người nhiễm HIV/AIDS: điều tra chothấy 79% người nhiễm HIV/AIDS được chăm sóc tại cộng đồng Nhân viên y tế đóngvai trò chủ đạo tham gia vào công tác quản lý, chăm sóc, tư vấn: 63,5% là y sĩ, 20,3%
là bác sĩ và 10,1 % là y tá Cán bộ y tế đã tham gia tích cực vào công tác đào tạo vàchăm sóc người nhiễm
Thiết lập hệ thống điều trị tại các tỉnh: hầu hết bệnh viện đa khoa tỉnh đã cógiường phục vụ công tác điều trị HIV/AIDS
Huy động được sự tham gia tích cực của gia đình người nhiễm vào các hoạt độngchăm sóc và tư vấn: 73,2% gia đình người nhiễm đó tham gia công tác chăm sóc trongkhi chỉ có 37,1% gia đình thực hiện công tác này trước khi có chương trình quản lý,chăm sóc, tư vấn
Thay đổi hành vi: 93% người nhiễm được quản lý, chăm sóc và tư vấn được hỏi
đã thay đổi hành vi: tăng sử dụng bao cao su, không sử dụng chung bơm kim tiêm
Những tồn tại của mô hình:
Khó tiếp cận với người nhiễm HIV/AIDS: trong tổng số 20% số bệnh nhân chưaquản lý được, nhiều trường hợp người nhiễm thay đổi địa chỉ, dựng tên giả, địa chỉ giảnên khó tiếp cận Hơn thế nữa, do người nhiễm vẫn khoẻ mạnh nên họ đi làm ăn ở nơi
xa nên không theo dõi được sức khoẻ định kỳ và do đó họ không có cơ hội tiếp cận vớicác dịch vụ y tế công cộng
Sự tham gia của các ban ngành vào công tác quản lý, chăm sóc, tư vấn cũng hạnchế, công tác phối hợp giữa ngành y tế và các ban ngành liên quan thực sự chưa chặtchẽ, chưa có sự phân công công việc cụ thể cho từng ban ngành nên công tác quản lý,chăm sóc, tư vấn chưa đạt hiệu quả cao; Thiếu mạng lưới và sự hỗ trợ của đồng đẳngviên: sự tham gia của người nhiễm vào công tác phòng chống AIDS cũng rất hạn chế;Thiếu sự tham gia của các NGOs, tổ chức từ thiện ; Các dịch vụ chăm sóc, tư vấn và
hỗ trợ cũng hạn hẹp: do thiếu hụt về ngân sách, thiếu thốn trang thiết bị tại các cơ sởxét nghiệm và điều trị, thiếu thuốc điều trị, nhất là thuốc ARV Cán bộ phòng chốngAIDS chủ yếu làm việc theo chế độ kiêm nhiệm, ít kinh nghiệm, không được tập huấnthường xuyên
Các khuyến nghị từ hoạt động của mô hình:
Trang 36Công tác quản lý, chăm sóc và tư vấn nhiễm HIV/AIDS phải lấy việc chăm sóc tạigia đình và cộng đồng như một định hướng quan trọng.
Tăng cường hệ thống quản lý, chăm sóc và tư vấn với hệ thống y tế làm nòng cốt
sẽ là chìa khóa cho sự thành công
Sự hỗ trợ của các Ban, ngành liên quan luôn đóng một vai trò quan trọng trongviệc phối hợp tại cộng đồng
Công tác quản lý, chăm sóc và tư vấn nhiễm HIV/AIDS nên được triển khai sớm
và ở tất cả các quận, huyện có người nhiễm Cần có sự phối hợp nhịp nhàng giữa các
cơ sở y tế và công tác chăm sóc, tư vấn và hỗ trợ người nhiễm tại cộng đồng để đảmbảo chăm sóc và hỗ trợ toàn diện về y tế và xã hội đối với người nhiễm HIV/AIDS Các mô hình tự chăm sóc của người nhiễm, giáo dục đồng đẳng trong quần thểngười nhiễm cần được tăng cường và nhân rộng Cần huy động sự hỗ trợ từ gia đìnhngười nhiễm, cộng đồng, các tổ chức xã hội, tổ chức quốc tế
b Một số mô hình tư vấn, chăm sóc, hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS tại cộng đồng của Hội Chữ thập đỏ Việt Nam [14]
Qua 12 năm triển khai hoạt động, Hội Chữ thập đỏ Việt Nam đã tiến hành xây dựng vàtriển khai một số mô hình tư vấn, chăm sóc, hỗ trợ người nhiễm HIV dựa vào cộng đồng, cụ thể gồm các mô hình sau:
Mô hình tư vấn, chăm sóc, hỗ trợ người nhiễm HIV và bệnh nhân AIDS tại giađình và các trung tâm nhân đạo
Mô hình hỗ trợ đặc biệt cho người nhiễm HIV/AIDS nghèo tại cộng đồng và tạibệnh viện
Mô hình hỗ trợ các nhóm tự lực của người nhiễm HIV
Mô hình đào tạo nghề và hỗ trợ việc làm cho người nhiễm HIV
Sau thời gian thực hiện các mô hình trên đã thu được những kết quả nhất định gópphần vào thực hiện công tác quản lý, chăm sóc, tư vấn người nhiễm HIV Tuy nhiên,các mô hình trên cũng bộc lộ những hạn chế, khó khăn:
Tại một số tỉnh, thành phố do kỳ thị và phân biệt đối xử nên việc tổ chức các hoạtđộng tư vấn, chăm sóc điều trị chỉ triển khai được hoạt động nuôi dưỡng tại các tỉnh,thành phố có sẵn các trung tâm Việc hình thành các trung tâm mới rất khó thực hiện
do nguồn lực hạn chế của Hội Chữ thập đỏ
Trang 37Một số tỉnh, thành phố tình nguyện viên thiếu kỹ năng, thiếu kịch bản tuyêntruyền hay nên hoạt động này còn nhàm chán kém hấp dẫn.
Cộng đồng chưa hoàn toàn nhất trí với hoạt động này vì cho rằng cần hỗ trợ chocác đối tượng khác hơn là hỗ trợ cho người nhiễm HIV
Thiếu kinh phí hoạt động, chưa nhận được sự tài trợ thường xuyên
Mới chỉ tổ chức được ở một số địa phương, chưa có sự lồng ghép, phối hợp rõ nét,chưa tạo được mạng lưới hoạt động của người nhiễm HIV ở phạm vi vùng miền, trênphạm vi cả nước Các sản phẩm của người nhiễm chưa được cộng đồng sẵn lòng đónnhận, các tổ hợp sản xuất chưa ký được hợp đồng dài hạn Một số đối tượng do sứckhoẻ yếu (chuyển giai đoạn AIDS) nên không tiếp tục làm việc được sau khi đã đượcđào tạo nghề
c Mô hình “Quản lý, chăm sóc và tư vấn cho người nhiễm HIV/AIDS tại cộng đồng”
Đây là mô hình của Tiến sĩ Nguyễn Văn Kính: được tiến hành trong khuôn khổ
Dự án “Tăng cường chăm sóc, tư vấn, hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS dựa vào cộng đồng tại Việt Nam” do Quỹ toàn cầu tài trợ [14]
Mô hình quản lý, chăm sóc và tư vấn người nhiễm HIV/AIDS tại cộng đồng đãđược xây dựng và triển khai với 3 thành tố: tư vấn xét nghiệm tự nguyện; phòng khámngoại trú; câu lạc bộ người nhiễm gắn với sự hỗ trợ của cộng đồng trong đó phòngkhám ngoại trú tuyến huyện là trung tâm mang lại hiệu quả có ý nghĩa thống kê Hoạtđộng của câu lạc bộ người nhiễm gắn với hỗ trợ của cộng đồng đã góp phần hỗ trợtuân thủ điều trị ARV và chăm sóc người nhiễm tại nhà
Nội dung của mô hình:
Trang 38Thiết lập đội ngũ cán bộ thực hiện mô hình: ban điều phối, ban xét duyệt điều trịARV, nhóm điều trị, nhóm tư vấn, nhóm đồng đẳng viên, nhóm cộng tác viên xã,phường
Trang thiết bị, vật dụng của phòng khám ngoại trú, câu lạc bộ người nhiễm: trangthiết bị tối thiểu; tài liệu hướng dẫn, treo tường, để bàn; sổ sách và báo cáo
Quy trình: tiếp nhận bệnh nhân, tư vấn hỗ trợ, đánh giá lâm sàng và xét nghiệm,phân loại bệnh nhân thành 3 nhóm, chuyển tuyến và giới thiệu
Các hoạt động của mô hình: Gồm 5 hoạt động: tư vấn xét nghiệm tự nguyện, điềudưỡng, quản lý về mặt lâm sàng, giới thiệu về cộng đồng, các hỗ trợ xã hội
Kết quả hoạt động của mô hình sau 2 năm triển khai
Đã thành lập 16 phòng khám ngoại trú tuyến huyện đặt tại Trung tâm y tếquận/huyện trên cơ sở phòng ốc và nguồn lực sẵn có của Trung tâm y tế quận/huyện:Quảng Ninh 3, Hà Nội 7 và Hải Phòng 6 Các phòng khám ngoại trú đã kết nối cácdịch vụ với bệnh viện tuyến huyện Các bệnh viện tuyến huyện đã hỗ trợ nhiều dịch vụcho chăm sóc và điều trị người nhiễm Tại 16 phòng khám ngoại trú tuyến huyện sau 2năm thực hiện mô hình có 5958 người được tư vấn, trong đó có 33,30% đối tượngđược làm xét nghiệm HIV, có 96,43% đối tượng đến nhận kết quả xét nghiệm và được
tư vấn sau xét nghiệm Số khách hàng trung bình/tháng/phòng khám ngoại trú được tưvấn HIV là 52,7 người trong đó có 81,64% được tư vấn xét nghiệm đầy đủ Hỗ trợ chophòng khám ngoại trú là mạng lưới các đồng đẳng viên tham gia vào hoạt động câu lạc
bộ người nhiễm gắn với hỗ trợ tuân thủ điều trị và chăm sóc tại nhà Các câu lạc bộngười nhiễm đã đi vào hoạt động có nề nếp, sau 2 năm hoạt động hầu hết đạt và vượtcác chỉ tiêu đề ra
Hiệu quả của mô hình sau 2 năm can thiệp
Trang 39Tỷ lệ người nhiễm được tư vấn đúng trước và sau xét nghiệm tăng lên rõ rệt vớip<0,001 và chỉ số hiệu quả là 127,96% và 61,87%; Tỷ lệ người nhiễm bị gia đình vàcộng đồng ruồng bỏ, xa lánh giảm đáng kể với p<0,05 và p<0,001, chỉ số hiệu quả là22,14% và 52,84%; Tỷ lệ người nhiễm được nhận thuốc điều trị nhiễm trùng cơ hội vàđược điều trị ARV 6 tháng trước điều tra tăng lên rõ rệt với p<0,001; Tỷ lệ ngườinhiễm nhận được bao cao su, bơm kim tiêm sạch, tờ rơi, nhận được hỗ trợ của đồngđẳng viên, tham gia sinh hoạt câu lạc bộ trong 6 tháng trước điều tra tăng lên rõ rệt vớip<0,001, chỉ số hiệu quả từ 30,90 – 49,31%
Khuyến nghị của mô hình
Cần mở rộng mô hình quản lý, chăm sóc và tư vấn cho người nhiễm HIV/AIDS tạicộng đồng với phòng khám ngoại trú tuyến huyện là nòng cốt ra các địa phương khác
có điều kiện tương tự để có thể tăng cường hơn nữa công tác quản lý, chăm sóc và tưvấn cho người nhiễm đồng thời cũng là cách tốt nhất để dự phòng lây nhiễm HIV,chống kỳ thị, phân biệt đối xử cũng như kéo dài cuộc sống cho người nhiễm Để tăngcường hiệu quả hỗ trợ tuân thủ điều trị, cần nhân rộng mô hình câu lạc bộ người nhiễmgắn với phòng khám ngoại trú, trên cơ sở đó có thể hình thành mạng lưới những ngườisống chung với HIV/AIDS để họ giúp đỡ tương trợ lẫn nhau
Cần cung cấp các phương tiện dự phòng như bao cao su, bơm kim tiêm sạch vànhất là thuốc ARV đầy đủ, liên tục cho bệnh nhân HIV/AIDS không để xảy ra tìnhtrạng đứt thuốc dẫn đến nguy cơ kháng thuốc Để duy trì các hoạt động của mô hìnhphòng khám ngoại trú phát huy hiệu quả đã đạt được cần cung cấp đầy đủ các trangthiết bị, thuốc, dụng cụ, hoá chất… và chế độ tiền lương, phụ cấp phù hợp cho các đốitượng tham gia các nhóm hoạt động của mô hình
d Mô hình “Phòng khám ngoại trú gắn kết với các cơ sở y tế sẵn có”
Đây là mô hình của Tiến sĩ Vũ Công Thảo trong khuôn khổ dự án “Dự phòng và
chăm sóc người nhiễm HIV/ AIDS tại Việt Nam – Life-Gap” của Bộ Y tế và Cụcphòng, chống HIV /AIDS tại phòng khám ngoại trú người lớn ở 3 tỉnh/thành phố: HàNội, Nghệ An, Hồ Chí Minh.[23]
Mô hình PKNT tại Việt Nam bắt đầu được hình thành và đi vào hoạt động từnăm 2002, dưới sự hỗ trợ về chuyên môn và tài trợ của các tổ chức quốc tế Phòngkhám ngoại trú cung cấp các dịch vụ về chăm sóc, hỗ trợ và điều trị, trong đó có điềutrị thuốc kháng virút cho người bệnh AIDS Theo quy định, về nhân lực cần có ít nhất
Trang 4001 bác sỹ, 01 điều dưỡng, 01 dược sĩ và 01 cán bộ hành chính; về trang thiết bị cần có
đủ 33 loại thiết bị, vật dụng với số lượng và tiêu chuẩn theo quy định; về cơ sở vậtchất cần có ít nhất 2 phòng làm việc, có khu vực chờ khám bệnh và tư vấn cho bệnhnhân, có nơi bảo quản và cấp phát thuốc cho bệnh nhân, có nơi bảo quản và lưu trữ sổsách, hồ sơ bệnh án Trong nghiên cứu này, về cơ sở vật chất, phòng khám ngoại trútại địa điểm nghiên cứu đều có từ 5 đến 6 phòng làm việc Về nhân lực, các PKNTđược bố trí cán bộ và nhân viên theo vị trí làm việc, mỗi PKNT có từ 15 đến 17 cán bộnhân viên Kết quả này hoàn toàn đáp ứng quy định về nhân lực của Bộ Y tế Khi thamgia điều trị một yêu cầu bắt buộc là người nhiễm và gia đình người nhiễm phải đượctham gia tập huấn, do vậy tỷ lệ tham gia tập huấn trước điều trị ở đây là 100% và cótới 85,6% các đối tượng được tập huấn từ 3-6 buổi Đã có 34,1% bệnh nhân AIDS tựđến phòng khám ngoại trú để được chăm sóc, hỗ trợ và điều trị cho thấy, bệnh nhânAIDS đã có ý thức trong việc tự chăm sóc bản thân và kỳ thị, phân biệt đối xử củacộng đồng đối với người nhiễm HIV/AIDS đang ngày một giảm Tỷ lệ bệnh nhânnghiên cứu đạt điểm kiến thức về tuân thủ điều trị: 61,9% Tình trạng bệnh nhân đượcnghiên cứu trước điều trị thuốc ARV 27,2% có tiền sử nhiễm trùng cơ hội; 63,6%bệnh nhân được điều trị dự phòng bằng Ctrimoxazonle và 41,0% được điều trị bằngFluconazole; 83,8% bệnh nhân có số lượng CD4<200
1.2.3.2 Giải pháp về Bảo hiểm y tế.
Bảo hiểm y tế và người nhiễm HIV/AIDS: Tại Việt Nam, Bảo hiểm Y tế đượcthí điểm vào những năm đầu thập niên 1990 Sau đó được quản lý bởi Nghị định đầutiên của Chính phủ về Bảo hiểm Y tế ban hành năm 1992, và từ đó Nghị định này đã 2lần được sửa đổi vào năm 1998 và năm 2005 Vào năm 2005 thì chương trình chămsóc y tế dành cho người nghèo cũng chuyển giao sang bảo hiểm y tế Bảo hiểm y tếgồm 2 loại : tự nguyện và bắt buộc Luật về bảo hiểm y tế được thông qua tháng 11năm 2008 và có hiệu lực từ mồng 1 tháng 7 năm 2009
Trong cộng đồng nói chung và trong số dân cư phải sử dụng đến cứu chữa y tế nóiriêng; những người nhiễm HIV/AIDS là nhóm có khoản chi tiêu cho chăm sóc, khámchữa bệnh rất lớn Theo kết quả khảo sát của Cơ quan phát triển quốc tế Hoa Kỳ(USAID), người nhiễm HIV/AIDS ở Việt Nam có mức chi tiêu y tế từ tiền túi củamình cao gấp 6 lần với những người bình thường và hơn 50% trong số họ bị phân biệtđối xử: Cuộc khảo sát trên phạm vi toàn quốc với hơn 1.206 người nhiễm HIV/AIDS