AIDS và HIV

AIDS HIV Nguyễn Văn Tuấn (trích từ sách “Hai mặt sáng tối y học đại” Nhà xuất Trẻ 2004) Ba trường hợp tiêu biểu Trường hợp thứ nhất: Betty góa phụ 45 tuổi, với ba con, bang Florida (Mĩ) Một hôm vào tháng 11 năm 1990, Betty nhận cú điện thoại từ văn phòng y tế địa phương, yêu cầu chị đến trụ sở văn phòng, nơi mà chị đến khám bệnh tuyến giáp thử máu Khi chị ghé sở y tế, bác sĩ cho chị biết chị bị bệnh AIDS Bác sĩ không chị sống Những tháng sau tin chuỗi ngày buồn rầu lo lắng Chị xem ti-vi liên tục để cố tình xua đuổi ý tưởng chị bị bệnh AIDS khỏi tâm trí Nhưng oăm thay, ý tưởng đeo đuổi chị mãi: chị mặc áo chết, chị sống sau chị qua đời, bạn bè chúng nhìn chúng nào? Năm 1992, bác sĩ cho chị dùng thuốc didanosine (một loại thuốc kháng HIV) Biến chứng thuốc làm cho chị bị ói mửa thường xuyên, hay mệt mỏi, vài vấn đề khác Khi chị tham gia vào hội người bị bệnh AIDS địa phương, người cố vấn nhận thấy hàm lượng tế bào T chị cao Họ đề nghị chị nên tái khám Tháng 11 năm 1992, Betty lại nhận cú điện thoại từ sở y tế địa phương, yêu cầu chị ghé văn phòng sở sớm Khi chị ghé văn phòng sở, chị cho biết kết thử nghiệm AIDS chị âm tính (tức chị không bị AIDS)! Betty kiện bác sĩ, trung tâm thử nghiệm HIV, sở y tế Florida tòa Bồi thẩm đoàn bồi thường cho Betty 600.000 Mĩ kim phải chịu qua hai năm trời đau khổ với án y khoa thật [1] Trường hợp thứ hai: Susan phụ nữ độc thân, 26 tuổi, dùng phiện Trong lần khám sức khỏe định kì bệnh viện bang Virginia vào thập niên 1990s, bác sĩ yêu cầu thử nghiệm xem cô có bị nhiễm vi-rút HIV hay không Vài tuần sau, kết thử nghiệm dương tính Vào thời đó, kết dương tính coi kết sau cùng, cô bị nhiễm HIV Dĩ nhiên, trước tin buồn này, Susan buồn rầu, chán chường, chí muốn tự tử Khi bạn bè biết Susan bị nhiễm HIV, họ xa lánh cô, có người không dám đụng đến điện thoại mà cô dùng Kết Susan bị đuổi việc Sau đó, Susan vào cư ngụ khu chung cư dành cho người bị bệnh AIDS hay nhiễm HIV Trong thời gian đây, Susan có nhiều quan hệ tình dục với người bị nhiễm HIV, cô cho cô chẳng để mất, cô chết mai Vài tháng sau, Susan bị bệnh viêm cuống phổi, bác sĩ điều trị yêu cầu Susan cô thử nghiệm HIV Lần này, kết thật bất ngờ Susan: kết âm tính Bác sĩ lấy thêm máu thử lần nữa, kết âm tính Thử thêm lần thứ ba, kết âm tính Như vậy, Susan không bị nhiễm HIV Kết thử nghiệm đầu bệnh viện sai Tại sai? Khi truy tầm nguyên nhân, người ta phát thông tin Susan cho vào computer, nhân viên bệnh viện vô tình nhầm lẫn mẫu máu Susan với người bị nhiễm HIV Cái nhầm lẫn đơn giản vô duyên làm cho Susan phải sống đọa đày, chán chường 10 tháng trời Nó làm đảo lộn thay đổi sống Susan Susan định kiện bệnh viện bác sĩ tòa Sau xét xử, tòa án lệnh bệnh viện bác sĩ phải bồi thường Susan với số tiền lớn, đủ để Susan mua nhà làm lại đời Trường hợp thứ ba: David Lá thư sau người tên David viết cho bà Ann Landers, đăng tờ Chicago Tribune số ngày tháng Ba năm 1993, tựa đề “A false HIV test caused 18 months of hell” (tạm dịch: Một trường hợp thử nghiệm HIV sai gây nên 18 tháng đọa đày): “Thưa bà Ann Lander, Tháng Ba năm 1991, khám bệnh trung tâm y tế địa phương khám nghiệm HIV Hai tuần sau, đựợc báo cho biết kết khám nghiệm dương tính Tôi kinh hoàng đau khổ Lúc đó, 20 tuổi cảm thấy giới trước mắt màu đen Tôi trở nên chán nản, tinh thần suy nhược, tìm cách tự tử Nhưng sau gia đình bạn bè khuyến khích, định chống trả lại án y khoa Bác sĩ Dallas cho biết tiểu bang California có trung tâm chăm sóc bệnh nhân AIDS tốt, khăn gói lên đường Tây tiến Phải cần đến tháng tìm bác sĩ California mà tin tưởng Trước chữa trị tôi, bác sĩ đòi phải tái khám nghiệm HIV Bà thử tưởng tượng xem: kết tái khám âm tính, tức không bị AIDS! Bác sĩ cho khám nghiệm lần nữa, kết âm tính Tôi cảm thấy an ủi không bị bệnh quái ác đó, thời gian 18 tháng sau lần khám làm cho đời thay đổi vĩnh viễn Tôi mong muốn bác sĩ nên cẩn thận tương lai Tôi muốn nói cho quí độc giả biết để ăn vấn đề chẩn đoán, cần phải tham vấn thêm bác sĩ khác Tôi tiếp tục khám nghiệm HIV tháng, không khiếp sợ trước David” Và sau thư trả lời bà Ann Lander: “David thân mến, Câu chuyện bạn có hồi kết tốt đẹp, bạn không nên đổ lỗi cho bác sĩ Cái phòng thử nghiệm nơi cần chấn chỉnh Bài học trường hợp bạn là: Tham vấn thêm bác sĩ thứ hai Và tham vấn thêm bác sĩ thứ ba Đừng tin tưởng vào kết thử nghiệm Đừng Ann Lander” Trong câu chuyện đây, David không cho biết bác sĩ anh có báo cho anh biết anh sống thêm sau lần khám thứ Qua thư, David cho kết thử nghiệm dương tính anh có bệnh, chấm dứt Nhưng Betty bác sĩ chị cho biết rõ chị bị bệnh AIDS Còn Susan báo cho biết kết thử nghiệm dương tính có nghĩa chị ta bị AIDS Betty phải trải qua hai năm trời đau khổ, David tìm cách tự tử, kết thử nghiệm dương tính giả Một kết thử nghiệm HIV dương tính (hay âm tính) có nghĩa gì? Bác sĩ nhân viên cố vấn phải khuyên bảo bệnh nhân để họ thông hiểu kết thử nghiệm? Bài trả lời câu hỏi Nhưng trước hết, cần phải xem xét cách kĩ lưỡng phương pháp thử nghiệm HIV, bệnh, vết nhơ xã hội kèm theo bệnh HIV AIDS Khi kết thử nghiệm xem dương tính? Thử nghiệm HIV thường tiến hành theo sau Trước hết thử phương pháp có tên ELISA (enzyme-linked immunoabsorbent assay) để phát kháng thể chống lại HIV mẫu máu Nếu kết thử nghiệm âm tính, bệnh nhân báo cho biết nhiễm HIV Nếu kết thử nghiệm dương tính, tối thiểu thử nghiệm ELISA khác (của hãng sản xuất khác) phải tiến hành mẫu máu Nếu kết dương tính, phương pháp thử nghiệm khác có tên Western blot phải ứng dụng Western blot phương pháp phân tích tốn nhiều so với ELISA Nếu kết thử nghiệm Western blot dương tính, bệnh nhân báo có nhiễm HIV Trong vài trường hợp, nhà khoa học cần thêm mẫu máu thứ hai để thử nghiệm Western blot trước thông báo “kết sau cùng” cho bệnh nhân [2] Đó qui trình chung thử nghiệm HIV Có thể vài nước có qui trình khác với qui trình chút ít, nguyên lí giống AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome) định nghĩa hội chứng khả đáp ứng miễn dịch tế bào trung gian tình trạng giảm số lượng vài tế bào lympho T Không giống bệnh khác, AIDS không biểu triệu chứng bất biến hay cụ thể Một hệ thống miễn nhiễm bắt đầu có vấn đề, hàng loạt biến chứng xảy ra, làm cho thể dễ bị nhiễm trùng (có 26 loại nhiễm trùng khác nhau) Nếu bệnh nhân có kết thử nghiệm HIV dương tính bị số 26 nhiễm trùng này, bệnh nhân chẩn đoán bị AIDS Do đó, AIDS giai đoạn cuối nhiễm trùng HIV gây HIV loại “retrovirus”, tức loại vi-rút có chứa RNA cấy chất liệu di truyền vào tế bào người vĩnh viễn HIV có khả tiêu diệt tế bào T hệ thống miễn nhiễm Có hai loại HIV: (a) loại HIV-1 phát vào năm 1983 nguyên nhân bệnh AIDS giới ngày nay; (b) loại HIV-2 phát vào năm 1987 phụ nữ sống nước Tây Phi châu HIV-2 thấy Mỹ Âu châu Tuy nhiên, HIV-2 không nguy hiểm HIV-1, chúng tái sản sinh cách chậm chạp [3] Hiện y khoa chưa có phương pháp chữa trị AIDS Vấn đề tìm phương pháp chữa AIDS minh họa so sánh với bệnh giang mai vào năm đầu kỉ 20 Thời đó, bệnh giang mai giới ý đặc biệt, với nhiều chương trình giáo dục quần chúng vận động y chương trình giáo dục AIDS Cũng thủ thuật làm cho quần chúng sợ hãi, kêu gọi quần chúng cẩn thận quan hệ tình dục nam nữ, bắt buộc thử nghiệm bệnh trước đăng kí kết hôn, v.v Tuy nhiên, tất biện pháp chẳng đem lại hiệu đáng kể việc ngăn chận bộc phát bệnh giang mai Đến thập niên 1930s, 10 người Mỹ có người bị giang mai Nhưng cuối bệnh chinh phục – cách thay đổi thái độ cách thực hành tình dục – mà qua khám phá penicillin, loại thuốc vừa rẻ lại vừa có hiệu cao Cái khác biệt quan trọng giang mai AIDS vi khuẩn gây bệnh giang mai (spirochete) không đột biến hay thay đổi nhanh vi-rút HIV Khi HIV tự tái sinh, chúng tái sinh nhiều HIV mới, bệnh nhân chẩn đoán có AIDS thể bệnh nhân có hàng tỉ HIV Một số thay đổi hay đột biến làm cho HIV yếu đi, dễ bị hệ thống miễn nhiễm công; số khác làm cho HIV mạnh lên, làm cho chúng có khả trốn tránh hệ thống miễn nhiễm Sự tiến hóa theo mô hình Darwin vi-rút làm cho hệ thống miễn nhiễm thiếu khả nhận dạng phản ứng; theo thời gian, chúng có khả đề kháng cao chống lại thuốc Tính trung bình, thời gian “âm ỉ” từ lúc bị nhiễm HIV đến có bệnh AIDS 12 năm; nhiên thời gian âm ỉ thật chống trả HIV hệ thống miễn nhiễm xảy liên tục, dù cán cân phần thắng nghiêng HIV [4] Dù chưa có phương pháp chữa trị AIDS, có hi vọng Những thuốc can thiệp vào khả (hay nói ngăn chận sự) tái sinh vi-rút phát triển Bởi vi-rút có khả đề kháng thuốc này, phương án chữa trị đề dùng nhiều thuốc lúc, có gọi cách ví von phương pháp “trị liệu cocktail” Phương pháp trị liệu cocktail (như dùng thuốc didanosine zidovudine) cứu sống bệnh nhân thời gian, không chữa dứt chứng bệnh Vấn đề phương pháp dùng nhiều thuốc tương đối đắt tiền, có người giàu có khả tài để điều trị, người nghèo chịu trận Ngoài ra, phương pháp thường gây vài phản ứng thuốc biến chứng cho bệnh nhân, đau nóng bừng, rụng tóc, lách bị phình cách nguy hiểm Đối với người có nguy bị AIDS hay HIV cao, thử nghiệm HIV đóng vai trò quan trọng việc quản lí chứng bệnh Dù khả chữa khỏi hạn chế, phát nhiễm HIV sớm ngăn ngừa tỉ lệ người mắc bệnh Không giống trường hợp ung thư vú hay ung thư tuyến tiền liệt (mà thử nghiệm chẳng ngăn chận bệnh), thử nghiệm HIV ngăn ngừa bệnh bộc phát làm giảm tỉ lệ tử vong, HIV lây truyền từ người sang người khác Và, qua phát sớm, người bị nhiễm cần khai báo tình trạng bệnh tật họ với vợ hay chồng hay người mà họ có quan hệ tình dục để phòng ngừa lan tràn bệnh Vết nhơ xã hội đạo đức tính dục Ryan White em bé 12 tuổi em bị AIDS Ryan sống Kokomo, tiểu bang Indiana, nơi mà xã hội không chấp nhận bệnh AIDS Ryan bị chứng hemophiliac, tức hay bị chảy máu, bị AIDS qua truyền máu Ryan phải sống chua cay, phải nói dối bạn học gia đình tình trạng bệnh tật mình, người sẵn sàng phun nước miếng vào mặt em họ biết em bị AIDS Tuy nhỏ, Ryan hiểu kì thị thành kiến quần chúng thiếu kiến thức mà Năm 1990, Ryan chết độ tuổi 18, với thương tiếc cảm thông hàng triệu người Mỹ giới Những người bị AIDS Mỹ vào năm 1981 người đồng tính luyến Mục sư Billy Graham tuyên bố “AIDS phán xét Thượng đế” [5] Phản ứng ban đầu quần chúng phủ nhận Giới truyền thông chưa muốn nói đến vấn đề đồng tính luyến ái, kim, hay bao dương vật (condom) Đến năm 1985, tình trạng phủ nhận coi chấm dứt, tài tử Rock Hudson tuyên bố ông ta bị AIDS Tiếp theo sau Hudson hàng loạt nhân vật tên tuổi khác thành phần xã hội thú nhận họ bị AIDS Năm 1991, cầu thủ chơi bóng rổ tiếng, Magic Johnson cho biết “Tôi bị AIDS, bị AIDS” Ngày nay, AIDS lan tràn khắp giới, chủ yếu giao hợp người khác phái Tuy nhiên, thật không làm cho xã hội nói chung thay đổi thái độ kì thị, dèm pha nạn nhân AIDS Ở Hinton, tiểu bang West Virginia, phụ nữ với AIDS bị bắn chết xác chị bị vứt bên lề đường; phụ nữ khác với AIDS bị đánh đến chết, bọn giết người cho xe cán lên xác chị, vứt xác cống rảnh bên cạnh Ở tiểu bang Ohio, người đàn ông nhận kết thử nghiệm HIV dương tính, vòng 12 ngày, ông bị đuổi việc, nhà, súyt người vợ Ngày mà định tự tử ngày mà nhận kết tái khám dương tính giả (tức thực không bị AIDS hay nhiễm HIV)! Còn người khác giữ kín miệng, họ không muốn nói tình trạng bệnh tật sợ bị kì thị Chẳng hạn trung tâm y tế Boston, bệnh nhân bị AIDS hỏi họ có tiết lộ cho người phối ngẩu biết hay không, 40% trả lời không [6] Trong người tiết lộ, phụ nữ có xu hướng cao đàn ông Một nam sinh viên cho biết họ bị nhiễm HIV, họ nói dối để quan hệ tình dục với bạn gái [7] Vi-rút lợi dụng vào lừa dối người, mà dựa vào huyền thoại để phát triển Trong Hội nghị quốc tế AIDS lần thứ 13, Bác sĩ Zweli Mkhize, Trưởng ti y tế tỉnh thuộc Nam Phi, đề nghị phải có chương trình giáo dục để chống lại tin tưởng giả tạo đàn ông bị AIDS hết bệnh có quan hệ tình dục với trinh nữ! Niềm tin nhảm nhí nguy hiểm làm cho nhiều phụ nữ trẻ em Nam Phi bị hãm hiếp [8] Ảo tưởng chắn Trong Hội nghị AIDS Mỹ vào năm 1987, cựu thượng nghị sĩ Mỹ (bang Florida), Lawton Chiles, cho biết Florida có 22 người hiến máu, họ giới chức y tế báo cho biết họ bị nhiễm HIV qua phương pháp thử nghiệm ELISA (Thời ELISA Western bot chưa phải phương pháp chuẩn để chẩn đoán HIV) Nghe tin này, người tự tử Những trường hợp bi thảm vào sách giáo khoa vài năm sau Sách giáo khoa AIDS viết: “Ngay kết thử nghiệm HIV [bằng ELISA hay Western blot] dương tính nữa, xác suất mà cá nhân bị nhiễm HIV 50%” [9] Con số áp dụng cho người thuộc vào nhóm có nguy thấp Những người mà ông Lawton cho biết thử nghiệm ELISA tỉ lệ dương tính giả cao 50% Do đó, nói rằng, người biết tỉ lệ sai sót phương pháp ELISA, họ sống ngày Thiếu thông tin, hay không biết, tỉ lệ dương tính giả hình thức ảo tưởng chắn, hình thức Cái suy nghĩ “Tôi có AIDS” hay “AIDS xảy với tôi” hình thức khác Nhiều nghiên cứu cho thấy phân nửa thiếu niên Mỹ không quan tâm đến HIV AIDS, dù thống kê cho thấy 25% trường hợp nhiễm HIV thiếu niên tuổi từ 13 đến 20 Một niên tóm gọn quan điểm phát biểu sau: “Khi trẻ, dồi sinh lực kích thích tố, nghĩ vô địch Nhưng sai: tình dục yếu tố làm cho bị AIDS” [10] Trong “cuộc chiến” chống bệnh AIDS nay, vũ khí sinh học chưa đem lại chiến thắng đáng kể nào, làm cho bệnh nhân quần chúng nói chung hiểu biết nguy bệnh vũ khí quan trọng khác thực tế Hiểu nguy tác hại HIV/AIDS làm giảm tử vong năm Như trường hợp Betty David cho thấy, cố vấn AIDS có vấn đề Vậy, thử vào thăm quan sát cách mà nhân viên y tế cố vấn bệnh nhân Những người có nguy bệnh thấp Nhóm người có nguy bị nhiễm HIV cao (a) đàn ông đồng tính luyến ái, (b) người có chồng vợ dùng ma túy qua đường chích kim, (c) người dùng ma túy qua đường chích kim, (d) người mắc chứng hay chảy máu (hemophiliacs), (e) trẻ em có mẹ bị nhiễm HIV Vấn đề người nằm nhóm có nguy bị nhiễm HIV cao không thích khám nghiệm; ngược lại, người nguy bị nhiễm HIV lại khám nghiệm qui mô lớn Chỉ tính riêng Mỹ, hàng năm có đến 50 triệu người thử nghiệm [11] Ở Thụy Sĩ, gần 60% dân số thử nghiệm HIV [12] Tuy nhiên, phần lớn người không nằm nhóm có nguy cao bị nhiễm HIV Những người có nguy thấp tình nguyện thử nghiệm HIV nhiều lí do: họ muốn biết có bị nhiễm HIV hay không trước lập gia đình, hay trước có con; lí di trú; yêu cầu công ti bảo hiểm; hiến máu; quân đội, v.v Ở Thụy Điển, phủ khuyến khích dân chúng thử nghiệm HIV qui mô quốc gia, hàng triệu người kéo thử nghiệm, đại đa số chẳng có nhiễm HIV [13] Ngoài ra, có nơi luật pháp yêu cầu người dân phải thử nghiệm HIV vài lí cụ thể Chẳng hạn vào năm 1990, Bill Clinton, lúc Thống đốc tiểu bang Arkansas, phải thử nghiệm HIV để công ti bảo hiểm gia hạn bảo hiểm nhân thọ cho cá nhân ông Ở tiểu bang Louisiana, thử nghiệm HIV trước cấp giấy hôn thú luật Những người nhóm có nguy bị nhiễm HIV nhiều bị thử nghiệm họ không hay biết Nhiều công ti lớn Ấn Độ lấy máu nhân viên đem thử nghiệm HIV không báo cho họ biết; kết dương tính, nhân viên bị đuổi sở (dĩ nhiên họ chẳng biết lí sao!) Những chương trình thử nghiệm qui mô cộng đồng gây tổn hại cho xã hội, lo ngại chung quanh kết thử nghiệm Có nhiều mối tình bị gãy đổ, nhiều vụ phá thai xảy … thử nghiệm HIV cho kết dương tính giả Đó chưa kể đến tác hại tâm lí người dân mà không dễ giải thời gian ngắn [14] Nhiều người cộng đồng không hiểu y khoa kết thử nghiệm có phần bất định Thử nghiệm cho kết dương tính giả (tức người thử nghiệm không bị nhiễm HIV hay bệnh AIDS, kết lại cho biết bị nhiễm) Nếu bệnh hiếm, có tần số xuất thấp cộng đồng (như bệnh AIDS chẳng hạn) tỉ lệ dương tính giả cao Một kết thử nghiệm dương tính có nghĩa gì? Vài năm trước đây, bổ nhiệm chức giáo sư trường y bên Mỹ, theo thủ tục, phải đệ đơn lên Tòa lãnh Mỹ Sydney để xin Thẻ Xanh (Green card) Nhân viên Tòa lãnh cho biết phải thử nghiệm HIV, bà nói rõ kết thử nghiệm dương tính, Tòa lãnh không cấp Thẻ Xanh, trường đại học hủy bỏ việc bổ nhiệm vào chức vụ Trên đường thử nghiệm, tự hỏi: người tôi, nằm nhóm người có nguy bị nhiễm HIV thấp, kết dương tính, xác suất mà thật bị nhiễm HIV cỡ nào? Lúc đó, qua thống kê Bộ y tế Úc, biết thông tin sau đây: “Trong đàn ông không nằm nhóm có nguy bị nhiễm HIV thấp (low risk group), khoảng 0,01% bị nhiễm HIV Nếu người nhóm bị nhiễm HIV thử nghiệm xác suất kết dương tính 99,9% Nếu người nhóm không bị nhiễm HIV thử nghiệm xác suất kết âm tính 99,99%.” Tôi đặt câu hỏi ngược lại: Nếu người đàn ông thử nghiệm có kết dương tính, xác suất mà người thật bị nhiễm HIV cỡ nào? Phần lớn trả lời 99% hay cao Tuy nhiên, câu trả lời sai, sai xuất phát từ vấn đề xử lí thông tin xác suất Chỉ cần bút chì tờ giấy, biến đổi thông tin thành tần số tự nhiên: “Hãy tưởng tượng 10.000 người đàn ông nằm nhóm có nguy bị nhiễm HIV thấp Trong số này, có người bị nhiễm HIV, 9.999 người không bị nhiễm Nếu người bị nhiễm thử nghiệm kết dương tính Nếu 9999 người lại thử nghiệm người có kết dương tính.” Nói cách khác, người nhóm 10.000 người thử nghiệm, có người có kết dương tính; người này, có thực bị nhiễm HIV Do câu trả lời cho câu hỏi 50%, hay Tức là, người đàn ông thử nghiệm có kết dương tính, xác suất mà bị nhiễm HIV 50% Biểu đồ sau minh họa cho lí giải cách rõ ràng 10.000 người nhiễm HIV Kết dương tính: Kết âm tính: 9999 không nhiễm HIV Kết dương tính: Kết âm tính: 9998 Nếu, giả dụ David (người niên mà đề cập đến phần đầu viết) người đồng tính luyến ái, giả dụ tỉ lệ nhiễm HIV đàn ông đồng tính luyến 1,5% Nếu David thử nghiệm kết dương tính, câu hỏi đặt là: xác suất mà David thực bị nhiễm HIV bao nhiêu? Để trả lời câu hỏi này, nghĩ đến 10.000 người đàn ông nằm nhóm đồng tính luyến Trong số này, có 150 người bị nhiễm HIV, họ thử nghiệm 150 người có kết dương tính Phần lại 9850 người không bị nhiễm HIV, họ thử nghiệm, người có kết dương tính Do đó, 10.000 người thử nghiệm có 151 người có kết dương tính Và, xác suất mà David không bị nhiễm HIV với kết dương tính 151, tức thấp 1% Đó có lẽ tin buồn Nhưng hai ví dụ cho thấy ý nghĩa kết dương tính tùy thuộc lớn vào tỉ lệ lưu hành (prevalence, hay mức độ phổ biến) bệnh Như thấy, xác suất bị nhiễm với kết dương tính dân số với tỉ lệ lưu hành 0,01% khác với xác suất bị nhiễm dân số với tỉ lệ lưu hành 1,5% Lời khuyên bà Ann Lander David nên tham vấn bác sĩ khác hoàn toàn hợp lí đắn Nhưng bà khuyên David không nên đổ lỗi cho bác sĩ cách gián tiếp bỏ qua lỗi lầm bác sĩ không báo cho David biết bất định việc thử nghiệm Một số trường hợp dương tính giả lỗi lầm phòng thí nghiệm, kể lẫn lộn mẫu máu (thay thử máu ông A, họ lại thử máu bà B chẳng hạn), hay mẫu máu bị hư hỏng (nhiễm), hay nhầm lẫn việc cho số liệu vào máy computer, v.v Kết dương tính giả số bệnh khác (chẳng hạn bệnh thấp khớp, bệnh gan, vài bệnh ung thư, sốt rét, v.v…) gây mà chẳng dính dáng đến AIDS [15] Trong phòng cố vấn Với thông tin trên, nói trường hợp David Betty trường hợp không may mắn, bác sĩ không cho họ biết nguy bị HIV hay không bị HIV với kết thử nghiệm dương tính Nhưng có phải trường hợp ngoại lệ, nằm tình trạng chung hệ thống cố vấn y tế ngày nay? Để trả lời câu hỏi này, nhóm nghiên cứu bên Đức tiến hành nghiên cứu tế nhị thú vị [16] Trong thí nghiên cứu này, họ cho nam sinh viên giả dạng bệnh nhân tham vấn 20 văn phòng tham vấn y tế khác Vì lần tham vấn, nhân viên y tế dùng kim trích máu, nên sau lần tham vấn khoảng tuần, phải vết xẹo lành, tham vấn trung tâm khác để khỏi bị nghi ngờ giả dạng Trong tham vấn, anh hỏi bốn câu hỏi liên quan đến: (a) Tỉ lệ dương tính thật (sensitivity), tức người bị nhiễm HIV, xác suất người có kết âm tính bao nhiêu? Nói cách khác, độ tin cậy phương pháp thử nghiệm nhận vi-rút nào? (b) Tỉ lệ dương tính giả (false positive), tức người không bị nhiễm HIV, xác suất người có kết dương tính bao nhiêu? (c) Tỉ lệ lưu hành bệnh (prevalence), tức phần trăm người anh sinh viên (20 đến 30 tuổi, đồng tính luyến ái, triệu chứng nguy hiểm nào) (d) Xác suất bị bệnh có kết dương tính (positive predictive value), tức xác suất người bị nhiễm HIV kết dương tính Để khỏi phải lẫn lộn, lần tham vấn, Ebert không dùng danh từ chuyên môn (như sensitivity, specificity, positive predictive value ) dương tính giả, tỉ lệ lưu hành, v.v mà dùng toàn danh từ hàng ngày Ebert thu âm trả lời nhân viên tham vấn phân tích câu trả lời họ Sau vài phiên tham vấn tiêu biểu (Những chữ viết nghiêng viết ngắn từ bốn câu hỏi đây, câu trả lời – có câu trả lời – viết chữ thường): Phiên 1: Người tham vấn nữ nhân viên xã hội (a) Tỉ lệ dương tính thật • Kết âm tính giả không xảy ra, dù nghiên cứu có vài trường hợp (?) • Tôi chắn • Có thể xảy hay hai lần (b) Tỉ lệ dương tính giả • Không có dương tính giả, thử nghiệm lặp lại Hoàn toàn chắn • Nếu có kháng thể (antibody), phương pháp thử nghiệm xác đến độ 100% • Không, không làm có chuyện dương tính giả Không có (c) Tỉ lệ lưu hành bệnh • Tôi xác • Vào khoảng 500, hay 1000 người (d) Xác suất bị bệnh có kết dương tính • Như nói với anh lúc nãy, phương pháp thử nghiệm xác 100% Nhân viên tham vấn biết thử nghiệm HIV cho kết âm tính giả (false negatives), bà sai cho kết dương tính giả (Bà lẫn lộn âm tính giả dương tính giả) Nhân viên sai tự mâu thuẫn cho kết thử nghiệm xác 100% Phiên 2: Người tham vấn nam bác sĩ chuyên khoa (a) Tỉ lệ dương tính thật • Khi có đầy đủ kháng thể, phương pháp thử nghiệm xác gần tuyệt đối Hai thử nghiệm, ELISA Western blot, tiến hành ELISA xác Nhưng phương pháp cho kết dương tính nhiều kết âm tính • 99.8% dương tính thật âm tính thật Nếu tái khám nghiệm kết coi đinh đóng cột (b) Tỉ lệ dương tính giả • Không có dương tính giả Nếu có kết giả âm tính giả, dương tính giả • Tỉ lệ dương tính tật 99.7% Chắc đinh đóng cột Sở dĩ dám nói dùng ELISA Western blot (c) Tỉ lệ lưu hành bệnh • Việc phân nhóm lỗi thời Chúng không nhìn vấn đề cách • Tôi không nhớ Nhưng thống kê hữu dụng trường hợp cá nhân đâu (d) Xác suất bị bệnh có kết dương tính • Như nói với anh lúc nãy: xác, 99.8% Nhân viên lúc đầu từ chối kết dương tính giả, không phiên 1, ông ta đổi ý Ebert hỏi thêm phương pháp ELISA Western blot Tuy nhiên, ước đoán tỉ lệ âm tính giả ông (0.03%) cao so với thực tế Khi ông đề cập đến xác suất bị bệnh có kết dương tính, ông tỏ lẫn lộn với tỉ lệ dương tính thật (do ông nói “như nói với anh lúc ….”) Thành ra, thông tin mà vị bác sĩ cung cấp vừa không xác, lại vừa mâu thuẫn nhiều chỗ Tuy nhiên, không giống nhân viên xã hội phiên – người có thái độ hoàn toàn khẳng định, vị bác sĩ biết bất định thử nghiệm, ông diễn đạt nguy sai sót cách xác dễ hiểu Phiên 3: Người tham vấn nữ bác sĩ (a) Tỉ lệ dương tính thật • Phương pháp thử nghiệm xác: 99.98% (b) Tỉ lệ dương tính giả • Sẽ có tái thử nghiệm sau lần thử nghiệm Không nói đến dương tính, mà nói đến phản ứng Một khai thử nghiệm tiến hành, kết coi chắn • Khó mà nói có trường hợp dương tính giả xảy • Bao nhiêu? Tôi phải xem báo cáo nghiên cứu nói (c) Tỉ lệ lưu hành bệnh • Cái tùy thuộc vào địa phương • Khoảng 67.000 người Đức bị nhiễm HIV, 91% đồng tính luyến • Ở thành phố này, có 10.000 người bị nhiễm HIV, tức 1% dân số Nhưng số chẳng nói cho ông điều cả, không nói cho ông biết có bị nhiễm hay không (d) Xác suất bị bệnh có kết dương tính • Như nói, kết 99.98% xác Nếu ông có kết dương tính, ông nên tin vào kết ông bị nhiễm HIV Như phiên 2, nhân viên tham vấn lúc cho kết dương tính giả; hỏi thêm, bà cho biết có kết dương tính giả, bà Cũng giống vị nam bác sĩ phiên 2, bà lẫn lộn tỉ lệ dương tính thật (tức xác suất người bị bệnh có kết dương tính) với xác suất bị bệnh có kết dương tính Phiên 4: Người tham vấn nữ nhân viên xã hội (a) Tỉ lệ dương tính thật • Cực kì, xác • Không, không chắn, phương pháp thử nghiệm không nhận vi-rút • Gần 100%; Tôi xác (e) Tỉ lệ dương tính giả • Cái có, • Tôi xác (f) Tỉ lệ lưu hành bệnh • Những người ông bị nhiễm HIV • Nói chung xác Ở trung tâm đây, số 10.000 thử nghiệm vòng năm qua, có hay người nằm nhóm có nguy thấp có kết dương tính (g) Xác suất bị bệnh có kết dương tính • Như nói lúc nãy, phương pháp thử nghiệm xác 100% Nếu thử nghiệm cho kết nhầm, tái thử nghiệm chẳng Nếu người ông (tức không nằm nhóm có nguy cao) nghĩ khoảng hay 10% người có kết dương tính dương tính giả Trong nhân viên tham vấn phiên cho tỉ lệ lưu hành bệnh chẳng liên hệ đến việc chẩn đoán bệnh nhân, nhân viên xã hội phiên hiểu mối liên hệ quan trọng đó: Nếu bệnh nhân nằm nhóm có nguy bị nhiễm HIV thấp, xác suất có kết dương tính giả cao Nhân viên xã hội người tham vấn giải thích tái thử nghiệm cho kết dương tính giả Nhưng nhân viên tham vấn ước tính sai xác suất bị bệnh có kết dương tính, dù mức độ ước tính bà không xa với thực tế nhiêu Cần phải nhấn mạnh nhân viên tham vấn người khả chuyên môn; ngược lại, họ chuyên gia có trình độ chuyên môn cao, họ giải thích cặn kẽ chế sinh học bệnh AIDS nhiễm HIV, kĩ thuật thử nghiệm Nhưng giải thích nguy kết chẩn đoán anh sinh viên họ tỏ lẫn lộn, phát biểu sai, có sai Nội dung truyền đơn Phần lớn quần chúng tiếp nhận thông tin y tế từ y sĩ quan y tế phủ, hay cộng đồng dạng truyền đơn sách nhỏ Thông tin tờ truyền đơn trình bày nào? Để trả lời câu hỏi này, nhà nghiên cứu phân tích 78 tờ truyền đơn AIDS thử nghiệm HIV 20 bệnh viện trung tâm y tế Đức Nói chung, truyền đơn cung cấp nhiều thông tin hữu ích chế lưu truyền vi-rút HIV Nhưng thông tin không đề cập đến tờ truyền đơn tỉ lệ dương tính giả âm tính giả Một số tờ truyền đơn cho biết kết dương tính giả âm tính giả xảy ra, không tờ truyền đơn cho biết tỉ lệ sai lầm Một tờ truyền đơn có tựa đề “Coping with HIV disease” Bộ y tế tiểu bang Illinois cung cấp viết cách khẳng định: “Một người có kết thử nghiệm HIV dương tính có nghĩa bị nhiễm HIV.” Một truyền đơn gần [17] viết dè dặt hơn: “Một kết thử nghiệm HIV dương tính có nghĩa bạn bị nhiễm HIV Nó nghĩa bạn bị bệnh AIDS.” Đọc tờ truyền đơn này, người ta có cảm tưởng kết dương tính đồng nghĩa với bị nhiễm HIV (sai); hoàn toàn phân biệt người thuộc nhóm có nguy cao hay nhóm có nguy thấp bị nhiễm HIV; hoàn toàn không đề cập đến tỉ lệ dương tính giả Một sách nhỏ dành cho nhân viên tham vấn AIDS giải thích tỉ lệ dương tính giả thấp 1000, lại lẫn lộn xác suất dương tính thật âm tính thật [18] Với tờ truyền đơn với thông tin chẩn đoán lẫn lộn thế, chả trách bệnh nhân giới y sĩ không thông hiểu vấn đề thông tin y khoa chẩn đoán Phải làm đây? Qua trường hợp thực chứng đây, thấy có nhiều điều cần phải làm để đem lại bình an cho bệnh nhân quần chúng nói chung Trước hết, giới y sĩ người làm việc tham vấn bệnh nhân cần phải huấn luyện cách truyền đạt thông tin nguy cách có hệ thống Việc dĩ nhiên không ngăn ngừa AIDS, có khả ngăn ngừa hậu ngăn ngừa Những hậu bao gồm khả người có kết dương tính giả tiếp tục có hành vi tình dục nguy hiểm [với người bị nhiễm HIV], người phải đau khổ nhiều tháng, chí nhiều năm, tin bị nhiễm HIV, hay tìm cách tự tử Có đến 30% người tình nguyện thử nghiệm HIV trung tâm y tế New York báo cáo họ có ý định tự tử kết dương tính [19] Kể từ 1981, năm mà số trường hợp bệnh AIDS mô tả lần đầu, nay, số lượng tiền, nhân lực, phương tiện dành cho nghiên cứu liên quan đến HIV/AIDS nhiều lĩnh vực nghiên cứu y khoa Nhưng nguồn nhân lực ngân sách dành cho giáo dục quần chúng HIV/AIDS, kết ý nghĩa việc thử nghiệm HIV số lẻ Một quần chúng hiểu biết ý nghĩa kết thử nghiệm HIV có lẽ thiết yếu quan trọng dụng cụ thử nghiệm HIV nhà bệnh nhân tự tiến hành tung thị trường Trong nhiều năm liền, Cơ quan quản lí thuốc thực phẩm Mỹ (FDA) phản đối việc tự thử nghiệm nhà, họ cho bệnh nhân không hiểu kết thử nghiệm, gây nhiều vấn đề xã hội khó đoán trước Tuy nhiên, đến năm 1996 FDA thay đổi ý kiến phê chuẩn chấp thuận cho dụng cụ bày bán thị trường Lí đằng sau định FDA họ hi vọng với dụng cụ đơn giản này, phần lớn người nằm nhóm có nguy bị nhiễm HIV cao, không muốn khám trung tâm y tế, tự thử nghiệm [20] Theo FDA, mua dụng cụ Người muốn thử nghiệm việc chích vào đầu ngón tay, nhỏ ba giọt máu xuống thẻ giấy, gửi đến trung tâm thử nghiệm, tuần sau có kết Nếu kết dương tính, bệnh nhân tiếp chuyện với nhân viên tham vấn; kết âm tính, bệnh nhân chuyển sang đường giây điện thoại để nghe giải thích thu băng sẵn Nhưng trình bày đây, tham vấn trực tiếp có khối vấn đề, việc tham vấn qua điện thoại chắn có nhiều vấn đề Tài liệu tham khảo thích: [1] Stine GJ AIDS update 1999: An annual overview of acquired immune deficiency syndrome (trang 359) Upper Saddle River, NJ: Prentice-Hall, 1999 [2] Busch MO HIV testing in blood banks, G Schochetman & R J George (biên tập), “AIDS testing: a comprehensive guide to technical, medical, social, legal, and management issues, trang 224-236 New York: Springer, 1994 [3] Xem Stine GJ, 1999 tài liệu [2] [4] Xem Stine GJ, 1999 tài liệu [2], trang 126 [5] Xem Stine GJ, 1999 tài liệu [2], trang 31, 399-405 [6] Stein MD, Freedberg KA, Sullivan LM, Savetsky J, Levenson SM, Hingson R, Samet JH Sexual ethics: disclosure of HIV-positive status to partners Arch Int Med 1998; 158: 253-257 [7] Xem Stine GJ, 1999 tài liệu [2], trang 413 [8] Altman LK Africa’s AIDS crisis: Finding common ground The New York Times, số ngày 16/7/2000, trang [9] Xem Stine GJ, 1999 tài liệu [2], trang 333, 338 [10] Xem Stine GJ, 1999 tài liệu [2], trang 350 [11] Xem Stine GJ, 1999 tài liệu [2], trang 358 [12] Bundesamt fur Gesundheit (BAG) Zusammenarbeit mit der Eidgenossischen Kommission for AIDS-Fragen (EKAD) Informationen zum HIV-test Bern: Switzerland, 2000 [13] Mansson SA Psycho-social aspects of HIV testing – the Swedish case AIDS Care 2000; 2:5-16 [14] Xem Stine GJ, 1999 tài liệu [2], trang 388 [15] Xem Stine GJ, 1999 tài liệu [2], trang 355, “AIDS testing: a comprehensive guide to technical, medical, social, legal, and management issues, trang 224-236 New York: Springer, 1994 [16] Gigerenzer G, Hoffrage U, Ebert A AIDS counselling for low risk clients AIDS Care 1998; 10:197-211 [17] Tài liệu Bộ Y tế Đức, năm 2000 [18] Tài liệu Bộ Y tế Đức, năm 1993 [19] Catalan J, Pugh K Suicidal behaviour and HIV infection – is there a link? AIDS Care 1995; 7:S117-S121 [20] Xem Stine GJ, 1999 tài liệu [2], trang 378-380