Nội dung chính
Tổng quan tài liệu
1 Những kiến thức về RLTK ở trẻ em
Rối loạn tự kỷ (RLTK) (tên gọi đầy đủ là “rối loạn phố tự kỷ”) là một nhóm các rối loạn phát triển phức hợp của não Đây là một thuật ngữ tổng hợp bao gồm các tình trạng tự kỷ, rối loạn bất hòa nhập ở trẻ em vả hội chứng Asperger I Rối loạn này được đặc trưng bởi những khó khăn trong tương tác xã hội, giao tiếp và một loạt các hành vi và mối quan tâm bị hạn chế hoặc bị lặp đi lập lại [52]. Định nghĩa cũng được nêu tưcmg tự trong DSM -IV (Sổ tay chẩn đoán và thong kê những roi nhiễu tâm thần IV)' Tự kỷ là biếu hiện của sự phát trien bât thường hay khiếm khuyết rõ rệt trong ba lĩnh vực: tương tác xã hội- giao tiếp- và thu hẹp phạm vi hoạt động và các thích thú” [1].
Khác biệt về giới tính: Trẻ em trai mẳc tự kỷ gấp từ 4 -5 lần so với trẻ em gái [41], thậm chí có nghiên cứu cho thấy tỷ lệ này là 16/1 [51].
1.2 Biểu hiện cùa trẻ RLTK [21] [35] [39]
Trẻ RLTK thường có những hành vi, sở thích và hoạt động mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại Phần lớn trong số các hành vi, quan tâm này của trẻ có vẻ không phù hợp và không có ý nghĩa (về mặt chức năng), tuy nhiên, trẻ RLTK lại có the thấy vui vẻ hoặc cảm thấy bình tĩnh, thoải mái hơn khi thực hiện những hành vi này Vì thế, thay cho việc cố gắng ngăn, cấm trẻ thực hiện các hành vi này, chúng ta cần hiểu và cân nhắc điều chỉnh, hoặc sử dụng các hành vi này trong chương trình can thiệp cho trẻ Một số ví dụ về các hành vi khác thường của trẻ:
• Trẻ RLTK thường có xu hướng rất thích các chuyển động lặp lại, như quay tròn, lắc lư, hoặc vẫy tay trước mặt Chơi với đồ chơi và đồ vật một cách lặp
I Trong hội chứng Asperger, ngôn ngữ của tre phát triển hình thường nhưng lân lộn vể mặt diễn tả Trê có tiếp xúc xã hội nhưng có xu hướng thích đơn độc, không thích ứng với hoàn cảnh xã hội và có suy luận rườm rà người mang hội chứng này có những sở thích đặc hiệt về mặt kỹ thuật và toán học, đồng thời có khá năng nhớ tốt một cách lạ thường.
• lại, khác thường, ví dụ như: xoay bánh xe, xếp đồ vật thành hàng dài Không biết chơi tưởng tượng, chơi luân phiên như trẻ bình thường.
• Trẻ RLTK có thói quen sinh hoạt rất nghiêm túc và thiểu linh hoạt, ví dụ chỉ ăn một số loại thức ăn, mặc quần áo theo đúng một cách nhất định, và đi học đúng một con đường Một thay đổi nhỏ trong thói quen cũng gây khó khăn cho trẻ.
• Rối loạn giác quan: Một số trẻ quá nhạy cảm với môi trường xung quanh, ví dụ như nhạy cảm với tiếng ồn như như một loại nhạc quảng cáo nào đó, tiếng máy cắt cỏ, máy khoan tường, nhạy cảm với ánh sáng, mùi, không thích được ôm và âu yếm, hay cảm thấy khó chịu, đau khi tiếp xúc với bề mặt chất liệu nào đó Ngược lại, một số trẻ có ít nhạy cảm với môi trường xung quanh, vì thế trẻ thường tìm kiếm cảm giác như thích được ôm chặt hoặc ôm chặt người khác, hoặc không biết đau khi bị đau
❖ Một số dấu hiệu sớm của trẻ RLTK theo độ tuôi (từ khi sinh đến 60 tháng tuổi) [44]
• Mới sinh đến 6 tháng tuổi có thể “quá giỏi”, dễ nổi giận, dễ trầm cảm, không bập bẹ; thiếu nụ cười giao tiếp, thiếu giao tiếp bằng mặt, phát triển vận động có thể bình thường
• Từ 6 tháng đến 12 tháng: Không thích âu yếm, cơ thể có thể mềm yếu hay cứng nhắc khi được ôm, xa lánh với cha mẹ, không chơi các trò chơi xã hội đơn giản (như “Ú òa”, "Bye-bye"), chưa có dấu hiệu ngôn ngữ, dường như không quan tâm đến các đồ chơi của trẻ em, thích nhìn ngắm các bàn tay của mình, phát triển vận động khó khăn hoặc trì trệ, không nhai hoặc không chấp nhận những thức ăn cứng
• Từ 24 tháng tuổi đến 36 tháng tuổi: không quan tâm đen các cá nhân khác, giới hạn giao tiếp mắt Thích ngửi hay liếm đồ vật, không thích âu yếm, cơ thể có thể mềm yếu hay cứng nhắc khi được ôm, có mối quan hệ xa lánh với cha mẹ
• Từ 48 tháng tuổi đến 60 tháng tuổi: Nểu ngôn ngữ phát triển, có thể có chứng nhại lời (lặp lại theo kiểu học vẹt những gì người khác nói, nói ngay lập tức hay ngay sau đó), giọng nói kỳ cục (chẳng hạn như cách nói nhấn giọng hay đơn điệu), rất khó chịu khi thay đổi thói quen hàng ngày, giao tiếp mắt vẫn còn hạn chế, tương tác với người khác gia tăng nhưng vân còn hạn chê so với bình thường, các cơn giận và sự gây hấn vẫn tồn tại nhưng có thể dần dần cải thiện, tự làm tổn thương mình.
1.3 Một số yếu tố nguy cơ RLTK ở trẻ em
RLTK ở trẻ em vẫn còn là vấn đề mà các nhà nghiên cứu chưa thực sự có các bằng chứng khoa học đầy đủ để khẳng định về các yếu tổ nguy cơ [12] Tuy nhiên, các nghiên cứu trên thế giới cho thấy có một số yếu tố nguy cơ bao gồm các yếu tố liên quan đến gen và di truyền, sự phát triển bẩt thường của não, tuổi của bố mẹ, những khó khăn trong thai nghén và sinh nở, tình trạng nhiễm độc kim loại nặng, tình trạng sử dụng thuốc và cân nặng và môi trường sống của mẹ.
Mối liên quan giữa di truyền và RLTK đã được các nhà di truyền học khẳng định dựa trên nhiều nghiên cứu về các cặp sinh đôi cùng trứng, khác trứng và nghiên cứu về phả hệ [22], [46], [31].
Trong một cặp sinh đôi, nếu một trẻ RLTK, 9/10 trường hợp đứa trẻ còn lại cũng có nguy cơ RLTK Nếu anh chị em bị RLTK, thì đứa trẻ còn lại có nguy cơ mắc các rối loạn phát triển gấp 35 lần bình thường [13] Các nhà khoa học đã thành công trong việc tìm ra các gen có liên quan tới RLTK như Hội chứng nhiễm sắc thể X mỏng manh (Fragile X) và Xơ cứng củ (Tuberous sclerosis) [21], RLTK có Hên quan tới đột biến gen, đa gen polygenic, cùng với hàng trăm các gen khác góp phân nhỏ tới nguy cơ mắc RLTK cũng được nhiều nghiên cứu khẳng định [42], [43].
❖ Những bất thường của não:
Nhiều nghiên cứu đã chỉ ra có sự khác biệt về cấu tạo giữa não người RLTK và bộ não bỉnh thường, điển hình như: vùng hạnh nhân và vùng hải mã to hơn bình thường dẫn đến Trẻ RLTK có cảm xúc sợ hãi, lo âu rẩt mạnh, trẻ RLTK dùng trí nhớ để ghi nhớ mọi tình huống sự việc (ghi nhớ máy móc) thay vì cách xử lý tình huống bằng kinh nghiệm và suy luận [5]; Các thùy trán phồng to lên nhiều, hành tủy và tiểu não bé hơn mức bình thường khiến cho trẻ RLTK có các hành động phối hợp cơ thể, lập trình các hoạt động và tiên đoán các sự việc kém Những khu vực này có vai trò quan trọng trong quá trình phát triển ngôn ngữ và nhận thức của trẻ [40], [45].
Mục tiêu cụ thể
1 Chuẩn hóa bộ công cụ đánh giá kiến thức của cha mẹ/người chăm sóc chính về rối lóạn tự kỷ ở trẻ em tại Hòa Bình và Thái Bình năm 2016.
V Đối tưọng và phương pháp nghiên cứu
Báo cáo phân tích số liệu thứ cấp này sử dụng một phần bộ số liệu thuộc Nội dung 4 “Xây dựng mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng” của đề tài Cấp Nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng, Việt Nam, 2016-2019”, Trường Đại học Y tế công cộng là đơn vị chủ trì Do vậy phần phương pháp nghiên cứu, sinh viên xin trình bày những thông tin đối tượng và phương pháp nghiên cứu của Nội dung 4 liên quan đến xây dựng thang đo kiến thức của cha mẹ về RLTK ở trẻ em.
Cha mẹ/ người chăm sóc chính của trẻ dưới 60 tháng tuổi.
2 Thời gian và địa điểm
Thời gian: nãm 2016 Địa điểm: tại Hòa Bình và Thái Bình với địa điểm cụ thể như sau:
Tỉnh Hòa Bình (Trung du và miền núi phía Bẳc)
Phường Đồng Tiến- Thành phố Hòa Bình
Xã Tân Vinh- Huyện Lương Sơn (miền núi)
Tỉnh Thái Bình (Vùng đồng bằng sông Hồng)
Phường Trần Lãm- Thành phố Hòa Bình
Xã Tây Giang- Huyện Tiền Hải (vùng biển)
3 Cữ mâu và chọn mâu Đề tài hoàn toàn được sử dụng có sự cho phép sổ liệu từ đề tài cấp nhà nước
“Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng, Việt Nam, 2016-2019” với Trường Đại học Y tể công cộng là đơn vị chủ trì Theo đó, có 193 đối tượng nghiên cửu được chọn theo các tiêu chí sau:
+ Là người thường xuyên dành thời gian chăm sóc trẻ nhất (cho ăn uống, ngủ nghỉ, chơi, chăm sóc khi trẻ ốm ) và sống cùng nhà, có quan hệ huyết thống với trẻ.
+ Tuổi từ 18-65, có khả năng hiểu và trả lời các câu hỏi điều trạ
+ Đối tượng đồng ý tham gia nghiên cứu
Cách chọn mẫu: Lập danh sách các đối tượng theo tiêu chí chọn của nghiên cứu. Sau đó, tiến hành rút thăm ngẫu nhiên cho đen khi đủ cỡ mẫu dự kiến.
Bộ câu hỏi về kiến thức của cha mẹ/người chăm sóc chính được xây dựng bởi nhóm nghiên cứu bao gom các chuyên gia các về lĩnh vực RLTK ở trẻ em tại các đơn vị Trường Đại học Y tế công cộng phối hợp với khoa Y Dược, Đại học Quốc Gia; Bệnh viện Nhi Trung Ương về tâm bệnh Bộ câu hỏi được điều tra thử nghiêm tại thực địa trước khi đưa vào áp dụng chính thức Phần đánh giá kiến thức của cha mẹ/người chăm sóc chính trong bộ công cụ gồm có 17 câu thuộc các phạm trù kiến thức về khái niệm RLTK, mốc thời gian và dấu hiệu phát hiện trẻ RLTK, cách có thể chẩn đoán trẻ, can thiệp và điều trị cho trẻ RLTK, người có thể phát hiện trẻ RLTK.
5.1 Định nghĩa các biên sô
STT Tên biến Định nghĩa biến/chỉ số
Phần I: Thông tin chung đối tiỉợng nghiên cứu
1 Năm sinh Tính theo năm dương lịch Rời rạc Phỏng vấn
2 Giới tính Nam hay nữ Nhị phân Phỏng vân
3 Trình độ học vấn Cấp bậc học cao nhất mà đối tượng đạt được
4 Nghề nghiệp Công việc chính đang làm Định danh Phỏng vấn
5 Dân tộc Đối tượng thuộc dân tộc nào Định danh Phỏng van
6 Mối quan hệ với trẻ
Mối quan hệ của người được phỏng vấn với trẻ Định danh Phỏng vấn
Phần II: Kiến thức về rối loạn tự kỷ
8 Kiến thức của ĐTNC về khái niệm RLTK
Nêu được RLTK là một dạng rối loạn về giao tiếp, ảnh hưởng đến khả năng giao tiếp/ tương tác xã hội của trẻ; RLTK là một dạng rối loạn về cảm xúc, ảnh hưởng đến sự kiểm soát cảm xúc của trẻ.
9 Kiến thức của ĐTNC về mốc thời gian và dấu hiệu phát hiện trẻ
Nêu được một số mốc thời gian và một số dấu hiệu để phát hiện dấu hiệu như: Trẻ 9 tháng tuổi không đáp ứng tương tác bằng âm thanh, nụ cười hoặc không giơ tay đòi bế; Trẻ 12 tháng tuổi chưa biết nói bập bẹ, chưa biết chỉ ngón trỏ; Trẻ 16 tháng tuổi chưa nói được từ đơn Trẻ 24 tháng chưa nói được 2 từ đơn.
10 Kiến thức của ĐTNC về người có thể phát hiện sớm trẻ RLTK
Nêu được một số cách có thể chẩn đoán trẻ mắc RLTK như:
Có thể nói chuyện với người chăm sóc trẻ, người chăm sóc chính, giáo viên mầm non.
11 Kiến thức của ĐTNC về RLTK có các mức độ khác nhau
Nêu được tự kỷ có thể xảy ra ở các mức độ khác nhau, từ nhẹ đen nặng.
12 Nguyên nhân dẫn đến RLTK ở trẻ em
Những nguyên nhân xuất phát từ phía gia đình như: trẻ được cho xem tivi nhiều hoặc bố mẹ chưa có kỹ năng chăm sóc trẻ.
13 Kiến thức của ĐTNC về cán bộ tham gia điều trị cho trẻ RLTK
Nêu được trạm y tế xã/phường có thể tham gia điều trị trẻ RLTK
14 Kiến thức của ĐTNC về can thiệp, điều trị cho trẻ RLTK
Một số phưong pháp can thiệp về ngôn ngữ; luyện tập vận động;
5.2 Quy ước tính điểm kiến thức của cha mẹ/người chăm sóc chính Điểm kiến thức của cha mẹ/người chăm sóc chính về RLTK ở trẻ em được tính bằng quy ước như sau: mỗi câu hỏi trả lời đúng được tính băng 1 điêm, trả lời sai và không biết tính bằng 0 điểm.
Câu hỏi Nội dung Đáp án Điểm cao nhất
Bl RLTK là một dạng rối loạn về giao tiếp, ảnh hưởng đến khả năng giao tiep/tương tác xã hội của trẻ. Đúng 1 điểm
B2 RLTK là một dạng rối loạn về cảm xúc, ảnh hưởng đến sự kiểm soát cảm xúc của trẻ. Đúng 1 điểm
B3 Trẻ 9 tháng tuổi không đáp ứng tương tác bàng âm thanh, nụ cười hoặc không giơ tay đòi bê. Đúng 1 điểm
B4 Trẻ 12 tháng tuối chưa biết nói bập bẹ
(VD: baba, mama). Đúng 1 điểm
B5 Trẻ 12 tháng tuổi chưa biết chỉ ngón trỏ Đúng 1 điếm
B6 Trẻ 16 tháng tuổi chưa nói được từ đơn
(VD: bố, mẹ). Đúng 1 điểm
B7 Trẻ 24 tháng chưa nói được 2 từ đơn
(VD: ăn cơm). Đúng 1 điểm
B8 RLTK có thề xảy ra ở các mức độ khác nhau, từ nhẹ đến rất nặng. Đúng 1 điểm
B9 Có thể sàng lọc RLTK bằng cách nói chuyện với người chăm sóc trẻ về các mốc phát triển kết hợp với quan sát giao tiếp, hành vi của trẻ. Đúng 1 điểm
B10 Cha mẹ có thể phát hiện các dấu hiệu bất thường của trẻ nghi RLTK. Đúng 1 điểm
Bll Trẻ RLTK do cha mẹ không biết cách chăm sóc trẻ
B12 Trẻ RLTK được cho xem tivi nhiều Sai 1 điểm
B13 Nhân viên y tế thôn bản có thể phát hiện các dấu hiệu bất thũờng của trẻ nghi mắc tự kỷ. Đúng 1 điểm
BI 4 Gỉáo viên mầm non có thể phát hiện các dấu hiệu bất thường của trẻ nghi mắc tự kỷ. Đúng 1 điểm
B15 Giáo viên mầm non có thể phát hiện các dấu hiệu bất thường của trẻ nghi RLTK. Đúng 1 điểm
B16 Có thể điều trị cho trẻ RLTK bàng can thiệp về ngôn ngữ. Đúng 1 điểm
B17 Có thể điều trị cho trẻ RLTK bằng tập luyện vận động. Đúng 1 điểm
6 Thu thập và phân tích số liệu
6.1 Phương pháp thu thập số liệu
Số liệu hoàn toàn được sử dụng từ đề tài cấp nhà nước “Nghiên cứu đặc điếm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng, Việt Nam, 2016-2019” với Trường Đại học Y tế công cộng là đơn vị chủ trì.
6.2 Phương pháp phân tích sổ liệu
Trong các nội dung thực hiện của đề tài nghiên cứu gôc, sinh viên có vai trò tiến hành xử lý và phân tích số liệu đưa ra Bộ công cụ đánh kiến thức của cha mẹ/người chăm sóc chính về RLTK ở trẻ em tại Hòa Bình và Thái Bình. a) Quá trinh làm sạch số liệu
Những giá trị missing đã được xử lý bằng cách đôi chiểu với phiêu trả lời của ĐTNC Trong trường hợp không có câu trả lời trong phiếu, giá trị missing được thay thế bằng đáp án “Không biết”, số liệu được nhập bàng phần mềm Epidata 3.1 và xử lý bang phan mem SPSS 19.0 thông qua các kỹ thuật thông kê mô tả cơ bản. b) Phân tích số liệu
Tất cả các phân tích được thực hiện trong phần mềm SPSS 19.0 Mức ý nghĩa được lựa chọn là 0,05 Với những bước phân tích như sau:
Thống kê mô tả được thực hiện thông qua tính toán giá trị trung bình, trung vị, độ lệch chuẩn (đối với biến định lượng: tuổi của đối tượng) và tỷ lệ phần trăm (đổi với các biến định tính: trình độ học vấn, nghề nghiệp, dân tộc, mối quan hệ với trẻ).
❖ Đánh giá tính giá trị của thang đo (validity)
Thông thường trong lĩnh vực xã hội học sức khỏe, khoa học về hành vi và y te công cộng, tính giá trị tiêu chuẩn (criterion validity) ít được áp dụng đến hơn so với tính giá trị nội dung và cấu trúc [23] Bên cạnh đó, tính giá trị nội dung (content validity) đã được trình bày trong đề tài nghiên cứu gốc khi tiến hành tổng quan tài liệu, đưa ra các tiểu mục và tiến hành thử nghiệm trong cộng đồng trước khi thu thập số liệu Vì vậy, tính giá trị nội dung và tính giá trị tiêu chuẩn không được đề cập trong báo cáo này, mà chỉ tập trung trình bày về tính giá trị cấu trúc (bao gồm tính giá trị cấu trúc và tính giá trị logic).
Kết quả nghiên cứu
bàng tập Ịuyện vận động 173 (89,64) 3(1,55) 17(8,81)
2 Chuẩn hóa bộ công cụ đánh giá kiến thức của cha mẹ/người chăm sóc chính về RLTK ở trẻ em
2.1 Kết quả tính giá trị về cấu trúc (construct validity) a) Kiểm tra điều kiện phân tích nhân tố của các tiểu mục
Trong 17 tiêu mục đưa vào chạy phân tích nhân tố lần đầu tiên, sinh viên loại đi
4 nhân tố do có giá trị tương quan nhỏ hơn 0,30 hoặc có mối tương quan cùng một lúc vào nhiều thành tố và/hoặc tương quan với nhân tố không phản ánh đúng bản chất về mối liên quan theo cơ sở lý thuyết Như vậy, bộ số liệu khi đưa vào phân tích chỉ còn lại 13 tiểu mục.
Trước khi thực hiện phân tích nhân tố, bộ số ỉiệu (gồm 13 tiểu mục), được kiểm tra tính phù hợp cho việc phân tích nhân tố Phép kiểm tra tính đầy đủ của cỡ mẫu để đưa vào phân tích nhân tố được thực hiện bằng kiểm định KMO (Kaiser- Meyer- Olkin) và Barlett Giá trị KMO của ma trận này là 0,7>0,5 Hơn nữa, kiểm định Barlett (kiểm định khi bình phương) có ý nghĩa thống kê ( p
