Luận văn đánh giá tác động của tập huấn người chăm sóc lên khả năng vận động của trẻ bại não tại thị xã uông bí, quảng ninh

MỤC LỤC MỤC LỤC .0 DANH MỤC CÁC BẢNG VÀ BIÊU Đồ ĐANH MỤC CÁC CHỮV1ỂT TẮT ĐẶT VẤN ĐỀ • ,w MỤC TIÊU .7 Chương 1: TổNG QUAN TÀỊ LIỆƯ 1.1 Lịch sử nghiên cứu bại não 1.2 Mội số định nghĩa bại não 1.3 Nguyên nhân gây bại não .10 1.4 Phản loại bại não 13 1.5 Mội số phương pháp đánh giá phái triển vận động bại não _16 1.6 Phục hồi chức nãng 20 1.7 Các nghiên cứu bại não PHCN cho trẻ bại não 26 1.8 Mộl sô nét địa bàn nghiên cứu 28 Chương 2: ĐỐI TUỢNG VÀ PHUƠNG PHÁP NGHIÊN CÚU 29 • • 2.1 Đối tượng .29 2.2 Địa điểm nghiên cứu thời gian nghiên cứu .29 2.3 Phương pháp nghiên cứu 29 2.3.1 Thiết kẽ nghiên cứu .29 2.3.2 Cách liên hành nội dung nghiên cứu 30 2.4 Mẫu nghiên cứu 32 2.4.1 Chọn mẫu 32 2.4.1 Cỡ mẫu 32 2.4.2 Tiêu chuẩn xác đinh 32 2.5 Các bước tiến hành 33 2.6 Các chi số đánh giá 35 2.6.1 Các chi sớ đánh giá trẻ bại não 35 2.6.2 Các số đánh giá vé NCST .35 2.7 Phương pháp đánh giá chức nàng vận dộng trẻ bại não 36 2.8 Phân tích sô' liệu 38 2.9 Những hạn chế, khó khăn, đạo đức đóng góp cùa đề lài .38 1.1 .9.1 Những hạn chế dề tài 38 ỉ 1.2 Cách hạn chế sai số 38 1.3 Vân đề đạo đức nghiên cứu 39 1.4 Đóng góp cùa đề lài 39 Chương 3: KẾT QUÁ NGHIÊN CÚU 40 3.1 Thơng lin vể Iré bại não người châm sóc trê .40 3.2 Kết cải thiện KAP người chăm sóc trẻ sau tập huấn 42 3.3 Kết liến khả vân động thô độc lập chức cho trê bại não 47 3.4 Một số yếu lổ ânh hướng tới két liến khả vận động thỏ khả độc lạp chức cho trẻ bại não 51 Chương 4; BÀN LUẬN 58 4.1 Thõng tin chung trẻ bại não NCST .58 4.2 Kết cải thiện kiến thức vè bại não, tập vận dộng PHCN thực hành cho người chãm sóc trê , 60 4.3 Kết phục hói tiên vận động cho trẻ bại não 67 4.4 Một sô yếu tố ảnh hưởng đen kết quà PHCN 71 Chương 5: KẾr Chương 6: KHUYẾN 74 NGHỊ 76 TÀI LIỆU THAM KHÂO .77 Tiếng việt 77 Tiếng anh 81 • DANH MỤC CÁC BẢNG VÀ BĩỂlI ĐĨ Danh mnc báng* Báng 3.1: Số trẻ bại não so với trẻ tàn tật 40 Báng 3.2: Tuổi trẻ bại não 40 Bảng 3.3: Giới, tình (rạng học tập trẻ .41 Bảng 3.4: Phân bố tuổi cùa người chàm sóc trỏ .41 Bảng 3.5: Kiến thức bại não 42 Bảng 3.6: Kiên thức vé chăm sóc cho trẻ bại não nhà 42 Bảng 3.7: Hiểu biết cùa người chăm sóc trẻ khó khăn vận động 43 Bảng 3.8: Kiến thức chung NCST vể bại não KKVĐ 43 Bâng 3.9: Thực hành NCST lặp vân động 44 Bảng 3.10: Thái đô gia đình trẻ bại 44 Bảng 3.11: Đơi xử gia đình với trẻ bại não .45 • Bàng 3.12: Niềm tin cùa NCST lập luyện PIỈCN vậnđộng cho trẻ .45 Bảng 3.13: Nguyện vọng NCST nơi chấm sóc tậpluyện 45 Bảng 3.14: Mức độ tập thường xuyên cho trẻ NCST 46 Bảng 3.15: Kết giám sát, hổ trợ phục hồi chức 46 Bảng 3.16: Mức ùến diem trung bình vận động thơ (điểm GMFM) 47 Bang 3.17: Tiến bõ vận động thô theo lĩnh vực sơ với trước can thiệp 48 Báng 3.18: Tiên cùa trê bại não theo mức vận động thô .49 Bảng 19: Mức tiến điểm trung bình độc lập chức nâng (điểm Wee- FIM) 49 Bảng 3.20: Tiến vể độc lập chức theo lĩnh vực so với trước can thiệp 50 Báng 3.21: Tiên trè bại não theo mức độc lập chức 51 Bảng 3.22: Ảnh hường tuổi cùa trỏ bại não đến kết vận động thô 51 Bảng 3.23: Ánh hưởng tuổi trẻ bại não đến kết độc láp chức 52 Báng 3.24: Ành hường nghề nghiệp cùa NCST đến kết vận động thơ .52 Bâng 3.25: Ánh hướng nghe nghiệp NCST đến kết độc ỉập chức nũng 53 • Bảng 3.26: Liên quan học vân NCST đến kết vận động thô .53 Bảng 3.27: Liên quan học vấn cùa NCST đến kết quà độc lập chức nàng .54 Bàng 3.28: Liên quan thực hành cùa NCST lên kéì q vận động thơ cùa trẻ bại não 54 Bảng 3.29: Liên quan thực hành NCST lên kết quâ dộc lập chức nâng cùa (rẻ bại não .55 Báng 3.30: Ảnh hưởng mức độ lập luyện cùa NCST lên kêl vận dộng thó tré bại não .55 Bảng 3.31: Ảnh hưởng mức độ tập luyện NCST lên kết độc lập chức cùa trẻ bại 56 Bàng 3.32: Liên quan giám sát kết vận động thô cua tré bại não 56 Bảng 3.33: Liên quan giám sát lên kết độc lập chức trẻ bại não 57 Danh muc biểu đồ: Biêu đổ 3.1: Tỷ ỉệ nhóm tuổi trẻ bại não 40 Biếu đổ 3.2: Kết cải thiện thực hành cùa NCST trước sau can thiệp 44 Biểu đổ 3.3: Kết tiến vận động thô dộc lập chức 47 Biểu đồ 3.4: Tiến vận động thô so với trước can thiệp 48 Biểu đọ 3.5: Tiến độc lập chức so với trước can thiệp 50 DANH MỤC CÁC CHỮ V IẾT TÁ I CHXHCNVN Cộng hịa xã hội chu nghía việt nam GMFM Gross Motor Functionnal measure KAP Kiến thức, thái độ thực hành KKVĐ Khó khăn vân động NCST Người chăm sóc trê PHCN Phục hói chức nâng PHCNDVCĐ Phục hói chức nâng dựa vào cộng đóng (TICS Trung học sờ THPT .Trung học phổ thông TTYT Trung tâm V tê NTT Người tàn tật Wee-F1M Wee fuclion independence Measure UBND Uy ban nhàn dãn ĐẬT VẤN DỂ Tất sinh có quyền sống sống bình đẳng dược hưởng thành mà nhân loại dã tạo So vời người bình thường người tàn lật thiệt thịi nhiều họ có khiêm khuyết vể mặt thể chức khác, họ gặp nhiều khó khàn sống sinh hoạt hàng ngày Tạo điểu kiện cho người tàn tật hồ nhập với sõng bình thường vân để cấp thiết Chúng ta cần có giúp đỡ họ việc tìm hiểu khổ khăn, trở ngại nhu cầu họ từ dó có biện pháp giúp đờ phù hợp, Cải (hiện sò' phận người tàn tật sòng nước phát triển nhiệm vụ khố khàn đẩy thử thách, đặc biệt nước có kinh tế cịn gặp nhiều khó khăn Hiện có đến 98 % số người tàn lật nước phát triển thường bị bò mặc hay lãng quên, họ người nghèo khổ, phụ thuộc bị đe dọa có tiếng nói yếu ớt xã hội [4] Trong dạng tàn tạt thỉ bại não tàn tật nặng nguyên nhân gảy tàn lật Lie em Tỷ lệ mắc bại não dân cư có thay dổi quốc gia khác Australia năm 1988 2,3/1000 trẻ đẻ sống [64], Mỷ 2,4/1000 trẻ đẻ sông [52], Việt nam theo diều tra Hà tây có tỷ lệ bại não ỉà 1,89/1000 dân|39], điểu tra Khánh Hoà thấy tỳ lệ trỏ bại não 0,6/1000 dân [35] Bại não rói loạn vận động tư tổn thương không tiến triển thường kèm theo tàn tật khác chậm phát triển trí tuệ, dộng kinh Những tổn thương gây ảnh hưởng nặng nề đến sống thường nhật cùa dứa trẻ, làm cho trẻ gặp nhiều khó khăn chuyển, tự chăm sóc thân, tơn cơng sức gây phiền tối cho người thân gia dinh Để trẻ bại não tự dộc lập sống, đòi hỏi cần có nhũng can thiệp giúp đỡ trẻ thích hợp phục hổi chức năng, cung cấp dụng cụ trợ giúp Trên thực tế, tre bạĩ có tổn thương thể nặng thường đa tàn tật Không thể dựa vào phục hổi chức sờ chuyên khoa để giài hết tàu tật trẻ cần nhiều thời gian, công sức tiền bạc Phục hồi chức nâng nhà cách giải lốt với việc tổ chức chuyển giao kiến thức kỹ phục hói đến tận gia đình người tàn thành viên cộng Từ thành viên gia đình đặc biệt người châm sốc trẻ trực tiếp người tập luyện cho trẻ bại não Một nghiên cứu Trung Quốc cho thấy phục hồi chức cho người tàn tật Lại cộng đồng giúp 90% người có khó khăn vế vận động có tiên sau năm 142], lại vinh Phúc 59.2% người tàn tật hoà nhập xã hội sau năm [29] Hà Tây 90,8 % người tật có tiên chức sau năm có 30% trẻ bại não hoà nháp xã hội sau năm [37] Từ kết cho thấy phục hổi chức dựa vào cộng có tập luyện vân động nhà dã đem lại kết lốt trẻ tàn tạt nói chung trẻ bại não nói riêng Phương pháp phục hổi chức nâng khỏng sô' lượng trẻ phục hối Lãng lên mà lỏi kéo tham gia cùa cộng tạo hội cho trẻ khuyết tật phục hổi nhiều Huấn luyện trang bị kiên thức kỹ phục hồi chức cho thành viên gia đình đặc biệt ỉà người chũm sóc trẻ bại não việc làm cần thiết Từ kiến thức kỹ đó, họ tiến hành tập luyện với kỹ thuật thích hợp chăm sóc hàng ngày cho trẻ bại nẫo Lhì chắn lình trạng vận động trè bại não cải thiện, tạo cho trẻ bại não có sống tót Đế thực điểu cần phải có điều tra nghiên cứu, đánh giá thực Từ có giáỉ pháp đần phù hợp đưa vào ứng dụng chương trình phục hổi chức Qua quan sát thực địa Thị xã ng Bí tỉnh Quảng Ninh chúng tơi nhận thây việc quan tâm chăm sóc tập luyện cho trẻ bại não gia dinh chưa quan tâm đầy đù Chain sóc phục hổi chức nàng cho trè bại não ngày có hiệu tốt biết rõ dược kiến thức, thái độ thực hành (KAP) vé bại não khó khăn vận động người chăm sóc tre, thực trạng vận dộng, độc lập chức nâng trẻ bại não trước can thiệp tiên KAP người chăm sóc trẻ, tình trạng vặn động, độc lập chức nâng trẻ bại não sau can thiệp Từ lý tiến hành nghiên cứu để lài: " Đánh giá tác động cùa tập huân người chăm sóc lên khả vân động tre' bại não thị xã Vơng bí, Quảng ninh từ ỉ0/2004 - 6/2005" MỤC TIÊU Mục tiêu cụ the 1.2 ỉ Đánh giá KAP võ bại não khó khản vàn động cùa người chảm sóc trẻ bại não trước sau huấn luyện 1.2.2 Đánh giá kha nâng vận động độc lập vé chức níing sống trê bai não trước sau thúng tâp luyện, hn luyện cùa người chăm sóc trẻ Đe xuất mơt số kiờn nghi crtn sờ có giải pháp nhăm tạp luyện PHCN sớni tạo diều kiên hoá nháp sống cho trè bai não Chương 1: TổNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Lịch sử nghiên círu bại não Bại não dược đề cập đến từ kỷ thứ 15 y văn, thời gian hiểu biết hạn chê bại não đề cập cách sơ lược Đến ký 19 bại não ý để cập nghiên cứu cách hệ thóng [23] Nghiên cứu có tính hệ thơng mang lính khoa học bại não William John Little (1862) thực lần Trong nghiên cứu mó tả mối liên quan yếu tố bâ‘l thường giai đoạn có thai, chuyển dẻ với khiếm khuyết phát triển Ông cho rầng co cứng biến dạng bại não xuất huyết thiếu ô xy gây nên [56] Osỉer người chứng minh dược mốị liên quan giải phẩu thần kinh bệnh lý cấu trúc não vã lình trạng liệt cứng Sigmund Freud với tư cách íà nha thần kinh học nhấn mạnh đến bất thường giai đoạn phát triền từ cung sang chấn sản khoa Trong giai đoạn này, loạt tác giả nghiên cứu hại não nhận thấy dược mối liên quan nhiêm trùng phát triển bất thường cùa não trỏ trước bình thường (Von Hein 1860, Freud Rie 1891, Sachs 1892, Batten 1903,1905 ) Từ phát tạo tiền đề để hình thành nhận thức bại não mắc phải [50] Kể từ sau chiến tranh giới lần thứ hai, nghiên cứtí bại não thực trở thành quy mô sâu rộng nhờ v-ào phát triển nhanh chóng loạt chuyên ngành y tế chuyên sâu tiến khoa học kỹ thuật ngành y tế Các dịch vụ diều trị tâm lý chữa trị cho tre có vân để vé phát triển, khuyết tật dó có bại não nước phát triển thành lập với số' lượng lớn năm 50 cùa kỷ 20 [56J Từ năm 60 đến nâm 70 kỷ trước ngành thai sàn dã có bước tiến vượt bậc điểu trị chăm sóc cho thai phụ, tạo thành hệ thống chăm sóc tồn diện làm giam IV lệ chết, mắc khiêm khuyết phát triển thẳn kinh, qua bại não giảm xuống [56] Việc nghiên cứu tàn tật thực hầu hêì quốc gia the giới, nghiên cứu bại não đâ tiến hành vời nhiều kết thu được, sờ để chúng la có biện pháp can thiệp, trợ giúp phục hổi chức cho trẻ bại não 1.2 Một sơ định nghìn vé bại não Từ nghiên cứu trên, tác già đưa nhiểu định nghĩa bại não, định nghĩa bại não dã tương đối hồn đầy đủ Dưới so dinh nghĩa bại não “Bại não rối loạn vận động mãn tính xuất trước tuổi tổn thương không tiến triển não xảy trước giai đoạn phát triển thần kinh trung ương kẽì thúc” Đây dịnh nghĩa câu lạc Little (Mac Keith Polani 1958) 163], “Bại não nhóm rởi loạn vận động tư thê' không tiến triển đo khiếm khuyết tổn thương não phát triển gảy ra" Định nghĩa Bax (1964) đề xuất [57], “Bại não nhóm Làn tật mãn tính đặc trưng bời kiểm sốt vân động tư bất thường xảy giai đoạn đầu cùa dời khỏng phải hậu qua bệnh liến triển" Định nghĩa cùa Nelson EỈIenberg (1978) đưa “Bại não thuật ngữ tổng hợp dùng để chi nhóm hội chứng khiếm khuyết vận động khởng tiên triển có biến đổi thứ phát lổn thương bất thường não xảy giai đoạn phát triển ban đầu cứa nó" Định nghĩa Mutch cộng đề xuất Hội nghị Quốc tế dịch tễ năm 1990 lại Nam Tư cũ [43Ị Hiện dịnh nghĩa bại não Viện y tế Viện thần kinh quốc gia Hoa Kỳ đưa Hội hàn lâm bại nảo y học phát triển Hoa Kỳ chấp thuận ĩài “Bại não nhóm rối loạn cùa thẩn kinh trung ương không tiến triển gây nhiều nguyên nhãn ành hưởng vào giai đoạn trước sinh, sinh sau sinh đến trước tuổi, với hậu qưả biến thiên bao gổm bất thường vận động, giác quan, lâm thần hành vi" [23]