ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN KHỔNG THỊ HÀ ĐÁNH GIÁ MÔ HÌNH CAN THIỆP SỚM CHO TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM NẮNG MAI LUẬN VĂN THẠC SĨ Chuyên ngành Công tác xã hội Hà[.]
ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN KHỔNG THỊ HÀ ĐÁNH GIÁ MƠ HÌNH CAN THIỆP SỚM CHO TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM NẮNG MAI LUẬN VĂN THẠC SĨ Chuyên ngành: Công tác xã hội Hà Nội – 2014 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN KHỔNG THỊ HÀ ĐÁNH GIÁ MƠ HÌNH CAN THIỆP SỚM CHO TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM NẮNG MAI Luận văn thạc sĩ chuyên ngành: Công tác xã hội Mã số: 60.90.01.01 Người hướng dẫn khoa học: TS Phạm Thị Thu Hoa Hà Nội – 2014 LỜI CẢM ƠN Để hoàn thành luận văn tốt nghiệp này, lời cho phép em gửi lời cảm ơn sâu sắc tới TS Phạm Thị Thu Hoa, người định hướng, bảo tận tình cho em suốt trình em làm luận văn Em xin gửi lời cảm ơn chân thành tới q thầy khoa Xã hội học nói chung mơn Cơng tác xã hội nói riêng trường Đại học Khoa học Xã hội Nhân văn giúp đỡ em suốt trình học tập rèn luyện nhà trường để em có kiến thức, kỹ nhân viên công tác xã hội chuyên nghiệp, từ hồn thành luận văn tốt nghiệp mình, kết cuối năm cao học Cảm ơn giúp đỡ nhiệt tình Ban lãnh đạo, nhân giáo viên Trung tâm Nắng Mai cung cấp tài liệu thông tin cần thiết cho đề tài mà em nghiên cứu Cuối em gửi lời tri ân sâu sắc tới gia đình bạn bè em, người động viên giúp đỡ em nhiều q trình em viết khóa luận Sinh viên: Khổng Thị Hà MỤC LỤC DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT MỞ ĐẦU .7 Lý chọn đề tài .7 Tổng quan vấn đề nghiên cứu .9 Ý nghĩa khoa học ý nghĩa thực tiễn đề tài 14 Đối tƣợng, khách thể phạm vi nghiên cứu 15 Mục đích nhiệm vụ nghiên cứu 15 Câu hỏi nghiên cứu .16 Giả thuyết nghiên cứu 16 Phƣơng pháp nghiên cứu 17 NỘI DUNG CHÍNH 18 Chƣơng Cơ sở lý luận thực tiễn nghiên cứu 18 1.1 Các khái niệm 18 1.1.1 Khái niệm can thiệp sớm 18 1.1.2 Khái niệm trẻ tự kỷ 19 1.1.3 Khái niệm đánh giá 19 1.1.4 Khái niệm mơ hình 20 1.2 Lý thuyết ứng dụng nghiên cứu 20 1.2.1 Lý thuyết hệ thống 20 1.2.2 Lý thuyết vai trò .21 1.3 Khái quát số vấn đề chung can thiệp sớm tự kỷ 23 1.3.1 Một vài đặc điểm can thiệp sớm 23 1.3.2 Một vài đặc điểm tự kỷ 26 1.4 Đặc điểm địa bàn nghiên cứu 35 1.4.1 Quá trình hình thành phát triển trung tâm Nắng Mai 35 1.4.2 Chức năng, nhiệm vụ trung tâm Nắng Mai 36 1.4.3 Thực trạng sở vật chất, đội ngũ nhân viên trẻ học trung tâm Nắng Mai 36 1.4.4 Quy trình tiếp nhận chương trình học 37 1.4.5 Các hoạt động chun mơn, ngoại khóa 39 Chƣơng Thực trạng mơ hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ Trung tâm Nắng Mai 40 2.1 Khái lƣợc hoạt động can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ nƣớc ta 40 2.1.1 Tình hình cơng tác phát sớm, chẩn đốn đánh giá tự kỷ nước ta 41 2.1.2 Tình hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ nước ta 44 2.2 Thực trạng hoạt động can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ trung tâm Nắng Mai 2.2.1 Mục tiêu, nhiệm vụ mơ hình 46 2.2.2 Đối tượng mơ hình .47 2.2.3 Cách thức quản lý nguồn tài mơ hình 47 2.2.4 Hoạt động mơ hình .47 Chƣơng Đánh giá kết hoạt động mơ hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ trung tâm Nắng Mai 56 3.1 Những thành tựu đạt đƣợc mơ hình 57 3.2 Hạn chế mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ trung tâm Nắng Mai 67 3.3 Vai trị gia đình mơ hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ 70 3.4 Vai trị nhân viên cơng tác xã hội việc thực mơ hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ 71 KẾT LUẬN, KHUYẾN NGHỊ 77 Kết luận 77 Khuyến nghị 79 46 DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT TTK: trẻ tự kỷ CTS: can thiệp sớm TTNM: trung tâm Nắng Mai MỞ ĐẦU Lý chọn đề tài Trẻ em niềm hạnh phúc gia đình, mầm non tương lai dân tộc Bảo vệ chăm sóc giáo dục trẻ em trách nhiệm Nhà nước, toàn xã hội gia đình Khẩu hiệu “Trẻ em hơm nay, giới ngày mai” trở thành phương châm hành động nhiều quốc gia giới Việt Nam Đảng Nhà nước ta quan tâm đến cơng tác chăm sóc, ni dưỡng đối tượng bảo trợ xã hội nói chung chăm sóc, phục hồi chức cho người khuyết tật nói riêng, phần đáp ứng nhu cầu, nguyện vọng gia đình, góp phần quan trọng thực sách an sinh xã hội ổn định tình hình trị xã hội địa phương Trong năm qua, nhiều văn quy phạm pháp luật xây dựng, ban hành như: Luật Người khuyết tật, Nghị định số 28/2012/NĐCP ngày 10/04/2012 Chính phủ quy định chi tiết hướng dẫn thi hành số điều Luật Người khuyết tật; Quyết định số 1019/QĐ-TTg ngày 05/08/2012 Thủ tướng Chính phủ phê duyệt Đề án Trợ giúp người khuyết tật giai đoạn 20122020; Quyết định số 1215/QĐ-TTg ngày 22/07/2011 Thủ tướng Chính phủ phê duyệt Đề án trợ giúp xã hội phục hồi chức cho người tâm thần, người rối nhiễu tâm trí dựa vào cộng đồng giai đoạn 2011-2020; năm 1990, Việt Nam quốc gia Châu Á quốc gia thứ giới phê chuẩn Công ước Quyền trẻ em Liên Hợp quốc., điều cho thấy quan tâm Đảng Nhà nước tới việc chăm lo giáo dục cho người khuyết tật nói chung trẻ khuyết tật nói riêng Tuy nhiên, quan tâm Đảng dừng lại người khuyết tật có trẻ khuyết tật nói chung mà chưa có sách, chế độ ưu đãi cụ thể dành cho người tự kỷ Đây thiệt thòi lớn với người tự kỷ nước ta Theo kết Tổng điều tra dân số nhà năm 2009 cho thấy Việt Nam có khoảng 6,7 triệu người khuyết tật, ước lượng tính có khoảng 1,2 triệu trẻ em khuyết tật [19] với số lượng TTK chiếm phần khơng nhỏ có xu hướng ngày tăng Tự kỷ rối loạn phát triển hay gặp trẻ em Trẻ bị mắc hội chứng tự kỷ phát triển chậm quan hệ xã hội, ngơn ngữ, giao tiếp, học hành mà cịn có rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến gia đình xã hội Hiện nay, tự kỷ trở thành vấn đề mang tính xã hội phổ biến nhiều nước giới, đặc biệt nước phương Tây Anh, Mỹ, Úc Ở nước này, tự kỷ xã hội hóa cơng dân có hiểu biết định hội chứng Tại Việt Nam, lĩnh vực mẻ, chưa có nhiều cơng trình nghiên cứu Hiện chưa có số liệu thống kê hay điều tra khảo sát dịch tễ tự kỷ theo nhận định chuyên gia số trẻ bị tự kỷ phát có xu ngày gia tăng so với bệnh dạng khuyết tật khác thường gặp trẻ em Theo nghiên cứu mơ hình tàn tật trẻ em khoa Phục hồi chức Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000 – 2007 cho thấy: số lượng TTK đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần năm 2000; số TTK đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000; xu mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% giai đoạn 2004 – 2007 so với năm 2000 Ngoài ra, chưa kể số TTK đến khám bệnh viện khác nước Theo nhận định chuyên gia, bề "tảng băng chìm" cịn có nhiều TTK chưa khám điều trị kịp thời [26] Phát can thiệp sớm giúp cho TTK có nhiều hội phát triển bình thường hịa nhập xã hội Tuy nhiên, vệc can thiệp sớm TTK cịn nhiều bất cập Đó nhận thức cộng đồng cha mẹ có tự kỷ cịn hạn chế, giáo viên dạy hòa nhập trường mầm non khơng có nhiều hiểu biết hội chứng tự kỷ, đặc biệt thiếu kỹ lĩnh vực giao tiếp, tương tác dạy kỹ cho TTK Ở sở khám chẩn đốn TTK chưa có cơng cụ đánh giá chuẩn Các công cụ đánh giá sử dụng khác nhau, hầu hết nhập ngoại từ Mỹ, Úc, Nhật chưa Việt hóa nên kết đánh giá có khác biệt, gây khó khăn cho phụ huynh TTK chí gây lịng tin vào chun gia Thêm vào đó, mơ hình CTS cho TTK thành lập, nhiên phát triển thành phố lớn Hà Nội, Hồ Chí Minh, chưa có độ bao phủ rộng rãi tỉnh thành khác nước Từ lý lựa chọn đề tài nghiên cứu: “Đánh giá mơ hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ Trung tâm Nắng Mai” nhằm xem xét tính hiệu mơ hình từ góp phần đưa mơ hình tới tỉnh thành khác nước Tổng quan vấn đề nghiên cứu 2.1 Những nghiên cứu giới Năm 1992, Baron – Co hen, Allen Gilber nghiên cứu công cụ sàng lọc tự kỷ 12000 trẻ có độ tuổi 18 tháng, sau chọn dấu hiệu đặc hiệu dùng dạng câu hỏi khẳng định có tên “Bảng kê dấu hiệu tự kỷ trẻ biết đi” (Checklist for Autism in Toddler – CHAT) Bộ câu hỏi có tính đặc hiệu cao nghĩa trẻ có dấu hiệu nguy bị tự kỷ cao, lại có độ nhạy thấp, nghĩa trẻ bị tự kỷ nhẹ dấu hiệu không quan sát thấy, dẫn tới dễ bỏ sót trẻ bị nhẹ khơng điển hình Vì vậy, năm 2001 Robin, Fein, Barton & Green bổ sung vào công cụ sàng lọc thêm 14 câu hỏi thuộc lĩnh vực: rối loạn vận động, quan hệ xã hội, bắt chước định hướng Bộ câu hỏi có tên MCHAT 2001, dùng để sàng lọc TTK độ tuổi 18 – 24 tháng [19] Một nghiên cứu có ứng dụng tích cực can thiệp sớm cho TTK Ứng dụng phân tích hành vi (Aplies Behavior Analyis – ABA) Tiến sĩ Ivar Lovaas năm 1990, Đại học Los Angeles – California Kết nghiên cứu sở để hình thành phương pháp can thiệp hành vi, dùng để phát huy tối đa khả học TTK ABA chương trình can thiệp tới hành vi trẻ cách toàn diện lĩnh vực liên quan Tác giả thử nghiệm chương trình can thiệp sớm cho trẻ nhỏ dựa vào gia đình trẻ Các lĩnh vực là: xã hội, giao tiếp, tự chăm sóc, vui chơi…Cấu trúc ABA gồm hai thành phần chính: dạy thử nghiệm kỹ riêng biệt thay đổi hành vi Các nghiên cứu cho thấy giáo dục phù hợp TTK can thiệp hành vi sớm tích cực [23] Andrew Bandy (nhà Tâm lý Nhi) Lori Frost (nhà Âm ngữ trị liệu) nghiên cứu phương pháp PECS (Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi tranh) ứng dụng vào CTS cho TTK Tác giả đưa loạt sử dụng chiến lươc sử dụng để giúp trẻ tự kỷ có kỹ giao tiếp Phương pháp tập trung vào giúp trẻ giao tiếp không lời, cho phép trẻ lựa chọn giao tiếp nhu cầu trẻ giao tiếp thể nhu cầu chúng, thông thường hành vi giảm nhẹ trẻ trở nên vui vẻ chưa tập trung vào phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ [17] Nhìn chung, nghiên cứu tự kỷ giới chủ yếu thực nước phát triển như: Anh, Pháp, Thụy Điển đặc biệt Mỹ Những nghiên cứu đưa giả thuyết nguyên nhân tự kỷ, đưa tiêu chí sàng lọc hay xác định tự kỷ, phương pháp dạy cho TTK 2.2 Những nghiên cứu nƣớc Ở Việt Nam, hội chứng tự kỷ quan tâm khoảng 15 năm trở lại đây, trước có nghiên cứu chưa thực sâu nghiên cứu trị liệu Nơi tiến hành trị liệu quan tâm trẻ tự kỷ trung tâm N-T cố bác sĩ Nguyễn Khắc Viện Tại vào năm 90 kỷ trước có nhiều hội thảo liên quan đến hội chứng tự kỷ, bước đầu tiến hành trị liệu cho trẻ theo phương pháp phân tích tâm lý (Phân tâm học) truyền đạt kinh nghiệm bác sĩ tâm thần nhà tâm lý trị liệu Pháp Nghiên cứu trị liệu TTK Việt Nam thực phát triển mở rộng vào năm đầu kỷ 21 Các khoa tâm thần số bệnh viện tồn quốc bắt đầu có báo cáo nghiên cứu trẻ tự kỷ (đặc biệt Hà Nội Thành phố Hồ Chí Minh) Trẻ tự kỷ bước đầu trị liệu phương pháp giáo dục đặc biệt trung tâm chăm sóc giáo dục trẻ khuyết tật trường giáo dục chuyên biệt tỉnh thành phố nước Tác giả Nguyễn Bích Hạnh, xuất sách “Trẻ tự kỷ - phát sớm can thiệp sớm Tác giả nêu vấn đề cách phát sớm can 10