Nghiên cứu nhu cầu và đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ dị tật bẩm sinh tại thành phố biên hoà

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI NGHIÊN CỨU NHU CẦU VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CAN THIỆP PHỤC HỒI CHỨC NĂNG DỰA VÀO CỘNG ĐỒNG CHO TRẺ DỊ TẬT BẨM SINH TẠI THÀNH PHỐ BIÊN HOÀ LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG HÀ NỘI - 2022 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI NGHIÊN CỨU NHU CẦU VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CAN THIỆP PHỤC HỒI CHỨC NĂNG DỰA VÀO CỘNG ĐỒNG CHO TRẺ DỊ TẬT BẨM SINH TẠI THÀNH PHỐ BIÊN HỒ Chun nghành : Y tế cơng cộng Mã số : 9720701 LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG HÀ NỘI - 2022 LỜI CẢM ƠN Trong suốt thời gian học tập, nghiên cứu hoàn thành luận án, ngồi nỗ lực thân, tơi cịn nhận giúp đỡ tận tình Thầy, Cô, anh chị, bạn bè, đồng nghiệp, quan/ trung tâm y tế liên quan người thân gia đình Đầu tiên, tơi xin bày tỏ lịng kính trọng, biết ơn sâu sắc tới hai Thầy Cô hướng dẫn: PGS.TS , nguyên Trưởng môn Y sinh học – Di truyền, trường Đại Học Y Hà Nội Thầy luôn nhiệt tình hướng dẫn, tạo điều kiện thuận lợi giúp đỡ từ bước lựa chọn đề tài, bảo vệ đề cương, giai đoạn nghiên cứu q trình sửa sang hồn thiện luận án PGS.TS , nguyên Trưởng môn Sức khoẻ nghề nghiệp – Viện Đào tạo Y học dự phòng & Y tế công cộ ng - Đại Học Y Hà Nội Cơ ln ln nhiệt tình hướng dẫn, động viên, nghiêm khắc đóng góp ý kiến quý báu suốt q trình học tập hồn thành luận án ̛ ng, phịng đào tạo Tơi xin trân trọng cảm ơn Ban giám hiệu nhà truờ sau Đại học, tồn thể Thầy/ Cơ viện Đào tạo Y học dự phịng & Y tế cơng cộng - Đại Học Y Hà Nội tạo điều kiện thuận lợi suốt trình học tập, thực đề tài, q trình viết luận án Tơi vơ biết ơn Nhà khoa học Hội đồng đề cương luận án, hội đồng chuyên đề/ tổng quan, hội đồng luận án cấp sở Nhà khoa học phản biện độc lập góp nhiều ý kiến quý giá, hướng dẫn tận tình, tạo điều kiện tốt để tơi hồn thành luận án Xin chân thành cảm ơn Ban lãnh đạo môn Phục hồi chức bạn đồng nghiệp tạo điều kiện thuận lợi để học tập nghiên cứu suốt thời gian hoàn thành luận án Đặc biệt xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc đến Người Thầy dìu dắt tơi chập chững bước vào chuyên ngành Vật lý trị liệu – Phục hồi chức năng; PGS.TS , nguyên Trưởng khoa Phục hồi chức Trường Đại học Kỹ thuật Y tế Hải Dương Cô giúp định hướng nghề nghiệp, truyền cho đam mê chun ngành khó nhọc, kiên trì lịng nhân làm việc với người bị khuyết tật Theo dịng thời gian hành trình học tập, nghiên cứu làm công việc phục hồi trả lại chức cho người khuyết tật/ trẻ khuyết tật, Cô gương học tập miệt mài, hết lòng với nghiệp chăm sóc phục hồi người khuyết tật để noi theo Tôi xin trân trọng cảm ơn hợp tác giúp đỡ quý báu Lãnh đạo Sở Y tế Đồng Nai, Ban giám đốc Trung tâm y tế thành phố Biên Hoà, toàn thể Cán nhân viên trạm Y tế xã/ phường thuộc thành phố Biên Hoà (phường Bửu Hoà, Hố Nai, Quyết Thắng, Phước Tân, Tân Biên, Tân Hiệp, Tân Phong, Trảng Dài, xã Hoá An) địa điểm triển khai đề tài luận án tạo điều kiện giúp đỡ, phối hợp tham gia, thu thập số liệu, giám sát nhà trẻ khuyết tật nghiên cứu Tôi vô trân trọng biết ơn trẻ khuyết tật thành viên gia đình trẻ xã/ phường thành phố Biên Hoà đồng ý tham gia nghiên cứu Họ chăm sóc trẻ khuyết tật với trách nhiệm, tình u thương, kiên nhẫn tạo nhiệt tình, hợp tác tham gia chương trình, giúp đỡ tơi hồn thành nghiên cứu Tôi chân thành cảm ơn GS.TS , nguyên trưởng môn Phục hồi chức - Đại Học Y Hà Nội; BS.CKII dành thời gian, công sức quý báu, giúp đỡ, phối hợp tham gia khám đánh giá/ thu thập số liệu đề tài, giúp tơi hồn thành tốt nghiên cứu Trong q trình học tập hồn thành luận án, tơi ln nhận quan tâm, động viên, hỗ trợ giúp đỡ tận tình gia đình, cháu, bạn bè thân thiết, cá nhân/ đơn vị ngành y tế vật chất tinh thần Những điều tốt đẹp hỗ trợ, giúp tơi có thêm nghị lực để vượt lên khó khăn sống, cản trở đại dịch Covid-19, chiến thắng bệnh tật để tơi tiếp đến thời khắc Trước Thầy Cơ hướng dẫn; tồn thể Hội đồng khoa học; đại diện Phòng Sau Đại học; Viện Đào tạo Y học dự phòng & Y tế công cộng - Đại Học Y Hà Nội; môn Phục hồi chức - Đại Học Y Hà Nội gia đình thân yêu anh chị em bạn bè đồng nghiệp; lần xin bày tỏ lịng biết ơn sâu sắc đến tất Tơi xin trân trọng cảm ơn! LỜI CAM ĐOAN Tôi , nghiên cứu sinh khoá , chuyên ngành Y tế công cộng, trường Đại học Y Hà Nội xin cam đoan: Đây luận án thân trực tiếp thực hướng dẫn hai Thầy Cơ : PGS.TS Cơng trình khơng trùng lặp với nghiên cứu khác công bố Việt Nam Các số liệu thơng tin nghiên cứu hồn tồn xác, trung thực khách quan, xác nhận chấp thuận trung tâm y tế Thành phố Biên Hồ, xã/ phường gia đình trẻ khuyết tật Tơi xin hồn tồn chịu trách nhiệm trước pháp luật điều cam đoan Hà Nội, ngày 22 tháng 12 năm 2022 Người viết cam đoan CÁC CHỮ VIẾT TẮT Từ viết tắt Nghĩa tiếng Việt Nghĩa tiếng Anh BHYT Bảo hiểm y tế Health Insurance CDC Trung tâm kiểm sốt Centers for Disease Control phịng ngừa dịch bệnh and Prevention Chất độc hoá học Chemical poisons (used in chiến tranh war) CPTTT Chậm phát triển tinh thần Mental Retardation CS Cộng Partner CTV Cộng tác viên Collaborator DTBS Dị tật bẩm sinh Birth Defects GMFM Thang điểm đánh giá chức Gross Motor Function vận động thô Measure Hệ thống đánh giá chức Gross Motor Function vận động thô Classification System Hội chứng suy giảm miễn Human Immunodeficiency dịch người Virus Thông tin, động lực, kỹ Information, Motivation, ứng xử Behavioral skills Phân loại Quốc tế bệnh International Classification tật - 10 Diseases - 10 Phân loại thống kê Quốc tế International Classification of hoạt động chức năng, Function, Disability and Health CĐHHTCT GMFCS HIV IBM ICD - 10 ICF giảm chức sức khoẻ KKVĐ Khó khăn vận động Difficulty in movement NKT Người khuyết tật People with disabilities NST Nhiễm sắc thể Chromosome OR Tỉ số chênh (thống kê) Odds Ratio PHCN Phục hồi chức Rehabilitation PHCNDVCĐ Phục hồi chức dựa vào Community- Based cộng đồng Rehabilitation (CBR) PTTH Phổ thông trung học High school RR Nguy tương đối Relative Risk SMD Độ chênh lệch giá trị trung Mode - Mean - Standard bình chuẩn deviation TKT Trẻ khuyết tật Children with disabilities UNESCO Tổ chức Giáo dục - Khoa United Nations Educational, học Văn hoá Liên Scientific and Cultural hiệp quốc Organization Quỹ Nhi đồng Liên Hiệp United Nations Children's Quốc Fund Tổ chức Y tế giới World Health Organization UNICEF WHO MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ Chương 1: TỔNG QUAN 1.1 Khái niệm 1.1.1 Khuyết tật, khuyết tật vận động 1.1.2 Dị tật bẩm sinh 1.1.3 Một số bệnh gây khuyết tật vận động nặng nề nguyên nhân bẩm sinh 1.1.4 Phục hồi chức phục hồi chức dựa vào cộng đồng 13 1.1.5 Các nhu cầu phục hồi chức người khuyết tật cộng đồng 18 1.2 Thực trạng nhu cầu phục hồi chức dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật dị tật bẩm sinh giới 20 1.2.1 Tỷ lệ trẻ khuyết tật dị tật bẩm sinh giới 20 1.2.2 Thực trạng nhu cầu phục hồi chức dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật dị tật bẩm sinh nước có thu nhập thấp/ trung bình 20 1.2.3 Thực trạng nhu cầu phục hồi chức dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật dị tật bẩm sinh nước có thu nhập cao 22 1.3 Thực trạng nhu cầu phục hồi chức dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật dị tật bẩm sinh Việt Nam 24 1.3.1 Tỷ lệ trẻ khuyết tật dị tật bẩm sinh Việt Nam 24 1.3.2 Thực trạng nhu cầu phục hồi chức dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật dị tật bẩm sinh Việt Nam 27 1.4 Phục hồi chức cho trẻ bại não 30 1.4.1 Phục hồi chức cho trẻ bại não giới 30 1.4.2 Phục hồi chức cho trẻ bại não Việt Nam 33 Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 35 2.1 Địa điểm nghiên cứu 35 2.1.1 Địa điểm nghiên cứu mô tả cắt ngang 35 2.1.2 Địa điểm nghiên cứu can thiệp 35 2.2 Đối tượng nghiên cứu 36 2.2.1 Đối tượng nghiên cứu mô tả cắt ngang 36 2.2.2 Đối tượng nghiên cứu can thiệp 36 2.3 Phương pháp nghiên cứu 37 2.3.1 Phương pháp nghiên cứu mô tả cắt ngang 37 2.3.2 Phương pháp nghiên cứu can thiệp 39 2.3.3 Phương pháp đánh giá nghiên cứu 41 2.3.4 Phương pháp thu thập xử lý số liệu 51 2.3.5 Sai số biện pháp khống chế sai số 64 2.4 Đạo đức nghiên cứu 65 2.5 Một số khái niệm thuật ngữ sử dụng nghiên cứu Error! Bookmark not defined 2.6 Sơ đồ tóm tắt nội dung nghiên cứu 66 2.7 Bảng tóm tắt biến số, số phương pháp thu thập thông tin nghiên cứu Error! Bookmark not defined Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 67 3.1 Thực trạng nhu cầu phục hồi chức dựa vào cộng đồng cho trẻ có khó khăn vận động dị tật bẩm sinh thành phố Biên Hồ 67 3.1.1 Thơng tin chung nhóm trẻ khó khăn vận động dị tật bẩm sinh 67 3.1.2 Tình trạng gia đình trẻ có khó khăn vận động tật bẩm sinh 70 3.1.3 Tình trạng khám/ điều trị phục hồi chức nhóm trẻ khó khăn vận động dị tật bẩm sinh thời gian năm trước 72 3.1.4 Nhu cầu phục hồi chức cộng đồng nhóm trẻ nghiên cứu 76 3.2 Đánh giá hiệu can thiệp phục hồi chức dựa vào cộng đồng cho trẻ có khó khăn vận động dị tật bẩm sinh thành phố Biên Hoà 78 3.2.1 Giai đoạn 1: Tập huấn kỹ thuật phục hồi chức cho người nhà trẻ có khó khăn vận động dị tật bẩm sinh 78 3.2.2 Giai đoạn 2: giám sát tháng việc tập luyện nhà cho trẻ bại não có khó khăn vận động dị tật bẩm sinh 81 3.2.3 Giai đoạn 3: Đánh giá hiệu sau 12 tháng trẻ bại não tập luyện nhà dựa theo phân loại vận động thô GMFCS, GMFM-66 90 Chương 4: BÀN LUẬN 100 4.1 Thực trạng nhu cầu phục hồi chức dựa vào cộng đồng cho trẻ có khó khăn vận động dị tật bẩm sinh thành phố Biên Hoà 100 4.1.1 Thơng tin chung nhóm trẻ khó khăn vận động dị tật bẩm sinh 100 4.1.2 Tình trạng gia đình yếu tố liên quan trẻ có khó khăn vận động tật bẩm sinh 104 4.1.3 Tình trạng khám/ điều trị phục hồi chức nhóm trẻ khó khăn vận động dị tật bẩm sinh thời gian năm trước 107 4.1.4 Nhu cầu phục hồi chức cộng đồng nhóm trẻ khó khăn vận động dị tật bẩm sinh 110 4.2 Đánh giá hiệu can thiệp phục hồi chức dựa vào cộng đồng cho trẻ có khó khăn vận động dị tật bẩm sinh thành phố Biên Hoà 112 4.2.1 Giai đoạn 1: Tập huấn kỹ thuật phục hồi chức cho người nhà trẻ có khó khăn vận động dị tật bẩm sinh 112 4.2.2 Giai đoạn 2: giám sát tháng việc tập luyện nhà cho trẻ bại não có khó khăn vận động dị tật bẩm sinh 116 4.2.3 Giai đoạn 3: đánh giá hiệu sau 12 tháng trẻ bại não tập luyện nhà dựa theo phân loại vận động thô theo GMFCS, GMFM 122 KẾT LUẬN 133 KHUYẾN NGHỊ 135 DANH MỤC CƠNG TRÌNH NGHIÊN CỨU CỦA TÁC GIẢ ĐÃ CƠNG BỐ CĨ LIÊN QUAN ĐẾN ĐỀ TÀI LUẬN ÁN TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC 11 Tổ chức Lao động quốc tế (International Labor Organisation - ILO) Hòa nhập người khuyết tật Việt Nam Điều phối dự án Quốc gia Chương trình hợp tác phát triển ILO/Ailen 2009 12 Bộ Lao động – Thương binh Xã hội phối hợp với Tổ chức Caritas (CHLB Đức) Phát triển phục hồi chức dựa vào cộng đồng 2013 Hội thảo Phát triển phục hồi chức dựa vào cộng đồng Việt Nam Accessed 04-05/07/2013 13 Luật Người khuyết tật Quốc hội nước Cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam - Số 51/2010/QH 12, ban hành ngày 16/7/2010 2010; 14 UNICEF UK Điều 23 - Trẻ em khuyết tật UNICEF Vietnam; 1990 15 Valentina Iemmi KSK, Karl Blanchet, Lorna Gibson, Sally Hartley, Gudlavalleti VS Murthy, Vikram Patel, Joerg Weber, and Hannah Kuper Community- based rehabilitation for people with physical and mental disabilities in low- and middle- income countries NIH National Library of Medicine Mar;2017;(3) doi:10.1002/14651858 CD010617 pub2 16 Phạm Dũng Phân loại liên quan đến tàn tật Tổ chức Y tế Thế giới Vật lý trị liệu Phục hồi chức năng; 2010 17 Người khuyết tật - Bách khoa toàn thư Wikimedia 2020 18 Bộ Lao động - Thương binh Xã hội – UNICEF Việt Nam Nghiên cứu định tính trẻ khuyết tật An Giang Đồng Nai, Kiến thức - thái độ - thực hành 2011:Việt Nam 19 Bộ Y tế Bảng phân loại quốc tế bệnh tật Việt Anh lần thứ 10 (ICD – 10) Nhà xuất Y học; 2001 20 WHO Internatinal Classiffication of Funtioning 2001:Disability and Health 21 T.B U, S C, all BJe The International Classification of Functioning, Disability and Health: a new tool for understanding disability and health vol 25 2003 22 Bộ y tế Hướng dẫn phát sớm, can thiệp sớm trẻ em khuyết tật (Dành cho cán Y tế) Cục quản lý Khám chữa bệnh; 2014 23 Viện Đào tạo Y học dự phòng & Y tế công cộng Hướng dẫn quản lý thực Phục hồi chức dựa vào cộng đồng 2010 24 Christianson A D Global Report on Birth Defects 2006:March of Dimes 25 Trịnh Văn Bảo, Phan Thị Hoan, Trần Đức Phấn Bất thường bẩm sinh Di truyền y học 2008 26 Trịnh Văn Bảo, Phan Thị Hoan, Trần Đức Phấn Bất thường bẩm sinh Di truyền y học 2008:10 27 D L Rubella in Pregnancy The Society of Obstetricians and Gynaecologists of Canada - Clinical Practice Guidelines 2008:152 158 28 Nguyễn Viết Nhân cộng Hướng dẫn phát dị tật bẩm sinh phổ biến Dự án khác biệt bẩm sinh Nhà xuất Đại học Huế; 2009:138 29 Bộ Y tế Hướng dẫn chẩn đoán điều trị phục hồi chức cho trẻ bại não Hướng dẫn Vật lý trị liệu Cục Quản lý Khám chữa bệnh - Bộ Y tế; 2018 30 YN C, SF L, LP S The effect of long- term conventional physical therapy and independent predictive factors analysis in children with cerebral palsy 2012:Dev Neurorehabil 31 Novak I Evidence-Based Diagnosis, Health Care, and Rehabilitation for Children With Cerebral Palsy Journal of Child Neurology 2014;(29)(8):1141-1156 doi:10.1177/0883073814535503 32 Ja Young Choi JP, Yoon Seong Choi, Yu-ra Goh and Eun Sook Park Functional Communication Profiles in Children with Cerebral Palsy in Relation to Gross Motor Function and Manual and Intellectual Ability Yonsei Medical Journal 2018;2018 Jul 1; 59(5):677–685 33 Eyvazzadeh A What Causes Cerebral Palsy? Healthline 2020;( February 24, 2020) 34 M.C M Does peripartum infection increase the incidence of cerebral palsy in extrenely low birthweigh infants American Journal of Obsterics and Gynecology 2007;196(5):106 - 109 35 D.C.KedyMangamba DE, KojomFoko, J.Tankou, D NoukeuNjinkui, H.Essome, L M EndaleMangamba, C.Eposse Ekoube, R MbonoBetoko, P EpéeEboumbou, Y.MapoureNjankoua, C.I.Penda Epidemiological, clinical, and treatment-related features of children with cerebral palsy in Cameroon: A hospital-based study Archives de Pédiatrie April 2022;29(3):219-224 36 Vật lý trị liệu Phục hồi chức Sách chuyên khảo dùng cho cán ngành Phục hồi chức 2010:Nhà xuất Y học Hà Nội 37 Phạm Văn Minh Thang điểm lượng giá thường áp dụng phục hồi chức vol Thang điểm lượng giá cho trẻ bại não Thang điểm lượng giá chuyên biệt Nhà xuất Y học - Hà Nội; 2022:(3)87-89 38 C H Cerebral palsy: Classification, Diagnosis and Challenges of care British Journal of Nursing 2010;19:368 - 373 39 Dianne J Russell MW, Peter L Rosenbaum, Lisa M Avery 3rd, ed Gross Motor Function Measure (GMFM-66 & GMFM-88) User’s Manual 3rd Edition 3rd ed Clinics in Developmental Medicine; 2021:320 Updated 27/07/2021 40 Dianne J Russell LMA, Stephen D Walter, Steven E Hanna, Doreen J Bartlett, Peter L Rosenbaum, Robert J Palisano, Jan Willem Gorter Development and validation of item sets to improve efficiency of administration of the 66-item Gross Motor Function Measure in children with cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2010;(52)(2):48-54 PubMed doi:10.1111/j.1469-8749.2009.03481.x 41 Trần Trọng Hải, Trần Thị Thu Hà Phát sớm, can thiệp sớm số dạng tàn tật trẻ em Việt Nam 2005 42 Trần Thị Thu Hà Nghiên cứu số đặc điểm dịch tễ, lâm sàng nhu cầu Phục hồi chức trẻ bại não 2002:Luận án Tiến sĩ Y học, Trường Đại học Y Hà Nội 43 Levitt S Treatment of Cerebral Palsy and Motor Delay The clinical picture for therapy and management ed 2010; 2010:370 44 Arnold D.T et al Trends in Birth Defect Rates in Illinois and Chicago 2010:1989 - 2007 45 H.L P, K.M L, C MA Time Trends in the Prevalence of Birth Defects in Texas 1999 - 2007: Real or Artifactual Birth Defects Research (part A): Clinical and Molecular Teratology 2011;91:902 - 917 46 R Y, N C, M G Chromosomal Abnormalities among Children with Congenital malformations International Journal of Human Genetics 2010;10 (1,3):pp 57 - 63 47 L.B R The Role of the Pediatrician in Preventing Congenital malfomations Pediatrics in Review 2011;32(10):411 - 422 48 G R, J L, all We Incidence of Clubfoot in Uganda Canadian Journal of Public Health 2010;101(4):134 - 137 49 H W, L H, K M Incidence of congenital clubfoot in Sweden Acta Orthopaedica 2006;77(6):847 - 852 50 Nguyễn Ngọc Hưng Phẫu thuật chỉnh hình dị tật bẩm sinh quan vận động trẻ em - Chỉnh hình Nhi khoa, Tập 2004 51 Staheli L, Ponseti I Bàn chân khoèo: phương pháp điều trị Ponseti 2005:Global - HELP Publication 52 Bộ Y tế Thông tư 24/ Bộ Y tế 2021 53 UNICEF Agencies and Servies for Children with desabilities in Việt nam , Children -ith desabilities in Vietnam 1996:UNICEF Vietnam 54 Phục hồi chức dựa vào cộng đồng Khái niệm phục hồi chức dựa vào cộng đồng 2013:Nhà xuất Lao động Xã hội, Hà Nội 55 Amman: South–North Centre for Dialogue and Development Global survey of government actions on the implementation of the standard rules of the equalisation of opportunities for persons with disabilities Office of the United Nations Special Rapporteur on Disabilitie 2006:Results Analysis October 2006 56 E M, A D Funding health care: an introduction Buckingham: Open University Press; 2002 2002:1 - 30 57 Lemmi V, Gibson L, Blanchet K, et al Community-based rehabilitation for people with disabilities in low and middle-income countries, A systematic review The International Initiative for Impact Evaluation (3ie) 2015;September 2015:190 58 VRP Mk, H M Adaptation of the global frameworks for community based rehabilitation in southern Africa: a proof of concept Rural and Remote Health 2017;17: 3717James Cook University 59 Mason C, Weber J, Atasoy S, Sabariego C, Cieza A Development of indicators for monitoring Community-Based Rehabilitation PubMed 2017;Jun 2(12(6))PLoS One doi:10.1371/journal.pone.0178418 60 Ben Fong AN, Peter Yuen Sustainable Health and Long-Term Care Solutions for an Aging Population The Hong Kong Polytechnic University, Hong Kong 2017:441 doi:10.4018/978-1-5225-2633-9 61 WHO-The World Bank World Report On Disability 2011 2011: 14 62 A.Maslow A Theory of Human Motivation Psychology; 2013 63 UNESCO The Sector for External Relations and Public Information of the United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization 2011:22 Accessed March 2011 64 Tổ chức Hợp tác Phát triển Kinh tế (OECD - Organization for Economic Co-operation and Development) Child Disability - OECD Family Database OECD; 2014 65 A.C S, H.A J, CS Congenital malformations A report of a study of series of consecutive births in 24 centres Bull Worid Health Organ 1996;34: – 19 66 WHO Management of Birth Defects and Haemoglobin Disorders Geneva, Switzerland, 17 - 19 May 2006 Report of a joint WHO – March of Dimes meeting, Geneva, Switzerland 2006:17 -19 May 1016 67 WHO Birth defects Feb 28, 2022 68 Health Navigator New Zealand Birth defects Jun 7, 2022 69 World Health Organization Standar Rules the Equalization of apportunities for person with disabilities The UNICEF 2002:Regional offic for South East ASIA 70 World Health Organization Gender and children with disabilities 2003; 71 Hamid LN KO, Baine SO, Mayora C, Bentley JA Disability characteristics of community-based rehabilitation participants in Kayunga district, Uganda Ann Glob Health 2017;May - Aug;83(34):478-488 doi:10.1016/j.aogh.2017.10.006 72 Mohamed AR, SA M, AM AF Congenital Anomalies Among Children: Knowledge and attitude of Egyptian and Saudi Mothers Biol Agr Healthcare 2013;3:2151- 2164 73 J.Jia, H.Wang, S.Chen, P.Deng Status of the community-based rehabilitation in china reflected from multilevel medical institutions Annals of Physical and Rehabilitation Medicine 2017;61(Jully 18):403 74 Bộ lao động - Thương binh xã hội Mơ hình công tác xã hội với trẻ khuyết tật Úc Định hướng hòa nhập xã hội Bộ Lao Động - Thương Binh Xã Hội; 2013 75 Bo Young Hong LJ, Joon Sung Kim, Seong Hoon Lim and Jung Min Bae Factors Influencing the Gross Motor Outcome of Intensive Therapy in Children with Cerebral Palsy and Developmental Delay J Korean Med Sci 2017;2017 May; 32(5):873–879 76 Dunst CJ, Trivette CM Toward a Categorization Scheme of Child Find, Referral, Early Identification and Eligibility Determination Practices Tracelines 2004; August 2004, 1(2):13-18 77 McKay A Canadian Guidelines for Sexual Health Education Public Health Agency of Canada; 2019:416-466 78 Mackrides PSaR, Susan J Screening for Developmental Delay Am Fam Physician 2011;(84)(5):544-549 79 Anderson ES, et al Information-motivation-behavioral skills (IMB) model: testing direct and mediated treatment effects on condom use among women in low-income housing Annals of Behavioral Medicine 2006;(31)(1):70-79 80 World Health Organization Hướng dẫn Phục hồi chức dựa vào cộng đồng Tổ chức Y tế Thế giới 2010; 2010 81 Patricia V Burkhart ES Adherence to long-term therapies: evidence for action J Nurs Scholarsh 2003;(35)(3):207 82 Tổng cục Thống kê - UNICEF Việt Nam Trẻ em khuyết tật Việt Nam - Kết điều tra quốc gia người khuyết tật Việt Nam 2016-2017 2018:20 83 Nguyễn Thị Minh Thuỷ Thử nghiệm mơ hình quản lý đánh giá tác động can thiệp giáo dục bà mẹ khuyết tật phục hồi chức cho trẻ khuyết tật tuổi huyện Hoài Đức - Hà Tây 2006-2007 2007:Đại học Y tế công cộng Hà Nội 84 Những vấn đề chung phục hồi chức Phục hồi chức dựa vào cộng đồng Phục hồi chức dựa vào cộng đồng Nhà xuất Y học; 2010: tr 78 – 105 85 Tổng cục thống kê-Quỹ dân số Liên hợp quốc UNFPA Việt Nam Một số kết chủ yếu từ tổng điều tra Dân số Nhà Việt Nam 2009 Nhà xuất Thống kê; 2011:12-15 86 Phạm Thị Tỉnh Nghiên cứu sàng lọc phát số dạng khuyết tật yếu tố liên quan trẻ - 12 tháng tuổi Trường Đại học Y Hà Nội; 2012 87 Trần Văn Vương Đánh giá thực trạng khuyết tật hoạt động phục hồi chức dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật tuổi huyện Hạ Hoà – Phú Thọ năm 2014 Luận văn Chuyên khoa II 2015:Đại học Y Hà Nội 88 Nguyễn Hữu Chút Đánh giá tác động mơ hình tăng cường phát sớm khuyết tật bà mẹ có tuổi huyện Hồi Đức - Thành phố Hà Nội giai đoạn 2014 - 2016 Luận án tiến sĩ Y tế công cộng 2017:Trường Đại học Y tế công cộng - Hà Nội 89 Nguyễn Hữu Chút, Nguyễn Thị Minh Thuỷ, Nguyễn Xuân Trường, Nguyễn Hồng Tuyết Tỷ lệ dạng khuyết tật trẻ khuyết tật tuổi huyện Hoài Đức - Hà Nội năm 2014 Tạp chí Phục hồi chức - Journal of Rehabilitation Medicine 2017;Năm thứ - Số 2(6/2017):24 - 27 90 Trần Đức Phấn Nghiên cứu ứng dụng biện pháp chẩn đoán trước sinh, tư vấn sinh sản dị tật bẩm sinh vùng ô nhiễm nặng chất da cam/dioxin 2015:Đề tài cấp nhà nước 91 Ngo AD, Taylor R, Roberts CL, Nguyen TV Association between Agent Orange and birth defects: systematic review and meta-analysis Oxford University/ Medicine & Health/ International Journal of Epidemiology 2006 2006;35 (5):1220–1230 92 Trịnh Văn Bảo Nghiên cứu xây dựng mơ hình tư vấn di truyền cho gia đình chịu ảnh hưởng chất độc hóa học chiến tranh 2006: Bộ Tài nguyên - Môi trường 93 Tai The Pham MN, Nghi Ngoc Tran, Hideaki Nakagawa, Luong Van Hoang, Anh Hai Tran, Hisao Nishijo Effects of Perinatal Dioxin Exposure on Development of Children during the First Years of Life Pubmed 2016;2016 Aug(e2):175;159-166 doi:10.1016/j.jpeds.2016.04.064 Epub 2016 May 14 94 Pháp luật bảo vệ chăm sóc giáo dục trẻ em Điều 52, luật Bảo vệ, chăm sóc giáo dục trẻ em vol Điều 52 Bộ tư pháp; 2006 95 Bộ Lao động - Thương binh Xã hội Báo cáo đánh giá thực Quyết định số 239/2006/QĐ- TTg việc phê duyệt "Đề án trợ giúp người tàn tật giai đoạn 2006 - 2010" 2010; 96 Tổ chức lao động Quốc tế - UNESCAP Thống nhìn Vấn đề khuyết tật, danh mục 28 nước khu vực Châu Á – Thái Bình Dương 2006 97 UNICEF Vietnam Báo cáo trẻ khuyết tật gia đình trẻ khuyết tật Đà Nẵng: Kiến thức - thái độ - hành vi 2013:34 98 Tổng kết mơ hình dự án Tổ chức phục hồi chức cộng đồng cho nạn nhân chất độc hoá học Mỹ sử dụng chiến tranh Việt Nam giai đoạn 2008-2013 2013:Nhà xuất Y học Hà Nội 99 Nguyễn Thắng, Nguyễn Việt Cường, Lộ Thị Đức, Phạm Minh Thu, Phùng Đức Tùng Báo cáo Nghèo đa chiều Việt Nam 2018:15-16; 106-115 100 Nguyễn Dương Hanh, Nguyễn Trung Kiên Nhu cầu phục hồi chức cộng đồng người khuyết tật quận Ninh Kiều thành phố Cần Thơ năm 2011 Y học thực hành 2012;824(số 6/2012) 101 Verneda Lights, Jennifer Nelson Cerebral Palsy Healthline 2022;March 31, 2022 102 Odding E, Roebroeck M, Stam H The epidemiology of cerebral palsy: Incidence, impairments and risk factors Dissability Rehabilitation 2006;28(4):183 - 191 103 Sellier E, Platt, M.J., Andersen, G., Krageloh-Mann, I., De La Cruz, J and Cans, C Decreasing prevalence in cerebral palsy: a multi-site Europeanpopulation-based study, 1980 to 2003 Developmental Medicine & Child Neurology 2015;58:85-92 104 M T Cerebral Palsy in British Columbia Sunny Hill Health Centre For Children 2010;7:123 - 127 105 Hsin-Hua Wang Y-SH, Chung-Han Ho, Ming-Chi Lai, Yu-Chin Chen and Wen-Hui Tsai Prevalence and Initial Diagnosis of Cerebral Palsy in Preterm and Term-Born Children in Taiwan: A Nationwide, PopulationBased Cohort Study Environmental Research and Public Health 2021;(18)(8984)doi:10.3390 106 Anna te Velde CM, Megan Finch-Edmondson, Lynda McNamara, Maria McNamara, Madison Claire Badawy Paton, Emma Stanton, Annabel Webb, Nadia Badawi, Iona Novak Neurodevelopmental Therapy for Cerebral Palsy: A Meta-analysis Pediatrics 2022;(149)(6) doi:e2021055061 107 Leanne Sakzewski JZ, Roslyn N Boyd Efficacy of upper limb therapies for unilateral cerebral palsy: a meta-analysis Pediatrics 2014;Jan 2014(133)(1):175-204 doi:10.1542/peds.2013-0675 108 Balcı NÇ Current Rehabilitation Methods for Cerebral Palsy Psychology, Medicine 2016;September 21st doi:10.5772/64373 109 Gulam Khandaker MM, Tasneem Karim, Hayley Smithers-Sheedy, Iona Novak, Cheryl Jones, Nadia Badawi Epidemiology of cerebral palsy in Bangladesh: a population-based surveillance study Developmental Medicine & Child Neurology 2018;61(5):601-609 doi:10.1111/dmcn.14013 110 Tổ chức Y tế Thế giới Phục hồi chức dựa vào cộng đồng dịch vụ chuyển tuyến chăm sóc sức khỏe In: 1, ed Hướng dẫn cho người quản lý chương trình 2010 vol 94 111 Nguyễn Thanh Bình Tình hình dị tật bẩm sinh khoa sơ sinh bệnh viện Phụ sản Từ Dũ năm 2002 Báo cáo Dị tật bẩm sinh năm 2003, Bệnh viện Phụ sản Từ Dũ 2003:Thành phố Hồ Chí Minh 112 Tasneem Karim RD, Nguyen Thi Huong Giang, Trinh Quang Dung, Tran Vinh Son, Nguyen Xuan Hoa, Nguyen Hong Tuyet, Nguyen Thi Van Anh, Cao Minh Chau, Nguyen Van Bang , Nadia Badawi, Gulam Khandaker, Elizabeth Elliott Data on cerebral palsy in Vietnam will inform clinical practice and policy in low and middleincome countries Disabil Rehabil 2022 Jun;(44)(13):3081-3088 doi:10.1080/09638288.2020.1854872 113 Tasneem Karim Giang, Nguyen Thi IJ, Rachael Van Dossetor, Nguyen Anh, Trinh Quang Thi Huong Dung, Cao Minh Chau, Nguyen Van Bang, Nadia Badawi, Gulam Khandaker, Elizabeth Elliott Nutritional Status of Children with Cerebral Palsy-Findings from Prospective Hospital-Based Surveillance in Vietnam Indicate a Need for Action Nutrients 2019 Sep 6;(11)(9):2132 doi:10.3390/nu11092132 114 Bùi Thị Thanh Thúy Nghiên cứu tác dụng mãng điện châm điều trị liệt vận động trẻ bại não số nguyên nhân sinh Luận văn Thạc sĩ Y học 2003:Trường đại học Y Hà Nội 115 Nguyễn Thị Minh Thuỷ Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học bại não đánh giá hiệu số biện pháp Phục hồi chức vận động cho trẻ bại não cộng đồng tỉnh Hà Tây Đại học Y Hà Nội; 2004 116 Trương Thế Trung Điều trị co cứng chi trẻ bại não với độc tố Botulinum A phối hợp tập phục hồi chức Đại học Y Dược TP Hồ Chí Minh; 2017 117 Mạng lưới đào tạo tư vấn sức khoẻ cộng đồng Bài 8: Quần thể mẫu nghiên cứu khoa học Dịch tễ thống kê ứng dụng nghiên cứu khoa học 2001:Trường Đại học Y Hà Nội 118 Kristina Löwing YCA, Marika Tedroff and Kristina Tedroff Introduction of the gross motor function classification system in Venezuela - a model for knowledge dissemination BMC Pediatrics 2015;2015; 15:111 119 Andrea Paulson JV-A Overview of Four Functional Classification Systems Commonly Used in Cerebral Palsy Children 2017;4(4):30 doi:10.3390/children4040030 120 Steven E Hanna DJB, Lisa M Rivard, Dianne J Russell Tabulated reference percentiles for the 66-item Gross Motor Function Measure for use with children having cerebral palsy CanChild Centre for Childhood Disability Research Pubmed 2008;(September 2008)McMaster University 121 Park E-Y Stability of the gross motor function classification system in children with cerebral palsy for two years BMC Neurology 2020;20:172 doi:10.1186/s12883-020-01721-4 122 Quyết định số 09/2011/QĐ-TTg 2011 123 Nghị định số 07/2021/NĐ-CP 2021 124 Sở Lao động - Thương binh Xã hội Đồng Nai Kết điều tra, rà soát Người khuyết tật, trẻ em khuyết tật nặng năm 2011 địa bàn tỉnh Đồng Nai Vol Tháng 4/2012 2012 125 Nguyễn Thị Mai Phương, Đỗ Chí Hùng, Nguyễn Mai Anh Nghiên cứu thực trạng trẻ khuyết tật Thị xã Từ Sơn tỉnh Bắc năm 2018 Tạp chí Phục hồi chức 2018;Số 6(6/2018):20 126 Tổng cục thống kê-Quỹ dân số Liên hợp quốc UNFPA Việt Nam Tổng điều tra dân số nhà (thời điểm 0h ngày 1/4/2019) Nhà xuất thống kê; 2019:19-21 127 Phạm Thị Nhuyên Nghiên cứu thực trạng trẻ bại não 0-60 tháng tuổi khoa phục hồi chức - Bệnh viện Nhi trung ương Tạp chí Y học Thực hành 2013;872(số 6/2013):37-40 128 Nguyễn Văn Hóa Nhu cầu phục hồi chức người khuyết tật vận động thành phố Thủ Dầu Một năm 2012 - 2013 Y Học TP Hồ Chí Minh 2014;Tập 18(Phụ số - 2014):560 - 564 129 RJ P, P R, D B, MH L Content validity of the expanded and revised gross motor function classification system Developmental Med Child Neurol PubMed 2008;50(10)doi:10.1111/j.1469-8749.2008.03089.x 130 Vũ Thị Hậu, Nguyễn Quang Đức, Nguyễn Thanh Hải, Đinh Văn Thuyết, Ngơ Văn Đồn Nghiên cứu đặc điểm hình ảnh cộng hưởng từ sọ não bệnh bại não trẻ em Tạp chí Điện quang Việt Nam 2018;(4/2018)(Số 30):70-75 131 Tôn Nữ Vân Anh Nghiên cứu đặc điểm lâm sàng trẻ bại não bệnh viên Trung ương Huế Tạp chí Y Dược học- Trường Đại học Y Dược Huế 2015;Số 24:44-49 doi: 10.34071/jmp.2014.6.6 132 Anju Aggarwl HM, Sanjib KR Debenth, Anuradha Rai Neuroimaging in Cerebral Palsy - Report from North India Iran J Chi Id Neurol 2013 Autumn 7(4):41-46 133 Nguyễn Thi Hùng, Nguyễn Thị Thu Thảo Đặc điểm lâm sàng phân loại 130 trường hợp bại não Y học Thành phố Hồ Chí Minh 2010;Tập 14(Số 2):30-33 134 LaForme Fiss A, McCoy SW, Bartlett D, Avery L, Hanna SE Developmental Trajectories for the Early Clinical Assessment of Balance by Gross Motor Function Classification System Level for Children With Cerebral Palsy Physical Therapy 2019;Feb 1; 99 (22):217–228 PubMed doi:10.1093/ptj/pzy132 135 Maysoun Saleh NAA, Somaya H Malkawi, Sana Abu-Dahab Associations between impairments and activity limitations components of the international classification of functioning and the gross motor function and subtypes of children with cerebral palsy Journal Physical Therapy Science 2019;2019 Apr(4)(31):299–305 136 E C, J M, S C, et al Functional classifications for cerebral palsy: correlations between the gross motor function classification system (GMFCS), the manual ability classification system (MACS) and the communication function classification system (CFCS) Res Dev Disabil 2014:35(11) 137 E B, D M, M B, MJ C, D M Randomized controlled trial of physiotherapy in 56 childrens with cerebral palsy followed for 18 months Univesary of Southampton Rehabilitation Research Unit 2001:UK 138 JC MH, Ho NT, Dodge N Inter-relationships of functional status in cerebral palsy: analyzing gross motor function, manual ability, and communication function classification systems in children Dev Med Child Neurol 2012;54(8):737-74 ...BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI NGHIÊN CỨU NHU CẦU VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CAN THIỆP PHỤC HỒI CHỨC NĂNG DỰA VÀO CỘNG ĐỒNG CHO TRẺ DỊ TẬT BẨM SINH TẠI THÀNH PHỐ BIÊN HOÀ Chuyên... trạng nhu cầu phục hồi chức dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật dị tật bẩm sinh nước có thu nhập cao 22 1.3 Thực trạng nhu cầu phục hồi chức dựa vào cộng đồng cho trẻ khuyết tật dị tật bẩm sinh. .. thiệp phục hồi chức dựa vào cộng đồng cho trẻ dị tật bẩm sinh thành phố Biên Hồ” với mục tiêu sau: Mơ tả thực trạng nhu cầu phục hồi chức dựa vào cộng đồng trẻ có khó khăn vận động dị tật bẩm sinh