CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA TRẺ BỊ HỘI CHỨNG THẬN HƯ TIÊN

- Miễn dich dich thể: Trong HCTH tiên phát ít thấy các phức hợp miễn dich lưu hành,

4.2. CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA TRẺ BỊ HỘI CHỨNG THẬN HƯ TIÊN

HƯ TIÊN PHÁT

* Chất lượng sống của trẻ bị hội chứng thận hư tiên phát

Điểm trung bình của thang điểm đánh giá khó khăn về các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe trên trẻ bi HCTH tiên phát khá cao (bảng 3.3). Nếu so sánh với nhóm trẻ bi bệnh ung thư tại bệnh viện Nhi trung ương và nhóm trẻ khỏe mạnh trong nghiên cứu của (N.T.Mai- 2011) [9]

được phỏng vấn bởi cùng một bộ câu hỏi PedsQL 4.0 thì chúng tôi thấy trẻ bi mắc HCTH tiên phát tuy là bệnh mạn tính, hay tái phát và có thể điều tri khỏi với thời gian điều tri kéo dài [1, 4, 19] ít gặp khó khăn trong các sinh hoạt thể chất, cảm xúc, xã hội, học tập trong thang điểm đánh giá về các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống hơn nhóm trẻ bi bệnh ung thư (bảng 4.1).

Bảng 4.1: Điểm trung bình chất lượng cuộc sống của trẻ mắc HCTH so với nhóm trẻ bị ung thư, trẻ khỏe mạnh

Khó khăn về các lĩnh vực của chất lượng

sống

Điểm TB QOL mốt số nhóm nghiên cứu Trẻ HCTH n= 128 Trẻ ung thư N=36 (Mai)* Trẻ khỏe mạnh n=72 (Mai)* Về lĩnh vực thể chất 7,64±7,13 11,06 +6,66 5,03 ± 3,91 Về lĩnh vực cảm xúc 5,46±3,97 6,17± 4,66 4,85 ± 3,12 Về lĩnh vực quan hệ

bạn bè & XH 4,76±3,28 5,61± 4,5 2,55 ± 2,40

Về lĩnh vực học tập 7,6±5,71 8,72± 5,13 4,51 ± 3,01 Chất lượng sống chung 22, 96±14,96 31,56±16,26 16,98 ± 10,20

* N.T.Mai (2011) Nghiên cứu chất lượng cuộc sống trẻ bị ưng thư trên 6 tuổi sau hơn một năm chẩn đoán và điều trị. Đại học Y Hà Nội.

Tuy nhiên so với nhóm trẻ khỏe mạnh, thì trẻ bi HCTH tiên phát có chất lượng cuộc sống suy giảm hơn nhiều (bảng 4.1). Điểm trung bình chất lượng cuộc sống về các khó khăn trong các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe thể chất - hoạt động thể lực, lĩnh vực cảm xúc, về lĩnh vực xã hội và lĩnh vực học tập trong kết quả nghiên cứu của chúng tôi cũng có điểm cao tương đương với nhóm trẻ bi bệnh viêm khớp, bệnh hen phế quản, đái tháo đường trong các nghiên cứu của Varni (2007) [10]. Tuy nhiên điểm

trung bình chất lượng cuộc sống về lĩnh vực thể chất trong nghiên cứu của chúng tôi lại thấp hơn nhiều so với nhóm bệnh nhân bi bệnh thận giai đoạn cuối Goldstein (2008) [12], Roumelioti (2010) [57].

* Chất lượng cuộc sống và đặc điểm chung

Trong 128 bệnh nhân nghiên cứu, điểm trung bình của thang điểm đánh giá mức độ khó khăn về chất lượng cuộc sống chung của trẻ bi HCTH gần tương tự nhau giữa các trẻ có độ tuổi khác nhau, giữa nam và nữ, giữa các vùng đia lý khác nhau (bảng 3.4).

Giới tính: Ở trẻ bi HCTH tiên phát không có sự khác nhau về điểm trung bình của thang điểm đánh giá chất lượng sống chung có thể do trong nghiên cứu của chúng tôi bệnh nhân ở lứa tuổi nhỏ chủ yếu là 6-12 tuổi chiếm đa số (75,8%), hơn nữa ở lứa tuổi này trẻ em nam và nữ chưa có sự khác biệt rõ ràng về sức khỏe thể chất cũng như sự khác biệt về tâm lý theo giới tính, điều này cũng phù hợp với nghiên cứu của Ikatara [48], và của N.T. Mai [9].

Tuổi:

Trong nghiên cứu của chúng tôi, điểm chất lượng cuộc sống chung không có sự khác biệt ở các độ tuổi khác nhau. Theo nghiên cứu của chúng tôi thì nhóm tuổi học sinh cấp I (từ 6-12 tuổi) có điểm trung bình chất lượng cuộc sống cao nhất 20,9 + 15,5 (bảng 3.4). Theo Levine [50], độ tuổi từ 5-13 là một trong những mốc quan trọng nhất trong giai đoạn phát triển xã hội của trẻ. Hơn nữa, theo nghiên cứu của Mansour và cs [51] thì cho rằng kể từ khi trẻ bước vào tuổi đi học thì trí tuệ, xã hội, và tình cảm là những yếu tố ảnh hưởng đến nhận thức của trẻ em về đánh giá chất lượng cuộc sống. Nghiên cứu của chúng tôi cũng phù hợp với nghiên cứu Ikatara [48] và N.T.Mai (2011) [ 9].

*Chất lượng cuộc sống và học tập của trẻ bị hội chứng thận hư.

Trong nhóm nghiên cứu, vẫn còn một tỷ lệ không nhỏ (17,7%) trẻ phải nghỉ học vì bệnh HCTH. Tuy nhiên đại đa số (82,3%) trẻ vẫn tiếp tục đi học và tham gia các sinh hoạt xã hội cộng đồng khác. Lý do trẻ nghỉ học là do một số trẻ bi nằm viện lâu dài hoặc do trẻ bi bệnh lần đầu nên gia đình trẻ có tâm lý lo lắng, sợ trẻ đi học không uống thuốc đều, không thực hiện đúng chế độ ăn của bệnh, lo lắng về mắc các bệnh nhiễm khuẩn do lây nhiễm ở trường làm tái phát bệnh. Điểm trung bình của chất lượng cuộc sống chung ở nhóm trẻ bi nghỉ học do bệnh HCTH (25,8+ 27,9) cao hơn nhóm trẻ không nghỉ học (19,5 + 13,9) (bảng 3.5). Vì vậy, các bác sỹ chuyên khoa thận tiết niệu ngoài việc điều tri bệnh ổn đinh cần cố gắng giảm bớt thời gian điều tri nội trú, điều tri tốt các bệnh nhiễm trùng kèm theo và hướng dẫn bệnh nhân tự điều tri và chăm sóc một cách tỷ mỷ nhất giúp giảm tối đa số lần tái phát nhằm làm giảm thời gian điều tri cho bệnh nhân. Bên cạnh đó cần điều chỉnh tâm lý và giúp gia đình trẻ cũng như trẻ hiểu sâu hơn về bệnh để gia đình trẻ giúp trẻ sớm được quay lại trường học trong thời gian ngắn nhất, giúp trẻ sớm hòa mình vào cộng đồng nhanh nhất.

Trong nghiên cứu chúng tôi thấy rằng tỷ lệ kết quả học tập trung bình - kém của trẻ còn cao (43%). Ở nhóm trẻ có học lực khá thì điểm trung bình của thang điểm đánh giá khó khăn chất lượng cuộc sống chung cao (22,5 + 15) hơn điểm trung bình của nhóm trẻ có học lực giỏi (17,8 + 12,2) và nhóm trẻ có học lực trung bình - kém (19,5 + 16) tuy nhiên sự khác biệt này không có ý nghĩa thống kê với p> 0,05.

Bệnh HCTH là một bệnh mạn tính, hay tái phát nên đòi hỏi trẻ phải đi tái khám nhiều lần, tốn kém thời gian và công sức của bố mẹ trẻ, ảnh hưởng tới việc học tập của trẻ. Mỗi lần tái khám trẻ cần phải nghỉ học, bố mẹ (người chăm sóc cần nghỉ làm) để đưa trẻ đi khám. Chủ yếu trẻ và gia đình mất ít nhất một ngày cho một lần tái khám tại bệnh viện (87/128= 68%) (bảng 3.6). Tuy nhiên còn một số ít phải nghỉ học trên 3 ngày (16/128=12,5%) cho một lần tái khám tại bệnh viện Nhi trung ương do hoặc tình trạng bệnh lý phức tạp (thường hay gặp tái phát nhiều lần hoặc kháng thuốc), hoặc gia đình trẻ có điều kiện kinh tế khó khăn, cần được điều tri và chăm sóc y tế theo dich vụ bảo hiểm y tế hoặc ở xa trung tâm y tế lớn (ở Lâm Đồng, Quảng Nam, Lào Cai, Hà Giang...), đi lại khó khăn… Những trẻ này có điểm trung bình của thang điểm đánh giá mức độ khó khăn về chất lượng cuộc sống chung cao nhất (30, 6 ± 17,41) (bảng 3.6). Điều này cho thấy việc cần nhiều thời gian cho một lần tái khám ảnh hưởng rất nhiều tới chất lượng cuộc sống của trẻ, ảnh hưởng tới các sinh hoạt, công việc của bố mẹ trẻ. Qua bảng 3.6 cho thấy, với nhóm trẻ cần trên 3 ngày cho một lần tái khám, có sự suy giảm chất lượng cuộc sống cao gấp 6,51 lần so với nhóm trẻ chỉ phải nghỉ học 1 ngày sự khác biệt này có ý nghĩa thống kê với p< 0,05.

Vì vậy, để cải thiện chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của trẻ mắc bệnh HCTH tiên phát cần đơn giản hóa các thủ tục hành chính trong những lần tái khám, y tế cơ sở phát triển hơn nữa, có thể quản lý được nhóm bệnh này tại từng đia phương, để hạn chế việc đi lại của trẻ và gia đình, ảnh hưởng tới học tập, sinh hoạt của trẻ và người chăm sóc trẻ.

* Chất lượng cuộc sống với một số đặc điểm bệnh hội chứng thận hư tiên phát

- Về thời gian mắc bệnh

Thời gian mắc bệnh trung bình của nhóm nghiên cứu là 3,6 ± 2,6 năm, trẻ mắc bệnh lâu nhất (14 năm), trong đó tỷ lệ trẻ bi bệnh trên 5 năm cao nhất (42,9%) (bảng 3.2). Theo nghiên cứu của chúng tôi, điểm trung bình chất lượng cuộc sống có mối tương quan thuận với thời gian bi bệnh HCTH (y= 2.2+ 6.1x với r= 0,52, p < 0,05) (biểu đồ 3.4).

Thời gian từ khi mắc bệnh đến khi nghiên cứu càng lâu thì chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe càng bi ảnh hưởng nhiều hơn so với trẻ bi bệnh càng ngắn. Điều này cho thấy, có thể những trẻ mắc bệnh ngắn dưới 1 năm thường là bệnh khởi phát, hoặc trẻ thuộc nhóm bệnh nhạy cảm corticoid, chưa mắc tái phát bệnh, xuất hiện các tác dụng phụ ảnh hưởng thẩm mỹ ít, nên tình trạng bệnh tật của trẻ ít ảnh hưởng tới cảm xúc, xã hội, học tập của trẻ so với nhóm trẻ bi bệnh lâu năm. Theo kết quả nghiên cứu IKa Tara (2011) [40] cho thấy trẻ có thời gian điều tri > 6tháng có chất lượng cuộc sống thấp hơn nhóm trẻ dưới 6 tháng.

- Tình trạng điều trị

Đa số bệnh nhân trong nhóm nghiên cứu đang trong đợt điều tri bệnh (72,7%). Tỷ lệ bệnh nhân kết thúc điều tri còn thấp (27,3%) vì bệnh viện của chúng tôi là tuyến đầu ngành nên lượng bệnh HCTH phụ thuộc và kháng thuốc tập trung nhiều vì thế tỷ lệ trẻ được ngừng thuốc ít. Trong nghiên cứu của chúng tôi có những trẻ được ngừng điều tri thuốc corticoid, có trẻ đã từng bi tái phát sau các đợt ngừng thuốc trước đó nên trẻ vẫn luôn có tâm lý lo sợ bệnh lại bi tái phát. Hiện nay, với những tiến bộ trong điều tri và chăm sóc y tế thì số lượng trẻ em bi HCTH ổn đinh ở Việt Nam ngày càng nhiều. Ở nhóm trẻ bi

bệnh HCTH tiên phát ổn đinh, đã được ngừng điều tri thì điểm trung bình chất lượng cuộc sống thấp hơn nhóm trẻ đang điều tri (biểu đồ 3.5) và tương tự với nhóm trẻ khỏe mạnh trong nghiên cứu của N.T.Mai (2011) [9]. Điều này cho thấy, mặc dù trẻ vẫn cần đến cơ sở y tế để khám bệnh theo hẹn để kiểm tra sức khỏe đinh kỳ, nhưng với việc không bắt buộc phải uống thuốc, ít phải làm xét nghiệm máu nên sức khỏe về tâm lý, xã hội của trẻ thoải mái hơn.

- Thể bệnh

Điểm trung bình của thang đánh giá mức độ khó khăn về chất lượng cuộc sống chung không có sự khác biệt rõ rệt giữa các thể bệnh khác nhau (p > 0,05). Tuy nhiên với nhóm trẻ bi HCTH tái phát thì có điểm trung bình chất lượng cuộc sống cao hơn (20,81±14,18), đặc biệt trẻ có tần suât tái phát bệnh nhiều trên 3 lần có điểm trung bình chất lượng cuộc sống cao hơn nhóm trẻ bi HCTH khởi phát và HCTH kháng thuốc. Tái phát là một đặc điểm hay gặp của bệnh HCTH và tỷ lệ tái phát trong nhóm trẻ bi HCTH còn cao (62,5%) (bảng 3.2), thường trẻ tái phát bệnh sau mắc các bệnh nhiễm khuẩn đường hô hấp ở trẻ nhỏ, một số trẻ tái phát bệnh do chưa tuân thủ điều tri (bỏ khám do vấn đề kinh tế, do công việc của bố mẹ, do tự điều chỉnh thuốc, uống thuốc khác [45].

- Chất lượng cuộc sống và một số triệu chứng thẩm mỹ.

Triệu chứng lâm sàng chủ yếu của bệnh là biểu hiện phù, trong đó triệu chứng phù to toàn thân, kèm tràn dich đa màng làm biến đổi hình dạng của trẻ. Hơn nữa bệnh cần phải điều tri thuốc lâu dài, đặc biệt là các thuốc ức chế miễn dich như corticoid, cyclosporine… Các thuốc điều tri này có nhiều dụng

phụ ảnh hưởng tới thẩm mỹ của trẻ (biểu đồ 3.3) như bộ mặt Cushing và rậm lông, chiều cao của trẻ thấp < -2SD …

Trong một số các triệu chứng thẩm mỹ của trẻ, thì nhóm trẻ có bộ mặt Cushing và nhóm trẻ rậm lông có điểm trung bình chất lượng cuộc sống cao hơn các nhóm khác (chiều cao dưới -2SD, trứng cá, phù bộ phận sinh dục) (biểu đồ 3.6) tuy nhiên điều này không có ý nghĩa thống kê do p>0.05. Có lẽ do số lượng bệnh nhân của chúng tôi xuất hiện các triệu chứng thẩm mỹ còn có hạn nên cần có một nghiên cứu với cỡ mẫu lớn hơn nữa để kết luận điều này. Nghiên cứu riêng trẻ có rậm lông thì chúng tôi thấy chất lượng cuộc sống chung suy giảm rõ rệt so với nhóm trẻ không có biểu hiện rậm lông (p < 0,05) (bảng 3.11).

Trẻ mắc bệnh HCTH có biểu hiện trứng cá nhiều vùng mặt, lưng, có tỷ lệ thấp hơn so với nhóm có biểu hiện mặt Cushing, và rậm lông (biểu đồ 3.6). Nhóm trẻ này có điểm trung bình chất lượng cuộc sống thấp các triệu chứng thẩm mỹ khác có lẽ do triệu chứng này trùng với thời kỳ trẻ đang tuổi dậy thì nên trẻ và gia đình cho rằng điều này là sinh lý bình thường, không phải do tác dụng phụ của thuốc, nên không lo lắng và chú ý đến nhiều.

4.3. MỐI LIÊN QUAN CỦA MỐT SỐ YẾU TỐ VỚI CHẤT LƯỢNG SỐNG CỦA TRẺ BỊ HỘI CHỨNG THẬN HƯ.

* Chất lượng cuộc sống của từng lĩnh vực giữa trẻ bị HCTH nghỉ học và không nghỉ học.

Khi so sánh mức độ khó khăn về các lĩnh vực của chất lượng sống giữa nhóm trẻ phải nghỉ học vì mọi lý do và nhóm trẻ không nghỉ học cho thấy điểm trung bình chất lượng cuộc sống chung của nhóm trẻ nghỉ học cao hơn

so với nhóm trẻ không nghỉ học. Nếu phân tích riêng để đánh giá điểm trung bình chất lượng cuộc sống về lĩnh vực thể chất, và về lĩnh vực học tập thì ở nhóm trẻ nghỉ học có điểm trung bình cao hơn hẳn nhóm không nghỉ học, tuy nhiên sự khác biệt này không có ý nghĩa thống kê với p>0,05 (bảng 3.7). Cần nghiên cứu với cỡ mẫu lớn hơn nữa để khẳng đinh điều này. Điểm trung bình của chất lượng cuộc sống giữa nhóm không nghỉ học của chúng tôi cũng có kết quả tương tự với nhóm trẻ khỏe mạnh trong nghiên cứu của N.T.Mai 2011 [9]. Điều này gợi ý cần cố gắng tạo điều kiện cho trẻ bi HCTH đến trường, tránh cho trẻ nghỉ học vì bất kỳ lý do gì. Nếu trẻ phải nghỉ học thì cố gắng giúp trẻ sớm được quay lại trường học trong thời gian ngắn nhất, giúp trẻ sớm hòa mình vào cộng đồng.

* Sosánh điểm trung bình chất lượng cuộc sống giữa kết quả học tập và thể bệnh hội chứng thận hư tiên phát

Khi đánh giá chất lượng cuộc sống của trẻ giữa phân loại bệnh và kết quả học tập cho thấy điểm trung bình chất lượng cuộc sống chung nhóm trẻ có kết quả học lực khá bi HCTH tái phát cao nhất (26,8 + 15,7) với p < 0, 05. Điều này có lẽ do trẻ có học lực khá rất mong muốn đạt học sinh giỏi tuy nhiên lại luôn phải đấu tranh giữa bệnh tật và phấn đấu học hành nên khiến trẻ luôn lo lắng và suy nghĩ đạt được điều mình mong muốn là học sinh giỏi nhưng vẫn chưa đạt được. Điều này cho thấy cần tìm các biện pháp tâm lý thích hợp giúp nhóm trẻ này hòa nhập cuộc sống, điều chỉnh tâm lý xã hội tốt hơn.

* Khó khăn về chất lượng cuộc sống giữa kết quả học tập và số ngày nghỉ học trong tuần cho một lần đi tái khám.

Điểm trung bình của thang đánh giá khó khăn về chất lượng cuộc sống chung của trẻ có thời gian nghỉ học trên 2 ngày để đi khám lại cao hơn hẳn ở nhóm trẻ có học lực trung bình- kém với p < 0, 05 (bảng 3.9). Điều này có lẽ do những trẻ học lực trung bình kém có lẽ rất sợ bi học lại nên việc nghỉ học trên 2 ngày sẽ làm trẻ rất khó theo học tiếp hơn nữa trẻ nghỉ học trên 2 ngày sẽ làm tốn kém cho gia đình trẻ về việc chi trả thêm tiền ăn, tiền ở trọ qua đêm và càng làm bố mẹ trẻ và trẻ lo lắng. Một số gia đình nghèo thì phải đi khám theo bảo hiểm nên các thủ tục thường lâu, kết quả có muộn nên nếu có thể thì cần rút ngắn nhất thời gian cho những trẻ bi HCTH có bảo hiểm y tế để làm giảm thời gian trẻ phải nghỉ học.

* Chất lượng cuộc sống của trẻ bị hội chứng thận hư tiên phát đang điều trị bệnh và ngừng điều trị.

Khi so sánh điểm trung bình chất lượng cuộc sống của trẻ bi HCTH tiên