ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU

- Miễn dich dich thể: Trong HCTH tiên phát ít thấy các phức hợp miễn dich lưu hành,

3.1. ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU

3.1.1. Đặc điểm chung

* Giới

Biểu đồ 3.1: Đặc điểm về giới

Nhận xét: Nam gặp nhiều hơn nữ với nam chiếm 75,8%, nữ chiếm 24,2%. Tỷ lệ nam/ nữ là 3/1.

* Tuổi

Bảng 3.1: Phân bố bệnh nhân theo nhóm tuổi

Nhóm tuổi N Tỉ lệ %

6-12 95 74,2

12-15 24 18,8

15-18 9 7,0

Tổng 128 100

Nhận xét: Tuổi trung bình của nhóm nghiên cứu là 10,4 ± 3 tuổi trong đó tuổi lớn nhất là 17 tuổi, độ tuổi bệnh nhân học cấp I (6 đến 12 tuổi) chiếm nhiều nhất (74,2%).

Biểu đồ 3.2: Đặc điểm phân vùng địa lý

Nhận xét: 70,3 % trẻ đến từ nông thôn.

3.1.2. Một số đặc điểm về hội chứng thận hư tiên phát

* Một số đặc điểm về bệnh hội chứng thận hư.

Bảng 3.2: Một số đặc điểm về hội chứng thận hư

Một số đặc điểm về HCTH N Tỷ lệ (%)

Theo phân loại

Khởi phát 26 20,3 Tái phát 1-3 lần >3 lần 80 43 37 62,5 53,7 46,3 Kháng thuốc 22 17,2

Thời gian điều tri 1 năm 40 32,3

1-5 năm 33 25,8

>5 năm 55 42,9

Điều tri Đang điều tri 93 72,7

Ngừng điều tri 35 27,3

Nhận xét:

- HCTH tái phát chiếm chủ yếu (62, 5%).

- Số lần tái phát 1- 3 lần chiếm tỷ lệ cao nhất (53,7%)

- Thời gian mắc bệnh trên 5 năm chiếm tỷ lệ cao (42, 9%). Thời gian

mắc bệnh trung bình: 3, 6 ± 2, 6 năm lâu nhất là 14 năm. - Đa số bệnh nhân đang điều tri (72,7%).

Biểu đồ 3.3: Một số triệu chứng thẩm mỹ

* phù CQSD: phù cơ quan sinh dục.

Nhận xét:

- 49,2% trẻ có chiều cao thấp < - 2 SD.

- Gặp nhiều là bộ mặt Cushing (46%) và rậm lông (41,4%).

- 40, 6% số trẻ có biểu hiện phù to toàn thân, kèm phù to cơ quan sinh dục.

3.2. ĐẶC ĐIỂM CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA TRẺ BỊ HCTH TIÊN PHÁT

3.2.1. Chất lượng cuộc sống của trẻ bị hội chứng thận hư tiên phát

Bảng 3.3: Điểm trung bình chất lượng cuộc sống của trẻ bị HCTH tiên phát

Khó khăn về các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống Điểm trung bình QOL*

Về lĩnh vực thể chất 7,64±7,13

Về lĩnh vực cảm xúc 5,46±3,97

Về lĩnh vực quan hệ bạn bè & XH 4,76±3,28

Về học tập 7,6±5,71

Chất lượng sống chung 21, 96±14,96

*: QOL (quality of life): Chất lượng cuộc sống

Nhận xét:

3.2.2. Chất lượng cuộc sống và đặc điểm chung

Bảng 3.4: Điểm trung bình chất lượng cuộc sống và đặc điểm chung của trẻ bị HCTH tiên phát

Đặc điểm chung ^Điểm

QOL ^{SD P} Giới ^{Nam (75,8%) 20,14 14,65} > 0,05 Nữ (24,2%) 18,55 14,73 Nhóm tuổi 6-12 (74,2%) 20,93 15,48 > 0,05 12-15 (18,8%) 15,08 10,89 15-18 (7%) 19,89 12,50

Phân vùng địa ly ^{Nông thôn (70,3%) 19,96 14,96} > 0,05

Thành thi (29,7%) 19,29 13,99

Nhận xét:

Điểm trung bình chất lượng cuộc sống không có sự khác biệt giữa nam và nữ, giữa thành phố và nông thôn.

Điểm trung bình chất lượng cuộc sống của trẻ ở độ tuổi cấp I (6-12 tuổi) có điểm trung bình chất lượng cuộc sống cao nhất (20,93± 15,48). Tuy nhiên sự khác biệt không có ý nghĩa thống kê với p > 0,05.

* Chất lượng cuộc sống của trẻ với tình trạng học tập và kết quả học

tập của trẻ bị hội chứng thận hư tiên phát.

Bảng 3.5: Điểm trung bình QOl với tình trạng học tập và kết quả học tập

Đặc điểm % ^{Chất lượng cuộc sống}_{Điểm TB SD} P

Tình trạng học tập Không nghỉ học 82,3 19,51 13,98 >0,05 Nghỉ học ^17,7 25,8 27,91 Kết quả học tập Giỏi 31 17,8 12,22 >0,05 Khá 25 22,55 15,0 TB-Kém 44 19,51 16,0

Nhận xét: Trẻ phải nghỉ học vì bệnh HCTH có điểm trung bình (25,8 + 27,91) cao hơn so với trẻ không nghỉ học (19,5 + 13,98). Trẻ có học lực khá có điểm trung bình cao nhất (22,55 + 15). Sự khác biệt không có ý nghĩa thống kê với p> 0, 05.

* Chất lượng cuộc sống với số ngày nghỉ học cho 1 lần đi tái khám.

Bảng 3.6: Điểm trung bình chất lượng cuộc sống và thời gian nghỉ học để đi khám

Số ngày nghỉ học ^{Điểm trung}

bình QOL ^{SD p Or (CI)} 1 ngày (n= 87) 18,10 13,51 <0,05 6,51 3,57-10,46 P = 0,001 2 ngày (n= 25) 18,56 14,07 Trên 3 ngày (n= 16) 30,63 17,41 Tổng (n =128) 21, 96 14,96

Nhận xét: Trẻ phải nghỉ học 3 ngày để đi khám có điểm trung bình chất lượng cuộc sống rất cao (30,6 + 17,41) với p = 0,001 (ANOVA-test).

3.2.3. Chất lượng cuộc sống với một số đặc điểm của bệnh hội chứng thận hư tiên phát

* Chất lượng cuộc sống và thời gian mắc bệnh

y = 2 . 2 + 6 . 1 x 0 20 40 60 80 0 5 1 0 S o n a m c h a n d o a n H C T H : c s o n g c h u n g _ 0 1 F i t t e d v a l u e s r = 0,52

Biểu đồ 3.4: Điểm trung bình QOL và thời gian mắc bệnh HCTH

Điểm trung bình QOL có mối tương quan tuyến tính thuận với thời gian mắc bệnh HCTH với r= 0, 52, p < 0,05

* Chất lượng cuộc sống và một số đặc điểm bệnh hội chứng thận hư tiên phát

Biểu đồ 3.5: Điểm trung bình QOl và một số đặc điểm của HCTH

Nhận xét:

- Điểm trung bình QOL nhóm đang điều tri cao hơn nhóm ngừng điều tri. - Điểm trung bình QOL của nhóm tái phát cao hơn nhóm khởi phát và kháng thuốc.

- Ở nhóm có số lần tái phát trên 3 lần có điểm trung bình QOL cao nhất * Chất lượng cuộc sống và một số triệu chứng về thẩm my.

Biểu đồ 3.6: Điểm trung bình QOL và một số triệu chứng về thẩm mỹ.

Nhận xét: Bệnh nhân có bộ mặt cushing có điểm trung bình QOL cao nhất (23,14±15,51).

3.3. MỘT SÔ YẾU TỐ LIÊN QUAN ĐẾN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG TRẺ MẮC BỆNH HỘI CHỨNG THẬN HƯ TIÊN PHÁT

* Chất lượng cuộc sống của từng lĩnh vực giữa trẻ không nghỉ học và

nghỉ học bị bệnh Hội chứng thận hư tiên phát.

Bảng 3.7: Chất lượng cuộc sống của từng lĩnh vực giữa trẻ không nghỉ học và nghỉ học

Khó khăn về các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống

Điểm trung bình chất lượng QOL

P Không nghỉ học n=106 Nghỉ học n=22 Về lĩnh vực thể chất 6, 29 ± 4, 23 10± 7, 03 >0,05 Về lĩnh vực cảm xúc 4, 64 ± 2, 89 4 ± 3, 35 >0,05

Về lĩnh vực quan hệ bạn bè

& xã hội ^{2, 97 ± 2, 50 3, 23 ± 2,7 >0,05}

Về học tập 5, 6 ± 5, 03 8, 2 ± 5, 34 >0,05

Chất lượng sống chung 19, 51±13, 98 25,8±27, 91 >0,05

Nhận xét: Điểm trung bình về lĩnh vực thể chất và về lĩnh vực học tập ở trẻ

* So sánh điểm trung bình chất lượng cuộc sống giữa kết quả học tập và thể bệnh hội chứng thận hư tiên phát.

Bảng 3.8: So sánh điểm trung bình QOL giữa kết quả học tập và thể bệnh

Kết quả học tập

Điểm trung bình qol

P HCTH khởi phát n= 26 HCTH tái phát n=80 HCTH kháng thuốc n=55 Học lực giỏi N=33 ^{15,71±12,54 18,67±12,53 16,3±12,08 >0,05} Học lực khá N=27 ^{11,67± 6,05 26,86±15,78 16,6±11,44 <0,05} Học lực trung bình – kém N=46 20,62±19,08 18,39±13,49 21,4±19,43 >0,05

Nhận xét: Điểm trung bình QOL của trẻ có học lực khá ở trẻ bi HCTH tái phát cao nhất (26,86 ± 15,78) với p < 0, 05.

* Khó khăn về chất lượng cuộc sống giữa kết quả học tập và số ngày nghỉ học cho một lần đi tái khám

Bảng 3.9: Điểm chất lượng cuộc sống của kết quả học tập với số ngày nghỉ học cho một lần đi tái khám

Kết quả học tập

Điểm trung bình qol

P

1 ngày 2 ngày 3 ngày

Học lực giỏi N=33 ^{10,8 ± 13,4 10,4± 5,4 21,5±10,1 >0,05} Học lực khá N=27 ^{21,4 ± 14,6 22,7± 15,7 48 ± 0 >0,05} Học lực trung bình – kém N=46 15,3 ± 20,9 20,9 ± 15,5 34,8±19,6 < 0,05 p > 0,05 < 0,05 < 0.05

Nhận xét: Điểm trung bình QOL của trẻ có thời gian nghỉ học trên 2 ngày để đi khám cao hơn hẳn ở nhóm trẻ có học lực khá với p < 0,05.

* Chất lượng cuộc sống về các lĩnh vực của trẻ đang điều trị bệnh và ngừng điều trị của trẻ bị hội chứng thận hư tiên phát.

Bảng 3.10: Chất lượng cuộc sống về các lĩnh vực của trẻ đang điều trị bệnh và ngừng điều trị

Điểm trung bình QOL _P

Đang điều trị Ngừng điều trị

Về lĩnh vực thể chất 7,08± 7,18 4,53 ± 5,67 0,059

Về lĩnh vực cảm xúc 4,85 ± 3,97 3,78 ± 3,46 0,15

Về lĩnh vực quan hệ

bạn bè & xã hội ^{2,83 ± 3,43 2,97 ± 3,12 0,825}

Về học tập 7,05 ± 3,93 5,08 ± 4,03 0,75

Chất lượng sống chung 20,8 ± 15,07 16,34 ± 13,23 0,197

Nhận xét: Điểm trung bình QOL về lĩnh vực thể chất, về lĩnh vực học tập của nhóm đang điều tri cao hơn nhóm ngừng điều tri tuy nhiên p> 0.05.

* Chất lượng cuộc sống của trẻ có triệu chứng rậm lông và nhóm trẻ không bị rậm lông.

Bảng 3.11: Điểm trung bình chất lượng cuộc sống của trẻ có biểu hiện rậm lông và nhóm không có biểu hiện rậm lông

Rậm lông Tỷ lệ % ^{Điểm trung}

bình QOL ^{SD P}

Có 41,4 22,60 14,65

< 0,05

Không 58,6 17,74 14,36

Nhận xét: Điểm trung bình QOL nhóm rậm lông (+) cao hơn nhóm rậm lông (-), sự khác biệt có ý nghĩa thống kê, p< 0,05.

* Chất lượng cuộc sống về lĩnh vực cảm xúc và lĩnh vực quan hệ bạn bè- xã hội của một số triệu chứng về thẩm mỹ.

Bảng 3.12: Chất lượng cuộc sống về lĩnh vực cảm xúc và lĩnh vực quan hệ bạn bè - xã hội của một số triệu chứng về thẩm mỹ

Một số triệu chứng về thẩm my

Điểm trung bình QOL

Lĩnh vực cảm xúc ^{Lĩnh vực quan hệ bạn} bè và xã hội Chiều cao <- 2SD 4,67 ± 4,23 3,49 ± 2,56 Bộ mặt Cushing 4,98 ± 3,45 4,7 ± 3,46 Rậm lông 5,3 ± 4,13 3,2 ± 3,45 Nhi Trứng cá 4,7 ± 2,45 2,7 ± 2,56 Phù CQSD* 4,67± 3,24 4,6 ± 3.67 P > 0.05 <0.05

* Phù CQSD: phù cơ quan sinh dục

Nhận xét:

- Điểm trung bình QOL về lĩnh vực cảm xúc ở trẻ bi HCTH có triệu chứng rậm lông cao nhất (5,3 ± 4,13), sau đó là trẻ có bộ mặt cushing (4,98 ± 3,45).

- Điểm trung bình QOL về lĩnh vực quan hệ bạn bè - xã hội ở trẻ có triệu chứng phù cơ quan sinh dục (+), và bộ mặt cushing (+) cao hơn rõ rệt so các triệu chứng thẩm mỹ khác khác (p < 0, 05).

CHƯƠNG 4

BÀN LUẬN

4.1. ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA NHÓM NGHIÊN CỨU

* Giới tính:

Trong nghiên cứu của chúng tôi nam gặp nhiều hơn nữ với tỷ lệ nam : nữ là 3:1 (biểu đồ 3.1) tỷ lệ của chúng tôi cũng tương tự các tác giả trong nước khác [1; 15]; tuy nhiên tỷ lệ nghiên cứu của chúng tôi lại cao hơn các nghiên cứu ngoài nước như Makker và Heymann tỷ lệ này là 1,9: 1 [20]; White và cs là 1,6: 1 [32] có thể do khác nhau về chủng tộc, tiêu chí lựa chọn mẫu cũng khác nhau.

* Phân vùng địa ly.

Chủ yếu trong quần thể nghiên cứu là các trẻ ở nông thôn với tỷ lệ là 70,3% (biểu đồ 3.2), tỷ lệ của chúng tôi thấp hơn nghiên cứu của T.Đ.Long (2009) [13] với tỷ lệ trẻ bi HCTH tiên phát ở nông thôn đến nhập viện tại bệnh viện Nhi Trung ương là 86,7%. Sự khác nhau này có thể do quá trình đô thi hóa của đất nước ta trong những năm gần đây tăng nhanh, nhiều khu vực nông thôn được nâng cấp lên khu vực thành thi.

* Tuổi

Tuổi bệnh nhân mắc bệnh HCTH trong nghiên cứu của chúng tôi là từ 6 tuổi đến 17 tuổi, với tuổi trung bình là 10,4± 3,1 tuổi cao hơn hẳn so với nghiên cứu của L.N.Trà (1986) [1] là: 8,7 ± 3,5 tuổi và T. Đ. Long ( 2009) [13] là 9,4 ± 3,4 tuổi và V.H.Trụ tại bệnh viện nhi đồng I (1990-1993) [14] : 7,63 ± 2,2 tuổi. Sự khác nhau về độ tuổi trung bình mắc bệnh giữa nghiên cứu

của chúng tôi và các tác giả khác là do đối tượng nghiên cứu của chúng tôi được lựa chọn ở độ tuổi đi học (từ 6 tuổi trở lên) nên tuổi trung bình cao hơn.

* Một số đặc điểm bệnh hội chứng thận hư tiên phát.

Trong quần thể nghiên cứu nhóm trẻ bi HCTH tái phát chiếm chủ yếu (62,5%) và trong nhóm tái phát thì tỷ lệ nhóm trẻ có số lần tái phát từ 1- 3 lần chiếm chủ yếu 53,7% (bảng 3.2). Kết quả này cũng phù hợp với kết quả nghiên cứu của L.N.Dung (1996) [15] và Mendoza and Tune (1997) [22]. Tiếp theo là tỷ lệ trẻ bi HCTH kháng thuốc cũng chiếm tỷ lệ cao (20%). Tỷ lệ này của chúng tôi cũng phù hợp với nghiên cứu của Adomet (20%) [41].

Do đặc điểm bệnh lý của bệnh là mạn tính và hay tái phát nên thời gian điều tri và theo dõi bệnh kéo dài. Trong nghiên cứu của chúng tôi thời gian trẻ mắc bệnh lâu nhất là 14 năm, thời gian mắc bệnh trung bình 3,6±2,6 năm trong đó tỷ lệ mắc bệnh trên 5 năm cao nhất chiếm 42,9% (bảng 3.2). Theo L.N.Trà (1986) [1] thời gian trung bình là: 5,6 ± 0,9 năm. Trong đó, số trẻ được ngừng điều tri chiếm 27,3% trong đó có một số lượng nhỏ trẻ đã được ngừng thuốc điều tri bệnh trên 5 năm. Trẻ đang trong quá trình điều tri chiếm 72, 7%, trong số bao gồm cả trẻ điều tri đợt khởi phát bệnh và trẻ điều tri đợt tái phát.

Tỷ lệ bệnh nhân kết thúc điều tri còn thấp (27,3%), trong đó có những trẻ mới được ngừng điều tri, có trẻ được ngừng điều tri trên 5 năm. Do bệnh viện của chúng tôi là tuyến đầu ngành nên lượng bệnh HCTH phức tạp được tập trung nhiều, nên khả năng trẻ được ngừng thuốc lâu dài còn ít. Vì vậy trẻ vẫn luôn có tâm lý lo sợ bệnh lại tái phát hoặc không khỏi hẳn.

* Một số triệu chứng thẩm mỹ của trẻ:

Triệu chứng lâm sàng chủ yếu của bệnh là biểu hiện phù, trong đó triệu chứng phù to toàn thân, kèm tràn dich đa màng làm biến đổi hình dạng của trẻ. Trong nghiên cứu có khoảng 40,6% trẻ từng có biểu hiện phù cơ quan sinh dục (CQSD) trong đợt bệnh bùng phát. Kết quả này cũng phù hợp với nghiên cứu của L.N.Trà (1986) [1], L.N. Dung (2006) [17]. Quá trình điều tri bệnh lâu dài nên trẻ có thể xuất hiện các triệu chứng không mong muốn do bi tác dụng phụ của thuốc, đặc biệt trẻ được điều tri bởi thuốc corticoid, cyclosporine…nên có thể xuất hiện các dụng phụ ảnh hưởng tới thẩm mỹ của trẻ như bộ mặt Cushing, trưng cá, rậm lông… Biểu đồ 3.3 cho thấy tác dụng phụ do thuốc điều tri thường gặp nhất là chiều cao của trẻ thấp dưới -2SD (49%), bộ mặt cushing (46,1%) và rậm lông (41,4%). Theo nghiên cứu của L.N.Dung (2005) [34] về mật độ xương trên 31 trẻ bi HCTH tại bệnh viện Nhi đồng II cho thấy 42% trẻ có biểu hiện mật độ xương giảm và có mối tương quan nghich giữa giảm mật độ xương và thời gian điều tri corticoid kéo dài ((p= 0,007). Điều này phần nào giải thích một tỷ lệ không nhỏ trẻ bi thấp còi trong nghiên cứu của chúng tôi.

4.2. CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA TRẺ BỊ HỘI CHỨNG THẬNHƯ TIÊN PHÁT HƯ TIÊN PHÁT

* Chất lượng sống của trẻ bị hội chứng thận hư tiên phát

Điểm trung bình của thang điểm đánh giá khó khăn về các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe trên trẻ bi HCTH tiên phát khá cao (bảng 3.3). Nếu so sánh với nhóm trẻ bi bệnh ung thư tại bệnh viện Nhi trung ương và nhóm trẻ khỏe mạnh trong nghiên cứu của (N.T.Mai- 2011) [9]

được phỏng vấn bởi cùng một bộ câu hỏi PedsQL 4.0 thì chúng tôi thấy trẻ bi mắc HCTH tiên phát tuy là bệnh mạn tính, hay tái phát và có thể điều tri khỏi với thời gian điều tri kéo dài [1, 4, 19] ít gặp khó khăn trong các sinh hoạt thể chất, cảm xúc, xã hội, học tập trong thang điểm đánh giá về các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống hơn nhóm trẻ bi bệnh ung thư (bảng 4.1).

Bảng 4.1: Điểm trung bình chất lượng cuộc sống của trẻ mắc HCTH so với nhóm trẻ bị ung thư, trẻ khỏe mạnh

Khó khăn về các lĩnh vực của chất lượng

sống

Điểm TB QOL mốt số nhóm nghiên cứu Trẻ HCTH n= 128 Trẻ ung thư N=36 (Mai)* Trẻ khỏe mạnh n=72 (Mai)* Về lĩnh vực thể chất 7,64±7,13 11,06 +6,66 5,03 ± 3,91 Về lĩnh vực cảm xúc 5,46±3,97 6,17± 4,66 4,85 ± 3,12 Về lĩnh vực quan hệ

bạn bè & XH ^{4,76±3,28 5,61± 4,5 2,55 ± 2,40}

Về lĩnh vực học tập 7,6±5,71 8,72± 5,13 4,51 ± 3,01 Chất lượng sống chung 22, 96±14,96 31,56±16,26 16,98 ± 10,20

* N.T.Mai (2011) Nghiên cứu chất lượng cuộc sống trẻ bị ưng thư trên 6 tuổi sau