Để đo lƣờng kiến thức về bệnh động kinh và thái độ đối với ngƣời bệnh động kinh của ngƣời dân TPHCM, chúng tôi chọn phƣơng pháp phỏng vấn trực tiếp dƣới hình thức “mặt đối mặt” dựa vào bộ câu hỏi soạn sẵn. Chúng tôi đã tham khảo bộ câu hỏi khảo sát đƣợc WHO khuyến cáo sử dụng để thuận lợi cho việc so sánh sau này giữa các nghiên cứu, và đã tiến hành dịch các câu hỏi này từ tiếng Anh ra tiếng Việt và ngƣợc lại để đảm bảo tính chuẩn xác trong chuyển ngữ. Do qui mô khá lớn của chủ đề nghiên cứu này, nên bộ câu hỏi đƣợc thiết kế chủ yếu là các câu hỏi đóng, do đó có phần hạn chế trong việc khảo sát kiến thức và thái độ. Để giảm thiểu đến mức thấp nhất các hạn chế của bộ câu hỏi khảo sát, bộ câu hỏi đã đƣợc thiết kế với ngôn từ đơn giản, dễ hiểu, ngắn gọn và súc tích, cách sắp xếp các câu hỏi đảm bảo không gợi ý lẫn nhau. Phỏng vấn viên đƣợc tập huấn kỹ lƣỡng về phƣơng pháp phỏng vấn và ghi chép số liệu để thu thập đƣợc những thông tin chính xác nhất. Hình thức phỏng vấn trực tiếp này cho phép đo lƣờng một cách khá khách quan kiến thức của ngƣời trả lời. Tuy nhiên, cũng nhƣ các nghiên cứu
khảo sát khác, phƣơng pháp này luôn có mặt hạn chế cố hữu liên quan đến việc đánh giá thái độ của ngƣời tham gia phỏng vấn, vì họ có thể bày tỏ thái độ của mình theo hƣớng đƣợc xã hội chấp nhận thay vì là thái độ thật sự của họ.
Cũng nhƣ hai nghiên cứu đƣợc thực hiện trƣớc đây tại Nhân Chính và Ba Vì, ƣu điểm của chúng tôi là tiến hành khảo sát bằng phƣơng pháp phỏng vấn trực tiếp. Tuy nhiên, so với hai nghiên cứu tại Hà Nội, thì khảo sát của chúng tôi có cách chọn mẫu có tính đại diện hơn. Ngoài ra, chúng tôi còn tiến hành tìm hiểu thêm về mối liên quan giữa kiến thức và thái độ với các đặc điểm của dân số khảo sát.
CHƢƠNG VII - KẾT LUẬN VÀ ĐỀ NGHỊ
Các nghiên cứu trên thế giới đều cho thấy rằng kiến thức, thái độ của cộng đồng đối với bệnh động kinh có ảnh hƣởng đến cơ hội đƣợc chẩn đoán, điều trị và chất lƣợng cuộc sống của ngƣời bệnh và gia đình họ. Hiểu biết và thái độ của cộng đồng lại phụ thuộc rất nhiều vào nền tảng văn hóa, niềm tin và trình độ kinh tế xã hội của cộng đồng đó. Tuy TPHCM là trung tâm kinh tế, chính trị và văn hóa của cả nƣớc, và là thành phố đông dân nhất nƣớc ta, nhƣng chƣa có một nghiên cứu nào về vấn đề này đƣợc thực hiện cho đến hiện nay. Đây là nghiên cứu đầu tiên khảo sát kiến thức về bệnh động kinh và thái độ đối với ngƣời bệnh động kinh của cộng đồng dân cƣ đang sinh sống tại TPHCM. Ngoài ra, chúng tôi còn tìm hiểu về mối liên quan giữa kiến thức và thái độ với đặc điểm của dân số khảo sát.
Kết quả khảo sát cho thấy, nhìn chung kiến thức và thái độ của cộng đồng dân cƣ TPHCM về bệnh động kinh không khác so với kết quả khảo sát tại các nƣớc Châu Á và Châu Phi nhƣng có khuynh hƣớng không có lợi cho ngƣời bệnh hơn khi so sánh với các khảo sát ở Châu Âu, Châu Mỹ và Châu Đại Dƣơng. Chúng tôi ghi nhận một tỉ lệ đáng kể về niềm tin và hiểu biết không đúng về bệnh động kinh cũng nhƣ một số thái độ tiêu cực đối với ngƣời bệnh. Chúng tôi cũng ghi nhận rằng ngƣời có trình độ học vấn cao, ngƣời lao động trí óc và ngƣời sống ở trung tâm thành phố có khuynh hƣớng hiểu biết đúng hơn về bệnh động kinh và có thái độ tích cực hơn đối với ngƣời bệnh động kinh.
Đặc biệt, chúng tôi nhận thấy hiểu biết của ngƣời dân về bệnh động kinh không liên quan đến yếu tố tuổi tác. Điều này có nghĩa là hiểu biết và thái độ của họ không thay đổi trong thời gian dài. Thật tế là chúng ta cũng chƣa từng có một chƣơng trình giáo dục sức khỏe cho cộng đồng về bệnh lý này. Vì vậy,
cần xây dựng một chƣơng trình giáo dục sức khỏe để cải thiện nhận thức của cộng đồng về bệnh động kinh, qua đó góp phần cải thiện chất lƣợng cuộc sống của ngƣời bệnh và gia đình họ.
TÀI LIỆU THAM KHẢO
Tiếng Việt
1. Dự án VINE. “Gánh nặng bệnh tật và chấn thƣơng ở Việt Nam 2008”.
Nhà xuất bản Y học, Hà Nội, 2011.
2. Nguyễn Đỗ Nguyên. Phƣơng pháp nghiên cứu khoa học trong y khoa.
2006. Tài liệu lƣu hành nội bộ.
Tiếng Anh
3. Ab Rahman AF. Awareness and knowledge of epilepsy among
students in a Malaysian university. Seizure. 2005 Dec;14(8):593-6.
4. Atadzhanov M, Haworth A, Chomba EN, Mbewe EK, Birbeck GL.
Epilepsy-associated stigma in Zambia: what factors predict greater felt stigma in a highly stigmatized population? Epilepsy Behav. 2010 Nov;19(3):414-8.
5. Awad A, Sarkhoo F. Public knowledge and attitudes toward epilepsy
in Kuwait. Epilepsia. 2008 Apr;49(4):564-72.
6. Aydin A, Ergor A, Ergor G, Dirik E. The prevalence
of epilepsy amongst school children in Izmir, Turkey. Seizure. 2002 Sep;11(6):392-6.
7. Bain LE, Awah PK, Takougang I, Sigal Y, Ajime TT. Public
awareness, knowledge and practice relating to epilepsy amongst adult residents in rural Cameroon - case study of the Fundong health district. Pan Afr Med J. 2013;14:32.
8. Baxendale S, O'Toole A. Epilepsy myths: alive and foaming in the
21st century. Epilepsy Behav. 2007 Sep;11(2):192-6.
9. Bekiroğlu N, Ozkan R, Gürses C, Arpaci B, Dervent A. A study on
awareness and attitude of teachers on epilepsy in Istanbul. Seizure. 2004 Oct;13(7):517-22.
10. Bener A, al-Marzooqi FH, Sztriha L. Public awareness and attitudes
towards epilepsy in the United Arab Emirates. Seizure. 1998
11. Berkovic SF, Mulley JC, Scheffer IE, Petrou S. Human epilepsies: interaction of genetic and acquired factors. Trends Neurosci. 2006 Jul;29(7):391-7.
12. Bishop M, Boag EM. Teachers' knowledge about epilepsy and
attitudes toward students with epilepsy: results of a national survey. Epilepsy Behav. 2006 Mar;8(2):397-405.
13. Browne TR, Holmes GL. Epilepsy. N Engl J Med. 2001 Apr
12;344(15):1145-51.
14. Brundtland GH. Welcome: The WHO view and launch of the second
phase of the Global Campaign Against Epilepsy. Epilepsia. 2002;43 Suppl 6:5-6.
15. Burneo JG, Tellez-Zenteno J, Wiebe S. Understanding the burden
of epilepsy in Latin America: a systematic review of its prevalence and incidence. Epilepsy Res. 2005 Aug-Sep;66(1-3):63-74.
16. Caveness WF, Gallup GH Jr. A survey of public attitudes toward
epilepsy in 1979 with an indication of trends over the past thirty years. Epilepsia. 1980 Oct;21(5):509-18.
17. Chang BS, Lowenstein DH. Epilepsy. N Engl J Med. 2003 Sep
25;349(13):1257-66.
18. Choi-Kwon S, Park KA, Lee HJ, Park MS, Lee CH, Cheon SE, Youn
MH, Lee SK, Chung CK. Familiarity with, knowledge of, and attitudes toward epilepsy in residents of Seoul, South Korea. Acta Neurol Scand. 2004 Jul;110(1):39-45.
19. Chomba EN, Haworth A, Atadzhanov M, Mbewe E, Birbeck GL.
Zambian health care workers' knowledge, attitudes, beliefs, and practices regarding epilepsy. Epilepsy Behav. 2007 Feb;10(1):111-9.
20. Christensen J, Vestergaard M, Pedersen MG, Pedersen CB, Olsen J,
Sidenius P. Incidence and prevalence of epilepsy in Denmark. Epilepsy Res. 2007 Aug;76(1):60-5.
21. Chung MY, Chang YC, Lai YH, Lai CW. Survey of public awareness,
understanding, and attitudes toward epilepsy in Taiwan. Epilepsia. 1995 May;36(5):488-93.
22. Daoud A, Al-Safi S, Otoom S, Wahba L, Alkofahi A. Public
knowledge and attitudes towards epilepsy in Jordan. Seizure. 2007 Sep;16(6):521-6.
23. Demirci S, Dönmez CM, Gündoğar D, Baydar CL. Public awareness
of, attitudes toward, and understanding of epilepsy in Isparta, Turkey. Epilepsy Behav. 2007 Nov;11(3):427-33.
24. Diamantopoulos N, Kaleyias J, Tzoufi M, Kotsalis C. A survey of
public awareness, understanding, and attitudes
toward epilepsy in Greece. Epilepsia. 2006 Dec;47(12):2154-64.
25. El Sharkawy G, Newton C, Hartley S. Attitudes and practices of
families and health care personnel toward children with epilepsy in Kilifi, Kenya. Epilepsy Behav. 2006 Feb;8(1):201-12.
26. Fernandes PT, Noronha AL, Araújo U, Cabral P, Pataro R, de Boer
HM, Prilipko L, Sander JW, Li LM. Teachers perception
about epilepsy. Arq Neuropsiquiatr. 2007 Jun;65 Suppl 1:28-34.
27. Fong CY, Hung A. Public awareness, attitude, and understanding
of epilepsy in Hong Kong Special Administrative Region, China. Epilepsia. 2002 Mar;43(3):311-6.
28. Harimanana A, Chivorakul P, Souvong V, Preux PM, Barennes H. Is
insufficient knowledge of epilepsy the reason for low levels of healthcare in the Lao PDR? BMC Health Serv Res. 2013 Feb 4;13:41.
29. Hills MD, MacKenzie HC. New Zealand community attitudes toward
people with epilepsy. Epilepsia. 2002 Dec;43(12):1583-9.
30. Jacoby A, Gorry J, Gamble C, Baker GA. Public knowledge, private
grief: a study of public attitudes to epilepsy in the United
Kingdom and implications for stigma.
Epilepsia. 2004 Nov;45(11):1405-15.
31. Kankirawatana P. Epilepsy awareness among school teachers
in Thailand. Epilepsia. 1999 Apr;40(4):497-501.
32. Kim MK, Kim IK, Kim BC, Cho KH, Kim SJ, Moon JD. Positive
trends of public attitudes toward epilepsy after public education
campaign among rural korean residents. J Korean Med
Sci. 2003 Apr;18(2):248-54.
33. Kobau R, Price P. Knowledge of epilepsy and familiarity with this
disorder in the U.S. population: results from the 2002 HealthStyles Survey. Epilepsia. 2003 Nov;44(11):1449-54.
34. Lai CW, Huang XS, Lai YH, Zhang ZQ, Liu GJ, Yang MZ. Survey of
public awareness, understanding, and attitudes toward epilepsy in Henan province,China. Epilepsia. 1990 Mar-Apr;31(2):182-7.
35. Le QC, Dinh DT, Jallon P. Survey of public awareness, attitudes, and
understanding toward epilepsy in Nhan Chinh, Hanoi, Vietnam, in 2003. Epilepsy Behav. 2006 Feb;8(1):176-80.
36. Lemesshow S., Lwanga K. Stephen et al. “Basic sampling concepts”.
37. Mecarelli O, Li Voti P, Vanacore N, D'Arcangelo S, Mingoia M, Pulitano P, Accornero N. A questionnaire study on knowledge of and attitudes toward epilepsy in schoolchildren and university students in Rome, Italy. Seizure. 2007 Jun;16(4):313-9.
38. Mirnics Z, Czikora G, Závecz T, Halász P. Changes in public attitudes
toward epilepsy in Hungary: results of surveys conducted in 1994 and 2000. Epilepsia. 2001 Jan;42(1):86-93.
39. Ndoye NF, Sow AD, Diop AG, Sessouma B, Séne-Diouf F, Boissy
L, Wone I, Touré K, Ndiaye M, Ndiaye P, de Boer H, Engel J, Mandlhate C, Meinardi H, Prilipko L, Sander JW. Prevalence of epilepsy its treatment gap and knowledge, attitude and practice of its population in sub-urban Senegal an ILAE/IBE/WHO study. Seizure. 2005 Mar;14(2):106-11.
40. Novotná I, Rektor I. The trend in public attitudes in
the Czech Republic towards persons with epilepsy. Eur J Neurol. 2002 Sep;9(5):535-40.
41. Pandian JD, Santosh D, Kumar TS, Sarma PS, Radhakrishnan K. High
school students' knowledge, attitude, and practice with respect
to epilepsy in Kerala, southern India. Epilepsy Behav. 2006
Nov;9(3):492-7.
42. Prpic I, Korotaj Z, Vlasic-Cicvaric I, Paucic-Kirincic E, Valerjev A,
Tomac V. Teachers' opinions about capabilities and behavior of children with epilepsy. Epilepsy Behav. 2003 Apr;4(2):142-5.
43. Radhakrishnan K, Pandian JD, Santhoshkumar T, Thomas SV, Deetha
TD, Sarma PS, Jayachandran D, Mohamed E. Prevalence, knowledge,
attitude, and practice of epilepsy in Kerala, South India.
Epilepsia. 2000 Aug;41(8):1027-35.
44. Ramamasundrum V, Mohd Hussin ZA, Tan CT. Public awareness,
attitude and understanding towards epilepsy in Kelantan, Malaysia. Neurol J Southeast Asia 2000;5:55–60.
45. Rwiza HT, Matuja WB, Kilonzo GP, Haule J, Mbena P,
Mwang'ombola R, Jilek-Aall L. Knowledge, attitude, and practice
toward epilepsy among rural Tanzanian residents.
Epilepsia. 1993 Nov-Dec;34(6):1017-23.
46. Seneviratne U, Rajapakse P, Pathirana R, Seetha T. Knowledge,
attitude, and practice of epilepsy in rural Sri Lanka. Seizure. 2002 Jan;11(1):40-3.
47. Shafiq M, Tanwir M, Tariq A, Kasi PM, Zafar M, Saleem A, Rehman
public knowledge and attitude in a slum area of Karachi, Pakistan. Seizure. 2007 Jun;16(4):330-7.
48. Spatt J, Bauer G, Baumgartner C, Feucht M, Graf M, Mamoli
B, Trinka E; Austrian Section of the International League
Against Epilepsy. Predictors for negative attitudes toward subjects with epilepsy: a representative survey in the general public in Austria. Epilepsia. 2005 May;46(5):736-42.
49. Tran DS, Odermatt P, Singphuoangphet S, Druet-Cabanac M, Preux
PM, Strobel M, Barennes H. Epilepsy in Laos: knowledge, attitudes, and practices in the community. Epilepsy Behav. 2007 Jun;10(4):565- 70.
50. Tuan NA, Cuong le Q, Allebeck P, Chuc NT, Tomson T. Knowledge
attitudes and practice toward epilepsy among adults in BaVi, Vietnam: first report from the population-based EPIBAVI study. Epilepsia. 2007 Oct;48(10):1914-9.
51. WHO. (2000) Global campaign against epilepsy. Epilepsy
management at a primary health level: protocol for a demonstration project in the People’s Republic of China. WHO Report MSD/MBD/00.11, Geneva.
52. WHO, Epilepsy, Fact sheet No. 166, Feb 2001.
53. WHO, Epilepsy, Fact sheet No. 999, Oct 2012.
54. Win NN, Soe C. Public awareness, attitude and understanding toward
epilepsy among Myanmar people. Neurol J Southeast Asia 2002;7:81– 8.
55.Young GB, Derry P, Hutchinson I, John V, Matijevic S, Parrent L,
Wiebe S. An epilepsy questionnaire study of knowledge and attitudes in Canadian college students. Epilepsia. 2002 Jun;43(6):652-8.
PHỤ LỤC 1. PHỤ LỤC CHUYÊN MÔN 1.1. PHIẾU THAM DÕ Ý KIẾN
PHIẾU THAM DÕ Ý KIẾN
Thưa quý Ông/Bà!
Phiếu tham dò này nhằm mục đích tìm hiểu về sự hiểu biết của người dân về bệnh động kinh. Số liêu thu được sẽ hổ trợ cho chúng tôi trong việc xây dựng chương trình giáo dục sức khỏe thích hợp để giúp người dân hiểu rõ hơn về căn bệnh này. Chúng tôi rất mong nhận được sự hợp tác của quý Ông/Bà bằng cách tham gia trả lời các câu hỏi trong Phiếu này. Mọi ý kiến của Ông/Bà hoàn toàn được chúng tôi giữ kín và chỉ phục vụ cho mục đích nghiên cứu khoa học về y tế cộng đồng.
Xin chân thành cám ơn sự hợp tác của quý Ông/Bà
(Phần thông tin không bắt buộc)
- Họ và tên ngƣời đƣợc hỏi chuyện:………., Nam: 1; Nữ: 2 - Địa chỉ:………... - Ngày thực hiện hỏi ý kiến: ngày…….. tháng ……… năm 2008.
- Họ và tên ngƣời điều tra:………... - Ngƣng điều tra:
PHIẾU ĐIỀU TRA VỀ KIẾN THƢC, THÁI ĐỘ VÀ HIỂU BIẾT CỦA NGƢỜI DÂN TẠI THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH
ĐỐI VỚI BỆNH/NGƢỜI BỆNH ĐỘNG KINH
Caâu 1. Xin cho biết Ông/Bà có từng nghe nói về bệnh động kinh chƣa? (giải thích đây không phải là sốt cao co giật hay sốt làm kinh)
- Có. 1
- Không. 2
Caâu 2. Theo Ông/Bà thì bệnh động kinh có biểu hiện nhƣ thế nào? (có thể chọn nhiều câu trả lời)
- Mất ý thức (không biết môi trƣờng xung quanh). 1
- Co giật và xùi bọt mép. 2
- Không kiểm soát đƣợc hành vi (có hành vi bất thƣờng). 3
- Một cơn mất trí nhớ. 4
- Không rõ. 5
- Ý khác (Xin ghi rõ:...) 6
Caâu 3. Ông/Bà có quen biết ai là ngƣời bị bệnh động kinh không?
- Có 1
- Không 2
Caâu 4. Ông/Bà đã từng chứng kiến ngƣời bệnh lên cơn động kinh chƣa?
- Có 1
- Không 2
Caâu 5. Theo Ông/Bà thì bệnh động kinh là do nguyên nhân nào sau đây: (Có thể chọn nhiều ý).
- Do bệnh truyền nhiễm (do vi trùng). 1
- Do bệnh lý về não, thần kinh. 2
- Do di truyền. 3
- Do khiếm khuyết bẩm sinh. 4
- Do rối loạn tâm thần. 5
- Do bệnh lý về máu. 6
- Do bị thƣ (bị bỏ bùa ngãi). 7
- Do làm việc, suy nghĩ quá sức. 8
- Do bị thần thánh trừng phạt. 9
- Do bị sốt cao. 10
- Không rõ. 11
- Ý khác (Ghi rõ:...) 12
Caâu 6. Theo Ông/Bà thì ngƣời bị bệnh động kinh nói chung là ngƣời có trí tuệ nhƣ thế nào?
- Mất trí hoàn toàn. 1
- Trí tuệ thấp hơn ngƣời bình thƣờng. 2
- Chỉ mất trí tạm thời khi lên cơn. 3
- Không rõ. 5
- Ý khác (Xin ghi rõ:...) 6
Caâu 7. Xin Ông/Bà cho biết, ngƣời bị bệnh động kinh có thể có hành vi gây nguy hiểm cho ngƣời khác không?
- Rất có thể gây nguy hiểm cho ngƣời khác. 1
- Có thể gây nguy hiểm cho ngƣời khác. 2
- Chỉ có hành vi nguy hiểm khi lên cơn co giật. 3
- Hoàn toàn không gây nguy hiểm cho ngƣời khác. 4
- Không rõ. 5
Caâu 8. Theo Ông/Bà bệnh động kinh có phải là một bệnh truyền nhiễm, dễ lây lan cho ngƣời khác không?
- Là bệnh truyền nhiễm, dễ lây lan. 1
- Là bệnh không truyền nhiễm, không lây lan. 2