ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA NHÓM NGHIÊN CỨU

- Miễn dịch dịch thể: Trong HCTH tiên phát ít thấy các phức hợp miễn dịch lưu hành,

4.1. ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA NHÓM NGHIÊN CỨU

* Giới tính:

Trong nghiên cứu của chúng tôi nam gặp nhiều hơn nữ với tỷ lệ nam : nữ là 3:1 (biểu đồ 3.1) tỷ lệ của chúng tôi cũng tương tự các tác giả trong nước khác [2; 15]; tuy nhiên tỷ lệ nghiên cứu của chúng tôi lại cao hơn các nghiên cứu ngoài nước như Makker và Heymann tỷ lệ này là 1,9: 1 [20]; White và cs là 1,6: 1 [32] có thể do khác nhau về chủng tộc, tiêu chí lựa chọn mẫu cũng khác nhau.

* Phân vùng địa dư.

Chủ yếu trong quần thể nghiên cứu là các trẻ ở nông thôn với tỷ lệ là 70,3% (biểu đồ 3.2), tỷ lệ của chúng tôi thấp hơn nghiên cứu của T.Đ.Long (2009) [13] với tỷ lệ trẻ bị HCTH tiên phát ở nông thôn đến nhập viện tại bệnh viện Nhi Trung ương là 86,7%. Sự khác nhau này có thể do quá trình đô thị hóa của đất nước ta trong những năm gần đây tăng nhanh, nhiều khu vực nông thôn được nâng cấp lên khu vực thành thị.

* Tuổi

Tuổi bệnh nhân mắc bệnh HCTH trong nghiên cứu của chúng tôi là từ 6 tuổi đến 17 tuổi, với tuổi trung bình là 10,4± 3,1 tuổi cao hơn hẳn so với

nghiên cứu của L.N.Trà (1986) [1] là: 8,7 ± 3,5 tuổi và T. Đ. Long ( 2009) [13] là 9,4 ± 3,4 tuổi và V.H.Trụ tại bệnh viện nhi đồng I (1990-1993) [14] : 7,63 ± 2,2 tuổi. Sự khác nhau về độ tuổi trung bình mắc bệnh giữa nghiên cứu

của chúng tôi và các tác giả khác là do đối tượng nghiên cứu của chúng tôi được lựa chọn ở độ tuổi đi học (từ 6 tuổi trở lên) nên tuổi trung bình cao hơn.

* Một số đặc điểm bệnh hội chứng thận hư tiên phát.

Trong quần thể nghiên cứu nhóm trẻ bị HCTH tái phát chiếm chủ yếu (62,5%) và trong nhóm tái phát thì tỷ lệ nhóm trẻ có số lần tái phát từ 1- 3 lần chiếm chủ yếu 53,7% (bảng 3.2). Kết quả này cũng phù hợp với kết quả nghiên cứu của L.N.Dung (1996) [15] và Mendoza and Tune (1997) [22]. Tiếp theo là tỷ lệ trẻ bị HCTH kháng thuốc cũng chiếm tỷ lệ cao (20%). Tỷ lệ này của chúng tôi cũng phù hợp với nghiên cứu của Adomet (20%) [41].

Do đặc điểm bệnh lý của bệnh là mạn tính và hay tái phát nên thời gian điều trị và theo dõi bệnh kéo dài. Trong nghiên cứu của chúng tôi thời gian trẻ mắc bệnh lâu nhất là 14 năm, thời gian mắc bệnh trung bình 3,6±2,6 năm trong đó tỷ lệ mắc bệnh trên 5 năm cao nhất chiếm 42,9% (bảng 3.2). Theo L.N.Trà (1986) [1] thời gian trung bình là: 5,6 ± 0,9 năm.. Trẻ đang trong quá trình điều trị chiếm 72, 7%, bao gồm cả trẻ điều trị đợt khởi phát bệnh và trẻ điều trị đợt tái phát.

Số trẻ được ngừng điều trị chiếm 27,3% trong đó có một số lượng nhỏ trẻ đã được ngừng thuốc điều trị bệnh trên 5 năm và có những trẻ mới được ngừng điều trị. Do bệnh viện của chúng tôi là tuyến đầu ngành nên lượng bệnh HCTH không đơn thuần được tập trung nhiều, nên khả năng trẻ được ngừng thuốc lâu dài còn ít. Vì vậy trẻ vẫn luôn có tâm lý lo sợ bệnh lại tái phát hoặc không khỏi hẳn.

* Một số triệu chứng về ngoại hình của trẻ bị hội chứng thận hư:

Triệu chứng lâm sàng chủ yếu của bệnh là biểu hiện phù, trong đó triệu chứng phù to toàn thân, kèm tràn dịch đa màng làm biến đổi hình dạng của trẻ. Trong nghiên cứu có khoảng 40,6% trẻ từng có biểu hiện phù cơ quan sinh dục (CQSD) trong đợt bệnh bùng phát. Kết quả này cũng phù hợp với nghiên cứu của L.N.Trà (1986) [1], L.N. Dung (2006) [17]. Quá trình điều trị bệnh lâu dài nên trẻ có thể xuất hiện các triệu chứng không mong muốn do bị tác dụng phụ của thuốc, đặc biệt trẻ được điều trị bởi thuốc corticoid, cyclosporine…nên có thể xuất hiện các dụng phụ ảnh hưởng tới ngoại hình của trẻ như bộ mặt Cushing, mọc nhiều trứng cá, rậm lông… Biểu đồ 3.3 cho thấy tác dụng phụ do thuốc điều trị thường gặp nhất là chiều cao thấp so với tuổi dưới -2SD (49%), bộ mặt cushing (46,1%) và rậm lông (41,4%). Theo nghiên cứu của L.N.Dung (2005) [34] đánh giá về mật độ xương trên 31 trẻ bị HCTH tại bệnh viện Nhi đồng II cho thấy 42% trẻ có biểu hiện giảm mật độ xương và có mối tương quan nghịch giữa giảm mật độ xương với thời gian điều trị corticoid kéo dài ((p= 0,007). Điều này phần nào giải thích một tỷ lệ khơng nhỏ trẻ bị thấp còi trong nghiên cứu của chúng tơi.

4.2. CHẤT LƯỢNG C̣C SỐNG CỦA TRẺ BỊ HỘI CHỨNG THẬN HƯ TIÊN PHÁT

* Chất lượng sống của trẻ bị hội chứng thận hư tiên phát

Điểm trung bình của thang điểm đánh giá khó khăn về các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe trên trẻ bị HCTH tiên phát khá cao (bảng 3.3). Nếu so sánh với nhóm trẻ bị bệnh ung thư tại bệnh viện Nhi trung ương và nhóm trẻ khỏe mạnh trong nghiên cứu của (N.T.Mai- 2011) [9]

được phỏng vấn bởi cùng mợt bợ câu hỏi PedsQL 4.0 thì chúng tơi thấy trẻ bị mắc HCTH tiên phát tuy là bệnh mạn tính, hay tái phát và có thể điều trị khỏi với thời gian điều trị kéo dài [1, 4, 19] ít gặp khó khăn trong các sinh hoạt thể chất, cảm xúc, xã hội, học tập trong thang điểm đánh giá về các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống hơn nhóm trẻ bị bệnh ung thư (bảng 4.1).

Bảng 4.1: Điểm trung bình chất lượng cuộc sống của trẻ mắc HCTH so với nhóm trẻ bị ung thư, trẻ khỏe mạnh

Khó khăn về các lĩnh vực của chất lượng

sống

Điểm TB QOL mốt số nhóm nghiên cứu Trẻ HCTH

N= 128

Trẻ ung thư N=36 (Mai)* Trẻ khỏe mạnh n=72 (Mai)* Về lĩnh vực thể chất 7,64±7,13 11,06 +6,66 5,03 ± 3,91 Về lĩnh vực cảm xúc 5,46±3,97 6,17± 4,66 4,85 ± 3,12 Về lĩnh vực quan hệ bạn bè & XH 4,76±3,28 5,61± 4,5 2,55 ± 2,40 Về lĩnh vực học tập 7,6±5,71 8,72± 5,13 4,51 ± 3,01 Chất lượng sống chung 22, 96±14,96 31,56±16,26 16,98 ± 10,20

* N.T.Mai (2011) Nghiên cứu chất lượng cuộc sống trẻ bị ưng thư trên 6 tuổi sau hơn một năm chẩn đoán và điều trị. Đại học Y Hà Nội.

Tuy nhiên so với nhóm trẻ khỏe mạnh, thì trẻ bị HCTH tiên phát có chất lượng cuộc sống suy giảm hơn nhiều (bảng 4.1). Điểm trung bình chất lượng cuộc sống về các khó khăn trong các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe thể chất - hoạt động thể lực, lĩnh vực cảm xúc, về lĩnh vực xã hội và lĩnh vực học tập trong kết quả nghiên cứu của chúng tôi cũng có điểm cao tương đương với nhóm trẻ bị bệnh viêm khớp, bệnh hen phế quản,

đái tháo đường trong các nghiên cứu của Varni (2007) [10]. Tuy nhiên điểm trung bình chất lượng cuộc sống về lĩnh vực thể chất trong nghiên cứu của chúng tôi lại thấp hơn nhiều so với nhóm bệnh nhân bị bệnh thận giai đoạn cuối Goldstein (2008) [12], Roumelioti (2010) [57].

* Chất lượng cuộc sống và đặc điểm chung

Trong 128 bệnh nhân nghiên cứu, điểm trung bình của thang điểm đánh giá mức độ khó khăn về chất lượng cuộc sống chung của trẻ bị HCTH gần tương tự nhau giữa các trẻ có độ tuổi khác nhau, giữa nam và nữ, giữa các vùng địa lý khác nhau (bảng 3.4).

Giới tính: Ở trẻ bị HCTH tiên phát khơng có sự khác nhau về điểm trung

bình của thang điểm đánh giá chất lượng sống chung có thể do trong nghiên cứu của chúng tôi bệnh nhân ở lứa tuổi nhỏ chủ yếu là 6-12 tuổi chiếm đa số (75,8%), hơn nữa ở lứa tuổi này trẻ em nam và nữ chưa có sự khác biệt rõ ràng về sức khỏe thể chất cũng như sự khác biệt về tâm lý theo giới tính, điều này cũng phù hợp với nghiên cứu của Ikatara [48], và của N.T. Mai [9].

Tuổi:

Trong nghiên cứu của chúng tôi, điểm chất lượng cuộc sống chung khơng có sự khác biệt ở các độ tuổi khác nhau. Theo nghiên cứu của chúng tơi thì nhóm tuổi học sinh cấp I (từ 6-12 tuổi) có điểm trung bình chất lượng cuộc sống cao nhất 20,9 + 15,5 (bảng 3.4). Theo Levine [50], độ tuổi từ 5-13 là một trong những mốc quan trọng nhất trong giai đoạn phát triển xã hội của trẻ. Hơn nữa, theo nghiên cứu của Mansour và cs [51] thì cho rằng kể từ khi trẻ bước vào tuổi đi học thì trí tuệ, xã hội, và tình cảm là những yếu tố ảnh hưởng đến

nhận thức của trẻ em về đánh giá chất lượng cuộc sống. Nghiên cứu của chúng tôi cũng phù hợp với nghiên cứu Ikatara [48] và N.T.Mai (2011) [ 9].

*Chất lượng cuộc sống và học tập của trẻ bị hội chứng thận hư.

Trong nhóm nghiên cứu, vẫn còn một tỷ lệ không nhỏ (17,7%) trẻ phải nghỉ học vì bệnh HCTH. Tuy nhiên đại đa số (82,3%) trẻ vẫn tiếp tục đi học và tham gia các sinh hoạt xã hội cộng đồng khác. Lý do trẻ nghỉ học là do một số trẻ bị nằm viện lâu dài hoặc do trẻ bị bệnh lần đầu nên gia đình trẻ có tâm lý lo lắng, sợ trẻ đi học không uống thuốc đều, không thực hiện đúng chế độ ăn của bệnh, lo lắng về mắc các bệnh nhiễm khuẩn do lây nhiễm ở trường làm tái phát bệnh. Điểm trung bình của chất lượng cuộc sống chung ở nhóm trẻ bị nghỉ học do bệnh HCTH (25,8+ 27,9) cao hơn nhóm trẻ khơng nghỉ học (19,5 + 13,9) (bảng 3.5). Vì vậy, các bác sỹ chuyên khoa thận tiết niệu ngoài việc điều trị bệnh ổn định cần cố gắng giảm bớt thời gian điều trị nội trú, điều trị tốt các bệnh nhiễm trùng kèm theo và hướng dẫn bệnh nhân tự điều trị và chăm sóc một cách tỷ mỷ nhất giúp giảm tối đa số lần tái phát nhằm làm giảm thời gian điều trị cho bệnh nhân. Bên cạnh đó cần điều chỉnh tâm lý và giúp gia đình trẻ cũng như trẻ hiểu sâu hơn về bệnh để gia đình trẻ giúp trẻ sớm được quay lại trường học trong thời gian ngắn nhất, giúp trẻ sớm hòa mình vào cộng đồng nhanh nhất.

Trong nghiên cứu chúng tôi thấy rằng tỷ lệ kết quả học tập trung bình - kém của trẻ còn cao (43%). Ở nhóm trẻ có học lực khá thì điểm trung bình của thang điểm đánh giá khó khăn chất lượng cuộc sống chung cao (22,5 + 15) hơn điểm trung bình của nhóm trẻ có học lực giỏi (17,8 + 12,2) và nhóm trẻ có học lực trung bình - kém (19,5 + 16) tuy nhiên sự khác biệt này không có ý nghĩa thống kê với p> 0,05.

*Chất lượng cuộc sống và thời gian cho một lần đi tái khám.

Bệnh HCTH là một bệnh mạn tính, hay tái phát nên địi hỏi trẻ phải đi tái khám nhiều lần, tốn kém thời gian và công sức của bố mẹ trẻ, ảnh hưởng tới việc học tập của trẻ. Mỗi lần tái khám trẻ cần phải nghỉ học, bố mẹ (người chăm sóc cần nghỉ làm) để đưa trẻ đi khám. Chủ yếu trẻ và gia đình mất ít nhất một ngày cho một lần tái khám tại bệnh viện (87/128= 68%) (bảng 3.6). Tuy nhiên còn một số ít phải nghỉ học từ trên 3 ngày (16/128=12,5%) cho một lần tái khám tại bệnh viện Nhi trung ương do hoặc tình trạng bệnh lý phức tạp (thường hay gặp tái phát nhiều lần hoặc kháng thuốc), hoặc gia đình trẻ có điều kiện kinh tế khó khăn, cần được điều trị và chăm sóc y tế theo dịch vụ bảo hiểm y tế hoặc ở xa trung tâm y tế lớn (ở Lâm Đồng, Quảng Nam, Lào Cai, Hà Giang...), đi lại khó khăn… Những trẻ này có điểm trung bình của thang điểm đánh giá mức độ khó khăn về chất lượng cuộc sống chung cao nhất (30, 6 ± 17,41) (bảng 3.6). Điều này cho thấy việc cần nhiều thời gian cho một lần tái khám ảnh hưởng rất nhiều tới chất lượng cuộc sống của trẻ, ảnh hưởng tới các sinh hoạt, công việc của bố mẹ trẻ. Qua bảng 3.6 cho thấy, với nhóm trẻ cần trên 3 ngày cho một lần tái khám, có sự suy giảm chất lượng cuộc sống cao gấp 6,51 lần so với nhóm trẻ chỉ phải nghỉ học 1 ngày sự khác biệt này có ý nghĩa thống kê với p< 0,05.

Vì vậy, để cải thiện chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của trẻ mắc bệnh HCTH tiên phát cần đơn giản hóa các thủ tục hành chính trong những lần tái khám, y tế cơ sở phát triển hơn nữa, có thể quản lý được nhóm bệnh này tại từng địa phương, để hạn chế việc đi lại của trẻ và gia đình, ảnh hưởng tới học tập, sinh hoạt của trẻ và người chăm sóc trẻ.

* Chất lượng cuộc sống với một số đặc điểm bệnh hội chứng thận hư tiên phát

- Về thời gian mắc bệnh

Thời gian mắc bệnh trung bình của nhóm nghiên cứu là 3,6 ± 2,6 năm, trẻ mắc bệnh lâu nhất (14 năm), trong đó tỷ lệ trẻ bị bệnh trên 5 năm cao nhất (42,9%) (bảng 3.2). Theo nghiên cứu của chúng tơi, điểm trung bình chất lượng cuộc sống có mối tương quan thuận với thời gian bị bệnh HCTH (y= 2.2+ 6.1x với r= 0,52, p < 0,05) (biểu đồ 3.4).

Thời gian từ khi mắc bệnh đến khi nghiên cứu càng lâu thì chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe càng bị ảnh hưởng nhiều hơn so với trẻ bị bệnh càng ngắn. Điều này cho thấy, có thể những trẻ mắc bệnh ngắn dưới 1 năm thường là bệnh khởi phát, hoặc trẻ thuộc nhóm bệnh nhạy cảm corticoid, chưa mắc tái phát bệnh, xuất hiện các tác dụng phụ ảnh hưởng thẩm mỹ ít, nên tình trạng bệnh tật của trẻ ít ảnh hưởng tới cảm xúc, xã hội, học tập của trẻ so với nhóm trẻ bị bệnh lâu năm. Theo kết quả nghiên cứu IKa Tara (2011) [48] cho thấy trẻ có thời gian điều trị > 6tháng có chất lượng cuộc sống thấp hơn nhóm trẻ dưới 6 tháng.

- Tình trạng điều trị

Đa số bệnh nhân trong nhóm nghiên cứu đang trong đợt điều trị bệnh (72,7%). Tỷ lệ bệnh nhân kết thúc điều trị còn thấp (27,3%) vì bệnh viện của chúng tôi là tuyến đầu ngành nên số lượng bệnh nhân mắc HCTH thể phụ thuộc và kháng thuốc tập trung nhiều vì thế tỷ lệ trẻ được ngừng thuốc còn ít. Trong nghiên cứu của chúng tơi có những trẻ được ngừng điều trị thuốc corticoid, có trẻ đã từng bị tái phát sau các đợt ngừng thuốc trước đó nên trẻ

vẫn luôn có tâm lý lo sợ bệnh lại bị tái phát. Hiện nay, với những tiến bộ trong điều trị và chăm sóc y tế thì số lượng trẻ em bị HCTH ổn định ở Việt Nam sẽ ngày càng nhiều. Ở nhóm trẻ bị bệnh HCTH tiên phát ổn định, đã được ngừng điều trị thì điểm trung bình chất lượng cuộc sống thấp hơn nhóm trẻ đang điều trị (biểu đồ 3.5) nhưng tương tự điểm chất lượng của nhóm trẻ khỏe mạnh trong nghiên cứu của N.T.Mai (2011) [9]. Điều này cho thấy, mặc dù trẻ vẫn cần đến cơ sở y tế khám bệnh theo hẹn để kiểm tra sức khỏe định kỳ, nhưng với việc trẻ không bắt ḅc phải ́ng th́c, ít phải làm xét nghiệm máu và các sinh hoạt thường ngày được duy trì nên sức khỏe về tâm lý, xã hội của trẻ thoải mái hơn.

- Thể bệnh

Điểm trung bình của thang đánh giá mức độ khó khăn về chất lượng cuộc sống chung không có sự khác biệt rõ rệt giữa các thể bệnh khác nhau (p > 0,05). Tuy nhiên với nhóm trẻ bị HCTH tái phát thì có điểm trung bình chất lượng cuộc sống cao hơn (20,81±14,18), đặc biệt trẻ có tần suất tái phát bệnh nhiều trên 3 lần có điểm trung bình chất lượng cuộc sống cao hơn nhóm trẻ bị HCTH khởi phát và HCTH kháng thuốc. Tái phát là một đặc điểm hay gặp của bệnh HCTH với tỷ lệ tái phát trong nhóm trẻ bị HCTH còn cao (62,5%) (bảng 3.2). Bệnh HCTH thường tái phát sau khi mắc các bệnh nhiễm khuẩn ( như đường hô hấp, tiêu hóa, da liễu ở trẻ nhỏ), hoặc sau các đợt bị dị ứng, một số khác tái phát bệnh do chưa tuân thủ đúng điều trị như bỏ tái khám (do công việc của bố mẹ, do vấn đề kinh tế) hay do tự ý điều chỉnh thuốc chữa bệnh, trẻ bỏ uống thuốc, điều trị thuốc khác thay thế [45].

- Chất lượng cuộc sống và một số triệu chứng về ngoại hình của trẻ bị HCTH.

Triệu chứng lâm sàng chủ yếu của bệnh là biểu hiện phù, trong đó triệu chứng phù to toàn thân, kèm tràn dịch đa màng làm biến đổi hình dạng của trẻ. Hơn nữa bệnh cần phải điều trị thuốc lâu dài, đặc biệt là các thuốc ức chế miễn dịch như corticoid, cyclosporine… Các thuốc điều trị này có nhiều dụng phụ ảnh hưởng tới ngoại hình của trẻ (biểu đồ 3.3) như bộ mặt Cushing và rậm lông, chiều cao của trẻ thấp so với tuổi < -2SD …

Trong một số các triệu chứng về thẩm mỹ của trẻ, thì nhóm trẻ có bợ mặt Cushing và nhóm trẻ rậm lông có điểm trung bình chất lượng cuộc