2.8.1. Công cụ đo lường về đặc điểm cá nhân và đặc điểm bệnh:
Bao gồm các mục: 1) Tuổi, 2) Giới, 3) Tình trạng hôn nhân, 4) Tôn giáo, 5) Trình độ học vấn, 6) Nghề nghiệp, 7) Ngày chẩn đoán, 8) Giai đoạn bệnh, 9) Hình thức điều trị.
2.8.2. Bộ công cụ đo lường về chất lượng cuộc sống:
Sử dụng bộ công cụ “Chỉ tiêu về chất lượng cuộc sống cho những người bịbệnh ung thư– III” (Quality of life Index-Cancer Version III) được phát triển bởi Ferrans và Powers (1985) [37],[54]. Bộ câu hỏi gồm 2 phần, phần thứ nhất bao gồm 33 mục dùng để đo lường sự hài lòng của người bệnh ung thư vú với các lĩnh vực khác nhau trong cuộc sống. Thang Likert 6 điểm được sử dụng để đo lường mức độ hài lòng với thứ tự là 1= Rất không hài lòng, 2= Không hài lòng, 3= Hơi không hài lòng, 4= Hơi hài lòng, 5= Hài lòng, 6= Rất hài lòng. Phần thứ hai bao gồm 33 mục dung để đo lường mức độ quan trọng của các lĩnh vực khác nhau đối với người bệnh. Thang Likert 6 điểm được sử dụng để đo lường mức độ quan trọng lần lượt là 1 = Rất không quan trọng, 2 = Không quan trọng, 3 = Không quan trọng lắm, 4 = Hơi quan trọng, 5 = Quan trọng, 6 = Rất quan trọng. Mỗi bộ câu hỏi gồm 33 mục đề cập đến 4 lĩnh vực khác nhau bao gồm Sức khoẻ và chức năng (13 mục), Kinh tế và xã hội (8 mục) trong đó đối tượng chỉ chọn mục 21 hoặc 22 để trả lời, Tâm lý / tâm linh (7 mục) và Gia đình (5 mục).
Theo Ferrans, mức chất lượng cuộc sống sẽ được diễn giải bằng cách so sánh điểm số của người bệnh được tính theo công thức của Ferrans (được đính kèm ở phần phụ lục) với tiêu chí điểm số trung bình của mỗi phần lĩnh vực theo tiêu chuẩn quốc tế.
23
Tiêu chuẩn điểm số trung bình
Tổng thể: 22,1
Sức khoẻ và chức năng 20,9 Kinh tế và xã hội 22,9 Tâm lý / tâm linh 22,5
Gia đình 24,5
Nếu điểm số của người bệnh thấp hơn so với tiêu chuẩn về tiêu chí điểm số trung bình của mỗi phần lĩnh vực, điều đó có nghĩa là chất lượng cuộc sống của người bệnh thấp và ngược lại nếu điểm số của cá nhân cao hơn so với điểm số trung bình của tổng thể và từng phần nhỏ, điều đó có nghĩa là chất lượng cuộc sống của người bệnh cao.
2.8.3. Bộ công cụ đo lường về tình trạng chức năng:
Sử dụng bộ công cụ đo lường chỉ số chức năng sống phiên bản ung thư (Functional Living Index–Cancer) được phát triển bởi Bektas và cộng sự (2008) [17], Leanen và Alonso (2010) [58]. Bộ công cụ bao gồm bốn lĩnh vực chính: chức năng về thể chất, chức năng về tâm/tinh thần, chức năng về xã hội và chức năng về hệ tiêu hoá. Toàn bộ gồm 22 mục nhỏ, phần đo lường về chức năng thể chất bao gồm 9 mục, chức năng về tâm/tinh thần gồm 9 mục, phần chức năng về xã hội gồm 2 mục, chức năng về hệ tiêu hoá gồm 2 mục.
Mục 1,2,3,4,8,9,13,15,21,22 phản ánh các biểu hiện chức năng tích cực được đánh giá trên thang Likert năm điểm từ 0 đến 7 với mức độ tốt tăng dần. Mục 5,6,7,10,11,12,14,16,17,18,19,20 phản ánh các biểu hiện chức năng nghịch được đánh giá trên thang Likert năm điểm từ 0 đến 7 mức độ tốt giảm dần. Tổng điểm cho phần chức năng thể chất là 9-63, Tổng điểm cho phần chức năng về tinh thần là 9-63, Tổng điểm cho phần chức năng xã hội là 2-14 và chức năng về hệ tiêu hoá là 2-14. Tổng số điểm cho tất cả các phần là 22-154. Tổng điểm thấp tương ứng với tình trạng chức năng kém, tổng điểm cao tương ứng với tình trang chức năng tốt.
24
2.8.4. Công cụ đo lường về tình trạng triệu chứng:
Sử dụng bộ công cụ Thang đánh giá về triệu chứng Edmonton (Edmonton Symptom Assessment Scale) được phát triển bởi Moro và cộng sự (1991) [71]. Bộ công cụ bao gồm 12 mục tương ứng với 12 triệu chứng thường gặp khác nhau bao gồm: đau, mệt mỏi, nôn/ buồn nôn, phiền muộn, lo lắng, thiếu ngủ, ngứa ngáy, Cảm thấy khỏe mạnh, hạnh phúc, ngon miệng, khó thở, hạn chế vận động và những triệu chứng khác bao gồm,tê bì, táo bón, rụng tóc, cứng khớp. Mỗi triệu chứng được đánh giá trên thang điểm số từ 0-10. 0 với ý nghĩa không xuất hiện triệu chứng đã đề cập và 10 tương ứng với mức độ tồi tệ nhất mà người bệnh cảm nhận được. Tổng điểm đánh giá của Edmonton Symptom Assessment Scale nằm trong khoảng từ 0 đến 120. Điểm số cao chỉ ra triệu chứng suy kiệt cao và điểm thấp tương ứng với triệu chứng suy kiệt thấp. Tương ứng với thang từ 0 đến 10 cho mỗi triệu chứng, mức đánh giá sẽ được chia làm 3 khoảng tương ứng, điểm trung bình triệu chứng thuộc khoảng 1-3 điểm thể hiện mức độ biểu hiện triệu chứng thấp hay mức độ ưu tiên chăm sóc thấp, khoảng 4-6 điểm thể hiện mức độ biểu hiện triệu chứng trung bình hay mức độ ưu tiên chăm sóc trung bình, khoảng 7-10 điểm thể hiện mức độ biểu hiện triệu chứng cao hay mức độ ưu tiên chăm sóc cao.
2.8.5. Công cụ đo lường về các hỗ trợ xã hội đa chiều:
Sử dụng bộ công cụ thang đánh giá hỗ trợ xã hội đa chiều (Multidimensional Scale of Perceived Social Support) được Phát triển bởi Zimet và cộng sự (1988) [25]. Bộ công cụ có 12 mục đề cập đến 3 nguồn hỗ trợ bao gồm gia đình, bạn bè và những người cần thiết khác. Bộ công cụ được xây dựng để đo lường mức độ nhận thức của cá nhân về các hỗ trợ xã hội. Phần hỗ trợ từ gia đình gồm các mục 5, 6, 7, 8, phần hỗ trợ từ bạn bè gồm mục 9,10,11,12 và phần hỗ trợ từ những người cần thiết khác gồm mục 1, 2, 3, 4. Mỗi mục được đo lường bằng thang Likert 5 điểm từ 1= rất không đồng ý đến 5= rất đồng ý. Tổng điểm từ 12 đến 60, điểm ghi nhận được thấp tương ứng với nhận được hỗ trợ xã hội thấp và điểm ghi nhận được cao tương ứng với việc người bệnh nhận được sự hỗ trợ từ xã hội tốt.
25
2.8.6. Độ tin cậy và giá trị hiệu lực
Các phiên bản tiếng Việt của các bộ công cụ đã được kiểm tra về tính nhất quán trước khi được tiến hành nghiên cứu trên thực tế thông qua một nghiên cứu thí điểm trên 30 người bệnh ung thư vú ở Bệnh viện tỉnh Thái Nguyên. Kết quả cho thấy: Cronbach’s alpha của Bộ công cụ đo lường về chất lượng cuộc sống là 0,91, Công cụ đo lường về các hỗ trợ xã hội đa chiều là 0,88, Công cụ đo lường về tình trạng triệu chứng là 0,86 [75].