Việt Nam
1.5.1. Thế giới
Nghiên cứu của Rob Sanson- Fisher và CS năm 1999 trên 1490 NB mắc một số bệnh ung thư khác nhau tại một số bệnh viện ở New South Wales, Australia cho thấy: NB đang trong giai đoạn tiến triển có nhu cầu hỗ trợ tâm lý, thông tin y tế, hỗ trợ nâng cao thể chất, sinh hoạt hàng ngày cao hơn nhóm đã lui bệnh. Nữ có nhu cầu hỗ trợ tâm lý, nhu cầu hỗ trợ nâng cao thể chất, sinh hoạt hàng ngày, nhu cầu dịch vụ chăm sóc cao hơn nam giới. Nhóm tuổi trẻ từ 31 – 60 có nhu cầu hỗ trợ tâm lý, nhu cầu thông tin, nhu cầu dịch vụ chăm sóc cao hơn nhóm 71- 90 tuổi. Ngoài ra liệu pháp điều trị cũng có liên quan, những người bệnh sử dụng đơn thuần có ít nhu cầu thông tin y tế hơn nhóm có kết hợp nhiều liệu pháp khác nhau. Nghiên cứu cũng đưa ra khuyến nghị về việc phải xây dựng nhiều giải pháp khác nhau nhằm đáp ứng nhu cầu của người bệnh như cải tiến hệ thống dịch vụ chăm sóc, nâng cao kiến thức kỹ năng chăm sóc của NVYT [57].
Nghiên cứu của Theocharis I. Konstantinidis và cộng sự năm 2016 đánh giá nhu cầu của người bệnh ung thư giai đoạn tiến triển cho thấy người bệnh có nhu cầu cao hơn trong việc tiếp nhận thông tin về tiên lượng bệnh chiếm 73,7%, điều trị
56,8%, chẩn đoán bệnh 51,6%. Người bệnh nữ và trẻ hơn có nhu cầu không được đáp ứng cao hơn nam giới và người cao tuổi [45].
Nghiên cứu của Jeannine Uwimana và P. Struthers năm 2007 về nhu cầu CSGN người nhiễm HIV/AIDS ở Rwanda cho thấy: Các nhu cầu CSGN phổ biến nhất của người nhiễm HIV/AIDS là nhu cầu về y tế, nhu cầu về tâm lý xã hội và nhu cầu hỗ trợ tài chính (77%); chăm sóc tại gia (47%); hỗ trợ dinh dưỡng (44%); và giảm đau và quản lý các triệu chứng khác (43%). Hầu hết người bệnh HIV/AIDS chỉ ra rằng những nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ này chưa được đáp ứng, đặc biệt là nhu cầu giảm đau, quản lý triệu chứng, hỗ trợ tài chính và hỗ trợ dinh dưỡng. Nghiên cứu cũng cho thấy có hơn 50% các chuyên gia chăm sóc y tế báo cáo rằng họ không được đào tạo về chăm sóc giảm nhẹ. Nghiên cứu đã chỉ ra rằng chính sách và nguồn lực không đầy đủ là những trở ngại chính trong việc cung cấp CSGN tối ưu. Ngoài ra, xây dựng chính sách liên quan đến cung cấp CSGN và xây dựng năng lực của các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khoẻ là điều cần thiết để cung cấp các dịch vụ CSGN ở Rwanda [59].
Một nghiên cứu của Harding và cộng sự phát hiện ra rằng những người nhiễm HIV ở tiểu vùng Sahara Châu Phi có một số vấn đề về thể chất và tâm lý. Phổ biến nhất là đau và lo lắng về tương lai. Họ kết luận rằng những người bệnh được chăm sóc tại nhà được phục vụ kém do nguồn lực hạn chế. Hạn chế của nghiên cứu này là kết quả định lượng nhưng một số yếu tố của chăm sóc giảm nhẹ sẽ được đánh giá tốt hơn khi sử dụng phương pháp định tính [41].
Nghiên cứu của Jameson điều tra nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người bệnh HIV giai đoạn III và IV tại một bệnh viện ở Nam Phi cho kết quả 94% người bệnh có vấn đề về y tế chưa được giải quyết và cần giảm triệu chứng. Tất cả người bệnh có một số vấn đề về kinh tế xã hội và 56% không có thu nhập, 72% người bệnh được hỏi cho biết họ lo lắng cho tương lai của con em họ. Hạn chế của nghiên cứu là mới chỉ dừng lại ở những người bệnh HIV/AIDS ở giai đoạn tiến triển [43].
Một nghiên cứu khác về chất lượng cuộc sống và nhu cầu CSGN trên người bệnh lớn tuổi bị suy tim nặng của Helen YL Chan và cộng sự ở Trung Quốc năm
2016 đưa ra kết luận rằng sự quan tâm về vấn đề tinh thần là nhu cầu quan trọng trong CSGN ở những người bệnh bị suy tim nặng, bên cạnh việc xử trí các triệu chứng [37].
1.5.2. Việt Nam
Tại Việt Nam, CSGN vẫn còn là một khái niệm tương đối mới, có rất ít nghiên cứu đánh giá nhu cầu CSGN, bước đầu có một số khảo sát về nhu cầu CSGN, trong đó cũng có đánh giá một số khía cạnh nhu cầu về thể chất, tâm lý của NB. Năm 2005, Vụ Điều trị - Bộ y tế phối hợp với tổ chức quốc tế tiến hành một nghiên cứu đánh giá nhanh tình hình CSGN tại 5 tỉnh/thành phố có tỷ lệ nhiễm HIV cao nhất trong cả nước là Hà Nội, Hải Phòng, Quảng Ninh, thành phố Hồ Chí Minh và An Giang. Kết quả điều tra đánh giá nhanh cho thấy, triệu chứng đau là biểu hiện thường gặp ở người nhiễm HIV và NB ung thư, đặc biệt là trên những NB ở giai đoạn cuối. Tuy nhiên các biện pháp xử trí đau còn rất hạn chế. Qua điều tra cho thấy sự đau đớn về tinh thần rất hay gặp ở NB ung thư và người nhiễm HIV, trên 30% NB ung thư, AIDS cần chăm sóc về tâm lý, chăm sóc về giảm đau. Vì thế tư vấn và hỗ trợ về mặt tinh thần là rất cần thiết và nên được phát triển cũng như mở rộng các dịch vụ này ở những trung tâm điều trị cho NB ung thư và người có HIV [25].
Nghiên cứu của Nguyễn Minh Hùng (năm 2010), tại bệnh viện ung bướu Thành phố Hồ Chí Minh đưa ra khuyến nghị: Để đáp ứng nhu cầu CSGN của NB ung thư thì cần có sự tham gia của nhiều chuyên gia ở các lĩnh vực khác nhau như tâm thần, dinh dưỡng, phục hồi chức năng... giúp cho việc CSGN cả về thể xác lẫn tinh thần đối với NB đồng thời tác giả cũng khuyến cáo để hoạt động này có hiệu quả cần cung cấp cho NB và gia đình những kiến thức cơ bản, bên cạnh đó thái độ của cộng đồng, trách nhiệm của xã hội và sự quan tâm của cơ quan chuyên môn chủ quản có ảnh hưởng đến việc áp dụng chương trình cũng như giá trị tăng hiệu quả của chương trình đối với NB ung thư [19].
Nghiên cứu của Nguyễn Thị Thùy Trang đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ ở người bệnh nhiễm HIV/AIDS điều trị tại bệnh viện Nhiệt đới trung ương năm 2015 cho thấy triệu chứng đau là biểu hiện thường gặp chiếm 58%, 51,9% người
bệnh nói rằng họ cảm thấy buồn chán và lo lắng, 61,3% người bệnh HIV cảm thấy mình bị xã hội kì thị. Kết quả nghiên cứu cho thấy nhu cầu giảm nhẹ về đau và các triệu chứng khác tương đối cao, trong đó đau là một triệu chứng thường bị bỏ qua và không được xử trí đầy đủ [31].
Nghiên cứu của Phạm Ngọc Sơn đánh giá thực trạng nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của người bệnh sau phẫu thuật tại bệnh viện Xanh Pôn năm 2017 cho kết quả nhu cầu thông tin y tế 92%, nhu cầu hỗ trợ tâm lý đạt 90,6%, nhu cầu dịch vụ chăm sóc 83%, nhu cầu giao tiếp quan hệ chiếm 71,2% [28].
Nghiên cứu của Nguyễn Văn Dung và cộng sự về nhu cầu và thực trạng chăm sóc sức khỏe của người nhiễm HIV/AIDS đang điều trị ARV tại thành phố Hà Nội cho kết quả: tỷ lệ người nhiễm HIV/AIDS đang điều trị ARV được cung cấp thông tin về HIV/AIDS và điều trị ARV là 99,23%. Tỷ lệ các đối tượng tham gia trong nghiên cứu nhận được hỗ trợ dinh dưỡng còn thấp, mới chỉ có 32,94%. Đa số người bệnh được cung cấp thuốc nâng cao thể trạng (75,02%). Nghiên cứu cũng đưa ra kết luận: sự gia tăng số người nhiễm HIV sẽ kéo theo nhu cầu chăm sóc hỗ trợ xã hội rất lớn. Những hỗ trợ thiết thực này bao gồm: hỗ trợ kiến thức, hỗ trợ kinh tế cũng như hỗ trợ tâm lý cho người bệnh HIV/AIDS [14].
Nghiên cứu của Trần Thị Hảo về nhu cầu khám chữa bệnh ung thư và chăm sóc giảm nhẹ của người dân tại 10 tỉnh Việt Nam năm 2014 cho thấy chỉ 21,7% người dân nghe/biết đến dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh ung thư, có 71,2% người dân có nhu cầu cung cấp dịch vụ CSGN cho người bệnh ung thư. Trong đó dịch vụ CSGN mà người dân có nhu cầu cung cấp nhiều nhất là tư vấn hỗ trợ tâm lý (62,6%), cung cấp thuốc giảm đau (34,8%), hỗ trợ xử trí triệu chứng (18,7%) [17].
KHUNG LÝ THUYẾT
Sơ đồ 1. 1: Khung lý thuyết nghiên cứu
Các yếu tố đặc trưng của người bệnh
Tuổi, giới tính, tình trạng hôn nhân, nơi cư trú, trình độ học vấn, nghề nghiệp, hình thức chi trả viện phí, đường lây bệnh, thời gian phát hiện HIV(+)
Nhu cầu vật chất Nhu cầu hỗ trợ tinh thần Nhu cầu giao tiếp quan hệ Nhu cầu hỗ trợ chăm sóc Nhu cầu thông tin y tế
Nhu cầu CSGN của người bệnh HIV/AIDS Thực trạng đáp ứng
nhu cầu CSGN
Thực hành chăm sóc giảm nhẹ trên người bệnh HIV/AIDS tại khoa Truyền nhiễm - Bệnh viện Bạch Mai