1.3.1. Khái niệm chăm sóc, người chăm sóc chính và gánh nặng chăm sóc
- Chăm sóc
Theo Schulz R, Martire L. M "chăm sóc" là "việc cung cấp các hỗ trợ đặc biệt, vượt ngoài giới hạn của những gì là cơ bản hoặc bình thường trong mối quan hệ gia đình. Chăm sóc thường liên quan đến một sự tiêu tốn đáng kể thời gian, năng lượng và tiền bạc trong thời gian tiềm ẩn lâu dài, liên quan đến những công việc có thể khó chịu và không thoải mái với căng thẳng về tâm lý và mệt mỏi về cơ thể".
- Người chăm sóc
Theo Nguyễn Thanh Bình [1], “người chăm sóc” (caregiver/carer/caretaker) là người cung cấp sự giúp đỡ cho một người khác gặp khó khăn trong các hoạt động hàng ngày. Những đối tượng cần được trợ giúp có thể là trẻ nhỏ, người già, người tàn tật, người mắc bệnh về cơ thể hoặc người mắc bệnh về tâm trí. Các công việc
điển hình của người chăm sóc có thể là cho uống thuốc, đưa đi khám bệnh, giúp đỡ
trong việc vệ sinh và ăn uống, làm các công việc gia đình, quản lý tài chính cho người bệnh.
- Người chăm sóc chính
Theo từ điển Tiếng Việt của Hoàng Phê (2002): “Người chăm sóc chính là người thường xuyên trực tiếp đưa người bệnh đi khám bệnh định kỳ, trực tiếp đi lĩnh thuốc, cho người bệnh uống thuốc hằng ngày, đôn đốc giúp người bệnh làm vệ
sinh cá nhân hằng ngày, trên 18 tuổi và sống cùng người bệnh [39].
Nghiên cứu của chúng tôi định nghĩa người chăm sóc chính của người bệnh TTPL là người chăm sóc trên 18 tuổi, không được trả tiền và có mối quan hệ cá nhân với người nhận chăm sóc, thường là quan hệ hôn nhân hoặc huyết thống, có thời gian chăm sóc người bệnh nhiều nhất và có trách nhiệm cao nhất trong việc đưa ra các quyết định về chăm sóc người bệnh.
Từ những khái niệm trên cho thấy người chăm sóc chính người bệnh Tâm thần phân liệt có vai trò đa diện: họ phải tử tế, công bằng, tôn trọng, yêu thương và
khoan dung đối với một người không thể hiển thị những đặc điểm tương tự khi có triệu chứng của bệnh. Điều đó có thể làm cho một công việc mệt mỏi vào những thời điểm khác nhau.
- Gánh nặng chăm sóc
“Gánh nặng chăm sóc” là một khái niệm trừu tượng, cấu trúc phức tạp và mang nghĩa rộng thường mang ý nghĩa tiêu cực. Gánh nặng chăm sóc được xác định rõ hơn bởi các tác động và hậu quả của nó đối với người chăm sóc. Ngoài các tác
động về cảm xúc, tâm lý, thể chất và kinh tế, khái niệm ‘‘gánh nặng chăm sóc’’ còn liên quan đến các khái niệm tinh tế nhưng đau khổ như xấu hổ, cảm giác tội lỗi và tự trách mình. Khái niệm ban đầu về “gánh nặng chăm sóc” chia thành hai thành phần riêng biệt (khách quan và chủ quan). Gánh nặng chăm sóc khách quan có nghĩa là chỉ ra những ảnh hưởng của nó đối với hộ gia đình như chăm sóc các công việc hàng ngày, trong khi gánh nặng chủ quan chỉ ra mức độ mà người chăm sóc cảm nhận được gánh nặng chăm sóc [22].
1.3.2. Các nghiên cứu về gánh nặng chăm sóc người bệnh Tâm thần phân liệt
Bệnh Tâm thần phân liệt được xếp hạng trong số 25 nguyên nhân hàng đầu gây ra khuyết tật trên toàn thế giới trong 2013. Mặc dù tỷ lệ lưu hành suốt đời thấp (trung bình 4.0 trên 1.000 người) và điểm tỷ lệ lưu hành từ 2,6 đến 6,7 trên 1.000, 3,4 gánh nặng y tế, xã hội và kinh tế liên quan đến bệnh Tâm thần phân liệt là rất lớn, không chỉ đối với bệnh nhân mà còn đối với gia đình, những người chăm sóc khác, và xã hội rộng lớn hơn. Tổ chức Y tế Thế giới ước tính chi phí trực tiếp cho bệnh Tâm thần phân liệt ở các nước phương Tây dao động từ 1,6% đến 2,6% tổng chi phí chăm sóc sức khỏe, lần lượt chiếm từ 7% đến 12% tổng sản phẩm quốc dân (GNP). Ở Mỹ, gánh nặng kinh tế của bệnh Tâm thần phân liệt là được ghi nhận là hơn 60 tỷ USD mỗi năm [28].
Gánh nặng đối với những người chăm sóc người bị bệnh Tâm thần phân liệt có thể bịảnh hưởng không chỉ bởi các đặc điểm của người bệnh và người chăm sóc (Baronet, 1999; Loukissa, 1995), mà còn bởi sự khác biệt quốc gia trong việc cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe tâm thần. Người chăm sóc những người bị bệnh
Tâm thần phân liệt phải chịu gánh nặng cao nhất từ những lo lắng (bao gồm những lo ngại nghiêm trọng về sức khỏe, sự an toàn và tương lai của người bệnh) và gánh nặng thấp nhất liên quan đến sự giám sát của người chăm sóc (đề cập
đến nhiệm vụ giám sát người bệnh uống thuốc, ngủ nghỉ và hành vi nguy hiểm của người bệnh) [44].
Gánh nặng bệnh tật liên quan đến suy yếu của người bệnh trong hoạt động xã hội và nghề nghiệp [38].
Như vậy, các nghiên cứu trong nhiều thập niên qua đã cung cấp bằng chứng về
những người chăm sóc cho NB Tâm thần phân liệt và các bệnh rối loạn tâm thần khác đã trải qua rất nhiều gánh nặng chẳng hạn như những gánh nặng về vấn đề tâm lý (căng thẳng, thất vọng, cảm xúc đau khổ, lo âu, trầm cảm, đau buồn), vấn đề thể
chất (mất ngủ, mệt mỏi, nhức đầu), cũng như tài chính suy giảm [21] [28] [22].
Đã có rất nhiều nghiên cứu tiến hành ở phương Tây và ở một số nước châu Á
đã khẳng định sự tồn tại của những gánh nặng đối với những người chăm sóc cho người bệnh TTPL cũng như giá trị mà các nghiên cứu mang lại.Tuy nhiên, ở Việt Nam hiện nay, vấn đề gánh nặng của những người chăm sóc chính cho người bệnh TTPL còn chưa được quan tâm nghiên cứu.
1.3.3. Các phương pháp đo lường gánh nặng chăm sóc
- Đo lường GNCS để biết chỉ số gánh nặng là cao hay thấp và các yếu tố liên quan. Giúp cho nhà nghiên cứu đưa ra những kiến nghị, đề xuất phù hợp dựa trên những số liệu cụ thể. Giúp định hướng cho công tác điều trị, chăm sóc về: sự cần thiết trong việc kết hợp giữa điều trị chăm sóc NB với trợ giúp, quan tâm đến người nhà NB. Giúp cho nhà hoạch định chính sách cân nhắc và phân bổ nguồn lực cho các can thiệp hiệu quả.
Có hai phương pháp đo lường GNCS: phương pháp trực tiếp và phương pháp gián tiếp.
1.3.3.1. Phương pháp trực tiếp
tổng thể thông qua chỉ số thỏa dụng về một điều kiện sức khỏe nhất định. Hiện nay, có 3 phương pháp được sử dụng khá phổ biến là phương pháp trao đổi thời gian, phương pháp thang điểm trực giác và phương pháp may rủi chuẩn mực.
Các phương pháp đo lường GNCS trực tiếp có ưu điểm là ngắn gọn, cho kết quả nhanh chóng và không làm mất nhiều công sức và thời gian của người được phỏng vấn. Tuy nhiên, với việc chỉ sử dụng hệ số thỏa dụng để đánh giá GNCS, phương pháp này chỉ dựa vào chủ quan của cá nhân một cách chung nhất nên độ
chính xác không cao và khó có thểđánh giá chuyên sâu cho từng đối tượng.
1.3.3.2. Phương pháp gián tiếp
Hiện nay có rất nhiều bộ công cụ được dùng để đo lường GNCS gián tiếp, trong nghiên cứu này chúng tôi sử dụng bộ câu hỏi về nhân khẩu học và bộ câu hỏi phỏng vấn đánh giá gánh nặng chăm sóc trên người chăm sóc sử dụng thang điểm Zarit (Zarit Burden Interview-ZBI).
* Bộ câu hỏi về nhân khẩu học:
Được phát triển bởi nhà nghiên cứu bao gồm: Tuổi, giới tính, mối quan hệ với người bệnh, tình trạng học vấn, nghề nghiệp, số năm mắc bệnh của người bệnh TTPL sau khi tham khảo ý kiến của chuyên gia lĩnh vực tâm thần.
* Bộ câu hỏi phỏng vấn đánh giá gánh nặng chăm sóc:
Công cụđánh giá gánh nặng chăm sóc được Zarit đưa ra lần đầu tiên vào năm 1980 là Thang đánh giá gánh nặng Zarit (Zarit Burden Inventory/ZBI)[53]. Từ đó
đến nay thang Zarit đã trải qua vài lần chỉnh sửa bao gồm cả phiên bản rút gọn vào năm 2001. Bộ công cụ này gồm 22 câu hỏi về: sức khỏe thể chất và tinh thần, tài chính, đời sống xã hội và mối quan hệ giữa người chăm sóc với NB. Bộ câu hỏi này
đã được Nguyễn Bích Ngọc dịch sang tiếng Việt và chuẩn hóa [12]. Thời gian để
hoàn thành đánh giá này mất khoảng 10 phút. Tổng điểm nằm trong khoảng từ 0
đến 88 điểm với các mức độ: từ 0 đến 20 điểm: không có hoặc có gánh nặng nhẹ; 21đến 40 điểm: gánh nặng mức độ trung bình; 41 đến 60 điểm: gánh nặng nghiêm trọng; 61 đến 88 điểm: gánh nặng rất nghiêm trọng.