phân liệt
1.4.1. Đặc điểm nhân khẩu học của người bệnh
Có một số nghiên cứu, quan sát mối quan hệ giữa gánh nặng và nhân khẩu học xã hội của những người chăm sóc NB Tâm thần phân liệt. Những người chăm sóc NB nữ trong một nghiên cứu, báo cáo nhiều sự hài lòng và ít kinh nghiệm về
các vấn đề hơn so với báo cáo của những người chăm sóc NB nam [21]. Thông thường nam giới có xu hương đánh giá bản thân quá cao trong giai đoạn ấu thơ cho
đến khi trưởng thành. Trong suy nghĩ của họ đều xác định đã là một người đàn ông thực sự là phải biết chế ngự cảm xúc, phải biết giấu nỗi buồn, cảm giác bất an hay thất vọng. Vì thếđa phần nam giới thường có xu hướng từ chối hay giấu kín các vấn
đề họ gặp phải nên khi có vấn đề về sức khỏe tâm thần thường rất khó khăn đểđưa họđến gặp bác sỹ. Hơn nữa đàn ông thường không thể bỏ thói quen dùng chất kích thích như rượu, bia, chè, thuốc,… mà đây là một trong những yếu tố tăng nguy cơ
tái phát bệnh. Ngoài ra khi đối diện với trạng thái kích động tâm thần, đàn ông thường hung hăng và gây sát thương lớn hơn nữ giới. Thực tế những vụ án mạng kinh hoàng do người tâm thần ra đa phần là nam giới. Tuy nhiên, trong chăm sóc người bệnh nữ giới cũng gặp không ít khó khăn như: chống đối không ăn, lầm lỳ ít nói, lai dai dễ kích động trở lại, chăm sóc vệ sinh trong kỳ kinh nguyệt,…
1.4.2. Tình trạng bệnh tật của người bệnh
Nhiều nghiên cứu trước đây đã chỉ ra rằng những người chăm sóc NB bị
bệnh nặng hơn báo cáo gánh nặng chăm sóc lớn hơn [31] [22] [21]. Bản chất dễ
bùng phát của rối loạn và hậu quả đi kèm của nó gây ra gánh nặng đáng kể cho những người thân trong gia đình. Những người chăm sóc người bị bệnh Tâm thần phân liệt trải qua nhiều căng thẳng hơn do bản chất của các triệu chứng cũng như
thời gian bị bệnh kéo dài (Raj et al, 2016) [48]. Người bệnh TTPL ở giai đoạn cấp tính không ý thức được hành vi, cảm xúc của mình gây ra rất nhiều khó khăn cho người chăm sóc. Do đặc tính dễ tái phát của bệnh dù uống thuốc đều vẫn có khả
năng tái phát, nên bệnh càng tái phát nhiều lần thì triệu chứng cấp tính càng xuất hiện nhiều, tức làm tăng gánh nặng cho người chăm sóc.
Trong bài Tâm thần phân liệt của cuốn Tâm thần học và tâm lý học y học
Nhà xuất bản Quân đội nhân dân năm 2007 [15] đã chỉ ra rằng: Bệnh Tâm thần phân liệt nếu không được phát hiện sớm và điều trị hợp lý, bệnh thường tiến triển mạn tính với sự mất mát tăng dần và có giai đoạn cấp, các triệu chứng dương tính rầm rộ, nhưng sau một thời gian các triệu chứng dương tính giảm dần và thay thế
vào đó là các triệu chứng âm tính ngày càng sâu sắc hơn. Việc biến đổi nhân cách còn phụ thuộc vào kiểu tiến triển và mức độ của bệnh.
Như vậy, tình trạng bệnh tật của người bệnh tùy thuộc vào các giai đoạn của bệnh, số lần tái phát, thể bệnh và thời gian mang bệnh.
1.4.3. Đặc điểm nhân khẩu học của người chăm sóc
Theo đánh giá của các nghiên cứu trước đây cho thấy có nhiều yếu tố liên quan đến gánh nặng theo cảm nhận của những người chăm sóc đã được xác định. Chúng bao gồm các đặc điểm của người bệnh và người chăm sóc. Ở người chăm sóc bao gồm tuổi, giới tính, tình trạng hôn nhân, tình trạng kinh tế xã hội, tình trạng sức khỏe và trình độ học vấn. Theo tác giả Long Ngo Xuan [35]. Gánh nặng của người chăm sóc có mối tương quan thuận với tuổi, tình trạng sức khỏe của người chăm sóc. Ngược lại, các nghiên cứu khác cho thấy tuổi của người chăm sóc có liên quan tiêu cực đến gánh nặng như tác giả Chang et al., 2010 [27].
Trình độ học vấn của người chăm sóc cũng liên quan đến gánh nặng của người chăm sóc. Bằng chứng là những người chăm sóc có trình độ học vấn cao có mức độ
gánh nặng cao hơn so với những người có trình độ học vấn thấp hơn Greenberg et al., 1993[43]. Nhưng ngược lại cũng có nhiều nghiên cứu khác khẳng định rằng những người chăm sóc có trình độ học vấn cao hơn đã biết cách tìm hiểu để có thêm kiến thức về bệnh tâm thần và quản lý hành vi của người bệnh, như tác giả Li, Lambert, & Lambert, 2007 [34]. Do đó họ có cách đối phó tích cực hơn làm cho chất lượng cuộc sống cao hơn và gánh nặng người chăm sóc ít hơn.
1.4.4. Thời gian giành chăm sóc người bệnh
Chăm sóc người bệnh Tâm thần là một hoạt động đặc thù và mệt mỏi, thường liên quan đến một lượng thời gian, năng lượng và tiền bạc đáng kể trong thời gian dài, trong các nhiệm vụ có thể gây khó chịu hoặc không thoải mái và có thể gây căng thẳng về tâm lý và / hoặc mệt mỏi về thể chất (Schulz & Martire, 2004). Kết quả nghiên cứu của Roick C và cộng sự về “Gánh nặng cho những người chăm sóc người bị bệnh Tâm thần phân liệt: so sánh giữa Đức và Anh” cũng xác nhận rằng những người chăm sóc tiếp xúc nhiều hơn với người bệnh phải chịu gánh nặng lớn hơn [44]. Martens và Addington (2001) [36] cũng tìm thấy một số bằng chứng trong mối quan hệ giữa gánh nặng của người chăm sóc và số giờ chăm sóc người bệnh, tình trạng tâm thần, và các triệu chứng và hành vi của người bệnh. Tương tự, mức độ tiếp xúc hàng ngày với người bệnh cũng được coi là yếu tố dự
báo gánh nặng khách quan và chủ quan. Theo nghiên cứu của tác giả Chang et al., 2010: số giờ dành cho người bệnh càng cao thì mức độ gánh nặng của người chăm sóc càng cao [27].
1.4.5. Thu nhập của người chăm sóc
Gánh nặng y tế, xã hội và kinh tế liên quan đến tâm thần phân liệt là rất lớn, không chỉđối với bệnh nhân mà còn đối với gia đình, những người chăm sóc khác, và toàn xã hội. Tổ chức Y tế Thế giới ước tính chi phí trực tiếp của tâm thần phân liệt ở các nước phương Tây dao động từ 1,6% đến 2,6% tổng chi phí chăm sóc sức khỏe, lần lượt chiếm từ 7% đến 12% tổng sản phẩm quốc dân (GNP). Ở Mỹ, gánh nặng kinh tế của bệnh Tâm thần phân liệt là được tìm thấy là hơn 60 tỷ USD mỗi năm [28]. Thực tế tại Việt Nam cho thấy, đa số kinh tế các gia đình có người thân bị
bệnh TTPL đều khó khăn, thu nhập rất thấp bởi vì bản chất của bệnh là các rối loạn tâm thần, hành vi, hay tái phát và xu hướng mãm tính. Người bệnh tách dần ra khỏi cuộc sống bên ngoài, thu dần vào thế giới bên trong, làm cho tình cảm khô lạnh, học tập và làm việc sút kém [19], do đó bản thân NB không những không có khả năng lao động tạo ra nhiều của cải mà còn cần thêm người thân chăm sóc, giúp đỡ hàng
ngày và nhất là mỗi đợt tái phát phải điều trị nội trú khi đó người thân phải bỏ việc
đi chăm. Điều này ảnh hưởng trực tiếp đến thu nhập của người chăm sóc chính. Do
đó kinh tế gia đình ngày càng thêm khó khăn, hay làm tăng thêm gánh nặng chăm sóc cho người chăm sóc.