Tôi hi vọng thủ tục giấy tờ sẽ đưực giải quyết nhanh chóng để được cấp quỹ trị liệu tại nhà cho cháu, nhưng không m ay m ắn như vậy. Tôi phải quyết định hoặc tôi phải đối m ặt hoặc tôi chỉ ngồi một chỗ và chờ đưực cấp quỹ - việc này cũng phải m ất tó i vài tháng - hoặc là tôi tự trang trải, vì việc chữa trị cần thực hiện ngay lập tức vì chỉ bằng cách đó m ó i có thể kéo cháu ra khỏi cánh cửa của căn bệnh tự kỷ đưực. Tôi gọi tó i một số cơ sở trị liệu tại nhà để hỏi xem sẽ m ất bao nhiêu nếu tôi tự trả. Hầu hết họ đều trả lò i: “75 đôla m ột giờ, họ đều thống nhất chữa cho E van trong 3 0 giờ, như vậy sẽ m ất 2 2 5 0 đôla m ỗi tuần” . Giọng tôi như lạc đi và đổ m ình xuống ghế. Tôi đã để dành số tiền th ế chấp nhà lần thứ hai, nên tôi sẽ dùng nó để trang trải lúc này. Tôi trả lò i: “ Được rồi, m ọi người hãy bắt đầu đ i” rồi gác máy. Tôi lo lắng quá, tôi phải trả cho nhà trị liệu ngôn ngữ tốt nhất th ế g ió i m ột tuần ba lần, m ỗi lần 15 0 đô la; bác sĩ vật lý trị liệu một tuần 12 0 đô la; chuyên viên trị liệu bằng âm nhạc 60 đô la; và chuyên viên trị liệu bằng trò ch oi 3 0 0 đô la một tuần. Thêm cả chị vú em nữa, thì tổng cộng tôi đang phải trả m ỗi tuần 4 0 0 0 đô la. Khi tôi hỏi các gia đình khác xem họ giải quyết như th ế nào v ó i số chi phí khổng lồ đó, câu chuyện cũng tương tự: họ th ế chấp nhà hoặc vay m ượn tiền từ các thành viên trong gia đình.
N hìn một cách toàn diện hơn, có một nghiên cứu năm 20 0 6 đã chỉ ra rằng các chi phí tài chính gắn v ó i bệnh tự kỷ là 35 tỉ đôla m ỗi năm. Chữa trị cho trẻ m ắc tự kỷ trước tuổi
đến trường trung bình m ất tó i trên 50 nghìn đôla m ỗi năm. Tạp chí N e w York Tim es cũng
ước tính chỉ 10% trẻ bị ốm đau được hưởng các dịch vụ đó, và tính trên cả nước, chúng ta đã làm hơn 25 nghìn trẻ thất vọng vì không được chữa trị m ỗi năm.
Bệnh tự kỷ không nhận được sự hỗ trợ về m ặt tài chính cần thiết. N ăm 2 0 0 5 , Viện Y tế Quốc gia chỉ dành 0,3% ngân sách cho bệnh tự kỷ. M ặc dù ngày 7 tháng 12 , Thượng viện đã dành một tỷ đôla để thực hiện nghiên cứu về bệnh này, nhưng v ó i các quỹ tư nhân, con số này còn thấp hơn nữa. Cứ 2 5 nghìn người thì có một người bị bệnh bạch cầu, và quỹ tư dành cho nó là 3 1 0 triệu đô. Cứ 8 0 0 0 trẻ em thì có m ột trẻ em bị A ID S, và quỹ tư là 394 triệu đô. Cứ một 15 0 trẻ thì có m ột trẻ bị tự kỷ, vậy m à quỹ tư nhân dành cho nó chỉ là 15 triệu đô.
Tôi tin tiền vào nhà tôi sẽ như gió vào nhà trống. Nhưng tôi biết rằng nếu tôi tự mình thoát khỏi hoàn cảnh nghiệt ngã này, thì điều đó cũng xứng đáng.
KÍN H KOO...OONG!
“X in đừng là M orm on”, tôi nghĩ. Tôi m ở cửa và thấy bác sĩ trị liệu tại nhà đầu tiên của Evan. Thật kỳ quặc khi m ỗi ngày có ai đó vào nhà bạn rồi đi loanh quanh con bạn. V ì khá nổi tiếng nên tôi nghĩ: “Hi vọng họ sẽ không nói v ó i bất cứ ai rằng m ình vứt những đôi tất bẩn thỉu khắp nhà.” Họ thực sự chẳng quan tâm gì tó i những đôi tất của tôi, cảm ơn Chúa. Evan bắt đầu trị liệu Phân tích hành vi ứng dụng (ABA) tại nhà. Nó cũng giống như cách trị liệu m à Đại học Caliíornia, Los A ngeles đã làm cho cháu, để xem xét những tiến bộ của cháu từ chương trình đó, tôi phải thốt lên, cách chữa trị chết tiệt này thật sự có tác dụng.
M ột trong những điều khó khăn là phải nghe cháu la hét, đôi khi là ba giờ liên tục, ở m ột phòng khác. M ột ví dụ về b ài học khiến cháu hét lên như vậy là khi nhà trị liệu cố bắt cháu nói: “Tôi m uốn” thay vì nói “ Evan m uốn” . E van luôn ám chỉ m ình là “E van ” thay cho nói “T ôi”, nên rõ ràng đây là bài tập quan trọng, nhưng E van không nghĩ vậy. Tôi thực sự
muốn nói vói nhà trị liệu: “Liệu chị có thể chỉ làm những thứ vui vui để cháu dừng la hét không?” Nhưng điều đó sẽ phản tác dụng của việc trị liệu.
Đó chính là khó khăn mà nhiều bà mẹ gặp phải. Trẻ tự kỷ chỉ muốn ở trong vùng thoải mái của chúng, như khi xoay tròn các vật. Kéo một đứa trẻ ra khỏi cánh cửa của bệnh tự kỷ này là một hành trình gian khổ, và tôi phải sẵn sàng chấp nhận Evan có thể sẽ bị đau trước khi tôi có thể kéo cháu ra.
Một trong những điều tuyệt vời nhất mà Evan đã học đưực trước khi cháu hoàn thành chưong trình điều trị tại Đại học Caliíornia, Los Angeles là thuật ngữ “Trước tiên” và “Sau đó”. Đó chẳng phải là điều gì lớn lao vói những ai không có con bị tự kỷ, nhưng thực sự đứa trẻ mắc bệnh này không hiểu khái niệm về sự chờ đựi. Đồ ăn trong nhà hàng phải tói ngay lập tức. Chờ đợi chẳng có giá trị gì vói chúng hết, nên chúng sẽ nổi cáu lên như người điên cho tói khi có đưực thứ chúng đang chờ. Tôi nhớ người ta đã nhìn tôi chằm chằm khi Evan nổi con thịnh nộ trong khi xếp hàng vào cửa hàng rau quả. Người ta nhìn tôi như kiểu: “0, cô ta hoàn toàn không dạy bảo được đứa con mình. Cô ta cần chỉ bảo nó và dạy cho nó biết kiên nhẫn.” Một số người còn nói thẳng những lò i đó vói tôi, còn tôi hét lên trước mặt họ đáp lại: “Nó bị tự kỷ, chị thật khó chịu.”
Khi Evan làm chủ đưực việc “ĐẦU TIÊN hãy cho đồ choi vào hộp, SAU ĐÓ tôi m ói cho cháu ăn bánh,” mọi thứ đã thay đổi hoàn toàn. Tôi đã dạy cháu nhiều thứ theo cách này, nhờ đó, cháu tiến bộ nhanh hon rất nhiều.
Tôi rất biết on khi mình chú tâm hoàn toàn vào những thứ các nhà trị liệu áp dụng vói Evan. Nếu bạn thực sự muốn nhìn thấy cánh cửa sổ mở ra, thì hãy chú tâm đến thứ họ làm, bắt chước họ khi họ đã rời đi. Không nghi ngờ gì nữa, tôi là bác sĩ trị liệu số một của Evan, và tôi biết một ngày nào đó cháu sẽ mãi mãi biết on tôi về điều này.
2 4