Chăm sóc trẻ khuyết tật tại nhà

cách chăm sóc trẻ khuyết tật tại nhà

1 Đại học Mở Bán công TP. Hồ Chí Minh Khoa Phụ Nữ học Chăm sóc trẻ khuyết tật tại nhà Từ lúc sinh đến lúc đến trường Hướng dẫn dành cho các phụ huynh Người dòch :Th.S. Nguyễn Ngọc Lâm ( dựa theo quyển : Elever un enfant handicappé, tác giả : Claude Della-Courtiade, NXB : Les Editions ESF, Paris, năm 1988 ) Năm 2000 MỤC LỤC Dẫn nhập tr 3 Phần một : Sự đánh thức trẻ sơ sinh tr 14 1. Kích thích thò giác tr 16 2. Kích thích thính giác tr 20 2 3. Rèn luyện cử động tr 22 Phần hai : Thời thơ ấu tr 32 1. Dinh dưỡng tr 33 2. Việc mặc quần áo tr 40 3. Sự thụ đắc tính vệ sinh tr 48 4. Tắm rữa tr 52 5. Tập luyện tay tr 56 6. Nói : sự thụ đắc về ngôn ngữ tr 64 7. Di chuyển và đi đứng tr 96 Phần ba : Những điều học hỏi đầu tiên ở trường tr 107 1. Tập đọc tr 108 2. Thồi gian, lòch hoạt động tr 113 3. Bắt đầu học toán tr 117 Phần bốn : Cuộc sống gia đình và xã hội tr 124 1. Cách cư xử tr 125 2. Phương pháp tổng quát cho mọi tập luyện tr 133 3. Có cần cho trẻ biết về khuyết tật của trẻ không ? tr 136 4. Sự hội nhập tr 140 5. Anh chò em tr 145 6. Hội thảo dành cho phụ huynh tr 152 Kết luận tr 154 DẪN NHẬP TẠI SAO LẠI CÓ MỘT QUYỂN SÁCH NHƯ VẬY ? Quyển sách này trước hết dành cho các phụ huynh, vì công việc thực hành thường ngày của tôi đã giúp tôi cảm thông một cách sâu sắc mối bận tâm, bối rối của các bạn trước gánh nặng phải chăm sóc một đứa con khuyết tật . Chính vì muốn trả lời cho những câu hỏi: “phải làm gì đây ?” mà tôi đã quyết đònh thực hiện công việc này . Những nghiên cứu khoa học về đứa trẻ khuyết tật không thiếu. Nhưng mỗi khi tôi cho các phụ huynh đến gặp tôi mượn những tài liệu ấy thì hầu hết, 3 lúc họ hoàn trả lại tôi đều cùng nhận xét một cách chua chát: “Cái này không phải dành cho các phụ huynh, mà dành cho những nhà chuyên nghiệp. Chẳng có gì dành cho chúng tôi cả”. Như thế, dần dần đã nảy sinh trong tôi ý nghó của sự hướng dẫn này; vì những câu hỏi cứ lần lượt đến với tôi :  “ Nó không biết bú. Phải làm thế nào thế nào đây, nó cứ gầy đi, tôi lo quá”  “ Nó la hét, lăn quay ra đất nếu tôi không thỏa mãn ước muốn của nó, làm thế nào để chấm dứt điều này, tôi chẳng biết cách nào cả”.  “ Tôi không tập luyện cho nó phát được âm này hay âm nọ, có cách nào không ?”.  “ Một ngày nào đó, nó sẽ đọc được không ? làm sao nó học?”  “ Đêm nó vẫn đái dầm trên giừơng, tôi có thể làm gì ?”  “ Làm sao giúp nó đi được ? ” vân vân và vân vân… Như vậy đây là các câu trả lời của tôi . Tôi hy vọng quyển sách hướng dẫn này các phụ huynh tìm được một sự giúp đỡ hằng ngày với bất kỳ các loại thắc mắc nào của bạn Chúng ta phải nhận thức rằng ở bất cứ một trẻ em nào đều có mô hình phát triển chung về mặt thể chất và tinh thần . Phải cần thiết vượt qua một vài giai đọan trong một thứ tự nhất đònh để đạt đến sự trưởng thành trí tuệ và sự độc lập, đó là một con đường mà mỗi người đều phải trải qua. Bất chấp mức độ khuyết tật của con bạn, để giúp nó tối đa, phải đưa nó vào gần nhất con đường đó. Những bệnh tật mà đứa trẻ mắc phải có thể khác hẳn nhau, điểm chung duy nhất giữa các bệnh sẽ là sự cần thiết cấp bách thực hiện một sự can thiệp ban đầu với một chương trình kích thích cụ thể.Ví dụ, để đi đến tự ăn một mình, một loạt các động tác, rất chuyên biệt mà mọi người, để đạt đến, đều phải học. Không phải có ngàn cách để đạt đến sự hiểu biết đó. Tất nhiên, phải chỉ dẫn trẻ khuyết tật cách gần gũi nhất mô hình của trẻ bình thường để nó có sự độc lập tối đa. Dó nhiên, mỗi trẻ được sinh ra với những khả năng trí tuệ và thể chất của riêng nó. Chỉ cần làm giàu thêm cái vốn căn bản ấy. Biết rằng ở mọi tuổi một sự rèn luyện thích hợp có thể cải thiện mọi khả năng. Ví dụ người đá bóng thường xuyên tập gia tăng chiều dài đường chạy, cũng như trí nhớ tự làm việc và một cuộc tập luyện trí óc có thể giúp người lớn tuổi không mất trí nhớ. 4 Chính dựa trên những nguyên tắc ấy mà người ta luôn phải cố gắng gia tăng tiềm lực của đứa con còn bé nhất dù nó có bệnh tật . Nơi trẻ khuyết tật, các mức độ phát triển khác nhau sẽ không chỉ chậm hơn mà sự nảy nở của các nấc phát triển đó sẽ ít tự phát hơn và có khi không xảy ra. Vì vậy quyển sách này nhắm vào sự khuyến khích những nảy nở đó. Sau nhiều năm nghiên cứu và quan sát, tôi đã đặt toàn tâm, toàn ý, mọi tư tưởng vào đó và tôi hy vọng mang đến cho bạn, các phụ huynh, một sự giúp đỡ thật sự hằng ngày trong vấn đề tiếp cận con bạn ở mọi mức độ phát triển của nó. Vì thế tôi phải cố gắng dẫn dắt các bạn từ lúc đứa trẻ được sinh ra đến lúc trẻ đạt đến mức tự lập cao nhất. Loại bỏ khuyết tật là vô phương, làm giảm những giới hạn của khuyết tật; cái đó bạn làm được. NHỮNG LỜI KHUYÊN TỔNG QUÁT DÀNH CHO CÁC BẬC PHỤ HUYNH Dù cho con bạn có khuyết tật gì đi nữa, bạn hãy tự nhủ rằng đó là một con người có thể được cải thiện . Đó cóù nghóa là bạn có thể và đòi hỏi con bạn cố gắng hơn nữa. Không phải bất cứ cách nào, không phải theo thứ tự nào cũng được mà cần tránh làm một cách máy móc thay nó bằng một hành động mà nó có thể tự làm được. Tất nhiên bạn sẽ thấy nó khổ nhọc nhưng đấy là điều kiện duy nhất cho sự tiến bộ của nó. Vào những lúc khám bệnh, tôi luôn luôn lo sợ thấy có những trẻ em sống ngoài khả năng của chúng vì lúc nào người mẹ cũng đáp ứng trước những ước muốn của nó, bằng cả cánh tay, bàn tay, chân, miệng, cả bộ óc. Tôi luôn nêu điển hình một người mẹ, ở nhà rất mẫu mực và đầy thiện chí, đã hẹn gặp tôi vì đứa con chậm phát triển, khi nó 4 tuổi không biết nói và gặp rất nhiều khó khăn trong việc đi lại. 5 Sau đây là tóm lược buổi gặp gỡ đầu tiên. Người mẹ đặt đứa trẻ lên hai đầu gối. Quanh tôi là mọi dụng cụ: trò chơi, bút chì, hình ảnh, con rối. Sau những câu hỏi thông lệ với người mẹ tôi hỏi đứa trẻ: “ Con tên gì ?”- Người mẹ trả lời ngay : “cháu tên Xuân”. Tôi kéo đứa trẻ ra khỏi tay của người mẹ và cho nó ngồi xuống nền. Người mẹ la hoảng: “Đừng buông nó ra ! nó nhát lắm : nó sợ mỗi khi nó rời tay tôi !”. Lúc ấy tôi buông tay đứa trẻ, ngã nghiêng một cách mệt nhọc đi đến cái rổ đựng đầy đồ chơi. “Cháu tự ăn một mình chứ ?”, tôi hỏi người mẹ: “Ô, không, nó không biết cầm muỗng”. Nhưng lúc ấy, Xuân lại vui vẻ lục lung tung cái rổ bằng cách cắm cái xẻng nhỏ vào đấy để dễ bề tìm kiếm. “Nếu cháu cầm được cái xẻng, tôi giải thích cho người mẹ đang sửng sốt, nó có thể cầm muỗng được.”. Đây là một ví dụ biếm họa, nhưng rất phổ biến. Sau cuộc gặp gỡ đầu tiên ấy, chúng tôi thỏa thuận với người mẹ về một chương trình đơn giản cho tuần tới, dựa trên ba điểm: • Không nói thay đứa trẻ. • Để mặc nó một mình di chuyển, không dẫn dắt, trái lại thúc đẩy nó hoạt động. • Tự để nó ăn một mình, kể cả nếu ăn bằng ngón tay. Tuần đầu sau đó là kinh khủng: đứa trẻ la hét và chờ đợi người mẹ tiếp tục làm những động tác thay nó. Đây không chỉ là một thái độ bình thường mà là không tránh khỏi. Đứa trẻ lúc nào cũng khoái nếu chẳng có gì để cố gắng cả. Sự tự lập làm đau đớn lúc đầu, có niềm vui ở lúc sau. Ba tuần sau chúng tôi nghe những tiếng nói đầu tiên và Xuân tự ăn một mình, hãnh diện trong niềm vui lớn của mọi người xung quanh. Như vậy, lời khuyên quan trọng đầu tiên của tôi sẽ là: cứ để con bạn làm một mình cái gì nó có thể thực sự làm được không cần có sự giúp đỡ. Tôi hiểu, thông thường là rất nặng nhọc lại kèm theo một vài đổ vỡ lớn nhỏ. Phải kể thêm là mất thời gian nữa đấy: chỉ khi nào phụ huynh làm dùm thì mới nhanh được. Các bạn phải luôn tự nhắc nhở là thời gian tranh thủ được, đó là thời gian mất đi cho con bạn trên trận chiến đầu tiên rộng lớn của cuộc sống mà nó phải theo đuổi không mệt mỏi. Làm hộ những gì trẻ có thể tự làm được, là làm chậm trễ bước tiến triển của nó, đình trệ sự phát triển trí thông minh, ngôn ngữ, sự năng động, sự độc lập và xã hội hóa của nó. 6 Cái gì mà trẻ thực hiện chậm rãi và mệt nhọc ngày hôm nay, nó sẽ thực hiện dễ dàng ngày mai, như thế càng nhanh hơn và càng thích thú hơn và cái giá của sự chậm chạp hiện tại, của sự vụng về của nó sẽ nảy nở trong tương lai. Luôn luôn chờ đợi trẻ bày tỏ ý muốn của nó. Một đứa trẻ chỉ bộc lộ khi nó muốn gì, nó không có nhu cầu gì thì nó cũng chẳng muốn nói gì hết. Nếu bạn cứ để nó tự bày tỏ ý muốn, nó sẽ phản ứng với chung quanh và có khuynh hướng gây một ảnh hưởng trên đó qua những hành động của nó – khóc đòi bình sữa, đấy là nói với bạn đó. Đấy là gây ảnh hưởng đến thế giới bên ngoài nhằm có một cái gì đó tích cực cho nó. Chờ đợi những ý muốn của nó, không có nghóa là làm gì cả trong mọi trường hợp, không phải thế mà ngược lại. Phương pháp tôi đề nghò nhằm giáo dục trẻ thể hiện ý muốn của mình sớm chừng nào hay chừng ấy. Một ví dụ khác: đứa bé muốn đòi bồng, bạn cảm thấy như vậy, nó khóc và chứng tỏ sự không hài lòng của nó, kể cả sự tức giận. Người mẹ hay người cha chìa tay hướng về bé trong lúc người kia cầm hai tay bé và dạy động tác cách đưa tay. Sau này bé sẽ dùng động tác ấy để thể hiện ý muốn của nó với điều kiện là người lớn luôn kiên nhẫn giữ thái độ ấy. Một động tác mới là một ngôn ngữ mới, một cách thể hiện mới. Trẻ càng biết nhiều như thế, trẻ sẽ càng được thức tỉnh. Phương pháp giản đơn, nhưng là cơ bản của sự giáo dục trẻ khuyết tật : dạy nó mọi điều, ngày qua ngày, tạo dấu nối vào những bộ phận cơ thể và tư tưởng của nó, tất cả mọi động tác của cuộc sống. Những kẻ gièm pha thì cho đó là sự bắt buộc. Ô vâng ! Nhưng chúng ta làm thế nào với mỗi đứa con của chúng ta, những đứa bình thường ? không có gì khác. Chính cái giá đó mà chúng ta sẽ thấy đứa trẻ khuyết tật tiến bộ, mỗi ngày chứng minh với tôi như vậy. Tôi nhìn chúng đi đứng, nói năng, chạy một cách tự lập, đọc, viết, và còn những chuyện khác nữa.Và tôi muốn nhắc lại cùng bạn, các phụ huynh, được lắm chứ. Đó là cuộc đấu tranh thường ngày, kinh khủng, không bao giờ ngừng. 7 Vào mỗi cuộc tập luyện mới, đứa trẻ thường vùng vẫy, từ chối, chống chọi. Tôi đã thấy có đứa trẻ bòt lổ tai lại, có đứa nhắm mắt, lắc đầu, úp mặt xuống đất. Sự từ chối đầu tiên ấy là lẽ tất nhiên. Nó là một phản ứng bình thường: ai lại không thích chơi khi làm việc? Nhưng trẻ này lại chống đối dữ dội, tôi cũng đã thấy chúng cười một cách hạnh phúc khi chứng minh một cách hãnh diện là mình biết đọc và viết. Như vậy, tôi xin nói với các bạn, là phụ huynh : “Nếu bạn muốn con bạn đạt một cái gì đó, cứ lập lại, lập lại mãi, làm lại không ngừng động tác cũ và cùng kiểu cách, càng đơn giản càng tốt.”. Nếu việc ấy giúp bạn trong cuộc sống hằng ngày và cho đứa trẻ, bạn cứ kiên trì, đừng bỏ. Đứa con bạn sẽ làm bạn ngạc nhiên. Trong công việc thường ngày, tôi hiểu rằng sự can thiệp của cha mẹ là yếu tố cơ bản của thành công. Tôi thích các bạn, thông thường, có ước muốn ghê gớm làm một cái gì đó cho con: Vậy, hãy biết rằng vai trò của bạn là nhằm chủ yếu đưa đứa con đi tới, với tất cả tình yêu thương của người cha, người mẹ; cái nguy hiểm giáo dục lớn nhất là trở thành người thay thế thường trực của con bạn. Không, không và không, đó là sai lầm bi thảm làm giảm sự phát triển của nó. Nhưng trên hết, trên hết là đừng biến đứa trẻ khuyết tật thành trẻ thô bạo ghê gớm. Mọi trẻ khuyết tật cần phải biết những giới hạn của những gì được phép trên phương diện tinh thần và trên phương diện tư cách. Với điều kiện đó, xã hội sẽ không giờ loại bỏ trẻû. Tôi chứng kiến tại văn phòng tôi những “qủy sứ” con thật sự la hét, dậm chân, lăn lóc dưới đất. Cha mẹ thốt : “ tội cho con tôi, nó đã bất hạnh ở cuộc sống, sao lại làm khổ nó thêm nữa?”. Một sự sai lầm thô thiển làm cho cuộc sống cha mẹ và những đứa trẻ thành một đòa ngục thật sự, nơi mà tất cả mọi người, mỗi ngày càng lún sâu vào đó. Hãy nghiêm phạt, hãy ngăn cấm, hãy chứng tỏ cứng rắn và cố gắng đừng bao giờ chấp nhận ở trẻ khuyết tật một thái độ mà bạn không thể chấp nhận được ở trẻ bình thường. 8 SỰ CAN THIỆP SỚM Từ lâu chúng ta thường không chú ý mâùy đến những tháng đầu tiên của cuộc sống đứa trẻ. Chúng ta nghó nó nghe, thấy và không thể quan hệ với chung quanh. Ngoài việc ăn và ngủ, chẳng có gì ý nghóa với nó và chỉ sau vài tháng dài nó mới thoát ra cuộc sống thực vật. Từ nhiều năm nay, người ta đã chứng minh những nhận đònh ấy là không có cơ sở và chứng tỏ là sau khi sinh và cả trước đó, đứa bé đã có những giác quan phát triển tốt, từ ngày đầu, nó phân biệt được mẹ nó với mọi người phụ nữ khác! Nó nhận ra tiếng nói, mùi của người mẹ. Người ta ghi nhận sự nhạy cảm của nó với chung quanh và những khả năng hành động và phản ứng. Tóm lại, đứa bé mới sinh có những khả năng rất to lớn, đã từ lâu chưa được biết đến, nhưng đã có thật sự. Tục ngữ bình dân có câu: “ngày nay, trẻ em lanh lợi hơn hồi trước”. Không, đó chỉ là trẻ được kích thích nhiều hơn thôi. Ngày nay, các phụ huynh quan sát con mình và khám phá nó. Cách nhìn khác ấy đưa đến một thái độ quan trọng : thái độ đó thúc đẩy đứa trẻ đáp ứng những mong đợi và đưa trẻ đến những khám phá vui thú. Các bạn dễ nhận thấy là ta còn sự thiếu kiến thức chung quanh về đứa trẻ bình thường huống chi là về đứa trẻ khuyết tật. Người ta chờ đợi một cách thụ động nó sẽ ra sao. Thay vì tìm kiếm những tiến bộ, người ta lại liệt kê những chậm trễ. Tôi vẫn nỗi cáu khi mỗi ngày nghe luôn sự lập lại “ khoan đã, khoan đã, còn thời gian kia mà, nó còn nhỏ, cái đó tự nó sẽ đến”. Chỉ mấy năm gần đây mới có những kinh nghiệm về sự can thiệp ban đầu. SỰ CAN THIỆP SỚM LÀ GÌ ? Đó là sự đối kháng của sự chờ đợi thụ động. Chính là bằng từng cử chỉ dù từng bước một, xây dựng đường đi cho đứa trẻ và cố gắng hội nhập tối đa đứa trẻ “khác biệt” vào con đường đó. Đó có nghóa là luôn đi trước sự học hỏi, sự khiêu khích, in sâu ngày qua ngày vào cơ thể, tâm hồn của đứa trẻ, những học hỏi cần thiết cho sự tự lập. 9 Can thiệp ban đầu chính là sự bắt buộc tiến bộ mỗi ngày thêm một chút, chính là đấu tranh một cách “khoa học” một cách xây dựng và có phương pháp để đẩy lùi những giới hạn của khuyết tật. Chính đó là sự gánh vác tích cực và có kế hoạch cho con bạn. TẠI SAO LẠI PHẢI CAN THIỆP SỚM ? Trước hết, hầu hết các cuộc nghiên cứu đều xác nhận như vậy vì nó có hiệu quả thật sự. Can thiệp càng sớm (từ lúc mới sinh ra) những tiến bộ càng thấy rõ và càng dễ cảm nhận. Vậy phải chăm sóc đứa trẻ từ kết quả cuộc khám nghiệm nếu kòp thời, cùng lắm là từ khi có cuộc khám nghiệm đầu tiên của sự chậm trễ. Nhưng cũng cần nhắc nhở là, đối với thiếu niên và người lớn, những tiến bộ to lớn có thể vẫn đạt được nếu chúng biết chòu khó thực hiện theo tất cả mọi kế hoạch phát triển. Nhiều cuộc quan sát rất nghiêm túc đã được thực hiện để đo lường hiệu quả của sự can thiệp sớm . Trước hết, người ta có thể ghi nhận những tiến bộ có khi quan trọng có ích cho sự phát triển tâm thần. Ví dụ cuộc nghiên cứu của Ludlow và Allen chỉ ra là những trẻ chậm phát triển tâm thần đã thừa hưởng được từ sự can thiệp sớm giữa hai và năm tuổi, đạt những mức độ phát triển cao hơn những trẻ cùng lọai khuyết tật, nhưng chỉ được can thiệp vào lúc năm tuổi. Những kinh nghiệm khác cho biết ba năm sau khi can thiệp sớm, những trẻ khuyết tật tâm thần có những thành tích cao hơn so với nhón trẻ có được theo dõi nhưng không được can thiệp sớm, về phương diện tri giác, ngôn ngữ, trí nhớ. Nhiều phương pháp có thể mô tả tính hiệu quả của sự can thiệp sớm, nhưng tất cả mọi biện pháp thật sự mang lại lợi ích có ý nghóa cao cho trẻ. Vai trò của phụ huynh là gì trong sự can thiệp sớm ? Dù cho sự can thiệp của một hay nhiều chuyên viên có quan trọng đến mức nào đi nữa, vai trò của phụ huynh là trên hết. 10 Sự can thiệp có nhiều kết quả vô cùng tích cực nếu có sự tham gia của gia đình. Bạn cần phải biết là các phụ huynh được huấn luyện và được hướng dẫn có thể đảm đương công việc giáo dục đứa con của mình. Họ là thành viên của nhóm chăm sóc và là phụ tá chuyên viên trò liệu nếu họ được huấn luyện song hành. Làm thế nào? Bằng cách tham dự các buổi tập luyện. Tôi chỉ muốn các phụ huynh ra ngoài mỗi khi họ có thể quấy rầy diễn tiến tốt của buổi tập, nhưng mỗi lần như thế, tôi giao cho họ một chương trình và giải thích vai trò của họ, dạy họ các động tác cần tập cho trẻ. Cần phải nhận thức, và theo những con số thống kê chính thức, là một đứa trẻ được chăm sóc ở một cơ sở tập trung tiến bộ chậm hơn một đứa trẻ được chăm sóc tại môi trường gia đình. Nhưng, và đây là cơ bản, sự can thiệp sớm phải dựa trên mẫu phát triển của đứa trẻ bình thường. Không có lý do gì là một đứa trẻ khuyết tật không thể theo cùng một kiểu tiến triển, dù cho sự tiến triển ấy có những giới hạn. Cứ theo mẫu tiến triển ấy ở mọi mức độ, không nhảy giai đọan. Tục ngữ có câu: “Đừng đặt cái cày trước con trâu”. Chẳng bao giờ có tình huống như vậy cả. . 1 Đại học Mở Bán công TP. Hồ Chí Minh Khoa Phụ Nữ học Chăm sóc trẻ khuyết tật tại nhà Từ lúc sinh đến lúc đến trường Hướng dẫn dành cho các phụ. của nó. Nhưng trên hết, trên hết là đừng biến đứa trẻ khuyết tật thành trẻ thô bạo ghê gớm. Mọi trẻ khuyết tật cần phải biết những giới hạn của những gì được