HƯỚNG DẪN CHẨN ĐOÁN, ĐIỀU TRỊ PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CHO TRẺ BẠI NÃO

BỘ Y TẾ HƯỚNG DẪN CHẨN ĐOÁN, ĐIỀU TRỊ PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CHO TRẺ BẠI NÃO (Ban hành kèm theo Quyết định số 5623 /QĐ-BYT ngày 21/9/2018 Bộ trưởng Bộ Y tế) (Hướng dẫn Hoạt động trị liệu)| Hà Nội, năm 2018 Tài liệu xây dựng với hỗ trợ USAID khuôn khổ dự án “Tăng cường Chăm sóc Y tế Đào tạo Phục hồi chức năng” tổ chức Humanity & Inclusion thực MỤC LỤC Danh mục chữ viết tắt 11 Giới thiệu 13 1.1 Sự cần thiết phải có Tài liệu Hướng dẫn 13 1.2 Đối tượng sử dụng Tài liệu Hướng dẫn 13 1.3 Mục đích Tài liệu Hướng dẫn 14 1.4 Lưu ý 14 1.5 Bại não gì? 14 1.6 Mô tả Bại não 15 1.7 Các tình trạng sức khỏe phối hợp 17 1.8 Hoạt động trị liệu 18 Các nguyên tắc Phục hồi chức 20 2.1 Giới thiệu 20 2.2 Quy trình Phục hồi chức 21 2.3 ICF 21 2.4 Chăm sóc lấy người bệnh gia đình làm trung tâm 23 2.5 Các Nhóm đa chuyên ngành Tiếp cận Nhóm liên chuyên ngành 27 Quy trình Phục hồi chức 29 3.1 Sàng lọc cho trẻ có nguy bị Bại não 29 3.2 Các Công cụ Phân loại 34 3.3 Thiết lập Mục tiêu 38 3.4 Lượng giá 41 3.5 Thực hành dựa chứng Bại Não – Hoạt động trị liệu 57 3.6 Nhu cầu Phục hồi chức suốt đời 76 3.7 Hỗ trợ Bố mẹ, Gia đình Người chăm sóc 78 Giải thích thuật ngữ 80 Tài liệu tham khảo 85 Danh mục chữ viết tắt TIẾNG VIỆT HĐTL PHCN NNTL SHHN VLTL Hoạt động trị liệu Phục hồi chức Ngôn ngữ trị liệu Sinh hoạt hàng ngày (Tiếng Anh: ADL) Vật lý trị liệu TIẾNG ANH AAC AAT ADL CBR CFCS COPM CPAP CVI EBP EDACS FEES GMFCS GMFM HIE HINE ICF Augmentative and alternative communication Giao tiếp tăng cường thay Adaptive and Assistive Technology Kỹ thuật Trợ giúp Thích ứng Activities of daily living Sinh hoạt hàng ngày Community-based rehabilitation Phục hồi chức dựa vào cộng đồng Communication Function Classification System Hệ thống Phân loại Chức Giao tiếp Canadian Occupational Performance Measure Đo lường Thực Hoạt động Canada Continuous Positive Airway Pressure Áp lực Đường dẫn khí Dương liên tục Cortical visual impairment Khiếm khuyết thị giác vỏ não Evidence-based practice Thực hành dựa vào chứng Eating and Drinking Ability Classification System Hệ thống Phân loại Khả Ăn Uống Flexible endoscopic evaluation of swallowing Thăm dò nuốt nội soi mềm Gross Motor Function Classification System Hệ thống Phân loại Chức Vận động thô Gross Motor Function Measure Đo lường Chức Vận động Thô Hypoxic-ischaemic encephalopathy Bệnh não thiếu máu cục thiếu oxy Hammersmith Infant Neurological Examination Thăm khám thần kinh trẻ em theo Hammersmith International Classification of Function Trang | 11 MACS MP QUEST VFSS WHO Trang | 12 Phân loại Quốc tế Hoạt động chức năng, Khiếm khuyết Sức khoẻ Manual Abilities Classification Scale Thang Phân loại Khả Tay Migration percentage Phần trăm di lệch (chỏm xương đùi) Quality of Upper Extremity Skills Test Đánh giá Chất lượng Kỹ Chi Videofluoroscopic Swallow Study Thăm dò Nuốt quay video có cản quang World Health Organization Tổ chức Y tế Thế giới Giới thiệu 1.1 Sự cần thiết phải có Tài liệu Hướng dẫn Bại não rối loạn phức tạp Đây nguyên nhân phổ biến gây tình trạng khuyết tật thể chất trẻ em, xuất phát từ nhiều bệnh nguyên khác nhau, dẫn đến biểu lâm sàng phong phú đa dạng Sự đa dạng Bại não thể phân bố khiếm khuyết vận động, thể vận động quan sát được, mức độ nặng rối loạn vận động xuất tình trạng thứ phát/liên quan Trẻ bại não có khiếm khuyết nhu cầu hỗ trợ giải thông qua hệ thống chăm sóc sức khoẻ, chăm sóc phục hồi chức chăm sóc xã hội Các hướng dẫn xử lý trẻ bị bại não cần thiết để:   Giúp chuyên gia y tế hiểu rõ vai trị trách nhiệm chăm sóc sức khỏe PHCN Việt Nam Cho phép tiếp cận kịp thời với can thiệp thích hợp nhằm tăng cường tối đa khả chức chất lượng sống cho trẻ bại não gia đình trẻ Bộ Tài liệu Hướng dẫn bao gồm 03 tài liệu sau: Hướng dẫn chẩn đoán điều trị Phục hồi chức chung (tài liệu này), Hướng dẫn Kỹ thuật cho Vật lý trị liệu, Hướng dẫn Kỹ thuật cho Hoạt động trị liệu Các tài liệu tạo nên Hướng dẫn (được gọi "các Hướng dẫn") để can thiệp toàn diện cho trẻ bại não Các Hướng dẫn Kỹ thuật cụ thể cho bác sĩ, điều dưỡng chuyên viên Ngôn ngữ trị liệu xây dựng Hướng dẫn Hoạt động trị liệu cho trẻ bại não đưa khuyến cáo hướng dẫn chung chăm sóc hoạt động trị liệu cần cung cấp khuyến cáo "cắt ngang" yêu cầu hệ thống tổ chức, chăm sóc đa chuyên ngành tồn diện, chăm sóc lấy người bệnh làm trung tâm, hỗ trợ gia đình tham gia gia đình, lộ trình chăm sóc giới thiệu chuyển tuyến, xuất viện theo dõi, tái hoà nhập cộng đồng tham gia vào xã hội Hướng dẫn bổ sung cho Hướng dẫn chung Phục hồi chức cho trẻ Bại não 1.2 Đối tượng sử dụng Tài liệu Hướng dẫn Hướng dẫn chủ yếu công cụ nguồn thực hành cho Kỹ thuật viên Hoạt động trị liệu liên quan đến PHCN cho trẻ bại não Hướng dẫn hữu ích cho chuyên gia có quan tâm đến PHCN cho trẻ bại não bao gồm bác sĩ, bác sĩ thần kinh, bác sĩ PHCN, điều dưỡng, kỹ thuật viên vật lý trị liệu, kỹ thuật viên hoạt động trị liệu, chuyên viên ngôn ngữ trị liệu, chuyên viên dinh dưỡng, kỹ thuật Trang | 13 viên chỉnh hình, dược sĩ, nhà tâm lý học, chuyên viên sức khoẻ cộng đồng, nhân viên xã hội, nhân viên cộng đồng, trẻ bại não, gia đình người chăm sóc trẻ 1.3 Mục đích Tài liệu Hướng dẫn Tài liệu Hướng dẫn có ý nghĩa hướng dẫn nguồn để xử lý PHCN cho bệnh nhân bại não Việt Nam Các hướng dẫn không mang tính định mà đưa ý tưởng khác cách xử lý Căn vào hướng dẫn lựa chọn hoạt động số trường hợp điều chỉnh hoạt động cho phù hợp với hoàn cảnh thực tế địa phương Ý định hướng dẫn khơng nguồn tài liệu thực hành mà cịn phương tiện giáo dục để hỗ trợ tất nhân viên y tế cộng đồng điều cần phải thực nhằm tạo điều kiện thuận lợi để PHCN cho trẻ bại não đạt kết tốt Các hướng dẫn giúp người nhận thức rõ vai trò chức người có liên quan đến chăm sóc PHCN cho trẻ bại não Các tài liệu đơn giản hóa để phù hợp với đội ngũ nhân viên có trình độ thấp cho trẻ bại não gia đình Các hướng dẫn nêu bật thiếu hụt nhu cầu nguồn nhân lực cho chuyên ngành cụ thể (như kỹ thuật viên HĐTL Kỹ thuật viên NNTL đủ trình độ chun mơn) đưa khuyến cáo mục tiêu cho 5-10 năm tới cách thức cải thiện chất lượng PHCN cho trẻ bại não Việt Nam 1.4 Lưu ý Các hướng dẫn khơng có ý định đóng vai trị chuẩn mực chăm sóc y tế Các chuẩn mực chăm sóc xác định sở tất liệu lâm sàng có cho trường hợp cụ thể thay đổi kiến thức khoa học, tiến cơng nghệ mơ hình chăm sóc phát triển Việc tuân thủ theo hướng dẫn không đảm bảo kết thành công trường hợp, chọn lựa cuối đánh giá lâm sàng kế hoạch điều trị cụ thể phải dựa liệu lâm sàng người bệnh chọn lựa chẩn đoán điều trị sẵn có Tuy nhiên, trường hợp có định khác hẳn hướng dẫn này, nên ghi chép đầy đủ hồ sơ bệnh án vào thời điểm đưa định có liên quan 1.5 Bại não gì? Bại não thuật ngữ chung mơ tả “một nhóm rối loạn vĩnh viễn phát triển vận động tư thế, gây giới hạn hoạt động rối loạn không tiến triển xảy não bào thai não trẻ nhỏ phát triển Các rối loạn vận động bại não thường kèm Trang | 14 theo rối loạn cảm giác, nhận cảm, nhận thức, giao tiếp hành vi, với động kinh với vấn đề xương thứ phát.” (Rosenbaum cộng sự, 2007) Tỷ lệ mắc bại não nước phát triển 1,4-2,1 1.000 trẻ sinh sống (ACPR, 2016, Sellier cộng sự, năm 2015) Tỷ lệ mắc bại não Việt Nam chưa xác định rõ nhiên cao mức Việt Nam chưa có sổ quản lý bại não quốc gia.Việc thiết lập sổ quản lý quốc gia cho phép xác định tỷ lệ mắc mắc 1.6 Mô tả Bại não Phần cung cấp mô tả thể vận động bại não Các phương pháp lượng giá co cứng, tăng trương lực cơ, loạn trương lực, múa vờn/múa giật - múa vờn trình bày Hướng dẫn PHCN dành cho Vật lý trị liệu Hoạt động trị liệu 1.6.1 Thể vận động Thể vận động đề cập đến rối loạn vận động quan sát Loại thể lâm sàng liên quan chặt chẽ đến vùng não bị tổn thương (I) Thể Co cứng Co cứng sức cản với kéo căng phụ thuộc vào tốc độ Co cứng đặc trưng tình trạng cứng mức trẻ cố gắng di chuyển giữ tư chống lại trọng lực Co cứng trẻ thay đổi tuỳ theo mức độ tỉnh táo, cảm xúc, hoạt dộng, tư tình trạng đau (Sander, Delgado cộng sự, 2003) (II) Thể Loạn động/Tăng động Thể loạn động/tăng động liên quan đến gia tăng hoạt động cơ, gây vận động bất thường mức, vận động bình thường mức, kết hợp hai Bại não thể loạn động/tăng động đặc trưng bất thường trương lực biểu rối loạn vận động khác bao gồm loạn trương lực, múa vờn múa giật (Sanger, Chen cộng sự, 2010)   Thể Loạn trương lực đặc trưng co ngắt quãng kéo dài gây vận động xoắn vặn lặp lại Thể Múa vờn đặc trưng vận động vặn vẹo chậm, khơng kiểm sốt cản trở trẻ giữ vững tư Đó vận động trơn tru liên tục xuất ngẫu nhiên không gồm mảnh vận động xác định Múa vờn nặng cố gắng vận động nhiên múa vờn xuất lúc nghỉ Phân biệt múa vờn với loạn trương lực chỗ không giữ tư kéo dài, với múa giật Trang | 15  chỗ khơng có mảnh vận động xác định (Sanger cộng sự, 2010, trang 1543) Thể Múa giật chuỗi nhiều vận động không tự ý mảnh vận động rời rạc xuất ngẫu nhiên liên tục Múa giật phân biệt với loạn trương lực chất xảy ngẫu nhiên, liên tục, đoán trước vận động, so với vận động tư rập khn, dễ đốn trước loạn trương lực Các vận động múa giật thường nhanh vậnđộng loạn trương lực Mặc dù chứng múa giật nặng vận động, cố gắng vận động, căng thẳng, vận động không tạo cố gắng chủ ý với độ đặc hiệu thời gian loạn trương lực (Sanger cộng sự, 2010, trang 1542) Trẻ bị chứng múa giật biểu bồn chồn chuyển động liên tục Múa vờn múa giật thường diện bại não kết hợp gọi múa giậtvờn (III) Thể Thất điều Thất điều đặc trưng chuyển động run rẩy ảnh hưởng đến điều hợp thăng người bệnh Đây thể bại não gặp (IV) Các thể vận động phối hợp Là bại não biểu với nhiều thể vận động, ví dụ co cứng loạn trương lực Thường thể vận động chiếm ưu Xem phần 5.2 Xử lý Rối loạn Vận động để biết thông tin lượng giá rối loạn vận động 1.6.2 Thể theo Định khu Định khu đề cập đến phân bố khiếm khuyết vận động phần thể bị ảnh hưởng Các khiếm khuyết vận động bên (chỉ ảnh hưởng đến bên thể) hai bên (ảnh hưởng đến hai bên thể) Hình 1: Hình ảnh từ áp phích Chẩn đốn Điều trị Bại não (www.worldcpday.org) Trong hình 1: Liệt nửa người gồm trẻ bị liệt chi; liệt tứ chi bao gồm trẻ bị liệt ba chi) (I) Bại não bên  Liệt chi - ảnh hưởng đến chi thể, tay chân bên phải bên trái thể Trang | 16