AUTISMSPEAKS™ Cẩm nang 100 ngày Một cẩm nang hỗ trợ gia đình tìm kiếm thơng tin cần thiết 100 ngày sau có chẩn đốn tự kỷ Autism Speaks khơng cung cấp dịch vụ hay tư vấn y tế pháp lý, mà cung cấp thông tin chung tự kỷ cho cộng đồng Thông tin cung cấp cẩm nang để khuyến nghị, dẫn chiếu tới hay ủng hộ nguồn thông tin nào, phương pháp trị liệu nhà cung cấp dịch vụ không thay hướng dẫn chuyên gia y tế, pháp lý giáo dục Cẩm nang khơng xác nhận tín nhiệm, tiêu chuẩn, khả tổ chức, sản phẩm chuyên gia Autism Speaks không xác nhận không chịu trách nhiệm thông tin dịch vụ cung cấp từ bên thứ ba Bạn nên tự đánh giá yêu cầu chứng tham khảo xem xét dịch vụ có liên quan đến tự kỷ Về Cẩm nang Autism Speaks xin gửi lời cám ơn đặc biệt tới Ban Tư vấn Phụ Huynh thời gian nỗ lực quý báu xem xét đóng góp ý kiến cho Cẩm Nang 100 Ngày Ban Tư vấn Phụ Huynh Cẩm Nang 100 Ngày Stacy Crowe Rodney Goodman Beth Hawes Deborah Hilibrand Dawn Itzkowitz Stacy Karger Marjorie Madfis Donna Ross-Jones Judith Ursitti Marcy Wenning Thành Viên Ban Dịch vụ Gia đình Dan Aronson Phụ huynh Liz Bell Phụ huynh Sallie Bernard Phụ huynh, Giám đốc điều hành, SafeMinds Farah Chapes Phó Giám đốc quản trị, The Marcus Autism Center Peter F Gerhardt, Ed.D Giám đốc, Trung học, The McCarton School Chủ tịch sáng lập Hội đồng khoa học, Tổ chức nghiên cứu hội chứng tự kỷ Lorrie Henderson Ph.D., LCSW, MBA Brian Kelly* ** Phụ huynh Artie Kempner* Phụ huynh Gary S Mayerson* Luật sư sáng lập, Mayerson & Associates Kevin Murray * Phụ huynh Linda Meyer, Ed.D., MPA, BCBA-D, CPT Linda S Meyer Consulting, LLC Dammy Openden, Ph.D, BCBA-D Phó Giám đốc & Giám đốc phịng khám Trung tâm phương kế & nghiên cứu tự kỷ Tây Nam (SARRC) Valerie Paradiz, Ph.D Giám đốc, Valerie Paradiz LLC Giám đốc, Autistic Global Initiative Stuart Savitz* Phụ huynh Paul Shattuck, M.S., M.S.S.W, Ph.D Phó Giáo sư, George Warren Btown School of Social Work Đại học Washington Stephen Shore, Ed.D Phó Giáo sư, Special Education at Adelphi University Michelle Smigel Phụ huynh * Thành viên Ban Autism Speaks ** Chủ tịch - Ban Dịch vụ Gia đình Phụ huynh – Là Phụ huynh trẻ Tự kỷ Chúng xin chân thành cảm ơn Ban Tư vấn Chuyên gia Cẩm Nang 100 Ngày dành nhiều thời gian kinh nghiệm đáng quý để hoàn tất dự án Ban Tư vấn Chuyên gia Cẩm nang 100 Ngày Geraldine Dawson, Ph.D Phó Giám Đốc Khoa Học, Autism Speaks Giáo Sư Nghiên Cứu, Đại Học North Carolina, Chapel Hill Robin L Hansen, M.D Giám Đốc, Trung Tâm Sở Trường Khuyết Tật Phát Triển Giám Đốc Chương Trình Lâm Sàng Viện M.I.N.D./Đại Học Davis Suasan Hyman, M.D Đại Học Rochester Y Khoa Nha Khoa Trung Tâm Sở Trường Khuyết Tật Phát Triển Connie Kasari, Ph.D Giáo Sư Nghiên Cứu Tâm Lý Giáo Dục Trường Cao Đẳng Giáo Dục Khoa Học Thông Tin Ami Klin, Ph.D Đại Học Yale, Y Khoa Trung Tâm Nghiên Cứu Khoa Nhi Lynn Kern Koegel, Ph.D Giám Đốc Lâm Sàng, Trung Tâm Tự Kỷ Đại Học California, Santa Barbara Robert L Koegel, Ph.D Giáo Sư Tâm Lý Lâm Sàng Giáo Dục Đặc Biệt Giám Đốc, Trung Tâm Tự Kỷ Koegel Đại Học California, Santa Barbara Raun Melmed, M.D Giám Đốc, Trung Tâm Melmed Giám Đốc Y Khoa, SARRC Ricki Robinson, M.D., MPH Đại Học Y Khoa USC Keck Sarah J Spence M.D., PH.D Nhân Viên Lâm Sàng Khoa Nhi Ngành Phát Triển Tâm Thần Thần Kinh Học Viện Quốc Gia Y Tế Tâm Thần Carole Samango-Sprouse, Ed.D Giám Đốc, Trung Tâm Chẩn Đoán Phát Triển Thần Kinh cho Đứa Trẻ, Phó Giáo Sư Lâm Sàng Y Khoa Nhi Đại Học George Washington Wendy Stone, Ph.D Trung Tâm Vanderbilt Kennedy Viện Nghiên Cứu Điều Trị Rối Loạn Phổ Tự Kỷ Autism Speaks xin cám ơn nhà tài trợ sau hào hiệp đóng góp giúp đỡ gây quỹ làm Cẩm Nang 100 Ngày cho gia đình có bị chẩn đốn tự kỷ JL Foundation The Karma Foundation Autism Speaks Cẩm Nang 100 ngày Về Hội chứng Tự Kỷ Vì tơi bị chẩn đốn có Hội chứng Tự Kỷ? Và điều có nghĩa gì? Vì tơi cần chẩn đoán Hội chứng Tự Kỷ? Làm cách chẩn đoán Hội chứng Tự Kỷ? Hội chứng Tự Kỷ gì? DSM-IV cho Chẩn đốn Tự kỷ Hội chứng Tự Kỷ phổ biến nào? Nguyên nhân Hội chứng Tự Kỷ gì? Thơng tin thêm triệu chứng Tự Kỷ Tài đặc biệt kèm theo Hội chứng Tự Kỷ Các vấn đề Thể chất Sức khỏe kèm theo Hội chứng Tự Kỷ Bạn, Gia đình Bạn Hội chứng Tự Kỷ Tôi xử lý với chẩn đốn? Quan tâm đến Người chăm sóc Chúng ta nên biết tương lai sau này? Điều có ảnh hưởng đến gia đình chúng ta? Hãy chia sẻ chiến Bạn với người khác 15 gợi ý cho Gia đình Bạn Đăng ký dịch vụ cho Bạn Tơi phải làm để nhận trợ giúp cho nhu cầu tơi? Có dịch vụ: Quyền lợi Bạn Dịch vụ Can thiệp sớm Dịch vụ Giáo dục Đặc biệt Tơi phải làm để bắt đầu có dịch vụ cho tôi? Điều trị Hội chứng Tự Kỷ Hội chứng Tự Kỷ điều trị nào? Điều trị triệu chứng chủ chốt Phân tích Hành vi Ứng dụng (ABA) Điều trị Phản hồi Then chốt (PRT) Hành vi Lời nói (VB) Mơ hình can thiệp sớm Denver Phương pháp Floortime (DIR) Can thiệp Phát triển Quan hệ (RDI) Đào tạo Giáo dục Trẻ Tự kỷ Trẻ Khuyết tật Giao tiếp (TEACCH) Giao tiếp Xã hội/ Điều chỉnh Cảm xúc/ Hỗ trợ Hoạt động (SCERTS) Các trị liệu Y sinh cho triệu chứng có liên quan Tự kỷ cách can thiệp Y tế khác Có thể chữa khỏi Tự kỷ khơng? Tơi phải làm để chọn phương pháp can thiệp đúng? Hãy làm cho điều xảy Tập hợp Nhóm Bạn Mười điều mà Trẻ Tự kỷ muốn Bạn biết Sách & Trang Web tham khảo Kế hoạch Hành động Cho 100 ngày tới Cẩm nang An tồn Tự kỷ Mẫu đơn có ích Bảng từ ngữ thông dụng Các nguồn lực địa phƣơng Bạn HÃY LIÊN LẠC VỚI CHÚNG TÔI … Hãy tìm kiếm giúp đỡ! Hãy liên lạc với Nhóm Phản hồi Tự kỷ (Autism Response Team ART) Thành viên ART đặc biệt đào tạo để giúp đỡ gia đình sống với khó khăn hàng ngày tự kỷ Hãy liên lạc với ART để có tài liệu, hỗ trợ thông tin Hãy gọi theo số 888-AUTISM (288-4762) hay gửi thư điện tử tới familyservices@autismspeaks.org Bạn muốn có nhiều thơng tin hơn… Rất nhiều thơng tin có sẵn mạng Autism Speaks Hãy vào website www.AutismSpeaks.org Bạn chia sẻ bình luận Để chia sẻ bình luận Bạn Cẩm nang - Cái có ích? Có thơng tin bổ sung? - Xin vui lòng gửi thƣ điện tử tới 100daykit@AutismSpeaks.org, với từ “feedback” tiêu đề VÌ SAO CON TƠI BỊ CHẨN ĐỐN HỘI CHỨNG TỰ KỶ? VÀ ĐIỀU ĐĨ CĨ NGHĨA LÀ GÌ? Con Bạn bị chẩn đốn có hội chứng tự kỷ hay rối loạn phổ tự kỷ Bạn cần giúp đỡ Đó bước ngoặt quan trọng hành trình dài Đối với vài gia đình, lúc sau tìm kiếm câu trả lời thời gian dài, Bạn có tên cho điều mà Bạn khơng biết gọi tên bạn biết tồn Bạn nghi ngờ hội chứng tự kỷ, không bỏ hy vọng việc đánh giá cho kết khác Nhiều gia đình cho biết cảm giác pha trộn vừa buồn vừa đỡ căng thẳng đứa chẩn đoán Bạn cảm thấy hồn tồn q tải Bạn cảm thấy bớt lo âu biết lo lắng cho Bạn có Dù Bạn có cảm giác nào, biết có ngàn phụ huynh chia sẻ hành trình Bạn khơng đơn độc Có lý để hy vọng Có giúp đỡ Bây Bạn có chẩn đốn, câu hỏi là, Bạn làm từ đây? Cuốn cẩm nang Autism Speaks TM 100 ngày tạo để giúp Bạn sử dụng tốt 100 ngày sống Bạn Nó chứa đựng thơng tin lời khuyên thu thập từ chuyên gia tự kỷ có tín nhiệm phụ huynh Bạn Trong cẩm nang này, "Tự kỷ" nói đến Rối Loạn Phát Triển Lan Toả (Pervasive Developmental Disorders), hay đƣợc biết đến Rối Loạn Phổ Tự Kỷ (Autism Spectrum Disorders), bao gồm Tự Kỷ, PDD, PDD-NOS, Hội Chứng Asperger Vì tơi cần chẩn đốn Tự kỷ? Cha mẹ thường người để ý đến biểu hiệu ban đầu tự kỷ Bạn có lẽ nhận thấy Bạn phát triển khác bạn bè Sự khác biệt xuất đời, trở nên dễ nhận biết sau Đôi khác biệt lớn rõ ràng người Trong nhiều trường hợp khác, tinh vi người chăm sóc hàng ngày thầy trường mẫu giáo nhận Những khác biệt này, triệu chứng tự kỷ, khiến hàng ngàn phụ huynh bạn tìm kiếm câu trả lời dẫn đến việc chẩn đốn tự kỷ Bạn băn khoăn: “Tại tơi lại cần phải chẩn đốn tự kỷ?” Đó câu hỏi đúng, đặc biệt chẳng cho bạn cách chữa khỏi Autism Speaks tập trung tài trợ cho nhiều nghiên cứu y sinh để tìm nguyên nhân phương pháp chữa, với phương pháp can thiệp trị liệu hiệu Rất nhiều nỗ lực tiến triển đạt kể từ thời bậc cha mẹ khơng có chút hy vọng cho Một số óc sáng láng thời đại chuyển sang nghiên cứu chứng rối loạn này, ngày tiến tới với phương pháp chữa khỏi tự kỷ Tuy nhiên chưa tới dù sống kỷ nguyên điều kỳ diệu Trong lúc trị liệu tốt có sẵn cho (những phương pháp trị liệu can thiệp bạn đọc thấy cẩm nang này) chemotherapy, dialysis insulin Tuy nhiên có lý khiến cho việc chẩn đoán cho bạn trở thành điều quan trọng Việc chẩn đoán đầy đủ chi tiết đem lại thông tin cần thiết hành vi phát triển bạn Nó giúp xác định hướng trị liệu cách xác định mặt mạnh khó khăn riêng bạn đem lại thông tin quan trọng xem nhu cầu kỹ cần tập trung để can thiệp có hiệu Việc chẩn đốn thường phải làm qua dịch vụ đặc biệt tự kỷ thơng qua chương trình can thiệp sớm qua trường học địa phương bạn Hội chứng Tự kỷ đƣợc chẩn đốn nào? Hiện khơng có xét nghiệm y tế để phát tự kỷ; việc chẩn đoán dựa hành vi quan sát kiểm tra giáo dục tâm lý Do triệu chứng tự kỷ đa dạng nên có nhiều cách chẩn đốn Bạn đặt câu hỏi với bác sỹ nhi bạn Một số trẻ xác định chậm phát triển trước chẩn đốn tự kỷ tham gia số chương trình Can thiệp sớm dịch vụ Giáo dục Đặc biệt Thật không may bác sỹ không coi trọng lo lắng cha mẹ hậu việc chẩn đoán tự kỷ bị chậm lại Autism Speaks tổ chức tự kỷ khác nỗ lực để hướng dẫn cho cha mẹ bác sỹ để trẻ tự kỷ xác định sớm tốt Từ lúc sinh lúc 36 tháng tuổi, trẻ cần phải kiểm tra theo mốc phát triển qua lần khám định kỳ Viện Nhi Hoa kỳ khuyến cáo tất trẻ em cần kiểm tra tự kỷ khám sức khỏe giai đoạn từ 18 đến 24 tháng Nếu có lo lắng phát triển trẻ bác sỹ trẻ cần giới thiệu cho trẻ vào chương trình Can thiệp Sớm có chuyên gia đánh giá phát triển cho trẻ Đánh giá thính lực kiểm tra nồng độ chì cần thực cơng cụ đánh giá riêng cho tự kỷ, ví dụ Bảng kiểm tra Tự kỷ Trẻ em (Modified Checklist of Autism in Toddlers MCHAT) phải áp dụng (http://www.dbpeds.org/media/mchat.pdf) MCHAT danh sách câu hỏi đơn giản bạn Các câu trả lời xác định xem trẻ có cần phải gặp chuyên gia, thường Bác sỹ Nhi Phát triển, nhà Thần kinh học, Bác sỹ Nhi Nhà tâm lý để đánh giá sâu Có nhiều cơng cụ đánh giá khác nhau, số để đánh giá trẻ lớn rối loạn tự kỷ cụ thể Con bạn chẩn đoán chuyên gia kể Trong số trường hợp, nhóm chuyên gia đánh giá bạn đưa lời khuyên trị liệu Nhóm chuyên gia bao gồm nhà Thính lực học để đánh giá khả nghe, nhà trị liệu Ngôn ngữ để xác định kỹ nhu cầu ngôn ngữ, nhà trị liệu Vận động để đánh giá kỹ thể chất vận động Việc đánh giá trẻ triệu chứng Trẻ ban đầu có chẩn đốn tự kỷ triệu chứng thường cịn khó khăn dấu hiệu tăng động, lo lắng trầm cảm Những trẻ khỏi tự kỷ thường có chương trình can thiệp sớm tăng cường, người ta can thiệp hay hình thức can thiệp tốt nhất, việc khỏi tự kỷ có phải hồn tồn can thiệp hay khơng Bạn nghe trẻ đạt “kết tốt nhất”, có nghĩa trẻ làm kiểm tra bình thường số thơng minh IQ, ngơn ngữ, thích nghi, khả tới trường tính cách, cịn triệu chứng cá tính chẩn đoán Những nghiên cứu dịch tễ học gần ước tính khoảng 60% trẻ tự kỷ có số IQ 70 lên tuổi (70 mốc xác định xem có chậm phát triển trí tuệ) Cho tới gần chưa có cách xác định đáng tin trẻ có kết tốt Khi cịn chưa có phương thuốc nào, chí tiên lượng xác cho bạn, bạn đừng sợ hãi, tin vào tiềm Tất trẻ tự kỷ có tiến từ can thiệp Tất trẻ có tiến lớn đầy ý nghĩa Làm để lựa chọn đƣợc phƣơng pháp can thiệp đúng? Hai viết đem lại cho bạn thơng tin hữu ích bạn phải chọn lựa nhiều phương pháp trị liệu cho Loại bỏ căng thẳng cách theo đuổi tích cực Sự can thiệp đắn Từ Vượt qua Tự kỷ (Overcoming Autism) Giáo sư Lynn Kern Koegel, Claire LaZebnik Bạn sợ hãi phải đặt câu hỏi tiềm mình, cách tốt để vượt qua nỗi sợ tiến hành biện pháp can thiệp hiệu Bước bạn phải biết thơng tin Hãy nói chuyện với người bạn tin tưởng – phụ huynh có kinh nghiệm, chuyên gia lĩnh vực, bác sỹ mà bạn có mối quan hệ người khác Có nhiều thứ nghe hấp dẫn làm mồi nhử phụ huynh quẫn trí sẵn sàng làm thứ Hãy chắn biện pháp can thiệp bạn áp dụng có sở khoa học ghi chép rõ ràng Hãy đảm bảo biện pháp thử nghiệm với nhiều trẻ tự kỷ chúng nhiều chuyên gia phòng khám áp dụng Và bạn cần chắn bạn hiểu rõ hạn chế phương pháp – có số phương pháp có hiệu với số triệu chứng với số nhỏ trẻ tự kỷ Nếu bạn bỏ tiền thời gian vào biện pháp can thiệp biết rõ mức độ cấp độ thay đổi mà phương pháp đem lại Hiểu rõ cách học bạn Từ Con có tự kỷ khơng (Does My Child Have Autism?) Giáo sư Wendy Stone, & Thạc sỹ Giáo dục Theresa Foy DiGeronimo Xác định chương trình can thiệp bắt đầu việc hiểu cách học bạn mà thường khác so với cách học trẻ khác Bạn có lẽ nhận bạn cố gắng để dạy đứa tự kỷ vẫy tay chào tạm biệt giống cách dạy đứa khác, làm mẫu hành động, đưa lời nhắc cách nói “vẫy tay chào đi” chí cịn cầm tay trẻ vẫy để trẻ biết phải làm Nhưng cách dạy dường khơng có kết quả, bạn có lẽ bắt đầu nghĩ bướng bỉnh không hợp tác Mà rõ ràng bạn dậy tất kỹ đơn giản cách có hiệu với đứa khác Nhưng thực bạn không hư, bạn có cách học khác với đứa khác bạn Sự khác biệt cách học không rõ ràng bạn dạy đứa trẻ tự kỷ; mà cịn rõ cách đứa trẻ tự học (hoặc khơng học) Có nhiều thứ mà đứa trẻ bình thường dường học dễ dàng, không cần phải dạy mà đứa trẻ tự kỷ khơng thể học dễ Ví dụ, trẻ nhỏ bình thường cách học được, mà không cần phải dạy trực tiếp, cách sử dụng ngón tay để bạn biết trẻ muốn xác định trẻ muốn bạn nhìn vào đâu Trẻ học cách nhìn theo tay bạn ánh mắt bạn để biết xem bạn nhìn bạn quan tâm tới Trẻ tự học cách sử dụng giao tiếp mắt biểu lộ nét mặt để chuyển tải cảm xúc để hiểu ý nghĩa biểu lộ nét mặt giọng nói bạn Các hành vi kỹ giao tiếp xã hội không đến tự nhiên với trẻ nhỏ tự kỷ thường phải dạy rõ ràng TẬP HỢP NHĨM CỦA BẠN Nhóm Y tế Con bạn cần có bác sỹ nhi người hiểu rõ vấn đề phát triển, đóng vai trị người chăm sóc y tế cho bạn Tùy thuộc vào nhu cầu bạn mà thành viên nhóm y tế mở rộng bao gồm bác sỹ thần kinh, gien, phát triển, tiêu hóa, tâm lý dinh dưỡng Nhóm can thiệp tăng cƣờng ABA, ESDM, Floortime, PRT, RDI, SCERTS, TEACCH VB biện pháp can thiệp tăng cường Tùy vào tần suất biện pháp mà có người đứng đầu nhóm can thiệp số nhà trị liệu liên quan thực biện pháp can thiệp theo hướng dẫn người đứng đầu Nhóm dịch vụ liên quan Trị liệu Âm ngữ Ngôn ngữ (Speech and Language Therapy), Trị liệu Vận động (Occupational Therapy), Trị liệu Phục hồi Chức (Physical Therapy), Kỹ Xã hội (Social Skills) dịch vụ liên quan Tất người tham gia trị liệu cho bạn cần trao đổi thường xuyên với sử dụng phương pháp dạy quán Thuê trị liệu viên Khi thuê trị liệu viên mới, bạn muốn cân nhắc ứng viên tuyển cho vị trí cơng việc việc tuyển tương tự Hãy yêu cầu họ gửi lý lịch công việc Những điều cần đặc biệt để ý Bản lý lịch công việc: - Kinh nghiệm làm việc với trẻ tự kỷ có độ tuổi với bạn - Số năm kinh nghiệm - Loại kinh nghiệm, ví dụ, kinh nghiệm làm việc trường chương trình tư nhân - Bằng cấp học hành - Thành viên tổ chức chuyên nghiệp tự kỷ Và có học hầu hết có tham gia hội thảo để nâng cao kỹ chuyên môn Phỏng vấn Hãy tổ chức vấn “trực tiếp” nhà trị liệu tương lai làm việc với trẻ, tuân theo dẫn để thực chương trình rèn luyện kỹ Quan trọng bạn phải thấy nhà trị liệu tương lai làm theo dẫn họ linh hoạt việc thay đổi cách tiếp cận dạy trẻ Chúng ta muốn nhà trị liệu cởi mở với ý tưởng cách dạy Sẽ ý tưởng hay bạn bảo họ mang theo đoạn băng buổi trị liệu họ tiến hành với trẻ khác Điều cho bạn thêm cách nhìn khác kỹ dạy họ Nếu có thể, quan sát nhà trị liệu làm việc với trẻ khác Kiểm tra thơng tin q khứ Hãy nói chuyện với người giám sát trước đây, phụ huynh khác mà nhà trị liệu làm việc Những người giám sát phụ huynh trước thường nguồn tốt để bạn tìm thêm nhà trị liệu khác Thử việc Nhà trị liệu nên có thời gian thử việc thời gian cần quay băng lại quan sát trực tiếp thực hành nhà trị liệu với trẻ phụ huynh và/hoặc người điều phối hoạt động can thiệp nhà cảm thấy hài lòng với nhà trị liệu tin vào khả họ Đảm bảo Bất kỳ làm việc với bạn cần phải đưa lý lịch từ bang bạn sống cho biết họ tiền án tiền Nếu bạn lựa chọn chương trình can thiệp nhà cho bạn yêu cầu nộp lý lịch tư pháp cho bang, quận đại lý cung cấp dịch vụ can thiệp địa phương Quản lý Nhóm bạn Bạn tham gia vào việc đào tạo Là phần nhóm Sự tham gia bạn vào việc đào tạo nhóm quan trọng để bạn nâng cao kỹ hướng dẫn thành công hiểu mục tiêu kỹ thuật áp dụng chương trình Biết kỹ thuật mục tiêu chương trình can thiệp bạn cho phép bạn kiểm soát chặt chẽ tiến mình, hướng dẫn đánh giá thành viên khác nhóm Các chương trình can thiệp tăng cường thường bắt đầu khóa đào tạo đến ngày người đứng đầu nhóm can thiệp đào tạo trị liệu viên nhóm Thiết lập giao tiếp nhóm Nhóm bạn giao cách quan trọng Một thông qua ghi chép mà tất trị liệu viên ghi lại thông tin sau buổi trị liệu với bạn Các trị liệu viên đọc thơng tin ghi lại từ buổi can thiệp trước trước bắt đầu buổi Cha mẹ người giám sát bổ sung thơng tin vào sổ ghi chép cần Cách khác thông qua buổi họp nhóm Các buổi họp nhóm thường tổ chức nhà trẻ, đặc biệt chương trình can thiệp diễn nhà Những buổi họp nên có mặt đơng đủ thành viên nhóm tốt Điều đảm bảo trị liệu viên bạn cập nhật mặt chương trình, họ làm việc với bạn theo cách quán Tại buổi họp nhóm, bạn thảo luận làm, lĩnh vực chưa có tiến để bạn xác định xem có cần thay đổi thay đổi Nhóm họp hàng tháng họp thường xuyên cần Nhiều buổi họp nhóm bao gồm thời gian cho trị liệu viên quan sát làm việc với bạn nhận đánh giá phản hồi kỹ thuật họ áp dụng Khi nên thấy lo lắng trị liệu viên Từ Vượt qua Tự kỷ (Overcoming Autism) Giáo sư Lynn Kern Koegel Claire LaZebnik Có nhiều chứng cho thấy trẻ tự kỷ cha mẹ tham gia tích cực vào can thiệp chương trình can thiệp phối hợp Bạn tìm chương trình khuyến khích bạn phải tham gia, bạn phải học trình tự phối hợp chương trình bạn mơi trường Bạn khơng thể làm bạn khơng có ý kiến Nếu nhà trị liệu bảo bạn không xem buổi trị liệu bạn làm tốt khơng có bạn DẤU HIỆU CẢNH BÁO Có thể hợp lý trị liệu viên yêu cầu vài buổi trị liệu riêng để xây dựng quan hệ với trẻ, q nhiều vơ lý trị liệu viên cần phải trao đổi đầy đủ với bạn để bạn biết xác điều diễn tất buổi trị liệu Nếu bác sỹ bảo bạn họ không ghi lại thay đổi để ý – cách để đánh giá chương trình trị liệu có hiệu khơng phân tích thay đổi trẻ có Và thận trọng trị liệu viên nói họ làm vấn đề “tình cảm cha mẹcon cái” việc sửa chữa mối quan hệ bạn với trẻ cải thiện hành vi trẻ Hay nói cách khác, trị liệu viên bạn không cho bạn tham gia, đổ lỗi cho bạn, sử dụng kỹ thuật khơng có kết đo đếm được, bạn nên cân nhắc tìm trị liệu viên nhà cung cấp dịch vụ khác Làm cho biện pháp có hiệu với gia đình Từ Vượt qua Tự kỷ (Overcoming Autism) Giáo sư Lynn Kern Koegel Claire LaZebnik Luôn đảm bảo bạn lựa chọn người can thiệp mà coi gia đình thành viên nhóm bạn xác định mục tiêu – bạn cần học kỹ giúp cho cơng việc gia đình, phù hợp với hồn cảnh sống bạn, tương thích với giá trị văn hóa tơn giáo bạn Ví dụ, bác sỹ thấy cần dạy trẻ cách trả lời điện thoại, gia đình cho đào tạo trẻ vệ sinh mục tiêu có nhiều áp lực Cả hai mục tiêu có lý gia đình cần phải có tiếng nói việc ưu tiên mục tiêu Tương tự vậy, nghiên cứu gia đình yêu cầu thực can thiệp kiểu tập dượt thấy căng thẳng cách can thiệp bớt cứng nhắc gắn với hoạt động hàng ngày gia đình Gia đình hoạt động tổng thể tốt quan trọng việc trẻ có nhu cầu đặc biệt làm việc tốt nhiêu, trách nhiệm bạn để đạt loại thành cơng 10 điều trẻ tự kỷ muốn bạn biết Ellen Notbohm Từ 10 điều trẻ tự kỷ muốn bạn biết (Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew), tái lần thứ (2012, Future Horizons, Inc.) In lại toàn với đồng ý tác giả Có lúc dường điều dự đốn trước điều khơng đốn trước Điều qn khơng qn Tự kỷ trở ngại, cho người sống xung quanh người tự kỷ Đứa trẻ sống với người tự kỷ trơng “bình thường” hành vi rắc rối hồn tồn khó khăn Tự kỷ dán nhãn “rối loạn không chữa được”, quan niệm sụp đổ với hiểu biết ngày tăng lên bạn đọc Mỗi ngày, người tự kỷ cho thấy họ vượt qua, bù đắp kiểm sốt nhiều đặc tính thách thức tự kỷ Sự hiểu biết đơn giản đặc tính tự kỷ có ảnh hưởng to lớn tới khả bạn đường hướng tới thời kỳ trưởng thành độc lập Tự kỷ rối loạn phức tạp mục đích viết chúng tơi tóm tắt từ vơ số đặc điểm thành lĩnh vực chính: khó khăn xử lý giác quan, chậm khó khăn nói/ngơn ngữ, khó nắm bắt kỹ tương tác xã hội vấn đề tổng thể trẻ/lòng tự trọng Và dù yếu tố phổ biến với nhiều trẻ, nhớ thật tự kỷ phổ rối loạn: khơng có (hoặc 10 20) trẻ tự kỷ hoàn toàn giống Mỗi trẻ điểm khác biệt phổ Và quan trọng cha mẹ, giáo viên người chăm sóc điểm khác biệt phổ Trẻ em, người lớn, có nhu cầu khác biệt Đây 10 điều mà trẻ tự kỷ mong muốn bạn biết được: Con đứa trẻ Tự kỷ phần người tất để định Bố mẹ thứ đó, hay bố mẹ người với suy nghĩ, cảm xúc, sở thích, ý tưởng, tài ước mơ? Bố mẹ béo (thừa cân), cận thị (phải đeo kính) hay lóng ngóng (thiếu phối hợp)? Đó thứ thấy trước tiên gặp bố mẹ, bố mẹ phải không? Là người lớn, bố mẹ chi phối việc bố mẹ xác định người Nếu bố mẹ muốn nhấn mạnh vào đặc tính đó, bố mẹ cho người khác thấy điều Là đứa trẻ, cịn chưa biết hết Bố mẹ chả biết có khả Nếu bố mẹ nghĩ nguy bố mẹ đặt kỳ vọng thấp Và cảm thấy bố mẹ khơng nghĩ “có thể làm được” phản ứng tự nhiên bố mẹ nghĩ, lại phải cố gắng chứ? Các giác quan không phối hợp Điều có nghĩa đầu vào giác quan nhìn, nghe, gửi, nếm, sờ bình thường mà bố mẹ chí cịn chẳng để ý tới lại đau đớn với Con thường cảm thấy môi trường xung quanh thù địch Với bố mẹ thu mình, hiếu chiến, ích kỷ, cố gắng tự bảo vệ Điều giải thích chuyến mua sắm bình thường cửa hiệu lại chuyến khổ sở với Thính giác sắc bén Hàng tá người nói liên hồi lúc Loa phát oang oang tin đặc biệt hôm Nhạc rền rĩ phát từ dàn âm Ngăn kéo tiền chỗ tốn kêu lúc kéo đóng vào, máy xay cà phê kêu bình bịch Dao cắt thịt rít lên, trẻ kêu khóc, xe đẩy hàng cót két, đèn nháy lách tách Đầu khơng thể lọc tất âm bị tải! Khứu giác nhạy Cá quầy thịt không tươi, người đàn ông đứng cạnh ngày hôm chưa tắm, quầy đồ ăn xếp mẫu nước sốt, bé hàng trước bậy bỉm, cịn bên gian số người ta lau chùi với ammoniac Con thấy nơn nao Và có q nhiều thứ đập vào mắt Ánh đèn khơng q chói mà cịn nhấp nháy Khơng gian xung quanh chuyển động: ánh đèn dao động bao trùm thứ làm biến dạng thứ nhìn thấy Có q nhiều thứ đập vào mắt để tập trung, quạt quay liên tục trần nhà, nhiều hình dáng người chuyển động liên tục Tất tác động đến việc cảm nhận đứng đó, chí khơng thể nói thể đâu không gian Phân biệt không (con chọn không làm) (con làm) Điều khơng có nghĩa khơng lắng nghe lời hướng dẫn Đó khơng hiểu bố mẹ Khi bố mẹ gọi qua phòng rộng, nghe thấy “&^%$#@, Jordan #$%^*&^%$&” Thay bố mẹ đến gần con, thu hút ý nói từ ngữ đơn giản: “Jordan, đặt sách lên bàn Đến ăn trưa rồi” Điều cho biết bố mẹ muốn làm xảy Giờ với dễ nhiều để làm theo Con ngƣời suy nghĩ xác Con hiểu ngôn ngữ chiều Bố mẹ làm lẫn lộn nói, “Kìm cương ngựa lại, chàng cao bồi!” bố mẹ muốn nói “Đừng chạy nữa” Đừng nói với tương tự “một mẩu bánh” trước mặt chẳng có tráng miệng bố mẹ thực muốn nói “Con làm dễ dàng thơi” Khi bố mẹ nói “Chó mèo tn ra” thấy vật tn khỏi bình Hãy cần bảo “Trời mưa to đấy” Con không hiểu thành ngữ, lối chơi chữ, ám chỉ, ngụ ý, ẩn dụ, bóng gió mỉa mai Hãy lắng nghe cách mà cố gắng giao tiếp Thật khó cho nói cho bố mẹ biết cần mà khơng có cách mơ tả cảm xúc Con đói, chán nản, sợ hãi, bối rối lúc khơng thể tìm từ ngữ mô tả chúng Bố mẹ để ý tới ngơn ngữ thể, thu mình, kích động dấu hiệu khác cho biết mẹ biết có điều khơng ổn Những dấu hiệu có hết Hoặc bố mẹ thấy nói q nhiều khơng có từ ngữ cần, nói nhiều giáo sư ngơi điện ảnh thu nhỏ, nói từ vượt tuổi phát triển Con nhớ thông điệp từ giới xung quanh biết phải nói có nói với Những từ ngữ từ sách vở, vơ tuyến, từ ngôn ngữ người khác Người lớn gọi nói nhại Con khơng hiểu bối cảnh khái niệm từ sử dụng Con biết điều giúp hình thành nên câu trả lời Hãy chụp ảnh! Con học hình ảnh Hãy cho biết cách làm việc đừng nói với Và chuẩn bị nhiều lần Nhiều lần thực hành nhẫn nại giúp học Hỗ trợ hình ảnh giúp thực hoạt động ngày Chúng giải thoát khỏi căng thẳng phải nhớ xem diễn tiếp, làm cho chuyển tiếp hoạt động trôi chảy hơn, giúp quản lý thời gian đáp ứng mong đợi bố mẹ Con cần phải nhìn thấy để học thứ lời nói giống nước con, chúng bốc trước có hội hiểu chúng Con khơng có kỹ xử lý Các dẫn thơng tin hình ảnh phải đặt trước mặt lâu chừng cần phải y nguyên lúc quay lại để xem Không có chúng ln hoảng sợ biết bị thiếu nhiều mảng thông tin kết cần đạt được, khơng thể làm với điều Hãy tập trung xây dựng làm Cũng giống người, học tập môi trường mà ln cảm thấy chưa đủ tốt phải sửa chữa lại Con né tránh điều mà bị nhận trích cho dù bố mẹ nghĩ bố mẹ “xây dựng” Hãy nhìn vào điểm mạnh bố mẹ tìm thấy điểm mạnh Khơng phải có cách để làm hầu hết việc Hãy giúp tƣơng tác xã hội Trơng không muốn chơi với đứa trẻ khác sân, đơn giản khơng biết cách bắt đầu hội thoại tham gia chơi chúng Hãy dạy cách chơi với người khác Hãy khuyến khích bọn trẻ khác rủ chơi Con vui tham gia Con làm tốt hoạt động chơi co cấu trúc mà có lúc bắt đầu kết thúc cách rõ ràng.Con không hiểu nét mặt, ngôn ngữ thể, cảm xúc người khác Hãy hướng dẫn Nếu cười Emily bị ngã khỏi cầu trượt khơng phải nghĩ điều buồn cười Mà khơng biết phải nói Hãy nói với cảm giác Emily dạy hỏi bạn, “Bạn có khơng?” Hãy xác định ngun nhân bùng nổ Những bùng nổ kinh khủng với bố mẹ Chúng xảy nhiều giác quan bị tải, bị thúc ép giới hạn khả xã hội Nếu bố mẹ tìm ngun nhân bùng nổ chúng ngăn ngừa Hãy ghi lại thời điểm, địa điểm, người hoạt động Bố mẹ xác định mơ hình bùng nổ Hãy nhớ điều làm hình thức giao tiếp Nó cho bố mẹ thấy, mà ngơn từ không diễn đạt nổi, cách phản ứng lại với xảy xung quanh Hành vi có nguyên nhân từ thể chất Dị ứng thức ăn vấn đề nhạy cảm giấc ngủ tiêu hóa tác động đến hành vi Hãy tìm kiếm dấu hiệu khơng thể nói với bố mẹ điều 10 Hãy u thƣơng vơ điều kiện Hãy từ bỏ suy nghĩ kiểu như, “Giá mà chỉ…” “Tại không thể…?” Bố mẹ không đạt hết kỳ vọng ông bà đặt cho bố mẹ bố mẹ khơng thích liên tục bị nhắc nhắc lại chuyện Con khơng chọn bị tự kỷ Hãy nhớ điều xảy với con, khơng phải bố mẹ Khơng có giúp đỡ bố mẹ, hội lớn lên làm người thành công độc lập nhỏ Với hỗ trợ dẫn dắt bố mẹ, khả cho lớn bố mẹ nghĩ từ mà phải sống là: Kiên nhẫn Kiên nhẫn Kiên nhẫn Hãy nhìn đặc điểm tự kỷ khả khác biệt khuyết tật Hãy bỏ qua bố mẹ thấy hạn chế mà nhìn vào điểm mạnh Con khơng có giao tiếp mắt giao tiếp với người khác tốt, bố mẹ có để ý thấy khơng nói dối, khơng ăn gian chơi, không phán xét người khác? Con dựa vào bố mẹ Và khơng trở thành người mà trở thành khơng có bố mẹ làm chỗ dựa Hãy người ủng hộ con, dẫn dắt con, u thương người con, thấy tiến xa tới đâu © 2012 Ellen Notbohm www.ellennotbohm.com Bản quyền thuộc tác giả Ellen Notbohm Hãy liên hệ xin phép tác giả bạn đăng lại kể Internet Là tác giả dành giải thưởng mẹ trai tăng động tự kỷ, sách viết Ellen Notbohm cung cấp thông tin thắp lại hy vọng cho hàng triệu người 19 thứ tiếng Các gia đình khác thấy phù hợp với sách trang mạng khác Dƣới số sách trang mạng phụ huynh đề xuất Để có đƣợc danh sách đầy đủ sách trang mạng, nhƣ tạp chí, ấn phẩm đĩa DVD, vào Thƣ viện Sách (Resource Library) trang Autism Speaks, www.AutismSpeaks.org Books 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism Spectrum Disorder By Veronica Zysk and Ellen Notbohm (Publisher: Future Horizons; edition, 2004) A Parent’s Guide to Asperger Syndrome & High-Functioning Autism By Sally Ozonoff, Ph.D., Geraldine Dawson, Ph.D., James McPartland (Publisher: The Guildford Press; edition, 2002) Activity Schedules for Children with Autism: Teaching Independent Behavior By Lynn E., McClannahan, Ph.D and Patricia J Krantz, PhD, (Publisher: Woodbine House; edition, 1999) The Autism Sourcebook By Karen Siff Exkorn (Publisher: Collins; edition, 2006) Autism Spectrum Disorders: The Complete Guide By Chantal Sicile-Kira(Publisher: Vermilion, 2003) Changing the Course of Autism: A Scientific Approach for Parents and Physicians By Brian Jepson, M.D and Jane Johnson (Publisher: Sentient Publications; edition 2007) Children with Autism: A Parent’s Guide By Michael D Powers (Publisher: Woodbine House; Sub edition, 2000) Could it be Autism? A Parent’s Guide to the First Signs and Next Steps By Nancy Wiseman (Publisher: Broadway; edition, 2006) Does my Child Have Autism? A Parent’s Guide to Early Detection and Intervention in Autism Spectrum Disorders By Wendy L Stone, Ph.D and Theresa Foy Digeronimo, MED(Publisher: Jossey-Bass; edition, 2006) Facing Autism: Giving Parents Reasons for Hope and Guidance for Help By Lynn M Hamilton (Publisher: WaterBrook Press; edition, 2000) Let Me Hear Your Voice By Catherine Maurice (Publisher: Ballantine Books, 1994) Look Me in the Eye: My Life with Asperger's By John Elder Robinson (Three Rivers Press, 2008) Making Peace with Autism: One Family's Story of Struggle, Discovery, and Unexpected Gifts By Susan Senator (Trumpeter, 2006) Not My Boy!: A Father, A Son, and One Family's Journey with Autism By Rodney Peete (Hyperion 2010) Nourishing Hope by Julie Matthews (www.NourishingHope.com) Overcoming Autism: Finding the Answers, Strategies, and Hope That Can Transform a Child’s Life By Lynn Kern Koegel, PhD Claire LaZebnik (Publisher: Penguin /Non-Classics, 2005) Playing, Laughing, and Learning with Children on the Autism Spectrum: A Practical Resource of Play Ideas for Parents and Caregivers By Julia Moor (Publisher: Jessica Kingsley Publishers; edition, 2002) Play and engagement in early autism: The Early Start Denver Model by Sally Rogers, PhD and Geraldine Dawson, PhD Publisher: New York: Guilford Publishing, 2009) A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know By Fred R Volkmar and Lisa A Wiesner (Wiley, 2009) Siblings of Children with Autism: A Guide for Families By Sandra L Harris, PhD and Beth A Glasberg, Ph.D (Publisher: Woodbine House, 1994) Special Diets for Special People: Understanding and Implementing a Gluten-Free and Casien-Free Diet to Aid in the Treatment of Autism and Related Developmental Disorders By Lisa S Lewis (Publisher: Future Horizons, 2005) Strange Son By Portia Iverson (Riverhead Trade, 2007) Ten Things Every Child with Autism Wishes You By Ellen Notbohm (Future Horizons, 2005) The Complete Guide to Asperger’s Syndrome By Tony Attwood (Jessica Kingsley Publishers, 2008) There's a Boy in Here By Judy Barron and Sean Barron (Future Horizons, 2002) Thinking in Pictures, Expanded Edition: My Life with Autism By Temple Grandin (Vintage, 2006) The Out-of- Sync Child By Carol Kranowitz (Perigee Trade, 2006) Understanding Autism For Dummies By Stephen Shore and Linda G Rastelli (For Dummies, 2006) You're Going to Love This Kid!: Teaching Students With Autism in the Inclusive Classroom By Paula Kluth (Brookes Publishing Company, 2003) Books for Children Everybody is Different: A Book for Young People who have Brothers or Sisters with Autism By Fiona Bleach (Reading Level: Ages 4-8, Publisher: Autism Asperger Publishing Company, 2002) The Autism Acceptance Book, Being a Friend to Someone with Autism By Ellen Sabin (Reading Level: Ages 9-12, Publisher: Watering Can 38 Press; edition, 2006) Websites Autism Research Institute www.Autism.com Autism Speaks www.AutismSpeaks.org Autism Society of America www.Autism-Society.org First Signs www.FirstSigns.org Interactive Autism Network www.ianproject.org National Autism Association www.NationalAutismAssociation.org Organization for Autism Research www.ResearchAutism.org RethinkAutism www.rethinkautism.com The HollyRod Foundation www.hollyrod.org Unlocking Autism www.UnlockingAutism.org ... chẩn đốn có Hội chứng Tự Kỷ? Và điều có nghĩa gì? Vì tơi cần chẩn đoán Hội chứng Tự Kỷ? Làm cách chẩn đoán Hội chứng Tự Kỷ? Hội chứng Tự Kỷ gì? DSM-IV cho Chẩn đốn Tự kỷ Hội chứng Tự Kỷ phổ biến... sau hào hiệp đóng góp giúp đỡ gây quỹ làm Cẩm Nang 100 Ngày cho gia đình có bị chẩn đốn tự kỷ JL Foundation The Karma Foundation Autism Speaks Cẩm Nang 100 ngày Về Hội chứng Tự Kỷ Vì tơi bị chẩn. .. chấp nhận Sẽ có ích bạn phân biệt chấp nhận bạn chẩn đoán tự kỷ chấp nhận tự kỷ Chấp nhận kết chẩn đốn đơn giản có nghĩa bạn sẵn sàng để hỗ trợ cho bạn Giai đoạn sau chẩn đốn tự kỷ khó khăn kể