Đề xuất mô hình phát hiện sớm, can thiệp sớm và giáo dục cho trẻ em rối loạn phổ tự kỉ Việt Nam dựa vào gia đình và cộng đồng; Đề xuất các giải pháp nhằm đảm bảo quyền được hưởng chương trình can thiệp sớm, giáo dục có chất lượng tại chính nơi mà trẻ sinh sống với mức chi phí thấp nhất, đồng thời tạo cơ hội và điều kiện cho trẻ hòa nhập cuộc sống và cộng đồng.
Biểu B1-2b-TMĐTXH 08/2017/TT-BKHCN THUYẾT MINH ĐỀ TÀI NGHIÊN CỨU KHOA HỌC CẤP QUỐC GIA I THÔNG TIN CHUNG VỀ ĐỀ TÀI Tên đề tài: 1a Mã số đề tài: Nghiên cứu xây dựng mơ hình phát sớm, KHGD/16-20.ĐT.031 can thiệp sớm giáo dục cho trẻ em rối loạn phổ tự kỉ Việt Nam dựa vào gia đình cộng đồng Loại đề tài: Thuộc Chương trình Khoa học Cơng nghệ cấp Quốc gia giai đoạn 20162020 “Nghiên cứu phát triển khoa học giáo dục đáp ứng yêu cầu đổi bản, toàn diện giáo dục Việt Nam” Mã số Chương trình: KHGD/16-20 Độc lập Khác Thời gian thực hiện: 24 tháng Cấp quản lý: (dự kiến từ tháng 08 năm 2018 đến tháng 08 năm 2020) Quốc gia Kinh phí thực hiện: Tổng kinh phí: 3.465 (triệu đồng), đó: - Từ ngân sách nhà nước: 3.465 (triệu đồng) - Từ nguồn ngân sách nhà nước: … Đề nghị phương thức chi: ☐Khoán đến sản phẩm cuối Khốn phần, đó: - Kinh phí khốn: 3.465 (triệu đồng) - Kinh phí khơng khoán: triệu đồng Chủ nhiệm đề tài: Họ tên: Phạm Minh Mục Ngày, tháng, năm sinh: 12 tháng năm 1959 Nam/ Nữ: nam Học hàm, học vị: Phó giáo sư, Tiến sỹ Chức danh khoa học: Nghiên cứu viên Chức vụ: Trưởng Ban Điện thoại tổ chức: 024 37620118 Mobile: 0914 57 11 88 E-mail: phamminhmuc.vnies@gmail.com Tên tổ chức công tác: Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam Địa tổ chức: Số 101 Trần Hưng Đạo, Hoàn Kiếm, Hà Nội Thư ký đề tài: Họ tên: Nguyễn Thị Kim Hoa Ngày, tháng, năm sinh: 23 tháng 10 năm 1976 Nam/ Nữ: Nữ Học hàm, học vị: Tiến sỹ Chức danh khoa học: Nghiên cứu viên Chức vụ: Phó trưởng Ban Điện thoại tổ chức: 024 37620118 Mobile: 098 3708558 E-mail: kimhoald@gmail.com Tên tổ chức công tác: Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam Địa tổ chức: Số 101 Trần Hưng Đạo, Hoàn Kiếm, Hà Nội Tổ chức chủ trì đề tài: Tên tổ chức chủ trì đề tài: VIỆN KHOA HỌC GIÁO DỤC VIỆT NAM Điện thoại: (84-4) 39423108 Fax: (84-4) 38221521 E-mail: info@vnies.edu.vn Website: http://vnies.edu.vn/ Địa : 101 Trần Hưng Đạo, Hoàn Kiếm, Hà Nội Họ tên thủ trưởng tổ chức: Trần Công Phong Số tài khoản: 3713.1.1084143 Tại: Kho bạc nhà nước Quận Hoàn Kiếm Cơ quan chủ quản đề tài : Bộ Giáo dục Đào tạo 10 Các tổ chức phối hợp thực đề tài: Tổ chức 1: Trung tâm Giáo dục Cộng đồng thành phố Hà Giang Cơ quan chủ quản: Ủy ban Nhân dân Tp Hà Giang Điện thoại: 02196 544 888 Địa chỉ: Đường Lý Tự Trọng, Tổ 1, Phường Trần Phú, TP.Hà Giang, tỉnh Hà Giang Họ tên thủ trưởng tổ chức: Bà Hoàng Diệu Thúy Tổ chức 2: Trường Mầm non Thực hành Hoa Sen, Hà Nội Cơ quan chủ quản: Trường Cao đẳng Sư phạm Trung ương Điện thoại: 024 3834 3168 Địa chỉ: Khu D, Giảng Võ, Ba Đình, Hà Nội Họ tên thủ trưởng tổ chức: Nguyễn Thị Thanh 11 Các thành viên tham gia đề tài STT Họ tên, học hàm, học vị PGS.TS Phạm Minh Mục Chức danh thực đề tài Chủ nhiệm đề tài TS Nguyễn Thị Kim Hoa Thư kí đề tài; Thành viên Tổ chức công tác Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam TS Nguyễn Văn Hưng Thành viên Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam TS Mai Thị Phương Thành viên Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam ThS Trần Thị Văng Thành viên Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam ThS Lê Thị Tâm Thành viên Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam ThS Nguyễn Trọng Dần Thành viên Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam ThS Phạm Hà Thương Thành viên Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam TS Đào Thị Thu Thủy Thành viên Trường Đại học Thủ Đơ 10 TS Trần Văn Cơng Thành viên Trường Đại học Giáo dục Đại học Quốc Gia Hà Nội II MỤC TIÊU, NỘI DUNG VÀ PHƯƠNG ÁN TỔ CHỨC THỰC HIỆN ĐỀ TÀI 12 Mục tiêu đề tài: Đề xuất mơ hình phát sớm, can thiệp sớm giáo dục cho trẻ em rối loạn phổ tự kỉ Việt Nam dựa vào gia đình cộng đồng; - Đề xuất giải pháp nhằm đảm bảo quyền hưởng chương trình can thiệp sớm, giáo dục có chất lượng nơi mà trẻ sinh sống với mức chi phí thấp nhất, đồng thời tạo hội điều kiện cho trẻ hòa nhập sống cộng đồng 13 Tình trạng đề tài: Mới Kế tiếp hướng nghiên cứu nhóm tác giả Kế tiếp nghiên cứu người khác 14 Tổng quan tình hình nghiên cứu, luận giải mục tiêu nội dung nghiên cứu đề tài: 14.1 Tổng quan tình hình nghiên cứu thuộc lĩnh vực đề tài 14.1.1 Tổng quan nghiên cứu rối loạn phổ tự kỉ Rối loạn phổ tự kỷ đề cập đến loạt rối nhiễu kĩ xã hội, giao tiếp lời nói khơng lời, hành vi lặp lặp lại Có khoảng 1% dân số giới có rối loạn phổ tự kỉ (Theo Trung tâm phòng chống bệnh dịch Mỹ (CDC), 2014) Ở nhiều nước giới, “Tự kỉ” trở nên phổ biến trở thành vấn đề mang tính xã hội Tại nước phương tây Anh, Mỹ, Úc rối loạn phổ tự kỉ xã hội hóa cơng dân có hiểu biết định rối loạn Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn phổ tự kỉ thay đổi nhanh chóng năm gần Theo ước tính Mạng lưới theo dõi Người khuyết tật Tự kỉ theo dõi Người khuyết tật CDC Mỹ tỷ lệ vào năm 2000 1/150 trẻ, năm 2010 1/68 tăng 119,4% phổ biến trẻ em trai với tỉ lệ 4,5 lần so với trẻ gái (1/41 1/189) (CDC, 2014) Tự - kỷ nhóm rối loạn phát triển nhanh (CDC, 2008) Tỷ lệ gia tăng nhanh chóng đặt vấn đề lớn nhiều quốc gia Trong Việt Nam, chưa có số liệu thức cơng bố trẻ rối loạn phổ tự kỉ Nhưng từ năm 2000 đến nay, số lượng trẻ chẩn đoán điều trị tự kỉ ngày tăng Nghiên cứu Mơ hình tàn tật trẻ em khoa Phục hồi Chức Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000 – 2007 cho thấy số lượng trẻ chẩn đoán điều trị tự kỉ ngày nhiều: số lượng đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; xu mắc tự kỉ tăng nhanh từ 122% đến 268% giai đoạn 2004 – 2007 so với năm 2000 Trong nghiên cứu tác giả Nguyễn Thị Hoàng Yến, dựa vào tổng hợp nghiên cứu định tính định lượng, tác giả đưa dự báo số lượng trẻ rối loạn phổ tự kỉ Việt Nam không ngừng tăng nhanh năm tới nhận thức cộng đồng tiêu chí chẩn đốn tự kỉ mở rộng Kết nghiên cứu gần tác giả Trần Văn Công Nguyễn Thị Hồng Yến (2017) cho thấy số ước tính cho tỷ lệ trẻ rối loạn phổ tự kỉ Việt Nam dao động khoảng 0,5% đến 1% Trên giới, “tự kỉ” nhà khoa học quan tâm nghiên cứu từ năm cuối kỉ XIX, năm 1943, nhà tâm thần học người Mỹ, Leo Kanner đưa lập luận rõ ràng tự kỷ - rối loạn tâm thần học lứa tuổi nhỏ Khái niệm tự kỉ có thay đổi so với ban đầu Chúng ta thấy rõ nét thay đổi thuật ngữ, khái niệm, tiêu chí chẩn đốn tự kỉ lịch sử phát triển hai hệ thống phân loại quốc tế Đó là, Bảng thống kê, phân loại quốc tế bệnh vấn đề liên quan đến sức khỏe (Internatinal Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems - ICD) tổ chức y tế giới (World Heath Organisation - WHO) sổ tay chẩn đoán thống kê rối nhiễu tinh thần (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder - DSM) Hội tâm thần Mỹ (American Psychiatric Association) Trong đầu tiên, ICD chưa đề cập đến tự kỉ Trong thứ (1967), ICD đề cập đến tự kỉ dạng "Tâm thần phân liệt" lần thứ (1977) tự kỷ đề cập đến tên gọi "Rối loạn tâm thần tuổi ấu thơ" Thuật ngữ rối loạn phổ tự kỉ (Autism Spectrum Disorders - ASDs) bắt đầu xem xét từ năm 70 80 kỉ XX Theo quan điểm đại này, tự kỉ theo cách gọi Kanner xếp vào phạm trù rộng rối loạn phổ tự kỉ (ASDs) Rối loạn phổ tự kỉ bao gồm: rối loạn tự kỉ (Autistic Disorder), hội chứng Asperger, rối loạn bất hòa nhập tuổi ấu thơ (Childhood Disintegrative Disorder - CDD), hội chứng Rett Thuật ngữ rối loạn phổ tự kỷ thường xem đồng nghĩa với rối loạn phát triển diện rộng (Pervasive Development Disorders – PDDs) [8] Tuy nhiên, đến phiên lần thứ Sổ tay thống kê chẩn đoán rối nhiễu tâm thần Hiệp hội tâm thần học Mỹ (DSM - 5) thức sử dụng tên “Rối loạn phổ tự kỉ” thay cho “Rối loạn phát triển diện rộng” Rối loạn phổ tự kỉ thu hút quan tâm ý nhiều nhà nghiên cứu, hàng trăm sách thể loại khác xuất Nhiều nhà khoa học dành nhiều năm để nghiên cứu trở thành tác giả nhiều cơng trình nghiên cứu, nhiều đầu sách Tiêu biểu tác Leo Kanner, Eric Schopler, Ivan Lovass, Carol Grey, Lorna Wing, Bryna Seigel, đặc biệt Temple Gradin – người phụ nữ bị mắc rối loạn tự kỉ, bà tác giả sách tiếng Emergence: Labelled Autistic, Thinking in Picture, The way I see it, Các nhà nghiên cứu giúp công chúng ngày hiểu thêm bí ẩn rối loạn Ở Việt Nam, rối loạn phổ tự kỉ thực biết đến năm đầu kỉ XXI nghiên cứu rối loạn phổ tự kỉ tiến hành khoảng mười năm trở lại Hầu hết nghiên cứu tiến hành đối tượng trẻ tuổi mầm non, số trẻ tiểu học Việc sử dụng chương trình phương pháp can thiệp đề cập đến số nghiên cứu, như: phương pháp can thiệp tâm vận động ngữ âm trị liệu, dạy trẻ hiểu cảm xúc, cách thức quản lý hành vi trẻ ứng dụng phương pháp: Phân tích hành vi ứng dụng (ABA); Trị liệu giáo dục cho trẻ RLPTK có khó khăn giao tiếp (TEACCH); Dựa phát triển, khác biệt cá nhân mối quan hệ (DIR); Hệ thống giao tiếp trao đổi tranh (PECS); Montessori, câu chuyện xã hội can thiệp cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ a) Khái niệm trẻ rối loạn phổ tự kỷ Leo Kanner, nhà tâm thần học người Mỹ thuộc bệnh viện John Hopkins Baltimore, người nhận dạng tự kỉ vào năm 1943 Ông mô tả Tự kỉ chứng rối loạn tâm thần gặp trẻ em, thường xuất sau tuổi rưỡi coi đối tượng điều trị y học Theo ông “Rối loạn khơng đủ khả để thiết lập mối quan hệ bình thường với người để đáp ứng cách bình thường tình huống, từ lúc đầu đời trẻ” Khi đó, ơng cho “tự kỉ” dạng “bệnh”, nhiên nay, tự kỉ xếp vào danh sách 13 dạng khuyết tật luật Mỹ phủ quan tâm hỗ trợ Luật giáo dục người khuyết tật (Individuals with Disabilitties Education Act; IDEA, 1997) Mỹ định nghĩa rối loạn phổ tự kỉ sau: Tự kỉ rối loạn phát triển ảnh hưởng nghiêm trọng đến giao tiếp ngôn ngữ, giao tiếp phi ngôn ngữ tương tác xã hội, thông thường khởi phát trước tuổi ảnh hưởng tiêu cực đến lực học tập trẻ Những đặc điểm khác thường liên quan đến tự kỉ hành vi lặp lặp lại, hành vi rập khn, khó khăn phản ứng với thay đổi nếp sinh hoạt hoạt động chuyển tiếp, phản ứng mức trải nghiệm giác quan Thuật ngữ không áp dụng trẻ rối loạn cảm xúc Theo Viện nghiên cứu sức khỏe nghiên cứu y tế quốc gia Pháp, INSERM (Institute National de la Sante' et de la Recherche Mesdicale): "Tự kỉ rối loạn từ trẻ nhỏ, kéo dài tuổi trưởng thành, biểu việc chủ thể khơng có khả tương tác xã hội cách bình thường " Khái niệm chưa rõ hai điểm: Một là, khái niệm đưa “Tự kỉ kéo dài tuổi trưởng thành” thực tế cho thấy “Tự kỉ khuyết tật suốt đời” không kéo dài đến tuổi trưởng thành Hai là, khái niệm đưa hạn chế khuyết tật “khơng có khả tương tác xã hội với người khác” Hiện nay, DSM - đời, “còn có giới hạn, lặp lại, rập khuôn hành vi, sở thích hoạt động” Trước đây, thuật ngữ rối loạn phổ tự kỉ (ASDs) thường xem đồng với rối loạn phát triển diện rộng (Pervasive Developmental Disorder – PDD) Nhiều quan điểm cho phổ ASDs bao gồm hội chứng Tự kỉ (AD) giữa, gối lên hội chứng Asperger, rối loạn bất hòa tuổi ấu thơ (Childhood Disintegrative Disorder – CDD) hội chứng Rett (RTT) Khi ấn Sổ tay thống kê rối nhiễu tâm thần DSM – đời vào tháng 5/2013, thuật ngữ rối loạn phổ tự kỉ thức gọi tên sử dụng thống Rối loạn phổ tự kỉ bao gồm: hội chứng Tự kỉ, hội chứng Asperger, rối loạn bất hòa tuổi ấu thơ, hội chứng Rett Tất rối loạn thuộc phổ tự kỉ có thiếu hụt chức giao tiếp xã hội, chúng khác phạm vi, mức độ nặng, khởi phát tiến triển triệu chứng theo thời gian Theo DSM – 5, trẻ có chẩn đốn rối loạn phổ tự kỷ phải thỏa mãn điều kiện qui định nhóm A, B, C, D, E sau: Nhóm A: Khiếm khuyết giao tiếp xã hội tương tác xã hội Nhóm B: Những giới hạn, lặp lại, rập khn hành vi, sở thích hoạt động Nhóm C: Những khiếm khuyết hay triệu chứng phải biểu lúc trẻ nhỏ tuổi Nhóm D: Những triệu chứng nêu có ảnh hưởng đối nghịch hạn chế khả sinh hoạt hàng ngày trẻ Nhóm E: Những triệu chứng nêu khơng thể giải thích khuyết tật trí tuệ hay chậm phát triển bao quát trẻ b) Tiêu chí chẩn đốn Tiêu chí chẩn đốn tự kỉ DSM chấp nhận phổ biến lĩnh vực nghiên cứu ứng dụng tự kỉ, đặc biệt tâm lí, giáo dục, xã hội… Trong nghiên cứu này, theo cách tiếp cận DSM - 5, vậy, chúng tơi trình bày nội dung tiêu chí chẩn đốn tự kỉ theo DSM - khơng trình bày tiêu chí chẩn đốn phiên trước DSM – có số thay đổi quan điểm tự kỉ nhằm đáp ứng nhu cầu nghiên cứu thực tiễn Điểm bật phiên gồm: (1) Thay tên gọi rối loạn phát triển diện rộng (PDDs) tên gọi rối loạn phổ tự kỉ (ASDs); (2) Tên gọi rối loạn phổ tự kỉ sử dụng chung cho tất rối loạn thuộc phổ tự kỉ thay tên gọi với loại rối loạn phiên trước; (3) Gộp nhóm khiếm khuyết giao tiếp tương tác xã hội làm một, theo có nhóm tiêu chí chẩn đốn thay DSM – IV, (4) Các tiêu chí chẩn đốn nhà chun mơn đánh giá hẹp so với phiên trước với tiêu chí cụ thể sau: Nhóm A: Khiếm khuyết giao tiếp xã hội phải hội đủ tất tiêu chuẩn đây: 1) Trẻ biểu vô cảm, rung động, chia sẻ tình cảm, sở thích với người khác, bắt chuyện, nhập chuyện, cách đối đáp giao tiếp xã hội khác thường 2) Trẻ có khiếm khuyết bày tỏ cử chỉ, hành vi, dùng lời không dùng lời, qua giao tiếp mắt, hiểu diễn đạt điệu bộ, bày tỏ cảm xúc nét mặt 3) Trẻ gặp nhiều khó khăn vấn đề kết bạn trì tình bạn, ngoại trừ cha mẹ người chăm sóc khác, khơng thể thay đổi hành vi theo đòi hỏi người hoàn cảnh khác nhau, thiếu khả chơi giả vờ, khơng có hứng thú sinh hoạt chung theo nhóm Nhóm B: Những giới hạn, lặp lại, rập khn hành vi, sở thích hoạt động, phải hội đủ tối thiểu tiêu chuẩn đây: 1) Trẻ nói lặp lại, hoạt động tay chân hay sử dụng đồ vật theo lối rập khuôn 2) Trẻ khăng khăng muốn giữ nguyên nề nếp, thói quen, thường chống lại đổi thay mơi trường sinh hoạt ngày 3) Trẻ bị hút vào sở thích “độc vơ nhị”, chẳng hạn thích sưu tầm chủ đề thời tiết, lịch trình xe bt, tạp chí, v.v… 4) Phản ứng mạnh hay thiếu phản ứng tác động thuộc giác quan Ví dụ, trẻ khơng cảm nhận nhiệt độ lạnh hay nóng, khơng có cảm giác đau đớn ngã té, trầy xước đến chảy máu, nhạy cảm âm thanh, vải sợi, ngửi sờ chạm vật thể q mức bình thường, có hành vi tự kích thích quay vòng đồ chơi, mê mẩn nhìn đèn điện, quạt xoay trần nhà (Tiêu chuẩn thứ nhóm B chưa có ấn DSM cũ Đây tiêu chuẩn áp dụng để chẩn đoán phân định khác biệt Tự kỉ dạng Rối loạn ngôn ngữ Giao tiếp xã hội (Social Pragmatic Communication Disorder - SCD) Nhóm C: Những khiếm khuyết hay triệu chứng phải biểu lúc trẻ nhỏ tuổi (nhưng, chưa lộ rõ đòi hỏi xã hội vượt xa so với khả hạn chế trẻ) Nhóm D: Những triệu chứng nêu có ảnh hưởng đối nghịch hạn chế khả sinh hoạt hàng ngày trẻ Nhóm E: Những triệu chứng nêu khơng thể giải thích khuyết tật trí tuệ hay chậm phát triển bao quát trẻ Tự kỉ thường đơi với khuyết tật trí tuệ Trong trường hợp có chẩn đốn này, khả giao tiếp xã hội trẻ phải mức trung bình so với trẻ có phát triển ngơn ngữ bình thường theo độ tuổi c) Phân loại trẻ tự kỉ * Phân loại theo mức độ: thường có ba mức độ: - Tự kỷ mức độ nhẹ: Trẻ có khả giao tiếp tốt; trẻ hiểu ngơn ngữ gặp khó khăn diễn đạt, khởi đầu trì hội thoại Giao tiếp khơng lời, giao tiếp mắt không thường xuyên Quan hệ xã hội tốt cần, yêu cầu nhắc nhở Trẻ biết chơi với bạn, chia sẻ tình cảm, mối quan tâm có xu hướng thích chơi Trẻ có khó khăn học kỹ cá nhân xã hội học thực cách rập khuôn, cứng nhắc - Tự kỷ mức độ trung bình: Khả giao tiếp trẻ hạn chế; trẻ biết số từ liên quan trực tiếp đến trẻ, nói câu từ ba đến bốn từ, thực hội thoại, giao tiếp mắt Giao tiếp không lời hạn chế, dừng lại mức biết gật - lắc đầu, tay Tình cảm với người thân tốt Khi chơi với bạn trẻ thường ý đến đồ chơi Trẻ bắt chước làm theo yêu cầu thích, độ tập trung ngắn Trẻ làm kỹ xã hội đơn giản tự ăn, mặc áo - Tự kỷ mức độ nặng: Khả giao tiếp trẻ kém; trẻ nói vài từ, thường nói linh tinh, không giao tiếp mắt Giao tiếp không lời kém, thường kéo tay người khác Trẻ thường chơi mình, khơng quan tâm đến xung quanh, tình cảm hạn chế Trẻ tăng động, khả tập trung bắt chước Trẻ bị hút mạnh mẽ vào vật hoạt động đặc biệt, bất thường Trẻ không thực kỹ cá nhân – xã hội Theo thang đánh giá mức độ tự kỷ CARS, dựa vào kết điểm số phân làm loại: - Từ 15 – 30 điểm: không tự kỷ; - Từ 31 – 36 điểm: tự kỷ nhẹ vừa; - Từ 37 – 60 điểm: tự kỷ nặng Phân loại theo mức độ DSM – 5, với cách phân loại này, RLPTK chia làm thang bậc hỗ trợ mức độ sau: Bậc 3: Đòi hỏi hỗ trợ tối đa tương ứng với mức độ nặng; Bậc 2: Đòi hỏi hỗ trợ tích cực tương ứng mức độ trung bình; Bậc 1: Đòi hỏi hỗ trợ cần thiết tương ứng mức nhẹ 14.1.2 Tổng quan phát sớm trẻ rối loạn phổ tự kỉ Theo Bộ y tế Việt Nam (Hướng dẫn phát sớm, can thiệp sớm trẻ khuyết tật, 2014) phát sớm sàng lọc rối loạn phát triển trẻ em theo độ tuổi giai đoạn phát triển nhằm phát trẻ có nguy bị khuyết tật để gửi khám phân loại khuyết tật từ có biện pháp can thiệp sớm Phát sớm rối loạn phổ tự kỉ hiểu trẻ rối loạn phổ tự kỉ phát trước tuổi Sàng lọc phát sớm tự kỷ đóng vai trò quan trọng: - Là sở để gửi trẻ khám chuyên khoa chẩn đoán sớm rối loạn phổ tự kỉ - Tư vấn cho gia đình phương pháp can thiệp sớm - Tạo điều kiện thuận lợi cho việc lập kế hoạch giáo dục sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ - Cung cấp cho gia đình dịch vụ hỗ trợ giáo dục sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ - Đưa chương trình can thiệp, trị liệu chăm sóc thích hợp Hiện có nhiều cơng trình nghiên cứu giới tiến hành, áp dụng cho việc phát sớm trẻ rối loạn phổ tự kỉ Một số nước giới, đặc biệt Mỹ có tham vọng sàng lọc phát rối loạn phổ tự kỉ từ sơ sinh Để phát sớm trẻ có dấu hiệu bất thường theo dõi phát triển trẻ nhỏ, nhóm chuyên gia Đại học Oregon Mỹ xây dựng hoàn thiện 40 năm qua công cụ ASQ (Ages and Stages Questionnaires) Đây câu hỏi phát triển trẻ từ tháng tuổi đến tuổi, ASQ coi tiêu chuẩn vàng để sàng lọc phát triển cho trẻ ASQ theo dõi phát triển trẻ lĩnh vực: giao tiếp, vận động thô, vận động tinh, cá nhân xã hội giải vấn đề, từ phát điểm mạnh lĩnh vực mà trẻ cần hỗ trợ, phát sớm rối loạn phát triển rối loạn phổ tự kỉ Ở Việt Nam, công tác phát sớm, chẩn đoán đánh giá thường bác sĩ tâm thần nhi; nhà tâm lí lâm sàng giáo dục đặc biệt thực Nghiên cứu qui trình chẩn đốn đánh giá tự kỉ, tác giả Thành Ngọc Minh cộng đưa qui trình chẩn đốn bao gồm từ vấn đề “Lo ngại phát triển trẻ” Sàng lọc ( dùng M – CHAT, Denver 2) Khám toàn diện (Đánh giá theo DSM - IV, CARS, PEP – III, Đo thính lực, Định lượng chì) Hướng dẫn can thiệp Việc chẩn đốn nhóm bác sĩ cán tâm lí kết hợp quan sát thảo luận Việc chẩn đốn đơi khơng thực lần trẻ khám mà cần theo dõi diễn biến thời gian định, theo dõi môi trường khác Nhóm tác giả nhấn mạnh “Chẩn đốn tự kỉ nên thận trọng chẩn đốn khơng xác gây lo lắng cho gia đình, bỏ sót gia đình dễ chủ quan khơng can thiệp làm hội trẻ sau này” Trong năm thực khảo sát, nhóm tác giả đưa tỉ lệ trẻ trai mắc gấp 5-6 lần trẻ gái, số trẻ ASDs khám lúc tuổi tuổi chiếm 37% [5] Kết cho thấy nhận thức cha mẹ, cộng đồng rối loạn phổ tự kỉ tăng lên rõ rệt Tác giả Nguyễn Thị Hoàng Yến (2013) cộng công bố kết nghiên cứu báo khoa học“Bảng kiểm phát triển cho trẻ em Việt Nam” Bài báo mô tả bảng kiểm đánh phát triển cho trẻ em Việt Nam từ 0-6 tuổi, lịch sử đời, thiết kế, cấu trúc số ứng dụng ban đầu bảng kiểm Mục đích bảng kiểm phát bất thường trình phát triển trẻ từ 0-6 tuổi, làm sở cho giáo viên cha mẹ trẻ xây dựng chương trình giáo dục hỗ trợ phù hợp với bất thường phát Tuy nhiên, nghiên cứu thực nhóm trẻ khuyết tật trí tuệ Cần có nghiên cứu áp dụng trẻ rối loạn phổ tự kỉ Các tác giả: Đào Thị Bích Thủy (2013)4, Trần Thị Minh Thành (2013) 5cũng có số cơng bố kết nghiên cứu đánh giá phát triển CTS trẻ tự kỉ Nội dung bao gồm: 1) đánh giá phát triển xây dựng kế hoạch giáo dục cá nhân trẻ tự kỉ; 2) phát đề xuất số giải pháp nhằm giải vấn đề đánh giá trẻ tự kỉ nước ta Kết khảo sát nhóm tác giả Trần Văn Công cộng (2013), thông qua phương pháp điều tra 115 nhà chuyên môn trực tiếp tham gia công tác đánh giá can thiệp cho trẻ RLPTK sở cho thấy: công cụ phổ biến Nguyễn Thị Hồng Yến - Đào Thị Bích Thủy (2013), Bảng kiểm phát triển cho trẻ em Việt Nam, Tạp chí giáo dục - Số đặc biệt Đào Thị Bích Thủy - Hồ Thị Nết (2013), Ứng dụng bảng kiểm phát triển CTS trẻ tự kỉ”, Tạp chí giáo dục - Số đặc biệt Trần Thị Minh Thành (2013), “Thực trạng đánh giá phát triển cho trẻ rối loạn tự kỉ giải pháp”, Tạp chí Giáo dục - Số đặc biệt sở sử dụng là: SMALL STEPS, PEP – R, PEP 3, ABS-S2, CHAT/M-CHAT, DENVER 2, CARS, ADOS, ADI-R, BSID-II Nhìn chung, cơng tác phát sớm Việt Nam chưa quan tâm quan tâm mức Các công cụ sử dụng lấy nước ngồi mà chưa Việt hóa Tùy theo điều kiện gia đình, địa phương mà cơng tác PHS trẻ RLPTK thực khác nhau, chưa có thống Đây thực tế cần thay đổi nhằm mang lại lợi ích cho trẻ gia đình trẻ rối loạn phổ tự kỷ Việt Nam 14.1.3 Tổng quan can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ Trên giới, nghiên cứu can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ theo hai hướng can thiệp y học tâm lý – giáo dục Can thiệp y học với quan điểm đưa biện pháp chữa trị, tác động có liên quan đến thuốc, chế độ dinh dưỡng (cho trẻ ăn kiêng số thực phẩm chứa chất gây hại cho hoạt động hệ thần kinh), cơng nghệ hóa – sinh (giải độc điều chỉnh chất gây ảnh hưởng đến hệ thần kinh) Các biện pháp xuất phát từ quan điểm xem rối loạn phổ tự kỉ xuất phát từ nguyên nhân thể chất Can thiệp sớm liệu pháp tâm lý – giáo dục cung cấp dịch vụ tổng hợp với mục đích phát huy tối đa tiềm phát triển trẻ, giúp trẻ có sống bình thường tốt trở thành thành viên tích cực cộng đồng Can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ dựa quan điểm bù trừ (phát huy điểm mạnh, khắc phục hạn chế), kết hợp trị liệu giáo dục Các mơ hình can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ chủ yếu xây dựng dựa phương pháp: Phân tích hành vi ứng dụng (ABA); Trị liệu giáo dục cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ có khó khăn giao tiếp (TEACCH); Dựa phát triển, khác biệt cá nhân mối quan hệ (DIR); Hệ thống giao tiếp trao đổi tranh (PECS) Tổng quan nghiên cứu can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ có số kết quan trọng thu như: ảnh hưởng độ tuổi tới hiệu can thiệp sớm; hiệu biện pháp can thiệp; tiêu chí đánh giá hiệu can thiệp sớm; điều kiện tiến hành biện pháp can thiệp sớm (thời gian can thiệp/tuần; bối cảnh can thiệp; nhân lực tiến hành can thiệp) Nhóm nghiên cứu Ozonoff & Cathcart (1998) với cơng trình “Áp dụng phương pháp TEACCH can thiệp sớm cho trẻ tự kỉ gia đình” thực can thiệp can thiệp TEACCH cho 11 trẻ tự kỉ, 11 trẻ nhóm đối chứng Kết Những trẻ can thiệp TEACCH có điểm đo thang PEP – R cao nhóm đối chứng Tác giả Lovaas (1987), nghiên cứu “Dạy trẻ tự kỉ thông qua thử nghiệm riêng lẻ DTT”, thử nghiệm 19 trẻ can thiệp 40h/tuần 19 trẻ can thiệp 10h/tuần, 21 trẻ không can thiệp Kết 47% trẻ can thiệp 40h/tuần có số IQ bình thường có hành vi thích ứng cao nhóm lại McGee, Morrier & Daly (1999) thực nghiên cứu “Dạy học ngẫu nhiên (IT)” can thiệp sớm cho trẻ tự kỉ, đối tượng 28 trẻ tự kỉ, tiêu chí đánh giá mẫu ngôn ngữ so với trẻ tuổi Kết thu 82% có tiến triển ngôn ngữ 71% 10 tiếp cận với trẻ tuổi Phương pháp phân tích hành vi ứng dụng (ABA) Harrris & Handleman tiến hành nghiên cứu thử nghiệm vào năm 2000 27 trẻ tự kỉ Kết tất trẻ có số IQ tuổi phù hợp với lớp học bạn đồng trang lứa Như vậy, chương trình can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ giới xây dựng dựa phương pháp can thiệp, đặt chỉnh thể với qui trình chặt chẽ gồm bước chẩn đốn – đánh giá – can thiệp sớm – giáo dục hòa nhập Tuy nhiên, mơ hình can thiệp sớm tiến hành quốc gia có điều kiện tốt (về đội ngũ chuyên gia, sở vật chất, hệ thống sách đặc biệt tính hệ thống qui trình can thiệp sớm) nên áp dụng cách trực tiếp vào bối cảnh quốc gia khác chưa có đầy đủ điều kiện (chẳng hạn Việt Nam) Chính vậy, việc tiến hành nghiên cứu ứng dụng cần thiết để vận dụng kinh nghiệm nước tiên tiến vào bối cảnh cụ thể nước Ở Việt Nam, nghiên cứu can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ tiến hành theo khâu sàng lọc – chẩn đoán – đánh giá – can thiệp Tuy nhiên, tính hệ thống khâu chưa cao, thể rõ thực tiễn công tác can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ Một số điểm bật nghiên cứu can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ bao gồm: (1) Đã đề cập đến việc sử dụng số chương trình phương pháp can thiệp phương pháp can thiệp Tâm vận động Ngữ âm trị liệu, dạy trẻ tự kỉ hiểu cảm xúc, cách ứng xử với hành vi trẻ rối loạn phổ tự kỉ, ứng dụng phương pháp đặc thù TEACCH, ABA, PECS can thiệp Tuy nhiên nghiên cứu áp dụng phương pháp chủ yếu dùng bước đầu thử nghiệm; (2) Đã bắt đầu triển khai công tác can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ, phát chẩn đốn khâu trọng tâm Một số chương trình can thiệp triển khai, song chủ yếu chương trình can thiệp ngắn hạn, chưa thực hướng đến việc cung cấp kĩ học đường giáo dục hòa nhập cho trẻ Một số báo cáo khoa học đề cập đến vấn đề can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ, nhiên vấn đề nêu quy trình can thiệp sớm, chương trình can thiệp sớm chung chung Đặc biệt, chưa thấy phối hợp lực lượng (y tế, giáo dục, Thương binh– Xã hội, gia đình ) việc tổ chức can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ Các Bệnh viện Nhi đồng Tp Hồ Chí Minh Bệnh viện Nhi Trung ương Hà Nội sở tiến hành triển khai công tác can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ Trong đó, phát chẩn đoán khâu trọng tâm, số chương trình can thiệp triển khai song chủ yếu chương trình can thiệp ngắn hạn, chưa thực hướng đến việc cung cấp kĩ học đường giáo dục hòa nhập cho trẻ Hồng Quỳnh Trang (2008) mơ tả số đặc điểm lâm sàng 170 trẻ tự kỉ Bệnh viện Nhi đồng đưa nhận xét 94% trẻ Tự kỉ có chậm nói, 84% khơng giao tiếp mắt, 97% chơi giả vờ Tác giả Phạm Minh Mục “Tự kỷ giáo dục trẻ tự kỷ“ đưa kết luận: 11 Tự kỷ loại rối loạn phát triển diện rộng, ảnh hưởng đến việc giao tiếp phát triển xã hội, từ dẫn đến loạt hành vi bất thường phản ứng bất thường kích thích giác quan - Mặc dù, đa số trẻ tự kỷ dường bị chậm phát triển trí tuệ, song có số trẻ mắc hội chứng Asperger đặc biệt thông minh học giỏi gặp phải vấn đề xã hội trẻ tự kỷ - Cần tập trung phát triển kỹ xã hội cho trẻ tự kỷ thông qua thay đổi môi trường, dậy kỹ bổ sung, dạy kỹ xã hội trực tiếp, can thiệp Vòng tay bạn bè - Muốn trẻ tiến giao tiếp, dạy trẻ môi trường tự nhiên, nhà trường, tận dụng sở thích tự nhiên trẻ trò chơi để phát triển mở rộng khả giao tiếp Cơng trình nghiên cứu Nguyễn Nữ Tâm An (2013) "Biện pháp dạy đọc hiểu cho học sinh RLPTK đầu cấp Tiểu học” xây dựng hệ thống biện pháp dạy đọc hiểu cho học sinh rối loạn phổ tự kỉ đầu cấp tiểu học, giúp học sinh rối loạn phổ tự kỷ hình thành tốt kỹ đọc hiểu theo yêu cầu chương trình đầu cấp Tiểu học6 Đào Thị Thu Thủy thực số nghiên cứu khác mảng hành vi ngôn ngữ cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ “Nghiên cứu hành vi ngôn ngữ trẻ tự kỉ – tuổi(2012)7 “ Điều chỉnh hành vi ngôn ngữ cho trẻ tự kỉ – tuổi dựa vào tập chức năng” mục đích nghiên cứu xây dựng quy trình điều chỉnh hành vi ngơn ngữ cho trẻ RLPTK - tuổi dựa vào tập chức nhằm giúp trẻ RLPTK thể nhu cầu, mong muốn với người khác để hoà nhập cộng đồng Tác giả Nguyễn Thị Thanh (2014) nghiên cứu “Biện pháp phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ – tuổi” Nghiên cứu sở lí luận phát triển kỹ giao tiếp trẻ rối loạn phổ tự kỉ; Nghiên cứu, đánh giá thực trạng kỹ giao tiếp trẻ rối loạn phổ tự kỉ - tuổi; thực trạng biện pháp giao tiếp giáo viên với trẻ rối loạn phổ tự kỉ trình tổ chức hoạt động dạy học trường mầm non Tìm yếu tố ảnh hưởng đến phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ, làm sở thực tiễn đề xuất biện pháp phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ - tuổi thời đề xuất biện pháp nhằm phát triển kĩ giao tiếp cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ - tuổi tổ chức thử nghiệm sư phạm nhằm kiểm chứng tính khả thi hiệu giáo dục biện pháp9 Tóm lại, thành nghiên cứu can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ Việt - Nguyễn Nữ Tâm An (2013), Biện pháp dạy học đọc hiểu cho học sinh rối loạn phổ tự kỷ đầu cấp tiểu học, Luận án Tiến sĩ Giáo dục học, Trường Đại học Sư phạm, Hà Nội Đào Thị Thu Thủy (2012), Nghiên cứu hành vi ngôn ngữ trẻ tự kỉ – tuổi, Đề tài V - Mã số V2011 – Đào Thị Thu Thủy (2014), Điều chỉnh hành vi ngôn ngữ cho trẻ tự kỉ – tuổi dựa vào tập chức năng, Luận án tiến sĩ Giáo dục học Nguyễn Thị Thanh (2014), “Biện pháp phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ – tuổi”, Luận án tiến sỹ 12 Nam khiêm tốn so với thành tựu giới nhu cầu thực tiễn nước ta Trong tương lai, cần tập trung vào nghiên cứu có tính hệ thống, tính ứng dụng cao hơn, ngồi cần đặc biệt quan tâm đến việc thống thuật ngữ, quan điểm tiếp cận cập nhật thành tựu phương pháp can thiệp cho đối tượng trẻ giới 14.1.4 Tổng quan giáo dục hòa nhập cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ Giáo dục hồ nhập cho trẻ có rối loạn phổ tự kỉ hình thức giáo dục đó, trẻ rối loạn phổ tự kỉ học lớp với trẻ em bình thường Giáo dục hồ nhập xem mục tiêu cao mà công tác can thiệp cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ hướng tới hình thức giáo dục ưu việt cho phát triển đa số trẻ rối loạn phổ tự kỉ Trên giới, nghiên cứu giáo dục hoà nhập cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ đề cập đến hướng sau: 1) Những ảnh hưởng yếu tố chủ quan khách quan khả học hoà nhập trẻ rối loạn phổ tự kỉ Các yếu tố chủ quan bao gồm: mức độ chức trẻ (Tự kỉ chức cao/High functioning autism - HFA hay Tự kỉ chức thấp/Low functioning autism - LFA), tiền sử phát triển trẻ… Các yếu tố khách quan bao gồm: tiền sử giáo dục (trong đặc biệt việc trẻ có can thiệp sớm hay khơng?), hình thức hỗ trợ hoà nhập…; 2) Các biện pháp giáo dục hoà nhập hiệu quả; 3) Hiệu giáo dục hoà nhập phát triển lĩnh vực kĩ học đường, giao tiếp tương tác xã hội; 4) So sánh hiệu giáo dục hoà nhập so với hình thức giáo dục chuyên biệt; 5) Ý nghĩa việc vận dụng phương pháp chuyên biệt (ABA, TEACCH…) hiệu giáo dục hoà nhập, trọng đến hiệu lâu dài phát triển trẻ rối loạn phổ tự kỉ Mặc dù chưa đạt thống hoàn toàn số nội dung liên quan đến rối loạn phổ tự kỉ (như nguyên nhân rối loạn phổ tự kỉ; rối loạn phổ tự kỉ dạng rối loạn phát triển thể chất hay rối loạn tinh thần…) song nói thành tựu nghiên cứu rối loạn phổ tự kỉ đáng kể, điều thể qua phương pháp can thiệp ngày hồn thiện Hướng nghiên cứu giai đoạn nhà khoa học xác định nghiên cứu dịch tễ học tự kỉ (nguyên nhân, xu mắc, yếu tố liên quan… đến rối loạn phổ tự kỉ) can thiệp hiệu Ngoài ra, xu hướng mở rộng nghiên cứu rối loạn phổ tự kỉ bên ngồi nước có bề dày truyền thống (như Mĩ, Anh, Hà Lan) đề cập đến, điều khẳng định Hội thảo tự kỉ khu vực Châu Á – Thái Bình Dương tổ chức năm/lần dành cho quốc gia khu vực bước đầu phát triển nghiên cứu vấn đề RLPTK, diễn đàn khoa học mà Việt Nam hướng tới Tại Việt Nam, Ngành giáo dục xác định trẻ có rối loạn phổ tự kỉ đối tượng trẻ khuyết tật cần giáo dục Mặc dù chưa có trường dành riêng cho trẻ rối 13 loạn phổ tự kỉ số lượng trẻ tiếp nhận vào hệ thống trường chuyên biệt dành cho dạng tật khác trường hòa nhập Tuy nhiên, chương trình chuyển tiếp hỗ trợ hòa nhập cho trẻ có rối loạn phổ tự kỉ chưa triển khai cụ thể Các nghiên cứu giáo dục hoà nhập cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ bước thực Việt Nam Trong hội thảo “Bệnh Tự kỉ trẻ em”, báo cáo“Bước đầu thực giáo dục hồ nhập cho trẻ có rối loạn phổ tự kỉ Hà Nội” PGS.TS Nguyễn Thị Hoàng Yến sở tổng kết kinh nghiệp hoạt động lớp Tương Lai đặt trường mầm non Bình Minh từ năm 2002 Đây coi mơ hình can thiệp sớm giáo dục hoà nhập cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ nước ta Năm 2015, tác giả Lê Ánh Nguyệt cộng giới thiệu đánh giá mơ hình giáo dục hòa nhập cho trẻ rối loạn phát triển (bao gồm trẻ rối loạn phát triển trí tuệ, rối loạn giao tiếp, rối loạn phổ tự kỷ, rối loạn tăng động giảm ý, ) trường mầm non địa bàn Hà Nội Kết cho thấy việc tổ chức lớp can thiệp trường mầm non cho trẻ rối loạn phát triển có ưu điểm tiện lợi, giảm thời gian vất vả đưa đón, trẻ có thay đổi tiến định Tuy mô hình có nhiều hạn chế khó khăn, đặc biệt việc quản lý lớp việc trao đổi thơng tin bên liên quan Tóm lại, thành nghiên cứu rối loạn phổ tự kỉ, phát sớm, can thiệp sớm giáo dục hòa nhập cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ nước ta ỏi so với thành tựu giới nhu cầu thực tiễn nước Trong tương lai, cần tập trung vào nghiên cứu có tính hệ thống, tính ứng dụng cao hơn, ra, cần đặc biệt quan tâm đến việc thống thuật ngữ, quan điểm tiếp cận cập nhật thành tựu phương pháp can thiệp giới 14.1.5 Tổng quan phát sớm, can thiệp sớm giáo dục hòa nhập trẻ rối loạn phổ tự kỉ dựa vào gia đình cộng đồng a) Dựa vào gia đình Trong năm 1950 1960, gia đình lý giải nguyên nhân dẫn đến rối loạn phổ tự kỉ trẻ nhỏ Ví dụ: trẻ bị tự kỉ cha mẹ không yêu thương, khơng quan tâm bỏ bê Do đó, vai trò cha mẹ thành viên gia đình trình hỗ trợ “chữa trị” cho trẻ tự kỉ không đánh giá cao, chủ yếu tập trung vào việc khuyến khích cha mẹ gia đình thay đổi lại cách đối xử Đến đầu năm 1970, có nhiều nghiên cứu cụ thể nguyên nhân dẫn đến tự kỉ nghiên cứu tiến trẻ rối loạn phổ tự kỉ cha mẹ người thân gia đình hỗ trợ cơng bố, vai trò cha mẹ gia đình can thiệp rối loạn phổ tự kỉ trẻ nhìn nhận lại cách tích cực Những năm sau nay, cha mẹ gia đình ln đánh giá thành tố quan trọng trình giáo dục trẻ rối loạn phổ tự kỉ Sự tham gia cha mẹ điều trị, can thiệp yếu tố phổ biến nhiều 14 chương trình dựa chứng cho trẻ tự kỷ kể từ nhà nghiên cứu phát khả khái quát hóa trì thay đổi hành vi cải thiện tiếp tục can thiệp nhà cộng đồng (Lovaas, Koegel, Simmons, & Long, 1973) Hỗ trợ trẻ rối loạn phổ tự kỉ dựa gia đình chứng kiến tiến triển 30 năm qua nhiều gia đình dần nắm vai trò việc lập kế hoạch thực dịch vụ cho trẻ có rối loạn phổ tự kỉ nhà Can thiệp trẻ rối loạn phổ tự kỉ lấy gia đình làm trung tâm khuyến khích tham gia phụ huynh thành viên gia đình tất khía cạnh chương trình giáo dục cho đứa trẻ rối loạn phổ tự kỉ Triết lý dẫn đến phát triển vai trò gia đình trẻ nhà cung cấp dịch vụ tham gia vào trình hỗ trợ trẻ khơng người định phát triển trẻ Thay vào đó, gia đình hợp tác với nhóm chun gia để xác định điều tốt cho trẻ Nhiều nghiên cứu trường diễn (Beatson, 2006, 2008, Beatson & Prelock, 2002, Dunst, Trivette, & Hamby, 1996, Letourneau & Elliott, 1996; Thies & Mc Allister, 2001) gia đình thành viên nòng cốt giúp xác định lựa chọn dịch vụ mục tiêu phát triển đứa trẻ; đó, hỗ trợ tích cực gia đình đem lại kết khả quan cho phát triển tổng thể đứa trẻ rối loạn phổ tự kỉ Tuy nhiên nhà nghiên cứu cho rằng, để giúp cho trình hỗ trợ trẻ rối loạn phổ tự kỉ nhà đạt kết tốt, cha mẹ thành viên gia đình trẻ rối loạn phổ tự kỉ cần cung cấp kiến thức, kỹ chuyên sâu phương pháp can thiệp trẻ chứng minh có tác dụng tích cực với phát triển trẻ rối loạn phổ tự kỉ Từ đó, cha mẹ làm chủ chiến lược giảng dạy, can thiệp cho mình, giúp trẻ hình thành hành vi mong đợi Bên cạnh đó, cha mẹ gia đình họ cần phải giới thiệu luật quy định giáo dục đặc biệt, dịch vụ cần thiết sẵn có, làm để định cách thức hỗ trợ trẻ giai đoạn phát triển khác trẻ Tác giả Phạm Minh Mục “Chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ – Một vấn đề toàn xã hội quan tâm” khẳng định: Cần tập trung phát triển kỹ xã hội cho trẻ tự kỷ thông qua thay đổi môi trường, dạy kỹ bổ sung, dạy kỹ xã hội trực tiếp, can thiệp Vòng tay bạn bè; Muốn trẻ tiến giao tiếp, dạy trẻ môi trường tự nhiên, nhà trường, tận dụng sở thích tự nhiên trẻ trò chơi để phát triển mở rộng khả giao tiếp Đối với trẻ mức độ nặng, cần áp dụng phương pháp giao tiếp tăng cường thay thế, ví dụ tranh ảnh phục vụ hoạt động giao tiếp Can thiệp cha mẹ tiến hành (Parent-implemented intervention) cho trẻ có rối loạn phổ tự kỉ thực có chứng thử nghiệm công bố 15 năm qua (Nevill cộng sự, 2016) Phương thưc thực hành tốt cho trẻ tự kỷ độ tuổi tập gồm có tham gia cha mẹ huấn luyện để kết hợp với chiến lược hành vi phát triển thành thói quen hàng ngày hoạt động gia đình (Schertz cộng sự, 2011; Wetherby Woods, 2006) Bằng cách sử dụng lịch trình hoạt động hàng ngày, cha mẹ sử dụng chiến lược can thiệp ngày để thúc đẩy 15 tham gia học tập môi trường thực tế (Diggle cộng sự, 2002; Schertz Odom, 2007; Wallace Rogers, 2010; Warren cộng sự, 2011; Wetherby Woods, 2006) Mặc dù có nhiều phương pháp can thiệp khác thực gia đình dành cho trẻ có rối loạn phổ tự kỉ, nhiên chúng phân thành hai phương thức chính, bao gồm phương thức hỗ trợ cha mẹ khởi xướng phương thức hỗ trợ lấy trẻ làm trung tâm (việc học tập bắt đầu dựa tương tác mà trẻ khởi xướng) (Ganz cộng sự, 2012) Trong cách tiếp cận người lớn dẫn dắt, tương tác - thường sử dụng thường thực mơi trường có cấu trúc (Ganz cộng sự, 2012) Trái lại, phương pháp tiếp cận lấy trẻ làm trung tâm thiết kế phát triển dựa sở thích trẻ thực môi trường học tập tự nhiên (Ospina cộng sự, 2008) Cả hai loại phương pháp tiếp cận hỗ trợ chứng minh có hiệu việc nâng cao đặc điểm ngôn ngữ, kỹ giao tiếp nhận thức cá nhân trẻ có rối loạn phổ tự kỉ (Rocha cộng sự, 2007, Symon 2005, Vismara cộng sự, 2009); Tuy nhiên, khơng có đánh giá so sánh hiệu hai nhóm phương pháp tiếp cận Điều mở hướng nghiên cứu tương lai cho nhà nghiên cứu nhà giáo dục làm việc với cá nhân trẻ rối loạn phổ tự kỉ để biết loại can thiệp có hiệu việc cải thiện nhận thức, hành vi, ngôn ngữ, giao tiếp kỹ xã hội trẻ có rối loạn phổ tự kỉ b) Dựa vào cộng đồng Các nhà nghiên cứu tự kỷ giới xác định tập hợp yếu tố chung giúp cho việc thực hành đạt hiệu quả, qua nhiều phương pháp điều trị ủng hộ chứng thử nghiệm Các yếu tố là: (1) bắt đầu điều trị, can thiệp sớm có thể; (2) cường độ điều trị/can thiệp cao (20-30 tuần); (3) đánh giá có hệ thống, liên tục, hướng đến lựa chọn cho việc can thiệp; (4) có chiến lược để thúc đẩy khả khái quát hóa kỹ học; (5) mơi trường có cấu trúc với lịch trình dự đốn được; (6) trình độ học vấn, đào tạo nhân viên cao; (7) tham gia tích cực, bền vững trẻ; (8) chương trình điều trị/ can thiệp riêng biệt thiết kế để đáp ứng nhu cầu trẻ; (9) nội dung chương trình cụ thể với trọng tâm kỹ giao tiếp, kỹ xã hội/ chơi, nhận thức, tự phục vụ vấn đề hành vi; (10) có tham gia phụ huynh cao (Rogers, 1996; Dawson & Osterling, 1997; Dunlap, 1999; Hurth, Shaw, Izeman, Whaley, & Rogers, 1999; NRC, 2001) Một số nhà nghiên cứu báo cáo việc hòa nhập với bạn đồng trang lứa phát triển bình thường điều quan trọng (Robbins, Giordano, Rhoads, & Feldman, 1996; Tsai, 1998) Những yếu tố cấu trúc chương trình can thiệp 16 sớm quan trọng kỹ thuật can thiệp cụ thể việc cải thiện việc chăm sóc cho trẻ tự kỷ (theo Stahmer, 2007) Do đó, yếu tố quan trọng mà nhà cung cấp dịch vụ can thiệp dựa cộng đồng cho trẻ tự kỷ cần ý Nghiên cứu Stahmer (2007) mô tả thực trạng cấu trúc chương trình can thiệp sớm dựa vào cộng đồng California, Mỹ, với tham gia khách thể gồm 80 nhà cung cấp dịch vụ can thiệp sớm, làm việc nhà lớp học Tại Hoa Kỳ, khoản tài trợ quy định chương trình can thiệp sớm thay đổi tùy thuộc vào độ tuổi trẻ Trẻ em ba tuổi phục vụ quy định Phần C Đạo luật người khuyết tật (IDEA), trẻ em ba tuổi phục vụ quy định Phần B IDEA Tại California, Sở khuyết tật phát triển cung cấp dịch vụ cho trẻ sơ sinh trẻ tập (Phần C) Bộ Giáo Dục cung cấp dịch vụ cho trẻ em mẫu giáo (Phần B) Cấu trúc chương trình can thiệp sớm dựa cộng đồng tác giả đánh giá thành tố: đặc điểm nhà cung cấp dịch vụ, trình độ cấp, kinh nghiệm người cung cấp dịch vụ, mức độ chuyên sâu chương trình (về mặt thời gian can thiệp), mức độ hòa nhập với bạn lứa, phân loại dạng lớp học, tư vấn hợp tác với cá nhân có liên quan, dịch vụ liệu pháp khác, tham gia cha mẹ tập huấn cho cha mẹ, lên kế hoạch cho giáo án/ chương trình dạy mục tiêu Kết cho thấy mức độ can thiệp chương trình cho phần lớn trẻ từ dịch vụ dựa vào cộng đồng khảo sát thấp mức khuyến nghị 25 tuần (NRC, 2001) Chỉ có chương trình (chiếm 1%) cung cấp 25 nhiều tuần, có 10 (chiếm 13%) có 20 Phần lớn chương trình bao gồm dịch vụ bổ sung trị liệu ngôn ngữ trị liệu hoạt động, liệu pháp âm nhạc, v.v Ngồi ra, có nửa số nhà cung cấp tham gia nghiên cứu báo cáo họ có hợp tác với quan liên quan Phần lớn chương trình báo cáo có chun gia tự kỷ có sẵn để hỗ trợ Tuy nhiên, định nghĩa “chuyên gia tự kỷ' chưa rõ ràng Ngoài khía cạnh mơ tả trên, tham gia cha mẹ điều trị yếu tố phổ biến, nhà cung cấp đồng ý khía cạnh quan trọng việc điều trị cho trẻ RLPTK Tuy nhiên, cách thức mức độ tham gia khác chương trình Một số chương trình tập huấn cho phụ huynh phương pháp can thiệp cụ thể, bao gồm thực hành với phản hồi chuyên sâu Một số chương trình khác, tham gia phụ huynh đơn giản có sổ tay giao tiếp, liên lạc gia đình trường Một số chương trình quy định thời gian dành riêng để thực việc can thiệp nhà Một vài nơi lớn tổ chức hội thảo thiết kế đặc biệt để giúp phụ huynh sử dụng kỹ thuật can thiệp nhà (Stahmer, 2007) Nghiên cứu Richar A Villa cộng (2011) ra: hiệu công tác can thiệp sớm mặt hành vi cho trẻ có RLPTK môi trường cộng đồng (EIBI) Kết nghiên cứu trường hợp điển hình bảng hỏi phụ huynh hài lòng dịch vụ tư vấn, can thiệp sớm giáo dục cho em, Kết cho thấy, đa phần phụ huynh hài lòng với dịch vụ can thiệp sớm cho cộng đồng Nghiên cứu rằng, tuỳ theo loại dịch vụ mà trẻ tự kỉ nhận sau đó, chất lượng dịch 17 vụ can thiệp hành vi cho trẻ tự kỉ dựa vào cộng đồng phụ thuộc moi dịch vụ giáo dục khác gia đình cách dịch vụ cơng cộng khác Năm 2007, Iliana Magiati đồng nghiệp đã tiến hành nghiên cứu nhằm so sánh hiệu dịch vụ can thiệp hành vi sớm cho trẻ tự kỉ tuổi mầm non trường mầm non đặc biệt can thiệp sớm hành vi cho trẻ tự kỉ dựa vào cộng đồng (EIBI) Nghiên cứu tiến hành 44 trẻ tự kỉ độ tuổi từ 23 đến 53 tháng tuổi, 28 trẻ theo chương trình EIBI 16 trẻ tự kỉ can thiệp nhà trẻ Những can thiệp bao gồm lĩnh vực nhận thức, ngôn ngữ, chơi, hành vi thích ứng tiến hành năm thời gian theo dõi sau Kết rằng, hai nhóm, tất trẻ có tiến tuổi phát triển Theo Diana Robins, dự án tài trợ National Institute of Mental Health (NIMH) R01MH104423 khẳng định việc kết nối tất chuyên gia, lĩnh vực nhằm chăm sóc, giáo dục cho trẻ có RLPTK quan trọng, Sự kết hợp cần từ việc sàng lọc ban đầu môi trường cộng đồng chăm sóc ban đầu Tới việc vận hành hệ thống can thiệp sớm (the Individuals with Disabilities education Act (IDEA) Part C Nghiên cứu hợp tác trường đại học bao gồm hoạt động chăm sóc bản, sàng lọc tổng thể sử dụng (Smart ESAC), theo dõi, tiến hành can thiệp sớm Những hoạt đông dự án chủ trì tiến sĩ Amy Wetherby, Ami Klin, Craig Newschaffer, Catherine Lord, nhà nghiên cứu hàng đầu lĩnh vực phát sớm, can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ Tại Việt Nam, chương trình Phục hồi chức (PHCN) dựa vào cộng đồng thực sớm Chương trình “Tăng cường lực phục hồi chức dựa vào cộng đồng” Bộ Y tế Việt Nam Ủy ban Y tế Hà Lan Việt Nam, PHCN lần giới thiệu Việt Nam từ năm 1987 Tiền Giang, Vĩnh Phú Kế thừa kết thử nghiệm, đến năm 2006, nước có khoảng 44 tỉnh thành phố triển khai chương trình Năm 2008, Bộ Y tế ban hành Tài liệu Hướng dẫn thực PHCN dựa vào cộng đồng rõ bước tiến hành lập kế hoạch, thực giám sát PHCN dựa vào cộng đồng Đối với trẻ có rối loạn phổ tự kỉ, tài liệu số 15 tài liệu PHCN dựa vào cộng đồng nhóm tác giả thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Thị Xuyên đề xuất hướng can thiệp phục hồi chức cho trẻ có rối loạn phổ tự kỉ bao gồm : - Huấn luyện kĩ giao tiếp sớm ngôn ngữ trị liệu Trong nhóm tác giả đề cập đến chương trình huấn luyện mức độ (ban đầu, vừa cao) kĩ ý, bắt chước, tiếp nhận ngôn ngữ, thể ngôn ngữ, kĩ trước đến trường, kĩ tự chăm sóc; - Huấn luyện kĩ giao tiếp sớm bao gồm kĩ tập trung (kích thích trẻ nhìn, kích thích trẻ nghe); huấn luyện kĩ bắt chước lần lượt; huấn luyện kĩ chơi; huấn luyện giao tiếp cử – tranh ảnh; - Các chương trình can thiệp hành vi bao gồm 100 xếp từ đơn giản đến phức tạp, gồm có nhiều tiết mục nhỏ Tiến hành đánh giá chia làm mức độ 18 từ đến Thời gian can thiệp tiến hành tối tiểu 60 phút/ngày 1-3 năm sau phát tự kỉ - Điều hòa cảm giác phương pháp điều trị trẻ tự kỉ có rối loạn cảm giác (xúc giác, thị giác, thính giác, mùi vị, thăng bằng, ) - Ngoài hỗ trợ bổ sung âm nhạc, vui chơi, tâm lí, thuốc, hướng nghiệp - Tài liệu đề xuất sở cung cấp dịch vụ dành cho trẻ tự kỉ trung tâm PHCN tỉnh thành lớn, khoa PHCN bệnh viện Trung ương tỉnh, trường giáo dục đặc biệt Phạm Ngọc Thanh khẳng định rằng, bệnh viện Nhi Đồng 1, khoa Vật Lý Trị Liệu nơi tiếp nhận trẻ có rối loạn phổ tự kỷ số trẻ chậm phát triển trí tuệ Các bác sĩ Nhi khoa biết rối loạn từ có hình thành Đơn vị Tâm lý từ năm 2001 với hợp tác trường Tâm lý Thực hành Paris, Pháp Tổng số 324 bệnh nhân có rối loạn phổ tự kỉ (ASD) bao gồm tự kỷ điển hình, tự kỉ khơng điển hình hội chứng Asperger năm từ 2003 đến 2007 Đến năm 2007, can thiệp sớm cho trẻ tự kỉ dựa vào cộng đồng gia đình bệnh viện Nhi đồng tiến hành thông qua hoạt động như: - Huấn luyện cha mẹ cách can thiệp hành vi sớm qua chương trình 12 buổi dựa theo tài liệu “Trẻ tự kỷ trước tuổi học” (Pre-schoolers with autism) tác giả Brereton A.V Tonge B.J - Huấn luyện cha mẹ kỹ giao tiếp với sinh hoạt ngày gia đình với tài liệu “Nhiều Hơn Lời Nói”(More Than Words) trung tâm Hane, Canada - Nâng đỡ tâm lý cha mẹ để giúp cha mẹ vượt qua stress Từ góc độ cộng đồng, tổ chức Y tế giới WHO tổ chức Autism Speaks (Tự kỷ lên tiếng) xây dựng chương trình PST (Parent Skills Training – Tập huấn kỹ cho cha mẹ) nhằm hướng dẫn nhân viên y tế địa phương, nhân viên công tác xã hội đến hỗ trợ bố mẹ biết cách can thiệp với qua tương tác hàng ngày Tháng năm 2017, Trung tâm học tập cộng đồng thành phố Hà Giang đầu tư xây dựng Ủy ban nhân dân tỉnh Hà Giang tổ chức vận hành Tổ chức Hỗ trợ Cộng đồng Hà Giang (HCA- Ha Giang Community Assistance) Hoạt động tiến hành năm đó, hợp phần giáo dục đặc biệt dựa tiếp cận cộng đồng Dự án hỗ trợ chuyên môn Trung tâm Nghiên cứu Giáo dục Đặc biệt – Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam MOSAIC Doanh nghiệp Xã hội với sứ mệnh nâng cao lực cho nhà chuyên môn phụ huynh làm việc với trẻ tự kỷ Hoạt động Trung tâm mảng phát sớm, can thiệp sớm giáo dục hoà nhập có trẻ rối loạn phổ tự kỉ là: - Sàng lọc sớm đánh giá sâu trẻ có nghi ngờ khuyết tật địa bàn; - Can thiệp sớm tiết cá nhân nhóm cho học sinh có nhu cầu giáo dục đặc biệt địa bàn; - Tiến hành hoạt động hỗ trợ, tư vấn giáo dục hoà nhập cho trẻ có nhu cầu giáo 19 dục đặc biệt trường học địa bàn; - Cung cấp tư vấn cần thiết liên quan đến phát sớm, can thiệp sớm cho học sinh có nhu cầu giáo dục đặc biệt cho phụ huynh, giáo viên hoà nhập địa bàn; - Cung cấp tài liệu cần thiết văn pháp luật, công cụ sàng lọc, đánh giá chuyên sâu tất lĩnh vực phát triển trẻ có nhu cầu giáo dục đặc biệt; - Tiến hành chia sẻ thông tin, kết nối nhà chuyên môn (y tế, phục hồi chức năng, giáo dục) nhằm hồ nhập trẻ có nhu cầu giáo dục đặc biệt; - Hỗ trợ thành lập vòng taybạn vè nhóm hỗ trợ cộng đồng cho trẻ có nhu cầu giáo dục đặc biệt địa bàn 14.1.6 Tổng quan Kiểm định kiểm định mô hình giáo dục đặc biêt a) Các nghiên cứu gần đưa nhiều mơ hình lĩnh vực giáo dục đặc biệt Tác giả Trần Văn Kham (2015) nghiên cứu Mơ hình xã hội khuyết tật áp dụng công tác xã hội với người khuyết tật Việt Nam khác biệt hai mơ hình xã hội y tế vấn đề khuyết tật Mơ hình xã hội khuyết tật có ý nghĩa cho hệ thống giáo dục, hệ thống cung cấp dịch vụ xã hội đời sống cộng đồng Ở khía cạnh khác, tác giả mơ hình lĩnh vực cá nhân (hay gọi mơ hình trực tiếp can thiệp với người khuyết tật) mô hình cơng tác xã hội cộng đồng người khuyết tật Các cách tiếp cận mặt lý luận cho mơ hình nghiên cứu thực hành cơng tác xã hội nhiều quốc gia giới Đây cách tiếp cận hướng đến nâng cao hồ nhập xã hội, phát triển mang tính tồn diện cho cá nhân gia đình người khuyết tật Cũng theo Trần Văn Kham (2016) nghiên cứu khả tự thích ứng mơ hình trợ giúp cơng tác xã hội rằng, mối quan hệ xã hội trẻ khuyết tật trường học xây dựng qua tương tác với trẻ em lớp học, giáo viên, trẻ khuyết tật khác (nếu có) Có tương tác quan hệ với có hội tiếp xúc, gần nơi ở, có đặc điểm riêng, mối quan tâm chung xem cách thức tốt để thúc đẩy trình xã hội hóa trẻ khuyết tật Ở nội dung này, mối quan hệ trẻ khuyết tật chủ thể khác bối cảnh học tập đánh giá Nghiên cứu tác giả khám phá xu hướng nhiều hoạt động trợ giúp khác mà trẻ khuyết tật nhận được, trẻ có thêm nhiều mối quan hệ Kết em tự tin việc giải vấn đề khó khăn sống nói chung, học tập nói riêng trở nên động việc có định hướng tích cực sống Như vậy, cần đòi hỏi thay đổi điều kiện sở vật chất, mơ hình, hình thức dịch vụ chăm sóc cho trẻ khuyết tật trường học b) Trong việc xác định xây dựng mơ hình can thiệp việc nhìn nhận khía cạnh khuyết tật có vai trò quan trọng Theo Lê Minh Hằng (2013), có nhiều phương pháp tiếp cận việc định nghĩa khuyết tật vấn đề liên quan, phần lớn quan niệm người Việt Nam thuộc Mơ hình Từ thiện và/hoặc Mơ hình Y học khuyết tật Mơ hình Từ thiện coi cá nhân bị khuyết tật người bất lực cần dịch vụ trợ giúp đặc biệt để hoạt động đời sống thường ngày Người 20 ... ích cho trẻ gia đình trẻ rối loạn phổ tự kỷ Việt Nam 14.1.3 Tổng quan can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ Trên giới, nghiên cứu can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ theo hai hướng can thiệp. .. xuất mơ hình phát sớm, can thiệp sớm giáo dục cho trẻ em rối loạn phổ tự kỉ Việt Nam dựa vào gia đình cộng đồng; - Đề xuất giải pháp nhằm đảm bảo quyền hưởng chương trình can thiệp sớm, giáo dục. .. thành tựu phương pháp can thiệp giới 14.1.5 Tổng quan phát sớm, can thiệp sớm giáo dục hòa nhập trẻ rối loạn phổ tự kỉ dựa vào gia đình cộng đồng a) Dựa vào gia đình Trong năm 1950 1960, gia đình