MỞ ĐẦU Bệnh phong là một bệnh nhiễm khuẩn mạn tính do trực khuẩn Mycobacterium leprae gây ra được tìm thấy năm 1873. Bệnh gây nên những dị hình, tàn tật làm cho người mắc bệnh phong (NMBP) bị kì thị, xa lánh. Từ năm 1982 đến nay, công tác điều trị có nhiều hiệu quả với phác đồ đa hóa trị liệu nhưng bệnh phong vẫn là một thách thức không nhỏ với các nước đang phát triển, trong đó có Việt Nam. Tại khu vực Bắc Trung Bộ, năm 2014 có tổng số 748 NMBP tàn tật được chăm sóc, chiếm 93,1% trong tổng số 803 người được quản lý. Công tác quản lý, chăm sóc NMBP tàn tật tại khu vực này còn gặp nhiều khó khăn. Do đó, “Nghiên cứu thực trạng dị hình tàn tật ở người mắc bệnh Phong và hiệu quả một số biện pháp phục hồi chức năng tại ba tỉnh Bắc Trung Bộ (2015 – 2017)” được tiến hành với mục tiêu: 1. Mô tả thực trạng dị hình tàn tật và nhu cầu phục hồi chức năng của người mắc bệnh phong tại ba tỉnh Nghệ An, Thanh Hóa và Hà Tĩnh, năm 2015. 2. Đánh giá hiệu quả một số biện pháp phục hồi thể chất và tâm lý xã hội cho người mắc bệnh phong tại tỉnh Nghệ An.
-1- BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƢƠNG * - NGUYỄN VIỆT DƢƠNG NGHIÊN CỨU THỰC TRẠNG DỊ HÌNH TÀN TẬT Ở NGƢỜI MẮC BỆNH PHONG VÀ HIỆU QUẢ MỘT SỐ BIỆN PHÁP PHỤC HỒI CHỨC NĂNG TẠI BA TỈNH BẮC TRUNG BỘ (2015 – 2017) Chuyên ngành: Vệ sinh xã hội học tổ chức y tế Mã số: 62 72 01 64 TÓM TẮT LUẬN ÁN TIẾN SỸ Y HỌC HÀ NỘI - 2018 -3- MỞ ĐẦU Bệnh phong bệnh nhiễm khuẩn mạn tính trực khuẩn Mycobacterium leprae gây tìm thấy năm 1873 Bệnh gây nên dị hình, tàn tật làm cho người mắc bệnh phong (NMBP) bị kì thị, xa lánh Từ năm 1982 đến nay, cơng tác điều trị có nhiều hiệu với phác đồ đa hóa trị liệu bệnh phong thách thức không nhỏ với nước phát triển, có Việt Nam Tại khu vực Bắc Trung Bộ, năm 2014 có tổng số 748 NMBP tàn tật chăm sóc, chiếm 93,1% tổng số 803 người quản lý Cơng tác quản lý, chăm sóc NMBP tàn tật khu vực gặp nhiều khó khăn Do đó, “Nghiên cứu thực trạng dị hình tàn tật người mắc bệnh Phong hiệu số biện pháp phục hồi chức ba tỉnh Bắc Trung Bộ (2015 – 2017)” tiến hành với mục tiêu: Mơ tả thực trạng dị hình tàn tật nhu cầu phục hồi chức người mắc bệnh phong ba tỉnh Nghệ An, Thanh Hóa Hà Tĩnh, năm 2015 Đánh giá hiệu số biện pháp phục hồi thể chất tâm lý xã hội cho người mắc bệnh phong tỉnh Nghệ An Những điểm khoa học giá trị thực tiễn đề tài: Luận án cơng trình nghiên cứu khoa học có giá trị thực tiễn có tính nhân văn Luận án cung cấp thơng tin thực trạng dị hình tàn tật nhu cầu phục hồi chức (PHCN) NMBP ba tỉnh Nghệ An, Thanh Hóa Hà Tĩnh, năm 2015 Đồng thời, cung cấp chứng hiệu số biện pháp phục hồi thể chất tâm lý xã hội cho NMBP tỉnh Nghệ An, góp phần đưa giải pháp nâng -4- cao chất lượng PHCN cho NMBP, giảm kỳ thị người dân giúp NMBP hoà nhập tốt với cộng đồng, qua cải thiện chất lượng sống NMBP gia đình họ Cấu trúc luận án: Luận án gồm 118 trang (không kể tài liệu tham khảo phụ lục) với 48 bảng 10 biểu đồ, chia thành phần: Đặt vấn đề (bao gồm mục tiêu nghiên cứu) trang; Tổng quan 37 trang; Đối tượng phương pháp nghiên cứu 19 trang; Kết nghiên cứu 34 trang; Bàn luận 23 trang; Kết luận trang Kiến nghị trang Luận án có 136 tài liệu tham khảo: 72 tài liệu tiếng Việt 64 tài liệu tiếng Anh NỘI DUNG LUẬN ÁN CHƢƠNG TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 ĐẠI CƢƠNG VỀ BỆNH PHONG 1.1.1 Đặc điểm dịch tễ học bệnh phong - Sơ lược lịch sử bệnh phong - Định nghĩa bệnh phong - Phân bố bệnh phong - Nguồn lây đường lây truyền - Yếu tố nguy bệnh phong - Sinh bệnh học bệnh phong 1.1.2 Chẩn đoán phân loại bệnh phong - Chẩn đoán bệnh phong - Phân loại bệnh phong - Đa hóa trị liệu điều trị, quản lý NMBP - Khái niệm “Loại trừ bệnh phong”, “Thanh toán bệnh phong” -5- 1.2 DỊ HÌNH TÀN TẬT Ở NGƢỜI BỆNH PHONG 1.2.1 Đặc điểm dị hình tàn tật NMBP Tàn tật NMBP loại tàn tật thể chất, thường đa tàn tật vừa khó khăn vận động, vận động không tầm, vừa cảm giác Tàn tật thường gắn liền với dị hình: vùng mặt (tập trung mắt, mũi), chi (tập trung bàn tay) chi (tập trung bàn chân) 1.2.2 Phân loại tàn tật NMBP - Tàn tật nguyên phát - Tàn tật thứ phát - Phân độ tàn tật theo tiêu chuẩn Tổ chức Y tế giới (WHO) năm 1988, gồm: + Độ 0: Bình thường, khơng tổn thương thần kinh + Độ 1: Tàn tật nguyên phát không kèm theo hậu thứ phát + Độ 2: Tàn tật nhìn thấy được: Liệt, lỗ đáo, đoạn chi, biến dạng 1.2.3 Thực trạng dị hình tàn tật NMBP * Trên giới: Theo thống kê WHO, số NMBP toàn cầu giảm từ mức triệu trường hợp vào năm 1980 xuống cón 200.000 trường hợp vào năm 2015 nhờ áp dụng đa hoá trị liệu (ĐHTL) điều trị bệnh phong Mặc dù vậy, số lượng trường hợp NMBP phát có tàn tật độ không đổi với khoảng 13.000 đến 14.000 trường hợp Trong đó, số NMBP tàn tật độ khu vực Đông Nam Á chiếm tới 60% Theo số liệu tổng hợp số liệu từ 121 quốc gia (trừ khu vực Châu Âu), WHO ước tính năm 2014 tỷ lệ tàn tật độ 2,5/ 1000.000 dân, cao khu vực Đông Nam Á (4,5/1000.000 dân) -6- * Ở Việt Nam: Chưa có tài liệu nói rõ lịch sử bệnh phong Việt Nam Hiện nay, NMBP quản lý điều trị tập trung chủ yếu 19 khu điều trị phong 16 làng phong nước Tỷ lệ lưu hành bệnh phong Việt Nam 10 năm gần mức ≤ 0,1/10.000 dân Năm 2014, số người mắc bệnh phong phát 187 trường hợp; tỷ lệ phát 0,2/100.000 dân; tỷ lệ NMBP thể nhiều khuẩn số NMBP phát 81,82%; tỷ lệ tàn tật độ số trường hợp mắc bệnh phong 10,7% 1.3 PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CHO NMBP 1.3.1 Đại cƣơng phục hồi chức Theo định nghĩa WHO, PHCN “áp dụng lĩnh vực y học, xã hội, hướng nghiệp, giáo dục nhằm hạn chế ảnh hưởng khiếm khuyết, giảm chức tàn tật, tạo thuận lợi cho người tàn tật hội nhập, tái hội nhập xã hội, có hội bình đẳng tham gia vào hoạt động cộng đồng” 1.3.2 Phục hồi chức cho ngƣời mắc bệnh phong 1.3.2.1 Phục hồi thể chất Các giải pháp dự phòng gồm có: Chẩn đoán điều trị sớm dây thần kinh bị tổn thương; Điều trị phác đồ quy định, giám sát chặt chẽ người bệnh mắc thể phong lưỡng dạng; Phát điều trị kịp thời phản ứng phong có nguy gây tổn hại dây thần kinh; Truyền thông giáo dục sức khoẻ giúp NMBP phát sớm dấu hiệu nguy hiểm Xử lý, chăm sóc dị hình, tàn tật nội dung quan trọng, gồm: Phẫu thuật chỉnh hình; Cung cấp giày, dép, dụng cụ phòng ngừa; Vật lý trị liệu (VLTL) -7- 1.3.2.2 Phục hồi tâm lý xã hội Một số biện pháp phục hồi tâm lý xã hội cho NMBP: Điều trị ngoại trú (tại cộng đồng); Tuyên truyền giáo dục sức khỏe; Chăm sóc NMBP sở y tế (chăm có biến chứng thơng thường); Tái hồ nhập cộng đồng Chương trình chống phong quốc gia nhằm đảm bảo cho NMBP: Khi bệnh, điều trị, chăm sóc nhà, có xã hội giúp đỡ; Khi khỏi bệnh, học tập lao động người khác; Phẩm giá nâng lên 1.3.2.3 Phục hồi nghề nghiệp Phục hồi nghề nghiệp cho NMBP cần phải gắn chặt với phục hồi thể chất phục hồi tâm lý xã hội Các biện pháp phục hồi nghề nghiệp cần phải thay đổi tuỳ theo hoàn cảnh, thái độ NMBP, hội lao động người không bị tàn tật người tàn tật Muốn phục hồi nghề nghiệp tốt cộng đồng phải nhận thức NMBP lao động không làm lây bệnh sang người khác 1.3.3 Hiệu số giải pháp phục hồi chức cho NMBP đƣợc áp dụng Việt Nam Chưa có nhiều nghiên cứu đánh giá hiệu giải pháp PHCN cho NMBP Việt Nam Tiến hành quy mơ tồn quốc, từ tháng 5/1999 đến tháng 12/2000, điều tra dịch tễ tàn tật bệnh phong 19 khu điều trị tỉnh/ thành phố tác giả Phạm Văn Hiển cộng cho thấy đa số NMBP hướng dẫn biện pháp phòng tránh tàn tật khu điều trị phong 90,96%, cộng đồng thấp (78,58%) Trong khu điều trị -8- phong, gần 33,33% NMBP luyện tập phòng tàn tật nhà Tại cộng đồng, 95,9% NMBP luyện tập nhà Từ năm 2009 đến năm 2010, bệnh viện Da liễu Trung ương trủ chì triển khai đề tài “Thực trạng sở điều trị phong, làng phong Việt Nam đề xuất giải pháp can thiệp” 19 khu điều trị 16 làng phong toàn quốc Từ kết quả, nghiên cứu đề xuất “Xây dựng chương trình quốc gia phòng chống tàn tật, PHCN bao gồm phục hồi tàn tật kết hợp với phục hồi kinh tế, hòa nhập cộng đồng xã hội” [49] Nghiên cứu “Hiệu giáo dục sức khỏe giới hạn hoạt động hạn chế tham gia cộng đồng NMBP tàn tật” tác giả Lê Thị Thanh Trúc tiến hành từ 2009 đến 2011 cho thấy truyền thông – giáo dục sức khoẻ giải pháp có hiệu khả thi phòng ngừa tàn tật cho NMBP Những thơng tin cho thấy cần thiết phải có nghiên cứu sâu thử nghiệm giải pháp PHCN cho NMBP đánh giá hiệu giải pháp Việt Nam 1.4 MỘT SỐ THÔNG TIN VỀ ĐỊA BÀN NGHIÊN CỨU Năm 2014, tỷ lệ lưu hành bệnh phong khu vực Bắc Trung Bộ 0,02/10.000 dân, tổng số NMBP ĐHTL 18 người, tỷ lệ NMBP thể nhiều khuẩn (MB) chiếm 87,5%; tỷ lệ NMBP tàn tật độ chiếm 12,5% Tổng số NMBP quản lý khu vực 803 người với 748 NMBP chăm sóc tàn tật Trong 65,5% tập trung tỉnh Thanh Hóa, Hà Tĩnh Nghệ An Do nghiên cứu chọn chủ đích tỉnh để triển khai nghiên cứu Tổng diện tích tỉnh 33.622 km2, dân số 7.853.482 người với mật độ 236 người/km2 Đây tỉnh có địa hình phức tạp, đa dạng dân tộc, tôn giáo Việc triển khai, -9- trì hoạt động phòng chống bệnh phong địa bàn gặp nhiều khó khăn CHƯƠNG ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1 Đối tƣợng, địa điểm thời gian nghiên cứu 2.1.1 Đối tượng nghiên cứu * Đối tượng nghiên cứu chính: Những NMBP thuộc tỉnh Thanh Hóa, Nghệ An, Hà Tĩnh có hồ sơ quản lý, chăm sóc, điều trị bệnh viện, trung tâm da liễu, trung tâm phòng chống bệnh xã hội tỉnh; có khả giao tiếp bình thường đồng ý tham gia nghiên cứu * Đối tượng nghiên cứu khác: NVYT phụ trách chương trình chống phong; Người dân sống xã với NMBP tham gia nghiên cứu (bao gồm đại diện quyền, ban, ngành, đoàn thể xã) 2.1.2 Địa điểm nghiên cứu Tại tỉnh: Thanh Hoá, Nghệ An Hà Tĩnh 2.1.3 Thời gian nghiên cứu Từ tháng 6/2015 đến tháng 6/2017 2.2 Phƣơng pháp nghiên cứu 2.2.1 Thiết kế nghiên cứu - Với mục tiêu 1: Áp dụng thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang - Với mục tiêu 2: Nghiên cứu can thiệp so sánh trước sau 2.2.2 Cỡ mẫu phương pháp chọn mẫu 2.2.2.1 Với nghiên cứu mô tả cắt ngang - Người mắc bệnh phong: cần nghiên cứu xác định theo cơng thức tính cỡ mẫu mơ tả cắt ngang với p=0,5, dự phòng tỷ lệ bỏ 10%, tính n=422 người Vào thời điểm nghiên cứu (tháng 6/2015) tỉnh nghiên cứu có 457 NMBP có hồ - 10 - sơ quản lý (trong Nghệ An có 240 NMBP) nên nghiên cứu tiến hành chọn mẫu toàn - Người dân: xác định theo cơng thức tính cỡ mẫu mơ tả cắt ngang với p=0,85, d=0,03, tính n=545, bổ sung them 10% dự phòng n = 600 người Thực tế điều tra 614 người (trong Nghệ An có 217 người) Chọn mẫu ngẫu nhiên thuận tiện - Nhân viên y tế: Chọn toàn NVYT trạm y tế xã NVYT thơn xã có số NMBP cao tỉnh 2.2.2.2 Với nghiên cứu can thiệp - Người mắc bệnh phong: tính theo cơng thức so sánh tỷ lệ: Trong đó: p1 tỷ lệ NMBP tự kỳ thị mức độ mức độ trước can thiệp p1=0,91; p2 tỷ lệ NMBP tự kỳ thị mức độ mức độ sau can thiệp, kỳ vọng giảm 26%, p2=0,65 Tính cỡ mẫu n=201 Chọn toàn 240 NMBP tỉnh Nghệ An điều tra trước can thiệp - Người dân: tính theo cơng thức so sánh tỷ lệ: Trong đó: p1 tỷ lệ người dân kỳ thị với NMBP trước can thiệp p1=0,48; p2 tỷ lệ người dân kỳ thị với NMBP sau can thiệp, kỳ vọng giảm 16%, p2=0,32 Tính cỡ mẫu n=198 Nghiên cứu tiến hành chọn toàn 217 người dân điều tra trước can thiệp tỉnh Nghệ An - 11 - - Nhân viên y tế: Chọn mẫu toàn 15 NVYT trạm y tế xã NVYT tổ dân phố thuộc phường Hoà Hiếu, thị xã Thái Hồ, tỉnh Nghệ An (có nhiều NMBP tỉnh) 2.2.3 Các biến số nghiên cứu - Thông tin chung NMBP: tuổi, giới, học vấn, thời gian mắc bệnh - Thơng tin dị hình tàn tật NMBP: mức độ tàn tật, vị trí tàn tật, nhóm bệnh, loại tổn thương - Nhu cầu PHCN NMBP: nhu cầu VLTL, nhu cầu phẫu thuật, mức độ tự kỳ thị đánh giá thang điểm ISMI, mức độ kỳ thị tiếp thu đánh giá thang điểm EMIC - Thông tin NVYT người dân: kiến thức – thái độ - thực hành bệnh phong; mức độ kỳ thị đánh giá thang điểm EMIC; mức độ xa cách đánh giá thang điểm SDS, nguồn cung cấp thông tin bệnh phong tiếp cận - Đánh giá hiệu biện pháp can thiệp: Đối với NMBP: tỷ lệ phục hồi sau phẫu thuật/ VLTL; giảm mức độ tự kỳ thị; giảm mức độ kỳ thị tiếp thu Đối với NVYT người dân: cải thiện Kiến thức - Thái độ - Thực hành bệnh phong; giảm mức độ xa cách; giảm mức độ kỳ thị với NMBP 2.2.4 Công cụ phương pháp thu thập số liệu - Thống kê, tổng hợp hồ sơ, sổ quản lý NMBP, báo cáo tổng kết hoạt động chống phong tỉnh - Khám cho NMBP vấn trực tiếp NMBP, NVYT người dân phiếu có cấu trúc thiết kế sẵn 2.2.5 Các bước tiến hành: - Điều tra cắt ngang trước can thiệp tỉnh: Tập huấn cho điều tra viên; Tra cứu hồ sơ, sổ sách, báo cáo; Khám cho NMBP vấn trực tiếp nhóm đối tượng tỉnh - 13 - CHƢƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 3.1 THỰC TRẠNG DỊ HÌNH TÀN TẬT VÀ NHU CẦU PHCN CỦA NMBP TẠI TỈNH BẮC TRUNG BỘ, NĂM 2015 3.1.1 Một số thông tin chung NMBP nghiên cứu Kết cho thấy, số 457 NMBP điều tra tỷ lệ đối tượng nhóm từ 60 - 75 tuổi chiếm tỷ lệ cao (38,1%), khơng có đối tượng 25 tuổi Nam giới chiếm tỷ lệ 53,0% Đa số NMBP mắc bệnh 40 năm (41,6%), mắc bệnh từ 25 – 40 năm 21,0% Có 52,5% Nghệ An; 40,0% Thanh Hóa 7,5% Hà Tĩnh 3.1.2 Thực trạng tàn tật NMBP tham gia nghiên cứu Bảng 3.5 Phân bố mức độ tàn tật NMBP theo giới tính Độ tàn tật Độ Độ Độ Giới tính SL % SL % SL % Nam (n =242) 14 5,8 58 24,0 170 70,2 Nữ (n = 215) 13 6,0 61 28,4 141 65,6 Tổng (n = 457) 27 5,9 119 26,0 311 68,1 Bảng 3.5 cho thấy, số 457 NMBP tham gia nghiên cứu có 5,9% tàn tật độ 0; 26,1% tàn tật độ 68,1% tàn tật độ Tỷ lệ NMBP tàn tật độ cao nhóm nam nữ (70,2 65,6%) - 14 - Biểu đồ 3.3 Mức độ tàn tật củaNMBP theo thể bệnh Theo phân loại bệnh phong WHO, có 70,9% NMBP thể nhiều khuẩn (MB) 29,1% NMBP thể khuẩn (PB) Biểu đồ 3.3 cho thấy nhóm thể MB có 69,4% tàn tật độ 2, cao có ý nghĩa thống kê (p0,05) Đa số NMBP tham gia nghiên cứu - 17 - thuộc nhóm từ 60 tuổi trở lên (66,7% 63,4%) Nhóm trước can thiệp có 54,6% nữ, 45,4% nam, nhóm sau can thiệp có 51,7% nữ, 48,3% nam 3.2.2 Hiệu phục hồi thể chất NMBP 3.2.2.1 Kết phục hồi thể chất cho NMBP Bảng 3.25 Tỷ lệ NMBP tổn thương mặt phục hồi Tổn thƣơng Có nhu cầu Đã đƣợc VLTL/ PHCN SL % Đã đƣợc Phẫu thuật SL % Tổng số đƣợc can thiệp SL % Rụng lông mày 91 32 35,2 32 Mắt thỏ 19 36,8 26,3 12 Liệt mặt 10 80,0 Đục nhân mắt 37 20 54,1 20 Sập cầu mũi 17 11 64,7 11 Biến dạng vành tai 23 10 43,5 10 Tổng cộng 197 26 13,2 67 34,0 93 Bảng 3.25 cho thấy 197 lượt NMBP tổn thương mặt có nhu cầu phục hồi thể chất, có 93 lượt (47,2%) can thiệp VLTL/PHCN phẫu thuật Bảng 3.26 Tỷ lệ NMBP tổn thương bàn tay phục hồi Tổn thƣơng Có nhu cầu Đã đƣợc VLTL/PHCN SL % Đã đƣợc Phẫu thuật SL % 35,2 63,2 80,0 54,1 64,7 43,5 47,2 Tổng số đƣợc can thiệp SL % Bàn tay cảm giác 117 117 100 117 100 Ngón cò mềm 57 54 94,7 5,3 57 100 Ngón cò cứng 53 30 56,6 23 43,4 53 100 Bàn tay ngửa 25 12 48,0 32,0 20 52,0 Bàn tay rủ 10 60,0 66,0 Tổng cộng 262 213 81,3 40 15,3 253 96,6 Bảng 3.26 cho thấy 262 lượt NMBP tổn thương bàn tay có nhu cầu phục hồi thể chất, có 253 lượt (96,6%) can thiệp VLTL/PHCN phẫu thuật - 18 - Bảng 3.27 Tỷ lệ NMBP tổn thương bàn chân phục hồi Tổn thƣơng Có Đã đƣợc Đã đƣợc Tổng số đƣợc nhu VLTL/PHCN Phẫu thuật can thiệp cầu SL % SL % SL % Bàn chân cảm giác 82 63 76,8 63 76,8 Ngón cò mềm 25 19 76,0 16,0 23 92,0 Bàn chân cất cần 22 11 50,0 13,6 14 63,6 Loét ổ gà 94 39 41,5 53 56,4 92 97,9 Viêm sùi cổ chân 55,6 11,1 66,7 Cắt cụt bàn chân 31 6,5 6,5 Tổng cộng: 263 137 52,1 63 24,0 200 76,0 Bảng 3.27 cho thấy tổng 263 lượt NMBP tổn thương bàn chân có nhu cầu phục hồi thể chất, có 200 lượt (76,0%) can thiệp VLTL/PHCN phẫu thuật 3.2.2.2 Hiệu số biện pháp phục hồi thể chất cho NMBP trước sau can thiệp Bảng 3.28 Hiệu thay đổi mức độ tàn tật NMBP trước sau can thiệp Mức độ tàn tật Độ Độ Độ Tổng Trƣớc can thiệp (n1= 240) Sau can thiệp (n2= 205) SL % SL % 11 96 133 240 4,6 40,0 55,4 100 17 35 153 205 8,3 17,1 74,6 100 So sánh Tăng (%) Giảm (%) 3,7 22,9 19,2 CSHQ (%) p 80,4 57,3 34,7