Song voi hoi chung Down

Song voi hoi chung Down tài liệu, giáo án, bài giảng , luận văn, luận án, đồ án, bài tập lớn về tất cả các lĩnh vực kinh...

Sống Với Hội Chứng Down Sue Buckley  Người có hội chứng Down lên tiếng cho họ (4) Trước hết người có hội chứng Down người (8) Tương lai tươi sáng (11) Về người có hội chứng Down (13) Cách gọi chuyện quan hệ (14) Người có hội chứng Down khơng đau khổ bệnh (16) Sự phát triển tiến trình động, tương tác có tính xã hội Gia đình cho ảnh hưởng (18) Cộng đồng cho ảnh hưởng (18) Trường học có ảnh hưởng (20) Cộng đồng người có hội chứng Down (23) Những điểm hội chứng Down (25) Hội chứng Down bệnh nhiễm sắc thể (25) Ai sinh có hội chứng Down (25) Hội chứng Down xác định lúc chào đời (26) Thử nghiệm để tìm hội chứng Down (27) Hội chứng Down hội chứng thường gặp (29) Người có hội chứng Down sống lâu (29) Nhu cầu khả người khác xa (31) Khả trí tuệ hay tri thức (34) Sự phát triển tiếp tục suốt sống lúc trưởng thành (36) Hội chứng Down khơng phải bệnh làm suy thối (42) Hiểu suy giảm số thông minh IQ (42) Khác biệt phát triển não (44) Có cách can thiệp hiệu khơng có 'chữa trị' cho hội chứng Down (45) Nhu cầu phụ trội người có hội chứng Down (46) Nhu cầu phụ trội chăm sóc sức khoẻ (46) Tuổi thơ (46) Khi lớn tuổi (47) Giác quan hư hại (48) Lãng tai (48) Thị giác (49) Nhu cầu phụ trội phát triển giáo dục (49) Nghiên cứu tiến trình phát triển (49) Phát triển giao tiếp liên lạc (50) Ngôn ngữ lời nói (51) Nhớ ngắn hạn lời (53) Kỹ cử động (53) Kinh nghiệm bình thường (54) Chơi đùa (54) Trường học cao đẳng (55) Học đọc, học viết làm toán (55) Hành vi học giao tiếp xã hội (56) Tóm tắt (58) Ý nghĩa cho cha mẹ chuyên viên (58) Cảm tạ (61) Tham khảo (62) Thêm chi tiết dẫn (64)  Sue Buckley Giảng sư thượng thặng khoa Khuyết tật Phát Triển, phân khoa Tâm lý, đại học Portsmouth, Anh quốc, Giám đốc Nghiên cứu Huấn luyện, Quỹ Giáo dục Hội chứng Down, Anh quốc Với đóng góp người lớn sau có hội chứng Down: Gabrielle Clark, Ruth Cromer, Jason Kingsley, Mitchell Levitz, David McFarland, Marianna Paez, John Taylor Andy Trias (xin đọc phần Tham Khảo để có thêm chi tiết) Tóm lược: Người có hội chứng Down, tuổi tác, trước tiên người Họ người có khả năng, ưu điểm khuyết điểm khác Họ có nhiều nhu cầu trước tiên họ có nhu cầu khác thuộc lứa tuổi họ Phẩm chất việc chăm sóc sức khoẻ, giáo dục hỗ trợ cộng đồng dành cho trẻ người lớn có hội chứng Down tạo nên khác biệt thực cho đời họ Bài cho lời giới thiệu tất vấn đề cần xem xét, người có hội chứng Down gia đình họ có sống trọn vẹn vui vẻ cộng đồng Nó cho nhìn tổng qt phát triển người có hội chứng Down từ lúc bé thơ đến sống người trưởng thành Bài đưa tóm tắt nguyên nhân gây hội chứng Down, tỉ lệ mức có bệnh thơng thường sao, tuổi thọ nhu cầu liên hệ giáo dục chăm sóc sức khoẻ Những loạt khác vào chi tiết vấn đề Người có hội chứng Down lên tiếng cho họ "Tên Ruth Cromer Tôi sống Sydney gần bãi biển Bondi với ba mẹ anh trai Tơi 26 tuổi Tơi có ba nhiễm sắc thể 21 Hội chứng Down có nghĩa tơi ? Khi học, tơi vào trường bình thường học lớp bình thường Tơi thích học q mến thầy cô Tôi thấy học cực mẹ giúp làm trường đọc "Người ta ln nói người có hội chứng Down khơng học Khi 11 tuổi, thầy viết học bạ 'Ta không nên trông mong nhiều Ruth'; muốn cho người thấy họ nghĩ sai việc tơi có hội chứng Down: Tơi có cảm nghĩ lòng làm nhiều chuyện "Nhưng tơi phải đổi trường lên trung học khơng có trợ giúp lớp cho tơi Thành đến 13 tuổi phải qua trường Ban đầu tơi có lo Tơi có vài lớp học chung với học sinh khác Anh văn, may cắt, có học lớp đặc biệt Tơi muốn học đánh máy giáo nói học đánh máy q khó cho tơi; dầu tơi học mơn "Vậy trẻ có hội chứng Down trường thấy ? Tơi khơng có nhiều bạn lúc học trung học, đơi tơi thấy 'ở ngồi lề' Vào ăn trưa tơi thường vào thư viện trường ngồi đọc sách Khi có người xử tệ với tôi, bỏ chỗ khác Và người ta khơng để ý đến tơi tơi cảm thấy bị bỏ rơi Khi tơi thấy thui thủi có Họ khơng phải bạn tơi Rồi có người lom lom ngó tơi, làm trỏ phía tơi, tơi thấy thơ lỗ "Có hội chứng Down có nghĩa khó tìm việc làm Mà người ta có việc chúng khơng thích hợp, giống việc phi trường làm ca mà xong việc lúc nửa đêm ! Xong việc phải nhà ! Mà tơi ? Nhưng tơi có hai việc làm văn phòng nhân viên trừ bị tổng đài điện thoại Tuy nhiên việc chấm dứt "Nhưng diễn kịch việc muốn làm tơi đóng kịch ! Tơi diễn truyền hình sân khấu Tơi theo học lớp diễn xuất lúc 11 tuổi, diễn viên mà có hội chứng Down tơi tìm nhiều vai thủ diễn ! Tơi đóng video nói quyền lợi nơi chỗ làm việc cộng đồng, diễn buổi khai trương, quảng cáo "Tơi khơng nghĩ diễn truyền hình, tơi mời làm diễn viên khách loạt phim 'A Country Practice' Rồi tơi tìm việc khác, đóng vai kịch diễn sân khấu Làm chiếm vai ? Nào, ghi tên diễn thử cho vai "Người ta luôn hỏi nhớ câu cho vai tơi Tơi có cần trợ lực không ? Coi nào, không cần Tôi học thuộc hết câu mà vai tơi phải nói, ôn lại luôn Tôi thuộc trọn kịch bản, không bỏ lỡ câu nhắc nào, dượt thật chăm Tôi làm công việc tôi, thủ diễn vai cố gắng Tơi luôn giờ, xếp đặt công chuyện ngăn nắp "Đối với tơi hội chứng Down có nghĩa tơi có sống giống khác Và tơi có sống riêng cho Tơi đại diện cho người có khuyết tật ba tiểu ban Tôi thành viên tiểu ban điều hành hội hội chứng Down New South Wales Tôi theo học lớp kịch nghệ Viện Kịch Nghệ Quốc Gia diễn viên khác có khuyết tật Tơi tập thể dục với bạn bè bơi với ba vào chủ nhật với nhóm bơi lội Bondi Mermaids hồ nước biển suốt mùa đông Mẹ với phố mua sắm ăn trưa Thỉnh thoảng hai mẹ xem phòng triển lãm nghệ thuật, tuần tập thể dục cách Anh trai Michael 21 tuổi, tánh lanh lợi Bà tôi thương nhớ bà Hồi lúc cạnh bà tuyệt vơ Tơi thích tới thăm ơng nội vào ngày chủ nhật, ngồi uống cà phê với ông Tơi viết thư cho dì dì viết thư đáp lại "Tơi học phải vững lòng tơi đương cự với người đối xử tệ với tơi Tơi khơng để bận tâm việc ấy, tơi qn đi, cảm thấy an lòng, có nhiều việc tơi khơng làm được, anh Michael ngủ đêm chỗ khác Tại không phép làm ? Anh Michael chơi vắng nhà hai ngày cuối tuần Sao không làm ? Tơi biết Vì tơi khơng thể tới chỗ xa, lái xe bạn lái "Chuyện sau làm bực Tơi ngân hàng với mẹ để mở trương mục có thẻ rút tiền ký ngân phiếu, tơi có việc làm kiếm tiền Cô nhân viên ngân hàng hỏi mẹ nhiều câu mà khơng hỏi tơi câu ! Tơi muốn nói: 'Cô à, đứng trước mặt cô !' "Hội chứng Down có nghĩa tơi ? Tơi khơng thấy có khác biệt Tơi biết có tơi khơng nghĩ Tơi sống đời Khuyết tật không ngăn ngày tơi có flat chỗ riêng lập gia đình Nếu chồng tơi tơi đồng ý muốn có người đến giúp có trả lương hay "Tơi đề nghị người lớn có hội chứng Down cần diện cộng đồng nhiều Tôi tin tưởng mạnh mẽ người lớn có hội chứng Down chúng tơi có đời sống riêng họ Còn bạn nghĩ ? "Trong kịch mà tơi đóng, đoạn cuối tơi nói phần độc thoại hùng hồn, nói sát thực: 'Tơi có hội chứng Down Nó khơng phải bệnh Khơng có thuốc chữa hết bệnh, mà tơi sinh Tơi khơng thích tơi học cách sống hòa với Cha mẹ tơi học Tôi người khiếm khuyết, mà tơi người có khuyết tật Trước hết tơi người (Ruth Cromer, Úc châu.) Trước hết người có hội chứng Down người ● Đầu tiên người có hội chứng Down người, với quyền nhu cầu y khác ● Sự phát triển người có hội chứng Down chịu chi phối cách săn sóc, giáo dục kinh nghiệm giao tiếp mà họ có, y tất người khác ● Đời sống ngày người có hội chứng Down, tuổi tác, bị ảnh hưởng phương tiện có sẵn cho họ thái độ mà người sống chung với họ có, người họ gặp cộng đồng người hỗ trợ hay dạy họ Người lớn có hội chứng Down trước tiên người lớn, với nhu cầu xã hội, tình cảm thành đạt giống người lớn khác Họ muốn sống có riêng tư, độc lập, bạn hữu bạn đời, có vai trò hữu ích cộng đồng Họ cần có quyền y người lớn khác cộng đồng Trẻ có hội chứng Down trước tiên trẻ nhỏ, với nhu cầu xã hội, tình cảm học hỏi trẻ nhỏ khác Chúng muốn thuộc vào giới trẻ thơ cộng đồng, học chơi đùa với tất trẻ khác vùng chung quanh gần Em bé có hội chứng Down tiên hết em bé, với nhu cầu thương yêu, an toàn, ấm áp có kích thích tất em bé khác Người cao niên có hội chứng Down cần chăm sóc hỗ trợ tất người cao niên khác cộng đồng họ yếu nhu cầu sức khoẻ tăng lên "Có hơm mẹ hỏi tơi: - Con nghĩ việc có hội chứng Down ? Tôi đáp - Tốt Con thấy thoải mái với Rồi mẹ hỏi câu khác - Con nghĩ người ta nên biết điều hội chứng Down ? Tơi nghĩ câu lúc lâu có nhiều điều cần biết, điều người có cảm xúc khác Tuy điều quan trọng hết tơi thích đối xử giống thành viên khác cộng đồng.' (Gabrielle Clark, Úc châu.) "Ý muốn gửi đến tất bạn giữ tinh thần cởi mở ý tưởng phải có định riêng Nếu người trẻ có hội chứng Down cho hội để có nhiều kinh nghiệm đời, tốt ta nên chuẩn bị để có định riêng cho Lời khuyên cho bạn khuyến khích trẻ người lớn có hội chứng Down hướng tới mục tiêu mơ ước, tin tưởng thành cơng có nhờ ta tin vào (Michell Levitz, Hoa Kỳ.) Người có hội chứng Down khơng nên xem khác biệt, mà tốt người có nhu cầu phụ trội Việc quan trọng ý tưởng cần nhấn mạnh cho tất làm việc với trẻ người lớn có hội chứng Down Họ có số nhu cầu đặc biệt thật, cần giải việc giáo dục chăm sóc hữu hiệu sức khỏe, theo cách làm họ khơng có hội học hỏi bình thường hay giao tiếp có lợi cho khác 'Khi sinh bác sĩ bảo mẹ tơi có hội chứng Down, họ nói với mẹ tơi khơng đủ sức làm Tôi nghĩ tương lai bác sĩ nên khuyên cha mẹ sinh có hội chứng Down cho trẻ hội để khuyến khích chúng trở nên điều chúng muốn' (John Taylor, Hoa Kỳ) Sự phát triển em bé trẻ có hội chứng Down chịu ảnh hưởng tình thương yêu, chăm sóc, kích thích, giáo dục kinh nghiệm giao tiếp mà gia đình xã hội cho ra, tất trẻ nhỏ khác Trong loạt tác giả đưa dẫn cách giải nhu cầu phụ trội trẻ có hội chứng Down, nhấn mạnh không đủ nhu cầu trước tiên cần xem họ người Nếu ta tạo cho trẻ nhỏ hay người lớn khơng có khuyết tật kinh nghiệm xã hội giáo dục mà ta xưa theo lề thói tạo cho trẻ nhỏ người lớn có hội chứng Down, ta làm thui chột phát triển người không khuyết tật Rõ ràng lúc gần đây, làm thui chột tăng trưởng người có hội chứng Down theo cách 'Tôi sống với hội chứng Down suốt đời ! Sống vui, thay đổi thái độ chuyện khó ! Tơi tưởng tượng lúc mà bạn bè tơi chọn chuyện ưu tiên, có kỹ để giữ chỗ làm, lo liệu cho đời Chúng tơi cần thơng cảm kỹ q vị để làm Chúng tơi cần cho hội 10 ● Nhạy cảm với dấu hiệu tình cảm Trong 30 năm qua, hiểu biết ảnh hưởng hội chứng Down phát triển đặn tăng gia Trong thời gian đó, hiểu biết cách tất trẻ tăng trưởng phát triển tiến đáng kể Khi người ta hiểu rõ tiến trình chi phối phát triển tri thức, xã hội tình cảm trẻ, chuyện hóa dễ cho việc xác định lý đặc biệt gây trì trệ khó khăn mà trẻ có hội chứng Down gặp vài mặt phát triển Nó dẫn tới chuyện soạn chương trình hữu hiệu giáo dục trị liệu để giúp em có tiến Tất nghiên cứu phát triển trẻ có hội chứng Down cho thấy em tiến chậm trẻ bình thường gặp khó khăn đáng kể chuyện học Tuy tất mặt phát triển bị trì trệ nhau, nhiều thơng tin mà ta có lúc dựa mơ tả tiến trẻ có hội chứng Down mà khơng hưởng chương trình can thiệp hay học chung lớp với bạn bình thường Phần ghi lại nhu cầu phụ trội quan trọng hiểu theo nghiên cứu nhờ làm việc nhiều năm với trẻ có hội chứng Down gia đình em Xem thêm ● Sự phát triển trẻ thơ có hội chứng Down (0-4 tuổi) - Tổng quát (DSii-01-02) ● Nhu cầu phụ trội phát triển ● Thể chất trị liệu để cải thiện phát triển cử động ● Chỉnh ngơn để giúp biết nói ● Can thiệp sớm để soạn chương trình giáo dục tập đọc, tập viết 50 ● Cơ hội hội quán cộng đồng để học giao tiếp Phát triển giao tiếp liên lạc Trong năm đầu đời, em bé có hội chứng Down lộ trì trệ phát triển giao tiếp liên lạc Chúng biết cười trễ tuần hay chút so với mức trung bình, quan tâm đến người khác, liên lạc cách cười, a bi bô tất trẻ sơ sinh khác Sau chúng chuyển sang việc dùng cử tay, vẫy tay để làm người ta ý đến mình, biết hỏi xin điều chúng muốn trễ chút nói cho sát giống y trẻ khác Liên lạc cử ưu điểm bắt đầu nói chữ chuyện đặc biệt khó cho trẻ có hội chứng Down Chúng thường hiểu nhiều nói nên việc bực bội cho chúng suốt tuổi thơ Trong giai đoạn dạy trẻ nhỏ dấu tay giúp làm giảm bớt bực bội, cho phép chúng tiếp tục hiểu nhiều chữ phát triển lời nói Ngơn ngữ lời nói Xem thêm 51 ● Ngơn ngữ lời nói cho người có hội chứng Down - Tổng quát (DSii-03-01) Tập phát âm chuyện quan trọng, giúp trẻ lắng nghe nhắc lại loạt âm cần cho lời nói tiếng mẹ, bắt đầu năm đầu tiên, có lẽ cần tiếp tục suốt tuổi thơ Trẻ bình thường khơng có khuyết tật kiểm soát trọn vẹn cách phát âm chúng 6-7 tuổi Đa số trẻ có hội chứng Down có lợi nhờ học chỉnh ngơn năm trường Nghiên cứu gần cho thấy nhiều người lớn có hội chứng Down cải thiện đáng kể kỹ nói ngơn ngữ nhờ trợ giúp đặc biệt Cha mẹ, người chăm sóc hay bạn đồng tạo sinh hoạt cần thiết cho họ tập Trò chơi ngơn ngữ giúp trẻ có hội chứng Down học ngơn ngữ mau bình thường trẻ tự ghi nhận trẻ khác Ngôn ngữ học nhà năm đầu đời cha mẹ có ảnh hưởng lớn tiến con, họ nói chuyện với thông lệ ngày nhà Từ lúc tuổi, ta dạy trẻ đọc để dạy ngơn ngữ Thực vậy, có lẽ đọc sách điều trợ giúp quan trọng cho việc phát triển ngôn ngữ tri thức cho trẻ có hội chứng Down Nếu chun viên chỉnh ngôn cho giúp đỡ vô giá giúp cha mẹ chọn sinh hoạt có ích cho trẻ Tuy nhiên nhiều nơi giới cha mẹ dịch vụ chuyên viên Chỉ dẫn DSii ngơn ngữ lời nói có kiểm kê tiến lời nói, ngữ vựng đặt câu, 52 có ghi chi tiết sinh hoạt cho phép cha mẹ hay thầy cô giúp trẻ hữu hiệu, họ khơng có chun viên chỉnh ngơn Nhớ ngắn hạn lời Xem thêm ● Phát triển trí nhớ cho người có hội chứng Down (DSii-05-01) Kỹ nhớ ngắn hạn lời nói xem có hiệu phát triển chậm cho trẻ có hội chứng Down Nó ảnh hưởng việc học ngơn ngữ diễn dịch lời nói cho tất trẻ, chuyện quan trọng có sinh hoạt để phát triển kỹ trí nhớ Kỹ cử động Xem thêm ● Phát triển cử động cho người có hội chứng Down - Tổng quát (DSii-12-01) Đa số mà khơng phải tất em bé có hội chứng Down mềm người bắp thịt mềm lúc sinh Mức độ mềm thay đổi phần lớn em bé có lợi tập trị liệu thể chất năm đầu đời, có sẵn cho em Phát triển cử động, bắt đầu với việc vươn ra, đụng chạm tìm hiểu thăm dò đồ vật, ảnh hưởng đến hội tìm tòi, học hỏi em bé giới bên 53 ngoài, mức tri thức hay phát triển trí tuệ em Điều quan trọng khuyến khích em bé khởi đầu cử động muốn đá, đập nước, vói tay, nắm, ngồi, di động Mục đích tạo khả khởi kiểm soát cử động Nếu khơng có sẵn trị liệu thể chất, cha mẹ giúp cách khuyến khích tất hội tự nhiên để cử động, dùng sách dẫn xuất lúc gần Kỹ cử động cải thiện nhờ thực hành nên giữ cho trẻ động bơi lội, thể dục thẩm mỹ, đá banh, nhẩy múa hoạt động mà em thích chuyện tốt Lợi ích có thêm việc chuyện trò tiếp xúc với trẻ phát triển bình thường nhóm thể dục thẩm mỹ dành cho trẻ nhỏ hội thể thao Kỹ cử động cần để tăng thêm độc lập việc tự lo thân hay kỹ thực dụng uống ly, cầm dao nĩa, mặc quần áo, sau vẽ viết, tiến mặt bị tiến cử động tổng quát tinh tế chi phối Kỹ cử động tiếp tục phát triển suốt tuổi thơ kéo dài sang lúc trưởng thành Kinh nghiệm bình thường Cách mà trẻ học giới chúng hòa vào sinh hoạt ngôn ngữ nhà, trường học cộng đồng sinh hoạt giải trí Người lớn trẻ khác nên nói chuyện với em, kể cho em điều lạ, làm gương hành vi sinh hoạt ngày Chơi đùa 54 Phương tiện quan trọng khác cho trẻ học chơi đùa, chơi ta thấy trẻ nhỏ sinh hoạt giải trí Trẻ có hội chứng Down học cách chơi trẻ khác, giúp thêm có lợi cho chúng Có thể điều quan trọng làm cho thấy cách chơi chơi với trẻ để khuyến khích em chơi đùa tìm hiểu Hãy nhớ chúng khơng hiểu trọn lời nói bạn, lại việc nhìn ngắm học cách bắt chước Trường học cao đẳng Học đọc, học viết làm toán Xem thêm: ● Học đọc viết cho người có hội chứng Down Tổng quát (DSii07-01) ● Kỹ số học cho người có hội chứng Down Tổng qt (DSii-09-01) Tương đối có nghiên cứu phát triển việc đọc, viết làm toán, chi tiết cung cấp muốn nói trẻ có hội chứng Down có tiến đặn kỹ trường trưởng thành Chúng học đọc theo cách trẻ khác, dạy theo cách tương tự, điều quan trọng phải kể tới việc chậm ngôn ngữ trẻ Kỹ đọc thường ưu điểm cho trẻ có hội chứng Down, thường chúng đọc mức ta đoán dựa theo kỹ khác Kiến thức tổng quát 55 mở rộng cách dự vào tất phần học trình làm trường Hành vi học giao tiếp xã hội Xem thêm ● Phát triển xã hội cho người có hội chứng Down Tổng quát (DSii14-01) Trẻ bị chậm phát triển; kỹ ngơn ngữ bị đình trệ, có rủi ro sinh hành vi khó tánh Nhiều trẻ có hội chứng Down khơng 'khó tánh' em bé khác, có hành vi thích hợp tương ứng với tuổi Ta biết tuổi có hành vi xã hội thích hợp cho phép trẻ có đời sống xã hội Tuy số trẻ có hội chứng Down có hành vi khơng thích hợp cha mẹ thấy khó mà kiểm sốt, gây căng thẳng chúng làm xáo trộn đời sống gia đình Ta biết hành vi giao tiếp thích hợp với xã hội cho phép trẻ hay người lớn có đời sống xã hội vui vẻ hơn, bạn bè chấp nhận hoan nghênh sinh hoạt giải trí Ta biết hành vi ảnh hưởng hội học tập trường Nếu trẻ ngồi yên, theo dõi dẫn biết thay phiên nhóm, hội học hỏi chúng bị giảm Vì điều quan trọng cha mẹ người nhà khuyến khích trẻ có hành vi thích hợp với tuổi từ lúc nhỏ trở đi, cho tất trẻ có hội chứng Down Làm chúng 'hư' dễ khiến khơng có hành vi thích hợp theo tuổi Điều đôi lúc diễn mà ta khơng suy nghĩ có q nhiều châm chước, với biện luận chúng bị trì trệ ta không nên mong chúng thuận làm theo yêu cầu Hành vi chuyện quan trọng 56 ● Luôn khuyến khích mong trẻ có hành vi thích hợp với tuổi, từ lúc thơ ấu ● Thông lệ thấy trước kỷ luật rõ ràng tỏ hữu ích ● Hành vi cách để liên lạc tỏ ý Kinh nghiệm làm ta khuyến khích cha mẹ thầy cô (và đặc biệt ông bà) mong chờ luôn thưởng cho hành vi thích hợp theo tuổi, lúc Điều dễ thông lệ lập từ lúc thơ ấu cho ăn, ngủ, hoạt động khác ngày Thông lệ đặn làm trẻ thấy an ổn khiến dễ theo sống Chúng hàm ý cha mẹ nắm quyền kiểm soát định hành vi lúc nhỏ, thay đáp ứng lại đòi hỏi trẻ Tuy nhiên xin nhớ đa số hành vi nhờ học mà có xấu tốt, thay đổi cách sửa trị thích hợp Thay đổi hành vi khơng phải dễ muốn thành cơng phải có xếp đặt trước Mỗi liên can đến trẻ cần thỏa thuận cách thức dạy dùng trước sau Chuyện quan trọng nhận biết thay đổi hành vi cần khoảng thời gian lâu Cách hay để có lòng tự tin thơng thạo giao tiếp, phát triển kỹ kết bạn, có kinh nghiệm giao tiếp nhiều tốt với gia đình, bạn bè lúc hội họp chung với người cộng đồng Kinh nghiệm xã hội cho hội cho thấy hành vi xã hội thích hợp với tuổi tăng việc dùng ngơn ngữ 57 Như nhấn mạnh phần đầu bài, ưu điểm người có hội chứng Down thường kỹ giao tiếp thông cảm, cha mẹ người chăm sóc thường nói đặc tính bật Dầu vậy, chúng làm trẻ người lớn có hội chứng Down dễ bị hại, họ mau lẹ cảm biết thiếu thiện cảm Nếu có lớp hay chỗ đơng người khơng thích họ, họn nhận ý tưởng qua điệu thân hình hay giọng nói Vì thường khơng thể giải thích cảm xúc lòng, họ phản ứng cách tỏ khơng vui, khó chịu, lẹ làng bị trách có hành vi tiêu cực Tóm tắt Ưu tiên việc đáp ứng nhu cầu phụ trội phát triển có sinh hoạt để khuyến khích phát triển cử động, đa số việc gồm tập luyện sinh hoạt thông thường, ý thức kiểm soát chặt chẽ hành vi từ lúc thơ ấu, đặc biệt cần nhắm vào phát triển lời nói ngơn ngữ từ lúc nhỏ, có thêm hỗ trợ cách đối phó khơng thấy phát triển bình thường Ý nghĩa cho cha mẹ chuyên viên Thử thách cho gia đình dịch vụ thỏa mãn nhu cầu đặc biệt phụ trội trẻ người lớn có hội chứng Down giới bình thường Giúp người có hội chứng Down vượt qua 58 khó khăn đặc biệt họ cần có can thiệp giáo dục học cô lập với trẻ khác Trong suốt chúng tơi có nhấn mạnh chuyện thiết yếu nhìn nhận đa số việc học, tiến triển thoải mái họ bị việc có hay khơng có hội, giáo dục, kinh nghiệm xã hội chăm sóc y tế chi phối khác Gia đình, giáo dục chuyên viên chăm sóc sức khoẻ, tồn xã hội, trước tiên hết cần nhắm đến việc cho người có hội chứng Down có bình thường Trẻ có hội chứng Down cần có khung cảnh kích thích bình thường gia đình, chơi đùa, kinh nghiệm tiếp xúc xã hội, hội giáo dục trẻ khác Tất người có hội chứng Down cần đuợc có tiêu chuẩn tối thiểu chăm sóc sức khoẻ người khác, cộng thêm cách phòng ngừa thích hợp cho nhu cầu phụ trội y tế họ Các hoạt động đặt biệt nhắm đến việc giúp trẻ ngôn ngữ dấu hay trị liệu thể chất, cần cung cấp thêm vào kinh nghiệm bình thường tuổi thơ Những điều cần có khung cảnh ngày, bên cạnh bạn đồng tuổi bình thường khác Thử thách cho gia đình nơi cung cấp dịch vụ ● Để thỏa mãn nhu cầu đặc biệt môi trường thông thường ● Trẻ có hội chứng Down nẩy nở người thương yêu nhiều gia đình ● Trẻ có hội chứng Down có tiến tốt nhận vào trường học chung với trẻ bình thường, làm chúng cảm thấy quí chuộng thành viên mặt cộng đồng ● Người có hội chứng Down tăng trưởng mạnh cộng đồng người bình thường đón nhận Trong phần thực hành sau đây, đề nghị nhiều sinh hoạt để giúp cho tiến trẻ có hội chứng Down Tuy thế, điều quan trọng trẻ hồ vào sinh hoạt thường nhật hay có nhà 59 trường, đừng gây xáo trộn sống ngày trẻ có hội chứng Down, người lại gia đình hay bạn lớp Trong nhà hay lớp, có lúc thích hợp để dành thêm cho cá nhân, cần xét đến quân bình chung Việc xem mặt người thương yêu nhiều gia đình hạnh phúc, trung bình, mạnh khoẻ kinh nghiệm quan trọng cho tăng trưởng tối đa phát triển Thế nên điều quan trọng sinh hoạt phụ trội khơng làm thay đổi đời sống bình thường gia đình Do thách thức thỏa mãn nhu cầu đặc biệt mà không gây bất lợi cho gia đình, cộng đồng hay kinh nghiệm trường Mục đích việc hỗ trợ cho trẻ hay người lớn, nhà, trường cộng đồng phải làm cho hòa hợp tham dự vào sinh hoạt khác diễn môi trường dễ dàng Mục tiêu tối hậu giúp cho việc hội nhập người có hội chứng Down đời sống ngày, lạc quan phát triển họ nhờ cách can thiệp hiệu vào lúc ''Tôi nghĩ thông điệp quan trọng cho cha mẹ hiểu người có hội chứng Down muốn độc lập, chúng tơi muốn sống đời bình thường tốt Tôi biết đa số bạn biết chúng tơi cần có hỗ trợ chút ít, chúng tơi ý thức đơi có người gia đình khơng hiểu có khuyết tật trí tuệ chúng tơi khơng phải em bé Ai có lầm lỗi lớn khơn Cuộc sống Ta học từ lầm lỗi tiến lên.' (Gabriella Clark, Úc châu) 60  Cảm tạ Tác giả xin cảm tạ tất trẻ em người lớn có hội chứng Down giới gia đình họ, thầy người chăm sóc chia sẻ sống họ, kinh nghiệm, cảm xúc hiểu biết với tác giả nhiều năm qua Bài viết người Tác giả xin cảm tạ giáo sư Ben Sacks Frank Buckley đóng góp đáng kể việc đọc thảo luận nhiều thảo Thân tặng Bài xin để tặng tơi, Roberta có hội chứng Down, Lorna Frank; ba cho ảnh hưởng sâu đậm hiểu biết sống với hội chứng Down có nghĩa Lorna Frank bạn thân nhất, người hỗ trợ biện hộ cho Roberta từ cô em bé Từ ngữ kỹ thuật – Chữ 'học khó' (learning difficulty) dùng chữ thơng dụng Anh Chữ 'trì trệ tâm trí' (mental retardation), 'hư hại trí não' (intellectual impairment) 'khuyết tật phát triển' (developmental disability) chữ tương đương, dùng nơi khác giới – Chương trình can thiệp sớm: early intervention program – Cử động tinh tế: fine movements – Cử động tổng quát: gross movements – Trị liệu thể chất: physiotherapy (còn dịch vật lý trị liệu) 61 Tham khảo: Clark, G (2000) How I feel about having Down syndrome? Available http://www.hartingdale.com.au/~dsansw/gabriell.htm [Accessed: 2000, September 17] Clark, G (2000, December 13) RE: Living with Down syndrome Email to Sue Buckley Cromer, R (1997) What is Down syndrome for me? The 6th World Congress on Down Syndrome Madrid, Spain (Transcript in DownsEd News, 1998, 1.5/1.6) Kingsley, J (1999) Perspectives in Education In Hassold, T J and Patterson, D (Eds.) Down Syndrome: A Promising Future, Together New York, NY, USA: Wiley Liss (p 280) Levitz, M (1993) Community participation: Perspective Fifth International Down Syndrome Conference, Orlando, USA Transcript available: http://www.down-syndrome.info/library/periodicals/pdstnews/03/7/001/ [Accessed: 2000, September 17] McFarland, D (1993) Behavior: Perspective Fifth International Down Syndrome Conference, Orlando, USA Transcript available: http://www.down-syndrome.info/library/periodicals/pdstnews/03/7/001/ [Accessed: 2000, September 17] Paez, M (1993) Clinical care: Perspective Fifth International Down Syndrome Conference, Orlando, USA Transcript available: http://www.down-syndrome.info/library/periodicals/pdstnews/03/7/001/ [Accessed: 2000, September 17] Taylor, J (1993) Role of the family: Perspective Fifth International Down Syndrome Conference, Orlando, USA Transcript available: http://www.down-syndrome.info/library/periodicals/pdstnews/03/7/001/ [Accessed: 2000, September 17] Trias, A (1993) Education: Perspective Fifth International Down Syndrome Conference, Orlando, USA Transcript available: http://www.down-syndrome.info/library/periodicals/pdstnews/03/7/001/ [Accessed: 2000, September 17] 62 Đề nghị đọc thêm Selikowitz, M (1997) Down Syndrome: The Facts (2nd ed.) Oxford, UK; New York, NY, USA: Oxford University Press Hassold, T J and Patterson, D (Eds.) (1999) Down Syndrome: A Promising Future, Together New York, NY, USA: Wiley Liss Kingsley, J and Levitz, M (1994) Count us in - Growing up with Down syndrome San Diego, CA, USA: Harcourt Brace Van Dyke, D C., Mattheis, P J., Schoon Eberly, S., and Williams, J (1995) Medical and Surgical Care for Children with Down Syndrome: A Guide for Parents Bethesda, MD, USA: Woodbine House Pueschel, S M and Sustrova M (Eds.) (1997) Adolescents with Down Syndrome: Toward a More Fulfilling Life Baltimore, MA, USA: Paul H Brookes Pub Rondal, J A., Perera, J., and Nadel, L (Eds.) (1999) Down's Syndrome: A Review of Current Knowledge London, England: Whurr Nadel, L E and Rosenthal, D E (Eds.) (1995) Down syndrome: Living and learning in the Community Proceedings of the Fifth International Down Syndrome Conference New York, NY, USA: Wiley Liss Stratford, B and Gunn, P (Eds.) (1996) New Approaches to Down Syndrome London, UK; New York, USA: Cassell Tất sách nói đặt mua internet website tổ chức hội chứng Down Anh: http://www.downsed.com 63 Thêm chi tiết dẫn Các hội hội chứng Down Nhiều tổ chức có nước để hỗ trợ người có hội chứng Down gia đình Đa số có web sites (xin đọc đây) với chi tiết sinh hoạt họ dịch vụ Internet Rất nhiều thông tin hay khơng hay có internet Bài khơng thể liệt kê hết tất trang web Tuy nhiên vài trang đầy đủ (bằng Anh văn) ghi Phần lớn có nối sang nơi khác có nội dung đáng ý Down Syndrome Health Issues http://www.ds-health.com/ (this site also maintains a comprehensive list of links to web sites and discussion lists relevant to issues connected with Down syndrome) The Down Syndrome Information Network http://www.downsyndrome.info/ Down's Heart Group http://www.downs-heart.down-syndrome.net/ Down Syndrome Research Foundation http://www.dsrf.org/ Down Syndrome Quarterly http://www.denison.edu/dsq/ Canadian Down Syndrome Society http://www.cdss.ca/ National Down Syndrome Society (USA) http://www.ndss.org/ Down Syndrome Association of New South Wales (Australia) http://www.dsansw.org.au (có tài liệu tiếng Việt)  64 ... chứng Down' , mà đừng nói 'Johnny người Down' , nói: • 'Trẻ có hội chứng Down' , mà khơng nói 'trẻ Down' , hay tệ 'một Down' Hãy nói: • 'Jenny có hội chứng Down' khơng nói 'Jenny bị hội chứng Down' ... có hội chứng Down bà mẹ trẻ 35 tuổi sinh Hội chứng Down xác định lúc chào đời Những kiện hội chứng Down ● Hội chứng Down bệnh nhiễm sắc thể ● Ai sinh có hội chứng Down ● Hội chứng Down xác định... đổi sang dùng 'Down syndrome', với lý luận ơng Langdon Down khơng có bệnh mà khơng nắm quyền bệnh nên nói 'bệnh ơng Down, Down' s syndrome' khơng thích hợp 15 Người có hội chứng Down khơng đau