Nghiên cứu trẻ tự kỷ ở khu vực nội thành hà nội tiếp cận nhân học

VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI VŨ HẢI VÂN NGHIÊN CỨU TRẺ TỰ KỶ Ở KHU VỰC NỘI THÀNH HÀ NỘI - TIẾP CẬN NHÂN HỌC LUẬN ÁN TIẾN SĨ NHÂN HỌC HÀ NỘI - 2017 VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI VŨ HẢI VÂN NGHIÊN CỨU TRẺ TỰ KỶ Ở KHU VỰC NỘI THÀNH HÀ NỘI - TIẾP CẬN NHÂN HỌC Chuyên ngành: Nhân học Mã số: 62 31 03 02 LUẬN ÁN TIẾN SĨ NHÂN HỌC NGƢỜI HƢỚNG DẪN KHOA HỌC: PGS.TS Lâm Bá Nam TS Trần Hồng Hạnh HÀ NỘI - 2017 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan công trình khoa học riêng Các kết nghiên cứu nêu luận án trung thực, khách quan chưa công bố Những luận điểm mà luận án kế thừa tác giả trước trích dẫn nguồn xác, cụ thể Hà Nội, ngày 20 tháng 03 năm 2017 Nghiên cứu sinh Vũ Hải Vân LỜI CẢM ƠN Trước hết, xin bày tỏ lời cảm ơn sâu sắc đến PGS TS Lâm Bá Nam TS Trần Hồng Hạnh - hai người thầy tận tình hướng dẫn, định hướng, tư vấn động viên hoàn thành luận án Để thực đề tài liên quan đến tự kỷ - vấn đề nhạy cảm nay, tiếp xúc thâm nhập vào cộng đồng người có tự kỷ người tham gia vào trình can thiệp điều trị tự kỷ trẻ để hiểu thu thập tư liệu có liên quan đến đề tài Trong trình ấy, nhận giúp đỡ quý báu hiệu phụ huynh có tự kỷ Câu lạc gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội; cán bộ, y, bác sĩ công tác Khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương, Đơn vị Tự kỷ, Bệnh viện Châm cứu Trung ương nhiều giáo viên phụ huynh Trường mầm non Newstar Nhân đây, xin bày tỏ cảm ơn chân thành giúp đỡ quý báu tạo điều kiện thuận lợi giúp đỡ để có số liệu “câu chuyện điển hình” trình nghiên cứu thực luận án Tôi khó hoàn thành chương trình học tập dành cho nghiên cứu sinh Học viện Khoa học Xã hội không nhận quan tâm tạo điều kiện thuận lợi thầy, cô giáo Học viện nói chung, Khoa Dân tộc học Nhân học nói riêng Chính vậy, lời cảm ơn trân trọng xin kính gửi tới quý thầy, quý cô điều tốt đẹp thuận lợi mà nhận thời gian qua Những thuận lợi khó khăn trình học tập người thân, gia đình, bạn bè chia sẻ, động viên hỗ trợ Tôi xin bày tỏ cảm kích chân thành điều tốt đẹp mà người dành cho Hà Nội, ngày 20 tháng 03 năm 2017 Nghiên cứu sinh Vũ Hải Vân MỤC LỤC MỞ ĐẦU Chƣơng 1: TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU, CƠ SỞ LÝ THUYẾT VÀ ĐỊA BÀN NGHIÊN CỨU 10 1.1 Tổng quan tình hình nghiên cứu 10 1.2 Cơ sở lý thuyết 19 1.3 Địa bàn nghiên cứu 28 Chƣơng 2: TÌNH HÌNH TRẺ TỰ KỶ VÀ NHẬN THỨC CHUNG VỀ TỰ KỶ Ở VIỆT NAM VÀ KHU VỰC NỘI THÀNH HÀ NỘI 31 2.1 Tình hình trẻ tự kỷ 31 2.2 Quan niệm nhận thức tự kỷ 38 Chƣơng 3: LỰA CHỌN PHƢƠNG PHÁP VÀ HIỆU QUẢ ĐIỀU TRỊ, CAN THIỆP TRẺ TỰ KỶ Ở KHU VỰC NỘI THÀNH HÀ NỘI 57 3.1 Các mô hình phương pháp điều trị, can thiệp trẻ tự kỷ lựa chọn 57 3.2 Các dịch vụ cho trẻ tự kỷ gia đình trẻ khu vực nội thành Hà Nội 60 3.3 Lựa chọn thực hành điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ 71 Chƣơng 4: TÁC ĐỘNG CỦA TỰ KỶ ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ, GIA ĐÌNH VÀ XÃ HỘI 97 4.1 Tác động nhu cầu quyền trẻ tự kỷ 97 4.2 Tác động gia đình có trẻ tự kỷ khu vực nội thành Hà Nội 111 4.3 Tác động xã hội 125 4.4 Ứng phó gia đình có trẻ tự kỷ 128 4.5 Khuyến nghị giải pháp nhằm hạn chế tác động tự kỷ 139 KẾT LUẬN 148 CÁC CÔNG TRÌNH ĐÃ CÔNG BỐ CỦA TÁC GIẢ LIÊN QUAN ĐẾN LUẬN ÁN 151 TÀI LIỆU THAM KHÁO 152 DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT CT : Can thiệp ĐT : Điều trị GD : Giáo dục GV : Giáo viên PP : Phương pháp TK : Tự kỷ TTK : Trẻ tự kỷ USD : Đô la Mỹ DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 2.1 Quan niệm cộng đồng người khuyết tật 43 Bảng 2.2 Thống kê nhận biết cộng đồng tự kỷ, nguyên nhân gây tự kỷ 44 Bảng 2.3 Nguồn thông tin tự kỷ 48 Bảng 2.4 Thống kê nhận thức cha mẹ tự kỷ 49 Bảng 2.5 Những dấu hiệu ban đầu trẻ tự kỷ khiến cha mẹ lo lắng 50 Bảng 2.6 Thống kê nguyên nhân tự kỷ theo cha mẹ có tự kỷ 51 Bảng 3.1 Lựa chọn cha mẹ sau trẻ chẩn đoán tự kỷ 71 Bảng 3.2 Mối quan tâm cha mẹ trẻ tự kỷ lựa chọn sở điều trị, can thiệp 72 Bảng 3.3 Số lượng trẻ tự kỷ học hòa nhập quận Cầu Giấy năm học 2014 - 2015 81 Bảng 4.1 Quan điểm cha mẹ trẻ tự kỷ khó khăn, thiệt thòi trẻ (%) 98 Bảng 4.2 Khó khăn mối quan hệ gia đình 120 Bảng 4.3 Những khó khăn quan hệ xã hội 124 Bảng 4.4 Cách thức ứng phó cha mẹ trẻ tự kỷ 129 Bảng 4.5 Kế hoạch gia đình cho tương lai trẻ tự kỷ 133 Bảng 4.6 Mong muốn cha mẹ trẻ tự kỷ 140 DANH MỤC BIỂU ĐỒ Biểu đồ 2.1 Số lượng trẻ khám rối loạn phổ tự kỷ Bệnh viện Nhi Trung ương 36 Biểu đồ 2.2 Cộng đồng nhận biết dấu hiệu trẻ tự kỷ 46 Biểu đồ 2.3 Ý kiến cộng đồng khả chữa khỏi rối loạn tự kỷ trẻ (%) 47 Biểu đồ 2.4 Cộng đồng nhận định trẻ tự kỷ (%) 48 Biểu đồ 2.5 Thời điểm chẩn đoán tự kỷ lần cho trẻ (%) 50 Biểu đồ 2.6 Ý kiến khả “chữa” khỏi tự kỷ theo cha mẹ (%) 52 Biểu đồ 2.7 Phản ứng cha mẹ trẻ tự kỷ nhận kết chẩn đoán (%) 54 Biểu đồ 3.1 Cách điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ gia đình 85 Biểu đồ 4.1 Các khoản chi nhiều tháng gia đình (%) 113 Biểu đồ 4.2 Mức chi phí trung bình tháng gia đình cho trẻ tự kỷ 113 Biểu đồ 4.3 Đánh giá mức chi phí điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ (%) 114 Biểu đồ 4.4 Khó khăn kinh tế gia đình có tự kỷ (%) 115 Biểu đồ 4.5 Khó khăn hội phát triển thân cha mẹ trẻ tự kỷ (%) 115 Biểu đồ 4.6 Những lo lắng cha mẹ trẻ tự kỷ tương lai trẻ (%) 118 Biểu đồ 4.7 Người chăm sóc cho trẻ tự kỷ gia đình 130 Biểu đồ 4.8 Tỷ lệ trẻ tự kỷ tiếp tục gia đình cho điều trị, can thiệp 131 Biểu đồ 4.9 Sự tham gia gia đình trẻ tự kỷ vào hội, nhóm (%) 135 Biểu đồ 4.10 Điều cộng đồng thấy cần làm để giúp đỡ trẻ tự kỷ gia đình trẻ 141 Biểu đồ 4.11 Mong muốn cán sách liên quan tới trẻ tự kỷ 142 DANH MỤC HỘP VĂN BẢN Hộp 3.1 Chia sẻ việc điều trị, can thiệp Bệnh viện Nhi Trung ương 74 Hộp 4.1 Câu chuyện bé H M 100 MỞ ĐẦU Tính cấp thiết đề tài Rối loạn phổ tự kỷ (TK) loại khuyết tật phát triển, tồn suốt đời, có tác động, ảnh hưởng to lớn thân trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ (sau gọi trẻ tự kỷ - TTK), gia đình trẻ, cộng đồng xã hội Do gia tăng nhanh chóng số lượng, phức tạp chăm sóc điều trị, TK trở thành vấn đề nhận nhiều quan tâm giới chuyên môn Tuy nhiên, chưa có phương pháp điều trị, can thiệp hiệu giúp trẻ thoát khỏi TK Có thể nói, tác động tâm lý, gánh nặng kinh tế kéo dài gia đình xã hội lớn Trên thực tế, chưa có nghiên cứu đánh giá gánh nặng kinh tế TK toàn cầu, song Mỹ Anh, chi phí hàng năm cho riêng vấn đề vượt qua vài tỷ USD [71] Liên Hợp Quốc thách thức TK gây khó khăn kinh tế nghiêm trọng cho gia đình, đặc biệt nước phát triển thiếu nguồn lực chăm sóc y tế [152] Trước phát triển phức tạp tác động nghiêm trọng TK, giới có nhiều nghiên cứu góc độ y học, tâm lý học, giáo dục học, nhân học… góp phần nâng cao nhận thức cộng đồng, cải thiện tình trạng trẻ làm rõ khó khăn mà gia đình trẻ phải đối mặt Ở nhiều nước, TK công nhận khuyết tật riêng biệt TTK với gia đình trẻ nhận hỗ trợ từ Chính phủ cộng đồng xã hội Trong đó, Việt Nam, TK vấn đề mẻ, chưa có thống nhận thức cấp, ngành, nhà chuyên môn TK chưa công nhận khuyết tật riêng biệt quy định pháp luật nói chung hệ thống quy định ngành y tế nói riêng TK Nghiên cứu TK quan tâm vài năm gần đây, tập trung vào trị liệu tâm lý hay phát hiện, can thiệp TTK Trong giáo trình ngành Y, vấn đề đề cập khiêm tốn Trường Đại học Y Hà Nội đưa TK vào chương trình đào tạo Nhi khoa từ năm 2004 [38, tr.8] - Trung tâm Nghiên cứu ứng dụng tâm lý PPRAC - Công ty TNHH Can thiệp sớm SPECIAL KIDS - Mầm non Tâm Thanh Số 24, ngõ 85, phố 8/3, phường Quỳnh Mai Hoàng Mai - Trung tâm Tư vấn điều trị tâm lý - sở trị liệu trẻ tự kỷ Albert Einstein - Trường Mầm non Disney Land - Trường Mầm non Thực hành Linh Đàm - Trung tâm N-T (Cơ sở 3) Hà Đông - Trường Mầm non Ánh Sao (Cơ sở 2) - Trung tâm Phát triển ngôn ngữ Tâm Việt - Trường dành cho trẻ tự kỷ - SforA School (Cơ sở 2) Long Biên - Trung tâm Hỗ trợ trẻ khuyết tật Hoa Anh Đào - Trung tâm Thiên Thần Nhỏ Tây Hồ - Công Ty TNHH Vì tương lai trẻ tự kỷ - Trường Mầm non Hoa Lộc Vừng, ngõ 105, Xuân La Tây Hồ - Hà Nội - Phòng hỗ trợ giáo dục đặc biệt Khánh An - Trung tâm Phục hồi chức trẻ em Viethealth 10 Nam Từ Liêm - Trung tâm Nắng Mai 11 Bắc Từ Liêm - Trung tâm Tư vấn can thiệp sớm Mai Hương - Trường dành cho trẻ tự kỷ - SforA School (Cơ sở 1) Nguồn: Khảo sát tác giả năm 2015 PHỤ LỤC THỐNG KÊ CÁC PHƢƠNG PHÁP ĐIỀU TRỊ, CAN THIỆP ĐÃ ĐƢỢC GIA ĐÌNH ÁP DỤNG CHO TRẺ MẮC CHỨNG TỰ KỶ (%) Phƣơng pháp điều trị, can thiệp Có sử Không Không dụng sử dụng biết Sử dụng thuốc theo tây y 58.5 26.3 15.2 Ăn kiêng 23.2 51.8 25 Bổ sung vitamin, khoáng chất 39.9 40.4 19.7 Châm cứu 34.4 52.5 13.1 Sử dụng thuốc đông y 20 64.7 15.4 Bấm huyệt 16.8 68 15.1 Trị liệu 15.9 35.6 48.6 Cấy 10.9 64.5 24.6 Oxy cao áp 50.5 42.5 Phản hồi thần kinh 4.2 31 64.8 Giải độc hệ thống 2.4 52.1 45.5 Trị liệu tế bào gốc 54 44 Hệ thống giao tiếp trao đổi hình ảnh 47.9 21.1 31 Chương trình phân tích hành vi ứng dụng 47.1 17.6 35.3 Trị liệu ngôn ngữ 45.9 26.7 27.4 Trị liệu vận động 44 28.5 27.5 Phương pháp tâm vận động 42.4 25.8 31.8 Can thiệp phát triển mối quan hệ 29.8 26.6 43.6 Giáo dục thông qua hình ảnh 27 32.2 40.8 Trị liệu điều hòa giác quan 26.6 31.2 42.1 Điều trị giáo dục cho trẻ tự kỷ có khiếm khuyết 25.9 28.9 45.2 Các phƣơng pháp y sinh học Các phƣơng pháp tâm lý - giáo dục - hành vi giao tiếp Âm ngữ trị liệu 25.7 36 38.3 Biểu tượng giao tiếp hình ảnh 25.5 31.2 43.3 Âm nhạc trị liệu 22.2 43.7 34.1 Thời gian chơi sàn 20.4 26.1 53.5 Câu chuyện xã hội 19.3 36.2 44.5 35.1 55.5 41.9 50.1 Các phương pháp tâm linh 41.5 41.7 16.8 Nhân điện 4.8 64.6 30.6 Chương trình dựa phát triển, khác biệt cá 9.4 nhân mối quan hệ Thủy trị liệu Các phƣơng pháp khác Nguồn: Kết điều tra khảo sát năm 2015 PHỤ LỤC MỘT SỐ HÌNH ẢNH VỀ CÁC HOẠT ĐỘNG LIÊN QUAN ĐẾN TỰ KỶ VÀ ĐIỀU TRỊ, CAN THIỆP TRẺ TỰ KỶ Ở HÀ NỘI 7.1 HÌNH ẢNH VỀ CÁC HOẠT ĐỘNG ĐIỀU TRỊ, CAN THIỆP TTK Ở HÀ NỘI Ảnh Khám, chẩn đoán tự kỷ Khoa Tâm thần Nhi – Bệnh viện Nhi Trung ương (Khoa Tâm thần –BV Nhi trung ương cung cấp tháng 6-2015)) Ảnh Can thiệp cá nhân khoa Tâm thần Nhi – Bệnh viện Nhi Trung ương (Khoa Tâm thần –BV Nhi trung ương cung cấp tháng 6-2015) Ảnh Giờ vận động khoa Tâm thần Nhi – Bệnh viện Nhi trung ương (Khoa Tâm thần –BV Nhi trung ương cung cấp tháng 6-2015) Ảnh Một buổi tập huấn cho cha mẹ BS Nguyễn Hồng Thúy - Khoa Tâm thần Nhi, Bệnh viện Nhi trung ương (Khoa Tâm thần –BV Nhi trung ương cung cấp tháng 6-2015) Ảnh Một buổi tập huấn cho cha mẹ Khoa Tâm thần Nhi - BV Nhi Trung ương (Khoa Tâm thần –BV Nhi trung ương cung cấp tháng 6-2015) Ảnh Khám, chẩn đoán Đơn vị Tự kỷ - BV Châm cứu Trung ương (Bệnh viện Châm cứu trung ương cung cấp tháng 6-2015) Ảnh Các phương pháp Châm cứu trẻ tự kỷ BV Châm cứu Trung ương (Bệnh viện Châm cứu trung ương cung cấp tháng 6-2015) Ảnh Một TTK cấy phòng khám BS Quách Tuấn Vinh (Nguồn: Internet) Ảnh Giờ vận động lớp Grand A Nguồn: Tác giả chụp tháng năm 2016 Ảnh 10 Giờ học nhóm trường Châu Jang Nguồn: Tác giả chụp tháng năm 2016 Ảnh 11 Lớp học trường Tô Hiến Thành, quận Hoàng Mai Nguồn: Tác giả chụp tháng 10 năm 2015 Ảnh 12 Hình ảnh buổi tập theo phương pháp ngựa trị liệu TTK Hà Nội Nguồn: Internet Ảnh 13 Giờ học bơi TTK - phương pháp thủy trị liệu Nguồn: Tác giả chụp tháng năm 2016 Ảnh 14 Một buổi trình diễn âm nhạc đường phố trường SFORA Nguồn: Tác giả chụp tháng năm 2016 7.2 HÌNH ẢNH VỀ CÁC HOẠT ĐỘNG CỦA CÂU LẠC BỘ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ THÀNH PHỐ HÀ NỘI Ảnh 15 Đi Vì Trẻ tự kỷ 18-4-2010 Nguồn: Tác giả chụp tháng năm 2010 Ảnh 16 Đêm nhac xanh (Light it up blue) 1-4-2013 Nguồn: Tác giả chụp tháng năm 2013 Ảnh 17 Lớp học nấu ăn TTK lớn Trung Tâm trợ giúp gia đình trẻ KTTT (SFCD) phối hợp CLB Nguồn: Câu lạc gia đình TTK thành phố Hà Nội cung cấp Ảnh 18 Buổi gặp gỡ bác sĩ Natalie đến từ Australia 30-12-2011 Nguồn: Tác giả chụp tháng 12 năm 2011 Ảnh 19 ĐSQ Mỹ tài trợ dự án giúp trẻ tự kỷ có sống tươi đẹp 25-11-2011 Nguồn: Câu lạc gia đình TTK thành phố Hà Nội cung cấp Ảnh 20 CLB gia đình TTK thành phố Hà Nội tham gia Hội thảo khoa học “Truyền thông chứng tự kỷ” ngày 2/4/2015 Nguồn: Câu lạc gia đình TTK thành phố Hà Nội cung cấp ...VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI VŨ HẢI VÂN NGHIÊN CỨU TRẺ TỰ KỶ Ở KHU VỰC NỘI THÀNH HÀ NỘI - TIẾP CẬN NHÂN HỌC Chuyên ngành: Nhân học Mã số: 62 31 03... Các dịch vụ cho trẻ tự kỷ gia đình trẻ khu vực nội thành Hà Nội 60 3.3 Lựa chọn thực hành điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ 71 Chƣơng 4: TÁC ĐỘNG CỦA TỰ KỶ ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ, GIA ĐÌNH VÀ... hình nghiên cứu, sở lý thuyết địa bàn nghiên cứu Chương Tình hình trẻ tự kỷ, nhận thức chung tự kỷ Việt Nam khu vực nội thành Hà Nội Chương Lựa chọn phương pháp hiệu điều trị, can thiệp trẻ tự kỷ