Nghiên cứu trẻ tự kỷ ở khu vực nội thành hà nội tiếp cận nhân học (tt)

VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI VŨ HẢI VÂN NGHIÊN CỨU TRẺ TỰ KỶ Ở KHU VỰC NỘI THÀNH HÀ NỘI - TIẾP CẬN NHÂN HỌC Chuyên ngành: Nhân học Mã số: 62 31 03 02 TÓM TẮT LUẬN ÁN TIẾN SĨ NHÂN HỌC HÀ NỘI - 2017 Luận án hoàn thành tại: Học viện Khoa học xã hội Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS Lâm Bá Nam PGS.TS Trần Hồng Hạnh Phản biện 1: GS.TS Nguyễn Hữu Minh ……………………………………………………………………… Phản biện 2: GS.TS Hoàng Nam ……………………………………………………………………… Phản biện 3: PGS.TS Nguyễn Duy Bính Luận án bảo vệ trước hội đồng chấm luận án cấp Học viện họp tại: Học viện Khoa học xã hội Vào hồi…… giờ……phút, ngày…… tháng… năm 2017 Có thể tìm hiểu luận án thư viện: - Thư viện Quốc gia - Thư viện Học viện Khoa học xã hội MỞ ĐẦU Tính cấp thiết đề tài Rối loạn phổ tự kỷ (TK) loại khuyết tật phát triển, có ảnh hưởng tác động to lớn thân trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ (sau gọi trẻ tự kỷ - TTK), gia đình trẻ xã hội Trên giới, số lượng TTK ngày gia tăng, với phức tạp, tốn chăm sóc, điều trị, can thiệp, đặt yêu cầu cần phải có nghiên cứu chuyên sâu TK Ở khu vực nội thành Hà Nội, vấn đề TK, TTK nhận biết từ sớm thu hút nhiều quan tâm giới chuyên môn Tuy nhiên, đến công tác điều trị, can thiệp, giáo dục TTK hạn chế; thiếu sở pháp lý TK chưa công nhận khuyết tật riêng biệt, với quan niệm, nhận thức sai lệch cộng đồng xã hội khiến cho việc chăm sóc TTK gia đình trở nên vô khó khăn Sự phát triển nhanh chóng số lượng TTK chẩn đoán năm gần Hà Nội đặt thách thức sở y tế, giáo dục, nhà hoạch định, thực thi sách lâu dài vấn đề xã hội to lớn Tuy nhiên, vấn đề TTK lại chưa quan tâm đầy đủ, phải coi vấn đề cấp bách đặt cần nghiên cứu Mục đích nhiệm vụ nghiên cứu luận án 2.1 Mục đích Một là, làm rõ thực trạng nhận thức thực hành phương pháp điều trị, can thiệp TTK khu vực nội thành Hà Nội, từ TK vấn đề xã hội đặt bối cảnh phát triển Hai là, đánh giá tác động TK TTK, gia đình xã hội, cách thức ứng phó gia đình có TTK khu vực nội thành Hà Nội; đồng thời, xem xét nhận thức, thái độ cộng đồng, xã hội mối quan hệ TTK gia đình trẻ Ba là, đề xuất giải pháp nhằm hạn chế tác động TK TTK, gia đình xã hội 2.2 Nhiệm vụ - Khảo sát thực trạng nhận thức, quan niệm gia đình TTK, cộng đồng, xã hội TK TTK - Mô tả mô hình, phương pháp điều trị, can thiệp TK có lựa chọn, đánh giá hiệu mô hình phương pháp gia đình TTK - Căn vào quyền trẻ em nói chung, trẻ khuyết tật nói riêng, hạn chế khó khăn TTK việc thụ hưởng quyền - Tìm hiểu khó khăn gia đình TTK bối cảnh sách, dịch vụ chăm sóc, điều trị, can thiệp TK định kiến xã hội khu vực nội thành Hà Nội Từ đó, phương thức ứng phó gia đình TTK trước khó khăn mong muốn họ - Trên sở mô tả phân tích trên, đề xuất giải pháp nhằm hạn chế tác động TK TTK, gia đình xã hội Đối tượng phạm vi nghiên cứu luận án 3.1 Đối tượng nghiên cứu Đối tượng nghiên cứu luận án trẻ em (công dân Việt Nam 16 tuổi - Theo Luật Bảo vệ, chăm sóc giáo dục trẻ em, 2004) chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ Ngoài ra, cha mẹ TTK, nhân viên y tế đơn vị có tham gia điều trị, can thiệp cho TTK, cán quản lý ngành y tế, cán quản lý giáo dục, giáo viên sở giáo dục… thu hút vào nghiên cứu 3.2 Phạm vi nghiên cứu Phạm vi nghiên cứu luận án vấn đề TTK khu vực nội thành Hà Nội, thời gian từ năm 2000 đến Phƣơng pháp luận phƣơng pháp nghiên cứu luận án 4.1 Phương pháp luận Luận án dựa quan điểm chủ nghĩa vật biện chứng để nhìn nhận, đánh giá vấn đề liên quan đến TK TTK khu vực nội thành Hà Nội 4.2 Phương pháp nghiên cứu Luận án vận dụng phương pháp nghiên cứu: Nhân học/Dân tộc học, điều tra xã hội học, phân tích, tổng hợp, phương pháp chuyên gia… Đóng góp khoa học luận án - Luận án công trình nghiên cứu nhân học TTK khu vực nội thành Hà Nội Làm rõ thực trạng điều trị, can thiệp, giáo dục TTK mối liên hệ hành vi lựa chọn, tìm kiếm mô hình, phương pháp với yếu tố văn hóa, xã hội - Luận án đánh giá đầy đủ tác động TK TTK, gia đình xã hội bối cảnh nhận thức hạn chế, sách thiếu xã hội định kiến Chỉ vai trò quan trọng cha mẹ TTK cách thức ứng phó đặc thù gia đình TTK khu vực nội thành Hà Nội - Kết nghiên cứu luận án luận chứng khoa học giúp cho việc tư vấn xây dựng sách phù hợp TTK Ý nghĩa lý luận thực tiễn luận án - Về phương diện lý luận, luận án hệ thống hóa kiến thức TK theo quan điểm khoa học; đồng thời làm rõ quan niệm, nhận thức cha mẹ, cộng đồng TK, TTK, khác biệt lý giải góc độ văn hóa Qua đó, góp phần thống nhận thức sở khoa học cho nghiên cứu khác TK - Về mặt thực tiễn, thông qua việc đánh giá thực trạng mô hình, dịch vụ y tế, giáo dục, chăm sóc TTK khu vực nội thành Hà Nội luận án giúp nhà quản lý hiểu rõ vấn đề có giải pháp hoàn thiện, nâng cao chất lượng hoạt động điều trị, can thiệp, giáo dục TTK Bên cạnh đó, qua nghiên cứu ứng phó gia đình TTK trước tác động TK thân trẻ gia đình, luận án bất cập môi trường xã hội, sách, từ đề xuất giải pháp nhằm nâng cao lực tự ứng phó cho gia đình có TTK - Kết nghiên cứu luận án góp phần giúp cho cộng đồng, xã hội, nhà hoạch định thực thi sách có nhìn đầy đủ, đắn TK, TTK; đồng thời sở khoa học để quan quản lý nhà nước xây dựng sách trẻ khuyết tật nói chung TTK nói riêng Cơ cấu luận án Ngoài phần Mở đầu, Kết luận, Tài liệu tham khảo Phụ lục, luận án chia thành chương Chương Tổng quan tình hình nghiên cứu, sở lý thuyết địa bàn nghiên cứu Chương Tình hình trẻ tự kỷ, nhận thức chung tự kỷ Việt Nam khu vực nội thành Hà Nội Chương Lựa chọn phương pháp hiệu điều trị, can thiệp trẻ tự kỷ khu vực nội thành Hà Nội Chương Tác động tự kỷ trẻ tự kỷ, gia đình xã hội Chương TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU, CƠ SỞ LÝ THUYẾT VÀ ĐỊA BÀN NGHIÊN CỨU 1.1 Tổng quan tình hình nghiên cứu 1.1.1 Các nghiên cứu tự kỷ giới Trên giới, TK nghiên cứu từ sớm với nhiều cách tiếp cận khác nhau: Y học (Kanner, 1943; Asperger, 1944; Wing Gould, 1979; Hiệp hội Tâm thần Hoa Kỳ, 2012 ); Tâm lý học (Bettlehiem, 1960; Rimland, 1964; DeMyer cộng sự, 1981 ); Xã hội học (Gray, 1994; Dyches, 2004; McCabe, 2008; Kim Gilker, 2012…) Nhìn chung, số công trình nghiên cứu TK, TTK giới đáng kể Tuy nhiên, nhiều vấn đề chưa làm rõ cần tiếp tục nghiên cứu 1.1.2 Nghiên cứu tự kỷ, trẻ tự kỷ Việt Nam Ở Việt Nam, nghiên cứu TK vấn đề mới, khoảng 15 năm gần Về y học, có nghiên cứu Phạm Ngọc Thanh (2008), Quách Thúy Minh (2007), Nguyễn Thị Hương Giang (2012), Phạm Trung Kiên (2014) Về tâm lý học, kể đến nghiên cứu Ngô Xuân Điệp (2009), Nguyễn Thị Mai Hương (2010) Về giáo dục học, có nghiên cứu Đỗ Thị Thảo (2004), Nguyễn Thị Mai Lan (2013), Nguyễn Thị Hoàng Yến (2015) Về nhân học, có nghiên cứu Đậu Thị Yến (2013), Vũ Song Hà (2014) Các nghiên cứu vừa nêu cung cấp cho luận án kiến thức quan trọng để tiếp cận nghiên cứu TTK khu vực nội thành Hà Nội 1.2 Cơ sở lý thuyết 1.2.1 Một số khái niệm - Tự kỷ rối loạn phổ tự kỷ Rối loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorsers-ASDs) “một dạng khuyết tật phát triển đặc trưng ba khiếm khuyết giao tiếp, tương tác xã hội có hành vi, sở thích, hoạt động mang tính hạn hẹp, lặp lặp lại Rối loạn phổ tự kỷ bao gồm: rối loạn tự kỷ (Autism disorder-AD), rối loạn Asperger, rối loạn Rett, rối loạn bất hòa nhập tuổi ấu thơ Trong đó, rối loạn tự kỷ coi dạng điển hình rối loạn phổ tự kỷ Trong luận án, sử dụng khái niệm “rối loạn phổ tự kỷ” nói chung, gọi tắt tự kỷ - Trẻ tự kỷ Khái niệm “trẻ em” theo Luật Bảo vệ, chăm sóc giáo dục trẻ em (2004): “là công dân Việt Nam mười sáu tuổi”; đó, trẻ tự kỷ trẻ em công dân Việt Nam 16 tuổi chẩn đoán TK” - Khuyết tật phát triển Khuyết tật phát triển nhóm đa bệnh mãn tính nghiêm trọng suy yếu tinh thần và/hoặc thể chất Khuyết tật phát triển gây nhiều khó khăn số lĩnh vực sống, đặc biệt “ngôn ngữ, vận động, học tập, tự lực sống mình” người phải sống chung với chúng 1.2.2 Cách tiếp cận lý thuyết nghiên cứu Trong nghiên cứu luận án trọng cách tiếp cận Nhân học, đặc biệt Nhân học y tế Tuy nhiên, tiếp cận liên ngành coi trọng Với cách tiếp cận trên, luận án áp dụng lý thuyết: (i) Giải thích văn hóa; (ii) Định kiến xã hội; (iii) Mạng xã hội Trên thực tế, Việt Nam tồn đa dạng lý giải/giải thích khác TK Với tiếp cận lý thuyết giải thích văn hóa, luận án muốn làm rõ quan niệm cộng đồng, cha mẹ trẻ ứng xử, lựa chọn mô hình, phương pháp điều trị, can thiệp cho TTK Đồng thời, xem xét lựa chọn mối quan hệ với yếu tố tâm lý, kinh tế, xã hội Bên cạnh đó, lý thuyết định kiến xã hội sử dụng để tìm hiểu trình định kiến với TTK, đánh giá tác động định kiến với quyền hợp pháp TTK gia đình trẻ Mặt khác, lý thuyết mạng lưới xã hội vận dụng nhằm rõ tầm quan trọng quan hệ xã hội, cộng đồng cha mẹ có TTK hành vi tìm kiếm sức khỏe cho trẻ 1.3 Địa bàn nghiên cứu Khu vực nội thành Hà Nội bao gồm 12 quận với diện tích tự nhiên 255,59km2, dân số 2.945.500 người (tính tới 31/12/2013), khu vực nội thành Hà Nội có mật độ dân số cao (11524 người/ km2) Khu vực nội thành Hà Nội tập trung sở y tế, giáo dục hàng đầu đất nước đặc biệt nơi có nhiều sở chuyên biệt dành cho TTK Ở đây, trình độ văn hóa thu nhập bình quân cư dân cao địa phương khác; vậy, gia đình tiếp nhận thông tin tiếp cận dịch vụ chăm sóc, điều trị, can thiệp cho TTK thuận lợi Bên cạnh đó, vấn đề đặc thù khu vực đô thị dân số đông, mật độ dân cư cao, ô nhiễm môi trường, di cư tự tác động đến TTK gia đình trẻ Đặc biệt, Hà Nội có hệ thống tôn giáo, tín ngưỡng phong phú, điển hình, Phật giáo chiếm ưu có tác động, ảnh hưởng quan trọng đến đời sống người dân, đặc biệt với gia đình có TTK Tiểu kết chương Trên giới có nhiều công trình nghiên cứu TK, TTK công bố, song Việt Nam nói chung Hà Nội nói riêng, nghiên cứu TK khiêm tốn nhiều vấn đề chưa làm rõ Ở Việt Nam, vấn đề TK tiếp cận chủ yếu từ lĩnh vực y học, tâm lý học, giáo dục học Hướng tiếp cận Nhân học/Dân tộc học chưa nghiên cứu chuyên sâu, toàn diện TTK khu vực nội thành Hà Nội với toàn tính đặc thù Từ góc nhìn Nhân học, luận án trọng vận dụng cách tiếp cận Nhân học y tế áp dụng lý thuyết giải thích văn hóa, lý thuyết định kiến xã hội lý thuyết mạng lưới xã hội sử dụng phương pháp nghiên cứu chuyên ngành, liên ngành để làm rõ thực trạng vấn đề TTK khu vực nội thành Hà Nội Chương TÌNH HÌNH TRẺ TỰ KỶ VÀ NHẬN THỨC CHUNG VỀ TỰ KỶ Ở VIỆT NAM VÀ KHU VỰC NỘI THÀNH HÀ NỘI 2.1 Tình hình trẻ tự kỷ 2.1.1 Trên giới Số lượng trẻ chẩn đoán TK gia tăng qua thời kỳ, đến mức coi “bệnh dịch” Ở quốc gia phát triển, vấn đề TK quan tâm từ góc độ nghiên cứu thực hành điều trị, can thiệp, giáo dục; TK xác định loại khuyết tật riêng biệt TTK, gia đình trẻ nhận nhiều sách hỗ trợ Trong đó, nước phát triển, vấn đề TK chưa quan tâm mức gây khó khăn nghiêm trọng với trẻ gia đình trẻ 2.1.2 Trẻ tự kỷ Việt Nam khu vực nội thành Hà Nội Ở Việt Nam, vào năm 1990, TK cho bệnh tâm thần khám chữa bệnh viện tâm thần Trong khoảng 15 năm gần đây, khái niệm “tự kỷ” thực nhiều người biết đến Năm 2004, trường Đại học Y Hà Nội đưa nội dung TK vào chương trình đào tạo Nhi khoa Những năm đầu kỷ XXI, nghiên cứu trị liệu cho TTK thực bắt đầu bước mở rộng, tập trung chủ yếu Hà Nội Thành phố Hồ Chí Minh Cho đến nay, chưa có nghiên cứu dịch tễ TTK Việt Nam, số liệu báo cáo Bệnh viện Nhi Trung ương cho thấy số trẻ đến khám, chẩn đoán TK gia tăng năm Theo ước tính tổ chức nước ngoài, năm 2004, Việt Nam có 165.325 TTK, chiếm 0,19% dân số Các nghiên cứu gần cho tỷ lệ lớn nhiều, tới 0,4% Trên thực tế, số lớn gia đình khu vực thành phố lớn tiếp cận dịch vụ đánh giá họ chưa chẩn đoán, can thiệp Theo Sở Giáo dục đào tạo Hà Nội, năm 2011 có 1.021 TTK theo học trường tiểu học, thực tế nhiều số cha mẹ che giấu, chưa dám đối mặt, thừa nhận Nếu tính TTK cấp học khác nhiều trẻ mức độ nặng nhóm trẻ gia đình, trung tâm chuyên biệt nhà, số lượng TTK Hà Nội phải lên đến vài nghìn Điều thách thức vô lớn hệ thống y tế, giáo dục, thân gia đình có TTK 2.2 Quan niệm nhận thức tự kỷ 2.2.1 Nhận thức chung tự kỷ Về chất, TK khẳng định bệnh, mà rối loạn phát triển chức não, loại khuyết tật bẩm sinh TK nhận biết với triệu chứng lâm sàng như: (1) Suy giảm tương tác xã hội, (2) Suy giảm chất lượng giao tiếp, (3) Hành vi, sở thích, thói quen rập khuôn, định hình, thu hẹp, (4) Các vấn đề hành vi rối loạn điều hòa cảm giác, (5) Chậm phát triển trí tuệ (6) Các rối loạn kèm Các triệu chứng TK thường xuất ba năm đầu thời thơ ấu Có nhiều phương pháp điều trị, can thiệp, có hai quan điểm đưa ra: (1) Các phương pháp tập trung vào thuốc, giải độc hệ thống, vật lý trị liệu, bấm huyệt ; (2) Các phương pháp tập trung can thiệp hành vi, giáo dục hòa nhập… Tuy nhiên, đến chưa có phương pháp điều trị khỏi TK mà giúp trẻ tiến số lĩnh vực định 2.2.2 Quan niệm khuyết tật khuyết tật tự kỷ Việt Nam Ở Việt Nam, tồn định kiến vấn đề khuyết tật, người khuyết tật, chí cho người bị khuyết tật “trả giá” cho “tội lỗi” từ kiếp trước… Kết khảo sát cho thấy, nhận thức cộng đồng xã hội TK hạn chế, chí sai lệch: có người hiểu TK bệnh thực thể (7,9%) đổ lỗi cho cha mẹ (41,7%); nhiều người cho TK chữa khỏi (76,7%)… Không thế, TTK chịu kỳ thị, bị “dán nhãn” trẻ hư gây ảnh hưởng xấu tới trẻ khác (28,1%), chịu “quả báo” ông bà, 3.1.3 Khu vực phổ thông, đại chúng (popular sector) Khu vực phổ thông, đại chúng hiểu khu vực người chuyên môn Các hoạt động khu vực gồm: sử dụng thuốc mua từ người bán thuốc để điều trị triệu chứng thông thường TTK, chia sẻ thuốc phương pháp khác cha mẹ TTK… 3.2 Các dịch vụ cho trẻ tự kỷ gia đình trẻ khu vực nội thành Hà Nội 3.2.1 Dịch vụ đánh giá chẩn đoán tự kỷ Ở Hà Nội có nhiều sở tiến hành chẩn đoán TK, bao gồm bệnh viện, trung tâm, phòng khám tư , Bệnh viện Nhi Trung ương địa uy tín Dù vậy, công cụ chẩn đoán chưa thống nhất, chưa phù hợp với văn hóa hạn chế nguồn nhân lực, thời gian, sở vật chất sở ảnh hưởng đến chất lượng, độ xác chẩn đoán TK 3.2.2 Dịch vụ điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ Hà Nội Ở khu vực nội thành Hà Nội có mô hình điều trị, can thiệp bản: (1) Mô hình bệnh viện; (2) Mô hình gia đình; (3) Mô hình trung tâm, trường mầm non chuyên biệt; (4) Mô hình hòa nhập trường Khu vực nội thành Hà Nội địa bàn có dịch vụ điều trị, can thiệp, giáo dục đa dạng nên TTK dễ dàng tiếp cận Tại sở này, nhiều phương pháp cập nhật giúp trẻ điều trị, can thiệp toàn diện tích cực Trình độ dân trí thu nhập cao so với nông thôn điều kiện để gia đình TTK Hà Nội chủ động việc tiếp cận phương pháp xây dựng mô hình mới, phù hợp Tuy nhiên, từ góc độ quản lý cho thấy nhiều hạn chế, chưa có hệ thống quản lý sở điều trị, can thiệp, giáo dục TTK, chưa có phối hợp ngành y tế, giáo dục, công tác xã hội, bảo trợ xã hội điều trị, can thiệp chăm sóc TTK Chất lượng chăm sóc - giáo dục sở công lập bị thả khó mang lại tiến thực cho TTK Các sở công lập chịu ràng buộc 11 chế, sách không đáp ứng nhu cầu điều trị, can thiệp TTK gia đình trẻ 3.3 Lựa chọn thực hành điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ 3.3.1 Lựa chọn thực hành Qua điều tra, khảo sát cho thấy lựa chọn ban đầu cha mẹ TTK đa dạng: 51,6% số người hỏi cho TTK học hòa nhập; 49,3% đưa TTK đến bệnh viện; 41,4% gửi TTK đến trung tâm, trường mầm non đặc biệt; 29,9% can thiệp gia đình; 16,4% cúng lễ Những số liệu phản ánh tâm lý mong muốn “chữa khỏi bệnh” TK cho Ngoài ra, cha mẹ TTK quan tâm đến chi phí, hiệu người giới thiệu Cho đến nay, Hà Nội chưa có mô hình điều trị, can thiệp toàn diện, đảm bảo cho tiến trẻ Do đó, phần lớn cha mẹ chưa thực hài lòng (68,29%) có 14,63% hài lòng phần vào kết điều trị, can thiệp Mặt khác, yếu tố tài chính, thời gian, quan niệm cha mẹ, trông chờ nhà chuyên môn, kỳ vọng mục tiêu đặt cao, sốt ruột việc điều trị kéo dài khiến họ không hài lòng thất vọng nhanh chóng tìm kiếm mô hình, phương pháp khác 3.3.2 Sự chuyển dịch, phối hợp tìm kiếm mô hình điều trị, can thiệp Phần lớn gia đình có lựa chọn lại, chuyển dịch, phối hợp mô hình Nhiều gia đình chuyển trẻ từ bệnh viện trung tâm, trường mầm non đặc biệt nhằm giúp trẻ can thiệp thường xuyên hơn, khắc phục khó khăn thời gian việc đưa đón trẻ Ngược lại, số trẻ ban đầu can thiệp trung tâm, trường mầm non đặc biệt, sau kết hợp với điều trị thuốc bệnh viện Một số cha mẹ lại chuyển từ can thiệp bán trú sở chuyên biệt sang can thiệp theo can thiệp gia đình để trẻ học hòa nhập Sau trình tìm kiếm, lựa chọn, thay đổi, Hà Nội tồn hai mô hình phổ biến: (1) Những trẻ mức độ nhẹ trung bình theo 12 học hòa nhập can thiệp gia đình ; (2) Những trẻ mức độ nặng can thiệp sở chuyên biệt Với trẻ lớn không phù hợp với hai mô hình trên, số cha mẹ lập nhóm trẻ gia đình hoạt động theo hướng kết hợp giáo dục, can thiệp với dạy nghề Ngoài ra, số gia đình kết hợp mô hình “chữa bệnh” theo Đông y tâm linh; số khác lại đưa trẻ nước điều trị thành lập nhóm mời bác sỹ, chuyên gia nước đến Hà Nội tư vấn 3.3.3 Thực hành phƣơng pháp điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ Xuất phát từ quan niệm TK loại “bệnh”, nên điều trị y sinh quan tâm đáng kể, có kết hợp Tây y Đông y Các nhà khoa học việc dùng thuốc giúp giảm triệu chứng cải thiện sức khỏe cho TTK Nhưng nhiều cha mẹ kỳ vọng vào thuốc liệu pháp “chữa khỏi” TK Trên thực tế, việc thực hành phương pháp không hoàn toàn giống gia đình có TTK Mức độ, liều lượng, cách thức áp dụng phụ thuộc vào nhận thức, quan điểm cha mẹ điều kiện kinh tế gia đình Ngoài ra, việc áp dụng phương pháp không hoàn toàn tuân thủ theo nguyên tắc, quy trình, chí thay phương pháp, thuốc dân gian Trong thực hành phương pháp điều trị, can thiệp cho TTK Hà Nội, cha mẹ có vai trò quan trọng, không tham gia đóng góp kinh phí mà trực tiếp thực hành theo hướng dẫn chuyên gia Với thói quen “tự chữa trị” mắc bệnh vốn phổ biến Việt Nam, đặc biệt với phát triển Internet nay, nhiều cha mẹ tự tìm kiếm phương pháp để điều trị cho Trong đó, số cha mẹ có trình độ học vấn, thông thạo ngoại ngữ tiếp cận phương pháp từ chuyên gia nước thực hành cho mình, đồng thời chia sẻ, hướng dẫn lại giáo viên gia đình khác  Tuy nhiên, phần lớn trẻ theo học hết tiểu học, phần học tiếp trung học sở trẻ học tới trung học phổ thông 13 Việc thực hành phương pháp tâm linh, phổ biến nghi lễ gia gia đình chủ trì; ra, có nghi lễ sở tôn giáo, tín ngưỡng Sự phức tạp TK khiến cha mẹ thực hành đồng thời nghi lễ, kiêng khem Tuy nhiên, nhiều gia đình, việc lễ chùa, niệm Phật, làm phúc trì thường xuyên, lâu dài Giáo dục hòa nhập hình thức can thiệp hiệu TTK Ở khu vực nội thành Hà Nội cha mẹ nỗ lực vận động nhà trường, xã hội tiếp nhận trẻ; đồng thời đóng góp tài chính, chuyên môn cho nhà trường TTK có nhiều hội đến trường Tuy nhiên, giáo dục hòa nhập cho TTK khu vực nội thành Hà Nội đứng trước nhiều khó khăn, thách thức cản trở đường đến trường trẻ Tiểu kết chương Nghiên cứu việc lựa chọn thực hành phương pháp điều trị, can thiệp cho TTK Hà Nội mối quan hệ với nhận thức, bối cảnh văn hóa, xã hội cho thấy lý giải từ góc độ văn hóa có vai trò quan trọng tìm kiếm thực hành mô hình, phương pháp điều trị, can thiệp TTK Việc cha mẹ tin tưởng thực hành nhiều phương pháp khác điều trị y sinh, giáo dục hòa nhập bên cạnh niềm tin vào giải thích mang tính tâm linh tình trạng TTK cách thức can thiệp theo quan điểm dân gian thể rõ vai trò văn hóa trình chăm sóc, điều trị, can thiệp TTK Hà Nội Trong bối cảnh dịch vụ chăm sóc, điều trị TTK Hà Nội hạn chế, nhiều cha mẹ nỗ lực tìm kiếm phương pháp, cách thức, mô hình điều trị, can thiệp chia sẻ mạng lưới, giúp cha mẹ khác tiếp cận Tuy nhiên, cần có chế sách rõ ràng quan tâm chuyên môn quản lý cấp, ngành 14 Chương TÁC ĐỘNG CỦA TỰ KỶ ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ, GIA ĐÌNH VÀ XÃ HỘI TK dạng khuyết tật có ảnh hưởng đa dạng TTK, gia đình xã hội Cùng với định kiến xã hội khiến cho họ khó hòa nhập với cộng đồng gặp nhiều khó khăn sống 4.1 Tác động nhu cầu quyền trẻ tự kỷ 4.1.1 Tác động đến quyền giáo dục trẻ tự kỷ Nghiên cứu khó khăn, thiệt thòi TTK gia đình trẻ cho thấy, đa số trẻ hội học tập (73,9%), trẻ không dạy nghề, hướng nghiệp (67,4%), bị kỳ thị, thiếu hỗ trợ trường học Nguyên nhân xuất phát từ khuyết tật trẻ từ việc thiếu sở pháp lý, định kiến xã hội Nhiều trẻ học theo chế độ dự thính, học bạ, không kiểm tra đánh giá, có trường yêu cầu trẻ nghỉ học có kiện quan trọng có đoàn đến tra… Điều cản trở quyền hội học tập TTK nhiều trẻ có khả học, chí học tốt Hậu tương lai trẻ khó có hội tìm kiếm việc làm, giảm hội kết nối với cộng đồng, xã hội nhiều thiệt thòi khác Điều củng cố thêm cho định kiến TTK người vô dụng, khiến nhiều gia đình thay đổi định hướng điều trị, can thiệp cho trẻ kế hoạch với trẻ tương lai 4.1.2 Tác động đến quyền chăm sóc sức khỏe trẻ tự kỷ Sự phức tạp khuyết tật TK bối cảnh dịch vụ y tế, sách bảo hiểm hạn chế thiếu hiểu biết, kỳ thị xã hội ảnh hưởng đến quyền chăm sóc sức khỏe TTK Kết khảo sát cho thấy, có đến 52,1% cha mẹ cho thiệt thòi họ không điều trị, can thiệp phương pháp đại; 47,6% gia 15 đình điều kiện điều trị tích cực cho con… Hệ việc điều trị, can thiệp trẻ bị ảnh hưởng, đặc biệt với gia đình có khó khăn kinh tế 4.1.3 Tác động đến quyền vui chơi, giải trí trẻ tự kỷ Những hạn chế từ khuyếm khuyết TTK gây khó khăn cho việc tiếp cận, tham gia vào hoạt động vui chơi, giải trí Định kiến cộng đồng, chí coi TK tâm thần, khiến cho TTK bị xa lánh, kỳ thị; thế, có 28,3% cha mẹ hỏi cho thường bị cô lập, từ chối nơi vui chơi công cộng Nhiều cha mẹ sợ bị “dán nhãn”, muốn giữ hình ảnh gia đình nên thường cố gắng kiểm soát nơi công cộng để không bị coi bất thường hay tâm thần không đưa chơi Thời gian dành cho điều trị, can thiệp bận rộn từ công việc ảnh hưởng đến việc vui chơi trẻ 4.2 Tác động gia đình có trẻ tự kỷ khu vực nội thành Hà Nội 4.2.1 Tác động đời sống kinh tế sinh kế/việc làm gia đình có trẻ tự kỷ Nghiên cứu cho thấy, chi phí cho chăm sóc, điều trị, can thiệp TTK tốn kém: 54,3% cha mẹ hỏi cho chi phí cao 31,3% ý kiến cho cao, có 14,4% đánh giá bình thường Bên cạnh đó, chi phí tính hạn chế việc làm thu nhập gia đình phải chăm sóc trẻ Thế nhưng, 90% cha mẹ TTK hỏi cho biết phải tự chi trả cho dịch vụ điều trị, can thiệp, chăm sóc trẻ Vì vậy, có 60% ý kiến cho kinh tế gia đình ngày khó khăn Ngoài ra, tác động đến sinh kế/việc làm gia đình có TTK lớn: 31,1% cha mẹ TTK cho họ bị hội học tập, thăng tiến công việc 26,1% ý kiến cho họ bị việc/phải xin nghỉ việc Một số cha mẹ phải điều chỉnh lại công việc, làm việc bán thời gian chí phải nghỉ hẳn nhà để chăm 16 4.2.2 Tác động tinh thần cha mẹ trẻ tự kỷ Nghiên cứu tác động tới tinh thần cha mẹ cho thấy, căng thẳng, mệt mỏi kéo dài trẻ chậm không tiến mà gia tăng hành vi phức tạp; khó khăn, tốn tài chính, người thân trách móc, kỳ thị, soi mói cộng đồng… Trong đó, sức ép từ hiểu sai kỳ thị xã hội làm cho người cha mẹ TTK thực đau lòng “tê liệt cảm xúc” Có tới 30,7% cha mẹ hỏi cho rằng, khó khăn mà gia đình TTK phải đối mặt kỳ thị cộng đồng; 59% cha mẹ TTK cảm thấy bị căng thẳng, stress với vấn đề sống; 92,6% lo lắng, ám ảnh tương lai trẻ 4.2.3 Tác động mối quan hệ gia đình, dòng họ quan hệ xã hội 4.2.3.1 Đối với mối quan hệ gia đình, dòng họ Tác động với mối quan hệ gia đình, chiều ngang (vợ-chồng) chiều dọc (bố mẹ-con cái, ông bà-cháu) Có 27,5% ý kiến cho bị vợ/chồng quy trách nhiệm, chủ yếu người mẹ phải chịu trích từ chồng hay gia đình chồng Vì vậy, 17,8% gia đình hỏi thường xuyên cãi vã, chí ly hôn Tuy không trực tiếp tác động tới dòng họ, mặc cảm, muốn che giấu bị TK chí để tránh áp lực việc “phải chữa khỏi” hay sinh thêm để nối dõi tông đường, nhiều gia đình không liên hệ/gặp mặt họ hàng Thậm chí, số trường hợp cha mẹ trẻ lảng tránh, xa rời mối quan hệ thân tộc 4.2.3.2 Khó khăn mối quan hệ xã hội Những biểu không bình thường trẻ kỳ thị cộng đồng dẫn tới khó khăn cha mẹ có TTK “không thể chia sẻ tình trạng „bệnh‟ con” (48,2%), tham gia hoạt động xã hội (44,5%), chọn lối sống khép kín, hạn chế giao lưu với bạn bè, đồng nghiệp bị coi “lập dị”, “thiếu hòa đồng”… 17 4.3 Tác động xã hội 4.3.1 Tác động sở y tế, giáo dục Sự gia tăng nhanh chóng số lượng TTK tác động trực tiếp đến sở y tế, giáo dục địa bàn Hà Nội Sự gia tăng đòi hỏi phải phát triển nguồn nhân lực, sở vật chất bối cảnh ngân sách biên chế hạn hẹp vấn đề khó giải Một số bác sỹ, y tá, giáo viên không muốn làm việc với TTK gây khó khăn cho công tác quản lý Hiện nay, số gia đình TTK sinh thứ ba, góp phần gia tăng dân số tình trạng tải cho sở y tế, giáo dục Hà Nội 4.3.2 Tác động đến nguồn nhân lực Cha mẹ TTK thành viên có trách nhiệm đóng góp vào phát triển kinh tế, xã hội thành phố Hà Nội Tuy nhiên, thời gian, công sức dành cho trẻ khiến đóng góp giảm sút Cùng gia tăng số lượng TTK hạn chế công tác điều trị, can thiệp, giáo dục dạy nghề ảnh hưởng đến chất lượng nguồn lao động tương lai, chí trẻ trở thành gánh nặng trọn đời cho gia đình xã hội 4.3.3 Tác động đến nguồn lực tài Trên thực tế, có số gia đình TTK nhận khoản hỗ trợ hàng tháng Trong tương lai, có sách dành riêng cho TTK, thành phố Hà Nội phải ưu tiên khoản chi từ ngân sách vào hoạt động y tế, giáo dục, bảo trợ xã hội cho TTK; đầu tư cho giáo dục đào tạo, phát triển đội ngũ bác sĩ, giáo viên, nhân viên công tác xã hội kinh phí dành cho nghiên cứu khoa học liên quan đến TK 4.4 Ứng phó gia đình có trẻ tự kỷ 4.4.1 Những nỗ lực ứng phó gia đình trẻ tự kỷ Trong bối cảnh tại, tác động TK gây chủ yếu đặt lên vai gia đình TTK Khắc phục tác động đó, gia đình TTK khu vực nội thành Hà Nội có phương thức ứng phó riêng thông qua liên kết mạng lưới chung (Câu lạc bộ, nhóm, hội ) Bên cạnh nỗ 18 lực để trẻ điều trị, can thiệp tốt học cách chăm sóc, tìm cách gia tăng thu nhập, kêu gọi nhà trường giúp đỡ…, phận cha mẹ (10,2%) phải cắt giảm chương trình can thiệp cho trẻ Để vượt qua căng thẳng tâm lý, số cha mẹ TTK tìm đến phương pháp Yoga, lễ chùa, tụng kinh Phật ngày, phóng sinh Về lâu dài, chấp nhận vấn đề trẻ, củng cố đồng thuận gia đình việc quan trọng mà cha mẹ TTK hướng đến (93,8%) Nhiều cha mẹ tính đến giải pháp mang tính kinh tế - nhân văn tích cóp tiền cho trẻ (56,4%), xếp công việc cho trẻ lớn lên (43,1%), sinh thêm để sau có thêm người chăm sóc (40,5%)… 4.4.2 Vai trò mạng lưới xã hội Quá trình chăm sóc, điều trị, can thiệp cho TTK hình thành mạng lưới gia đình TTK Hà Nội Mạng lưới bao gồm: Câu lạc Gia đình TTK thành phố Hà Nội hội nhóm với quy mô nhỏ Trong mạng lưới, có quan hệ, trao đổi tương tác với chủ thể, cộng đồng khác nhằm mục đích nâng cao khả tiếp cận phương pháp, dịch vụ điều trị, can thiệp, chăm sóc TTK; tạo môi trường chia sẻ kinh nghiệm, kiến thức khoa học khó khăn cha mẹ TTK Mạng lưới gia đình TTK Hà Nội có vai trò quan trọng nâng cao nhận thức TK, TTK; vận động xây dựng thực thi sách 4.5 Khuyến nghị giải pháp nhằm hạn chế tác động tự kỷ 4.5.1 Quan điểm gia đình trẻ tự kỷ, cộng đồng nhà chuyên môn Cần công nhận TK dạng khuyết tật riêng có sách hỗ trợ gia đình TTK sở điều trị, can thiệp, giáo dục trẻ; nâng cao lực chuyên môn có sách hỗ trợ đội ngũ chuyên gia làm việc với TTK; thống thực đầy đủ sách ban hành với TTK, sở y tế, giáo dục toàn thành phố Bên cạnh đó, cần nâng cao nhận thức phổ biến thông tin đầy đủ, xác TK… 19 4.5.2 Một số khuyến nghị - Tăng cường truyền thông TK nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng, xã hội thân gia đình có TTK - Thống quản lý hoạt động điều trị, can thiệp giáo dục TTK - Hoàn thiện, thực thi đầy đủ sách giáo dục hòa nhập TTK - Nghiên cứu biện pháp hỗ trợ nâng cao lực ứng phó cho gia đình có TTK - Đẩy mạnh vận động sách để TK thức công nhận hệ thống quy định người khuyết tật Việt Nam - Hình thành tổ chức nghiên cứu, sở điều trị, can thiệp chuyên sâu TK, TTK Tiểu kết chương Sự phức tạp khuyết tật TK, với định kiến TK xã hội, hành vi kỳ thị thiếu đầy đủ, hoàn thiện sách TTK khiến cho tác động TK đến trẻ, gia đình trẻ nghiêm trọng, kéo dài phổ biến nhiều lĩnh vực Vấn đề TK, TTK tác động đến cộng đồng, xã hội mức độ định Hậu tác động gây khó khăn không nhỏ nhiều trở ngại cho thân TTK trình hòa nhập xã hội Các gia đình có TTK khu vực nội thành Hà Nội có cách thức ứng phó riêng, linh hoạt Trong đó, có nhiều hình thức ứng phó mang tính truyền thống, tâm linh cách thức đại, chí mang tính tiên phong hoạt động điều trị, can thiệp TTK Việt Nam Tuy nhiên, trước phức tạp TK, cần phải nâng cao nhận thức cộng đồng, hoàn thiện sách TTK tham gia tích cực, phối hợp chặt chẽ quan chuyên môn, đặc biệt từ ngành y tế, giáo dục bảo trợ xã hội 20 KẾT LUẬN Trên giới, TK ghi nhận loại khuyết tật phát triển từ sớm, Việt Nam vấn đề chưa hiểu biết đầy đủ, chí hiểu loại bệnh khuyết tật Định kiến xã hội khiến TTK gia đình phải chịu nhiều hình thức kỳ thị, phân biệt đối xử Sự kỳ thị dẫn đến quyền hợp pháp TTK không thực đầy đủ, chí khiến cho khó khăn chăm sóc, điều trị, can thiệp TTK gia tăng, với tác động nghiêm trọng kinh tế, tinh thần gia đình TTK Do đó, cần phải có nghiên cứu chuyên sâu TTK nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng, xóa bỏ hiểu lầm TK Bên cạnh đó, Chính phủ cần phải tập trung nguồn lực xây dựng chương trình, sách hỗ trợ cho TTK cung cấp dịch vụ theo nhu cầu cách hiệu Đặc biệt cần phải có chương trình hỗ trợ giúp đào tạo cha mẹ TTK, họ đóng vai trò quan trọng chủ yếu chăm sóc, trị liệu cho TTK Hà Nội thành phố lớn, đời sống kinh tế, trình độ văn hóa, kiến thức xã hội gia đình cao so với địa phương khác, dịch vụ chăm sóc sức khỏe, giáo dục đa dạng đáp ứng đầy đủ nhu cầu người dân Do đó, vấn đề TK chưa nhận nhiều quan tâm từ nhà quản lý, dịch vụ chẩn đoán, điều trị, can thiệp giáo dục TTK chưa đáp ứng nhu cầu TTK, cha mẹ TTK Hà Nội nỗ lực việc vận động sách, tìm kiếm phương pháp, xây dựng mô hình can thiệp phù hợp với trẻ Nhờ đó, TTK khu vực nội thành Hà Nội điều trị, can thiệp nhiều phương pháp khác nhau, phương pháp giai đoạn nghiên cứu phương pháp phổ biến Giải thích từ góc độ văn hóa cho thấy, kết 21 quan niệm khác TK Những quan niệm, lý giải từ góc độ văn hóa dẫn đến hành vi lựa chọn tìm kiếm phương pháp; ảnh hưởng đến thái độ định hướng cha mẹ TTK phương thức ứng phó với tác động TK Phương thức ứng phó gia đình TTK Hà Nội thể rõ nét đặc thù văn hóa, xã hội địa bàn nghiên cứu Bên cạnh việc tìm kiếm hỗ trợ nhà chuyên môn, nhà quản lý, cộng đồng, gia đình tìm đến liệu pháp tâm linh theo quan niệm dân gian Ngoài ra, gia đình TTK Hà Nội liên kết thành mạng lưới nhằm hỗ trợ, chia sẻ nâng cao lực ứng phó cho thành viên Các mạng lưới xã hội có vai trò việc định hướng hành vi sức khỏe, gia tăng khả tiếp cận phương pháp, dịch vụ điều trị, can thiệp giúp cha mẹ TTK có thông tin đầy đủ an tâm tính hiệu quả, giảm bớt rủi ro, nguy trình chăm sóc, điều trị, can thiệp cho trẻ Mạng lưới có vai trò việc nâng cao nhận thức, vận động sách, giảm thiểu tác động kỳ thị TTK gia đình trẻ Sự phát triển mạng lưới mở rộng sang mạng lưới xã hội khác người khuyết tật, nhà chuyên môn, nhà quản lý địa phương nước nước khác Qua mối quan hệ đó, kiến thức chăm sóc, điều trị, can thiệp bảo vệ quyền TTK tăng cường Với vai trò khu vực trung tâm, kinh nghiệm, kiến thức phương thức ứng phó gia đình TTK khu vực nội thành Hà Nội lan tỏa, ảnh hưởng đến gia đình TTK khu vực khác Do vậy, yếu tố tích cực có ảnh hưởng tốt, xuất Câu lạc gia đình TTK số địa phương theo mô hình Hà Nội mạng lưới người TK Việt Nam với nòng cốt cha mẹ TTK Hà Nội… Tuy nhiên, bên cạnh đó, lựa chọn sai lầm cha mẹ TTK khu vực nội thành Hà Nội điều trị, can thiệp việc thử 22 nghiệm phương pháp chưa kiểm chứng hay phương pháp phi khoa học khác khiến cha mẹ địa phương khác làm theo, ảnh hưởng không tốt đến trẻ gia đình trẻ nước Chính vậy, định hướng nâng cao lực ứng phó cho gia đình TTK Hà Nội có ý nghĩa quan trọng gia đình có TTK tất địa phương khác toàn quốc Trong Liên Hợp quốc khuyến khích bình đẳng trọng đến mô hình hòa nhập cho người khuyết tật, Việt Nam, TK xem vấn đề cá nhân Những gia đình bị ảnh hưởng phải tự gánh vác hoàn toàn việc chăm sóc tìm kiếm dịch vụ can thiệp phù hợp chi trả cho dịch vụ Điều hoàn toàn ngược với truyền thống văn hóa, giá trị lịch sử, điều khoản mà ký kết Công ước hiệp ước quốc tế quyền người khuyết tật trẻ em Do vậy, để nâng cao nhận thức cho cộng đồng TK, giúp TTK có hội hòa nhập xã hội tốt cần phải định dạng khuyết tật TK nhằm giúp đối tượng liên quan (các nhà quản lý, xã hội, gia đình…) hiểu chất TK Định dạng khuyết tật TK sở pháp lý để TTK gia đình trẻ hưởng đầy đủ quyền lợi lĩnh vực giáo dục, y tế, văn hóa… Bên cạnh đó, cần đa dạng hóa hình thức truyền thông nâng cao nhận thức cộng đồng, xã hội TK, TTK sách TTK Về lâu dài, cần thúc đẩy nghiên cứu xây dựng sách TTK Trong đó, ưu tiên bốn nhóm sách bảo trợ xã hội, hỗ trợ giáo dục, hỗ trợ chăm sóc y tế phục hồi chức năng, hỗ trợ văn hóa, thể thao Về bảo trợ xã hội, cần có mức hỗ trợ riêng cho TTK gia đình trẻ Muốn vậy, phải xây dựng hệ thống văn tạo khung pháp lý sách chăm sóc đảm bảo quyền lợi cho trẻ; xác định trách nhiệm quan chức năng, tạo môi trường 23 thuận lợi cho TTK tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe, giáo dục, đào tạo, dạy nghề, văn hóa, thể dục, thể thao, vui chơi giải trí dịch vụ xã hội khác Tuy nhiên, ưu tiên hàng đầu cần thúc đẩy nhanh việc xác định mức độ khuyết tật cấp giấy xác định mức độ khuyết tật TTK Để làm điều này, việc ban hành văn hướng dẫn, cần có tài liệu hướng dẫn vấn đề TK, tập huấn cán ngành Lao động - Thương binh Xã hội, hướng dẫn địa phương triển khai thực trình thực xác định mức độ khuyết tật Cần thúc đẩy xây dựng nhân rộng mô hình chăm sóc, giáo dục TTK, trọng đến mô hình chăm sóc dựa vào cộng đồng Cần phát triển hệ thống toàn diện gồm: phát hiện, chẩn đoán sớm, chăm sóc sức khỏe, can thiệp, thông tin giáo dục, trợ cấp cho TTK; đó, đảm bảo phối hợp đồng ban ngành công tác chăm sóc giáo dục TTK Đồng thời, trước gia tăng số lượng TTK yêu cầu công tác điều trị, can thiệp, cần ý quan tâm phát triển số lượng chất lượng dịch vụ, mô hình chăm sóc, điều trị, can thiệp cho TTK Trong bối cảnh nay, TTK cần phải giáo dục hòa nhập môi trường gia đình, nhà trường xã hội bình thường chăm sóc, giáo dục sở chuyên biệt Nhà nước cần có sách hỗ trợ kinh tế, xã hội giúp cho TTK gia đình trẻ sống ổn định, mà lớn lên có sống độc lập, không trở thành gánh nặng cho gia đình xã hội Muốn vậy, việc tăng cường biện pháp trị liệu, giáo dục kỹ sống phải phát triển giáo dục dạy nghề hướng nghiệp cho trẻ Tuy nhiên, bên cạnh việc giáo dục dạy nghề giúp TTK có lực thực hành phù hợp với khả lao động mình, cần nâng cao ý thức trách nhiệm cộng đồng, doanh nghiệp sử dụng lao động người TK 24 CÁC CÔNG TRÌNH ĐÃ CÔNG BỐ CỦA TÁC GIẢ LIÊN QUAN ĐẾN LUẬN ÁN Vũ Hải Vân (2014), “Hướng tiếp cận phương pháp điều trị, can thiệp hội chứng tự kỷ trẻ em: trường hợp Nhóm Lớn Câu lạc gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội”, Tạp chí Dân tộc học, số 5, tr.4559 Vũ Hải Vân (2014), “Inclusive education for Autistic children and questions to Social Security policy nowadays”, Policy of social security in the context of economic crisis, Summary record of international workshop, The gioi Publisher, Pp.150-162 Vũ Hải Vân (2014), “Một số vấn đề sách thực thi sách trẻ tự kỷ Việt Nam nay”, Tạp chí Giáo dục Lý luận, số 11, tr.35-37 Vũ Hải Vân (2016), “Ảnh hưởng yếu tố văn hóa đến nhận thức rối loạn tự kỷ cha mẹ trẻ tự kỷ Hà Nội”, Tạp chí Dân tộc học, số 1&2, tr.115-124 ... vấn đề TTK khu vực nội thành Hà Nội Chương TÌNH HÌNH TRẺ TỰ KỶ VÀ NHẬN THỨC CHUNG VỀ TỰ KỶ Ở VIỆT NAM VÀ KHU VỰC NỘI THÀNH HÀ NỘI 2.1 Tình hình trẻ tự kỷ 2.1.1 Trên giới Số lượng trẻ chẩn đoán... dục học Hướng tiếp cận Nhân học/ Dân tộc học chưa nghiên cứu chuyên sâu, toàn diện TTK khu vực nội thành Hà Nội với toàn tính đặc thù Từ góc nhìn Nhân học, luận án trọng vận dụng cách tiếp cận Nhân. .. hình nghiên cứu, sở lý thuyết địa bàn nghiên cứu Chương Tình hình trẻ tự kỷ, nhận thức chung tự kỷ Việt Nam khu vực nội thành Hà Nội Chương Lựa chọn phương pháp hiệu điều trị, can thiệp trẻ tự kỷ